Không duyên cớ (Without Reason)

07/12/2016 | 3689 | Quản trị viên | Tự truyện - truyện

Tôi hy vọng độc giả khi đọc câu chuyện về gia đình tôi sẽ cảm thấy một điều gì đó làm họ ấm lòng. Tôi rất hạnh phúc được chia sẻ với các bạn rằng con trai tôi cho tới giờ vẫn luôn phát triển thêm các kỹ năng và hành vi xã hội khiến cuộc sống của cháu ngày một tốt hơn.

Tên sách Tiếng Anh: Without Reason - A Family copes with Two Generations of Autism

Nhà Xuất bản Penguin Books USA Inc

Tiếng Việt: Không duyên cớ - Một Gia Đình Phải Đối Mặt với Hai Thế Hệ Mắc Hội Chứng Tự Kỷ

Dịch: Nhiều thành viên của Webtretho - Hiệu đính: Duy Mẫn


Cuốn sách này dành tặng hai người mẹ đã không lúc nào ngừng yêu những đứa con của họ bất kể những đứa con ấy có vẻ lạ lùng và tàn tật đến thế nào trong mắt những người khác. Người mẹ thứ nhất là mẹ tôi, Frances Clark Hart, người đã có nghị lực nuôi nấng đứa con của mình trong gần 60 năm. Người thứ hai là vợ tôi, Sara Richards Hart, người đã luôn là bạn đồng hành với tôi trong công cuộc kiếm tìm của chúng tôi nhằm hiểu được tình trạng khuyết tật rất đáng lưu tâm với cái tên “hội chứng tự kỷ” này.

*

Mặc dù các sự kiện, địa điểm, và các nhân vật được mô tả trong cuốn sách này là chính xác, tên và một số chi tiết có tính nhận diện của một vài cá nhân đã được thay đổi nhằm bảo vệ sự riêng tư cho họ.

*

Lời tác giả chia sẻ với bạn đọc

Tôi viết cuốn sách này cách đây 20 năm. Từ đó tới nay, nhiều thứ vẫn vậy, nhưng cũng có rất nhiều sự việc đã thay đổi. Khoa học đã hiểu thêm về cơ chế di truyền của hội chứng tự kỷ và hội chứng tự kỷ giờ đây được hiểu theo nghĩa rộng hơn, ở diện rộng hơn. Tuy nhiên, một yếu tố quan trọng không bao giờ suy suyển mà tất cả chúng ta đều có – đó là tình người. Dù đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ có vẻ khác lạ, thậm chí là khuyết tật đến thế nào chăng nữa, con người trẻ tuổi đó vẫn có nhiều điểm chung với tất cả chúng ta hơn là những điểm khác biệt.

Tôi hy vọng độc giả khi đọc câu chuyện về gia đình tôi sẽ cảm thấy một điều gì đó làm họ ấm lòng. Tôi rất hạnh phúc được chia sẻ với các bạn rằng con trai tôi cho tới giờ vẫn luôn phát triển thêm các kỹ năng và hành vi xã hội khiến cuộc sống của cháu ngày một tốt hơn.

Charles A. Hart

*


Mục lục

Lời nói đầu

Chương 1| Chương 2| Chương 3| Chương 4| Chương 5| Chương 6| Chương 7| Chương 8| Chương 9| Chương 10| Chương 11| Chương 12| Chương 13| Chương 14| Chương 15| Chương 16| Chương 17| Chương 18| Chương 19| Chương 20| Chương 21| Chương 22| Chương 23| Chương 24| Chương 25| Chương 26| Chương 27| Chương 28| Chương 29| Chương 30| Chương 31| Chương 32| Chương 33


 

Lời nói đầu

Bộ máy tri giác của chúng ta đảm bảo để chúng ta nhận biết được sự khác thường. Ánh sáng di chuyển trên nền tối, con công với bộ lông xòe, người đàn ông cao hơn 2 mét lập tức thu hút sự chú ý của chúng ta. Tương tự, một cá nhân với cá tính, khí chất hay khả năng trí tuệ không bình thường dễ làm ta chú ý.

Trước tiên chúng ta ghi nhận, sau đó chúng ta phân loại và lựa chọn để đưa ra phản ứng của mình. Ví dụ, khi thấy một người cao lớn hay tài năng khác thường, phản ứng của chúng ta là nể phục. Có những người mà khi nhìn thấy họ lại khiến ta có cảm giác khinh thị, muốn lẩn trốn hoặc công kích. Rất ít khi chúng ta tiến thêm những bước khác – khó khăn hơn nhưng quan trọng hơn nhiều – để định rõ tính chất, hiểu và giúp đỡ.

Sau nhiều năm nghiên cứu sự khác biệt của ứng xử con người và bệnh lý học, tôi có thể nói rằng không có trạng thái nào khác thường hay phức tạp hơn chứng tự kỷ. Những đứa trẻ trông hoàn toàn khỏe mạnh, trong nhiều trường hợp rất xinh xắn, một số trẻ thể hiện những tài năng kỳ lạ, song lại tỏ ra bị cắt rời khỏi cộng đồng con người. Bất kể những điểm mạnh và thiếu hụt của chúng là gì, trẻ tự kỷ đều có chung một khó khăn trong giao tiếp với những người xung quanh: chúng không hiểu được đầy đủ ý nghĩa lời nói và cử chỉ của các cá nhân trong thế giới của chúng. Chúng cũng bộc lộ khó khăn tương tự trong việc diễn đạt những mong muốn, lo sợ và suy nghĩ của chúng cho người khác. Hơn phần lớn những người bị thiệt thòi khác, dường như khi sinh ra chúng đã bị định mệnh để cho cô đơn.

Tự kỷ là đối tượng quan trọng trong công việc khoa học của tôi. Để hiểu tốt hơn bản chất và sự phức tạp của tri giác con người, tôi đã tiến hành khảo sát các năng lực kỳ lạ nảy sinh trong sự cô lập của trẻ tự kỷ như: khéo léo trong hội hoạ, tiếp thu nhanh môn số học, lắp ráp chính xác, kể cả đọc sớm và làm chủ cú pháp ngôn ngữ. Những nhà nghiên cứu làm việc trong các lĩnh vực khác cũng thăm dò năng khiếu và khiếm khuyết của trẻ tự kỷ, tìm hiểu bản chất của chứng rối lọan này, đồng thời làm sáng tỏ những vấn đề nghiên cứu khác, đôi khi ở cả những lĩnh vực không dự tính trước.

Những người bình thường ít nhất cũng ý thức được lờ mờ về trạng thái tự kỷ, thứ được nói tới như một dạng của chậm phát triển, một khuyết tật cảm xúc, một kiểu trạng thái hay thay đổi, hay bác học ngu dốt. Có những cuốn sách như A Child Called Noah (Một Đứa trẻ mang Tên Noah)hay bộ phim kiểu Rain Man (Người Mưa) đã bi thảm hóa hội chứng này. Tuy nhiên, có thể thấy, những hiểu biết của chúng ta về tự kỷ – biểu hiện, nguyên nhân, cách điều trị – vẫn còn rất sơ đẳng.

Charles Hart – trong sự sắp đặt của số phận- đã và đang ở một vị trí tuyệt vời có thể giúp chúng ta hiểu rõ hơn về tự kỷ. Ông cảm nhận được trạng thái kinh hãi từ những quan sát rất gần, bởi cả anh trai lẫn con trai đầu của ông đều bị tự kỷ. Ông cũng đã mục kích những cung bậc tình cảm khác nhau, những hy vọng mong manh trong chữa trị chứng tự kỷ suốt gần một nửa thế kỷ. Ông thành thạo các tư liệu nghiên cứu về tự kỷ và có thể mô tả nó với uy tín đáng nể. Cuối cùng, là một thành viên tích cực của cộng đồng và các tổ chức quốc gia về tự kỷ, là một người đã tranh đấu trước các tòa án để giành quyền được điều trị tốt hơn cho trẻ em tự kỷ, ông có đầy đủ tư cách để trình bày một bức tranh toàn diện về cuộc sống của những người tự kỷ trong thời đại của chúng ta.

Đó không phải là bức tranh có thể được tiếp nhận một cách dễ dàng hay khoan khoái. Tự kỷ có thể là một tập hợp các trạng thái phức tạp mà chưa trạng nào trong đó được hiểu một cách thấu đáo. Có nhiều thuyết được đưa ra để giải thích và điều trị tự kỷ, nhưng chưa có thuyết nào nhận được sự chấp nhận rộng rãi. Thật khó để tồn tại như một người tự kỷ và thật đau đớn khi là một thành viên của gia đình có người tự kỷ. Quả thực, khi đọc về những căng thẳng, áp lực và lo âu xảy đến với ba thế hệ thuộc các chi nhánh khác nhau trong gia đình Hart, với từng cố gắng để vượt qua, để “làm điều đúng” nhân danh cả những thành viên tự kỷ và không tự kỷ của gia đình, chúng ta dường như bước vào một thế giới của sự phức tạp Faulknerian (ý nói như sự phức tạp văn hóa giữa các sắc tộc).

Phức tạp nhưng không vô vọng. Charles Hart cho chúng ta thấy, dù có những nỗi đau nảy sinh bởi việc có thành viên mắc chứng tự kỷ, một gia đình vẫn có thể vượt qua, thậm chí sống tốt bên nhau. Ông hoàn thành một đóng góp vô giá bằng việc mô tả cuộc sống của anh trai và con trai với sự chuẩn xác, đúng đắn và đồng cảm. Ông đưa ra, ít một nhưng tăng dần, những ví dụ giúp chúng ta hiểu hơn về bản chất của tự kỷ và chỉ ra nhiều giải pháp thật sự có thể giúp đỡ được người bị tự kỷ sống tốt hơn. Ông giải thích tổng hợp của chính mình về những khó khăn của người tự kỷ với suy luận, cảm nhận, quan hệ nhân quả và kết hợp các sự kiện qua thời gian. Cuối cùng ông nhấn mạnh, người tự kỷ cần được nhìn nhận như một thành viên gắn bó trong cộng đồng của chúng ta, một cá nhân mà tình trạng của người đó giúp chúng ta hiểu được tốt hơn việc làm một con người là như thế nào. Trong khi làm điều đó, ông đã nhắc lại những lời kết gợi cảm hứng trong diễn từ nhận giải văn chương Nobel của William Faulkner: “Tôi tin rằng con người sẽ không đơn thuần cam chịu: con người sẽ chiến thắng.”

Howard Gardner

Howard Gardner, Tiến sĩ, là một nhà nghiên cứu tâm lý tại Boston Veteran Administration Medical Center (Trung tâm Y học Quản lý Cựu chiến binh Boston); giáo sư sư phạm tại Trường Cao học Harvard về Giáo dục; điều phối viên của Đề án Harvard Zero; trợ giáo nghiên cứu về thần kinh tại Trường Đại học Y Boston; một tác giả của Frames of Mind: The Theory of Multiple Intelligence (Cấu trúc Tinh thần: Lý thuyết Đa Tri thức).

*


Quay về Mục lục


Chương 1

Chúng tôi nghĩ rằng chúng tôi là trường hợp đơn lẻ – chẳng gia đình nào từng có vấn đề như gia đình chúng tôi

Tôi không hiểu sao mẹ tôi lại khóc nức nở như thế. Tôi cũng chẳng dám hỏi. Chưa bao giờ tôi thấy mẹ xử sự vậy cả, ít nhất là trong khoảng thời gian còn lưu lại trong trí nhớ non nớt của tôi. Nhưng dù sao, lúc ấy tôi mới chỉ mười tuổi và không hiểu được điều gì lại có thể làm cho một người lớn trưởng thành mất hết khả năng kiềm chế.

Bà gục đầu vào chiếc bàn trong phòng bếp, vừa ngồi vừa dựa hờ vào chiếc ghế có lưng tựa cứng. Cơ thể mảnh mai của bà rung lên với tiếng hít hơi chậm chạp, khó nhọc. Bà dường như đã quên cả tôi và anh trai tôi. Lúc này đã 9 giờ tối, ngày mai tôi còn phải đi học và tôi biết, đúng ra mình phải đi ngủ rồi mới đúng. Nhưng tôi cũng biết, hôm nay mẹ không thể hướng dẫn chúng tôi chuẩn bị để đi ngủ như mọi ngày. Tôi có thể tự mình đi ngủ, nhưng còn anh trai tôi?

Anh trai tôi lúc đó ba mươi tuổi, cách tôi hẳn một thế hệ, nhưng chưa bao giờ anh đi ngủ mà không có mẹ hướng dẫn. Anh phụ thuộc vào sự hướng dẫn của mẹ trong từng bước hoạt động mỗi ngày, từ khi thức dậy vào sáng sớm đến khi đi ngủ vào buổi tối.

Tôi thấy lo sợ quá. Một mặt, tôi thấy bối rối trước cú điện thoại người-nghe-trả-tiền mà mẹ tôi bất ngờ nhận trước đó, mặt khác, tôi lúng túng trước cái cảnh mẹ cứ khóc thổn thức, không nói một lời nào. Và hơn cả, tôi thấy tức thở trước cái trách nhiệm mà lúc này đây tôi phải đối mặt.

Tôi biết, tối hôm đó tôi sẽ phải thay thế mẹ. Anh trai tôi cần tôi hướng dẫn để làm các việc anh cần làm trong buổi tối. Nhưng tôi băn khoăn, liệu anh có chấp nhận tôi thay mẹ hướng dẫn hay không?
Trong trí óc tôi thoáng hiện một vài tình huống có thể xảy ra. Liệu rồi anh có phát tác một cơn “bùng nổ”, tức là tình huống khiến anh run lên vì giận và đập mạnh cái tách trà vào đĩa đựng trà hay hét lên “KHÔNG!” bằng cái ngữ điệu nghe là lạ của anh hay không? Anh sẽ phản ứng thế nào trước những lời chỉ dẫn từ miệng đứa em nhỏ của mình?

– Sumner- tôi nói- Đến lúc đi ngủ rồi.

Tôi thận trọng tiếp:

– Đi lên gác và vào phòng vệ sinh.

Anh tôi nghe theo. Anh đứng dậy khỏi chiếc ghế của mình trong phòng khách, nơi từ nãy đến giờ anh ngồi gật đầu chầm chậm theo nhịp nhạc trên đài, rồi đi qua cửa tới gian bếp, rõ ràng là không đoái hoài gì đến sự tuyệt vọng của mẹ, và bắt đầu trèo lên cái cầu thang hẹp trong ngôi nhà đi thuê của chúng tôi.
Vài phút sau, tôi đi theo Sumner và thấy anh vẫn đứng ở chỗ chiếu nghỉ chật hẹp phía trên cầu thang.

– Đi vào phòng vệ sinh- tôi nhắc lại. Ngoan ngoãn nghe lời, anh ngồi lên bồn cầu, cửa vẫn để mở, và bắt đầu ngân nga. Anh ư ử trong họng một giai điệu không lời nhưng cực kỳ đúng nhạc, giai điệu bài hát anh vừa nghe lúc đầu giờ buổi tối.

Sau khi anh giật nước xả bồn cầu, tôi hướng dẫn anh rửa tay và bảo anh đi về phòng riêng của anh.

– Bây giờ thì cởi đồ ra.

Trong căn phòng ngủ nhỏ phía sau nhà, anh bắt đầu những nghi thức trịnh trọng vốn luôn làm tôi thấy bị cuốn hút. Đêm nào cũng vậy, từ lâu lắm rồi, trong khoảng ký ức mà tôi còn nhớ được, anh luôn làm theo đúng một cách thức như nhau, rất chính xác.

Đầu tiên anh cởi giầy và để nghiêm chỉnh song song nhau bên cạnh giường. Sau đó anh cởi quần dài, gấp làm đôi, rồi lại gấp làm đôi, đặt lên trên đôi giầy để làm bệ để những quần áo còn lại. Sau đó là áo sơ mi, cũng được gấp với sự tỷ mẩn và quy củ như thế. Rồi anh thêm cái áo may ô và quần đùi vào đống quần áo xếp gọn ghẽ đó. Cuối cùng anh hoàn thành quy trình, từ từ đặt hai chiếc tất chân lên nền nhà thành một tác phẩm sắp đặt nghệ thuật. Gót của mỗi chiếc tất được đặt cạnh bên một chiếc giầy còn phần tất che ngón chân thì chìa ra ngoài theo một góc 45 độ và phần cổ trên chiếc tất thì quay ra phía bên kia. Một mẫu hình con bướm xếp rất hoàn hảo!

Tôi đã nhìn thấy anh cởi đồ đi ngủ như thế đã nhiều lần quá rồi nên tôi dường như đã bỏ qua cái vẻ kỳ dị của nó. Tuy nhiên, đêm hôm đó, tôi lại cảm thấy yên lòng trước cái tính dễ dự đoán đến kỳ lạ của Sumner. Vào cái đêm bị đảo lộn bởi sự huyền bí và hỗn loạn này, tôi tìm được sự vững tâm nhờ sự tuân thủ chặt chẽ các trật tự của ông anh trai khuyết tật của tôi.
Sau khi anh đã chui lên giường nằm, tôi nói:

– Chúc ngủ ngon.

Tôi phải nói thêm một lần nữa thì anh mới nhắc lại:

– Chúc ngủ ngon.

Tôi tắt đèn và đi xuống gác với bà mẹ đang đau buồn của tôi. Trên đường đi xuống những bậc thang nhỏ bé ấy, tôi cảm thấy mình lớn hơn một chút so với lúc đi lên gác khi nãy. Tôi đã tự chứng tỏ với mình rằng tôi có thể chăm sóc Sumner, một trách nhiệm mà tôi rồi sẽ gánh vác nhiều dần lên cùng với thời gian.
Buổi tối hôm ấy, mẹ tôi cuối cùng cũng kể cho tôi về cú điện thoại đã làm bà suy sụp đến thế. Bà đã không để cho tôi biết bà lo lắng thế nào trong suốt mấy tuần liền. Nhưng rốt cuộc, bà cũng đã giải thích tất cả.

Ngay sau khi chúng tôi chuyển đến ngôi nhà này – như bao lần “ở tạm” khác, bố tôi lại nhận một công việc xa nhà như những lần trước. Lần này ông đi làm ở Alaska còn chúng tôi thì ở lại Seatle. Trong một thời gian, ông gửi tiền về nhà đều đặn. Sau đó đột ngột chẳng thấy tiền, cũng chẳng thấy thư từ gì. Mẹ tôi buộc phải kiếm cớ nói khó với chủ nhà và cuối cùng đã phải hỏi vay một người hàng xóm mới một khoản tiền để mua thức ăn trong lúc chờ đợi tấm séc tiếp theo từ Alaska.

Rồi tấm séc chẳng thấy đâu. Thay vào đó, bà nhận được một cú điện thoại người-nhận-trả-tiền từ Alaska, nhưng không phải là bố tôi gọi.

Người gọi điện không quen biết gì kia đã giải thích với mẹ tôi rằng bố tôi nhờ ông ta gọi điện vì bố tôi quá hổ thẹn, không thể cất lời được. Ba tuần trước đó, bố tôi đã lại say rượu và bị mất việc. Tối hôm đó có kẻ đã cướp sạch tiền của ông trong lúc ông say khướt. Sáng ra, cảnh sát đi tuần tìm thấy ông trong tình trạng bất tỉnh và lạnh cóng.

Sau khi được cấp cứu và tỉnh lại, ông đã tìm được việc là làm nhân viên gác đường hầm. Đây không phải là việc ông quen làm- ông là một kỹ sư chuyên nghiệp – nhưng nó lại giúp ông trang trải được cuộc sống. Ông nhờ người lạ kia chuyển hai lời hứa tới mẹ tôi – ông sẽ gửi tiền về ngay khi có thể và ông sẽ không bao giờ uống rượu nữa.

Một vài chi tiết của câu chuyện khá mới mẻ với tôi. Mẹ vốn luôn giấu kín tình trạng tài chính của gia đình chúng tôi. Nhưng hứa bỏ rượu thì tôi đã nghe bố hứa nhiều lần rồi. Tối hôm đó, đã quá mệt mỏi và sợ hãi, tôi chẳng hề thấy lời hứa ấy an ủi mình được chút nào. Tôi ngủ thiếp đi trên giường của mẹ, lại trở lại thành một đứa bé sau khi đã ghé mắt nhìn vào cái thế giới của những trách nhiệm người lớn như thế đó.

Sáng hôm sau, tôi đi học và mẹ tôi lại trở về với con người mọi ngày của bà, quyết tâm cho dù có trở ngại gì chăng nữa cũng vẫn giữ cho cả nhà được gọn gàng, sạch sẽ và có đủ thức ăn. Bà lại tìm đến tôn giáo của bà, Khoa học Kitô (một hệ thống tín ngưỡng được xác lập năm 1866 bởi Mary Baker Eddy) để lấy lại sự lạc quan và quả quyết với tôi rằng vụ việc này, cũng như vô vàn những thay đổi đột ngột trong cuộc đời của chúng tôi, là “một phần trong kế hoạch của Chúa”.

Chúng tôi là bạn tốt của nhau – một đứa bé mười tuổi và một người phụ nữ 48 tuổi với bao điều phiền muộn. Chúng tôi chia sẻ tâm sự cũng như trách nhiệm chăm sóc Sumner. Bố tôi thường chọn công việc xa nhà, một lựa chọn dường như có liên quan gì đó đến tình trạng khuyết tật của anh trai tôi, mặc dù tôi không hiểu rõ các lý do ẩn sau đó cho lắm.

Những người họ hàng gần nhất của mẹ tôi ở cách xa tới 600 dặm, tận Montana. Hai người chị đã trưởng thành của tôi còn ở xa hơn. Chị lớn Vada sang tận Ai Cập và lấy người chồng thứ hai ở đó, một vị hoàng thân Ả rập trong triều đình của vua Farouk.

Bà chị kế Frances cũng cưới một người đàn ông mà gia đình tôi gọi là “người nước ngoài”, một người Puerto Rico. Họ sống ở Texas và đang chờ đợi đứa con đầu lòng ra đời.

Do khoảng cách tuổi tác, với các chị, tôi không có vẻ như em trai mấy, thậm chí còn giống như cháu họ hoặc con nuôi hơn. Xa cách nhau cả về tuổi tác và khoảng cách, chúng tôi chẳng thể chia sẻ những trải nghiệm với nhau, cho dù những sự kiện trong tuổi thơ của chúng tôi khá giống nhau.

Là con út trong gia đình, tôi nghe kể về những điều đã xảy ra trước khi tôi ra đời, những điều đã gắn cuộc đời tôi với Sumner và mẹ tôi. Dần dần tôi hình dung được về lịch sử gia đình mình bằng cách ráp nối những mẩu tâm sự từ những người lớn – mỗi người lại có cách nhìn riêng của mình. Sumner luôn đóng một vai trò quan trọng trong ký ức của mọi người.

Anh là con trai cả, sinh năm 1920, khi đó mẹ tôi mới 18 tuổi. Bà mới kết hôn 9 tháng trước đó với cái anh chàng “học đại học” ăn diện bảnh bao đã rủ được bà rời khỏi cửa hàng bách hóa nhà cha mẹ. Là con cả trong một gia đình có 9 người con, cuộc sống của mẹ tôi vốn là những chuỗi công việc vất vả nặng nhọc, hết việc ở cửa hàng lại đến việc nhà trong cái thời dụng cụ hỗ trợ việc nhà còn chưa phổ biến.
Bố mẹ tôi hết sức vui mừng khi đứa con đầu lòng ra đời và đặt tên anh theo tên ông ngoại tôi và tên bác anh trai bố tôi. Cậu Sumner Scott bé bỏng là đứa cháu đầu của cả hai bên nội ngoại. Ông bố và bà mẹ trẻ hướng tới tương lai của mình và con với bao tự tin và kỳ vọng. Tuy nhiên, mẹ tôi sinh anh tôi tương đối khó khăn do vóc người mảnh mai. Bà chăm sóc anh cũng khá vất vả khi phải đi theo bố tôi xây dựng tuyến đường sắt miền Tây và ở trong các khu nhà dành cho các kỹ sư.

Sumner là một đứa trẻ xinh xắn. Như mọi người làm cha làm mẹ khác, đã có những lúc bố mẹ tôi thấy anh khôn sớm hơn con nhà người ta… Tuy nhiên, khi anh lên ba, họ không còn thấy thế nữa mà ngày càng lo lắng hơn. Có những giai đoạn anh bị sốt cao và co giật mà bác sỹ không giải thích được. Đôi khi mẹ tôi phải chườm đá cho anh. Bà thường xuyên cầu nguyện.

Anh là một đứa trẻ khác thường và hành vi của anh là tâm điểm của những mối lo trong gia đình tôi. Khi Sumner hai tuổi rưỡi, bố mẹ tôi sinh người con thứ hai, chị Vada, tên chị đặt theo tên bà nội tôi. Chẳng bao lâu sau, cô con gái bé nhỏ giỏi giang này đã cho thấy những dấu hiệu cô hơn hẳn anh trai về ngôn ngữ. Điều dễ nhận thấy hơn cả là cô biết cách chơi với những đứa trẻ khác.

Khi so với Vada, bố mẹ tôi thấy hành vi của Sumner lại càng có vẻ kỳ lạ hơn. Anh có thể vẽ những đoàn tàu như những đoàn tàu trên các tuyến đường sắt mà bố tôi thiết kế. Anh cũng có thể tìm đường đi qua rừng về nhà. Nhưng những điểm thiếu hụt về năng lực của anh cũng thật khó hiểu. Anh ít nói. Ngôn ngữ của anh kỳ lạ và không phù hợp. Anh không học được cách chơi với những đứa trẻ khác.

Những kỷ niệm đầu đời của Vada là về nỗi lo của bố mẹ cho Sumner, với những cơn co giật và vấn đề trong học tập của anh. Chị không quên được những quãng thời gian đáng sợ khi người lớn trong nhà đóng chặt cửa, lớn tiếng với nhau, khóc lóc và cãi cọ về những gì cần làm cho người anh. Chị cũng không thể quên được những lời chế giễu của bọn trẻ con. Chúng nhận thấy Sumner có điểm khác lạ và quy kết là chị cũng thế.

Bố mẹ tôi lo sợ, không muốn sinh thêm con nữa, nhưng tám năm sau, những phương pháp kế hoạch hóa gia đình sơ khai của những năm 1920 đã thất bại và họ có cô con gái thứ hai, Frances, người con bố tôi cưng nhất. Cũng như Vada, Frances sớm khôn và rồi cũng đi học, trong khi ông anh trai vẫn ở nhà với mẹ.

Cùng với thời gian, những vấn đề của Sumner càng trở nên rõ rệt hơn, đặc biệt là sự thiếu hụt ngôn ngữ. Mặc dù anh biết nói, nhưng những lời anh nói chẳng có nghĩa gì cả. Ngôn ngữ của anh giống thứ ngôn ngữ của vẹt hơn là ngôn ngữ của người. Hoặc là anh nhắc lại câu người khác vừa mới nói, hoặc là anh nhắc lại một đoạn hội thoại nào đó đã từng được nghe, hoặc là hát một đoạn trong bài hát nào đó.

Thật bí hiểm, cậu bé ấy lại làm được những điều khiến người khác ngỡ ngàng. Anh tôi rất khéo tay và có thể tháo một nút dây buộc hoặc gỡ một mớ dây rối mà những người khác chỉ mới nhìn đến đã thấy ngại không muốn thử đụng tay vào. Anh học được cách đan len rất đều và đẹp. Anh lắp được những ô ráp hình mà người khác thấy quá khó hoặc quá buồn tẻ.

Sumner dường như không biết sợ là gì. Một vài “thành tích mạo hiểm” thời bé của anh được kể đi kể lại nhiều lần đến mức có thể gọi đó là “huyền thoại” gia đình: Có lần anh đang ngồi trên vòng đu quay (Ferris wheel – vòng đu quay dạng bánh xe dựng đứng- ND), ghế anh ngồi lên đến đỉnh vòng quay thì máy quay bị ngừng lại, và anh đứng dậy, trèo dọc giàn đỡ trục đu quay. Lần khác, anh lại gần một con ngựa, trèo lên thanh rào rồi từ đó leo lên lưng con ngựa, và cứ thế phi ngựa cho đến khi được mẹ “giải cứu” (mẹ thì sợ tưởng phát điên lên được!)

Chẳng thể nào hiểu được cậu bé lạ lùng ấy. Anh tôi không biết cách tự bày tỏ ý kiến và dường như mọi người chưa bao giờ gặp người nào giống như anh. Cả gia đình chấp nhận tình trạng của anh như một dạng khuyết tật về trí tuệ kỳ lạ, một dạng khuyết tật có lẽ chỉ có Chúa mới hiểu nổi. Cuối cùng, bố mẹ tôi không còn đi tìm câu trả lời nữa. Dường như chẳng ai có thể giúp Sumner phát triển trí tuệ hơn, biết cách tự thể hiện mình hơn.

Khi tôi ra đời, năm 1940, Sumner đã 20 tuổi và cả gia đình đã thích ứng với tình trạng khuyết tật của anh. Mẹ tôi chuyển sang theo đạo Khoa học Kitô với niềm tin, tín ngưỡng ấy là hy vọng duy nhất có thể mang lại cách “chữa” cho con trai mình. Nhưng rồi bao nhiêu năm trôi qua chỉ mang lại thêm nhiều lần những “phép thử” với niềm tin của bà.

Tôi dần dần hiểu về người đàn ông kỳ lạ, hiền lành đã ở tuổi trưởng thành ấy. Chúng tôi có nhiều thời gian ở bên nhau. Lên ba, bốn tuổi, tôi đã lấn lướt được anh.

Tôi thì có thể nhờ anh làm đủ thứ, còn anh thì lại không thể cằn nhằn gì tôi như những người lớn khác. Là một đứa bé tuổi đi mẫu giáo mà có thể hướng cái người to lớn như người lớn này làm những gì mình muốn, tôi dần hiểu được sức mạnh của ngôn ngữ.

Đôi khi, những đòi hỏi rất trẻ con của tôi khiến anh có những phản ứng ngoài dự kiến. Có lần, tôi đòi Sumner giúp tôi trèo lên nóc kho chứa đồ. Lúc ấy tôi mới có 4 tuổi nên cứ nghĩ là con người có thể bay được nếu nhảy từ trên cao xuống. Tôi cứ nằng nặc đòi anh nhẩy xuống. Không làm sao “cãi” lại được, anh bèn đẩy luôn tôi xuống. Tôi ngã xuống sân, sợ hết hồn, nhưng rồi học được cách thận trọng hơn trong những trò táo tợn về sau.

Sumner chẳng phải đi làm hay đi học nên lúc nào tôi cũng có bạn chơi, một người bạn to lớn, lặng lẽ, biết đẩy xích đu, kéo xe đi chơi và lấy đồ xếp ở những ngăn trên cao cho tôi. Tôi yêu anh, nhưng dần dần có một cái gì đó len lỏi vào quan hệ giữa tôi và anh. Khi tôi lớn lên và gặp gỡ những người ngoài gia đình, thái độ của họ với Sumner dạy cho tôi thấy hổ thẹn vì anh.

Tôi bắt đầu nhận ra phản ứng của những người ngoài với anh tôi vào mùa hè năm 1944. Thời Chiến tranh thế giới thứ 2, nhà cửa rất khan hiếm nên gia đình tôi thuê một căn nhà nông thôn có phần hơi xa cộng đồng dân cư. Sự biệt lập ấy là một cơ hội thoải mái tự do hiếm hoi với Sumner. Đấy cũng là thời tôi ít gặp phải những phản ứng của người ngoài với anh tôi.

Vì tôi sống với Sumner từ nhỏ nên tôi đã quen với tình trạng khuyết tật của anh. Mặc dù tôi biết anh không giống những người khác, nhưng tôi không thấy rằng sự khác biệt ấy là đáng hổ thẹn, rằng anh là điều xấu hổ mà cả gia đình phải che giấu trước người ngoài. Tuy nhiên, tôi sớm nhận ra rằng hễ cứ có khách đến thăm nhà thì anh tôi lại bị đưa ra một góc cách biệt nào đó. Nếu chúng tôi đi ra ngoài và bắt gặp ai đó, người trong nhà sẽ thì thào tìm cách chỉnh lại cách đi dáng đứng cho anh, nhắc anh “ngoan” và ngăn không cho anh lầm bầm những câu lạ kỳ.

Nếu chúng tôi không thể giấu anh đi, chúng tôi cố gắng che giấu khuyết tật của anh. Tôi dần dần nhận ra rằng, điều hổ thẹn của anh là điều hổ thẹn của chúng tôi, và tôi không còn cảm nhận được niềm vui rất giản đơn là có anh ở bên cùng chơi.

Từ thời ấu thơ, tôi đã học cách “quản lý” Sumner để có thể thay thế mẹ, như cái đêm mẹ suy sụp trong cô đơn và tuyệt vọng ấy. Từ thời khắc đó, tôi hiểu, cuối cùng thì việc gánh vác cho anh sẽ là việc của tôi, như mẹ tôi đã từng làm. Nhưng tôi chẳng muốn nhìn về tương lai ấy. Tôi nghe lời khuyên của mẹ, “chỉ sống từng ngày thôi”.

Vẫn còn nhiều ngày để sống lắm.


Quay về Mục lục


Chương 2

Sumner chẳng học được gì từ những lần bị đánh đập. Anh chẳng phát triển được kỹ năng tự vệ, cũng chẳng biết tránh để lần sau khỏi bị đánh.

Lần này bố tôi giữ đúng lời hứa. Ông không uống rượu nữa kể từ lần “xuống đáy” ở Alaska. Chẳng bao lâu sau cú điện thoại kia, ông lại gửi tiền về cho mẹ tôi. Sau đó ông tìm được công việc thích hợp hơn – thiết kế đường sắt cho Tuyến đường sắt Alaska.

Một lần nữa, mẹ tôi lại đóng gói những hy vọng của bà cùng đống đồ đạc và chúng tôi chuyển đến Alaska. So với con số 4 thành viên gia đình, số đồ đạc của chúng tôi thật ít ỏi. Có một cái thùng đựng mấy thứ đồ sứ cọc cạch mà mẹ tôi đã đóng gói rất cẩn thận, một cái thùng khác đựng một cái nồi hấp đã cũ, vài hộp các-tông, thêm mấy chiếc va li lỏng chỏng nữa. Ba mươi năm kết hôn của mẹ chỉ tích lại được ngần ấy thứ.

Mấy thứ đồ đạc ấy khiến tôi thấy yên lòng. Chuyển đến một cộng đồng mới, lại mở đồ đạc cũ ra, thế là chúng tôi lại có được cảm giác cuộc sống của mình vẫn có một sự nối tiếp nào đó. Ngoài những đồ dùng giản đơn, chúng tôi cũng có một số “báu vật”: chân nến bằng đồng thau, một bức tranh phong cảnh do bà nội tôi vẽ, một quyển ảnh gia đình và mấy quyển sổ chép thơ của bố tôi có những hình trang trí của anh tôi – hình những đoàn tầu hoả mà anh vẽ hồi còn bé.

Vào năm 1953 dân Alaska đang trong quá trình vận động để thành lập bang. Nhưng Anchorage vẫn chỉ là một cộng đồng mới hình thành với 16 ngàn dân ở một miền đất rộng lớn, dân cư thưa thớt.

Ngày nào cũng có những người mới chuyển đến, hoặc là để kiếm suất đất cấp cho người định cư, hoặc là để kiếm mức lương cao do tình trạng lao động khan hiếm ở đây. Vì tình hình di chuyển ồ ạt này, tìm được nhà ở thật là khó khăn.

Cho dù không mấy tin tưởng, mẹ tôi vẫn phải để bố tôi thuê chỗ ở cho cả nhà và ký hợp đồng thuê trước khi mẹ tôi kịp kiểm tra kỹ. Chúng tôi chuyển đến một ngôi nhà nhỏ ba phòng có điện nhưng không có nước máy. Suốt ba tháng trời, chúng tôi phải bơm nước bằng một máy bơm đặt ở trong bếp và dùng “bồn cầu thùng” – bên dưới lắp một cái thùng rắc đầy thuốc tẩy uế, cứ hai ngày lại phải đem vào rừng đổ. Chúng tôi nhìn nhà xí ngoài nhà của hàng xóm mà ghen tỵ, nhưng họ toàn khóa cửa những cái nhà xí ấy lại để không cho người khác dùng.

Tôi vào học lớp bảy. Đây cũng là ngôi trường thứ bảy tôi theo học. Tôi giúp mẹ tháo dỡ thùng đồ sứ và nghe những lời động viên quen thuộc của mẹ rằng lần chuyển nhà này là “ý Chúa” và “mọi thứ sẽ ngày càng tốt lên”. Tôi không thể không nhận ra rằng giọng mẹ đã kém quả quyết hơn xưa.

Tôi đã quá quen với việc chuyển nhà nên tôi không còn thấy cảm giác có dự định hay mong muốn ở lại cái nơi khó chịu này. Một cách hơi có phần lạ đời, tôi đã hình thành thói quen dựa vào cái cách sống hay thay đổi và lộn xộn của gia đình mình để đối chọi với tâm trạng căng thẳng.

Nếu mẹ tôi không ưa hàng xóm xung quanh, hay tôi bị bạn bè xa lánh, chúng tôi tự cảm thấy an lòng với cái ý nghĩ rằng những vấn đề xã hội của chúng tôi sẽ không kéo dài. Lúc nào chúng tôi cũng có thể thoát ra, chỉ cần theo chân bố tôi đi từ cơn khủng hoảng cá nhân này đến cơn khủng hoảng niềm tin kia, dọc theo bờ biển miền Tây.

Chúng tôi gọi ông là ba, không phải là cha hay bố. Không phải vì chúng tôi không kính trọng ông, mà chỉ đơn giản vì chúng tôi thích ông những lúc ông vui vẻ chơi đùa hơn những lúc ông nghiêm túc hay thu mình xa cách. Nhớ về thời thơ ấu, tôi chỉ muốn nhớ lại những lúc ba tháo răng giả ra, đuổi theo tôi, còn tôi thì giả vờ sợ hãi kêu lên.

Ba tôi rất hài hước và có tài dùng từ kiểu pha trò. Ông nghĩ ra những biệt hiệu gắn với chúng tôi suốt tuổi thơ đến cả lúc trưởng thành: Sọ Dừa là biệt hiệu của Sumner, Tiểu Hồng là cách ba gọi cô con gái cả xinh đẹp của ông, còn Xiên nga (đọc trẹo từ Thiên Nga) là tên thân mật của chị Frances. Tôi chấp nhận cái biệt danh Mắt sắc, không phải vì tôi thích khoe mình có đôi mắt tinh ranh, mà vì ba đã gọi tôi như vậy.

Khi tôi còn bé thì ba đã ở độ tuổi trung niên, vì thế tôi ít có cơ hội hiểu ba hơn so với các chị. Lẽ dĩ nhiên, Sumner ít có cơ hội để hiểu ba nhất trong số chúng tôi. Cả ba tôi và anh tôi đều có một cái gì đó khuyết thiếu, mà phần khuyết thiếu của mỗi người lại trái ngược nhau, làm cho phần khuyết thiếu của người kia trầm trọng hơn, và khiến cho hai người khó có thể, nếu không muốn nói là không thể, tin tưởng và hiểu nhau. Khuyết tật của người con làm người cha nản lòng, còn tật nghiện rượu của người cha khiến ông có những hành vi làm người con sợ hãi và càng không thể hiểu được ông.

Hồi còn hay uống rượu, ba đôi khi dùng thắt lưng đánh Sumner. Lúc ấy tôi còn bé nên không hiểu được những sự bực bội tức giận tích luỹ đến lúc nào thì có thể dẫn đến những cơn thịnh nộ. Hình như có những lúc, các thói quen kỳ lạ và sự bướng bỉnh của Sumner khiến ba tôi tức điên lên. Có đôi lần, tôi lại thấy hình như tại Sumner có những cơn bùng nổ không đúng lúc. Chẳng cần biết là lỗi tại ai, tôi thấy lúc nào hai người đàn ông trưởng thành ấy dùng đến vũ lực cũng đều khủng khiếp cả.

Những lúc ấy, ba tôi thường vừa chửi vừa đánh Sumner, trong khi Sumner thốt ra những âm thanh nghe thật kinh khủng và cũng đánh lại, nhưng là đánh vào tường hoặc đánh vào một người khác. Rất hiếm khi anh tôi định đánh ba. Thỉnh thoảng, Sumner mắc một sai lầm khủng khiếp là đấm vào mẹ tôi khi bà đang tìm cách can ngăn hai người. Điều đó càng làm ba tôi điên giận hơn hết thảy mọi thứ trên đời. Ba tôi yêu mẹ tới mức bản năng bảo vệ bà sẽ át đi mọi suy luận của lý trí và khi ấy, ông sẽ tháo thắt lưng ra đánh Sumner tới lúc anh tôi co rúm lại trong sự hoảng sợ tột cùng.

Tôi đã chứng kiến cảnh này nhiều lần, cũng như các chị của tôi trước cũng đã phải chứng kiến cảnh bi kịch gia đình mà không có cách nào ngăn được. Sự trải nghiệm ấy dạy tôi một bài học không thể nào quên: bạo lực không bao giờ có tác dụng.

Sumner chẳng học được gì từ những lần bị đánh. Anh chẳng phát triển được kỹ năng tự vệ, cũng chẳng biết tránh để lần sau khỏi bị ăn đòn. Trên thực tế, hễ thấy mọi người doạ roi hoặc biết là sắp bị phạt, anh lại lo sợ tới mức run rẩy. Sự run rẩy này không làm dịu tình hình, ngược lại, nó khiến hoặc ba, hoặc anh sau đó sẽ rơi vào trạng thái “bùng nổ” va cái vòng luẩn quẩn lại lặp lại. Đôi khi, chúng tôi phải tìm cách tách Sumner và ba hàng tiếng đồng hồ, kẻo họ không chịu được sự có mặt của nhau rồi lại đánh nhau.

Sau những lần như thế, ba tôi luôn tỏ ra hối hận. Ông tìm cách tránh Sumner và phó mặc việc “quản lý” Sumner cho mẹ tôi. Khi ba xa nhà thì cuộc sống có vẻ như yên bình hơn. Có lẽ ba tôi cũng thấy thế, chính vì vậy, ba tôi hay nhận những công việc xa nhà mỗi đợt vài tuần hay vài tháng liền.

Sau khi bỏ rượu, ba tôi trở thành người nghiện công việc, dành rất ít thời gian cho gia đình. Lúc này, chỉ có Sumner, mẹ tôi và tôi ở nhà với nhau. Chúng tôi đã học cách chỉ còn chờ đợi một thứ từ ba – khoản thu nhập ít ỏi ông kiếm được giữa những đợt thất nghiệp. Tính đến khi bước sang tuổi 60, ông từng bỏ việc hoặc bị đuổi việc khỏi hầu hết các công trình thi công cơ khí ở miền Tây: Cầu Vịnh San Francisco, Đảo Treasure, Đập lớn Coulee, các công trình đường cao tốc và đường sắt. Các công trình xây dựng lớn cũng chính là những dấu mốc trong cuộc sống của gia đình tôi. Vài giờ trước khi sinh tôi, mẹ tôi đã được đưa qua một cây cầu bị lũ cuốn và chính là người cuối cùng vượt qua sông Pitt trước khi “cây cầu mới của Ba” được khai thông.

Tôi chẳng thể nói gì về những cảm nghĩ của Ba đối với Sumner trước khi tôi ra đời. Chắc hẳn trong một quãng thời gian dài, ông đã cảm thấy thất vọng và đau khổ về người con trai khuyết tật của mình. Nhưng ông chẳng bao giờ nói về điều đó.

Khi tôi đủ lớn để biết quan sát mối quan hệ giữa hai người, dường như giữa họ chẳng có gì hơn là sự hổ thẹn. Nỗi hổ thẹn của Sumner là việc anh không có khả năng nói, hiểu những điều người khác mong muốn ở mình và tự chăm sóc bản thân. Ba cũng chịu một nỗi hổ thẹn trên nhiều phương diện: nỗi hổ thẹn có một đứa con trai phải che giấu trước thế giới bên ngoài, hổ thẹn là ông không kiên nhẫn được với đứa con vô tội, không biết tự vệ ấy, và hổ thẹn là ông không chu cấp đầy đủ cho đứa con chẳng bao giờ lớn lên ấy.

Những người trong gia đình chẳng ai hiểu rõ về mối liên hệ giữa tệ nghiện rượu của Ba và tình trạng khuyết tật của Sumner. Những người họ hàng bênh Ba thì cho rằng ông nghiện rượu do quá căng thẳng vì đứa con khuyết tật của mình. Nhưng cũng có những người khác cho rằng, Ba chính là nguyên nhân của các vấn đề của gia đình, do Ba làm xáo trộn cuộc sống của mẹ trong khi mẹ thì ra sức tìm cách tạo dựng một mái ấm ổn định cho đứa con trai khuyết tật và cả những đứa con bình thường nữa.

Chẳng bao giờ Ba nói về cậu con trai cả của mình.

Chúng tôi – Sumner và tôi – hẳn đã làm ông thất vọng ghê gớm. Người anh thì không đạt được mức tự lập như ông mong muốn, còn người em thì nhất quyết không noi gương Ba. Ông nhận thấy tôi gắn bó với mẹ hơn và có những niềm say mê ông không thể chia sẻ. Tôi trở thành cậu con cưng của mẹ, một cậu bé chăm chỉ học hành chứ không phải kiểu người lang bạt như Ba.

Thời gian tôi và Ba bên nhau rất ngắn ngủi. Trên thực tế, chúng tôi ít ở bên nhau đến mức tôi thấy ngạc nhiên mỗi lần Ba bảo tôi đi cùng ba. Tôi chẳng hình dung nổi Ba muốn gì ở mình.

Lần cuối tôi gặp Ba là khi tôi hai mươi tuổi. Khi ấy, tôi về thăm nhà trước khi vào học năm thứ hai ở Harvard. Một năm sau khi xa ba mẹ, tôi thấy cuộc sống của cả nhà xuống dốc đến không tưởng tượng nổi.

Hôm trước khi tôi quay về Seatle, Ba đề nghị tôi “lái xe đưa Ba đi chơi”. Tôi ngỡ ngàng và có phần hơi khó chịu trước đề nghị của ông. Tôi không hình dung nổi vì sao Ba lại muốn nói chuyện riêng với tôi và không hiểu sau bao nhiêu năm cha con chẳng mấy khi gần nhau thì Ba có gì để mà nói. Tuy thế, tôi vẫn ngoan ngoãn cầm lái chiếc xe Buick cũ kỹ của gia đình và lái theo hướng Ba chỉ. Khi chúng tôi vừa rẽ qua lối rẽ đầu, ra khỏi tầm nhìn từ nhà, ông bảo tôi dừng xe.

Ông quay sang nhìn tôi và tôi chờ ông lên tiếng. Với mái tóc muối tiêu và bộ quần áo được mạng vá cẩn thận, trông ông thật tiều tuỵ.

– Charles- ông cất lời- Ba vui vì con rất yêu thương mẹ….

Tôi cảm thấy trong lòng trào dậy cái gì đó như sự phản kháng cùng với chút hồi hộp. Ba sẽ nói tiếp gì đây?

– Ba rất mừng vì con yêu mẹ- ông nói tiếp- Vì con sắp phải chăm sóc cho mẹ và Sumner.
Tôi yên lặng chờ đợi, không biết phải đáp lời thế nào, hy vọng Ba sẽ nói gì đó tiếp theo. – — Vậy thôi hả Ba? – rốt cuộc, tôi hỏi.

– Ừ- ông trả lời- Thế thôi con ạ.

Cuộc nói chuyện của chúng tôi dừng lại ở đó.

Tôi gắng kiềm chế những cảm xúc xáo trộn trong lòng. Ba nom sao mà yếu và dễ tổn thương đến thế. Tôi những mong tìm được một điểm chung nào đó giữa tôi và Ba để từ đó tôi có thể bày tỏ tình cảm yêu thương chân thực với Ba, nhưng lúc ấy tôi thấy trong lòng trống rỗng và không thể nào dang nổi tay ra để ôm Ba. Thay vào đó, tôi cảm thấy bối rối và cả tức giận nữa.

Làm sao người đàn ông già nua, đầy thất bại, chỉ biết thương xót riêng mình này nỡ lòng chuyển giao trách nhiệm của ông cho tôi khi tôi mới 20 thế này? Đó là trò Ba bày đặt ra để mong tôi thương Ba, hay thực sự đó là điềm báo về cái chết sắp tới của Ba? Tôi chẳng tìm được câu trả lời. Càng nghi ngờ, tôi càng thấy rối rắm và chẳng biết phải trả lời thế nào. Chẳng điều gì có thể làm sự giận dữ trong tôi lắng xuống được. Lẽ nào mối nối cuối cùng trong quan hệ cha con tôi là việc Ba trao lại cho tôi gia tài gánh nặng trách nhiệm thế này?

Ngay lúc cảm nhận được sự oán giận của mình trước lời lẽ của Ba, tôi đã cảm thấy xấu hổ. Tất nhiên là tôi yêu mẹ tôi, đáng ra tôi không nên có cảm giác đó trước lời đề nghị của Ba. Thế nhưng…

Hai cha con lái xe về nhà trong im lặng, cuộc nói chuyện vẫn dở dang. Tôi quá hổ thẹn nên không thể bộc lộ những xúc cảm của mình. Có lẽ Ba cũng có tâm trạng giống tôi. Tất cả hy vọng của chúng tôi về mối quan hệ cha con chỉ còn lại một mối kết nối bằng cảm giác có lỗi.

Sau đó, tôi không bao giờ gặp Ba được nữa. Ba tháng sau, tôi được gọi về làm đám tang cho Ba. Kể từ lúc đó, trong tôi không thể nguôi được nỗi ân hận hối tiếc về cơ hội đi cùng Ba, cơ hội có một ngày nào đó bày tỏ tình thương yêu tôi dành cho Ba, người đã sinh thành ra tôi, người đã vật lộn với những vấn đề mà tôi đã không thể hiểu được trước khi tôi thực sự trưởng thành.

Thật kỳ lạ, Sumner bộc lộ phản ứng phức tạp bậc nhất trước cái chết của Ba.

Ba qua đời ở nhà trong lúc đang ngủ. Trong lúc mẹ tôi gọi xe cứu thương và lo việc chuyển xác Ba đi thì Sumner ngồi yên trong phòng của mình. Trong mấy ngày sau đó, mẹ gọi điện cho những người thân, bàn kế hoạch sắp xếp cuộc sống của mẹ và anh với khoản thu nhập giờ đây lại eo hẹp thêm nhiều. Chị Frances mời mẹ và Sumner về ở cùng nhà, trên tầng trên, với gia đình chị.

Mẹ tôi lo Sumner không hiểu được điều gì đang diễn ra và vì sao lại phải chuyển nhà. Cuối cùng bà quyết định “giải thích” cho Sumner. Chẳng đoán được anh hiểu sự việc tới đâu, mẹ cố gắng nói chuyện bằng cách hỏi:

– Ba đâu rồi?

Như mọi lần, Sumner đáp lại bằng cách lặp lại :

– Ba đâu rồi?

Mẹ tôi lấy giọng khẩn thiết và nói:

– Nghe mẹ đây, Sumner. Điều này rất quan trọng! Mẹ muốn con nói mẹ nghe Ba đâu rồi.
Sumner nói với giọng đều đều, vô cảm:

– Ba lên thiên đường rồi.

Câu trả lời của Sumner thật có ý nghĩa với mẹ tôi. Câu nói ấy cho thấy anh “hiểu” là Ba đã mất. Hơn thế nữa, có vẻ như Sumner cũng có tình cảm yêu thương với Ba, đủ để khiến anh tin rằng Ba đã lên thiên đường giống như ông bà nội ngoại mà anh yêu thương, những người đã mất nhiều năm trước đó.

Mấy ngày sau, anh rể Marco của tôi nghe thấy những lời cuối cùng của Sumner về đề tài này. Lúc ấy, Sumner đang ở trong phòng tắm, huýt sáo và tự nói một mình. Marco đứng ở hành lang phía bên ngoài và nghe thấy lời Sumner:

– Tôi sẽ đánh Ba một trận. Ba xuống địa ngục rồi!.

Chúng tôi không ai kể cho mẹ nghe về những lời Sumner nói, những lời cho thấy rằng trong không gian riêng của phòng tắm, anh thể hiện là anh đã hiểu… Anh hiểu, những tháng năm dài của một mối quan hệ đầy bạo lực và gây tổn thương lẫn nhau cuối cùng cũng đã chấm dứt.

*


Quay về Mục lục


 

Chương 3

Liệu anh có thể làm được nhiều hơn mức mọi người nghĩ anh có thể làm? Có phải có một trí thông minh chưa được khai phá đang ẩn náu trong người đàn ông kỳ lạ này không?

Tôi đặc biệt yêu thích một chiếc va li. Từ hồi mới biết đi, tôi đã có một chiếc va li bé xíu của riêng tôi. Tôi say sưa xếp vào đó đồ chơi, sách tranh, quà bánh rồi xách đi chơi ở ngoài mấy cánh đồng gần ngôi nhà của chúng tôi khi đó.

Hồi ấy, mặc dù tôi không nhớ nổi tên của tất cả các thành phố tôi đã từng ở, tôi vẫn nhớ được tên các bang – California, Nevada, Montana, Washington. Mỗi lần kể tên các bang ấy cho người lớn nghe, tôi thấy mình là một đứa bé bốn tuổi thật quan trọng và từng trải.

Chiếc va li của tôi và gia đình của tôi là sự an toàn của tôi. Tôi biết những thứ đó sẽ không bao giờ thay đổi, dù chúng tôi lại sắp chuyển đi đâu hay thuê nhà kiểu gì chăng nữa.

Khi tôi bốn tuổi, Chiến tranh Thế giới thứ 2 chấm dứt, và cuộc sống của chúng tôi lại thay đổi một lần nữa. Chồng chị Vada xuất ngũ, rời khỏi lực lượng hải quân và dự định đưa vợ con về California. Công việc của Ba với giới kỹ sư ở quần đảo Aleut cũng đã xong, Ba lại về nhà.

Ba quyết định đưa cả gia đình về Seattle, ở đó cơ hội việc làm cho Ba tốt hơn. Trong lúc chuẩn bị để rời ngôi nhà nông trang lớn ở Ellensburg, chúng tôi thu dọn mớ đồ đạc lộn xộn, chỉ chọn mang đi những thứ gì cần thiết nhất, xếp vừa trong chiếc xe DeSoto cũ kỹ của chúng tôi và chiếc xe hơi mới hơn một chút của chồng chị Vada. Thứ đầu tiên tôi sắp xếp là chiếc va li của mình.

Sumner và tôi tránh ra một chỗ trong lúc những người lớn hoàn tất nốt việc chọn lựa và đóng gói đồ đạc. Tôi không hề biết là ông anh rể phải bỏ một số món đồ khỏi chiếc xe DeSoto ra để sắp đặt lại cho gọn hơn. Trong lúc lôi đồ ra, anh treo chiếc va li của tôi trên một mấu cành cây gần đó. Anh quên không sắp lại nó vào xe và xe đi mãi rồi tôi mới biết là mất chiếc va li.

Có lẽ với tôi, chiếc va li ấy là hiện thân của tự do. Tôi không còn nhớ được nữa. Có lẽ tôi thích chiếc va li ấy vì nó gợi nhớ lại vô số những lần chuyển nhà của chúng tôi, và chuyển đi cũng đồng nghĩa với trốn chạy, trốn chạy khỏi những người hàng xóm khó chịu hay một lần thất bại nữa của Ba trong công việc.

Tôi chưa bao giờ nghĩ đến chuyện bỏ nhà ra đi. Tuy thế, sau khi chị gái thứ hai, chị Frances, kết hôn, tôi thường ước ao được sống với chị và chồng chị, người luôn dành nhiều thời gian cho tôi hơn cả bố tôi. Chị kết hôn khi tôi mới tám tuổi, và trong suốt mười năm tiếp theo tôi sống với mẹ, Sumner, và thỉnh thoảng thì có mặt Ba. Còn quá bé để rời khỏi nhà, tôi học cách “trốn chạy” ở trường học hoặc thư viện.

Mặc dù việc chuyển nhà đôi khi có làm cho việc học hành của tôi bị gián đoạn, vẫn có vài thứ bù lại. Từ lối sống tạm thời ấy, tôi nghiệm thấy rằng không vấn đề về xã hội nào sẽ kéo dài quá lâu cả. Chúng tôi có thể tránh xa vĩnh viễn một người hàng xóm có vấn đề hay bất kỳ một điều gợi nhớ khó chịu nào về quá khứ. Chúng tôi có thể chuyển đi để tránh bất kỳ vấn đề nào, ngoại trừ vấn đề của chính bản thân chúng tôi.

Sumner chẳng khá gì hơn cả.

Bất chấp những lời nguyện cầu của mẹ tôi, anh, từ một đứa trẻ khuyết tật và khó hiểu, lớn dần thành một người trưởng thành với những biểu hiện phức tạp và khó lý giải hơn. Anh già đi rất chậm và trông rất đẹp trai với nước da trắng cùng những nét đẹp cổ điển. Thế nhưng anh vẫn có những điều bất thường khá dễ nhận ra.

Lưng anh bị gù nặng do cả đời anh không biết điều chỉnh tư thế. Không lời nhắc nhở đứng ngồi cho thẳng nào có thể giấu được khối lưng gù của anh.

Mặt anh thường nhăn nhó và anh hay có những cử động lạ thường nếu chúng tôi không giữ cho anh luôn bận rộn với một công việc tay chân nào đó, hoặc một đồ vật nào đó để cầm nắm. Tệ hơn nữa, anh không biết thế nào là tự kiềm chế và thường làm chúng tôi xấu hổ bởi những hành vi của anh.

Hồi còn bé, tôi không hiểu mấy nên thường thấy dễ bỏ qua cho anh hơn các chị gái của tôi. Chị Frances thì quá ngại đưa bạn bè cùng trường về nhà chơi.

Có hồi gia đình tôi thuê một ngôi nhà nhỏ với bố cục các phòng khá đơn giản, cửa trước thẳng với lối vào nhà vệ sinh. Nếu cửa phòng vệ sinh mở, mà thường thì Sumner cứ để mở cửa mà ngồi trong, thì đứng từ cổng cách đó 20 feet đã có thể nhìn thấy rõ. Mấy lần chị Frances đưa bạn về nhà, cảnh tượng đầu tiên họ nhìn thấy là Sumner ngồi thủ dâm trên toa lét, không hề đếm xỉa gì đến các “khán giả” bất đắc dĩ của mình.

Trước đó, chị Vada đã rời khỏi nhà bằng cách cưới ngay ông bạn trai nghiêm túc đầu tiên khi vừa mười chín tuổi. Khi Chiến tranh Thế giới thứ hai nổ ra, chồng chị vào hải quân. Trong thời kỳ anh trong quân ngũ, chị ở tạm cùng gia đình, sau đó lại chuyển đi, sang California.

Chẳng bao lâu sau, chị ly dị và đối mặt với một loạt các vấn đề vì phải làm mẹ đơn thân nuôi cậu con trai, Douglas, bằng đồng lương thư ký. Đó là một cuộc sống vất vả đối với một phụ nữ trẻ vẫn đang gắng vượt qua cảm giác thiếu hụt của một tuổi thơ đầy xáo trộn.

Tình cảnh của chị Vada đã cho chị Frances một cái cớ hoàn hảo để rời nhà ra đi. Ngay khi vừa sang tuổi mười bảy, chị Frances đã ngỏ ý chuyển sang California giúp chị Vada nuôi dạy con.

Lòng đầy nghi ngại nhưng ba mẹ tôi vẫn cho phép chị Frances rời nhà sang học nốt phổ thông ở Los Angeles. Một năm sau, chị quay về xin phép gia đình đi lấy chồng.

Chị Frances và anh Marco làm lễ cưới đơn giản tại nhà, chỉ có người trong gia đình đến dự. Ai cũng khóc, chỉ trừ chị Vada và cậu bé Douglas bốn tuổi. Hồi ấy tôi tám tuổi, làm chân trao nhẫn cô dâu chú rể và không hiểu tại sao người lớn, kể cả chú rể nữa, lại khóc, nhưng tôi hiểu tại sao tôi khóc. Tôi khóc vì chị Frances của tôi, người bạn thân nhất của tôi, lại rời nhà ra đi vĩnh viễn như chị Vada trước kia. Tôi cũng khóc vì sợ hãi nữa. Tôi chưa bao giờ thấy Ba phiền muộn đến thế. Chị Frances luôn là đứa con Ba yêu nhất, khi cả nhà cãi nhau, chỉ có mình chị bênh Ba, và chị cũng là người luôn an ủi Ba những khi ông tuyệt vọng trong cơn say khướt.

Cuối cùng, cả hai chị gái của tôi đều chuyển ra xa nhà hơn nữa. Chị Vada thì mất hút. Sau sinh nhật tròn năm tuổi của Douglas, chị trả quyền nuôi con cho gia đình chồng cũ và biến mất không liên lạc thư từ gì trong suốt hai năm.

Bất ngờ vào năm 1951, chúng tôi lại nhận được tin từ chị. Chị gửi ảnh cưới từ Cairo về. Chị đã bắt đầu một cuộc sống mới ở Ai Cập.

Chẳng bao lâu sau, Frances và Marco chuyển sang Venezuela. Gia đình tôi thu lại chỉ còn có 4 người: Mẹ, Ba, Sumner và tôi. Chúng tôi trở nên ngày càng phụ thuộc lẫn nhau.

Tôi những muốn lớn thật nhanh và cũng rời nhà ra đi như các chị. Thỉnh thoảng họ hàng mời tôi đến nhà chơi một thời gian. Chị Frances và anh Marco còn cho tôi tiền vé máy bay sang Venezuela nghỉ hè với anh chị. Lúc nào tôi cũng thấy tự tin hơn khi xa nhà, ở bên những người họ hàng “bình thường” có sự nghiệp thành đạt, có bạn bè, có cuộc sống dường như không mấy phức tạp.

Cuộc sống của tôi ở nhà dường như chỉ quay xung quanh những vấn đề của Sumner. Chúng tôi tránh các hoạt động cộng đồng – chỉ đơn giản là chúng tôi quá hổ thẹn bởi Sumner và tìm cách tránh cả những câu hỏi có thiện chí của những người thấy ngỡ ngàng trước những hành vi của anh.

Tôi ghét phải đi đâu xa hơn khoảng đi dạo quanh nhà. Vì chúng tôi thường thì không có xe hơi, chúng tôi phải đi xe buýt đến nhà thờ, rạp chiếu bóng và cửa hàng.

Khi tôi vào tuổi thiếu niên, Sumner hình thành một thói quen đến là đáng xấu hổ mỗi lần đi xe buýt. Anh luôn chọn ghế ngồi cạnh lối đi, nơi mọi người có thể nhìn thấy anh rất rõ, và xắn quần lên tận đầu gối. Sau đó anh kéo tất chân xuống mắt cá, rồi chậm rãi gãi bắp chân. Anh luôn nhẩn nha làm các động tác ấy.

Tôi hay mẹ gắng thì thầm nhắc nhở thế nào cũng không thể khiến anh bỏ cái thói quen ấy được. Đôi khi chúng tôi phải xuống xe, chờ mất cả nửa tiếng đồng hồ để đi chuyến xe tiếp theo để tránh ánh mắt của những hành khách đầy vẻ băn khoăn không hiểu chúng tôi là ai và tại sao anh tôi lại làm như thế.

Cụm từ “khuyết tật về trí tuệ” không thể hiện được hết tình trạng của Sumner. Có lẽ người ta sẽ dễ dàng chấp nhận sự hạn chế trong khả năng hiểu biết của anh hơn nếu anh không có cái vẻ “tỏ ra điên rồ” và không có những thói quen lạ đời như thế. Ngoài ra, cũng có những dấu hiệu rất đáng ngạc nhiên về năng lực của anh, những dấu hiệu cho thấy dường như anh có thể “bình thường” nếu anh muốn thế.

Khi tôi mười bốn tuổi, tôi quyết định dạy Sumner đọc. Tôi bắt đầu hướng dẫn cho anh và thấy anh có thể chép lại một cách dễ dàng các chữ cái và các hình đơn giản mà tôi bảo anh chép theo. Trí nhớ của anh thật tuyệt vời, nhưng anh gặp khó khăn trong việc gắn kết giữa những chỉ dẫn bằng lời của tôi và những biểu tượng mà tôi bảo anh chép lại. Tuy nhiên, khi anh hiểu được mối liên hệ giữa chữ A tôi nói và hình chữ A, anh có thể chép lại chữ A khi tôi bảo.

Hồi đó, tôi chẳng có kỹ năng sư phạm gì và trở thành một gia sư thiếu kiên nhẫn. Do không hiểu được liệu anh không tiến bộ được là do anh thiếu khả năng hay thiếu quan tâm, tôi cứ kèo nhèo buộc anh nghe lời cho đến lúc anh nổi giận lên. Thấy thế, mẹ tôi lại bảo tôi để cho anh được yên.

Thế là tôi từ bỏ ý định làm thầy giáo dạy anh tôi. Sau đó, hỏi lại tôi mới biết trước đây các chị tôi cũng đã thất bại trong việc cố gắng dạy anh.

Thế nhưng tôi vẫn cứ băn khoăn không hiểu liệu Sumner có làm được nhiều hơn mức mà chúng tôi đánh giá về anh không? Có phải có một trí thông minh chưa được khai phá đang ẩn náu trong người đàn ông kỳ lạ này không? Có hay không một điều bí mật ẩn sau hành vi của anh? Có lẽ một loại bệnh hiếm gặp nào đó liên quan tới tâm thần, chứ không phải khuyết tật, đã gây ra vấn đề của anh. Điều tồi tệ hơn là liệu đó có phải là một thuộc tính có tính chất gia đình ảnh hưởng đến tất cả chúng tôi theo một cách thức tinh vi khó nhận biết nào đó hay không? Quả thực, những thành viên khác trong gia đình đều có trí tuệ hơn mức bình thường, nhưng tôi lo rằng một khuyết tật gì đó về khả năng tư duy có thể ảnh hưởng đến tất cả chúng tôi.

Tôi lo lắng rằng tôi có thể không bình thường. Nỗi lo sợ của tôi về mối liên hệ gia đình theo hướng đó càng làm tăng thêm những băn khoăn của tuổi vị thành niên trong tôi. Tôi không hề biết là những nỗi lo sợ ấy cũng đã từng ám ảnh các chị gái của tôi trước khi họ chia tay thời niên thiếu. Mỗi chúng tôi, ai cũng đã từng tự hỏi: “Có điều gì không ổn với mình thế nhỉ?” và chúng tôi cứ chuyển hết trường này sang trường khác mà ở đâu cũng chỉ là kẻ đứng ngoài lề. Nhà là nơi ẩn náu, nhưng là một nơi ẩn náu có phần kỳ lạ, nơi Sumner cứ lầm bầm vô nghĩa, Ba thì say rượu, còn mẹ thì tìm đến những lời cầu nguyện vô hiệu. Tất cả chúng tôi đều cảm thấy mình là những người ngoài lề xã hội, và sự coi thường của những người xung quanh lại càng làm chúng tôi thêm nghi ngờ chính mình.

Khi tôi đã lớn, chị Frances tâm sự với tôi: “Hồi ấy, lúc nào chị cũng lo lắng khi nghĩ đến lúc em lớn lên. Chị mong muốn đến cháy lòng là em sẽ bình thường vì chị nghĩ rằng trong nhà này chẳng ai bình thường cả. Và nếu như bỗng có cái gì không ổn với em, thì điều ấy có nghĩa là chị cũng có cái gì đó không bình thường”.

Tôi cũng dành cho các chị gái những cảm nghĩ tương tự. Tôi muốn các chị tôi hạnh phúc và thành công trong cuộc đời để có chút dấu hiệu hy vọng rằng tôi rồi cũng sẽ lớn lên và hạnh phúc. Thế nhưng những nỗi nghi ngờ cứ theo đuổi dai dẳng mãi. Có cái gì đó không ổn với chúng tôi? Tại sao các chị gái tôi có cuộc sống kỳ lạ đến thế – di cư tới những miền đất xa lạ cứ như thể là họ không thể tìm thấy hạnh phúc ở chính xã hội của mình?

Khi nhìn nhận một cuộc sống gia đình điển hình phải như thế nào, tôi có cái nhìn của người đứng ngoài cuộc. Tôi tin vào bộ phim truyền hình “Ozzie và Harriet” và những hình mẫu truyền hình tương tự về cuộc sống gia đình “bình thường”, hạnh phúc, mà không nhận ra rằng những người khác cũng phải đối mặt với những nỗi lo lắng, những điều muộn phiền của riêng họ.

Khi ngày tốt nghiệp phổ thông trung học của tôi đến gần, tôi tìm kiếm cơ hội để rời xa nhà. Tôi chẳng có kế hoạch cụ thể gì cho tương lai của mình ngoài việc trốn chạy . Thật may mắn, tôi nhận được học bổng từ Harvard.

Khi ba tôi tự hào viết thư báo tin cho bác tôi, bác Scott đã khóc mà nói: “Cuối cùng thì Edgar cũng đã mở mày mở mặt được rồi”.

Mặc dù mẹ tôi không muốn đứa con út đi xa nhà đến thế, Harvard vẫn là một biểu tượng về uy tín và thành công mà bà không thể không cho tôi tới.

Ba mẹ tôi giúp tôi chuẩn bị cho chuyến đi và đưa tôi ra sân bay. Đó là một cuộc chia tay có phần hơi gượng gạo . Tôi cảm thấy có lỗi và cố gắng che giấu sự phấn khích trước việc được bắt đầu của một cuộc sống mới, trong lúc ấy, ba mẹ lại giấu sự lo lắng về tương lai chỉ có hai người với Sumner.

Ba mẹ nom thật già nua, không có điểm tựa bên cạnh người con trai ba mươi tám tuổi của mình. Chúng tôi cùng chia sẻ nỗi lo không nói thành lời: không có tôi, ba mẹ có thể chăm sóc anh được bao lâu? Trong cuộc sống mới ở trường đại học, tôi thấy có thể quên Sumner thật dễ dàng. Lần đầu tiên trong đời, tôi có cơ hội tự khẳng định mình giữa những người không biết gì về gia đình tôi.

Cuối những năm 1950, Harvard dường như là một thế giới thật hào nhoáng. Aga Khan (Hoàng tử Karim Al Husseini, sinh năm 1936) là một sinh viên năm cuối, ở chung phòng ký túc xá với con trai của Adlai Stevenson (một chính trị gia nổi tiếng của Mỹ). Những cái tên cũng nổi tiếng như thế xuất hiện trong danh sách lớp và trên các hộp thư.

Những cô gái nhà thượng lưu ở New York và Boston tổ chức những buổi lễ ra mắt hoành tráng và luôn có chỗ cho một sinh viên Harvard. Tôi tìm cách có được giấy mời và thường tham dự với tư cách khách mời của khách mời.

Một người bạn của tôi mô tả những bữa tiệc chúng tôi tham dự là “chất đống các vị tai to mặt lớn”. Tôi ngỡ ngàng trước sự thay đổi bất ngờ trong cuộc sống của mình. Chỉ vài tháng ăn thức ăn ký túc xá và tham dự tiệc tùng, trông tôi không còn chút con nít nào nữa. Với một bộ cánh sắm từ tầng hầm của hiệu Filene (một cửa hàng danh tiếng lâu đời ở Boston) và cái danh học trường Harvard, có vẻ như tôi có thể đến bất cứ nơi nào. Tôi tưởng đâu như sự tự do giao lưu trong xã hội mà tôi vừa tìm được sẽ kéo dài mãi mãi.
Điểm số năm thứ nhất của tôi thật kinh khủng. Tôi được đào tạo từ hệ thống giáo dục công lập, giành điểm cao dễ dàng, nay phải chuyển sang một môi trường học tập cạnh tranh khốc liệt. Một phần ba các bạn cùng lớp tôi từng là thủ khoa ở các trường phổ thông trung học. Môi trường ấy quá sức tôi.

Cuối năm thứ nhất, tôi có số điểm trung bình tồi tệ – 1.5 điểm, xơi điểm D cho hai phần ba số các môn học. Tôi mất học bổng và không được lên năm thứ hai.

Trường đưa ra các điều kiện để tôi có thể được vào học lại. Tôi phải nghỉ học một năm và đi tìm việc làm. Nếu tôi ghi tên vào học một trường đại học khác thì sẽ không được trở lại Harvard nữa. Tôi phải chứng tỏ mình sẵn lòng lao động chăm chỉ và chấp nhập sự quản lý của nhà trường. Gia đình tôi muốn tôi quay về Seattle và vào học trường University of Washington, nhưng tôi khăng khăng phản đối. Giờ đây, với tôi, việc quay trở lại Harvard đồng nghĩa với việc khẳng định giá trị bản thân. Tôi phải chứng tỏ với chính mình rằng tôi có thể hoàn thành được những gì mình đã khởi đầu. Tôi phải chứng tỏ với chính mình rằng tôi không phải là người bỏ cuộc, giống Ba, hay tệ hơn, là người thiếu năng lực, giống Sumner.

Hình ảnh hai người đàn ông trong gia đình là động lực dẫn tôi đến thành công. Tôi làm chân rửa bát ở một nhà hàng ở Seattle, kiếm đủ tiền mua vé máy bay lên New York và mua một tấm đệm giá gần hai trăm đô la. Tự thân vận động, tôi bán giầy và ở trọ ở Manhattan. Đó là một cuộc sống tôi đã thấu hiểu – một người ngoài lề xã hội ước ao có được những đặc quyền của người khác.

Harvard nhận tôi vào học lại và điểm số của tôi dần dần khá lên. Ba tháng sau khi tôi trở lại học, Ba tôi mất, để lại cho tôi suy tư sâu xa hơn về trách nhiệm. Tôi nhận thấy rằng rời khỏi nhà không phải là cách giải thoát đơn giản như tôi từng nghĩ.

Trong lòng tôi lúc nào cũng đau đáu nghĩ rằng tôi cần giải tỏa những cảm nghĩ dành cho Sumner và mẹ. Điều làm tôi lo lắng nhất là chăm sóc cho Sumner sau khi mẹ mất. Tôi cố gắng tránh nỗi lo lắng ấy bằng cách cũng hy vọng giống mẹ rằng mẹ sẽ sống lâu hơn anh. Đó là hy vọng mà mẹ tôi đã bày tỏ trong vài lần tôi lấy hết dũng khí để bàn với mẹ về tương lai. Nhưng mẹ tôi không muốn bàn về vấn đề đó, chỉ muốn “sống từng ngày thôi”. Tôi luôn nghe theo và không bàn đến vấn đề đó nữa.

*


Quay về Mục lục


Chương 4

Bác sỹ gia đình của chúng tôi đảm bảo rằng không có lý do nào để tin rằng vấn đề của Sumner là có tính di truyền

Sau khi tốt nghiệp đại học, tôi trở về Seattle và mua căn hộ riêng. Tối chủ nhật nào tôi cũng ăn tối với mẹ và Sumner. Dù vẫn biết rõ là chiều và tối Chủ nhật nào cả nhà cũng gặp nhau, cứ thứ hai hay thứ ba hàng tuần là mẹ lại gọi điện bảo tôi về ăn cơm và hỏi xem tôi thích ăn món gì.

Mẹ tôi là một người phụ nữ thông minh, có tài, nhưng suốt đời chỉ biết chăm sóc cho gia đình. Thật đáng buồn là bữa tối ngày Chủ nhật là cơ hội giao lưu xã hội duy nhất của mẹ trong suốt cả tuần. Tôi đau lòng nhận thấy rằng những bữa tối ấy còn hơn cả niềm vui. Đó là một trách nhiệm. Mẹ trông đợi tôi để có thể trò chuyện, và quan trọng hơn, để có người lắng nghe những suy nghĩ mà mẹ đã dồn tích lại trong suốt cả một tuần ròng chỉ có mẹ và Sumner.

Cuộc sống của mẹ và anh có vẻ bình an. Thậm chí mẹ còn nói rằng cuộc sống góa bụa thế này còn ổn định hơn bốn chục năm lẻ hôn nhân khi trước. Nhưng mẹ cũng thật cô đơn. Lúc nào mẹ cũng có anh Sumner ở bên, và anh cũng giúp mẹ cả việc nhà nữa. Anh xách đồ cho mẹ khi đi chợ, giúp mẹ cắt gọt, dọn dẹp khi mẹ nấu nướng. Nhưng anh không biết đặt câu hỏi hay nói đùa, cũng chẳng biết trả lời, ngoại trừ lặp lại lời mẹ.

Hồi ấy tôi còn trẻ và ít để tâm đến mẹ. Tôi chỉ muốn tin là mẹ hài lòng với lối sống lặng lẽ ấy. Đôi khi tôi cũng cảm nhận được vẻ nuối tiếc của mẹ khi kể về những kỳ nghỉ của họ hàng, tới những nơi mẹ chẳng thể mang Sumner đến, về những dịp giao tế xã hội mà mẹ phải bỏ qua vì không rảnh rỗi như những bà góa khác. Tôi cùng cười với mẹ khi mẹ kể chuyện gặp mấy ông già ở nhà thờ hay chuyện mấy ông bạn trai từ hồi bé muốn nối lại quan hệ. Chúng tôi cười vì chúng tôi hiểu điều bí mật của mình – dù bề ngoài chúng tôi có vẻ hấp dẫn đến đâu, chẳng ai biết về Sumner lại muốn chia sẻ cuộc sống với chúng tôi.

Ngay từ trước khi nghe lời đề nghị cuối cùng của ba – rằng tôi sẽ chăm sóc mẹ và Sumner – tôi đã biết tôi sẽ không bao giờ có thể phá vỡ những mối nối tình yêu và trách nhiệm với mẹ và anh. Chúng tôi vẫn có sự gắn kết thân thiết như ngày nào chỉ có ba mẹ con với nhau hồi tôi còn thơ bé.

Tôi cố gắng làm cuộc sống của mẹ và anh dễ chịu hơn bằng cách sơn lại căn hộ sang gam màu hồng mẹ thích, sắm mới đồ gỗ trong nhà, giúp mẹ bổ sung bộ sưu tập đồng hồ để tiếng tích tắc đồng hồ thay thế cho những cuộc trò chuyện mà mẹ chẳng thể nào có được với Sumner.

Tôi luôn cảm thấy có lỗi mỗi khi rời nhà về căn hộ của mình vào tối Chủ nhật, biết rằng mình sẽ có một cuộc sống trong tuần mà mẹ và anh không thể cùng chung, một cuộc sống mà tôi đã cố tình tách ra để những vấn đề ở nhà không tiếp tục theo tôi khắp mọi nơi.

Hồi còn học ở Harvard, cách nhà 3000 dặm, tôi dễ dàng tách bạch cuộc sống gia đình và cuộc sống riêng hơn. Quay về Seattle, tôi luôn nhớ rằng số phận cả gia đình gắn kết với nhau. Đã hai tư tuổi, tôi cũng muốn có gia đình riêng của mình. Nhưng, cũng như mẹ, tôi cảm thấy anh Sumner là rào cản các quan hệ khác. Nếu tôi đề nghị một phụ nữ cùng chia sẻ gánh nặng mà chính tôi cũng không thể gánh nổi, tôi dễ bị từ chối lắm chứ.

Thật bất ngờ, tôi bỗng nhiên có cơ hội. Năm 1965, tôi học cao học và đảm nhận việc tư vấn trong ký túc xá. Đó là một thiên đường cho người chưa vợ. Ở đó, nữ đông hơn nam, mà toàn là những phụ nữ hấp dẫn, thông minh.

Những giờ giao lưu, trao đổi học hành, và những bữa ăn ở ký túc xá tạo điều kiện cho tôi thường xuyên tiếp xúc với những phụ nữ tuyệt vời. Sau vài tuần, tôi đã hẹn hò riêng một cô bạn. Ngay buổi hẹn đầu, cả hai đã nhận thấy chỉ muốn luôn ở bên nhau và thế là tôi trở thành bạn trai của Sara Richards.

Với những phụ nữ khác, tôi chưa bao giờ có được cảm giác thoải mái, tự nhiên như thế. Ngay từ khi mới quen, chúng tôi đã thấy thân thiết đến kỳ lạ. Sống cùng ký túc xá, hai đứa chúng tôi nhìn thấy nhau cả ba bữa sáng, trưa, chiều. Chúng tôi chạm mặt nhau cả những lúc tôi râu ria lởm chởm chưa cạo còn cô ấy thì tóc bẩn chưa gội. Chúng tôi cãi nhau vì những thứ ngớ ngẩn nhưng lại bênh nhau khi người khác nói chạm gì đến người kia.

Bạn bè đùa rằng trông hai đứa như thể đã cưới nhau rồi, và chúng tôi nghe đùa nhiều quá hoá nhàm, đến nỗi khi tôi cầu hôn Sara, cả hai đều tin chắc câu trả lời sẽ là “có”.

Tôi đưa cô ấy về ăn tối Chủ nhật với cả nhà. Mặc dù tôi đã gắng hết sức giải thích rõ gia cảnh, tôi vẫn cứ lo lắng về phản ứng của cô ấy. Nhưng Sara chỉ đơn giản thấy mẹ tôi là một phụ nữ hấp dẫn, tốt bụng, có một đứa con khuyết tật. Cô ấy đã cho tôi cơ hội lần đầu tiên nhìn nhận gia đình mình như vậy: không phải là những người bản thân họ là vấn đề, mà là những người có một vấn đề cần giải quyết.

Chúng tôi lên kế hoạch cho một đám cưới vào tháng sáu theo đúng truyền thống sau khi học xong năm thứ nhất cao học. Trong mấy tháng liền, tôi gặp gỡ hầu hết mọi người trong gia đình cô ấy và cố gắng để mọi người có thiện cảm với mình.

Lúc nào tôi cũng cảm thấy xấu hổ vì anh Sumner và những hành vi không thể lý giải được của anh. Cũng giống ba mẹ mình, tôi cố gắng giấu anh đi, hay ít ra thì cũng giấu tình trạng khuyết tật của anh. Tôi nghĩ rằng, người ngoài đã tránh anh như thế thì rồi cũng sẽ tránh tôi nếu họ biết tôi là em của anh. Anh vừa là trách nhiệm của tôi, vừa là điều hổ thẹn của tôi.

Gia đình của Sara có vẻ rất đáng nể. Tất cả đều có học, tài giỏi, và cuộc sống hình như rất suôn sẻ. Bố cô ấy là một kiến trúc sư thành đạt, nhiều thành tích chuyên môn và có thu nhập đủ để chu cấp cho gia đình với mức sống tôi chưa từng biết đến.

Gia đình cô ấy sống trong một ngôi nhà rộng rãi ở Saratoga, một trong những khu sáng giá nhất ở California. Phía bên kia đường trước nhà cách một quãng là một khu nghĩa trang cổ và phía sau nhà nhìn ra một rìa núi. Quanh nhà rợp bóng cây xanh, vườn nhà trải dọc sườn đồi, cả nhà thành một khu riêng cách xa khu dân cư phía dưới đồi.

Nhìn đồ đạc trong nhà thì thấy đây là một gia đình trung lưu bền vững và am hiểu văn hóa. Chiếc đàn dương cầm lớn trong phòng khách đã cũ mòn sau những giờ học đàn của Sara và bốn chị em khác trong nhà. Đồ gia bảo, sách, tác phẩm nghệ thuật ở khắp nơi. Các phòng treo đầy bằng cấp, giải thưởng trong khung kính, gợi nhắc về những thành tích và danh hiệu.

Đó là cuộc sống mà trước đây tôi đã từng mong được sống. Thế nhưng, càng gần ngày cưới tôi lại càng cảm thấy lo ngại tôi sẽ lạc lõng giữa gia đình ấy và lại càng nhận rõ sự khác biệt giữa hai đứa chúng tôi. Dường như gia đình cô ấy chẳng có vấn đề gì cả, không có ai nghiện rượu, khuyết tật, nghèo khổ, hay thất bại trong sự nghiệp. Thậm chí về chính trị, tôn giáo, họ cũng “chính thống”, giống như trang phục của cả gia đình – được mua ở những cửa hàng cao cấp trong vùng và ở San Francisco.

Mẹ của Sara sắp đặt tổ chức một lễ cưới hoàn hảo ở nhà thờ Tân giáo lâu đời nhất ở San Jose và chúng tôi trao lời thề nguyện trước sự chứng kiến của một đám đông những người trước đó tôi chưa từng gặp mặt. Sau lễ cưới, chúng tôi quay về nhà cô ấy, uống sâm banh và khiêu vũ với sự góp mặt của một dàn nhạc ở khoảng vườn sau nhà.

Vợ chồng chị Frances lái xe đưa hai cậu con trai từ Seattle tới dự lễ cưới. Mẹ tôi cũng đến, vì đây là một dịp giao tế xã hội hiếm hoi với mẹ và cũng là cơ hội để mẹ có chút tự hào. Bác Corintha, chị gái của ba tôi, đã goá chồng, cùng từ Oakland tới dự, ngoài ra có vài người họ hàng sống gần đó nữa.

Trong khi chúng tôi dự tiệc đến tận khuya, Sumner ngồi một mình trong một căn phòng khách sạn ở phía dưới quả đồi.

Mặc dù gia đình vợ tôi hẳn cũng sẽ đón tiếp anh, tôi và mẹ đều thấy không thể vui cười nếu đưa anh đến buổi tiếp tân. Chúng tôi cần một buổi tối để tiệc tùng, và để có mấy tiếng đồng hồ không chút lo âu gì ấy, chúng tôi đã giả vờ như anh không hề tồn tại trên đời.

Sau lễ cưới, Sara và tôi lái xe về Seattle để tiếp tục cuộc sống sinh viên cao học với mức thu nhập ít ỏi. Cả hai đều làm trợ giảng tại Đại học Washington, cô ấy thì ở khoa tiếng Pháp, còn tôi thì ở khoa tiếng Anh. Chúng tôi thường xuyên gặp gỡ các bạn bè cùng trường và bạn cũ của tôi ở Harvard.

Sau khi cưới, chúng tôi vẫn tiếp tục về nhà ăn cơm tối Chủ nhật với mẹ và anh Sumner. Đôi khi Sara không muốn mẹ quá phụ thuộc vào tôi, nhưng cô ấy vẫn chấp nhận về với mẹ và anh. Thực ra, tôi ngạc nhiên khi thấy Sara chẳng ngại gì hành vi của anh Sumner.

Cô ấy phản ứng với anh Sumner nhẹ nhàng hơn tôi nhiều. Cũng tương tự, chồng chị Frances hình như cũng chấp nhận anh Sumner không mấy khó khăn. Chính những đứa em của anh, suốt bao năm lớn lên cùng anh và luôn nhớ về những lần bị xấu mặt hồi bé nên mang cả những vấn đề từ ngày nảo ngày nào vào cuộc sống trưởng thành. Còn vợ tôi hay chồng chị tôi thì kiên nhẫn chấp nhận anh. Những cử chỉ mà tôi và chị thấy xấu hổ, mất mặt thì vợ tôi hay chồng chị chỉ thấy buồn cười.

Nếu hai vợ chồng chúng tôi về muộn giờ cơm, anh Sumner chào đón hai đứa với những cái nhăn mày, cau mặt, gắng hết sức để tỏ sự phật ý không lời. Anh xô đĩa bát trên bàn. Trong lúc ăn, thậm chí anh còn nhổm lên khỏi ghế để đánh rắm, muốn cho chúng tôi nhận thấy rõ từng phát rắm.

Thấy vợ mình chấp nhận anh Sumner, tôi cũng thấy dễ bỏ qua cho anh hơn. Nhìn anh bằng cách nhìn của cô ấy, tôi bắt đầu nhận ra quy luật trong hành vi của anh. Cũng như mọi người, anh cũng cần có cách bày tỏ cảm xúc của mình – sốt ruột, thất vọng, hay bực bội. Những tình cảm của anh không có gì là không phù hợp, chỉ có điều là anh không bộc lộ bằng lời nói được.

Sau khi cưới, tôi thông cảm và thương anh Sumner hơn. Nhưng những cảm xúc ấy bị lấn át bởi cảm giác có lỗi và lo sợ – tôi thấy có lỗi vì không thể chịu được nếu phải sống cùng anh lâu dài, và lo sợ là rồi tôi sẽ phải sống với anh sau khi mẹ mất.

Rốt cuộc, tôi bắt đầu nhận ra một nỗi lo mới, đó là tình trạng khuyết tật khó hiểu và đau lòng này có thể ảnh hưởng đến con cái chúng tôi.

Rõ ràng là Sara muốn có con. Từ hồi mới hẹn hò nhau hai đứa chúng tôi đã mặc nhiên cho rằng một ngày nào đó chúng tôi sẽ có một gia đình. Ba năm sau ngày cưới, Sara nghĩ rằng đã đến “một ngày nào đó” ấy. Cô ấy biết cảm giác bất an của tôi, nhưng những mối lo của tôi có vẻ như không có cơ sở. Hai đứa chúng tôi thống nhất là tôi rốt cuộc cũng sẽ phải lựa chọn là có con hay không, vì vậy, chúng tôi quyết định nói về tình trạng khuyết tật của anh Sumner với bác sỹ gia đình của chúng tôi.

Bác sỹ khiến tôi yên lòng. Không có lý do gì để tin là vấn đề về di truyền gây ra tình trạng khuyết tật của anh tôi. Tình trạng khuyết tật của anh Sumner dường như là một trường hợp ngẫu nhiên đơn giản bị tổn thương về não, có thể là do mẹ tôi đau đẻ lâu và đẻ khó, hoặc do mắc căn bệnh gì đó hồi còn bé. Xác suất lặp lại trong cùng gia đình là rất thấp. Theo xác suất thống kê, bi kịch kỳ lạ ấy ít có khả năng xảy đến với gia đình vợ chồng tôi hơn là khả năng người ta bị “sét đánh”. Nghe những lời động viên ấy của bác sỹ, tôi yên tâm chờ đến ngày được làm bố.

Sara và tôi mừng rơn khi cô ấy có bầu. Chúng tôi thích thú đi chọn đồ em bé, bàn nhau đặt tên con, và chuẩn bị đủ thứ đón chờ em bé ra đời. Em bé trong bụng mẹ đã cho tôi hy vọng rằng cuối cùng thì tôi cũng sẽ có một gia đình “bình thường”. Cũng giống như những đứa con của các chị tôi đã giúp các chị cảm thấy an tâm và tự tin, tôi mong chờ có một đứa con để có thể tự hào.

Quá trình thai nghén của vợ tôi diễn ra bình thường. Sara và tôi cãi nhau nhặng xị về chế độ ăn của cô ấy, cô ấy đã bỏ hút thuốc lá và tránh những thứ có thể ảnh hưởng xấu đến em bé. Khi cô ấy đến ngày sinh, chúng tôi không có chút lo lắng nào.

Ngày 25 tháng 11 năm 1970, vợ tôi sinh một cậu con trai đủ ngày đủ tháng. Cô ấy đau đẻ 10 giờ đồng hồ thì bác sỹ chỉ định mổ. Tôi bồn chồn hỏi bác sỹ câu hỏi đã khiến tôi lo lắng suốt chín tháng: “Có bất ổn gì xảy ra với con tôi không”?

“Không xét nghiệm nào cho thấy có vấn đề gì, ngoại trừ là bé sẽ trông rất giống bố”.

Đó là những lời tôi đang mong chờ. Sau cả một đêm không ngủ, tôi tới phòng hậu sinh để ngắm nhìn con trai mình. Tôi cứ ngắm mãi đứa con đẹp đẽ của chúng tôi và không còn cảm thấy lo lắng nữa.

Cũng như mọi người cha trên đời, tôi thấy đứa con của mình không chỉ là người nối dõi, thừa kế tài sản của vợ chồng tôi. Con còn là sự hứa hẹn về một tương lai tốt đẹp hơn, một hy vọng mỏng manh là một ngày nào đó con sẽ lớn lên thành người với tất cả những phẩm chất tốt đẹp nhất của chúng tôi mà không bị ảnh hưởng của bất kỳ thuộc tính xấu nào của chúng tôi.

*


Quay về Mục lục


Chương 5

Vợ chồng tôi đã không lo lắng khi thấy con phát triển chậm về mặt xã hội vì con còn thể hiện bao nhiêu kỹ năng khác

Chúng tôi đặt tên con là Edward Richards Hart và đặt biệt hiệu cho con là Ted, giống tên một cậu bạn học cùng Harvard mà tôi luôn ngưỡng mộ. Khi một người quen của một vị tiến sỹ về tâm lý trẻ em nói rằng khăn trải giường nhiều hoa văn và sự kích thích qua thị giác có thể nâng cao trí thông minh, hai vợ chồng tôi vội đi mua sắm. Tôi dán tường phòng con toàn những màu sặc sỡ.

Sara và tôi tự hào về đứa con đẹp như tranh của mình và sung sướng đón nhận những chúc mừng từ bạn bè và họ hàng. Tôi ghi lại và so sánh những bước phát triển của con với biểu đồ phát triển trong phòng khám của bác sỹ và trong các cuốn sách về sự phát triển ở trẻ em. Tôi thấy an tâm vì con đạt các mốc phát triển về thể chất và trí tuệ đúng hạn. Đôi khi, vợ tôi thấy khó chịu vì tôi quá chú tâm ghi chép, đối chiếu. Cô ấy yêu đứa con mà cô ấy đã mong mỏi từ bao năm nay và tin tưởng chắc chắn rằng con sẽ lớn lên thành một đứa bé khoẻ mạnh, thông minh như các cháu con nhà anh chị mình.

Sinh nhật đầu tiên của con, vợ chồng tôi mời hai cặp vợ chồng có con nhỏ nữa tới cùng dự. Chúng tôi trang trí trần phòng khách bằng bóng bay, ruy băng và trải một tấm vải nhựa to che hết thảm trên sàn để tụi trẻ thoải mái ăn bánh, ăn kem không sợ giây bẩn. Mấy người lớn chúng tôi hỉ hả cười đùa với nhau rằng, người lớn còn khoái tiệc sinh nhật hơn tụi nhỏ. Bọn trẻ con thì có vẻ như đứa nào cũng chỉ muốn bám mẹ hơn là chơi với nhau.

Chúng tôi múc kem ốc quế và cười vỡ bụng trước cái cách tụi trẻ “tấn công” món này… chỉ trừ Ted. Trong lúc mấy đứa trẻ kia hào hứng chén kem, bôi bẩn hết cả quần áo, mặt mũi, con tôi trông thật ngơ ngác và rồi khóc toáng lên. Có vẻ như con sợ kem, và kem cứ tan ra chạy dọc ống ốc quế ướt cả tay con. Sara bày cho con đưa ốc quế lên miệng liếm. Cho dù hành vi của con có vẻ hơi khác các bạn, nhưng vợ chồng tôi cho rằng có lẽ con thấy lạ vì chỉ quen ăn bằng thìa.

Suốt hai năm tiếp theo, thỉnh thoảng vợ chồng tôi nhận thấy những hành vi khác của con không giống những đứa trẻ khác. Con cũng đi nhà trẻ, rồi lên mẫu giáo, nhưng con không chơi với các bạn. Con thích chơi với người lớn hơn.

Vợ chồng tôi đã không lo lắng khi thấy con phát triển chậm về mặt xã hội vì con còn thể hiện bao nhiêu kỹ năng khác. Chúng tôi nghĩ rằng chỉ đơn giản là tính con không thích quấn quít, có lẽ con hơi bướng nữa, nhưng con thông minh hơn các bạn bằng tuổi. Tôi đã vô cùng thán phục khi thấy con thuộc bảng chữ cái lúc hai tuổi rưỡi.

Năm 1973, Sara có mang đứa con thứ hai của chúng tôi và bà ngoại đến thăm. Cả nhà dắt Ted đi dạo, đi qua khách sạn Wilsonian, với dòng chữ tên hiệu lóng lánh ở lối vào. “Đấy là chữ W”. Ted tự hào nói. Bà ngoại cười sung sướng và nói “Giỏi như các bạn trong phim hoạt hình Sesame ấy nhỉ”.

Chúng tôi không tin là Ted có vấn đề gì, vì con có vẻ thật thông minh. Quả thật, chúng tôi nghĩ là con không thích chơi với các bạn vì con thông minh, trưởng thành hơn các bạn nên không thấy chơi với các bạn là thú vị thôi. Tuy nhiên, chúng tôi bắt đầu cảm thấy lo lắng là con có vẻ quá thụ động. Nếu con nghịch lò sưởi hay lôi đĩa bát ra khỏi tủ đựng bát – cũng như bất kỳ đứa trẻ lên hai nào thôi – vợ chồng tôi chỉ cần nói “không được” một lần và thế là con sẽ không bao giờ nghịch ở những chỗ ấy nữa. Mặc dù chúng tôi thấy con vâng lời như thế có vẻ gì không bình thường lắm, nhưng lại nghĩ có đứa con dễ bảo thế này thật là may.

Sara làm giáo viên tiếng Pháp ở một trường đại học gần nhà. Một đồng nghiệp của cô ấy cũng nghỉ sinh con cùng đợt Sara sinh Ted. Hai bà mẹ trẻ say sưa khoe ảnh con và kể chuyện con với nhau. Suốt mấy năm trời, hai bà hăng hái so sánh con với nhau – đối chiếu lịch mọc răng cũng như các mốc phát triển trẻ em khác.

Khi Ted vừa qua sinh nhật hai tuổi, một hôm Sara có vẻ buồn phiền. Tôi hỏi cô ấy sao thế và vợ tôi giải thích:

– Hôm nay em nói chuyện với Barb và chị ấy kể cho em nghe mấy câu hỏi rất ngộ nghĩnh của Kali.

Vẫn chẳng hiểu ra sao cả, tôi hỏi:

– Thế thì có gì mà em phải buồn?

– Chuyện đấy làm em nhận ra điều này: Ted nhà mình không đặt câu hỏi.

Vợ tôi trả lời. Cả hai chúng tôi đều lặng yên hồi lâu, chẳng biết phải lý giải thế nào. Chúng tôi biết rằng tụi trẻ hai tuổi đáng ra rất hay hỏi. Bao ông bố bà mẹ thậm chí còn kêu ca phàn nàn hay cười đùa về những tràng câu hỏi “Tại sao? Tại sao? Tại sao?” của các con ở tuổi này.

Bà nội, bà ngoại đều an ủi vợ chồng tôi rằng không có gì phải lo lắng, nên chúng tôi thôi không nghĩ về chuyện đó nữa mà chỉ tìm cách hỏi đáp nhau thật nhiều làm mẫu cho Ted nghe.

Hôm trước sinh nhật lần thứ ba của Ted, có một vụ việc làm chúng tôi thật bối rối. Hai vợ chồng tôi đưa Ted đi mua giầy. Trong lúc chúng tôi đợi đến lượt vì cô bán hàng quen đang bận, Ted ngồi chơi trên một chiếc ghế thấp. Một cậu bé gốc Á nhỏ bé chạy lại nhòm vào mặt Ted. Bé này có vẻ thấy thích mái tóc dày vàng hoe của Ted và đưa tay vuốt tóc Ted. Chẳng thấy Ted có phản ứng gì, cậu bé kia nắm chặt lấy những lọn tóc vàng của Ted và ra sức giật.

Sara và tôi cảm thấy hãi hùng, không phải vì sự hiếu kỳ của cậu bé kia, mà vì Ted không có phản ứng gì. Cậu bé kia mỗi lúc một lấn lướt hơn, nước mắt Ted chảy ròng ròng, nhưng con không hề tìm cách chạy đi hay tự bảo vệ mình.

Hai vợ chồng tôi không thể giải thích được và cũng không thể quên được việc Ted không hề chống trả lại này. Những điểm khác biệt khác của con có vẻ dễ chấp nhận và lý giải hơn, nhưng điểm khác biệt này làm chúng tôi hoảng sợ. Chúng tôi đã nghĩ việc con không thích hỏi hay không thích chơi với trẻ con khác chỉ là một giai đoạn nhất thời, lớn lên con sẽ hết, nhưng chúng tôi thật sự lo lắng khi thấy con hoàn toàn không chống trả gì và bị một đứa trẻ bé hơn bắt nạt. Hai vợ chồng tôi bắt đầu lo rằng con chúng tôi thực sự có gì đó khác biệt, và sự khác biệt đó có thể khiến con phải khổ sở.

Lời cảnh báo từ nhà chuyên môn đầu tiên mà chúng tôi nhận được là từ hiệu trưởng trường mầm non của Ted – trường Virginia’s Preschool. Một buổi chiều, hai vợ chồng tôi đến đón con ở trường và nhận được yêu cầu nói chuyện riêng với hiệu trưởng. Chúng tôi nghĩ sẽ nhận được thông báo tăng học phí hay quy định mới về đồ gửi lại trường cho con. Thay vào đó, bà hiệu trưởng – Virginia – mào đầu bằng một lời an ủi:

– Đây là một trong những điều tôi thấy khó nói nhất trong suốt mười năm dạy ở đây.

Cả hai vợ chồng tôi đều ngỡ ngàng.

– Sắp đến kỳ bác sỹ làm kiểm tra lứa tuổi lên ba cho Ted. Tôi nghĩ đến hôm đó anh chị nên trình bày với bác sỹ về những điều đáng lo ngại trong quá trình phát triển của con.

Tôi cố gắng hỏi Virginia cụ thể hơn, nhưng có lẽ bà muốn tránh đi hay cũng không biết rõ nên chỉ nói:

– Tôi không biết đích xác vấn đề là gì, nhưng rõ ràng là Ted có cái gì đó khác bình thường và tôi không biết phải làm gì để giải quyết vấn đề này cả.

Đêm đó, cả tôi và Sara trằn trọc trước lời cảnh báo của bà Virginia. Có quá nhiều hướng để nghĩ và chúng tôi chẳng biết vào tin vào cảm nhận nào. Trước hết, chúng tôi muốn bảo vệ Ted trước sự chỉ trích. Nhưng chúng tôi phải thừa nhận là chúng tôi luôn kính trọng bà Virginia về trình độ cũng như kinh nghiệm dạy trẻ em của bà. Chúng tôi quyết định cần có ý kiến chuyên môn về vấn đề này và lên lịch hẹn với bác sỹ.

Ngày 7 tháng 11 năm 1973, Sara sinh cậu con trai thứ hai của chúng tôi, Nicholas Clark Hart. Bốn ngày sau, tôi chở hai mẹ con từ bệnh viện về nhà rồi đến trường mầm non đưa Ted đến chỗ hẹn bác sỹ. Vẫn không hiểu được vấn đề của Ted là gì, tôi gắng hết sức trình bày với bác sỹ những điều làm chúng tôi lo lắng.

Tôi kể về lời khuyên của bà Virginia và những chi tiết nhỏ mà chúng tôi quan sát thấy. Ông bác sỹ cau mày và nói rằng ông nghĩ nên cho Ted đi khám bác sỹ tâm lý. Sau đó ông cảnh báo tôi:

– Tôi biết duy trì một gia đình rất vất vả nếu vợ ông vẫn muốn đi làm. – Ông giải thích rằng vợ ông cũng đi làm và họ đã phải gắng thu xếp. Ông nói thêm- Những người thông minh, có học như các bạn đáng ra phải có những đứa con như những chiếc Cadillac hay thậm chí là Rolls-Royces. Nhưng nếu các bạn để cho người khác chăm sóc con mình, bạn sẽ chỉ có một chiếc Chevrolet hay một chiếc Jeep mà thôi.

Tôi đồng ý lên lịch hẹn với bác sỹ tâm lý trẻ em và lái xe đưa Ted về nhà, nơi Sara và cậu em trai bé bỏng của con đang chờ. Tôi lo sợ không biết phải nói với Sara thế nào về ý kiến của bác sỹ – rằng những vấn đề của Ted là nghiêm trọng, và lỗi là do hai vợ chồng tôi.

Tôi và Ted bước vào nhà và thấy Sara đang cho em bé bú. Tôi nóng lòng quan sát phản ứng của Ted với cậu em. Liệu con có ngạc nhiên không? Ghen tỵ? Vui mừng? Chỉ đơn giản là tò mò? Con chẳng có phản ứng gì hết cả. Dường như em bé đang bú tí mẹ kia chẳng khác gì một chiếc gối hay mớ quần áo cả.

– Táu – Ted nói, và tôi biết con muốn ăn táo. Sara và tôi cố gắng làm con chú ý đến em bé, nhưng rồi chúng tôi đầu hàng và đành để Ted về phòng của con và chơi trong đó. Hai vợ chồng tôi băn khoăn không hiểu có phải thực sự Ted không hề quan tâm gì đến em bé hay là con đang quá ghen tỵ với em bé, đến mức không thể có được một phản ứng nom bình thường hơn.

Chúng tôi hy vọng rằng bác sỹ tâm lý sẽ nói cho chúng tôi biết chúng tôi đã nuôi dạy con sai ở đâu để chúng tôi còn sửa chữa. Mặc dù chúng tôi không thích thú gì khi phải chấp nhận rằng mình đã có lỗi, nhưng chúng tôi vẫn mong mỏi sẽ có hướng thay đổi cuộc sống của mình để “chữa” cho con.

Chúng tôi có cảm giác ông bác sỹ tâm lý là một người nhạy cảm và cẩn trọng. Trong các buổi hẹn, ông chơi với Ted, rồi phỏng vấn Sara và tôi. Sau bốn lần gặp, ông nói rằng ông chưa thể đưa ra chẩn đoán lúc này. Ông giới thiệu chúng tôi đến Khoa Tâm bệnh nhi của bệnh viện Đại học Washington và thu xếp để một nhóm chuyên gia đánh giá cho Ted.

Vợ chồng tôi theo lời khuyên của ông. Trong lúc đợi Ted đến lượt vào chương trình đánh giá kéo dài bốn tuần tại Khoa Tâm bệnh nhi, chúng tôi cố gắng lạc quan và an ủi họ hàng hai bên rằng chúng tôi đã tìm cách cho con đi khám ở nơi đáng tin cậy rồi.


Quay về Mục lục


Chương 6

Bà bác sỹ có ý gì vậy? Lẽ nào bà ấy không biết là chúng tôi yêu con và chính là những người đã dạy cho con những kỹ năng ít ỏi mà con biết?

Những tia nắng xuyên qua khung cửa kính của Khoa Tâm bệnh. Bên ngoài cửa là tiếng nhân viên trò chuyện với lũ trẻ trên sân chơi. Bên trong này, chúng tôi lặng yên. Thời gian dường như đông lại, giống một cơn ác mộng không có hồi kết thúc. Tôi nghe thấy tiếng mình nói:

– Bà có chắc không?

Dường như là một ai kia khác đang đề nghị bà bác sỹ nhắc lại lời chẩn đoán. Sara và tôi ngồi yên trong phòng hội chẩn với bà bác sỹ và một nhân viên hoạt động xã hội.

– Làm sao bà có thể biết chắc được?

Tôi hỏi lại. Chuỗi dài tám tháng hết phòng khám này giới thiệu tới bệnh viện kia đã đưa chúng tôi đến Khoa Tâm bệnh cho bệnh nhân ngoại trú của Đại học Washington.

Bà bác sỹ nhi hiền từ và nhẹ nhàng nói, như thể nói với một em bé.

– Tất cả đội ngũ chúng tôi đã gặp gỡ Ted mấy lần rồi và chúng tôi đã cùng xem các băng video quay cháu. Mặc dù chúng tôi khẳng định chắc chắn là cháu bị tổn thương não, chúng ta hãy cùng xem xét một số điểm mạnh của cháu…

Những lời ấy đã khơi lại trọn vẹn nỗi sợ hãi sâu thẳm nhất trong tôi. Tất cả những nỗi lo lắng suốt thời ấu thơ rồi đến thời thanh niên của tôi đã hiện hình trong lời chẩn đoán này. Số phận tôi dường như đã định rồi. Sự hổ thẹn, đau buồn, tức giận do tình trạng khuyết tật của anh tôi đã là gánh nặng cả đời cho tôi. Giờ đây đứa con đẹp đẽ của chúng tôi không còn là nguồn hy vọng và tự hào của chúng tôi nữa. Thay vào đó con đã trở thành nguồn đau khổ, một gánh nặng khác sẽ nặng dần lên cùng với thời gian. Tôi như đã nhìn thấy điều tồi tệ nhất – Ted trở nên không thể nào kiểm soát nổi, nhếch nhác, phát triển lệch lạc và bị xã hội ruồng bỏ.

Sara và tôi lặng yên ngồi trong lúc bà bác sỹ nhi đọc lại các ghi chép và gắng động viên chúng tôi với một danh sách những điều Ted làm được. Bà nói một đứa trẻ với chỉ số IQ theo tính toán của bà là 51 mà có kỹ năng sống tốt như vậy thật là đáng lưu tâm. Bà hỏi rằng liệu chúng tôi có nhận ra là con biết đi xe đạp không. Tôi câm lặng ngước nhìn bà.

Tôi không thể hiểu bà nói thế là có ý gì. Bà định nói gì với chúng tôi? Chẳng lẽ bà không hiểu là chúng tôi đã chăm sóc cho con, dạy con đi xe đạp, ăn uống gọn gàng và cư xử đúng mực?

Sara ngồi thẳng đờ cả người. Cô ấy hơi run run và vẫn lặng yên trong lúc tôi hỏi thêm bà bác sỹ.

– Tại sao vợ chồng tôi không biết điều này sớm hơn? Chúng tôi có thể làm gì với những vấn đề của con?
Bà bác sỹ để tôi nói. Bà lắng nghe một cách kiên nhẫn, thậm chí còn rất nhân từ, mặc dù những lời bà nói chẳng thể làm dịu nỗi đau của chúng tôi. Bà tin rằng những vấn đề về ngôn ngữ và phát triển về mặt xã hội của Ted là do “ức chế cảm xúc”. Bà nghĩ rằng những khó khăn về cảm xúc có thể khắc phục được nếu vợ chồng tôi kiên nhẫn hơn, không kỳ vọng nhiều quá vào con, và tìm được trường học thích hợp cho con.

Trong bốn tuần trước đó, chúng tôi đã đưa Ted đến phòng khám này trị liệu hàng ngày và để một đội ngũ các nhà tâm lý học, tâm bệnh học và nhân viên hoạt động xã hội đánh giá con. Chi phí cho đợt khám không hề nhỏ, nhưng khi bà bác sỹ gợi ý rằng vợ chồng tôi tiếp tục đưa con đến thêm mười hai tuần nữa, cả hai chúng tôi đều sẵn lòng.

Chúng tôi sắp xếp các buổi hẹn tiếp theo rồi đi đón con từ trường mẫu giáo về.

Chúng tôi cài dây an toàn cho con để chuẩn bị về nhà. Con thụ động chấp nhận sự giúp đỡ của bố mẹ mà chẳng hề phản đối, và vẫn chăm chú vào mấy món đồ chơi con lôi trong túi áo ra. Nhìn con, tôi thấy khó có thể tin vào lời chẩn đoán được. Con trông thật hoàn hảo. Cao hơn các bạn cùng lứa, con có mái tóc dày lượn sóng và đôi mắt tròn xanh biếc. Sara say sưa với việc mua quần áo hợp màu hợp bộ cho con, nên lúc nào trông con ăn mặc cũng rất bảnh bao. Đã bốn tuổi rồi nhưng con vẫn có vẻ không quan tâm lắm đến quần áo và chịu khoác lên người bất cứ thứ quần áo nào bố mẹ mặc cho.

Con ngồi phía sau xe, tay mân mê một mẩu trong bộ xếp hình Lego và mấy quân cá ngựa. Con vốn không say mê chơi xếp hình hay cá ngựa, nhưng lại thích mang những mẩu đồ chơi đi khắp nơi, lôi ra ngắm nghía và xếp cọc cạch thành những hình con thích nhưng chúng tôi chẳng hiểu là hình gì.

Cứ thế, dường như trong suốt quãng đường về nhà, con là một người xa lạ với tôi. Tôi nhận ra mình đang quan sát con theo cách trước đây tôi chưa bao giờ làm, cứ như thể con là con nhà ai, chứ không phải đứa con kết tinh từ tình yêu của chúng tôi. Thế nhưng cảm giác gắn bó mật thiết và tình yêu thương chúng tôi luôn dành cho con vẫn vẹn nguyên. Con là Ted của chúng tôi, không phải là đứa trẻ bình thường chúng tôi đã từng nghĩ, nhưng thế nào đi chăng nữa thì cũng vẫn cứ là con chúng tôi.

Khu nhà chúng tôi ở gần trường đại học và khu bệnh viện đại học rộng lớn. Ba mặt nhìn ra Hồ Washington, những khu đồi nhấp nhô trên bán đảo Laurelhurst với phong cảnh đẹp tuyệt là nơi tọa lạc những khu nhà ở. Cư dân ở đây đặt biệt hiệu cho khu nhà này là “Khu IQ cao” vì ở đây có nhiều giáo viên đại học và những người làm nghề chuyên môn cao.

Gia đình chị Frances của tôi cũng sống ở khu này. Chúng tôi đều chọn khu này vì nó có những trường học tốt, dân cư khá giả, giàu truyền thống và ổn định. Những ngôi nhà trên các đường phố yên tĩnh dưới bóng cây cổ thụ quả là những bến bờ bình yên so với tuổi thơ nghèo khổ, rong ruổi khắp nơi của chị em tôi.

Nhưng chiều hôm đó, thế giới của tôi đã đảo lộn hết cả. Kết quả chẩn đoán của Ted đã khơi lại những vết thương cũ và tôi không còn thấy cảm giác an bình nữa khi lái xe đi ngang qua những ngôi nhà cổ kính. Tôi cảm thấy như mình là người lẻn vào cái cộng đồng bình yên nơi ai nấy đều có vẻ thành đạt và hài lòng này. Trong tâm trạng rối bời, tôi dường như sống lại từng nỗi đau tuổi thơ và nghĩ, rồi gia đình riêng của tôi cũng lại trở thành nạn nhân của sự nghèo khổ, tệ nghiện rượu và sự hổ thẹn.

– Chỉ có một cách để em và Nick được yên.

Tôi nói với Sara rằng tôi muốn tránh cho cô ấy và Nick khỏi số phận như gia đình tôi ngày xưa. Dường như tôi và Ted đã vô phương cứu chữa rồi, chẳng thể trốn khỏi số phận. Hình ảnh anh Sumner và ba hiện rõ trong tôi. Giải pháp là cả tôi và Ted cùng chết.

Nhìn Ted trong bộ quần áo tuyệt đẹp của con, tôi nghĩ đến việc tránh cho con một cuộc đời đau đớn đầy hổ thẹn và thất bại bằng cách giết con. Thế nhưng lương tâm tôi không thể gánh được gánh nặng ấy, cho dù điều đó có là để tránh cho con một tương lai tăm tối đi chăng nữa.

Trong óc tôi hình thành một kế hoạch. Hai bố con tôi sẽ đi chơi trên tầu thủy, khi đến vùng nước sâu Puget Sound, tôi sẽ ôm chặt con và nhảy xuống nước. Sự đau đớn của hai bố con tôi sẽ không kéo dài, và cái chết của chúng tôi sẽ đem lại tự do cho Sara, để rồi cô ấy và Nick có thể có một cuộc sống hạnh phúc hơn.

Cái gọi là “giải pháp” của tôi khiến Sara sốc và hoảng sợ. Cô ấy khẩn khoản thuyết phục tôi nói chuyện với một người bạn của cô ấy – một chuyên gia tâm lý. Tôi nghe theo lời khuyên của Sara, mặc dù tôi vẫn thấy kế hoạch của mình rất hợp lý và thậm chí còn rất thực tế.

Trong văn phòng đầy những giá sách của người bạn, tôi bắt đầu giải thích về logic của kế hoạch tự sát của tôi, tin tưởng rằng tôi, tuy đã không thuyết phục được Sara, nhưng sẽ có thể thuyết phục được cô ấy. Chắc chắn rồi Ted sẽ bị xã hội chối bỏ, sẽ bị thiệt thòi, tôi sẽ phải hy sinh cả cuộc đời vì sự phụ thuộc của con, còn Sara và Nick sẽ phải chịu cảnh nghèo đói, tủi hổ vì mối gắn kết với tôi và Ted.

Trong lúc kể lại về sự tuyệt vọng tột cùng mà gia đình tôi đã trải qua – điều trước đây tôi chưa từng bộc bạch – tôi bỗng thấy một điều thật lạ. Tôi càng cố gắng giải thích cho chuyên viên tâm lý, càng cố gắng thuyết phục cô ấy là vấn đề của tôi và Ted thật vô vọng, tôi lại càng thấy cách nhìn của mình thay đổi.
Tôi nhớ lại một câu chuyện cũ không lý giải được mà mọi người trong gia đình đã kể cho tôi, về “tai nạn” suýt chết của cha tôi trước khi tôi ra đời. Chiếc xe hơi của ba bị chết máy trên đường ray xe lửa. Lái tầu đã cố gắng phanh lại để khỏi đâm vào ba, nhưng không kịp. Tầu va vào nát hết cả xe, và ba bị thương nặng. Ba không bị què cụt, nhưng phải mất nhiều tháng mới hồi phục hoàn toàn. Đó quả là một tai nạn khó có thể xảy ra với một kỹ sư thiết kế đường sắt đầy kinh nghiệm như ba.

Ba không bao giờ nói gì về câu chuyện đó, nhưng chị Vada thì vẫn nhớ như in quãng thời gian dài chị và mẹ thay phiên nhau chăm sóc ba. Tôi và chị Frances thì chỉ được nghe kể lại. Chỉ đến khi chị em tôi đã trưởng thành và đã có nhận định riêng về gia đình mình, chúng tôi mới ngẫm nghĩ và băn khoăn không hiểu tại sao ba tôi lại không biết suy tính một cách lạ kỳ như thế, lại đi ngồi yên trong một cái xe hơi chết máy trong lúc tầu hỏa thì đang tiến đến gần.

Khi giải thích với cô bạn chuyên gia tâm lý về câu chuyện đó, tôi bắt đầu bênh vực cho Ba. Ba hẳn đã tuyệt vọng vô cùng với những vấn đề của mình: nghiện rượu, trách nhiệm chu cấp cho vợ và con nhỏ, không còn niềm tin vào bản thân sau bao thất bại…

Tôi cứ miên man nói mãi nói mãi, gắng giải thích vì sao mẹ tôi lại muốn phủ nhận tình trạng của anh trai tôi. Khoa học Kitô đã giúp mẹ giải thoát về mặt tinh thần. Mẹ tin rằng ngày nào đó sẽ có một phép mầu khiến cậu con trai cả của mẹ trở thành bình thường như những đứa con khác của mẹ. Thế nhưng, trong lúc chờ đợi sự kỳ diệu, mẹ sẵn lòng giấu anh trước những người ngoài. Các chị tôi và tôi cũng đã học cách che giấu anh Sumner đi, và rồi dần dà đổ lỗi cho anh về tất cả những vấn đề trong gia đình.

Trong lúc đau lòng nhất, tôi bắt đầu hình dung ra hình ảnh anh Sumner ngày anh còn nhỏ. Mười sáu năm trước khi tôi ra đời, anh cũng đã là một đứa trẻ vô tội, xinh đẹp, có vấn đề, y như Ted. Nhận thức ấy khiến tôi sốc. Tôi không thể hình dung đứa con yêu quý của mình như một con quỷ, kẻ phá hoại cuộc sống gia đình tôi, hay một lời nguyền phải chịu đựng. Con là một đứa trẻ cần tất cả sự giúp đỡ mà bố mẹ, các bác sỹ và giáo viên có thể dành cho con. Sumner cũng từng là một đứa trẻ như thế trước khi lâm  vào cảnh năm mươi năm thiếu vắng giáo dục,  cuộc sống gia đình xáo trộn khiến anh thành người thiếu vô vàn kỹ năng sống và gần như câm lặng.

Hình dung về anh Sumner hồi nhỏ đã khơi dậy bản năng làm cha mẹ trong tôi. Tôi nghĩ đến tất cả những gì anh đã cần và tất cả những gì cuộc sống đã chối từ anh. Những ý nghĩ ấy giúp tôi hình dung ra rằng tôi và Sara cần phải cho con được nhiều hơn thế. Dần dần, tôi tìm được dũng khí để đón nhận thách thức về tình trạng khuyết tật của Ted và bắt đầu đánh giá lại vai trò của anh Sumner trong gia đình.

Bỗng nhiên, những điều mà bao năm gia đình tôi đã quen và tin chắc dường như vỡ tan . Tôi bắt đầu có cách nhìn nhận mới về quá khứ. Tôi nhận ra, tất cả những vấn đề của cha mẹ tôi và của thế hệ chúng tôi không phải do anh Sumner gây ra. Thực sự là ngược lại. Anh là người vô tội, thụ động nhất trong nhà, nhưng lại là người phải giơ đầu chịu báng. Những vấn đề của chúng tôi không phải là do anh gây ra, mà là do những phản ứng của chúng tôi với anh, cách ứng xử thiếu trách nhiệm và vô tâm trước những nhu cầu đặc biệt của anh.

Tôi nhận ra rằng, cuộc đời của Ted sẽ không nhất thiết phải giống như cuộc đời của người bác ruột của con, và rằng cả gia đình chúng tôi không nhất thiết phải đi lại con đường đầy những thất vọng và những lời đổ lỗi cho nhau ấy. Tôi thấy nhẹ lòng. Có thể vẫn là một vấn đề như nhau, nhưng chúng tôi là một gia đình khác. Quan trọng hơn nữa, năm mươi năm tiến bộ xã hội và nghiên cứu khoa học sẽ cho con trai tôi một cơ hội tốt đẹp hơn vào năm 1974 so với những gì anh trai tôi có vào năm 1924.

Bên nhau, tôi và vợ tôi có nhiều lợi thế hơn vì chúng tôi đồng tâm giúp đỡ con. Chúng tôi có một mối quan hệ bền vững, đầy sẻ chia. Cả hai đều có kinh nghiệm trong lĩnh vực giáo dục để có thể đánh giá những tài liệu chuyên môn và ý kiến của những “chuyên gia” mà rồi chúng tôi sẽ phải gặp. Hơn hết, chúng tôi sống ở một thành phố nổi tiếng về những trung tâm nghiên cứu về rối loạn phát triển và về y học. Mặc dù tôi vẫn rất đau lòng vì những hạn chế của con, tôi cũng cảm nhận được sự vui sướng rằng mọi thứ rồi sẽ tốt đẹp hơn so với thời của anh trai tôi.

Lịch sử không nhất thiết phải lặp lại. Lần này, chúng tôi sẽ “làm được”.

Tôi lái xe về nhà với sự thanh thản của một người vừa mới thoát khỏi cái chết, hay một điều gì còn tồi tệ hơn thế. Về tới nhà, ngồi trong phòng khách, tôi nhìn ra cửa sổ, ngắm bãi cỏ vừa được tỉa xén, rồi đưa mắt nhìn về phía hồ nước và những rặng núi. Tôi biết ngày mai bãi cỏ, hồ nước, dãy núi ấy vẫn sẽ ở đó, và tất cả chúng tôi cũng sẽ còn sống trên đời.
 

*


Quay về Mục lục


Chương 7
 

IQ của con ở mỗi lĩnh vực mỗi khác, kỹ năng xã hội và ngôn ngữ chỉ là 20 nhưng khả năng học tập lại là 120

Trong 12 tuần tiếp theo, vợ chồng tôi đưa Ted đến Khoa Tâm bệnh nhi theo chương trình can thiệp hàng ngày cho con. Chúng tôi thấy vững tâm hơn vì con trở nên tập trung hơn và cởi mở giao tiếp hơn với sự can thiệp của một chuyên viên đào tạo kỹ năng giàu kinh nghiệm. Evelyn dạy chúng tôi chơi với con những trò chơi đơn giản để tăng cường phát triển, ví dụ như bảo con sờ lên mũi mình rồi sờ lên mũi bố mẹ, rồi vỗ trán con, vỗ trán mẹ, xoa đầu con, xoa đầu bố… Sự kiên trì và liệu pháp bắt chước bắt đầu cho một số kết quả, mặc dù về giao tiếp thì con vẫn còn yếu kém và ngôn ngữ của con vẫn còn chưa phù hợp với ngữ cảnh.

Rồi một hôm, trong lúc đi dạo trên sân chơi, tôi hỏi Evelyn câu hỏi mà tôi sợ là tôi đã có câu trả lời.

– Khi lớn lên, con tôi sẽ ra sao?

Phản ứng của Evelyn khiến tôi giật mình. Dường như cô ấy rất khó chịu.

– Tại sao anh lại hỏi thế?- Với tôi thì dường như câu hỏi đó là đương nhiên, hẳn ai làm cha làm mẹ cũng đều muốn có câu trả lời cho câu hỏi đó. Evelyn nói tiếp – Không ai có thể khẳng định chắc chắn một đứa trẻ sẽ phát triển thế nào. Không thể nào khẳng định chắc chắn được. Nhưng anh đang làm những gì tốt nhất có thể cho Ted. Anh nên cảm thấy hài lòng với điều đó.

Chúng tôi tiếp tục nói chuyện. Tôi kể thêm về anh trai tôi và nói rằng tôi hy vọng có thể cho con một cuộc sống tốt đẹp hơn. Mấy tháng can thiệp ở Khoa Tâm bệnh đã giúp con tiến bộ nhiều, nhưng tôi băn khoăn không rõ con sẽ tiếp tục tiến bộ theo đà này, hay nhanh hơn, hay chậm hơn, hay đến một ngưỡng nào đó thì sẽ dừng lại.

Evelyn tâm sự:

– Tôi đã quen với việc nhìn thấy sự thay đổi, tiến bộ ở trẻ em. Đó cũng là lý do khiến tôi làm việc ở đây và khiến tôi tin tưởng ở những gì tôi đang làm. Đôi khi, có bé có sự thay đổi vượt bậc trong một khoảng thời gian ngắn, nhất là trong trường hợp trước đó bé chưa được can thiệp bao giờ. Nhưng một bác sỹ cũng đã có lần nói với tôi thế này: ‘Evelyn, cô không gặp lại những đứa trẻ này khi chúng rời khỏi Khoa tâm bệnh hay khi chúng lớn lên. Cô không thể biết được khi lớn lên chúng sẽ thế nào.

Cô ấy đã nói thật chân thực, nhưng điều cô ấy nói cũng không dễ gì chấp nhận được. Như thế nghĩa là tôi và Sara phải gắng hết sức lo cho con, cho một tương lai vẫn không thể biết được là sẽ thế nào. Vợ chồng tôi cố gắng an ủi nhau nhưng câu hỏi “biết ra sao ngày sau?” không có câu trả lời ấy có lúc làm chúng tôi thêm buồn.

Trong nhiều tuần, vợ chồng tôi vẫn có cái cảm giác chống chếnh ấy sau những buổi gặp gỡ với bác sỹ tâm lý tại Khoa tâm bệnh theo yêu cầu bắt buộc của Khoa. Chúng tôi không hiểu tại sao Khoa tâm bệnh lại nhất định yêu cầu chúng tôi phải gặp bác sỹ trong khi bác sỹ thậm chí còn chưa bao giờ gặp con trai chúng tôi, mà với gia đình chúng tôi, con mới là tâm điểm của mọi mối quan tâm. Có lẽ bác sỹ nghĩ rằng vợ chồng tôi phải chịu trách nhiệm về tình trạng khuyết tật của Ted? Hay là bác sỹ cần gặp chúng tôi để dạy chúng tôi làm thế nào để đối mặt với cơn khủng hoảng gia đình này? Lần nào ra khỏi văn phòng bác sỹ, vợ chồng tôi cũng tràn đầy những mối băn khoăn.

Sau mỗi lần gặp mặt bác sỹ tâm lý, tôi đều trải qua một trạng thái nhớ nhớ quên quên tựa như trải qua một cú sốc, và những lúc ấy tôi không thể nào nhớ chính xác, chi tiết lời bác sỹ. Tôi thường phải hỏi Sara:

– Bác sỹ nói là dấu hiệu khuyết tật hay là khuyết tật nghiêm trọng nhỉ?

Những lúc như thế khiến chúng tôi cảm thấy không tin vào sự tỉnh táo của bản thân nữa. Nhưng dù sao thật may là cả hai vợ chồng tôi đã có nhau để cùng trải qua giai đoạn đó.

Mặc dù hai vợ chồng tôi luôn sát cánh bên nhau trong nỗi buồn chung, thế nhưng cách phản ứng của Sara khác với tôi. Là người luôn kiệm lời trong những tình huống căng thẳng, cô ấy thấy khó có thể bộc bạch những cảm xúc trong lòng mình. Tuy vậy, cô ấy tỏ ra lạc quan hơn tôi nhiều. Thế nhưng sự lạc quan của cô ấy không giúp tôi cảm thấy yên lòng. Thật lòng mà nói, tôi sợ rằng sự lạc quan lại chính là một sự trì hoãn trong việc lập các kế hoạch cần thiết. Năm mươi năm hy vọng một cách thụ động đã chẳng mang lại gì cho mẹ tôi và anh Sumner. Tôi không muốn chứng kiến những sai lầm của quá khứ lại lặp lại. Tôi cần hành động, chứ không phải niềm tin.

Những người thân trong gia đình tỏ ra thông cảm, nhưng vẫn giữ khoảng cách nhất định, có thể là vì họ tôn trọng sự riêng tư của gia đình chúng tôi, hoặc cũng có thể chỉ đơn giản là vì họ không biết làm thế nào để giúp chúng tôi.

Chị Laurie, chị gái của Sara, sống ở Seattle từ khi Ted ra đời. Mặc dù quỹ thời gian của chị cũng khá hạn hẹp, chị đã cố gắng giúp vợ chồng tôi thu xếp để Ted có nhiều cơ hội tham gia vào các hoạt động kích thích phát triển. Vào những ngày chị được nghỉ, chị đưa Ted đến sân chơi trong khu nhà chúng tôi, với hy vọng là con sẽ tăng cường được các kỹ năng chơi và kỹ năng xã hội.

Thế rồi sau những buổi đi chơi vài giờ liền như thế, chị Laurie đã hiểu rõ hơn về những vấn đề của Ted, một dạng khuyết tật không vượt qua được dễ dàng kiểu như cứ đưa đến công viên chơi thật nhiều là sẽ ổn cả thôi. Dần dần, những thành viên khác trong gia đình cũng đã hiểu rằng những vấn đề về phát triển của con là nằm đâu đó bên trong con, chứ không phải là do chúng tôi không quan tâm đến con hay thiếu kinh nghiệm nuôi dậy con.

Mẹ tôi có phản ứng kỳ lạ nhất đối với kết quả chẩn đoán của Ted. Bà chỉ đơn giản là không chấp nhận kết quả chẩn đoán ấy. Bà phủ nhận hoàn toàn tới mức thậm chí bà còn không hề thảo luận một lời nào về kết quả đó với vợ chồng tôi.

Vợ chồng tôi đã nghĩ bà sẽ thông báo về tình trạng của cháu cho những người thân khác, những người anh chị họ, cô dì chú bác của tôi. Nhưng không, bà không hề chia sẻ thông tin gì với họ cả. Sau khi vợ chồng tôi đã chia sẻ với họ qua các bưu thiếp Giáng sinh, bà lại còn viết lại cho từng người, rằng:

– Charles và vợ nó cứ nghĩ là Ted có cái gì đó không ổn, nhưng đấy chỉ là tụi nó tưởng tượng ra thôi.

Phản ứng của bà khiến vợ chồng tôi bối rối. Chúng tôi nghĩ rằng, trong số tất cả những con người trên đời này, bà hẳn phải là người hiểu hơn cả về nỗi đau của chúng tôi, về sự khao khát có được sự thông cảm và ủng hộ từ những người thân. Tuy nhiên, có lẽ cách phản ứng của bà là hợp lý nếu theo cách nhìn của bà.
Từ khi Ted một tuổi tới khi con gần hai tuổi, vợ chồng tôi đã gửi con ở nhà bà nhờ bà chăm sóc vào ban ngày. Trong một năm trời, bà đã là bảo mẫu ban ngày tuyệt vời của con, thương yêu con, vui mừng cùng những bước đi chập chững đầu tiên của con và những bước tiến khác của con cho đến ngày con đi trẻ cùng với hai bé trai nữa. Bà cảm thấy không thể tin được, không thể chấp nhận được là đứa cháu thương yêu của bà lại không thể vượt qua những vấn đề về giao tiếp xã hội, những vấn đề đã khiến đứa con cả của bà khốn khổ đã năm mươi năm trời rồi.

Tuy mẹ tôi tỏ ý không tin vào kết quả chẩn đoán của Ted, tôi và Sara vẫn tuân theo những lời khuyên của Khoa Tâm bệnh và ra sức tìm kiếm sự trợ giúp cho con. Chúng tôi gắng tìm trường mẫu giáo phù hợp nhất trong thành phố và tìm mua những loại sách vở, đồ chơi có thể giúp con tăng cường phát triển. Tôi lại thay giấy dán tường cho phòng của con. Những mảng mầu sặc sỡ mà vợ chồng tôi đã chọn hồi chúng tôi vẫn còn đầy kỳ vọng mang lại sự kích thích tối đa cho con từ những ngày đầu ra đời giờ đây dường như không còn phù hợp nữa, khi mà con dễ bị mất tập trung do những vấn đề về cảm giác và tâm trí. Tôi gỡ những mảng mầu sặc sỡ đó đi và thay bằng giấy trang trí những sọc xanh da trời và xám dịu.

Có một việc mà hai vợ chồng tôi cùng tham gia và mang lại cho chúng tôi những tác dụng tích cực nhất, đó là tham gia vào Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật, một tổ chức của các ông bố bà mẹ đã chấp nhận tình trạng khuyết tật của con mình và sát cánh bên nhau để hỗ trợ lẫn nhau. Tôi được tiếp thêm sức mạnh khi chứng kiến những ông bố bà mẹ khác đề cập đến những đứa con khuyết tật mà không hề có cảm giác hổ thẹn hay ngại ngần. Tôi thấy những tháng năm ra sức giấu diếm về anh trai mình thật là phí phạm và vô nghĩa. Một mặt, việc ba mẹ tôi tách biệt khỏi những gia đình có cùng hoàn cảnh đã khiến anh trai tôi không được hưởng các quyền lợi, mặt khác, sự tách biệt đó cũng khiến gia đình tôi tin rằng, hoàn cảnh của chúng tôi là độc nhất vô nhị và không ai có thể hiểu các vấn đề của chúng tôi.

Lần đầu tiên tham dự buổi họp mặt tại Hiệp hội bảo vệ quyền lợi khuyết tật, vợ chồng tôi được nghe một người cha nói thật rõ ràng về thách thức ấy. Ông đã so sánh tình trạng khuyết tật về trí tuệ với tệ nghiện rượu, cũng như những vấn đề khác trong gia đình dễ làm người ta hổ thẹn trong giao tế xã hội. Ông nói:

– Nếu chúng ta muốn giúp các con tiến bộ, chính chúng ta phải thoát khỏi vỏ bọc của mình.

Vài tháng sau khi tham gia, Hiệp hội đề nghị tôi vào ban điều hành ở cấp hạt. Sara và tôi từ bỏ tất cả các hoạt động cộng đồng khác mà chúng tôi tham gia trước đây để tập trung vào các dịch vụ dành cho người khuyết tật. Chúng tôi sử dụng mọi mối quan hệ quen biết của mình để quảng bá cho Hiệp hội. Vợ chồng tôi còn để Ted xuất hiện trên một chương trình truyền hình cùng với cha đỡ đầu của con, là đại diện ngoại giao của bang Washington.

Việc vợ chồng tôi công khai thừa nhận tình trạng khuyết tật của Ted khiến mẹ tôi đau lòng, nhưng việc làm ấy lại giúp chúng tôi tìm được hướng đi mới để vững tâm hơn. Mặc dù có thể chúng tôi không đủ khả năng để chữa khỏi bệnh cho con, ít ra chúng tôi có thể góp phần thúc đẩy việc sử dụng hiệu quả nhất những nguồn lực hiện có của xã hội, đồng thời tìm cách tạo thêm các nguồn lực mới để hỗ trợ cho những người khuyết tật.

Tôi rất khâm phục khi thấy các gia đình khác, nhiều gia đình có con bị khuyết tật nặng hơn Ted nhiều, đã đạt đến mức độ chấp nhận khuyết tật của con để có thể thừa nhận những vấn đề mà con họ gặp phải và không hề tìm cách che giấu con trước thế giới bên ngoài. Thái độ này hoàn toàn trái ngược với cách phản ứng với anh Sumner mà gia đình đã rèn cho tôi. Với tôi, quả là một thách thức lớn khi vượt qua được sự tủi hổ đã thành nếp quen và công khai nói về đứa con trai khuyết tật của mình.

Sau khi Ted và cha đỡ đầu của con xuất hiện trên chương trình truyền hình quảng bá cho Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật, chúng tôi ngạc nhiên khi được biết, có rất nhiều người quen của chúng tôi có người thân bị khuyết tật về trí tuệ. Những người hàng xóm và đồng nghiệp tìm đến chúng tôi. Nhiều người muốn trải lòng tâm sự với chúng tôi.

Chúng tôi nhận ra mọi người đều có cách mào đầu câu chuyện khá giống nhau: “Tôi thấy con trai anh trên chương trình ti vi…”, “Tôi được biết anh tham gia Hiệp hội bảo vệ lợi ích người khuyết tật”. Tìm lúc phù hợp để có thể nói chuyện riêng, sau khi đi lễ nhà thờ hay sau giờ tan sở, người đó sẽ tiếp tục câu chuyện thế này: ” Tôi có một bà chị…” “Chúng tôi có đứa cháu…” Sau đó là những câu chuyện với những nỗi đớn đau riêng về một người thân đang phải điều trị trong bệnh viện tâm thần hay đã qua đời từ lâu do các biến chứng y khoa.

Càng được nhiều người tin tưởng trút bầu tâm sự, chúng tôi lại càng cảm thấy mạnh mẽ hơn. Tâm sự của các gia đình khác cho thấy chúng tôi không đơn độc. Rất nhiều người, với hoàn cảnh khác nhau, đã và đang trải qua cùng nỗi buồn đau ấy. Nhưng cũng giống như người thân của những người bị thần kinh, nghiện rượu, hay những người có những loại rối loạn “không thể mô tả nổi”, họ đã không thể nói nên lời.
Việc nói ra được đã trở thành nguồn sức mạnh cho cả Sara và tôi. Mỗi lần chuyện trò tâm sự với người khác lại giúp chúng tôi mở lòng dễ hơn. Tuy vậy, chúng tôi cũng đã gặp nhiều bậc phụ huynh, cũng như mẹ tôi, không thể nào chấp nhận được cụm từ “khuyết tật trí tuệ” hay sự thật về bức tường cản trở do sự thiếu cảm thông của xã hội.

Thông qua Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật, chúng tôi đã gặp nhiều gia đình có cùng quan điểm. Họ chấp nhận tình trạng của con mình, cho dù đó là tổn thương não, hội chứng Down, hay một tình trạng khuyết tật trí tuệ nào khác. Họ không dành công sức cho việc che giấu tình trạng khuyết tật của con hay trông đợi một phép mầu nhiệm nào. Thay vào đó, họ cùng nhau theo đuổi mục đích chung là cùng làm việc để có được những trường học tốt hơn, dịch vụ tốt hơn và sự chấp nhận của công chúng ở mức cao hơn dành cho những người thân của họ là những trẻ em và người lớn bị khuyết tật.

Thế nhưng chúng tôi cũng gặp những người né tránh hoặc sợ hãi trước cụm từ “khuyết tật trí tuệ”. Một số người, trong đó có mẹ tôi, còn cảnh báo chúng tôi rằng việc dùng cụm từ đó cho con trai chúng tôi sẽ dán nhãn cho con một cách thật bất công và khiến con trở thành nạn nhân của sự phân biệt đối xử trong xã hội.

Một bà mẹ trong khu nhà chúng tôi ở có một cô con gái ra đời với một bộ não bị khuyết thiếu một phần. Đứa trẻ thường xuyên phải có sự trợ giúp về y tế do bị động kinh và những khó khăn khác bởi bộ não không đủ khả năng điều khiển những chức năng cơ bản của cơ thể.

Khi chúng tôi gặp mặt bà mẹ đó, cô kể ra một loạt những vấn đề về phát triển của đứa trẻ – chậm biết bò, khó khăn về ăn uống, không biết đi, không biết nói. Thế nhưng, ngay sau khi liệt kê những điểm chậm phát triển đó, cô vội vàng nói ngay với chúng tôi là con gái cô không phải bị khuyết tật. Hai vợ chồng cô đã nhận ra những khó khăn của con, nhưng không thể chấp nhận một cái tên gọi cho tình trạng đó, vì thuật ngữ đó đã trở nên quá tồi tệ do xã hội đã sử dụng nó không đúng và đã có quá nhiều sự phỉ báng không đúng chỗ, làm hạ thấp giá trị những đứa trẻ như con họ.

Sự lo sợ và niềm kiêu hãnh đã khiến ba mẹ tôi, cũng như nhiều bậc phụ huynh khác, không liên hệ với những tổ chức được thành lập để giúp đỡ họ. Càng biết đến những phụ huynh như thế, tôi lại càng hiểu về sự kín tiếng của ba mẹ tôi, hiểu tại sao ba mẹ lại dạy các chị và tôi không bao giờ đề cập đến anh trai tôi, cũng theo cái cách mà chúng tôi được rèn để không bao giờ bàn gì đến vấn đề nghiện rượu của Ba. Mặc dù chúng tôi sống với sự hỗn độn, thất vọng và những nỗi nhọc nhằn mà những vấn đề ấy mang đến, chúng tôi không được phép gọi những cái tên đáng sợ của vấn đề ấy ra.

“Thoát khỏi vỏ bọc” vốn là cụm từ mà những người đồng tính luyến ái sử dụng để mô tả sự giải phóng mà họ cảm nhận được khi công khai thừa nhận thiên hướng tình dục của mình . Cụm từ này mô tả rõ nét sự tự tin mà tôi tìm được khi quyết định không che giấu tình trạng khuyết tật của Ted. Sara và tôi có thể đương đầu với vấn đề của con một cách công khai thay vì né tránh và che giấu, điều đó thật có ý nghĩa với chúng tôi. Tuy nhiên, chúng tôi lại bước vào một giai đoạn đau buồn thứ hai khi nhận ra rằng chúng tôi, cũng như ba mẹ tôi, khả năng chỉ có hạn trong việc giúp Ted vượt qua tình trạng khuyết tật của con.

Sự lạc quan và tin tưởng rằng chúng tôi có thể giúp Ted phát triển hơn mức bác Sumner bắt đầu yếu dần đi. Việc gặp gỡ các phụ huynh khác khiến tôi nhận ra rằng có lẽ ba mẹ tôi đã từng trải qua giai đoạn ra sức cố gắng giống chúng tôi, một giai đoạn đã qua từ rất lâu – vì khi tôi ra đời anh Sumner đã hai mươi tuổi. Đến lúc này, mẹ tôi chỉ còn thái độ thờ ơ, không buồn đau cũng chẳng hạnh phúc. Mục tiêu duy nhất mẹ xác định cho cậu con trai cả chỉ còn là tồn tại và hướng đi duy nhất của mẹ là sự nhẫn nại chịu đựng.

Nhìn nhận một cách khách quan, chúng tôi biết chúng tôi còn phải chờ nhiều năm nữa mới biết được những gì Ted đạt được, mới biết được quá trình giáo dục đặc biệt và một gia đình ổn định có thể đem lại sự khác biệt như thế nào đến cho một đứa trẻ, mà đáng buồn thay, lại quá giống bác con ngày xưa, trước khi lớn lên thành một người lớn khuyết tật và câm lặng.

Lên năm tuổi, Ted vẫn là một cậu bé xinh xắn nhưng có hành vi khiến nhiều người ngạc nhiên. Con có vẻ bề ngoài thật bình thường, và con thậm chí còn học đọc hầu như không chậm gì hơn so với những trẻ không khuyết tật. Thế nhưng ngôn ngữ của con ngày càng bộc lộ vẻ bất thường, vì con cứ liên hồi nói những điều vô nghĩa, lặp đi lặp lại những cụm từ như “gấu xanh, gấu xanh”, “chuột con, chuột con” như thể để tự giải trí.

Con không hiểu được cách dùng đại từ, và khi nói về mình thì luôn xưng là Ted. Thay vì nói “Con muốn ăn táo”, hay “Cho con quả táo”, con nói “Ted muốn ăn táo”, “Cho Ted quả táo”. Khi nói về người khác, con không biết dùng từ chính xác, và nói những câu kiểu như “Bà bị đau cái chân của ông”, khi bà bị trẹo mắt cá.

Mặc dù con rất sung sướng khi được gia đình và những người khác yêu thương, con không bao giờ đáp lại bằng những cái ôm hay những cử chỉ yêu thương khác, điều mà cậu em trai của con đã biết làm từ khi còn nhỏ xíu. Con rất ngoan khi chơi với người lớn, nhưng lại tỏ vẻ không quan tâm, thậm chí còn hoảng sợ trước những đứa trẻ khác. Con không hiểu về các trò chơi của trẻ con, cũng không hiểu những tín hiệu giao tiếp xã hội mà lũ trẻ con gửi tới nhau. Con không có bè bạn.

Dần dà, vợ chồng tôi bắt đầu nhận được tín hiệu từ những nhà chuyên môn và các phụ huynh khác rằng Ted không phải là một đứa trẻ bị tổn thương não dạng điển hình. Sau khi học một năm ở một trường mẫu giáo tư thục, bà hiệu trưởng khuyên vợ chồng tôi đưa Ted đến một trung tâm chẩn đoán khác để đánh giá lại. Lời khuyên của bà khiến chúng tôi bối rối. Một mặt, có thể việc đánh giá lại có thể mang lại tin tức tốt lành gì đó. Tuy nhiên, chúng tôi đã phải trải qua một giai đoạn thích ứng đầy khó khăn để có thể chấp nhận kết quả chẩn đoán lần thứ nhất. Điều gì sẽ xảy ra nếu lần khám này lại mang lại những tin tức tồi tệ hơn?

Bác sỹ của gia đình tôi tỏ ý coi thường việc khám lại cho con lần nữa. Ông cho rằng vợ chồng tôi chưa trưởng thành về mặt cảm xúc khi không biết chấp nhận kết quả chẩn đoán lần đầu và dọa rằng ông sẽ không coi Ted là bệnh nhân của mình nữa nếu vợ chồng tôi cứ “đẽo cày giữa đường”.

Tuy vậy, vợ chồng tôi vẫn thu xếp để con được đánh giá lại. Trong hai ngày, các bác sỹ chuyên khoa và nhân viên trị liệu quan sát, đánh giá, phân tích và thảo luận về con. Cuối cùng, một bác sỹ tâm lý tóm tắt các kết quả quan sát khác nhau và đưa ra một kết quả chẩn đoán mới. Họ không cho là Ted bị tổn thương não. Họ gọi con là “trẻ chậm phát triển dạng lan tỏa không điển hình ”.

Cái tên gọi mới còn khiến vợ chồng tôi bối rối hơn so với kết quả chẩn đoán đầu tiên. Tuy nhiên, các thông tin có được từ các bài kiểm tra khác nhau khiến chúng tôi thật ngạc nhiên. Ông bác sỹ tâm lý nói rằng ông không mấy khi gặp phải trường hợp có sự chênh lệch quá lớn về mức độ phát triển ở các lĩnh vực khác nhau như Ted nhà tôi.

Ted đã được đánh giá và cho điểm trên 8 nhóm kỹ năng khác nhau. IQ về ngôn ngữ và kỹ năng xã hội chỉ có 20 còn về khả năng học tập lại những 120. Điểm số cho các lĩnh vực khác – vận động thô, khả năng giao tiếp, kỹ năng tự phục vụ, ngôn ngữ và kiến thức thu nhận qua trường lớp – cũng rất khác nhau.

Thông tin này khiến vợ chồng tôi càng thêm băn khoăn về tương lai cho con. Thậm chí chúng tôi cũng không biết phải tập trung nỗ lực theo hướng nào nữa. Hơn lúc nào hết, chúng tôi cần sự định hướng và những lời khuyên. Thật may là chúng tôi gặp được một bác sỹ mới, bác sỹ Albert Reichert. Ông đã đồng ý thường xuyên gặp gỡ và tư vấn cả bốn thành viên trong gia đình tôi trong chặng đường tới tương lai mà chúng tôi chưa thể hình dung ra.

Chúng tôi ghi tên cho Ted vào học một trường mẫu giáo đặc biệt được thiết kế dưới dạng “lớp học giao tiếp” dành cho những trẻ em có khuyết tật về ngôn ngữ và giao tiếp xã hội. Trước khi Ted vào học tiểu học, bác sỹ của chúng tôi đã đến tìm hiểu một số lớp học và khuyên chúng tôi nên tham gia một chương trình cho trẻ “khuyết tật trí tuệ”.

Theo lời khuyên của bác sỹ, tôi đến tham quan lớp trước khi đăng ký cho Ted vào học. Giáo viên của lớp ngay lập tức đã tạo ấn tượng mạnh mẽ cho tôi. Anne Habegger có 8 học sinh, tất cả đều có khuyết tật, những đứa trẻ hẳn sẽ không theo nổi nếu theo học lớp 30 học sinh thông thường. Thế nhưng trong lớp học đặc biệt này, cô đã xây dựng phương pháp dạy học giúp cho học sinh của mình có được những trải nghiệm xã hội như những gì mà các học sinh khác được hưởng.

Tôi hào hứng quan sát lớp học. Cô bắt đầu ngày học bằng cách cho một nhóm đọc lời tuyên thệ dưới cờ. Tiếp theo, vì lớp ít học sinh quá, không đủ để hát đồng ca bài quốc ca Mỹ, cô bật băng có thu giọng những đứa trẻ khác lên để học sinh trong lớp hát cùng.

Phía trên lớp học có treo một cái bảng ghi tên học sinh cả lớp. Mỗi ngày lại có một em học sinh được ghi tên lên phía trên cùng, đây là “lớp trưởng” trong ngày. Học sinh này sẽ được đặc quyền đứng hàng đầu trong mọi hoạt động của lớp, dẫn các bạn đến phòng nghỉ, phòng ăn và ra cửa lớp khi tan lớp.

Sự sáng tạo của cô Ann khiến tôi chực khóc. Nếu không được học với cô, chắc hẳn những đứa trẻ này sẽ chẳng thể được hưởng cảm giác là người đứng đầu. Cho dù kết quả chẩn đoán y khoa là sao hay tương lai của con rồi sẽ thế nào, lớp học này sẽ cho con cơ hội lớn khôn, có được sự tự trọng với bản thân và sự chấp nhận của cộng đồng, một cơ hội mà bác Sumner đã không có được.

*


Quay về Mục lục


Chương 8

Chúng tôi học cách kiên nhẫn trước những gì Ted không làm được, nhưng lo sợ trước những gì con sẽ làm- những hành vi kỳ quặc mà chúng tôi không thể hiểu nổi. 

Ted phát triển rất tốt ở ngôi trường mới. Giữa cô giáo và cậu học trò Ted nảy sinh sợi dây tình cảm gắn bó. Ted thích được đến trường đi học. Cô giáo thường xuyên gửi thư về nhà chúc mừng những tiến bộ của con trong việc học đọc và học vẽ. Trong lớp học được giám sát cẩn thận của cô Anne Habegger, con bộc lộ những kỹ năng xã hội mới, như học được cách chơi luân phiên, học cách chia sẻ, và học cách đáp ứng theo những phương hướng khác nhau.

Hai tuần một lần, chúng tôi tới gặp bác sĩ Reichhet. Chúng tôi bàn đến các vấn đề khó khăn ở nhà và làm sao để biến cuộc sống gia đình thành một kinh nghiệm học tập tốt hơn cho Ted. Tại mỗi cuộc hẹn, bác sĩ đều nhìn Ted và Nick một lượt rồi quay sang nói chuyện với tôi và Sara.

Nick sớm bộc lộ ra những dấu hiệu của một đứa trẻ rất thông minh. Trước sinh nhật 3 tuổi, con đã học chương trình vỡ lòng dành cho trẻ tài năng tại Đại học Washington. Chúng tôi rất vui khi biết đứa con thứ hai của mình phát triển rất tốt và sẵn sàng tạo cho con nền giáo dục tốt nhất trong khả năng của gia đình, cũng giống như việc chúng tôi đã dồn hết sức lực để giúp Ted. Nhưng khoảng cách lớn giữa khả năng của hai cậu con trai lại làm nảy sinh những vấn đề mới.

Từ lúc mới 18 tháng, Nick đã thể hiện là một đứa trẻ thích chỉ huy. Trước khi đến tuổi biết lập luận, Nick biết mình có thể giật được đồ chơi của Ted. Nick chủ động ra chào khách của gia đình, giành quyền kiểm soát cái TV, và đầu têu phần lớn các trò chơi của hai anh em.

Sự phát triển của Nick mang lại cho chúng tôi niềm vui và sự khuây khỏa lớn. Nhưng những khả năng của Nick lại khiến các vấn đề của Ted ngày càng được bộc lộ rõ hơn. Nick tiếp thu nhanh và tự nhiên, trong khi với Ted, chúng tôi lại phải dậy con những việc đơn giản nhất dựa trên những “giáo án” đã được xây dựng kỹ lưỡng.

Khi Ted lên 6, chúng tôi quyết định đến lúc phải cho con học cách thắt và cởi đai an toàn.Ở tuổi này kỹ năng đó là một bước tiến quan trọng để đi tới độc lập. Nhưng chúng tôi không muốn Nick, với tính khí của một cậu bé 3 tuổi nhưng trí tuệ của một trẻ lên 5, có thể tự làm điều đó.

Sau nhiều nỗ lực dạy Ted kỹ năng này nhưng thất bại, tôi bắt đầu dậy con bằng cách đặt tay mình lên tay con, chỉnh các ngón tay con trong mỗi một động tác cần thiết. Tôi làm mẫu không biết bao nhiêu lần, và cuối cùng con cũng biết tự mình thắt và cởi cái khóa. Nhưng trước sự thất vọng của tôi, Nick từ ghế đằng sau đang nhòm qua vai tôi, quan sát mọi cử động của tôi và đắc thắng bật mở tung cái đai an toàn nhiều tuần trước khi Ted có thể làm được việc đấy. Phải mất mấy tháng nỗ lực, Nick mới chịu học cách thắt đai an toàn khi xe đang chạy.

Nhu cầu và phong cách học tập khác nhau của hai con làm nảy sinh nhiều vấn đề. Trong khi một đứa cần được khích lệ thường xuyên và hướng dẫn cụ thể, đứa kia lại cần có người để mắt và cảnh giác. Việc nuôi hai con trai một lúc ở nhà chúng tôi có thể nói khó khăn như việc cố gắng trồng một cây xương rồng và một cây thuỷ sinh trong cùng một cái chậu. Chúng cần những điều kiện môi trường hoàn toàn khác nhau để phát triển tốt.

Họ hàng và bạn bè có vẻ mỗi người một phe khi họ chứng kiến sự đối lập của hai con chúng tôi. Chúng tôi thường nghe được những ý kiến gián tiếp từ người thứ ba, nói rằng mọi người lo là Nick chỉ huy Ted, hoặc những nỗ lực của chúng tôi dành cho Ted có thể khiến chúng tôi lơ là đối với Nick. Mẹ tôi rõ ràng là bênh vực cho Ted. Đó là đứa cháu mà bà ưu ái nhất và hay sắm sanh cho nhất, dù bà vẫn luôn mua tặng Nick một thứ gì đó, vì phép lịch sự.

Năm 1978, chị Vada của tôi về chơi Seattle một thời gian ngắn. Mấy năm rồi chị không quay lại Mỹ và chưa bao giờ gặp con chúng tôi, lúc ấy Ted 7 tuổi và Nick đã lên 4. Chị lập tức thể hiện thái độ yêu quý Nick ra mặt và không hài lòng trước sự thiên vị mà bà ngoại dành cho Ted. Ở Nick, chị thấy lại một đứa trẻ giống chị, một đứa trẻ có nhận thức sớm và nhiều tài năng, một nạn nhân của sự khiếm khuyết của anh trai nó.

Chị tôi – người từng gánh chịu rất nhiều lời trêu chọc từ khi đi học – khao khát bảo vệ Nick trước những vấn đề chị gặp phải lúc trẻ. Tôi và Sara đã cố gắng thuyết phục Vada rằng Nick sẽ không phải hứng chịu những cảnh giống như ngày xưa ấy. Không có chuyện nghiện rượu hay bất ổn về tài chính để rồi cuộc sống của Nick hay Ted trở nên phức tạp. Tuy nhiên, quá khứ cá nhân – ký ức về việc đi học 21 trường học khác nhau và sự thất vọng triền miên thời thơ ấu – đã làm dấy lên những nỗi sợ hãi mà chúng tôi không thể xua đi hết.

Thật may, hai cậu bé dường như không để ý đến thái độ của người lớn khi mẹ tôi và chị tôi bộc lộ những quan điểm khác nhau của họ. Quan sát sự bất đồng trong gia đình, tôi nhận ra những thay đổi trong cuộc sống của tôi cũng như nỗi ám ảnh của việc trở lại của những tình huống cũ. Con trai tôi không đứa nào gặp phải nguy cơ bị sao lãng về giáo dục hay một gia đình đổ vỡ. Tuy nhiên, mô hình đã không thay đổi từ tuổi thơ của tôi. Con đầu lòng của chúng tôi, giống bác Sumner, có những nhu cầu đặc biệt đòi hỏi có sự can thiệp đặc biệt và gắn kết của cha mẹ. Đứa thứ hai, có thừa tài năng để hòa nhập với những bạn bè cùng trang lứa, lại gặp phải những vấn đề xã hội mà – vì khiếm khuyết của anh trai mình – càng trở nên nặng nề hơn.

Trước khi Vada về lại Ai Cập, tôi hứa với chị rằng tôi cũng sẽ đồng cảm trước tình thế tiến thoái lưỡng nan của Nick và sợi dây tình cảm của tôi với Nick sẽ lớn hơn xuất phát từ chính kinh nghiệm của bản thân tôi. Tôi và Sara quyết định là hai con chúng tôi sẽ không bao giờ học cùng trường. Chúng tôi sẽ bảo vệ mỗi đứa trước những sự so sánh bất công trong lớp học hay ngoài sân chơi. Chúng tôi cam kết tham gia hai Hội phụ huynh, đến thăm hai trường học, và ủng hộ hai chương trình bán bánh quyên góp từ thiện.

Trong một lần họp phụ huynh cho Nick, chúng tôi đã ngồi trên những chiếc ghế xinh xinh bày xung quanh những cái bàn mặt nhựa và nghe cô giáo và các tổ chức nghiên cứu nói về những tiến bộ trong khả năng của các cháu. Họ cho chúng tôi xem tranh vẽ của Nick và điểm số của Nick trong các bài kiểm tra về kỹ năng phát triển. Giống như tất cả bạn bè trong lớp tài năng này, Nick luôn đứng ở tốp đầu vốn chỉ chiếm 1% ở mỗi đợt thi trên cả nước.

Giáo viên giải thích mục đích của những đồ chơi khác nhau đang nằm rải rác trong phòng, các hoạt động vui chơi cũng như những bài tập khuyến khích sự phát triển của các học sinh. Tôi và Sara rất sung sướng và nhẹ lòng khi thấy Nick có thể học dễ dàng và có một môi trường phát triển tích cực như vậy.

Thái độ của một số phụ huynh khác làm chúng tôi ngạc nhiên. Chúng tôi nghe thấy họ hỏi cần phải mua sách gì cho một em 3-4 tuổi. Một số thì muốn có thông tin về việc chuẩn bị cho chương trình học đại học và số khác thậm chí còn hỏi lúc nào sẽ bắt đầu phần bài tập. Một số phụ huynh nói về việc cạnh tranh để vào học trường Harvard hoặc Standford. Thấy những bậc phụ huynh cao ngạo khoe khoang hay cứ nửa đùa nửa thật về việc sau này con họ sẽ theo nghề bác sỹ hay làm tại Toà án tối cao, chúng tôi thấy mình thật lạc lõng.

Đây có thể là thế giới của Nick. Nếu Nick chọn con đường cạnh tranh, Nick sẽ có cơ hội lớn hơn rất nhiều trẻ khác về một cuộc sống có danh vọng và sung túc. Nhưng chúng tôi hy vọng Nick sẽ có những lựa chọn khác nữa. Sự khiếm khuyết của Ted làm chúng tôi không còn tin vào một hệ thống giá trị chỉ dựa vào kiến thức, nghề nghiệp hay thành công về tài chính cá nhân.

Một tuần sau, tôi và Sara tới dự buổi gặp phụ huynh tại trường của Ted. Chúng tôi đi dọc hành lang dài lát gỗ phủ véc ni dày cũ kỹ thoảng mùi sáp ong và gỗ thông. Trong một góc vắng vẻ, biệt lập của khu nhà, từ đó dễ dàng đi ra sân chơi, chúng tôi nhìn thấy lớp của cô Anne Habegger. Chúng tôi ngồi đằng sau những cái bàn hơi cổ, như thể những ngày chúng tôi còn ngồi trên ghế nhà trường 30 năm về trước.
Hầu hết các ghế đều trống, không giống buổi họp phụ huynh của trẻ tài năng mà tất cả ghế đều kín chỗ. Chúng tôi xem sơ đồ vẽ trên tường của giáo viên và mỉm cười khi thấy Ted được phân làm “lớp trưởng” của buổi sáng hôm sau.

Cô Anne chào tất cả chúng tôi và nói những điều mang tính cá nhân và tích cực về mỗi đứa trẻ. Chúng tôi không thấy nói đến điểm số, bài tập, hay chuẩn bị vào đại học. Nhưng chúng tôi thấy những mục tiêu cá nhân được viết riêng cho con chúng tôi với các lời chú thích cẩn thận về mỗi tiến bộ ở chúng.

Chúng tôi đánh giá cao thái độ cô Anne ở chỗ, học sinh của cô xứng đáng được trân trọng vì tính nhân văn cơ bản chứ không phải ở khả năng cạnh tranh của các cháu. Tuy nhiên, chúng tôi ngạc nhiên thấy bài tập của Ted mới khác làm sao so với bài tập của các bạn.

Trong những lần đến thăm quan trường sau này, chúng tôi phát hiện ra là phần lớn các em ở lớp dành cho các bé khiếm khuyết thần kinh đều mắc phải tật “khó đọc” nghiêm trọng. Không bé nào có thể đọc tốt bằng Ted, các em cũng không thể vẽ những bức tranh có bố cục cân đối và không thể làm chủ nét vẽ của mình về mặt không gian. Nhưng chúng có thể nói. Chúng biết đặt câu hỏi liên hồi cho cô giáo, chào các vị khách đến chơi, đưa ra hàng chuỗi nhận xét về mỗi hoạt động mà chúng tham gia.

Dù về viết và phát âm thì Ted trội hơn hẳn so với các bạn, nhưng những bất thường nho nhỏ trong khả năng viết của Ted đã phản ánh vấn đề trong việc xử lý ngôn ngữ nói của con. Ted không thể viết từng ký tự riêng lẻ, mà chỉ viết được những cụm từ nhưng lại không biết tách bạch các từ đó ra.

Một hôm, lúc ở nhà, Ted hỏi tôi:

– Bố ơi, reddog viết thế nào ạ?

Ngạc nhiên quá, tôi mới hỏi con:

-Đó là hai từ, và con biết viết rồi còn gì. r-e-d và d-o-g.

Tôi nhìn qua vai con trai và thấy con viết dính vào nhau thành “reddog”.

Cô giáo cố gắng dạy Ted phân biệt các từ đơn bằng cách bảo con chép lại nhiều câu, cầm hai ngón tay mũm mĩm của con đặt vào mỗi cuối từ để xác định khoảng cách trước khi bắt đầu viết từ tiếp theo. Mỗi khi thấy Ted có vẻ như đã có thể tự viết một mình, cô giáo lại chuyển sang kiểm tra học sinh khác, nhưng khi quay lại kiểm tra cô lại thấy Ted vẫn viết dính các từ với nhau khi không có cô hướng dẫn.

Những cố gắng của Ted về đối thoại xã hội không phù hợp, thậm chí là kỳ quặc. Vào đầu lớp 2, sau một kỳ nghỉ dài, Ted rất vui khi gặp lại cô Anne tại Trường Bagley. Ted chạy về phía cô, cười vang, vươn tay ra ôm cô giáo và hét to:

– Ngựa được làm từ Kool-Aid! [Kool-aid là tên một đồ uống].

Khi cô Anne kể lại sự kiện này cho chúng tôi nghe, cô rưng rưng nói:

– Tôi biết cháu muốn chào tôi hoặc nói điều gì đó thật dễ thương, nhưng mà đơn giản là bé không thể kiểm soát nổi ngôn ngữ của bé.

Bác sỹ chưa bao giờ có vẻ ngạc nhiên trước những câu nói kỳ lạ của Ted. Bác sỹ dạy chúng tôi những thuật ngữ chuyên môn dùng để chỉ thứ ngôn ngữ vô nghĩa mà chúng ta thường thấy: “nói lắp” (dùng để chỉ hiện tượng lặp đi lặp lại lời người khác nói) và “ngô ngọng**” (để chỉ ngôn ngữ của các bé hơi khờ khạo) nhằm nói về những câu độc đáo nhưng vô nghĩa của Ted.

Chúng tôi không bao giờ có thể biết ở lúc nào và ở đâu Ted có thể làm chúng tôi ngạc nhiên với những lời câu nói vô nghĩa mới của con. Một lần, khi Sara có việc đi ra khỏi thành phố và không có chị giúp việc, tôi mang Ted đi cùng đến gặp vị nghị sĩ hạ nghị viện. Tôi đã lên kế hoạch thảo luận về ngân sách dành cho các trường học của trẻ khuyết tật và nghĩ rằng có vẻ hợp lý nếu tôi mang con trai đi cùng.

Tôi giới thiệu với ông nghị sĩ cậu bé 8 tuổi ăn mặc bảnh chọe, gương mặt ngây ngây và bắt đầu bàn về mối quan tâm của tôi. Sau một vài phút yên tĩnh đến tẻ nhạt, Ted ngắt lời và hỏi ông nghị sỹ: “Chim của con cá ngựa có màu gì hả bác?”

Ông nghị sĩ tảng lờ câu hỏi của Ted và lắng nghe chăm chú, thậm chí thấu đáo những ý kiến của tôi. Kệ bé nghĩ gì đi. Ông ta không nói gì khiến tôi hay con trai tôi phải xấu hổ. Hầu hết người lớn đều phản ứng theo cách này – lờ đi câu hỏi hay hành vi nào bộc lộ sự khiếm khuyết của Ted. Nhưng con trẻ lại không thể bao dung như vậy.

Vào ngày sinh nhật lần thứ 9 của Ted, chúng tôi định làm một bữa tiệc nho nhỏ và mời ba bạn cùng lớp thân với Ted. Chúng tôi trang trí phòng ăn với bóng và những dải cờ đuôi nheo, mua một cái bánh hấp dẫn và định tổ chức một cuộc đi xem phim.

Khi các phụ huynh kia đã chở con mình đến nhà tôi dự sinh nhật, chúng tôi nóng lòng muốn xem Ted sẽ vui thú với các bạn ra sao. Chỉ trong vòng mấy phút thôi chúng tôi đã nhận ra điều sai lầm của mình. Trong khi những bé khác chơi và trò chuyện với nhau, Ted chẳng để ý đến bạn nào hoặc buông những câu lạc bối cảnh như: “Chẳng có đèn giao thông màu xanh nào nhỉ”. Bọn trẻ cười rinh rích và chúng nhao nhao nhại lại câu nói của Ted . Dù chơi với các bé có khiếm khuyết về hệ thần kinh này, Ted vẫn là một sự khác biệt. Bọn trẻ biết Ted khác chúng và giờ chúng tôi cũng biết sự “khác” này.

Việc giữ liên lạc với các phụ huynh khác ở trường hoặc thông qua Hiệp hội bảo vệ quyền lợi người khuyết tật thực sự mang lại cho chúng tôi niềm an ủi và động viên, song cái làm chúng tôi rất buồn là không ai trong số họ có con giống như con chúng tôi hoặc biết trong tương lai chúng tôi có thể trông đợi điều gì xảy ra. Có thể nào con tôi sẽ trở nên thực sự “độc nhất vô nhị”, cậu bé con với thứ ngôn ngữ kỳ lạ, vẫn đọc và nhớ tên Hy Lạp dài 5 âm tiết của loài khủng long nhưng không biết buộc dây giầy?

Không, con tôi không “độc nhất vô nhị”. Tôi đã lớn lên cùng với một người cũng bị giống như Ted. Tôi buồn kinh khủng khi thấy ngày càng có nhiều điểm giống nhau giữa Ted và Sumner. Bác và cháu không chỉ có những khiếm khuyết giống nhau về mặt ngôn ngữ và hành vi, mà còn giống nhau cả ở điểm mạnh về khả năng ghi nhớ và kỹ năng không gian. Cả hai đều chơi xếp hình rất giỏi. Những bức vẽ khủng long của Ted thể hiện sự giống nhau đến ảm ảnh so với những bức hoạ tầu hỏa trơn tru của Summer 50 năm về trước mà hiện nay vẫn còn dấu vết ở trên lề những cuốn sách gia đình.

Gặp gỡ những bậc cha mẹ có con chậm phát triển trí tuệ giúp chúng tôi chấp nhận một số hạn chế của Ted. Chúng tôi học cách kiên trì đối với những thứ Ted không thể làm nhưng vẫn còn cảm thấy băn khoăn về những thứ Ted sẽ làm. Giống như bác Sumner, Ted bắt đầu bộc lộ bệnh sợ ăn mãnh liệt và những cách chơi và cách nói kỳ quặc khiến chúng tôi hết ngạc nhiên lại xấu hổ.
 

*


Quay về Mục lục


Chương 9

“Tự kỷ” – Hai từ này là một manh mối đầu tiên để hiểu được Sumner và Ted; nhưng vì sao phải mất tận 50 năm người ta mới nghĩ ra thuật ngữ này?

Mùa thu năm 1979, Ted bước vào lớp hai, tức là năm thứ 3 của cậu ở lớp của cô Anne Habegger. Và một câu trả lời cho bí mật đã bắt đầu hé mở. Vài tuần sau khi khai giảng, tôi nhận được một cú điện thoại của cô Anne, mời tôi đi cùng cô tới dự một hội thảo tổ chức vào Thứ Bảy. Cô nói: “Tôi nghĩ sẽ rất bổ ích và anh sẽ thu được một số thông tin có thể giúp ích cho Ted”.

Tôi gặp cô tại một trung tâm hội nghị hoạt động tại một ngôi trường bỏ hoang. Chúng tôi bước vào đăng ký tại một tiền sảnh cũ kỹ. Tôi tự hỏi cái gì đã thôi thúc cô giáo của con trai tôi hy sinh ngày Thứ Bảy của mình và mời tôi dành cả một ngày mùa thu đẹp trời để đến cái nhà bẩn thỉu gần sân bay này? Tôi ký séc ủng hộ Hội Tự kỷ Washington, một tổ chức tôi chưa từng nghe tên.

Tất cả những gì tôi biết về tự kỷ là, đó là một trong những khuyết tật về phát triển ở cấp độ nặng hơn, có ngụ ý nói tới bệnh thần kinh. Đó là một tình trạng khuyết tật nghe ghê rợn đến nỗi chỉ nghe cái tên của nó đã khiến mọi người phải khiếp hãi mà tránh xa. Tôi ngạc nhiên khi nhìn thấy một số người đang đứng quanh một bình cà phê to trong đó có một trong những đồng nghiệp của tôi ở Hiệp hội bảo vệ quyền lợi cho người khuyết tật.

Chúng tôi nhận tài liệu và đi nhanh vào phòng chính. Trên đường vào đây, tôi gặp và chào mấy vị phụ huynh quen thuộc và tự hỏi không biết họ tới đây vì mối quan tâm cá nhân hay là chỉ đơn thuần là vì họ tò mò quá mức bình thường. Tôi đã biết họ là cha mẹ của những trẻ chậm tiến rồi, song, có phải họ thực sự là những kẻ dối trá đang che giấu một bí mật nào tối tăm hơn? Chẳng hạn như con gái, con trai họ bị một khuyết tật ở một dạng không thể nói ra, kiểu những khuyết tật thần kinh khiến nguời ta lánh xa như “ bệnh hủi”?

Tôi và Anne, mỗi người an tọa trên một cái ghế gấp. Tôi bắt đầu lục qua mớ tài liệu trong cái cặp giấy. Một trang có những hình dán minh hoạ “những hành vi tự kỷ” đã gây chú ý cho tôi. Khi tôi đọc danh sách những biểu hiện được gán mác tự kỷ, tôi đã sốc vì nhận ra một số điều.

Tiếng người phát biểu và tất cả những cảnh tượng diễn ra xung quanh tôi trở nên nhạt nhòa khi tôi tập trung cao độ vào những bức vẽ được thể hiện bằng các đường nét mảnh kèm theo những hành vi mà chúng lột tả –  những hành động mà tôi đã biết quá rành rẽ. Khi tôi đọc tới chỗ “hành vi mang tính chất nghi thức và phản kháng với sự thay đổi” tôi nhớ như in cách Sumner cởi quần áo và thói quen ăn uống cứng nhắc của anh.

Tiếp đến là biểu hiện “không sợ những hiểm họa thực sự” và “sợ một cách vô cớ đối với những vật vô hại”. Sumner không sợ độ cao lớn, cũng không sợ cưỡi ngựa hoang nhưng anh sợ rúm vào khi ô tô bị chết máy hay khi anh nhìn thấy một miếng bơ nằm trên đĩa của mình. Ted cũng vậy, cậu sang đường không thèm biết đến đèn giao thông, ấy thế nhưng lại khiếp đảm trước món cháo gà, hay cái diều giấy, hay cái mành cửa nhà tắm.

Tiếp tục dò qua Danh mục Hành vi Tự kỷ do Bác sỹ Leo Kannner xây dựng năm 1943, tôi càng ngày càng nhận ra đó đúng là những biểu hiện của cậu con trai 8 tuổi và ông anh trai 58 tuổi của tôi. Nó đây rồi, ngay ở trong hai bàn tay tôi đây, lần đầu tiên, tôi có câu trả lời cho câu hỏi mà cha mẹ tôi luôn đặt ra ngày xưa: “Sumner bị làm sao thế nhỉ?”

Trước thời điểm này, không ai trong gia đình tôi có bất kỳ thông tin gì để giải thích sự giống nhau đáng kinh ngạc giữa anh trai tôi và con trai tôi, một người bác, một người cháu, hai người đều có vẻ quá khác biệt so với những người chậm phát triển khác nhưng lại giống nhau một cách khó hiểu.

Thông tin từ Hội Tự kỷ đưa ra thống kê bao nhiêu người gặp phải “căn bệnh” bí ẩn này, thể hiện ở sự phát triển không cân bằng của vận động thô và vận động tinh, có những kiểu mẫu ngôn ngữ kỳ quặc, và đáng sợ nhất ở họ là sự cô lập về mặt xã hội.

Cuối cùng tôi cũng có cái tên cho hiện trạng mà đã “lẩn tránh” mọi chẩn đoán suốt bao nhiêu năm qua, và dù thuật ngữ “tự kỷ” thì đáng sợ thật, thậm chí đáng xấu hổ, thì nó cũng vẫn là manh mối đầu tiên để người ta đi đến hiểu biết về triệu chứng này. Tôi ngồi nghe các bài phát biểu ngày hôm đó với một sự ngạc nhiên ngày càng lớn. Làm sao mà bao nhiêu người biết về những mô hình hành vi kỳ quặc mà tôi đã chứng kiến và sống cùng trong 38 năm qua?

Quan trọng hơn, làm sao tôi – với học vấn, với những quan hệ cộng đồng của mình – lại dốt nát suốt bao năm như vậy, chưa bao giờ biết những vấn đề của anh mình và con trai mình lại có thể được giải thích bằng một sự “rối loạn” mà những người khác đã gọi được tên và đã nghiên cứu?

Gia đình tôi đã luôn xem những vấn đề của Sumner là một bí mật hiếm có và riêng tư mà chúng tôi không thể bàn luận với người khác. Giờ tôi ngồi ở đây trong một căn phòng chật ních người và họ đang thảo luận về những con người có những biểu hiện giống hệt nhau.

Một trong những diễn giả được giới nhiệu là chuyên gia về rối loạn giao tiếp nhấn mạnh, vấn đề chủ yếu của tự kỷ là thiếu hay có sự méo mó về giao tiếp. Các vấn đề về giao tiếp ảnh hưởng không chỉ đối với ngôn ngữ nói mà ảnh hưởng tới cả hành vi giao tiếp và hành vi xã hội.

Sự khác nhau giữa chậm phát triển trí tuệ và tự kỷ dần dần vỡ ra đối với tôi. Trong khi một tổn thương ở não hay những dạng phổ biến khác của chậm phát triển trí tuệ có xu hướng hạn chế tốc độ hay khả năng tiếp thu của người ấy trong sự phát triển chung, thì tự kỷ đem lại những khiếm khuyết cụ thể hơn ở một số kỹ năng, nhưng người mắc tự kỷ vẫn giữ lại những kỹ năng khác trong phạm vi bình thường hoặc thậm chí siêu việt hơn người khác.

Cả các chuyên gia lẫn các phụ huynh đều nói về sự khác nhau đến ngạc nhiên giữa những người mắc hội chứng tự kỷ. Một số người bị tự kỷ nặng chưa bao giờ học nói. Một số khác bộc lộ trí thông minh gần như là bình thường và có khả năng nói nhưng lại thường xuyên gặp phải những vấn đề trong việc hiểu được chủ ý của người khác hoặc trong việc sử dụng ngôn ngữ thông thường.

Một bà mẹ giải thích rằng con trai lớn của bà không thể chịu đuợc các từ có nhiều hơn một nghĩa hay những từ có vẻ giống nhau. Cậu ta nghĩ đồ ăn của Thái Lan được làm từ những chiếc cà-vạt nên không chịu ăn (do có cách phát âm giống nhau – “Thai” và “tie” trong tiếng Anh – ND). Có lần xem trận bóng xong, cậu ta đi bộ 6 dặm từ sân bóng về nhà vì cậu không có đồng 25 xu (quarter) để gọi điện báo mẹ đến đón, trong khi trong túi có tới gần 1 đô-la nhưng toàn là các đồng xu khác không có đồng 25 xu nào. Khi bà mẹ hỏi: Sao con không gọi điện cho mẹ? Cậu ta trả lời: Mẹ chẳng bảo con một cú điện thoại tốn 25 xu (quarter) còn gì?”.

Gia đình bà mẹ này phải tránh nói những câu nói phổ biến mà có thể khiến cậu con trai bị tự kỷ của mình thấy khó hiểu, như “food for thought” [cụm từ mang nghĩa: điều đáng suy nghĩ; tách chữ theo nghĩa đen: thức ăn cho tư duy]. Não cậu bé hoạt động giống một cái máy vi tính, được lập trình để chỉ chấp nhận một cách sử dụng hay một định nghĩa của một từ. Theo đó, bà mẹ phải học cách nói “15 mitnutes after 3” thay vì “a quarter past 3”. “Quarterpounder” tại cửa hàng McDonald đã trở thành một chuyện cười của gia đình [Tên một kiểu hamburger của Mỹ, nhưng nếu tách chữ ra thì ở đây mang nghĩa 1/4 pound].

Tất cả những bài giảng và giai thoại đã cho thấy một thông điệp chung: những người bị tự kỷ có những vấn đề nghiêm trọng về tư duy. Dù họ có thể phát triển các kỹ năng khác, nhưng sự thiếu hụt về khả năng lý giải (hay còn gọi là khả năng tư duy hợp lý) khiến họ thường xuyên là nạn nhân của sự hiểu nhầm.
Thật xấu hổ khi phải nói ra điều này, nhưng tôi nhớ lại sự khiếp đảm của tôi hồi bé khi tôi được giao việc hướng dẫn tắm rửa cho anh tôi. Sau khi anh bước ra khỏi bồn tắm, tôi đưa anh khăn tắm và bảo anh tự “wipe” đi [ở đây wipe có nghĩa lau, chùi nói chung]. Khi anh bắt đầu chùi xuống phía lỗ hậu môn bằng chiếc khăn tắm sạch, tôi nhận ra rằng tôi đã đưa cho anh một hiệu lệnh sai. Lẽ ra tôi phải đưa ra hiệu lệnh quen thuộc như lời mẹ tôi là : “Dry yourself” [tự lau khô người đi]. Anh tôi thấy khó hiểu bởi mẹ tôi chỉ nói “wipe” mỗi khi hướng dẫn anh sử dụng giấy vệ sinh.

Nhiều câu chuyện tôi nghe được ngày hôm ấy thực sự là đáng sợ. Nhiều bố mẹ kể chuyện con mình bị nặng tới nỗi các cháu không bao giờ biết nói, có những trẻ luôn có thái độ thất vọng và bùng lên thành những hành vi rất bạo lực hoặc gây sốc.

Nhiều người kể về những đêm mất ngủ vì phải canh chừng để ngăn các con hiếu động thái quá, không mở cửa mà chạy ra đường vào đêm hôm khuya khoắt. Họ còn kể về những hành vi tự hành hạ vì những lý do không thể tưởng tượng nổi, hành vi đột nhiên tấn công người nhà, hành vi đập phá đồ đạc một cách vô cớ. Buồn nhất là những bậc cha mẹ này có cùng chung một sự thất vọng là chưa tìm ra được sự hỗ trợ nào để nuôi những đứa con “khó khăn” này.

Rõ ràng là có rất ít bác sỹ hay giáo viên hiểu được vấn đề của các em nhỏ này. Khi mà những nỗ lực trừng phạt hay uốn nắn các con bị thất bại, nhiều bậc cha mẹ tìm đến các trung tâm khi không còn con đường nào khác.

Nghe kể về về những nỗi thống khổ của các gia đình này, tôi thấy rất sợ, nhưng dẫu sao tôi cũng vui khi biết thêm nhiều về bí mật xung quanh những “khuyết tật” kỳ quặc của Ted. Nhưng lúc ấy tôi thấy mình đang ước giá khuyết tật của con mình chỉ đơn thuần là chậm phát triển, mù lòa, hay mắc một bệnh nào đó có thể dễ dự báo hơn.

Sau cuộc hội thảo, tôi lái xe về nhà, nóng lòng nói lại chuyện với Sara. Chờ cho tới lúc hai con đã đi ngủ – khi ấy thì mới có thể nói chuyện một cách thoải mái – chúng tôi nói về chủ đề đau khổ nhất: Ted.

Chúng tôi luôn thấy rất khó khăn trong việc chia sẻ những cảm xúc về tình trạng khuyết tật của con trai mình. Chúng tôi có phản ứng không giống nhau. Nỗi sợ sâu sắc của Sara do bị các bác sỹ gieo rắc, đó là, cô ấy luôn tin chính cô ấy đã gây ra những vấn đề cho Ted, không phải là tổn thương về não, như chúng tôi đã từng được thông tin sai lệch, mà là sự chậm về ngôn ngữ và xã hội. Tôi thì thấy tội của mình là đã truyền cho con trai “khuyết tật” này qua những gien bị lỗi.

Thông tin mới về tự kỷ dường như củng cố nỗi sợ của tôi và dẹp bỏ đi nỗi sợ của cô ấy. Những băn khoăn từng ám ảnh các chị tôi và chính tôi dường như đã được khẳng định. Thực sự là có gì đó không ổn, không phải chỉ với anh Sumner, mà với cả gia đình chúng tôi. Chứng cớ mà tôi không mong muốn đã xuất đầu lộ diện trong sự giống nhau đến kinh ngạc giữa anh tôi và con trai đầu của tôi!

Thật may Sara không phản ứng đối với cái tin về tự kỷ như tôi đã phản ứng. Cũng là chuyện tự nhiên thôi nếu cô ấy đổ lỗi cho tôi và gia đình tôi đã gây ra những vấn đề cho Ted, nhưng cô ấy không làm thế. Tôi và Sara chưa bao giờ đổ tội cho nhau là nguyên nhân gây ra bi kịch này, thay vì đó, cả hai chúng tôi đều nhận lỗi về mình. Nhưng chúng tôi hy vọng tìm được thông tin mới để giải phóng cả hai khỏi cảm giác tội lỗi, hơn thế nữa, tạo điều kiện để chúng tôi giúp con trai mình.

Tôi nóng lòng chờ tới cuộc hẹn gặp tiếp theo với bác sỹ Reichert để thảo luận về hội thảo vừa rồi. Chúng tôi có quá nhiều câu hỏi. Liệu bác sỹ có đồng tình là Ted bị tự kỷ? Bác sỹ có biết gì về hội chứng rối loạn này không? Và, nếu có, thì tại sao trước đó ông không bao giờ đả động gì với chúng tôi?
 

*


Quay về Mục lục


Chương 10

Không ai có thể chữa cho con bạn. Không ai có thể nói với bạn chính xác là bạn có thể mong đợi điều gì.

– Có – bác sĩ Reichert nói- Tôi có biết về tự kỷ. Chẳng có phép màu nào từ việc “dán mác” cho bệnh đâu.

Ông bác sỹ cảnh báo:

– Việc “dán mác” có thể làm hại người hơn là giúp họ.

Ông lôi từ trên mấy cái giá sách kê đằng sau bàn làm việc xuống vài cuốn, soi soi qua cặp kính, và đọc cho chúng tôi nghe định nghĩa y khoa về tự kỷ. Có quá nhiều điều chưa biết: nguyên nhân, hướng điều trị, tiên liệu, thậm chí số lượng người bị mắc hội chứng này vẫn hết sức mơ hồ! Chúng tôi ngồi hút hồn vào nghe vị bác sỹ điểm lại một số những lý thuyết hiện tại về tự kỷ trong suốt gần một giờ đồng hồ.

Có vẻ như học thuyết về tự kỷ cũng nhiều, mà tài liệu về tự kỷ cũng không phải ít. Cộng đồng y khoa đã thừa nhận một nhóm các nghiên cứu viết dựa trên hiểu biết, nhưng nhiều người viết chỉ dựa trên suy đoán đơn thuần.

– Nếu muốn tìm đọc về tự kỷ – bác sỹ Reichert gợi ý –Ông bà có thể xem bài viết của Ritvo, Schopler, Rutter hay Lorna Wing của Anh. Nhưng tôi không thể đề xuất tài liệu nào viết dựa trên quan điểm của các bậc cha mẹ có con tự kỷ.

Ông tiếp tục giải thích, sở dĩ ông đã tránh sử dụng nhãn mác “tự kỷ” khi nói chuyện với chúng tôi vì cái thuật ngữ này thường làm cho các bậc phụ huynh rất lo sợ và hoang mang. Ngay cả các nhà chuyên môn dù ít được tiếp xúc với các em mắc hội chứng này cũng có thể đưa ra những giả định nguy hại và cho gia đình những lời khuyên chỉ khiến gia đình tuyệt vọng hoặc dẫn tới những tiên liệu không có cơ sở hiện thực.

Hội chứng này gặp ở các em nhỏ có những khả năng và khiếm khuyết ở trong một phạm vi rộng tới mức một số nhà chuyên môn thường bất đồng quan điểm về việc chẩn đoán. Trong trường hợp của Ted – bác sỹ Reichert giải thích – một số thành viên trong nhóm hội chẩn của ông tin rằng Ted bị tự kỷ nhưng những người khác thì không. Vì hội đồng nhà trường không thể đi đến nhất trí, nên vị chủ nhiệm ca chỉ giải quyết mâu thuẫn này bằng cách viết một nhận xét mơ hồ trong hồ sơ khám bệnh của Ted: “Nhóm hội chẩn không cho rằng cháu bé bị tự kỷ”.

– Cái này làm tôi rất tức giận! Vì sao họ không nghĩ rằng chúng tôi có quyền được biết cơ chứ? – Sara lục vấn bác sỹ.

Tôi hiểu cảm xúc của Sara. Chúng tôi đều là những người có học. Chúng tôi không cần được bảo vệ trước thông tin chỉ bởi vì chúng tôi có thể hiểu sai nó. Sara đã có 12 năm làm giáo viên và tôi đã hoàn tất khóa học tiến sỹ về giáo dục. Chúng tôi không nghĩ rằng các nhà chuyên môn cần phải đưa ra những phán xét về khả năng của chúng tôi trong việc hiểu con chúng tôi hay khuyết tật của cháu.

– Tôi thì tôi cảnh báo thế này – Bác sỹ Reichert nhoài người ra trên chiếc bàn rộng làm bằng gỗ gụ của mình – Một số người ấy sẽ cho hai ông bà những lời khuyên không tốt. Họ sẽ yêu cầu ông bà thực hiện chế độ ăn kiêng hay liệu pháp điều trị để “chữa” cho con của ông bà. Ông bà có thể lãng phí nhiều hy vọng và năng lực vào cái mớ lý thuyết mà không có kết quả xác thực nào hết.

Ông nhắc tới một cuốn sách bìa mềm khá phổ biến về một cháu bé có những vấn đề xã hội và ngôn ngữ mà “được giải mã” khi mà một bác sỹ chuyên khoa tìm được “chìa khóa”.

– Không có “chìa khóa” để giải thoát cho con ông bà khỏi khuyết tật của cháu. Không có một con người nhỏ bé bình thường nào núp đằng sau một số mặt nạ của tự kỷ. Nhưng cháu vẫn có thể có tiến bộ, thậm chí hy vọng về một cuộc sống bình thường, nếu ông bà không để khuyết tật của cháu ảnh hưởng tới cách suy nghĩ của ông bà về cháu.

Chúng tôi bị giằng xé giữa những cảm xúc, cố gắng nắm bắt khía cạnh tích cực cũng như cái tiêu cực trong thông điệp bác sỹ đưa ra. Rồi bác sỹ Reichert bổ sung thêm lời cảnh báo nghiêm khắc nhất của ông, rằng: “Tương lai của con trai ông bà phụ thuộc vào ông bà, trên hết thảy bất kỳ một nhân tố nào khác. Không ai có thể “chữa” cho cháu thay các vị và không ai nói được cho các vị biết đích xác là có thể tiên liệu điều gì”. Rồi ông kể về hoàn cảnh cá nhân rất đặc biệt của ông.

Ông trở thành trẻ mồ côi trong trận tàn sát người Do Thái của Hitler. Ông và chị gái được một tình nguyện của tổ chức bí mật Pháp cứu giúp. Họ sống tại một ngôi làng trong một tỉnh của Pháp rồi sau đó mới được đoàn viên lại với bà con họ hàng ở Mỹ. Ông đã nếm mùi thiếu thốn, bị phân biệt đối xử vì là cậu bé mang dòng máu Do Thái duy nhất trong ngôi làng Công giáo nhỏ. Sau này, là giám đốc của một bệnh viện 1500 giường bệnh, ông đã chứng kiến không biết bao nhiêu con người mang những dạng khuyết tật khác nhau.

Trải nghiệm của ông khiến ông đi đến chỗ tin rằng tất cả mọi con người đều rất giống nhau ở nhu cầu và khát vọng, nhưng xã hội thường tảng lờ đi những đặc tính con người chung của họ mà lại nhấn vào những điểm khác biệt và thậm chí còn cường điệu hóa thêm những khác biệt đó thông qua sự phân biệt đối xử không công bằng.

– Tôi đã thấy những người khuyết tật gặp phải ba điều bất lợi – ông nói –Một là, sự hạn chế tự nhiên gây ra từ chính những trục trặc về thể chất hay tinh thần của họ. Hai là, sẽ luôn có một sự “tước đoạt môi trường” khi những người khác quyết định rằng con người kém may mắn đó không cần hoặc sẽ không thể phát huy được những cơ hội.

Bác sỹ Reichert rít một hơi từ cái tẩu thuốc và sắc giọng của ông mỗi lúc một đanh lại khi ông càng lúc càng xúc động.

– Cuối cùng, là cái mà tôi gọi là “ảnh hưởng thứ ba” của bất lợi, khi người bị khuyết tật bắt đầu nghĩ là họ sống một đời thừa. Trong số tất cả những tác động của những bất lợi này, cái thứ ba chính là cái làm họ tàn phế. Hơn bất kỳ điều gì khác – ông nhấn mạnh  – Các vị phải giúp con mình cảm thấy cháu tàn nhưng không phế.

Lời khuyên của ông có vẻ rất sáng suốt, song cũng rất khó khả thi. Làm sao có thể giúp một cháu bé bị bạn bè trong lớp ghẻ lạnh và tẩy chay khỏi tất cả những hoạt động cộng đồng “cảm thấy mình là người tàn nhưng không phế” đây?

Chuyến viếng thăm bác sỹ Reichert của chúng tôi kết thúc với cuộc phỏng vấn ngắn và quen thuộc với Nick và Ted. Chúng tôi rời cái văn phòng mang phong cách thời vua Edward và lái xe tới một tiệm ăn nhanh McDonald cùng hai cậu con trai.

Đêm hôm đó tôi muốn nói chuyện với Sara để bày tỏ cảm xúc của tôi về lời khuyên của bác sỹ, tôi cảm thấy giận dữ và tội lỗi thế nào. Tôi hiểu sự nản lòng của cha tôi đối với Sumner và sự thịnh nộ của ông khi không ai có thể giúp đỡ con trai ông. Nhưng nỗi tức giận lớn nhất xuất phát chỗ nhận ra rằng các con bị khuyết tật cần nhiều hơn, chứ không phải ít hơn, sự khích lệ từ phía cha mẹ mình. Sự bất công của cuộc đời như muốn nhấn chìm tôi. Thật không công bằng khi có một cậu con như vậy, nhưng còn không công bằng hơn khi nếu mình là đứa trẻ ấy.

Sara tỏ ra mỗi lúc một mệt mỏi và chán nản khi tôi cố gắng bày tỏ cảm xúc của tôi về Sumner và Ted. Phản ứng của cô làm cho tôi thấy mình bị cô lập. Chưa bao giờ tôi nhận ra ảnh hưởng của Sumner đối với cuộc đời tôi và đối với cách tôi nhìn nhận con trai mình lại rõ rệt như lúc này.

Những lời của ông bác sỹ cứ vang lên trong trí tôi, đặc biệt là cụm từ “tước đoạt môi trường” khi những người khác cho rằng người khuyết tật không cần hoặc sẽ không thể phát huy được cơ hội.

Sumner không chỉ bị từ chối việc học hành, mà còn bị tôi và những người khác trong gia đình xem nhẹ. Trong những thời đoạn thiếu thốn của gia đình, Sumner luôn là người cuối cùng trong nhà được mua quần áo mới, là người ngủ trong nhà kho khi nhà chật chội, thậm chí còn bị gạt ra ngoài trong những buổi lễ gia đình như đám cưới của vợ chồng tôi chẳng hạn.

Trước khi đi vào giấc ngủ, tôi tự thề rằng tôi sẽ làm bất cứ cái gì có thể để tạo cho Ted các cơ hội và sự quan tâm mà Summer đã không có được. Trong nhiều năm, lời thề này là mục tiêu chủ đạo trong cuộc sống.

Mấy tháng sau đó, tôi và Sara tham gia tích cực vào chi hội Hội Tự Kỷ của Mỹ tại Washington. Chúng tôi làm quen với các gia đình có chung vấn đề với gia đình chúng tôi, tìm hiểu về một số cơ sở hiện có để có thể giúp chúng tôi hiểu và đối mặt với loại hình khuyết tật khó hiểu này.

Chẳng bao lâu chúng tôi đã ngộ ra ý nghĩa những cảnh báo của bác sỹ Reichert. Mỗi lần chúng tôi tìm được một bài viết mới về tự kỷ, nó lại xúc tiến một lý thuyết khác so với lý thuyết trước đó. Trong một tuần tôi đọc một tờ báo xuất bản mô tả tự kỷ là “sự mất khả năng tập trung” và một tờ khác cho rằng người bị tự kỷ “quá tập trung vào những hiện tượng biệt lập, bỏ lỡ những dấu hiệu khác từ môi trường của họ”.

Nghiên cứu có vẻ được xác lập trên “vùng cát lún”. Các nhà giáo dục và tâm lý học cố gắng tìm hiểu tự kỷ bằng cách nhìn vào các mô hình hành vi và phỏng đoán những nguyên nhân bên trong. Mỗi khi có một liệu pháp hay chương trình giáo dục mới có vẻ hiệu quả cho một vài đối tượng, các nhà nghiên cứu lại vật lộn với một lý thuyết mới nhằm giải thích sự hữu dụng của nó. Nhiều cha mẹ tuân theo một cách mù quáng, như người chết đuối vớ được cọng rơm trong hành trình tuyệt vọng đi tìm liệu pháp chữa bệnh.

Những năm 1970 cũng là thời điểm của các thử nghiệm với nhiều loại biệt dược mới, chế độ ăn mới và biện pháp chữa bệnh mới. Có lúc chúng tôi đến văn phòng của bác sỹ Reichert nêu những câu hỏi về một “phép màu” mà chúng tôi mới được nghe. Ông thường không khuyến khích chúng tôi thử nghiệm những loại thuốc mới song thỉnh thoảng lại đồng ý viết giấy cho Ted làm một xét nghiệm.

Một trong những xét nghiệm ấy yêu cầu phải cung cấp “hàm lượng chất béo trong phân”, đòi hỏi chúng tôi phải thu thập các mẫu phân của Ted trong thời gian ba ngày. Chúng tôi tuân thủ những chỉ dẫn của phòng xét nghiệm, bảo quản lạnh mẫu phân trước khi mang tới bệnh viện. Khi các xét nghiệm sinh học cho thấy âm tính, chúng tôi chẳng còn háo hức cho những xét nghiệm khác nữa.

Càng đi sâu tìm hiểu tự kỷ, chúng tôi càng hiểu ra cái ý nghĩa trong logo của Hội tự kỷ quốc gia: khuôn mặt của đứa trẻ được in trên nền là các miếng ghép của trò ghép hình nhưng thiếu đi một số miếng. Dù thành viên trong xã hội không đưa ra câu trả lời chắc chắn nào đối với nhiều câu hỏi của chúng tôi, nó cũng mang lại sự đồng hành của các gia đình khác cũng trong cuộc đấu tranh với cái trở ngại giống nhau.

Chúng tôi thấy được củng cố niềm tin khi hiểu rằng, không ít người đã đối mặt với thách thức này trước chúng tôi và nhiều gia đình khác sẵn sàng đứng ra hỗ trợ trong cuộc tìm kiếm sự giúp đỡ. Quả thực không có “phép màu” trong việc “dán mác”, nhưng chúng tôi khám phá ra sức mạnh trong một sự nghiệp chung.


Quay về Mục lục


Chương 11

Suốt nhiều năm người ta gọi đó một rối loại tâm lý thuần túy do sự ruồng bỏ vô ý thức của cha mẹ đối với đứa trẻ trong thời kỳ thơ ấu.

Cái mác “tự kỷ” càng làm chúng tôi thấy thêm khó hiểu về những vấn đề của Ted. Mặc dù nó thực sự giúp chúng tôi nhận ra sự khác biệt giữa Ted so với các bé chậm phát triển về trí tuệ hay các bé có những khiếm khuyết về nhận thức khác, nhưng nó không giúp chúng tôi tiên đoán được tương lai hay hiểu được những lý do đằng sau các hành vi của con.

Chúng tôi luôn nhận thấy, Ted có nhiều kỹ năng nằm trong phạm vi bình thường, và đã biết những điểm yếu nhất của con là ở khả năng sử dụng ngôn ngữ và phát triển xã hội. Nhưng, những lý do gây ra các yếu kém này vẫn tiếp tục lẩn tránh chúng tôi. Làm sao con thể hiện được khả năng ghi nhớ xuất sắc, biết đọc và biết viết giỏi như thế, mà rõ ràng lại thiếu đi khả năng lập luận? Những bức vẽ của con thể hiện khả năng nhận biết chi tiết kỳ lạ, nhưng con lại không thể đưa ra các kết luận đơn giản, chẳng hạn như đánh giá xem người kia lớn tuổi hơn hay nhỏ tuổi hơn con?

Bạn bè của chúng tôi trong Hội Tự kỷ có những đứa con mà thường khiến chúng tôi phải sợ hãi hoặc lấy làm khó hiểu. Tại các buổi gặp mặt gia đình, chúng tôi gặp những người lớn nhưng thụ động, luôn cần đến một sự giám sát thường xuyên của một “trợ tá” –người luôn trong tư thế phòng thủ để ra tay một cách tức thì, sẵn sàng đối phó với hành vi bạo lực đột ngột. Chúng tôi gặp cả những cháu bé dường như chẳng thèm đếm xỉa gì tới những người xung quanh.

Phần lớn những cha mẹ này đều mệt mỏi. Vẻ thân thiện của họ chẳng thể nào che đậy nổi sự căng thẳng thường trực trong cuộc sống. Khi có mặt cả con cái họ ở đấy, các ông bố bà mẹ khó mà chuyện trò được với mọi người, bởi mọi câu chuyện có thể bị gián đoạn bất kỳ lúc nào. Có người phải đuổi theo một cậu con trai đột nhiên chạy vụt ra khỏi phòng, la hét hay chộp đồ đạc của người khác!

Một cậu thiếu niên vừa khám phá ra sức mạnh trong những cục phân của mình và dùng nó để chọc tức mẹ. Mẹ cậu phân trần là cậu ta có thể làm gián đoạn mọi sự kiện bằng cách trát phân lên người mình hoặc lên đồ đạc.

Một cậu con trai khác, có vẻ bị tăng động, cứ điên cuồng nhảy chồm chồm và quay vòng vòng. Cậu không thể đứng hay ngồi yên quá vài phút. Chỉ làm chủ được một lúc ngắn ngủi, rồi đột nhiên cậu bắt đầu nói liến thoắng và nhảy giật lùi lại, với điệu nhảy riêng của cậu mà không ai có thể tham gia cùng hay có thể hiểu được.

Năm 1978 không ai hiểu những sự khác biệt về thần kinh học hay hóa học khiến những đứa trẻ này có hành động kỳ lạ như vậy. Hầu hết thông tin được công bố về tự kỷ chỉ là những câu chuyện được ghi lại về một số tài năng kỳ lạ hoặc các hành vi kỳ quặc, khó hiểu.

Trong 35 năm nghiên cứu về y học, chưa thấy ai báo cáo đã chữa được hay phát hiện được nguyên nhân gây ra sự rối loạn này. Sự tò mò xung quanh tự kỷ đã thu hút nhiều nhà báo, nhà văn bởi họ thấy những người tự kỷ là những biểu tượng hấp dẫn về sự bí ẩn loài người, là những người không thể phỏng đoán, lệch lạc, kín đáo quá mức và luôn bị hiểu sai.

Trớ trêu là ngay cả những người bị tự kỷ nặng nhất vẫn có lúc cho người xung quanh thấy họ có những khả năng bình thường, thậm chí siêu việt. Đã có tài liệu về một số trường hợp tự kỷ có thế mạnh nổi trội như có khả năng tính toán như máy vi tính, có trí nhớ của máy ảnh, và các kỹ năng phi thường khác mà đã được tài liệu viết đến từ khi phát hiện ra hội chứng này.

Những khác nhau không thể giải thích nổi giữa những điểm mạnh và điểm yếu của mỗi cá nhân này đã làm các gia đình, bác sỹ cũng như giáo viên thấy khó hiểu, dẫn tới chỗ phỏng đoán rằng, những người bị tự kỷ có nhiều khả năng hơn cách họ lựa chọn để bộc lộ ra ngoài, nếu như…  Nếu như họ muốn giống những người khác? Nếu như giáo viên của họ có thể tìm thấy chìa khóa để mở ra những tiềm năng của họ và định hướng lại những năng lượng bị lãng phí ấy? Nếu như cha mẹ họ yêu họ nhiều hơn, hoặc giá như cha mẹ họ đã gắn bó với họ một cách tích cực hơn từ khi họ mới ra đời? Những câu hỏi chưa bao giờ được trả lời đầy đủ đã ám ảnh chúng tôi, cũng như từng ám ảnh biết bao phụ huynh đi trước chúng tôi, đẩy nhiều bậc cha mẹ thấy mình có tội,  đáng trách và đáng thất vọng…

Hầu hết cha mẹ của các bé bị tự kỷ tìm kiếm sự giúp đỡ vào những năm 50 và 60 đã trải qua nhiêu trải nghiệm đau đớn và cay đắng. Một bà mẹ lớn tuổi hơn tôi đã thổ lộ rằng, tôi may mắn vì Ted không phải sinh ra vào thời con trai bà sinh ra. Các bác sỹ đã tin rằng, tự kỷ chỉ đơn thuần là một rối loạn tâm lý do tiềm thức muốn ruồng bỏ con của cha mẹ ngay từ khi con còn ẵm ngửa. Dù lý thuyết đó sau này đã bị bác bỏ bởi các nghiên cứu dựa trên kinh nghiệm hay bởi việc phát hiện ra những bất thường về hệ thần kinh sau này, nhưng nó đã là nền tảng cho mọi biện pháp điều trị trong suốt 20 năm.

Môt người bạn của chúng tôi kể:

– Tôi đưa Hary tới gặp bác sỹ và giáo viên, họ không những không giúp cháu, mà còn trách cứ tôi và cha cháu, trong khi thực sự chúng tôi cũng đau khổ không kém gì con trai chúng tôi.

Đến khi con trai bà ấy bước vào tuổi thiếu niên, bà tìm được một bác sỹ tâm lý. Bác sĩ này, dù vẫn tin rằng khuyết tật của Harry là do những khuyết điểm về phía người mẹ, nhưng lại đưa ra những lời khuyên thực tế và cảm thông để đối phó lại với nó.

– Cuối cùng” – bà nói –Tôi hỏi bác sỹ: “Giả dụ bác sỹ đúng và thực sự là có gì đó tôi làm không phải với cậu bé này, thì ông có thể nói đó là cái gì không? Nếu ai đó thực sự muốn, thực sự cố gắng, để biến một đứa trẻ bình thường trở nên giống Harry, thì người phụ nữ ấy sẽ phải làm gì?

Bà nhớ lại, ông bác sỹ tâm lý đã nghiền ngẫm câu hỏi của bà mấy phút rồi mới trả lời: “Bà hoàn toàn đúng, bà Johnson. Chưa có trường hợp nào trong lịch sử y khoa cho thấy, ai đó lại đi dạy một đứa trẻ bình thường trở thành người như Harry cả”. Harry đã bộc lộ khả năng toán học và ngôn ngữ hoàn thiện hơn cả hai người anh trai bình thường của cậu. Về lý thuyết, một chấn động tâm lý có thể lý giải được những vấn đề ngôn ngữ và xã hội của Harry chứ không giải thích được những tài năng đi kèm theo của cậu.

Mọi người có phản ứng với Ted như thể con là một sinh vật hiếm, gần thư thần thoại, như là con nhân sư hay con kỳ lân, một cái gì đó họ đã nghe đến nhưng chưa bao giờ nghĩ là sẽ gặp.

Mẹ tôi vẫn không chịu công nhận bất kỳ vấn đề gì với sự phát triển của Ted, còn gia đình Sara đã chấp nhận số thông tin ít ỏi mà chúng tôi có để chia sẻ với họ. Nhưng chúng tôi vẫn thấy khó trả lời những thắc mắc của họ vì chính bản thân hai chúng tôi cũng có quá nhiều câu hỏi không trả lời được.

Trong một lá thư gửi Laurie – chị của Sara , đồng thời là mẹ nuôi của Ted – chúng tôi đã ghi lại những băn khoăn, trăn trở chúng tôi phải đối mặt xung quanh hành vi của Ted lúc 7-8 tuổi:

“Bọn em chưa có thông tin chính xác hay quyết định về việc chẩn đoán bệnh của Ted. Tương lai vẫn còn chưa biết. Bác sỹ của cháu gọi cháu là “em bé không điển hình” chứ cũng không dán một cái mác nào lên cháu.. Dù vẫn còn nói năng lập bập nhiều, song những kỹ năng giao tiếp của cháu đã cải thiện đến mức , bọn em đã cơ bản hiểu cháu muốn gì, cháu đang nghĩ gì…

Thật khó mà đưa ra cho ai đó một bức tranh rõ ràng về Ted khi chính bọn em cũng không hình dung được cụ thể. Mỗi chuyên gia lại mô tả Ted theo cách nhìn của họ. Các nhà trị liệu tự nhiên có thể nhận xét chỉ trên sự chậm trễ của cháu trong việc phối hợp vận động, thực tế là cháu không có sự cân bằng bình thường hay không bị chóng mặt như thường thấy ở một trẻ  bình thường, cháu cũng hay sợ hoặc bối rối trước những tiếng động lớn.

Xét về mặt y học, vẫn chưa có một manh mối thực sự nào về nguyên nhân gây ra khuyết thật hay triển vọng của cháu trong tương lai. Từ quan điểm xã hội dưới con măt nhìn của những chuyên gia tư vấn , người lái xe buýt, giáo viên và hàng xóm, Ted là một vấn đề lớn. Trong một đám đông, cháu thường thu mình lại, có lúc cháu bịt cả hai tai, và thường không nói gì cả. Cháu không chơi thể thao hay các trò chơi. Cháu chơi đồ chơi không đúng mục đích, thay vào đó, cháu ôm những mẩu đồ chơi hay đồ chơi chạy vòng quanh chẳng biết vì lý do gì. Bọn em thường thấy Ted loay hoay lắp các miếng ghép hình, những con ngựa bằng nhựa và những cái nắp chai lại với nhau mà không hề có chủ định gì có thể hiểu được trong đầu.

Xét về khía cạnh tích cực, Ted tỏ ra có con mắt chi tiết rất tốt và một trí nhớ siêu phàm. Để em lấy một ví dụ cho chị hiểu nhé.. Gần đây em có đưa Ted, Nick và một cậu hàng xóm 4 tuổi tới Trung tâm Seattle để chơi vòng quay gỗ và mấy trò khác. Chúng đều thích ngồi lên ô tô đụng. Tối về Ted kể chuyện ngày hôm ấy, cháu nhắc đi nhắc lại mấy lần thế này: “Con tới Trung Tâm Seattle, con lái cái ô tô xanh”.

Em nhớ là cháu cưỡi cái ô tô xanh thật, nên quyết định thử trí nhớ của cháu. Em hỏi: “Nick đi xe gì hả con”? Ted trả lời ngay không chút do dự. Em hỏi: “Thế Chris đi xe gì?”, Ted cũng trả lời đúng. Điều đó làm em nhận ra rằng, Ted có thể tiếp nhận nhiều thông tin mà những người khác thường lờ đi hoặc không chú ý.

Nhưng thật không may, Ted lại có vẻ không biết lọc thông tin hay không biết phân biệt đâu là tưởng tượng, đâu là hiện thực. Nếu cháu nhìn thấy trong sách một con chó màu xanh nước biển, thì cháu sẽ đòi một con chó màu xanh nước biển thật chứ không phải chó đồ chơi.. Nhìn thấy một con ếch trong phim hoạt hình mặt áo mưa, cháu nói: “ Ếch mặc áo mưa” và sẽ tin vào điều đó.

Bon em tin rằng, diện mạo của Ted sẽ quyết định chủ yếu cách người ta đối xử với cháu. Nếu cháu trông giống một thằng ngốc, mọi người sẽ có xu hướng đối xử với cháu như thằng ngốc. Nếu trông cháu tương đối bình thường, cháu sẽ được đối xử theo cách bình thường. Mọi người sẽ mong đợi ở cháu nhiều hơn và những kỳ vọng cao hơn sẽ củng cố hành vi tốt hơn.

Lúc gọi điện em kể là cháu có vẻ trông tự kỷ hơn trước kia, tức là bây giờ nó bộc lộ vài mô hình hành vi liên quan tới tự kỷ. Bọn em luôn nhắc cháu: “Nhìn bằng mắt đi nào, Ted” để biết chắc là thu hút được sự chú ý của cháu. Rồi, cùng với những kỹ năng giao tiếp yếu kém của cháu, như không biết chơi cho đúng, cười khúc khích, cháu bắt đầu xuất hiện những nỗi sợ khủng khiếp đối với nhiều vật vô hại.

Trước đấy không lâu, bọn em đang đi dạo ngày chủ nhật tại Quảng trường Pioneer, đột nhiên Ted dừng lại, không chịu đi tiếp. Khi bọn em thúc giục Ted, con bỗng trở nên bấn loạn. Bọn em hoàn toàn chẳng hiểu sao con lại có hành vi ấy thì nhìn thấy một cửa hàng bán diều ở ngay trước mặt. Bọn em phải quay về lối cũ để trở về nhà.

Nhưng Ted lại có vẻ hoàn toàn thơ ơ với những nguy hiểm thực sự. Ở các bãi đỗ xe hay góc phố, nếu bọn em không ngăn chặn là Ted sẵn sàng đi vào đường có ô tô đang chạy! Gần đây, bọn em giao cho Ted xác định, lúc nào là lúc an toàn để sang đường. Ted tự hào nhận trách nhiệm nay, và bọn em nghĩ con đã học thêm được một nguyên tắc quan trọng.

Cuối cùng, em muốn chia sẻ với chị một chút về phương hướng điều trị của bác sỹ và gia đình. Vì tìm ra được một cái tên không phải đồng nghĩa với việc tìm ra cách chữa trị và chưa có cú đột phá nào liên quan tới việc nghiên cứu tự kỷ. Ngoài ra, biện pháp điều trị tốt nhất dành cho các bé tự kỷ là giống hệt với những gì bác sỹ, giáo viên, và bọn em đã làm suốt ba năm qua: điều chỉnh hành vi. Thưởng cho hành vi tốt, lờ đi hay “không thưởng” cho hành vi kém, cố gắng làm cho Ted có trách nhiệm với những hành động của con hơn là cho phép con có một cái cớ để biện hộ cho hành vi bất bình thường. Hành vi bình thường có thể “chỉ huy” và buộc não con hoạt động giống não của những người khác hơn. Bây giờ, mục tiêu trước mắt là làm sao để chàng trai bé nhỏ này luôn vui vẻ, có ý thức cao hơn, có nhiều kinh nghiệm hơn và ít bị ruồng rẫy hơn.”

Những năm sau khi đọc lại lá thư này, tôi nhận ra có ít sự thay đổi quá. Những lo lắng của chúng tôi, chẳng hạn như lo về khuyết tật của Ted, vẫn gần như nguyên vẹn. Hy vọng về sự chấp nhận của xã hội đối với con chúng tôi vẫn xa vời…

*


Quay về Mục lục


Chương 12

Ngôn ngữ của người bị tự kỷ dường như theo lối giản tiện nhất

Vì Ted không bao giờ thiết lập được tình bạn tự nhiên và xây dựng đời sống xã hội với cộng đồng làng xóm hoặc các trẻ em khác trong trường, nên chúng tôi tìm kiếm những cơ hội khác để con được giao lưu. Nhà thờ có vẻ là một trong những môi trường thân thiện nhất cho cậu con trai bé nhỏ rất cần đối xử kiên nhẫn và được chấp nhận.

Càng lớn, các vấn đề giao tiếp của Ted càng bộc lộ rõ. Các em khác hoặc là né tránh, hoặc là chế giễu con. Nhưng trường đạo (dạy ngày Chủ nhật, mỗi giờ một tuần) lại mang cơ hội cho Ted tiếp xúc với trẻ em bình thường dưới sự giám sát chặt chẽ trong bối cảnh mà không ai được phép trêu chọc hay xa lánh một đứa trẻ như con của chúng tôi. Tuy nhiên, các giáo viên tình nguyện dường như băn khoăn về việc tiếp nhận một học sinh mà họ không thể hiểu được, không thể tham gia vào các hoạt động nhóm và có thể đột nhiên phá đám cả lớp với những bình luận vô nghĩa hay bỗng dưng la hét inh ỏi.

Chẳng bao lâu sau, Ted trở nên “nổi bật” tại nhà thờ. Con trông phổng phao hơn so với tuổi, nhưng sự “phổng phao” này chỉ càng nhấn mạnh thêm sự non nớt và thiếu kỹ năng xã hội của con. Hàng tuần, các thành viên trong giáo xứ gặp nhau tại tầng hầm của nhà thờ để uống cà phê, ăn bánh quy giao lưu. Khi trường học nhà thờ tan, học sinh tham gia cùng người lớn quanh bàn giải khát.

Tuần nào Ted cũng lao ra về trước các bạn và tiến thẳng tới chỗ bánh quy. Gần trăm người đủ mọi lứa tuổi đang tụ tập quanh chiếc bàn phủ khăn, trên đó để các bộ đồ uống cà phê bằng bạc. Hầu như ai cũng phải “diễn xiếc” với nào thì cà phê nóng, nào túi xách, nào khăn lau, cùng nhiều đồ lỉnh kỉnh khác. Ted là tác nhân của rất nhiều vụ tai nạn hụt và vô số sự cố thực sự đáng xấu hổ khác.

Dường như việc theo đuổi những cái bánh đã lấy hết sự tập trung của con, làm con không biết tới sự có mặt hay di chuyển của người khác. Sara và tôi luôn đứng tim mỗi lần thấy con chen lấn giữa những nhóm người đang đứng nói chuyện. Trong khi các bé khác, thậm chí ít tuổi hơn, tự động đi quanh các nhóm người lớn thì Ted luôn đi xuyên qua họ.

Sara và tôi đặc biệt xấu hổ khi cậu con trai khỏe mạnh, nom hoàn toàn bình thường của chúng tôi cứ huých khuỷu tay chen lấn những phụ nữ lớn tuổi để đi đến chỗ cái bàn. Biết bao nhiêu lần chúng tôi xin lỗi, đến nỗi chúng tôi nghĩ cuối cùng chúng tôi sẽ không còn thấy xấu hổ nữa. Nhưng lại không thế được, mà thay vào đó, chúng tôi ngày càng mặc cảm với hành vi của Ted ở nơi công cộng.

Chúng tôi nhận thấy Ted cần sự giám sát đặc biệt, không chỉ vào những lúc giao lưu này, mà cả ở trường đạo nữa. Vậy nên, chúng tôi tình nguyện giúp các giáo viên. Mấy năm liền tôi và Sara thay nhau làm phụ tá cho các giáo viên trường đạo để giúp Ted duy trì việc học ở đây.

Đối với một số người, dạy trường đạo là niềm vui, là cơ hội để thực hiện cam kết xã hội và tôn giáo của mình. Còn với tôi, đó là một gánh nặng, là thêm một nhiệm vụ nữa trong quỹ thời gian của tôi để phục vụ cậu con trai khuyết tật. Trong khi giúp phân phát bút chì màu và nước quả, tôi quan sát sự khác nhau giữa Ted và các trẻ khác.

Tôi ghét cảnh thấy con ngồi tách biệt so với các bạn hay nhìn thấy các bạn lặng lẽ xích ghế ra cách chỗ ngồi của Ted vài xăng ti mét. Giáo viên có thể cấm các bạn trêu chọc hay nhạo báng Ted, song không có cách nào để chấm dứt việc các bạn né tránh Ted một cách lịch sự hay cấm chúng lúc lúc lại nhìn con chòng chọc.

Khi Ted 8 tuổi, nhà thờ bắt đầu chiếu hằng tuần cho các học sinh trường đạo loạt phim về các đấng tiên tri của Cựu ước (Kinh thánh Do Thái). Sau đó, giáo viên đặt câu hỏi để khuyến khích thảo luận và nêu bật các điểm quan trọng trong phim. Họ kiên trì, cố gắng lôi cuốn Ted vào cuộc thảo luận. Họ hỏi các học sinh khác các câu hỏi kiểu như: “Vì sao mẹ của Moses giấu nôi của cậu trong đám cây cỏ chỉ?” hay “Các pharaoh làm gì khi Moses đòi trả tự do cho người Israel?” và dành những câu hỏi đơn giản cho Ted, như: “Con ngựa có màu gì?”

Nhưng ngay cả những nỗ lực đơn giản như vậy cũng thất bại. Ted ngồi góc lớp, mê mải vẽ khủng long và bò sát, không thể và không sẵn lòng trả lời dù là một câu hỏi cụ thể, dễ ợt.

Cuối cùng tôi trở nên mất kiên nhẫn và rất bực dọc. Tôi nghĩ đến sự hy sinh của bản thân, những Chủ nhật giam mình trong hầm nhà thờ với nỗ lực dường như vô ích nhằm khơi lên sự hứng thú của Ted trong khi lẽ ra tôi thích dự Thánh lễ với đám người lớn kia. Chúng tôi biết Ted thực có con mắt chi tiết, vậy thì những sự thất bại của Ted ở trường Chủ nhật cho thấy con thiếu tập trung, chứ không phải không có khả năng.

Chủ Nhật tuần sau, tôi cảnh báo trước với Ted:

– Nghe bố nói đây, hôm nay sẽ có phim và bố muốn con phải chú ý, vì sau đó bố sẽ có câu hỏi cho con đấy!

Trông con hoảng hốt. Con nhìn bố chằm chằm với cái nhìn trong veo, ngây thơ, như thể thấu suốt bố, và hơi run. Tôi dẫn Ted vào sảnh đường của giáo sứ với những trẻ khác. Chúng tôi ngồi gần hàng cuối để có thể dễ dàng đi ra nếu con la hét hoặc đòi đi vệ sinh một cách vô cớ.

Đèn tắt. Phim bắt đầu chiếu. Người kể chuyện thông báo chủ đề: “Chuyện về Abraham và Isaac, truyền thuyết 4000 năm về Tổ phụ của người Hebrew”. Tôi tự hỏi không biết Ted có thể theo dõi được mấy hồi trong câu chuyện và hy vọng con sẽ không làm gì phá đám.

Càng theo dõi tôi càng trở nên khó chịu với cái chủ đề phim. Người kể chuyện giảng giải về sự tuân thủ của Abraham trước tiếng nói của Chúa, khi Người buộc Abraham đưa con trai duy nhất của mình lên đỉnh núi để hiến tế. Kịch tích là phút cuối có một sự thay thế, một con cừu sẽ được hiến tế thay vì cậu bé trai làm cho các em khác đều thở phào sung sướng, nhưng Ted vẫn ngồi thụ động. Bộ phim tiếp tục, dựa trên cốt truyện Genesis [“Chúa sáng tạo ra thế giới”, Quyển đầu của Kinh Cựu ước]. Sarah, vợ của Abraham, ghen với người đàn bà nô lệ và cậu con trai mà người phụ nữ này sinh cho Abraham. Bà nữ chúa này giận dữ bắt Abraham đuổi người phụ nữ địch thủ và cậu con trai hợp pháp của họ vào rừng sâu.

Cảm giác tội lỗi xâm chiếm lấy tôi. Tôi đã làm gì với Ted? Tôi bắt con trai xem câu chuyện tàn ác về sự ghen tuông, sự mù quáng, sự ám ảnh của loài người? Bản thân tôi còn thấy khó lý giải cuộc sống của Đấng tiên tri và khó lọc ra được thông điệp tôn giáo về trừ tà-hướng thiện trong đó. Làm sao một cậu bé tự kỷ, rối trí này có thể hiểu được câu chuyện?

Cuối cùng phim kết thúc, đèn nhất loạt bật lên. Ted ngồi thu lu trong ghế, bình thản, dường như dửng dưng với tất cả những gì cậu đã xem. Nửa hy vọng là cậu bỏ dở chừng và chẳng để ý gì đến bộ phim, tôi hỏi:

– Con có xem phim không?

Ted nhích người, quay đầu để tôi có thể nhìn thấy cặp mắt xanh rất hợp màu áo của con trai. Hai vạt cổ áo sơ mi màu trắng khiến con trông giống một cô lễ sinh, một bức tranh về thế giới ngây thơ của con trẻ.

– Có ạ – Ted nói

– Tốt. Nếu con xem phim, thì hãy kể cho bố phim thế nào!

– Những kẻ ăn thịt đồng loại! – con trả lời ngắn gọn.

Con trai làm tôi sững sờ không thể nói gì. Khi cậu cùng các bạn trở lại lớp học, điều quan tâm duy nhất của cậu là một ly nước quả và một hộp chì màu. Nhưng tôi vẫn trăn trở về phản ứng của con đối với bộ phim.

Nếu một người bị hạn chế về ngôn ngữ, kiệm lời hơn cả một thi gia nghiêm khắc nhất trong việc trau chuốt từ vựng, và người đó phải đưa ra một bản tóm tắt chỉ bằng vài từ về câu chuyện phức tạp với những đam mê, ghen tuông và sự đeo bám nhẫn tâm đối với việc hiến tế bằng máu của loài người chúng ta, người đó không thể đưa ra một câu trả lời ấn tượng hơn cho câu hỏi của tôi.

Nhưng từ đâu mà Ted học được từ “những kẻ ăn thịt đồng loại”? Từ đó có ý nghĩa gì với cậu bé? Liệu từ đó được lựa chọn một cách cố ý hay đó chỉ đơn thuần là một ví dụ khác của những phỏng đoán ngẫu nhiên mà đôi khi tỏ ra chính xác? Con trai lại làm tôi thấy khó hiểu, làm cho tôi thấy rối trí hơn bao giờ hết về thực trạng khuyết tật của con.

Bất chấp những yếu kém rõ rệt, đôi khi Ted bộc lộ những cái mà thoáng qua có gì đó như trêu ngươi về những khả năng mà chúng tôi không thể khai thác. Ngôn ngữ của Ted, giống như giao tiếp của người anh trai kém phát triển của tôi, dường như đi theo cách giản tiện nhất. Giống như nguyên lý dòng điện luôn đi đường ngắn nhất, tạo ra xung điện từ các thiết bị không tiếp đất, hai người thân bị tự kỷ của tôi luôn chọn câu trả lời dễ nhất, dù không hẳn là có lý nhất, cho câu hỏi của tôi.

Sara và tôi thảo luận kinh nghiệm tại trường Chủ nhật và quyết định gọi tới trường của Ted để đối chứng lại yêu cầu trước đây của chúng tôi về một liệu pháp ngôn ngữ cho Ted. Vì cô Anne Habbeggar là người xúc tiến quá trình này, nên chúng tôi không thể hiểu vì sao lại có sự trì hoãn.

Sau khi nói chuyện với hiệu trưởng, chúng tôi biết rằng người trị liệu ngôn ngữ đã xác định Ted không đủ điều kiện để tham gia vào hoạt động này. Chúng tôi nhận thấy, đội ngũ giáo viên không được đào tạo và  cũng không có kinh nghiệm với những đứa trẻ như Ted. Họ chỉ tập trung vào các vấn đề phát âm rõ ràng, mạch lạc hoặc nói lắp, còn ngôn ngữ của Ted, dù không phù hợp và không hoàn chỉnh, nhưng luôn được phát âm chính xác.

Khi lời thỉnh cầu tới hội đồng giáo dục quận thất bại, chúng tôi thực hiện quyền hợp pháp của mình, đó là yêu cần một sự đánh giá của cơ quan có thẩm quyền bên ngoài, đưa Ted trở lại Đại học Washington để đánh giá ngôn ngữ. Dù không biết làm cách nào để tiếp cận cái trí tuệ ẩn này của con trai hay làm sao để giúp cháu tiến bộ, nhưng chúng tôi hy vọng liệu pháp giao tiếp sẽ bằng cách nào đó mang lại một nhịp cầu nối thế giới riêng tư của cháu với thế giới của chúng tôi.

Chúng tôi hồi hộp chờ đợi kỳ đánh giá sắp tới của Ted. Liệu một liệu pháp giao tiếp có là bước đột phá cho con trai chúng tôi? Hay là nó sẽ là một giấc mơ viển vông giống như những giấc mơ mà chúng tôi đã từng chứng kiến không biết bao nhiêu bậc phụ huynh đã đeo đuổi rồi vấp phải kết cục thất bại?

Thành viên Hội Tử kỷ và Hội Người chậm Phát triển đã cho chúng tôi biết về rất nhiều liệu pháp điều trị mà chúng tôi thấy khó áp dụng cái nào nghiêm túc. Tôi đặc biệt hoài nghi về những “phép chữa bệnh” và liệu pháp điều trị khác nhau vì tôi nhớ lại những hy vọng bị đặt nhầm chỗ của mẹ tôi về một phép màu tôn giáo để giúp Sumner.

“Phân tích mẫu tóc” là một dạng thử nghiệm đã đẩy mấy người bạn của chúng tôi vào một con đường thật vô vọng. Họ gửi mẫu tóc của con mình cho các phòng khám chuyên khoa để “phân tích” hóa học nhằm phát hiện ra những thiếu hụt về vitamin hay khoáng chất. Sau đó các phòng khám này trả lại một báo cáo liệt kê những bất thường về hóa học đã được chứng minh và kê một danh sách những thuốc bổ sung đắt tiền cho đứa trẻ.

Sốt sắng đi tìm một giải pháp trị liệu, không ít ông bố bà  mẹ mua nhiều loại vitamin và khoáng chất được gợi ý từ các phòng khám không được cấp phép. Họ không nhận thấy sự thiếu nghiên cứu chứng minh những khẳng định của phòng khám và sự mâu thuẫn rõ rệt về quyền lợi khi các phòng khám hứa hẹn là đưa ra một phân tích khách quan song lại thu lợi nhuận từ việc bán sản phẩm của mình. Những ông bố bà mẹ thử cho con đi phân tích mẫu tóc mà chúng tôi gặp đều nhận được một danh sách dài các chế phẩm cần phải bổ sung.

Một quan chức nổi tiếng về tự kỷ đến Seatle để thuyết giảng. Sara, tôi, cùng rất đông các gia đình khác và những chuyên viên chăm sóc sức khỏe tham gia nghe ông trình bày 20 năm có lẻ của ông về những nghiên cứu, dẫn chứng bằng tài liệu về các hành vi kỳ quặc của người bị tự kỷ.

Tuy nhiên, nhiều cha mẹ đến không phải để nghe một người trình bày đề tài mà đã mang lại cho ông sự công nhận về chuyên môn, mà để đề nghị ông nêu quan điểm về chế độ dinh dưỡng cũng như liệu pháp vitamin. Là một nhà tâm lý, ông không có kỹ năng chuyên môn hay được đào tạo về dinh dưỡng. Tuy nhiên, ông đã trở nên nổi tiếng vì những lý thuyết phỏng đoán về lợi ích tiềm năng của những liều lượng lớn vitamin trong việc làm giảm hành vi tự kỷ.

Sau khi phát biểu xong, diễn giả mời cử tọa đặt câu hỏi, chủ đề liệu pháp vitamin được nêu ra. Ông bắt đầu nói về lý thuyết ưa thích nhưng chưa được chứng minh của mình. Hội trường trở nên im lặng khi mọi người say sưa ngồi nghe. Bầu không khí như có điện. Các phụ huynh thấp thỏm ngồi đợi một biện pháp chữa trị hứa hẹn cho con em mình.

Diễn giả thận trọng lựa từ ngữ. Ông giải thích liệu pháp về chế độ ăn và bổ  sung các  loại  vitamin không “chữa” tự kỷ và chưa có một kiểm chứng rộng rãi nào về lý thuyết này được cộng đồng y khoa thừa nhận. Nhưng theo ông, một số trẻ em tự kỷ dường như tỏ ra tiến bộ, chẳng hạn như ít tăng động, kéo dài quãng thời gian tập trung và tương tác tốt với hơn gia đình. Ông nêu ra một số nghiên cứu và các chứng thực cho nghiên cứu đó.

Đây là một thông điệp mang tính hai mặt. Một mặt, đạo đức nghề nghiệp của ông buộc ông phải thừa nhận những hạn chế về tính  khoa học trong nghiên cứu của ông. Mặt khác, ông lại bấu víu đầy hy vọng vào một cái lý thuyết mà có thể giúp một vài trong số các em nhỏ mà với chúng, mọi chương trình khác đều không mang lại kết quả.

Sau khi diễn giả kết thúc phát biểu, một rừng tay giơ lên, các ông bố bà mẹ ầm ầm đặt câu hỏi về trường hợp của con mình. Tôi nhận ra một bà mẹ, người đã buộc phải đưa con trai bệnh nặng vào một cơ sở chuyên biệt. Từ những buổi nói chuyện ban đầu, tôi biết rằng cháu vừa rất chậm phát triển, vừa động kinh, vừa bị tự kỷ.

– Tôi có cần bảo các bác sỹ ở viện của Kevin ngưng điều trị về động kinh cho cháu trước khi cho cháu uống vitamin B hay không? – Bà mẹ hỏi.

Diễn giả chau mày trước câu hỏi của bà, ông cảm nhận được sự tuyệt vọng và đổ vỡ của bà. Ông lặp lại những lời cảnh báo lúc đầu, giải thích rằng vitamin không đảm bảo một phép màu hay có thể thay thế được loại thuốc cần trong việc chữa trị các vấn đề sinh học cụ thể như chứng động kinh chẳng hạn.

Trong khi ông phát biểu, tôi nhìn bộ mặt cuồng dại của người mẹ. Mắt bà trở nên trì độn và không tập trung khi vị diễn giả lặp đi lặp lại những lời chối bỏ và sự phòng ngừa. Bà chẳng quan tâm tới những chi tiết về việc nghiên cứu cũng như những điểm khác biệt giữa các đứa trẻ bị tự kỷ. Những dữ liệu này làm bà chán ngắt. Bà chỉ nghe cái bà muốn nghe, và những từ khác của ông vang lên như tiếng kèn xung trận: “Hy vọng cho Kevin, Hy vọng cho Kevin!”

Tôi hiểu quan điểm của bà, một sự sẵn sàng từ bỏ lý trí để đổi lấy niềm tin. Nghiên cứu thực nghiệm với bộ phận dân chúng lớn và những đánh giá thận trọng đã không làm được gì cho con bà. Bà cảm thấy bị Cục Quản lý thực phẩm và dược phẩm Mỹ (FDA) cùng Hiệp hội Y tế Mỹ (AMA) bỏ quên. Bà cần những giải pháp và sẵn sàng đón nhận rủi ro.

Chỉ cách đấy hai dặm, chính mẹ tôi cũng bấu víu chặt vào niềm tin của bà. Suốt hơn 50 năm, bà đã tin, một ngày nào đó, cậu con trai tự kỷ của bà sẽ được chữa khỏi bệnh nhờ Khoa học Thiên Chúa giáo. Hy vọng có nhiều phương diện, mỗi phương diện có sức nắm bắt và lưu giữ niềm tin của chúng ta, những người đau khổ hoặc chứng kiến đau khổ của những người thân yêu của chúng ta.

*


Quay về Mục lục


Chương 13

Điều khó khăn nhất chính là không thể hiểu được lô gíc xâu chuỗi của sự kiện để nắm rõ trình tự hay nhận ra tính nguyên nhân- kết quả của xâu chuỗi đó.

Ngày đánh giá khả năng ngôn ngữ của Ted cuối cùng đã đến, và chúng tôi tiếp nhận cái hẹn đó khá căng thẳng. Liệu những người này có khả năng giúp được con không? Liệu những đánh giá chuyên môn của họ có ý nghĩa hơn sự lắng của những người làm cha mẹ chúng tôi? Họ mang đứa con trai tám tuổi của chúng tôi vào một phòng kiểm tra và đề nghị chúng tôi chờ khoảng 2 giờ. Đúng hẹn, tôi và Sara gặp lại họ trong một phòng họp nhỏ. Chúng tôi ngồi đó và ngạc nhiên khi nghe những thông báo của họ. Chúng tôi ngạc nhiên khi thấy những người này hoàn toàn xa lạ đối với con tôi cho đến tận vài giờ trước đây lại có thể cho ra một danh sách dài về những vấn đề giao tiếp rất cụ thể của con! Chúng tôi đã sống hàng năm trời với những hành vi không giải thích nổi, những ngôn ngữ giao tiếp không thể đoán trước được, những khoảng cách giữa khả năng và nhận thức của con, nhưng chúng tôi chưa bao giờ nhận biết được kiểu hành vi cũng như chưa bao giờ mô tả được hàng ngàn sự mâu thuẫn, còn họ thì đã làm được điều đó.
Mặc dù bản báo cáo này chỉ mang tính kỹ thuật và nêu được những vấn đề rất chung, nhưng chúng tôi đã rất nhanh chóng liên tưởng những từ ngữ của họ với ký ức và mô tả những hành động của Ted ở nhà.

– Cháu không thể nhận biết các sự kiện theo thứ tự lô gíc- nhà tư vấn nói, và chúng tôi gật đầu công nhận.

– Cháu không thể dùng các đại từ một cách chính xác- cô nói thêm, và tôi nhớ lại rằng con đã tự gọi mình là “Ted” hoặc “ông Hart”, mà chưa bao giờ dùng từ “tôi”. Thậm chí cả khi con muốn dùng đại từ sở hữu, con cũng thường dùng sai, như khi con nói “Bà sắp cho nó đi ngủ” thay vì nói “bà sắp ngủ rồi”.

– Cháu không hiểu là cần cho người nghe những thông tin hoàn chỉnh.

Con có vẻ mong chúng tôi đọc được suy nghĩ của mình, và thường hỏi “gì thế?” mà chẳng hề có cử chỉ hay cho chúng tôi biết những thông tin về điều con muốn hỏi. Đôi khi con hỏi tôi “cái gì đây” để mong tôi giải nghĩa một từ trong cuốn sách mà con đang dán mắt vào, còn tôi thì ngồi tận bên kia căn phòng.

– Cuối cùng- nhà tư vấn kết luận- Ngôn ngữ của cháu bị thiếu trầm trọng các chi tiết, những từ và các cụm từ dùng để mô tả. Cháu thiếu khả năng duy trì một cuộc nói chuyện hoặc chú tâm vào việc trao đổi từ ngữ, khả năng xây dựng một chủ đề hoặc để hiểu ngụ ý của bất kỳ từ nào ngoại trừ những từ thật cụ thể.
Những lời của nhà tư vấn khiến chúng tôi bất ngờ. Đột nhiên, tất cả những gì kì quái và các ví dụ có vẻ chẳng liên quan đến nhau giờ tập trung cả lại. Ted lặp đi lặp lại những cụm từ hoặc những câu hỏi giống nhau rất nhiều lần vì con không biết cách thay đổi những cụm từ đó, câu hỏi đó, hoặc biết cách nói chuyện thế nào ngoài việc trao đổi thông tin đơn giản.

Báo cáo này mô tả một cách chi tiết và chính xác những vấn đề của Ted mà chúng tôi đã từng nghe qua. Nhưng một câu hỏi được đặt ra, tiếp sau đây sẽ thế nào? Liệu những thông tin này chỉ dừng lại trên giấy tờ và nêu lên những thực trạng đáng buồn của con, hay nó có thể đưa ra được phương hướng để thay đổi điều đó?

Họ nói rằng điều này có thể, và giới thiệu với chúng tôi một chương trình để thực hiện ngay về liệu pháp giao tiếp thực hiện 2 lần mỗi tuần.

Điều này khiến chúng tôi có thể cho phép mình lạc quan hơn so với những năm trước đây. Tôi và Sara đến một trường trong quận để thu xếp cho Ted thực hiện liệu pháp này. Thật ngạc nhiên, cán bộ nhà trường đã từ chối đề nghị của chúng tôi cũng như lời giới thiệu từ phía trường đại học. Chúng tôi liên hệ với một luật sư nhờ giúp theo đuổi vụ kiện này theo Luật Giáo dục Đặc biệt vì mọi đứa trẻ đều “có quyền tự do được hưởng sự giáo dục công cộng thích hợp”. Đồng thời, chúng tôi thu xếp cho Ted bắt đầu liệu pháp cá nhân tại trường đại học. Hai lần mỗi tuần, tôi chở Ted đến khu điều trị. Con khuất dạng vào trong cái phòng nhỏ với những đồ chơi, đồ viết lách cùng với chuyên gia liệu pháp cho chứng rối loạn ngôn ngữ. Tôi vào phòng quan sát nhỏ để theo dõi qua một cửa sổ có gương nhìn một chiều.

Vấn đề khó khăn nhất của Ted khi học là khả năng xâu chuỗi các sự kiện hoặc hiểu loạt sự kiện một cách lô gích. Đầu tiên, họ giới thiệu với con những lời chỉ dẫn chỉ với 2 bước, như: “đến đây và ngồi xuống” hoặc “nhặt con gấu lên và đặt nó lên bàn”. Dần dà, họ mở rộng các chuỗi mệnh lệnh để tăng số bước thực hiện lên. Nấu món ca cao là bài học có nhiều chi tiết công việc nhất: lấy nồi, đổ sữa vào, đặt lên bếp, bật bếp, …v.v.

Tôi ngạc nhiên trước những sự mâu thuẫn rất rõ ràng rằng con trai có một trí nhớ phi thường về các chi tiết nhưng lại có vẻ hoàn toàn không thể nào sắp xếp được tất cả những chi tiết đó theo thứ tự của chúng. Khả năng nhận biết về nguyên nhân và kết quả của con vẫn chẳng có gì tiến triển.

Cùng với những hoạt động được sắp xếp cẩn thận, chuyên gia liệu pháp sử dụng những tấm thẻ hình ảnh để đo mức độ tiến triển của Ted về khả năng sắp xếp thứ tự. Cô ấy cho con xem từng đôi hình ảnh về thứ tự “trước” và “sau”, rồi hỏi con bức tranh nào sẽ ở thứ tự trước. Ví dụ cặp hình ảnh một đứa bé đưa tay định lấy lọ mứt trên giá, và ở bức ảnh kia là cũng đứa trẻ đó nhìn lọ mứt vỡ trên sàn với vẻ mặt thất vọng.
Đầu tiên, Ted không thể nói được bức ảnh nào trước bức nào. Với sự kiên nhẫn và lòng kiên trì, chuyên gia liệu pháp đã có thể dạy con trả lời những câu hỏi và đặt đúng thứ tự các bức tranh theo lô gích.

Trong suốt thời gian đó, chuyên gia liệu pháp luôn nói về thời gian, sử dụng những từ chính như “đầu tiên”, “cuối cùng”, “trước”, “sau” những từ ngữ cơ bản để hiểu về thế giới sự kiện, mà sao vẫn xa lạ và làm con bối rối.

Được sự động viên từ bác sỹ của Ted và chuyên gia liệu pháp giao tiếp, tôi và Sara cố gắng củng cố lại chương trình ngôn ngữ ở nhà. Chúng tôi học cách lắng nghe con một cách cẩn thận đối với từng từ con nói. Nếu con nói từ gì có vẻ phù hợp hoặc đúng, như một đề nghị hợp lý hoặc ý kiến của con về điều con đã nhìn thấy, chúng tôi đáp lại con một cách tích cực. Tuy nhiên, nếu câu nói của con cứ máy móc lặp lại hoặc vô nghĩa, chúng tôi sẽ lờ đi, hy vọng con sẽ nói lại với cử chỉ phù hợp để chúng tôi có thể củng cố cho con.

Đôi khi chúng tôi thậm chí chẳng biết nên ủng hộ con hay nên tảng lờ đi. Chúng tôi thường phải đoán xem những cử chỉ của con có đúng không, có suy nghĩ không hay chỉ đơn thuần là may mắn, là ví dụ ngẫu nhiên lặp lại mà thôi.

Một sáng, Ted đến bên bàn ăn sáng và nói:

– Có con chim kìa.

– Đâu?-  tôi hỏi, hy vọng con sẽ có thể trả lời mình- Chim đâu con? Nói lại cả câu cho ba xem nào- tôi giục.

– Trong đó- con trả lời bình thản, không có cử chỉ hay ý gì thêm. Con bắt đầu ăn sáng với món ngũ cốc

– Ted, ba không hiểu anh nói gì đâu. Nói ba biết xem con chim ở đâu đi- giờ thì Nick cũng tò mò.

– Trong phòng- con trả lời tôi có vậy. Cuối cùng con hiểu rằng tôi cần thêm thông tin nên con đứng dậy và đi ra phía cửa.

– Con chim đấy- con nhắc lại và chỉ vào một trong những phòng ngủ. Cả tôi và Nick gần như ra khỏi bàn ăn để đi tìm hiểu, nhưng tôi dừng lại, bỗng nhiên nhận ra đồ vật trong phòng có hình khắc lớn những con chim trên tường và Sara đã làm những chiếc gối và ga trải giường với hoạ tiết chim và hoa cho phù hợp.

– Không, Ted ạ, Ba không nghĩ rằng có chim trong đó đâu. Có hình ảnh chim trong đó.

Con nhìn tôi chăm chăm tỏ vẻ không hiểu. Vậy là tôi dạy con:

– Con nói nhé: Có một bức hình con chim. Ted nhắc lại cứng nhắc:

– Có một bức hình con chim- và quay lại ăn tiếp món ngũ cốc của mình. Vài phút sau, Nick ăn sáng xong và rời bàn ăn. Nó rời phòng lớn vào phòng ngủ. Và đột nhiên, nó bắt đầu kêu lên một cách hứng khởi:

– Ba ơi, có con chim trong này kìa!

Tôi chạy vào trong phòng và thấy một con chim két bị gãy một bên cánh đang nhảy trong phòng một cách tuyệt vọng, cố gắng bay ra ngoài mà không được. Tôi mở cửa sổ và nhẹ nhàng lùa con chim đang hoảng sợ ra phía đó. Sau vài lần cố gắng nhảy, con chim cũng lên được thanh sắt trên cửa sổ, từ đó nó có thể bay chuyền ra cái cành cây gần đó và nhanh chóng mất dạng trên bầu trời. Điều này khiến cả tôi và Nick rất kinh ngạc.

Câu chuyện này thể hiện một cách rõ ràng sự khác biệt giữa hai đứa con tôi cũng như cách ứng xử của chúng. Mặc dù những lời Ted nói là chính xác nhưng giọng nói và thái độ của con làm tôi nhầm lẫn. Một câu nói vô cảm, hờ hững: “Có con chim” nghe như không có thực, nhưng cũng từ ấy Nick nói với biểu cảm phấn khích làm cho câu nói có sự tin tưởng thôi thúc tôi tìm hiểu.

Sự hiểu lầm này là lỗi của tôi, không phải lỗi của Ted. Tôi tự hỏi không biết bao lần mình đã làm con không thực hiện được giao tiếp của mình. Và từ đó, tôi cố gắng hơn nữa để giao tiếp với đứa con tự kỷ của mình.

Tuổi thơ tôi đã trải qua với một người lớn mắc chứng tự kỷ, tôi đã có một số kỹ năng giải mã được những câu lặp lại máy móc lời người khác. Tôi tránh hỏi những câu mà việc trả lời chỉ đơn giản là có hoặc không, hoặc những câu hỏi mà như đã có sẵn câu trả lời. Nếu tôi hỏi: “Bà cho con kẹo phải không?” thì câu trả lời thường sẽ là vâng, nhưng không phải bởi vì đó là câu trả lời đúng, mà chỉ là một câu trả lời dễ dàng mà thôi.

Tuy vậy, nếu tôi đặt câu hỏi theo cách khác, ví dụ như: “Ai cho con kẹo vậy?” hoặc “Bà cho con gì thế?” tôi sẽ nhận được câu trả lời với thông tin hợp lý. Có thể đó là người hàng xóm, không phải là bà nội, đã cho con. Có thể thậm chí đó không phải là cái kẹo, mà là một quả táo hay một cái bánh rán. Mẹo hỏi của tôi đối với con trai là hỏi những câu đơn giản mà có thể trả lời bằng một hoặc hai từ, nhưng buộc Ted phải đưa ra thông tin mà câu trả lời không có sẵn trong câu hỏi.

Ted có thể trả lời các câu hỏi ở đâu, cái gì, hoặc ai một cách dễ dàng. Nhưng con thấy khó với những câu hỏi như khi nào, vì vấn đề của con là hiểu và nhận thức thời gian hoặc thứ tự các sự kiện. Và cũng với lý do này, những câu hỏi tại sao làm con thực sự bối rối. Vấn đề của con về xắp xếp thứ tự các sự kiện làm con khó nắm bắt khái niệm về nguyên nhân và kết quả, nguyên tắc cơ bản cho câu hỏi tại sao.

Câu hỏi tại sao chẳng có ý nghĩa gì với con vì con chưa bao giờ thấy một sự kiện là nguyên nhân để kéo theo điều khác hoặc như là kết quả của một việc đã xảy ra từ trước. Cuộc sống của con là một thế giới đầy trở ngại với những chi tiết có thể ghi nhớ nhưng không theo một trật tự có thể đoán trước được hay tuân theo một lô gích nào.

Nếu chúng tôi hỏi: “Tại sao con muốn đi cửa hàng?”. Con sẽ trả lời: “Bởi vì con muốn”. Nhưng nếu chúng tôi hỏi: “Con muốn làm gì ở cửa hàng?”, con có thể trả lời: “Mua một ít bánh xốp Cap”.

Vấn đề của Ted khi hiểu tại sao khiến con không thể vượt qua những cụm từ thông thường nhưng phát bực khi cứ hỏi mãi: “Tại sao?” giống như đứa em trai của con: “Sao con phải làm vậy?”, “Sao con không làm được?”, “Tại sao bầu trời lại màu xanh?”, “Sao mặt trăng lại không rơi xuống nhỉ?”. Những câu hỏi liên tục kiên trì của Nick khi con háo hức tìm hiểu thế giới xung quanh khiến tôi và Sara nhận thấy rõ ràng hơn về khiếm khuyết của Ted.

Chúng tôi chỉ có thể hy vọng rằng một ngày nào đó Ted cũng sẽ sử dụng cái từ có ba chữ thần kỳ ấy khi nói chuyện một cách phù hợp. Cuối cùng, sau vài tháng thực hiện liệu pháp giao tiếp, điều đó đã xảy ra!
Một buổi sáng, ngay sau ngày sinh nhật chín tuổi của con, Ted nói: “Con có thể ăn bánh kếp?”. Con không biết cách đặt câu hỏi với động từ đi trước đại từ, nhưng tôi có thể biết được qua giọng nói của con và thời gian lúc đó cho tôi biết rằng con đang yêu cầu tôi làm bánh kếp ăn sáng.

Theo phản xạ, tôi nói: “Không”. Đó là lúc căng thẳng nhất trong nhà khi chúng tôi đều vội vã thật nhanh trong buổi sáng từ tìm tất sạch để đi đến bắt xe buýt đến trường. Và khi đó Ted hỏi: “Tại sao lại không?”. Tôi định liệt kê nhiều lý do khiến tôi không có đủ thời gian để làm món bánh kếp. Bỗng nhiên, tôi giật mình nhận ra điều con vừa nói. Con vừa dùng từ: “Tại sao” và con đã dùng nó một cách chính xác!

Đây không phải là lúc bố hay mẹ nói lời từ chối con. Đây là lúc để vui mừng và củng cố, động viên. Sau nhiều năm chờ đợi con trai đặt câu hỏi “Tại sao”, con đã làm được và mọi việc phụ thuộc vào chúng tôi thưởng cho khả năng ngôn ngữ mới của con. Tất cả chúng tôi bò lăn ra chuẩn bị cho món bánh kếp với thời gian kỷ lục.

Ngay sau khi vui mừng, chúng tôi nhận thấy rằng sau cùng Ted vẫn chưa có bước tiến nào lớn về học tập. Thực ra là con lặp lại những từ thường dùng mỗi khi yêu cầu cái gì đó, và việc con dùng những từ đó có vẻ nói chung là đúng. Nhưng con đơn giản chỉ dùng những cụm từ đó như từ thay thế cho “cho con đi ạ” như khi con nói “Cho con ăn bánh, tại sao không?”. Con vẫn thiếu khả năng hiểu và quan tâm đến những quy trình lý giải như mọi người. Thậm chí tệ hơn, con có vẻ còn chẳng có khả năng tự lý giải cho mình.

*


Quay về Mục lục


Chương 14

Con không thể giải thích lý do những hành xử kỳ cục và có vẻ không thể kiểm soát được điều gì khiến con làm như vậy.


Chúng tôi bắt đầu nhận thấy cuộc sống rắc rối như thế nào đối với một đứa trẻ tự kỷ ở thời đại điện tử. Trong khi không ít người Mỹ có thể giải thích được nguyên lý hoạt động của cái ti vi, âm thanh nổi, hay điện thoại, mà hầu hết chúng ta đều thấy thậm chí từ khi còn bé, là những hình ảnh, âm thanh này được chiếu lên khi xử lý số liệu bằng điện tử, không do những thần linh hay những đội biểu diễn có kích thước nhỏ tí như thế, thì Ted lại không hiểu điều đó.

Chúng tôi mua cho con một chiếc đài cát xét và vài cái băng trắng sau khi Bác sĩ Reichert gợi ý rằng có thể sẽ rất có lợi cho con nếu con được nghe chính giọng nói của mình. Nhưng khi thấy con chẳng tỏ ra thích thú gì với việc nghe giọng mình, chúng tôi quyết định dùng chiếc đài cho việc giải trí, mua thêm băng kể truyện Disney.

Khi tôi tìm được một băng cát sét bị hỏng trong phòng Ted, tôi nghĩ chắc con đã làm nó bị tắc hay cái băng đó bị hỏng. Thế nên toàn bộ băng bị kéo hết ra ngoài khỏi cái trục quay bằng nhựa, sợi băng rải khắp phòng lấp lánh như những sợi chỉ được gỡ ra. Nhưng rồi tôi phát hiện thấy nhiều băng cát xét như vậy trong sọt rác, tôi thấy e ngại, đó lại là một vấn đề mới về hành vi của con.

Sau khi cố gắng hỏi con về việc tại sao lại kéo hết sợi băng ra thế, con tròn mắt nhìn tôi vẻ khó hiểu và nói: “Hông bít” hoặc “vì con làm thế”. Câu hỏi tại sao con làm hỏng những cuộn băng yêu thích của mình hoàn toàn chẳng để lại gì trong đầu con. Tôi và Sara phải tìm cách khác để hỏi con, cái cách mà đặt câu hỏi để con có thể trả lời đượci. Sao con lấy những băng cát sét yêu thích của mình, còn băng của chúng tôi con không động đến. Điều này chẳng phải rằng con tôn trọng tài sản của chúng tôi hơn của con hay con thấy thích thú khi kéo hết những sợi băng đen óng ánh đó, mà con chỉ chọn những băng Disneyland mà con yêu thích để phá hỏng thôi.

Cuối cùng, tôi hỏi con:

– Ted, con định tìm gì trong những sợi băng đó?

– Hông bít.

Tôi cố gặng:

– Cho bố biết, có cái gì trong những sợi băng đó vậy? – tôi chỉ vào cái băng cuối cùng bị moi ruột vẫn còn nằm dưới sàn trong phòng con.

– Chuột Mickey- con trả lời như hát, cái giọng mỗi khi con nói những từ mình yêu thích. Cuối cùng tôi cũng hiểu hành động của con.

– Ôi, không Ted ạ, chuột Mickey không ở trong đó.

Tôi ngồi xuống sàn ngay bên cạnh con và chúng tôi cùng lấy miếng gỗ đập vào cái băng cát xét cho đến khi nó rạn vỡ ra. Tôi kéo từng phần của cái vỏ băng ra và chỉ cho con cái ống cuốn băng trống trơn mà trước đó để cuộn những sợi băng mà con vừa tháo tung hết ra.

– Đây là chỗ đã phát ra những âm thanh kể chuyện, giờ con kéo hết ra rồi và chúng ta chẳng còn được nghe kể chuyện chuột Mickey nữa.

– Con không muốn vậy đâu- con kêu gào không dứt.

Tôi và Sara để ý thấy, đôi lúc Ted buồn vì có những thứ không thể sửa chữa hoặc một việc nào đó không thực hiện được. Con không hiểu rằng, những thứ mà người dọn rác mang đi hay những thứ bỏ vào bếp lò thì không bao giờ lấy lại được. Con không thấy có hành động nào là cuối cùng hoặc không thể thay đổi được, mà cho rằng chúng ta có thể giữ lại kết quả của bất kỳ điều gì chúng ta muốn.

Vài ngày sau, tôi lại tìm thấy một cái băng bị phá hỏng. Tôi biết mình chẳng bao giờ có thể làm cho Ted nói cho biết cái băng đó bị hỏng trước hay sau cuộc nói chuyện của chúng tôi. Đơn giản là con không hiểu khái niệm trước hay sau mà thôi. Tôi lặng lẽ giấu những chiếc băng cát xét còn lại, và con cũng không khi nào đòi hỏi xem lại những cuộn băng đó nữa.

Việc con phá hỏng những chiếc băng cát xét có vẻ chẳng có gì đặc biệt so với một vấn đề khác mà chúng tôi đang đối diện. Ted bắt đầu xé sách. Đầu tiên, chúng tôi nhận ra rằng một số trang trong những cuốn sách có hình của con bị mất hoặc bị xé. Cũng giống như những chiếc băng cát xét, con chỉ phá những cái con yêu thích.

Vì chúng tôi chưa thành công với câu hỏi “Tại sao”, nên cũng không cố gắng gặng hỏi con. Chúng tôi chẳng thể nghĩ ra thêm mẹo gì để đặt câu hỏi với ai, cái gì, hay ở đâu mà có thể làm con giải thích cho thói quen tàn phá mới của mình.

Nếu chúng tôi không thể giúp con diễn tả được lý do con xé sách, chúng tôi hy vọng có thể dạy con rằng những thứ bị làm hỏng, bị mất đi sẽ là vĩnh viễn. “Biến đi và mất đi mãi mãi”. Tôi giải thích cho Ted khi chỉ vào những trang sách bị mất trong cuốn sách yêu thích của con về loài khủng long. “Nó đã biến đi và mất đi mãi mãi”.

– Con không muốn nó biến đi và mất đi mãi mãi! – con khăng khăng như thể con muốn tôi quay lại trình tự sự việc và làm cho cuốn sách trở lại tình trạng ban đầu của nó.

Chẳng bao lâu, chúng tôi thấy có thêm những cuốn sách với những trang bị xé. Một số trang bị rách to mà con đã cố gắng dán lại bằng băng cá nhân. Có vẻ như Ted đang cố gắng để chỉnh sửa bản thân, hoặc ít nhất là giấu chúng tôi những trang con làm rách. Nhưng chúng tôi không thể nào biết được con bị đưa đẩy thế nào mà có hành vi như vậy.

Chúng tôi có một cuốn bách khoa toàn thư đã cũ, có từ thời tôi còn bé. Chú Scott mua nó cho tôi trong bộ sách về thế giới để hỗ trợ cho việc học tập. Cả Nick và Ted đều rất thích bộ sách 30 tuổi đó. Mặc dù những thông tin về chủ đề chính trị, kỹ thuật thì đã lỗi thời (Eisenhower là Tổng thống cuối cùng được nêu trong danh sách, còn thám hiểm vũ trụ chưa hề được nhắc tới), những bức hình và bài viết về loài khủng long, rắn và những loài vật khác vẫn còn đủ chính xác để tham khảo.

Một sáng, Nick hỏi tôi:

– Con cá voi to bằng nào?

Tôi trả lời với câu đáp đương nhiên cho những câu hỏi mà tôi không thể trả lời được:

– Đi lấy quyển sách thế giới xem nào.

Con chạy biến đến giá sách và bê lại một cuốn sách nặng màu bạc và xanh dương đã sờn mòn. Chúng tôi cùng nhau mở sách và tìm phần viết về cá voi. Và kìa, bên cạnh hình con cá voi trắng khổng lồ là vết xé nho nhỏ trên trang sách.

Tôi ngờ vực đi đến bên giá sách và tìm những cuốn có tựa “S’, “D” và “G”, lật nhanh các trang đến những phần nói về cá mập Shark, khủng long Dinorsau và khỉ đột Gorilla, tôi thấy vẫn là những dấu hiệu về sự ám ảnh của Ted. Một số phần trong trang sách bị mất. Những chỗ không có vết rách thì có một vết định xé rất nhỏ hoặc một miếng rời ở rìa trang sách, như thể con chỉ muốn lấy một mẩu giấy có liên hệ đến hình ảnh yêu thích của con nhưng lại sợ lấy đi mất toàn bộ hình ảnh đó.

Chẳng bao lâu, chúng tôi nhận được những lời phàn nàn từ thầy giáo và thủ thư ở trường học của Ted rằng con bắt đầu xé nhiều sách hơn. Chúng tôi nói chuyện với con, nhắc lại bài học là cuốn sách đã hỏng thì không thể sửa lại được, những trang mất đi sẽ “biến đi và mất đi vĩnh viễn”, và rằng con sẽ không được phép dùng những cuốn sách trong thư viện nếu con không dừng thói quen này lại.

Tất cả những yêu cầu của chúng tôi chẳng mang lại hiệu quả gì. Mặc dù Ted cũng nhận ra rằng chúng tôi không thích việc làm này của con và con có thể mất quyền vào thư viện mà con yêu quý, con cũng không thể giải thích lý do hay dừng những việc làm như bị ám ảnh của con. Có vẻ như con tin rằng xé những hình ảnh minh hoạ trong cuốn sách sẽ làm cho những con vật yêu thích thoát ra khỏi khuôn khổ của trang sách và trở nên đầy đủ và hiện hữu trong tay con.

Tôi đoán mò rằng con đang cố gắng nắm bắt những hình ảnh đó và biến chúng thành những sinh vật thật. Nhưng tôi cũng không biết điều ấy có đúng không, như thường lệ, tôi bị hạn chế bởi khả năng không thể tìm ra câu hỏi cho con ở cách mà con có thể hiểu và trả lời được.

*


Quay về Mục lục


Chương 15

Vấn đề về học tập và hành vi trở thành khiếm khuyết lớn nhất khi tìm hiểu quy trình giao tiếp giữa người với người


Cuộc sống với Ted tạo ra nhưng căng thẳng lớn dần lên trong gia đình chúng tôi. Nick có vẻ rất khó chịu và thậm chí giận dữ khi con thấy những đồ vật yêu thích của mình bị làm hỏng hay phá. Sara và tôi còn cảm thấy mất mát nhiều hơn thế, không chỉ là những đồ vật đơn giản và đó còn là tương lai của con chúng tôi. Mỗi hành động phá phách hay không hoà nhập xã hội đều có thể trở thành rào cản để con có thêm cơ hội học tập và được chấp nhận tại trường.

Chúng tôi lo lắng chờ mong ngày toà xử vụ kiện trường học, hy vọng họ sẽ cho phép Ted thực hiện liệu pháp giao tiếp và chúng tôi có thể có được những giúp đỡ cần thiết để hiểu con mình, đồng thời học cách chỉnh sửa, định hướng lại hành vi của con.

Chúng tôi tiếp tục đưa Ted đến trung tâm liệu pháp giao tiếp của trường đại học trong khi chờ đợi đến ngày toà xử. Mặc dù chúng tôi chẳng thể nào hiểu được tất cả các kỹ năng mà chuyên gia liệu pháp sử dụng để cải tạo kỹ năng nói và phối hợp sự kiện của Ted, chúng tôi thấy những tiến triển chậm chạp của con khi con bắt đầu giao tiếp chuẩn hơn ở nhà. Miễn là chúng tôi tránh hỏi những câu hỏi tại sao và đưa ra những câu hướng dẫn bằng ngôn ngữ đơn giản là có vẻ hiểu được nhau.

Vào một buổi chiều thứ tư, sau khi tôi lái xe đưa Ted đến trường đại học, chuyên gia liệu pháp mời tôi cùng xem một buổi thực hành. Cô ấy và cấp trên của mình đã mất hàng tuần để luyện cho Ted trả lời điện thoại theo một bài tập giao tiếp cơ bản. Sau khi nhắc lại bài học và kiểm tra sự đáp lại của con, chuyên gia liệu pháp muốn cho ba của Ted xem kỹ năng mới của con.

Tôi và cấp trên của chuyên gia liệu pháp bước vào trong phòng theo dõi và cùng xem Ted và chuyên gia liệu pháp qua một ô kính mà chỉ người đứng ngoài có thể nhìn thấy bên trong còn người bên trong không nhìn ra ngoài được. Con đang mải chơi, xem xét những bức hình mà con được yêu cầu mô tả lại.

– Đó là con gấu- con đáp.

Người cấp trên nhấc điện thoại trong phòng theo dõi lên và quay số phòng bên kia. Ted tảng lờ hồi chuông thứ nhất. Chuyên gia liệu pháp nhắc con:

– Ted, chuông điện thoại reo kìa.

Con nhấc điện thoại lên và đưa lên tai thì người phụ nữ bên cạnh tôi nói:

– Xin chào, tôi là Susan, làm ơn cho tôi nói chuyện với Nancy.

Ted đưa điện thoại về hướng Nancy và phát âm rất chuẩn:

– Điện thoại của cô.

Nancy nhận điện thoại và đáp:

– Cảm ơn con, Ted ạ.

Cô nói chuyện nhanh với Susan, chào tạm biệt và cúp máy.

– Ông có thể vào trong đó và tôi sẽ gọi cho ông.

Susan mời tôi vào tham gia tại phòng thực hành. Tôi bước vào phòng, Ted có vẻ ngạc nhiên khi thấy tôi và con nói:

– Tạm biệt Ba- cho thấy rằng con chưa muốn đi và không muốn tôi làm gián đoạn công việc của mình.

– Ba không ở đây lâu đâu, Ted ạ. Ba chỉ muốn hỏi thăm cô Nancy một chút thôi- tôi giải thích.

Phút chốc, chuông điện thoại reo. Ted nhấc máy, nhanh chóng đưa lên tai nghe, rồi đưa nó cho Nancy con nói:

– Điện thoại của cô.

Rất ngạc nhiên, Nancy nhận điện thoại và yên lặng lắng nghe. Với vẻ bối rối, cô nói vắn tắt với Susan, cúp điện thoại và nói:

– Giờ ông có thể quay lại phòng, thưa ông Hart.

Tôi quay lại phòng quan sát với Susan và nói chuyện về việc đã xảy ra. Khi cô gọi sang phòng thực hành và Ted trả lời máy, cô ấy đã nói:

– Tôi là Susan, làm ơn cho tôi nói chuyện với ba của em.

Và Ted đã tự động đưa máy điện thoại cho Nancy với câu nói đã luyện tập rất tốt: “Điện thoại của cô”.
Mặc dù con đã nhớ, có vẻ đáp lại đúng với tình huống được kiểm soát và có thể đoán trước, con đã không học được nguyên tắc cơ bản nhất trong giao tiếp điện thoại là: bạn phải nghe xem người gọi nói gì.
Các chuyên gia liệu pháp tại trường đại học dạy tôi và Sara một bài học quí báu là những vấn đề về hoạt động và hành vi của Ted phát sinh từ việc không hiểu quy trình giao tiếp cơ bản giữa người với người.
Ted có khả năng ghi nhớ nhanh, nhắc lại nhiều âm thanh, và những ngôn ngữ chuẩn chính tả con nghe được từ ngôn ngữ nói đã giấu đi sự thật là con không nắm được những nguyên tắc cơ bản trong giao tiếp – người khác thì không thể đọc được những gì trong đầu mình, cần phải cung cấp cho người nghe những thông tin đầy đủ nếu không họ sẽ không thể hiểu được con, và con cũng phải lắng nghe xem người kia nói gì vì họ có thể không nói điều mà con cho rằng họ sẽ nói.

Những vấn đề về giao tiếp này đã gây ra tình trạng thiểu năng cơ bản của Ted trong nhiều lĩnh vực – khả năng hoà nhập xã hội cùng với những đứa trẻ khác, khó khăn trong việc thực hiện hướng dẫn của giáo viên hoặc khả năng hiểu được những giải thích đơn giản.

Tranh luận của chúng tôi với trường học trong quận phát sinh từ sự không thống nhất cơ bản về khiếm khuyết tự nhiên của con. Họ cho rằng thiểu năng của Ted trong giao tiếp là kết quả của chậm phát triển trí tuệ, trong khi chúng tôi cho rằng, việc con hiểu sai về ngôn ngữ là nguyên nhân chính của những vấn đề này.

Sự không thống nhất này cho thấy thái độ tế nhị nhưng rất quan trọng về trí tuệ và hành vi của con người. Nếu những khả năng cụ thể được xây dựng từ hiểu biết thông thường, thì chỉ số IQ thấp hơn cho thấy khả năng thấp hơn trong việc đạt được các thành tựu trong tất cả các lĩnh vực. Mặt khác, nếu trí tuệ của mỗi người cũng khác nhau, thì những cá nhân khác nhau có thế mạnh và điểm yếu đặc biệt của mình, vậy sửa những điểm yếu đó sẽ cải thiện được khả năng phát triển nói chung của cá nhân.

Vào học trường công lập từ những năm 1970, Ted trở thành thế hệ đầu tiên được hưởng lợi từ luật pháp của bang là yêu cầu tất cả các trường học địa phương đối xử với mọi đứa trẻ không tính đến sự tàn tật của chúng. Trẻ con, như hồi anh trai tôi, sinh ra trước khi có luật đó, đã không được hưởng những quyền đặc biệt này trong hệ thống giáo dục.

Gia đình chúng tôi đã trải qua những gì mà những năm bị tước đoạt giáo dục mang lại cho Sumner. Sự phát triển của anh bị hạn chế, khả năng tiềm tàng của anh không được khai thác, không thể phát triển. ở tuổi 58, khả năng ngôn ngữ của anh đóng băng ở mức như anh đã đạt được ở độ tuổi lên ba. Tài khéo tay của anh và kỹ năng vẽ hình không gian rất đẹp của anh bị bỏ phí với những việc nhà và hàng ngày anh lắp ráp câu đố ô chữ không biết mệt. Chúng tôi thấy sự phụ thuộc của anh vào mẹ và lo rằng, anh khó có thể sống lâu nếu có bất kỳ điều gì xảy đến với mẹ.

Chúng tôi mong Ted nhận được nhiều hơn thế, nhưng khi chúng tôi đấu tranh cho quyền được học tập của con, chúng tôi biết sẽ phải vượt qua định kiến và cả sự kém hiểu biết. Giống như những người đi đầu về quyền công dân, thách thức với xu hướng văn hoá không ủng hộ trẻ nhỏ thuộc thiểu số, chúng tôi là những người đi tiên phong, đòi hỏi con chúng tôi có các thầy cô giá và những chuyên gia hiểu được sự khác biệt của con, những người sẽ không sử dụng các bài kiểm tra quy chuẩn như lý do để từ chối cơ hội dành cho con.

Tỷ lệ không ủng hộ cuộc đấu tranh của chúng tôi có vẻ nhiều hơn. CHúng tôi phải đối mặt với một trường học lớn nhất trong quận tại bang chúng tôi, để thuyết phục ban bồi thẩm rằng chúng tôi, với tư cách là những bậc làm cha mẹ, hiểu con của mình và luật pháp hơn nhân viên có kinh nghiệm trong trường và cả luật sư họ thuê để biện hộ. Hơn nữa, chúng tôi đã được cảnh báo rằng chín mươi phần trăm phụ huynh theo đúng quy trình này đều thua cuộc.

Chúng tôi đã hỏi ý kiến một luật sư, người đã thông cảm với trường hợp của chúng tôi, ông Karen Thompson, và ông đã chuẩn bị cho ngày chúng tôi được phép trình bày.

Khi ngày toà xử án đến gần, Sara và tôi trở nên lo lắng. Chưa sự việc nào làm chúng tôi lo lắng nhiều như trải nghiệm đầu tiên đầy ác mộng về chẩn đoán về bệnh tật của Ted. Cả hai chúng tôi gầy đi và có những biểu hiện cơ thể về sự căng thẳng thần kinh.

Giáo viên đầu tiên của Ted, người đã giúp đỡ chúng tôi xin thực hiện liệu pháp giao tiếp, sợ phải làm chứng tại phiên toà. Cấp trên của cô đã đe doạ cô và bây giờ từ chối lời mời ban đầu cùng cô đến dự hội nghị về Tự kỷ. Tuy vậy, cô đã là một người bạn đáng tin cậy, đầy sẻ chia và rất được yêu thích của Ted. Chúng tôi, vì quá yêu mến cô, nên không nhờ cô giúp ở phiên toà nữa.

Cuối cùng, ngày đó cũng tới. Chúng tôi cùng luật sư của mình ngồi ở chiếc bàn đặt cuối căn phòng dài được ốp ván ô dành cho những cuộc họp của ban giám hiệu và những hội nghị chính thức khác của quận. Mắt Sara đỏ hoe, sưng húp, còn tôi nắm chặt tay vào tay vịn ghế khi chúng tôi khảo sát hàng ghế dành cho người xem. Thật lâu, mười hai hoặc mười lăm người vào phòng và ngồi xuống.

Chúng tôi nhận ra một phụ huynh có con tự kỷ và vài nhân vật nữa của trường. Còn những người khác là người lạ và chúng tôi không biết họ đến để làm chứng cho quận nhà hay chỉ đơn thuần đến để xem xử án. Cuối cùng, cũng có vài người lạ đến từ trường đại học và họ mỉm cười với chúng tôi vẻ động viên.

Đúng 9 giờ sáng, cửa phòng xử mở rộng và bóng dáng hai người cuối cùng bước vào, một là luật sư của trường và một người đàn ông có dáng vẻ quan chức ngồi trên xe lăn. Họ tiến đến cuối phòng và ngồi cùng bàn với chúng tôi để trao đổi vài lời giới thiệu. Khi chúng tôi bắt tay, tôi nhìn vào mắt của người bồi thẩm, hy vọng tình trạng khuyết tật về thể chất sẽ giúp ông ta hiểu được những vấn đề của con trai tôi, khuyết tật của nó được ẩn giấu bên trong một thân hình hoàn hảo và vẻ ngoài “bình thường”.

Luật sư của chúng tôi yêu cầu tôi trình bày trước. Theo như đã luyện tập từ trước, tôi định mô tả cuộc sống gia đình chúng tôi. Ngồi trước mặt toàn những người lạ này tôi cảm thấy mình đang cầu xin cho tương lai đứa con mình. Tôi bắt đầu kể về những cố gắng lâu dài , khó nhọc của chúng tôi khi giúp Ted cùng với các bác sỹ và chuyên gia trị liệu mà chúng tôi đã tham vấn. Lời trình bày của tôi cứ tiếp tục, giải thích những gì mà tất cả chúng tôi đã đấu tranh để giúp Ted nắm bắt được những bài học đơn giản.
Tôi cố gắng để nêu đầy đủ thông tin và không quá xúc động, nhưng tôi thấy mình không thể hoàn thành bài nói của mình. Đột nhiên, khi những lời nói của tôi nhanh hơn như chưa bao giờ như vậy, làm tôi không thể trình bày tiếp, cổ tôi bắt đầu nghẹn lại với những từ ngữ ấy. Hai ba lần, tôi cố gắng tiếp tục trình bày nhưng không thể.

Sự thất vọng và nhục nhã bao trùm lên tôi. Những lo lắng của Sara và tôi cho Ted và cho cuộc đấu tranh lâu dài của chúng tôi để giúp được con đã lên đến đỉnh điểm. Tất cả phụ thuộc vào phần trình bày của tôi. Tôi phải đấu tranh với những cảm xúc khác của mình. Đã gần bốn mươi năm tôi xấu hổ về anh trai của mình, tôi được dạy là phải che dấu khuyết tật của anh với thế giới. Giờ đây, tôi buộc phải phơi bày tất cả những thiểu năng đáng buồn của con trai mình trước những người đang ngồi đây và cầu xin họ giúp đỡ.

Phòng hội đồng trở nên im lặng đến kinh người và thời gian dường như dừng lại. Cảm thấy nhục nhã, tôi xin được cáo lỗi. Bồi thẩm cho phép tạm nghỉ và tôi đi ra hành lang, dựa lưng vào tường, khóc nức nở.
Sau vài phút tôi lấy lại bình tĩnh và quay trở lại. Luật sư của chúng tôi nhẹ nhàng hướng dẫn tôi làm theo chương trình đã định, nhưng tôi đã mất hết cảm giác về phương hướng hay ý nghĩa của phần còn lại trong bản trình bày. Có vẻ như Sara và tôi không còn kiểm soát được kết quả của phiên toà này…. và cả tương lai của đứa con mình. Chúng tôi ngồi đó như bị thôi miên một cách bị động và chán nản, trong khi những người khác thảo luận về những điểm tán thành và phản đối tình trạng của Ted.

Những nhân chứng đến từ trường học miêu tả Ted như một đứa trẻ tật nguyền rất vô vọng và đáng buồn. Họ nhấn mạnh những điểm chậm tiến trong học tập của con và nói về sự kiên nhẫn và thông cảm của các nhân viên khi hiểu về tiềm năng hạn chế của Ted. Họ mô tả lại đề nghị của chúng tôi về liệu pháp giao tiếp như một bằng chứng rằng phụ huynh không thể chấp nhận những hạn chế không thể tránh khỏi về khiếm khuyết của con mình.

Nhân chứng của chúng tôi chứng thực rằng, những đứa trẻ như Ted chỉ gần đây thôi mới được hưởng một dạng liệu pháp giao tiếp mới, nhằm giúp chúng sử dụng ngôn ngữ tốt hơn là vượt qua những trở ngại trong lời nói như nói lắp, nói đớp. Họ trích dẫn các tài liệu nghiên cứu được công bố trong lĩnh vực này và trình bày những bằng chứng về tiến bộ của Ted qua các bài kiểm tra kỹ năng trước và sau khi thực hiện liệu pháp tại trung tâm. Nhân viên của trung tâm giải thích, việc giao tiếp của Ted quá kém nên họ không thể có được ví dụ về lời nói phù hợp trong lần kiểm tra ban đầu.

Lắng nghe những những quan điểm không đồng thuận, tôi lo sợ kết quả phiên toà. Tôi cảm thấy bế tắc giữa lòng tin vào trường học của quận ở đất nước này và chương trình nghiên cứu của một trường đại học nổi tiếng. Sau mười bốn tháng, chúng tôi vẫn không thể giải quyết được những khác biệt trong các ý kiến. Giờ đây, chúng tôi không có đủ một ngày để giải thích những vấn đề phức tạp của chứng tự kỷ, rối loạn giao tiếp và cả bản chất về trí thông minh loài người cho một cán bộ bồi thẩm, người đã được đào tạo trong lĩnh vực luật pháp, không phải trong lĩnh vực giáo dục. Làm sao chúng tôi có thể chiến thắng đây? Cán bộ bồi thẩm thông báo ý định của mình là sẽ lui quyết định lại trong ba tuần nữa.

Giờ một đứa đã chín tuổi và một đứa sáu tuổi, hai đứa con chúng tôi luôn làm chúng tôi bận rộn với những hoạt động hàng ngày. Lịch trình xe buýt đến trường, bài học bơi, và những cam kết khác của gia đình đã giúp chúng tôi không nghĩ nhiều đến quyết định sắp tới của toà.

Còn vài ngày nữa sẽ đến ngày lễ Halloween, và Sara tất bật chuẩn bị trang phục. Nick, đứa luôn liều lĩnh và sáng tạo, muốn mặc đồ chim cánh cụt. Ted yêu cầu làm trang phục của một chú vịt. Chúng tôi làm mặt nạ cho khuôn mặt của cả hai đứa với hai cái mỏ, cái to và thẳng cho Ted còn cái dài và hếch cho Nick. Khi trang phục làm xong, hai đứa chuẩn bị để đi ra ngoài vào buổi tối cho trò chơi đêm ma quỷ, trông chúng thật tức cười và chẳng hề xứng đôi gì cả.

Sara chỉ thị rõ ràng cho hai đứa là không được đi quá một khối nhà kể từ nhà mình và không được băng qua đại lộ đầy xe cộ ngay trước cửa nhà chúng tôi.

Chúng tôi quan sát hai đứa từ mái hiên lớn phía trước nhà khi chúng lạch bạch xuống bậc thềm và đi ra hè phố. Trang phục của chúng ôm gọn người cho tới đầu gối thì mới có ống chân quần nên chúng cứ vừa đi vừa lắc, như hai con chim nhỏ vụng về.

Hai đứa trẻ nhận được tình yêu của bố mẹ như nhau, nhưng hiếm khi có cơ hội cùng chia sẻ trải nghiệm tuổi thơ cùng nhau. Tương lai sẽ cho thấy sự khác nhau lớn giữa hai đứa và cùng với thời gian, sự bình đẳng sẽ ít dần, ít dần đi. Nhưng trong đêm đó, hai đứa chúng như hai anh em chưa bao giờ gần gũi thế, hai con người nhỏ bé đặc biệt trong trang phục loài chim, những con chim có bộ lông khác nhau, giờ được cùng nhau khám phá để cùng thư giãn, cùng quan tâm, và nhiều thứ khác nữa.

Vài tuần sau, luật sư của chúng tôi gọi điện tới, tính hiếu kỳ và nôn nóng của tôi lên đến đỉnh điểm khi cô ấy nói: “Cán bộ bồi thẩm sẽ gửi cho chúng ta bản sao kết luận của ông ấy. Điều này rất quan trọng và chúng ta phải có nó bằng văn bản, nhưng tôi nghĩ rằng bây giờ ông muốn tôi chia xẻ một số điểm chính trong quyết định của ông ấy”.

Tôi mong chờ cô ấy tiếp tục.

“Cán bộ bồi thẩm đã đánh giá có lợi cho ông. Ông ấy chấp nhận kết luận của bác sỹ và cán bộ của trường đại học đối với con trai ông. Quyết định này yêu cầu trường học trong quận phải cho phép con thực hiện ít nhất 2 giờ liệu pháp giao tiếp cho Ted. Hơn nữa, ông ấy còn muốn chắc rằng, đó phải là những dịch vụ chất lượng và hiệu quả, do vậy, ông yêu cầu nhà trường tham khảo ý kiến của các chuyên gia đã làm chứng, những người đã trình bày cho ông để xây dựng một chương trình học phù hợp. Cuối cùng, ông ấy còn yêu cầu đánh giá chất lượng dịch vụ của nhà trường như một hoạt động để theo dõi thực hiện.

Như vậy, chúng tôi không chỉ đã dành được lợi thế mà còn chiến thắng ngoạn mục! Những nỗi sợ hãi của tôi trước kia giờ tan biến cùng những đau đáu trong lòng về những xét đoán của chính mình.

Niềm tin của cán bộ bồi thẩm vào sự nghiệp của chúng tôi cuối cùng đã tiếp thêm sức mạnh cho chúng tôi vượt qua những những đổ vỡ niềm tin gây ra do những trải nghiệm này. Vài tuần sau, chúng tôi lại lo lắng rằng, trường học của quận sẽ kháng lại quyết định, nhưng thời hạn kháng án cuối cùng cũng trôi qua. Từ đó trở đi, chúng tôi nhận được nhiều sự cộng tác hơn mỗi khi đến gặp đội ngũ giáo viên để cùng thảo luận về kết quả học tập của Ted.

Chúng tôi nhẹ nhõm hơn rất nhiều, nhưng những căng thẳng về tinh thần hay thể chất đối với thử thách đó vẫn không thể quên được. Đôi khi, chúng tôi vẫn cảm thấy sợ hãi khi phải đến những cuộc họp hàng năm để thoả thuận với họ cho việc học tập của Ted vì con đã lớn hơn.

Chúng tôi đi đến một chấp nhận rằng, không ai có thể “chữa lành” cho con nên chúng tôi tự động điều chỉnh cho phù hợp với hoàn cảnh mới. Con vẫn có thể có tiến triển, nhưng với điều kiện chúng tôi phải chuẩn bị kỹ lưỡng để giải thích những nhu cầu của con cho tất cả các giáo viên mới.

Việc yêu thương đứa con tự kỷ là việc dễ dàng, cái khó là làm sao hiểu được con. Nhưng thử thách lớn nhất, cũng là thử thách gây căng thẳng triền miên mà chúng tôi phải xem xét, là giải thích tình trạng của con cho những người khác. Chúng tôi đã nhận ra một nhiệm vụ: Vì Ted không thể thay đổi để trở thành một đứa trẻ bình thường, chúng tôi phải thay đổi thái độ của xã hội đối với những người ở vào hoàn cảnh của con.

 


Quay về Mục lục


Chương 16

Bác sĩ cảnh báo chúng tôi về việc người tự kỉ thường có xu hướng không thể thực hiện được những công việc đơn giản nhất nếu không có những hiệu lệnh quen thuộc.

Tôi lại bắt đầu lo lắng cho tương lai của anh Sumner. Anh sống với mẹ, một cuộc sống thật chậm chạp nhưng thấy rõ là sẽ dẫn đến sự khủng hoảng trong tương lai.

Vào những năm 1920, anh Sumner không giúp được việc gì cho mẹ. Không có những chương trình giáo dục và phương tiện chữa trị phù hợp, mẹ quyết định giữ con trai ở với mình mãi mãi. Cũng giống như nhiều bậc cha mẹ thời đó, bà chấp nhận những khuyết tật ở anh như một gánh nặng của riêng mình, một gánh nặng không bao giờ có thể chuyển cho bất cứ người nào khác. Kế hoạch của mẹ dành cho anh thật đơn giản: bà hy vọng có thể sống lâu hơn anh.

Lập gia đình khi còn trẻ, bà sinh anh trai tôi khi mới 18 tuổi. Chắc hẳn nếu có sự chăm sóc tốt, tập thể dục và dinh dưỡng đầy đủ, mẹ sẽ có thể sống lâu hơn anh, người bị cho là đã mắc tai biến khi còn thơ ấu. Nhưng bà chẳng thể chăm sóc tốt cho bản thân. Goá bụa và sống một mình với đứa con lập dị, bà bị cô lập với xã hội. Căn hộ nhỏ của họ trở thành nhà tù khi bệnh viêm khớp và chứng loãng xương ngày càng hạn chế khả năng của bà.

Mặc dù sống loanh quanh một chỗ, anh Sumner- lúc ấy đã qua tuổi ngũ tuần- vẫn còn khá khoẻ mạnh với vẻ ngoài trẻ trung. Còn mẹ tôi lại mang rất nhiều bệnh tật. Ở cuối tuổi bảy mươi, bà bắt đầu yếu dần và mất đi sự khéo léo. Giờ đây, đứa con mà bà chăm bẵm bấy lâu bắt đầu quan tâm, chăm sóc bà. Anh Sumner có thể giúp bà một số việc khi bà cho anh chỉ dẫn, hướng dẫn. Họ thật sự cần cho nhau.

Nhưng sự phụ thuộc lẫn nhau này cũng không thể tiếp tục mãi mãi. Cần phải làm một việc gì đó. Tôi nhận ra, mẹ chẳng còn sống được bao lâu, tôi phải giúp anh Sumner chuẩn bị cho cuộc sống khi mẹ không còn nữa. Nếu anh có thể tồn tại khi không còn sự chăm sóc tận tình của người mẹ, anh phải ra khỏi căn hộ đó và bắt đầu cuộc sống riêng của mình. Tôi không thể nói điều này một cách thô thiển với mẹ được, nhưng tôi cũng không thể đối diện với triển vọng tương lai cuả anh khi đột nhiên thành trẻ mồ côi mà không được chuẩn bị để thay đổi.

Hơn một năm trôi qua, mẹ không còn dọn dẹp căn hộ hay làm các công việc giặt giũ được nữa. Tôi mất vài tháng để giúp mẹ và anh cọ dọn, làm những việc vặt trước khi nhận thấy, họ có thể sử dụng dịch vụ giúp việc nhà.

Công việc này được bố trí để giúp cho những người già có thu nhập thấp và những người tàn tật duy trì cuộc sống của họ. Phải đăng ký cho anh Sumner với một nhân viên xã hội trong Cục Hỗ trợ người tàn tật. Mặc dù rõ ràng là anh có thể làm được những việc đó, anh vẫn phải qua khảo sát của chuyên gia tâm lý và làm việc theo một hợp đồng với Cục.

Mẹ tôi sợ phải đưa con mình đến chỗ những người xa lạ kiểm tra, đứa con mà bà đã bảo vệ và giấu diếm suốt bao năm. Bà mong sẽ là một thử thách vô ích nữa, giống như khi liên hệ với các chuyên gia đã làm bà tủi nhục và sợ hãi những năm trước đây. Vào ngày hẹn đưa anh Sumner đi, tôi lái xe đưa mẹ và anh đến căn phòng làm việc rộng và xám xịt của cục, căn phòng này được đặt chung với những tổ chức phúc lợi xã hội khác của bang.

Tôi hiểu sự phản đối của mẹ. Người phụ nữ tự hào đã vượt qua giai đoạn khủng hoảng lớn và những năm túng thiếu. Khi chồng bà thất nghiệp, bị cầm tù, hay cai được bệnh nghiện rượu, bà chưa bao giờ yêu cầu xã hội giúp đỡ. Cha tôi thậm chí đã từ chối xin trợ cấp thất nghiệp trong rất nhiều lúc gián đoạn công việc. Lúc nào cũng vậy, cha mẹ tôi luôn tự hào về sự độc lập của mình như điểm quan trọng cuối cùng cần phải giữ khi ý nghĩa về nhân phẩm bị xé rách tan nát.

Chúng tôi đi lên tầng trên bằng chiếc thang máy có những hình khắc trên bức tường bằng thép. Sau khi trình diện ở bàn lễ tân, chúng tôi phải ngồi đợi trên những chiếc ghế nhựa rẻ tiền. Bất kỳ ai biết anh đều nghi ngờ khả năng của anh, không tin rằng anh có thể học được gì vì đã quá già để khám phá thế giới. Ngày trước, các chị tôi cũng đã cố dạy anh học chữ cái mà không nổi. Tôi cũng đã cố gắng để dạy cho anh ở nhà cũng không xong. Ngôn ngữ của anh chỉ là một vài đoạn bắt chước lặp lại. Và thậm chí tệ hơn, anh chẳng biết cách giao tiếp với người khác hay bày tỏ những nhu cầu cơ bản của cơ thể con người.
Chia sẻ những lo lắng của mẹ, tôi cũng không biết liệu anh sẽ phản ứng thế nào ở Trung tâm Tây bắc. Tôi phải giấu mẹ những lo lắng của mình để bà không phải suy nghĩ về bất kỳ điều gì liên quan. Chúng tôi không thể làm chậm trễ hơn việc phải tách anh khỏi gia đình. Anh cần một hệ thống hỗ trợ cho mình sau sự ra đi không thể tránh khỏi của người chăm sóc duy nhất cho anh.

Với tất cả những lo lắng trong đầu, tôi lái xe đưa anh đến trung tâm trên những con đường thoai thoải ở một khu công nghiệp nghèo nàn tại một góc thành phố. Trung tâm này bao gồm nhiều dãy nhà bỏ hoang của Cục phòng vệ. Những kiến trúc này đáng ra đã bị phá bỏ nhưng đến phút cuối lại được các bậc phụ huynh có con khuyết tật cứu lại. Những tình nguyện viên đã lập quỹ để sửa chữa từng phần và thế là cái khu văn phòng và nhà kho cũ ấy được chuyển đổi thành lớp học và phòng thực hành.

Có khoảng năm mươi người lớn với đủ loại khuyết tật đã tham gia lớp học và làm việc tại đây. Có rất nhiều khách hàng, người thì bị thiếu sót về thể chất, người khác bị dị dạng. Một số đi lại khó khăn, số khác có đầu bị biến dạng do bệnh não úng thuỷ hoặc mang đặc điểm của hội chứng Down. Một số ăn mặc thật kì cục. Một số tự nói chuyện một mình, còn số khác thậm chí còn có mùi khó chịu. Có vẻ như những khiếm khuyết từ khi sinh ra đã dồn cả vào số cư dân ở đây.

Cùng đi xuống hành lang với anh , tôi cảm thấy sợ hãi. Đó chắc chắn là ác mộng, ngoại trừ một điều bù lại là mọi người ở đây đều có vẻ hạnh phúc. Tôi ngạc nhiên trước cảnh những đồng loại của mình, với rất nhiều khuyết tật được thể hiện ở đây, lại đi lại với sự tự tin và thái độ chững chạc. Không có ai rúm ró trong cái tán che nào, chẳng có ai đứng dựa tường. Mọi người có vẻ dễ chịu trong không khí của sự được chấp nhận.

Nhân viên trung tâm chào anh tôi và tôi như hai người giống nhau. Họ nói chuyện với anh mặc dù anh chẳng thể nào đáp lại. Anh được đối xử như một người đã trưởng thành, chứ không phải một đứa trẻ có tuổi hay là một thành phần làm cho gia đình tôi khó xử. Trong môi trường này, cả hai chúng tôi đều cảm thấy thoải mái. Anh không cần phải che giấu khiếm khuyết của mình, và tôi cũng không cần thiết phải giải thích về điều đó. Trải nghiệm này làm tôi đánh giá cao tính đồng loại của loài người.

Sau đó, tôi cùng mẹ chia sẽ những ấn tượng của mình trong căn hộ của bà, để bà yên tâm rằng việc hoà nhập với môi trường mới này sẽ giúp anh an toàn hơn nhiều, và rằng anh sẽ được chấp nhận ở đó. Mẹ cảm thấy tin tưởng hơn khi thấy những hành xử mới của anh. Vì anh có vẻ rất thích khoảng thời gian ra khỏi nhà và bắt đầu có thể đoán biết được những việc trong ngày, bà cho phép chúng tôi đến trung tâm thường xuyên hơn, cuối cùng anh cũng tham gia đủ cả buổi mỗi ngày và cả năm ngày trong tuần.

Rõ ràng là anh rất thích mỗi khi được đi đến trung tâm. Anh có vẻ điềm tĩnh hơn mỗi khi ở nhà, và đêm anh cũng ngủ ngon hơn. Tuy vậy, vẫn còn những khó khăn lớn mà chúng tôi phải đối mặt.

Cuộc khủng hoảng đầu tiên nhanh chóng nảy sinh sau khi anh đăng ký chương trình học cả ngày. Một buổi tối, mẹ gọi tôi đến với một tin đáng lo ngại: “Anh về nhà mà chưa ăn bữa trưa”. Và đây là lần thứ hai việc này xảy ra.

Bà đã theo sát anh trong suốt thời gian sống của anh, chăm sóc anh đúng theo kiểu một mẹ một con. Đã thành thói quen của bà là nói những mệnh lệnh hướng dẫn đầy đủ cho tất cả những hoạt động hàng ngày của bản thân và anh cũng có thói quen chờ đợi những hiệu lệnh đó. Cuối cùng anh đã hình thành được thói quen phụ thuộc vào những chỉ dẫn của bà đến nỗi anh không thể làm gì nếu không có những cử chỉ hay câu nhắc việc quen thuộc.

Tiến sĩ Reichert đã cảnh báo chúng tôi không nên để Ted lớn lên mà sống quá phụ thuộc. Ông đã chứng kiến nhiều đứa trẻ và cả người lớn khuyết tật mắc phải chứng không tự lực được do luyện tập. Tôi đã thấy Ted vất vả thế nào khi con tự suy nghĩ, con đã phụ thuộc vào hướng dẫn của người khác như thế nào hay tự động làm theo một thói quen đã được học.

Vì cả anh và Ted đều có vấn đề về việc hiểu nguyên nhân dẫn tới kết quả, cả hai có xu hướng liên hệ mỗi mệnh lệnh với một hành động nhưng không thể phân loại hai việc đó theo một trật tự có ý nghĩa. Với họ, những mệnh lệnh quen thuộc trở thành một phần trong ứng xử và không thể tách rời. Họ không thể hình dung được điều gì xảy ra nếu không có phần mệnh lệnh đó.

Sau 59 năm được mẹ chăm sóc và yêu thương, anh thực sự không thể tự ăn được bữa trưa của mình. Nhân viên của trung tâm đã nhận ra điều này, và người hướng dẫn của anh đã thực hiện một chuỗi mệnh lệnh đơn giản trong giờ ăn trưa. Tuy nhiên, khi nhân viên này bận giải quyết sự cố của một khách hàng bệnh nhân khác hoặc khi có nhân viên khác giám sát phòng ăn thì anh không có hiệu lệnh để ăn bữa trưa của mình.

Theo nhận định của mẹ tôi, việc bỏ một bữa trưa không có nghĩa là có vấn đề về thực hiện hành động, đó có nghĩa là anh bị bỏ mặc. Bà đe doạ giữ anh ở nhà trừ khi chúng tôi có thể làm cho bà tin chắc rằng anh sẽ luôn được ăn trưa.

Mối quan tâm này trở thành mục tiêu về hành vi được ưu tiên hàng đầu trong kế hoạch thiết lập thói quen cho anh . Luật pháp yêu cầu các tổ chức cùng thực hiện với khách hàng hoặc người giám sát của họ trong việc lập ra một kế hoạch thiết lập thói quen cho từng cá nhân hàng năm (IHP). Mục tiêu của kế hoạch này là để cân đối những thay đổi thực tế trong hành vi và kỹ năng để giúp khách hàng tìm được việc làm hoặc có thể sống độc lập.

Gặp gỡ với nhân viên của trung tâm, tôi mô tả lại vấn đề của chúng tôi, bao gồm cả những lo lắng của mẹ. Tôi cho họ biết những thông tin về môi trường gia đình và giải thích việc mẹ tiếp tục hướng dẫn anh mặc quần áo, ăn uống và làm vệ sinh, mặc dù thực tế là anh đã có thể làm được tất cả những việc đó từ khi còn nhỏ, từ hơn 50 năm trước.

Chúng tôi thống nhất rằng anh phải lãnh trách nhiệm thực hiện những chăm sóc thông thường cho bản thân. Bất kỳ tiến triển nào cho cuộc sống độc lập đều đem lại thêm cho anh những lựa chọn chỗ đứng ở tương lai, dù trong công việc hay cuộc sống. Chúng tôi cũng thấy được những thuận lợi trong việc tập trung vào giải quyết việc ăn trưa của anh và coi đó như một mục tiêu cần đạt tới. Việc ăn trưa là một giải thưởng tự nhiên còn cơn đói sẽ là tất yếu nếu như không chịu thực hiện hành động.

Chiến lược của chúng tôi rất đơn giản nhưng yêu cầu phải có sự cực kỳ nhất quán và nhân viên trung tâm có nhiệm vụ phải ghi lại quá trình thực hiện. Họ sẽ liệt kê tất cả nhũng mệnh lệnh trực tiếp anh cần có để thực hiện việc này một cách đầy đủ.

– Hãy lấy đồ ăn của mình nào.

– Vào phòng ăn.

– Ngồi xuống.

– Mở hộp cơm.

– Ăn cơm nào.

– Quay lại làm việc thôi.

Tiếp theo, chúng tôi thiết kế những dấu hiệu không trực tiếp để thay thế cho các mệnh lệnh đó, mỗi lần một dấu hiệu cho mỗi mệnh lệnh anh chờ đợi. Những dấu hiệu không trực tiếp vẫn cung cấp các thông tin nhưng giảm dần sự mong đợi của người nghe đối với những hướng dẫn của người chăm sóc đưa ra.

– Đến giờ ăn rồi.

– Mọi người đang vào phòng ăn đấy.

– Anh tìm được ghế chưa?

– Hôm nay món ăn trưa của anh có những gì vậy?

– Ăn trưa ngon không?

– Đến giờ làm việc rồi.

Nhân viên trung tâm đồng ý sẽ dần dần điều chỉnh những hiệu lệnh của mình. Đầu tiên, họ sẽ thay đổi một gợi ý gián tiếp cho một mệnh lệnh trực tiếp. Họ sẽ không thay đổi mệnh lệnh tiếp theo nếu anh chưa sẵn sàng chấp nhận cái dấu hiệu gián tiếp đầu tiên đó. Cuối cùng, họ sẽ thay thế toàn bộ những mệnh lệnh trực tiếp bằng những gợi ý bớt trực tiếp đi. Hơn nữa, họ sẽ cố ý thay đổi tác động của những mệnh lệnh mới. Nếu không, anh có thể sẽ chuyển việc “phụ thuộc vào những gợi ý” theo bộ mệnh lệnh trực tiếp sang một bộ dấu hiệu khác mà anh vẫn đoán được.

Chúng tôi hướng tới giảm bớt đi tất cả những mệnh lệnh bằng lời nói. Để thực hiện kế hoạch này, chúng tôi phải để anh nhận biết được thứ tự hành động của mình. Lần đầu tiên trong đời, anh phải trải qua một kế hoạch có hệ thống nhằm thay đổi cách ứng xử của anh. Chúng tôi buộc phải bỏ qua những lo lắng của mẹ vì rất thương anh để dạy anh phải có trách nhiệm. Nếu không đáp trả lại kế hoạch này, anh sẽ bị đói. Tuy nhiên, tôi vẫn phải tính đến những lo lắng của mẹ. Bà có thể sẽ đình chỉ toàn bộ kế hoạch này nếu anh về nhà với dấu hiệu không được ăn trưa.

Nhân viên trung tâm hứa sẽ tịch thu toàn bộ thức ăn chưa ăn. Mẹ sẽ không thể biết được dù có ăn trưa hay không vì anh đã không đáp trả những thay đổi trong chuỗi mệnh lệnh. Vì vốn ngôn ngữ của anh cũng hạn chế, chỉ có vài cụm từ lặp lại, anh sẽ không bao giờ kể được với mẹ là anh đã không ăn trưa.
Nhân viên trung tâm và tôi rất mừng vì anh đã đạt được mục tiêu chúng tôi đề ra sau sáu tuần. Như được động viên, chúng tôi lập kế hoạch cho những bước tiếp theo của anh tiến tới sự độc lập. Chúng tôi kết hợp các kỹ năng nghề nghiệp với chương trình học IHP của anh, nhưng kỹ năng hoà nhập cộng đồng của anh có vẻ còn quan trọng hơn khi anh sắp bước sang tuổi sáu mươi.

Mẹ tôi và anh cùng ở trong một căn hộ có lối đi dọc theo hành lang và lối đi này luôn bị khoá. Anh chưa bao giờ học cách sử dụng chìa khoá hoặc bấm chuông cửa. Mặc dù anh có thể rời căn hộ vào buổi sáng, đi ra qua cửa đó, lên xe tuyến của trung tâm Tây bắc để đi làm việc, anh không thể quay về căn hộ nếu không được trợ giúp. Mặc dù phải khập khiễng vì bệnh viêm khớp và loãng xương, hàng ngày bà mẹ già của chúng tôi vẫn phải ra hành lang đón anh.

Bà tập tễnh ra hành lang, đổ người xuống chiếc khế chẳng có gì thoải mái và chờ anh về. Nếu bà ngủ quên, hoặc mắc bận việc gì đó, anh sẽ đứng yên lặng ở cửa, chờ đợi điều mà anh biết sẽ xảy ra, mẹ sẽ chào đón anh.

Một lần, người hàng xóm nhìn thấy anh đứng không nhúc nhích, mũi gần chạm vào cửa. Hai mươi phút sau, vẫn thấy anh ở tư thế đó, thế là bà mở cửa cho anh đi vào lối hành lang. Chẳng ai biết anh đã đứng đó bao lâu nếu không có người can thiệp. Anh mắc vấn đề điển hình của những người tự kỷ, không có khả năng nhận biết một hành động có thể kéo dài tối đa bao lâu và giải quyết một việc gì trong thời gian bao lâu là phù hợp.

Nhân viên trung tâm Tây bắc đề nghị xây dựng một bài giảng cho anh về cách sử dụng chìa khoá. Họ dự định sẽ nêu ra những điều kiện tại khu đào tạo buộc anh phải mở khoá cửa với chính khả năng của mình. Tôi đã có thể vui vẻ chia sẻ tin này với mẹ. Anh sẽ phải học cái gì đó để cuộc sống sẽ dễ dàng hơn cho cả anh và mẹ.

Không may, anh đã không có cơ hội đạt được mục tiêu này. Sức khoẻ của mẹ đột nhiên xấu đi khiến cuộc sống của mẹ và anh buộc phải thay đổi nhanh chóng. Chỉ trong vài ngày, mẹ và anh đã phải chia xa mãi mãi. Những trải nghiệm mấy tháng sau đó suýt giết chết anh, nó đã dạy tôi một bài học đau đớn về sự đối xử của xã hội với những người khuyết tật như anh.

*


Quay về Mục lục


Chương 17

Đã hơn năm mươi năm qua, anh trai tôi tự cắt móng tay cho mình, nhưng khi không có mẹ, anh không biết hỏi lấy kéo.

Đã ba năm, sức khoẻ của mẹ suy giảm rất nhiều và mẹ phải quay sang nhờ vả chúng tôi. Sara tìm ra một chương trình có tên gọi là “Đồ ăn dành cho những người ngồi xe lăn”, họ mang đến những hộp thức ăn đông lạnh và chúng tôi chuẩn bị một nơi ở an toàn hơn trong một toà nhà được thiết kế dành cho những người cao tuổi.

Những dịch vụ hỗ trợ này cho phép mẹ và anh có thể ở cùng nhau trong trạng thái bán độc lập, tạm trong thời gian khi chúng tôi cố gắng phát triển kỹ năng độc lập cho anh tại trung tâm Tây bắc. Thật không may, những cố gắng này của chúng tôi đến quá muộn.

Gia đình tôi trong tình trạng báo động với sức khoẻ của mẹ. Bà trở nên phụ thuộc vào sự giúp đỡ của anh trong hầu hết những công việc lặt vặt, thậm chí cả những giúp đỡ về thể chất khi bà muốn đứng lên khỏi ghế hay cố bước vài bước từ giường đến phòng tắm. Mặc dù nhanh nhẹn về thể xác, anh thiếu sự đánh giá cần thiết để có thể hoàn thành công việc nếu mẹ quên bảo anh những hướng dẫn kỹ càng.

Tôi nhớ lần đến thăm mẹ và anh vào giờ ăn, ngay trước ngày sinh nhật lần thứ 60 của anh. Cửa sổ thì đóng còn căn hộ thì quá nóng. Mẹ ngồi trên sôfa trong tầm với tới cái điện thoại, mặt hướng về chiếc Ti vi, chỗ ngồi không thay đổi từ sáng đến tối. Khi tối đến, anh đang ngoan ngoãn tuân theo những mệnh lệnh của mẹ, đặt thức ăn được bọc trong giấy kim loại lên bàn ngay cạnh ghế ngồi của mẹ. Bà bắt đầu mở gói đồ ăn và không thôi phàn nàn việc nó vẫn còn lạnh cóng.

Tôi sờ gói đồ ăn, nó thực sự vẫn còn đóng đá ở giữa. Chỉ có phần ngoài có vẻ là được rã đông. Tôi kiểm tra bếp lò. Vẫn chưa bật. Thoạt đầu, theo lời kể của mẹ, bà đã nhớ hầu hết những bước chính của công việc: mở ngăn đá, lấy 2 xuất ăn, cho vào lò, đặt thời gian 30 phút – nhưng mẹ quên nói “bật lò lên”. Do phải dự vào những hiệu lệnh mà không có sự đánh giá của riêng mình, anh đã ngoan ngoãn tuân thủ những hướng dẫn của mẹ và cuối cùng phục vụ bà một bữa tối đông lạnh. Tôi biết giờ đây mẹ và anh không còn có thể giúp nhau những hỗ trợ cần thiết để tiếp tục sống một mình.

Một vài ngày sau, mẹ có hẹn khám bệnh với bác sĩ xương khớp. Việc xét thấy những dấu hiệu đáng lo ngại của mẹ đã cảnh báo bác sĩ, bác sĩ yêu cầu mẹ nhập viện ngay lập tức để làm các xét nghiệm. Tôi biết mẹ sẽ không được ra viện trong vài ngày và thậm chí cả sau khi được ra viện, mẹ cũng không thể nào tiếp tục lại vai trò chính theo dõi anh .

Hôm đó, tôi đón anh tại trung tâm. Xe tuyến của trung tâm sẽ không phải đặt anh trước cửa để anh lại đứng chờ cái cửa sẽ chẳng bao giờ mở ra cho anh nữa. Anh chuyển về sống với gia đình tôi trong khi tôi cố gắng hết sức tìm cách xếp đặt ổn thoả cho anh.

Lần đầu tiên trong đời, khi không còn sống bên cạnh mẹ, đêm nào anh cũng làm ướt giường. Tôi và Sara không thể tiếp tục chăm sóc cả anh, con trai chúng tôi và người mẹ già yếu bệnh tật.

Cố gắng đầu tiên của tôi: tìm cho anh một chỗ ở, quả là một trải nghiệm đau thương cho cả hai chúng tôi. Chúng tôi đã hẹn gặp để phỏng vấn tại nơi ở tập trung, chỗ này người ta cung cấp dịch vụ chăm sóc ngắn hạn cho những người trưởng thành trong giai đoạn khủng hoảng. Chúng tôi lặng lẽ lái xe đến nơi. Lần này, tôi thấy mình cũng không thể cất được lời giống anh . Tôi muốn nói với anh về nơi tôi định đưa anh tới và tại sao chúng tôi phải làm như vậy, nhưng tôi biết tôi chẳng thể làm anh hiểu được.

Tại nhà tập thể, chúng tôi nghỉ tạm để chờ cuộc thăm viếng ban đầu. Nhân viên khu nhà đề nghị đưa anh Sumner vào danh sách chờ để giải quyết việc ăn nghỉ trong một thời gian ngắn khoảng hai hoặc ba tháng. Khi tôi nhận thấy chúng tôi cần vài tuần để lập kế hoạch cho một chuyến thăm viếng “khẩn cấp”, tôi đã từ bỏ hy vọng. Trên đường trở về nhà tôi vẫn cứ lo lắng liếc nhìn anh Sumner. Bên cạnh tôi, trong chiếc xe khi trời đã tối, chỉ còn ánh sáng mờ hắt của đèn pha với lớp sương mù ban đêm, anh bắt đầu nghiêng ngả và rền rĩ.

Tôi chưa từng thấy anh cư xử như vậy bao giờ và cảnh đó làm tôi sợ. Có thể anh đã trở nên hung bạo, nhưng anh chỉ kêu khóc mà thôi. Những âm thanh thật nguyên sơ, mô tả rõ ràng sự tức giận của con người, cổ xưa hơn bất kì dạng ngôn ngữ nào, nhưng lại mang tính mô tả hơn bất kỳ vốn từ vựng tiên tiến nào.

Đêm đó, anh bị tiêu chảy nghiêm trọng và làm chúng tôi thức gần hết đêm. Chỉ nghĩ đến việc đưa anh tới phỏng vấn một lần nữa để vào khu nhà đó đã làm tôi sợ.

Trong vòng một tuần, tôi nhận được giấy gọi đến trung tâm chăm sóc tập trung ở eo biển Puget. Vào một sáng mùa đông, tôi và anh Sumner cùng đi phà và qua những khu rừng có phong cảnh rất đẹp tới một khu vực lớn đang mở rộng được cấp phép để chăm sóc cho 30 khách hàng của tổ chức hỗ trợ người tàn tật trực thuộc bang. Quang cảnh tự nhiên thật đáng yêu và nhân viên trung tâm đảm bảo với tôi rằng, họ có thể giúp anh Sumner vượt qua giai đoạn thích nghi của mình. Tôi liệt kê những loại thức ăn anh không thích và cố giải thích những tính cách lập dị của anh cùng với những công việc thường xuyên thực hiện. Mặc dù có vẻ xã giao nhưng nhân viên này cũng không quan tâm lắm đến những lo lắng của tôi. Chắc tôi có vẻ đã quá cẩn thận đối với những chuyên gia nhiều kinh nghiệm này. Tôi chăm chú quan sát khi người phụ trách hỏi anh Sumner xem anh có thích chơi bowling, thích làm việc, thích gặp gỡ với những người mới hay không. Với mỗi câu hỏi, anh Sumner đều đáp trả giống nhau như đã học thuộc, một câu “ừm” như có vẻ khẳng định một cách lơ đãng.

Tôi miễn cưỡng chấp thuận chuyển anh đến trong tuần sau đó mà chẳng có lựa chọn nào khác. Tôi mong muốn sự xắp xếp này có kết quả, và cố gắng bỏ qua những lo âu của mình. Tôi mong muốn những nhân viên chăm sóc đầy kinh nghiệm này và những người cung cấp dịch vụ đã đúng. Tôi sẵn lòng bị chứng minh là mình đã sai, vì những lo sợ của tôi là không có căn cứ. Nhưng tôi phải phân vân một điều: liệu họ có hiểu sự nghiêm trọng trong vấn đề giao tiếp của anh?

Biết rằng anh không thể bày tỏ được mình, họ sẽ đoán được những nhu cầu của anh Sumner và giúp đỡ anh bắt đầu một cuộc sống mới không có mẹ, người đã luôn nói thay lời cho anh? Với tất cả những mối nghi ngờ ấy trong đầu, tôi đưa anh đến “ngôi nhà” mới của mình và đồng ý sẽ không thăm viếng cho đến khi anh có đủ thời gian để điều chỉnh mình trong vòng một tháng.

Anh Sumner dường như hiểu khi tôi ôm tạm biệt anh. Cho dù cảm xúc hay suy nghĩ của anh ra sao, anh cũng không thể bày tỏ được, nhưng tôi cũng cảm thấy dễ chịu hơn là phải chứng kiến một cảnh kích động nữa. Có vẻ như anh đã tỏ ra dũng cảm cho cả hai chúng tôi vào thời điểm tôi cần anh hợp tác hơn bao giờ hết.

Trên đường về nhà, tôi cố gắng không suy nghĩ về người đàn ông tóc muối tiêu mà tôi để lại phía sau. Tôi đã thấy anh đau khổ. Những sự khác biệt khiến anh cảm thấy khó hiểu, thậm chí không thể mô tả được, đã hoà tan trong nước mắt của anh, khiến anh trở thành một trong những số phận con người bị bỏ rơi. Tôi không thể chịu đựng được khi phải nhìn cảnh đó một lần nữa.

Về nhà, cuộc sống trở nên có nhiều đòi hỏi hơn khi mẹ tôi được giao về cho chúng tôi chăm sóc. Bệnh viêm phổi đã làm cho cơ thể mỏng manh của bà chỉ còn lại khoảng 26kg. Chúng tôi lắp đặt một giường bệnh cùng với máy thở oxy trong căn phòng trống và phục vụ bà năm bữa mỗi ngày. Tôi để cho sáu tuần lễ trôi qua rồi lại vượt eo biển sang ở với anh trai tôi ngày chủ nhật.

Trí tưởng tượng của tôi làm tôi có một ý nghĩ kỳ quặc về anh Sumner và ngôi nhà mới của anh. Tôi mong muốn nhìn thấy anh lần đầu tiên trong đời thấy hạnh phúc và điều chỉnh mình cho phù hợp với những người bạn. Lái xe qua khu rừng tôi như thấy anh mỉm cười ở lối vào. Nhưng những gì cuối cùng tôi nhìn thấy thật bất ngờ.

Cân nặng của anh giảm một cách đáng sợ. Chiếc quần trước đây ôm vừa vặn giờ lỏng lẻo đến nỗi thắt lưng cũng chẳng giữ được quần được ở trên mông. Anh bước chậm chạp, một tay giữ quần. Tôi cũng chưa bao giờ thấy anh đi giày như vậy. Giầy quá rộng, có lẽ hơn vài số.

Đấu tranh kiềm chế cảm xúc của mình, tôi bảo anh cởi giầy để tôi có thể kiểm tra chân cho anh. Móng chân đã mọc dài như vuốt và như vậy thì đôi giày của anh không thể mang vừa.

Tôi lo lắng tìm nhân viên trung tâm để thảo luận về trường hợp của anh Sumner. Cuối cùng tôi cũng tìm được một người làm việc cho trung tâm. Là nhân viên làm việc cuối tuần, cô ta không biết về bệnh sử của Sumner hay những vấn đề tôi đã thảo luận với ban quản lý.

Không ai nói cho cô ta biết anh sẽ từ chối những thức ăn như bơ, phô mai, hay bơ thực vật. Cô cho rằng những người ở đây sẽ ăn những món họ được phục vụ hoặc yêu cầu món khác. Mà như vậy, hầu hết các bữa ăn ở đây đều được phục vụ với rất nhiều bơ thực vật nấu cho tan chảy rồi tưới lên rau và khoai tây. Anh Sumner chẳng bao giờ phàn nàn, nhưng anh cũng không ăn. Không ai được trả lương để chú ý và cũng không có ai được trả lương để lắng nghe gia đình của Sumner.

Tôi bày tỏ những lo lắng của mình về những móng tay móng chân mọc dài quá tệ của anh. Nhân viên này chấp nhận rằng cô cũng đã chú ý tới điều này. Móng tay móng chân của anh quá dài và quá dễ nhận biết đến nỗi không ai có thể lờ chúng đi. Tuy nhiên, khi cô ta định cắt cho anh thì anh đã kháng cự.

Gần như bị cơn bực tức bao trùm, tôi giải thích rằng anh đã tự mặc đồ, tự cắt móng tay móng chân của mình hơn 50 năm qua. Anh không muốn người khác động vào anh và họ cũng không cần phải làm điều đó. Vấn đề của anh là anh không thể hỏi lấy cái bấm móng tay mà thôi.

Tôi lái xe đưa anh tới thị trấn gần nhất và mua cho anh bữa tối với món bít tết và một bộ bấm móng. Tôi buộc phải đưa anh về trung tâm vào đêm đó nhưng tôi bắt đầu một loạt cuộc điện thoại vào ngày hôm sau.

Cả ban quản lý lẫn các cán bộ chăm sóc của bang đều không muốn nghe tôi nói. Cả hai đối tượng đều từ chối khiếu nại của tôi về việc anh sụt cân. Vì tôi đã không yêu cầu kiểm tra y tế trước đó nên không thể ghi lại được thay đổi lớn về cân nặng. Những lời yêu cầu khẩn thiết của tôi đều vô ích. Bang chúng tôi không có lựa chọn nào khác.

Trung tâm chăm sóc tập trung không có đủ kinh phí để mở thêm nơi ăn ở cho những “vấn đề đặc biệt” như anh Sumner. Khu nhà tập thể đó không có được những điều kiện thuận lợi. Những cơ sở truyền thống có thể chấp nhận những người khuyết tật trầm trọng nhưng họ không nhận những người đã trưởng thành từ những cơ sở ít bị giới hạn hơn hoặc từ các gia đình vì toà án không cho đưa vào sống trong những cơ sở từ thiện.

Chúng tôi đối diện với ngõ cụt. Vì tôi biết anh Sumner đã sống “trong cộng đồng” sáu mươi năm nay, anh được coi như sống quá “tốt’ để có thể được nhận vào một cơ sở nhà nước. Quá phụ thuộc vào những nhân viên không được đào tạo của trung tâm chăm sóc, anh đối mặt với cái chết dần dần do bị lãng quên. Thật đáng thương, tôi đã không thể làm cho nhân viên chăm sóc hiểu được tình huống khó xử này. Ạnh Sumner thì không thể đủ nhanh chóng vượt qua được những khiếm khuyết về giao tiếp trong suốt cuộc đời anh để cứu lấy sự sống của chính anh. Tôi phải tranh cãi cho anh và không ai tin tôi cả.

Vài tuần sau, anh Sumner khẳng định sự độc lập của mình và làm tất cả chúng tôi ngạc nhiên.

Một sớm, tôi nhận được một cú điện thoại đường dài từ người quản lý đang gặp vấn đề ở khu chăm sóc tập trung. Ông ta, cùng những nhân viên khác và cộng đồng tình nguyện đã dành cả đêm dùng đèn chiếu tìm ngược những con đường đồng quê. Anh Sumner đã biến mất, chạy trốn khỏi “nhà”.

Sớm ngày hôm trước, anh Sumner và hai cư dân chậm phát triển trí tuệ lên xe buýt từ trung tâm chăm sóc đến một trung tâm hỗ trợ phát triển cho những người trưởng thành ở gần đó. Những người cùng đi với anh đi bộ từ xe buýt đến khu làm việc nhưng anh đã không đi. Bản thân là những người khuyết tật, hai người kia chẳng thấy có trách nhiệm gì về cư xử của anh Sumner, và như vậy, sự việc đã không được báo lại cho những người ở khu nhà xưởng.

Nhân viên trung tâm thì cho rằng anh Sumner vẫn còn ở khu trung tâm chăm sóc trong ngày hôm đó. Không có ai có trách nhiệm biết việc anh mất tích cho tới khi anh không quay về vào tối hôm đó. Đến lúc họ nhận thấy rằng anh biến mất thì anh đã đi xa vào trong khu vực hoang dã của vùng nông thôn khoảng chín đến mười tiếng rồi.

Trong khi cuộc tìm kiếm anh trai tôi được mở rộng, tôi thấy cảnh anh đang run rẩy trong rừng, đói và sợ. Hầu hết các khu vực nông thôn ở vùng Tây bắc này vẫn ẩn chứa cuộc sống hoang dã, và tôi lo sợ cho mạng sống của anh. Hai ngày tiếp theo kéo dài lê thê, chúng tôi ngày càng ít hy vọng có thể tìm thấy anh còn sống.

Một cuộc điện thoại từ nhân viên của trung tâm Tây bắc mang đến tin gây ngạc nhiên như nó được chào đón. Hai nhân viên cảnh sát đã bắt được Sumner khi đi ẩu trên đường. Việc anh không thể trả lời những câu hỏi của họ làm cảnh sát nghi ngờ, nên họ đã đưa anh đến phòng cấp cứu trong bệnh viện của hạt. Lục soát người anh để tìm nhận dạng cho thấy duy nhất một manh mối là tờ phiếu thanh toán nhàu nát với số tiền bốn đô la của trung tâm Tây bắc.

Tờ phiếu thanh toán cũ đó chẳng có ý nghĩa tiền bạc gì đối với anh và anh đã bỏ nó trong túi áo khoác hàng tháng nay. May thay, trên đó có ghi tên anh và địa chỉ của trung tâm. Theo sự chỉ dẫn mong manh đó, nhân viên cảnh sát đã kiểm tra các tệp tài liệu trên máy tính có lưu tên các bệnh nhân tâm thần của hạt. Không tìm được gì, họ đã gọi đến trung tâm Tây bắc, cuối cùng, tìm được số điện thoại khẩn cấp ban đêm của một nhân viên trung tâm. Những cuộc điện thoại tiếp theo liên hệ với chị Frances của chúng tôi ở một vùng khác trong thành phố, và anh Sumner được đưa đến nhà chị.

Anh bị mất tích ba ngày rưỡi. Anh vẫn mang theo túi cơm trưa mà anh đã không mở ra, trong đó có món bánh mì kẹp với bơ thực vật và sốt mayonnaise. Trong suốt thời gian lang thang, anh đã tránh không ăn món bánh mì kẹp đáng ghét kia.

Làm sao anh có thể sống được qua ba ngày đó? Làm sao một người thất học, không có khả năng giao tiếp lời nói ở tuổi sáu mươi lại có thể đi từ bán đảo Kitsap, vượt qua một trong những khu vực sông nước lớn nhất để vào đất liền mà không có thức ăn và tiền bạc?

Chúng tôi sẽ không bao giờ biết được. Thậm chí nếu anh có muốn nói cho chúng tôi biết, thì bản chất về khiếm khuyết của anh cũng ngăn cản bất kỳ sự giải thích nào. Sự bất lực của anh canh phòng những bí mật của anh an toàn hơn bất kỳ hệ thống an ninh nào do loài người thiết kế.

*


Quay về Mục lục


Chương 18

Không thể biểu thị bản thân bằng ngôn ngữ, anh trai tôi phải viện đến những hành vi kỳ lạ và gây sốc để đạt được mục đích của mình.

Việc anh Sumner trốn chạy khỏi trung tâm chăm sóc tập trung cảnh tỉnh cán bộ chăm sóc ở đó và buộc họ phải đồng ý giám sát chặt hơn. Mặc dù chúng tôi đều muốn anh Sumner ở gần nhà hơn, chúng tôi không được lựa chọn. Do vậy, một lần nữa tôi lên phà vượt qua eo Puget. Lần này chị Frances đi cùng tôi và chúng tôi chuẩn bị để tranh luận thay lời cho người anh thiểu năng ngôn ngữ của mình.

Chúng tôi đã gặp một vài nhân viên của trung tâm chăm sóc và khu nhà xưởng nơi anh Sumner trú tạm khi trốn đi. Cán bộ chăm sóc mời anh Sumner cùng tham gia với chúng tôi, theo đúng quy định của bang là khuyến khích sự tham gia của khách hàng, không tính đến khả năng giao tiếp của họ. Việc anh trai tôi tham gia cuộc gặp rất có ý nghĩa, mặc dù việc này tôi phải mất hàng năm để có thể hiểu rõ sự nhận biết của anh đối với cuộc gặp đó.

Trong căn phòng rộng bàn ghế bày thưa thớt, anh Sumner cứ đi lại trong phòng khi chúng tôi cùng ngồi xuống ghi chép. Chốc chốc anh lại nhấm nháp cà phê từ cái bình kích cỡ công nghiệp, tận hưởng cơ hội được chiều chuộng trong khi chúng tôi còn mải mê thảo luận làm cách nào giám sát được hành xử của anh.

Chị Frances và tôi tỏ rõ quan điểm rằng, chúng tôi không tin nhân viên trung tâm đã quan tâm anh Sumner đầy đủ. Chúng tôi nghi ngờ việc nhân viên này hiểu rõ về khiếm khuyết của anh, chỉ ra những lỗi trước đây trong quá khứ và sự thiếu hiểu biết của họ về tự kỷ.

Cũng giống như nhiều người cung cấp dịch vụ chăm sóc khác có hiểu biết hạn chế về khuyết tật cũng như sự tiến triển của khách hàng, họ khẳng định rằng mọi cá nhân đều có nền tảng phát triển như nhau, tiềm năng như nhau trong tất cả các bậc kỹ năng. Sự kết hợp giữa sự thành thạo và những thiếu hụt của anh Sumner đã làm họ bối rối, vì gia đình tôi đã không biết việc này. Nhưng không giống như gia đình chúng tôi, họ không chịu đựng và kiên nhẫn khi chăm sóc từng khách hàng như vậy.

Cán bộ chăm sóc đấu tranh để duy trì mức cân bằng giữa những mối quan tâm của gia đình và quan điểm của nhân viên chăm sóc. Chị Frances và tôi trình bày rằng chúng tôi rất đau lòng khi thấy anh Sumner sụt cân, việc chăm sóc bản thân và các hoạt động hàng ngày của anh ở đây. Những người kia bảo vệ chương trình của họ và cố gắng làm chúng tôi tin tưởng rằng họ bị đánh giá như vậy là không công bằng và xứng đáng nhận một cơ hội khác.

Chúng tôi kết thúc cuộc họp và ghi vào biên bản thoả hiệp. Anh Sumner sẽ ở lại trung tâm chăm sóc, nhưng cán bộ ở đây và cả một bác sĩ nữa sẽ theo dõi chặt chẽ cuộc sống của anh cho tới khi mọi người đều công nhận rằng anh đã thích nghi tốt.

Cuối cùng, cán bộ chăm sóc nói:

– Gia đình Hart đã trình bày tất cả những mối quan tâm của họ và xác định những mục tiêu cần đạt cho Sumner. Trước khi chúng ta chuyển sang phần thảo luận khác, tôi muốn biết, về phía nhân viên chăm sóc có vấn đề gì cần trình bày hay không.

Một phụ nữ trẻ được trung tâm thuê làm giúp việc ngập ngừng. Thái độ lúng túng xấu hổ của cô ta bao trùm căn phòng làm tôi thấy sợ khi nghe cô ấy nói:

– Sumner có một số hành vi không được vệ sinh cho lắm trong phòng tắm.

Chị Frances và tôi nhìn nhau vì chúng tôi đều biết. Đã nhiều năm qua khi chúng tôi còn thanh niên, chúng tôi đã cố gắng mà vô hiệu với việc cải tạo những thói quen mà chúng tôi cho là rất khó chịu, những hành vi mà chúng tôi không muốn ai khác ngoài gia đình chúng tôi thấy được. Giờ đây chúng tôi phải nói về vấn đề này trước một phòng đầy những quan chức và người xa lạ.

Tôi không muốn chị Frances lúng túng vì phải thảo luận vấn đề này, nên nói luôn.

– Tôi nghĩ rằng tôi biết điều cô định nói. Anh có xu hướng thích ở lâu trong phòng tắm. Thích được tự do làm việc cá nhân… và khi ở trong đó, đôi khi anh lau vệ sinh rồi động vào nhiều thứ khác trước khi rửa tay. Các thành viên trong gia đình cũng thường phàn nàn về mùi khó ngửi của anh do anh cứ gãi đầu ngay sau khi xoa xoa vùng bụng.

Nhìn lại, tôi ước mình đã quan sát anh Sumner khi thảo luận vấn đề riêng tư này. Tôi ngờ rằng mình đã không nhìn thấy anh là người duy nhất trong phòng không cảm thấy bối rối. May thay, sự yên lặng bị phá vỡ bởi ai đó đưa ra gợi ý rất thực tiễn là nhân viên chăm sóc sẽ cố gắng hạn chế thời gian anh Sumner ở trong phòng tắm một mình, yêu cầu tắm rửa hàng ngày, và theo dõi việc rửa tay. Chúng tôi bắt tay và đi ra.

Một tuần sau, tôi nhận được cú điện thoại khi đang ăn tối. Giám đốc trung tâm chăm sóc muốn tôi lên chuyến phà ngay sau đây và mang Sumner về Seattle lập tức. Vừa giận dữ, vừa phẫn nộ, bà ta muốn “con quái vật” phải được mang đi trước khi trời sáng.

Tôi cố ép bà giám đốc cho biết thêm chi tiết, và hiểu rằng anh Sumner đã bắt đầu thử sự tự do của mình ở môi trường mới. Anh đã phát hiện ra hiệu quả ấn tượng mà anh có thể đạt được bằng cách bôi phân lên người mình, lên quần áo, lên tường, lên bàn ghế…

Mặc dù tin này làm tôi cảnh giác, tôi đã không chuẩn bị để ra đi vào đêm đó và mang anh Sumner về dưới mái nhà của mình mà chưa có kế hoạch gì cho ngày hôm sau. Thay vào đó, tôi thu xếp để cán bộ chăm sóc thương lượng chuyển anh Sumner tới một cơ sở nhà nước cách nhà tôi mười dặm. Ngày hôm sau, tôi lái xe tới Fircrest, một “trường học” có 500 giường dành cho những người tàn tật và chờ họ đưa anh Sumner tới.

Dưới sức ép của tình hình khi đó, tôi chẳng thể hiểu được hết những hành vi của anh Sumner. Anh dạy tôi một bài học về tự kỷ mà tôi phải mất vài lần trải nghiệm mới nhận ra. Khi không thể nói được bằng lời những ý muốn của mình, anh Sumner, cũng giống như những người tự kỷ khác, đã phải viện đến những hành xử phá bĩnh để đạt được mục đích. Anh Sumner không thể yêu cầu ra khỏi trung tâm, nên anh đã chạy trốn. Việc trốn chạy cho thấy không hiệu quả gì nên anh đã buộc nhân viên chăm sóc phải đuổi anh đi. Hành vi khác thường đã trở thành hộ chiếu cho anh: nếu anh không thể đạt được bằng sự trốn chạy, anh đã thắng lợi với việc bị tổng cổ ra khỏi trung tâm.

Không may là đối với những người chăm sóc thì việc nêu ra một vấn đề về hành vi thì dễ hơn là việc kiểm soát hay hạn chế nó. Những người khiếm khuyết có thể hiểu nhầm hoặc không hiểu được hậu quả hình vi của mình mà coi nó như một thắng lợi và tiếp tục lặp lại những hành xử đó với mong muốn sẽ được khen thưởng tiếp. Việc bôi phân cho thấy rõ hiệu quả như việc trốn chạy khỏi trung tâm. Nhưng “thành công” này chứng tỏ sẽ có hại và bôi bẩn lý lịch của anh là một cá nhân hợp tác và thụ động, đồng thời gây ra sự sợ hãi trong tư tưởng của những người sẽ chăm sóc anh trong tương lai.

Tôi giật mình khi nhìn thấy cách họ đưa anh Sumner đến cơ sở chăm sóc của nhà nước. Anh được dùng thuốc an thần và gói vào trong chiếc áo khoác. Hai người đàn ông trưởng thành canh chừng anh một cách khó khăn, như thể họ không tin vào khả năng của mình có thể kiểm soát được một người tù ở tuổi sáu mươi.

Y tá và nhân viên lễ tân tại Fircrest vội vã chuyển anh từ khu lễ tân đến một phòng biệt lập trong khu bệnh xá. Dù tôi đã biết anh hơn 40 năm, tôi không được đào tạo về ngôn ngữ chuyên môn để giải thích việc hiểu lầm thảm thương này cho những người của trung tâm. Họ cần biết rằng người đàn ông hiền lành này đã bị buộc phải hành động trong tuyệt vọng vì đau khổ và bối rối. Thật không may, việc gia đình tận tâm chăm sóc anh sáu mươi năm bị các chuyên gia bỏ qua và họ đánh giá anh bằng những việc anh đã phạm luật trong vài tuần trước đó.

Cá nhân tôi không thể chăm sóc được cho anh nên tôi cố gắng gây ảnh hưởng đến những người được hưởng lương chăm sóc anh. Tôi dành buổi chiều ở lại trong bệnh xá để trả lời các câu hỏi về gia đình chúng tôi và cố gắng để cho họ cảm thấy dễ chịu, và tin tưởng anh trai tôi. Nếu tôi giao trách nhiệm cho họ, tôi cũng phải cho họ kiểm soát một số vấn đề.

Trong vài tháng tiếp theo, chị Frances thường xuyên thăm Fircrest, còn tôi và Sara tiếp tục chăm sóc mẹ tại nhà. Chúng tôi muốn mẹ tin rằng, việc anh Sumner được chuyển đến một cơ sở chăm sóc của nhà nước là một lựa chọn khả quan.

Chị Frances bắt đầu lo lắng về tình trạng của anh Sumner. Anh bắt đầu di chuyển chậm đi. Các khớp xương trở nên cứng lại và cho thấy anh ít chú ý khi chị đến thăm. Chị được đào tạo về khoa học tâm lý và công việc tình nguyện với các bệnh nhân sức khoẻ tâm thần nên chị có nghi ngờ về việc lạm dụng thuốc. Cuối cùng, chị Frances nhìn thấy đơn kê thuốc của anh. Đúng như điều chị lo sợ, anh đang đều đặn dùng một số lượng lớn các loại thuốc tâm thần ở liều cao để hạn chế hành vi của anh. Nhân viên chăm sóc cho anh uống thuốc lại có rất ít hiểu biết về những tác dụng phụ rất nguy hiểm cùng với những triệu chứng biểu hiện: cứng khớp, lờ đờ, mất nhận thức.

Mặc dù ban đầu những người làm việc ở Fircrest không chịu phản hồi những ý kiến của chúng tôi về việc anh Sumner bị dùng thuốc quá liều, cuối cùng họ cũng nhận ra rằng, có điều gì đó không đúng. Anh trở nên ít hoạt động hơn và ngày càng thu mình lại khiến cho nhân viên chăm sóc cuối cùng đã phải nói chuyện với bác sĩ, người đã kê đơn thuốc cho anh. Bác sĩ yêu cầu đưa anh đến phòng cấp cứu trong bệnh viện của hạt.

Đội ngũ chăm sóc y tế tại bệnh viện của hạt không tìm được nguyên nhân thể chất nào đối với vấn đề của anh Sumner, thế là anh lại được đưa trở lại Fircrest. Vài ngày sau đó, tình trạng của anh trở nên tồi tệ hơn, và anh được nhận lại viện để làm một loạt xét nghiệm. Anh ở lại viện trong vài tuần, nằm bất động và yên lặng trên giường. Những người lạ vào rồi lại ra khỏi phòng, họ cắm vào người anh các loại kim tiêm, ống dẫn, hỏi anh những điều anh chẳng thể hiểu hay đặt câu hỏi được.

Chúng tôi vẫn tin tưởng rằng, vấn đề thể chất duy nhất này bắt nguồn từ việc sử dụng quá liều các loại thuốc mà không bao giờ nên kê như thế. Theo quan điểm của chúng tôi, cụm từ “thuốc chữa bệnh” không nêu được chính xác các loại thuốc. Anh đâu có ốm như vậy trước khi vào Fircrest. Anh đã rất buồn, đau khổ và phẫn uất. Các loại thuốc được kê để giảm đi nỗi sợ hãi của những người chăm sóc anh. Những viên thuốc ấy được dùng như sự kiềm chế hay như “chiếc áo khoác ngoài làm bằng hoá chất” để hạn chế hành vi. Những viên thuốc ấy đã dừng hầu hết các hoạt động của anh, bao gồm cả việc hít thở.
Các xét nghiệm máu, phân, nước tiểu, chụp CAT, thử phản ứng xương sống đều cho thấy không có gì bất thường về thể chất để có thể giữ anh lại thêm trong bệnh viện. Nhân viên Fircrest muốn bệnh viện tiếp tục kiểm tra cho Sumner, hy vọng rằng sẽ phát hiện ra một căn bệnh bí hiểm giải thích cho tình trạng của anh. Đơn giản chỉ bởi việc chấp nhận rằng họ đã tạo ra những vấn đề như thế thì thật là đáng xấu hổ.
Với tư cách là người bảo hộ, tôi đã học được cách áp dụng quyền giám hộ của mình một cách hiệu quả hơn. Tôi lấy được bản sao bệnh án của bệnh viện và liên hệ với văn phòng luật sư và cơ quan bảo vệ trực thuộc nhà nước, một trong nhưng tổ chức nằm trong mạng lưới quốc gia các tổ chức được hình thành để bảo vệ quyền lợi cho những người tàn tật.

Chúng tôi thống nhất để anh được ra viện và trở về Fircrest với những điều kiện nhất định. Anh sẽ được một bác sĩ khác theo dõi. Anh sẽ được phép trở lại trung tâm Tây bắc để thực hiện những công việc hàng ngày của mình. Trong quá trình hồi phục chậm chạp, anh có thể ngủ, ăn trưa suốt thời gian trong ngày, nhưng chúng tôi vẫn đòi cho anh được ở nhiều ngày tại trung tâm- nơi anh có những người hướng dẫn quen thuộc và thiết lập một chương trình làm việc thường xuyên thật giống với cuộc sống trước kia của anh.

Trong những tháng cuối cùng cuộc đời của mẹ tôi, cả gia đình chúng tôi cố gắng tránh cho bà không phải lo lắng. Thật may là bà không bao giờ biết về những vấn đề của anh Sumner tại khu chăm sóc tập trung, việc anh mất tích, việc anh suýt chết vì dùng thuốc quá liều. Cố gắng nắm chặt vào tay vịn giường bệnh, bà cố gắng đấu tranh chống lại tự nhiên, thuyết phục rằng bà phải bảo vệ con trai mình mãi mãi và rằng không ai khác có thể đáng tin và yêu thương anh như bà.

Chúng tôi thương bà vô cùng và phải chấp nhận rằng bà đã đúng. Tôi đã phụ lòng tin của bà, nhưng tôi cũng đã học được nhiều từ những điều mà bà phải chịu đựng. Trong tương lai, tôi sẽ phải bảo vệ con trai bà đồng thời phải chắc chắn rằng cuộc sống của con trai tôi sẽ không lặp lại như vậy.

*


Quay về Mục lục


Chương 19

Cảm xúc và suy nghĩ thì không bất thường như mọi người thấy bên ngoài, nhưng các vấn đề về giao tiếp đã chia rẽ người mắc chứng tự kỷ với những người khác, tạo ra sự thất vọng và những hành động không thích hợp chút nào.

Sau khi anh Sumner quay trở lại trung tâm Tây bắc, anh dần thích nghi với cuộc sống không có mẹ. Lúc đầu, anh bị ảnh hưởng nhiều do không có mẹ yêu thương, chăm sóc, người đã luôn bảo anh phải làm gì. Từ khi còn nhỏ, mẹ đã lập ra những quy định và ranh giới cho anh. Anh chẳng bao giờ phải quyết định điều gì khi có mẹ cạnh bên bảo cho anh biết anh phải làm gì và khi nào thì làm điều đó.

Anh có vẻ cảm thấy dễ chịu khi quay lại với môi trường quen thuộc ở xưởng, nhưng hàng tháng trời, anh đã thử lòng kiên nhẫn và chịu đựng của nhân viên ở đó. Anh trở lại chơi cái trò anh hay chơi từ khi còn nhỏ, đập đập tay xuống bồn cầu cho nước bắn toé lên.

Nhân viên chăm sóc cho rằng anh Sumner đã mắc bệnh viêm đường tiết niệu khi bị xét nhiệm quá nhiều trong bệnh viện. Mặc dù anh được điều trị kháng sinh và không còn đau bàng quang, anh vẫn rất hay vào nhà tắm. Nhân viên trung tâm không muốn áp đặt sự quản thúc cứng rắn đối với Sumner trong giai đoạn anh đang tập thích nghi, nên họ chỉ quan sát và ghi chép lại mà thôi.

Mỗi sáng, anh rời chỗ làm của anh để vào phòng vệ sinh có đến… 140 lần! Lúc thì anh vào phòng vệ sinh, tụt quần, ngồi xuống, đứng lên, cài cúc quần, quay một vòng, rồi lại lặp lại những hành động như thế mãi.

Lo sợ anh có thể có những hành động bạo lực, nhân viên trung tâm đã phải luôn theo sát Sumner. Nhưng rồi họ chỉ thấy anh vào phòng vệ sinh lớn của nam, mở cửa từng phòng và dừng lại để lấy tay tạt nước trong bồn cầu. Nếu một nhân viên hay khách hàng nào của trung tâm không may đang ngồi trong đó thì Sumner sẽ thô bạo lôi người đó ra khỏi chỗ ngồi trong toa lét để anh có thể khuấy được nước trong bồn cầu lên, dù trong đó có sạch hay không.

Những người chăm sóc anh Sumner ở Fircest từng thấy những hành động tương tự. Họ cũng có vấn đề với việc anh lựa chọn giờ ngủ và hoạt động. Anh thường từ chối việc phải đi ngủ hoặc dậy mặc quần áo chỉ vài phút sau khi lên giường. Anh cũng không ăn vào giờ ăn nên họ phải để dành thức ăn nhẹ cho anh. Vì anh hay mệt mỏi vào buổi sáng bởi hoạt động quá nhiều vào ban đêm, Sumner thường ngủ dậy muộn, có hôm còn quá cả giờ ăn sáng. Nhân viên trung tâm không chủ định nhưng đã ủng hộ thêm cho hành động của anh bằng việc cho anh ăn bù bánh rán hoặc bánh ngọt thay cho những bữa anh bỏ qua.

Nói chung, không thể kiểm soát được anh kiểm nghiệm sự tự do của mình ở tuổi sáu mươi, vấp váp trong quá trình thích nghi với việc lần đầu tiên sống tách khỏi mẹ, người đã thương yêu và điều chỉnh mọi sinh hoạt hàng ngày của anh.

Một số nhân viên trung tâm vẫn cố tìm những giải thích tâm lý cho hành động của anh, họ không hiểu các hành động kỳ quái của anh có phải là biểu hiện của nhiều tổn thương tình cảm trước đó hay không.
Một hôm, một giáo viên ở Trung tâm Tây bắc gọi và yêu cầu tôi giải thích một sự việc rất khó chịu mà cô ấy vừa nhìn thấy. Trong giờ giải lao buổi sáng, anh Sumner đã tấn công một nhân viên làm việc tại xưởng, người này lại còn bị khuyết tật về thân thể. Anh làm cho con người yếu đuối hơn này lăn ra đất rồi đập đầu nạn nhân của mình xuống sàn. Khi nhân viên trung tâm tách được họ ra, Sumner sợ hãi nhắc đi nhắc lại câu: “Tôi chỉ muốn tốt, tôi chỉ muốn tốt” với các giọng khàn khàn trong cổ họng.

Người nhân viên tò mò này đã hỏi tôi ý anh định nói gì. Cô ta cho rằng theo cái cách nhiễu loạn của mình, anh Sumner chắc đã lẫn lộn khái niệm phải và trái, đúng và sai, và có thể do có ảo giác gì đó hoặc ý tưởng không đúng trong đầu khiến anh tin rằng anh nên quấy nhiễu một người yếu hơn.

– Câu trả lời có thể đơn giản hơn nhiều- tôi đáp- Anh ấy nói “tôi chỉ muốn tốt” khi nào vậy?

Cô giải thích, anh cứ nói mãi câu ấy sau khi đã được tách ra khỏi nạn nhân của mình. Tôi nhớ lại những sự việc tương tự tôi đã thấy lúc còn nhỏ, khi anh Sumner co rúm người nếu anh hiểu bố tôi có thể đánh anh sau một trận nổi loạn như thế. Tôi từng thấy anh trai mình run rẩy và nói: “con chỉ muốn tốt”, thay cho việc nói: “con xin lỗi, việc đã qua rồi, con sẽ không như vậy nữa, đừng đánh con!”.

– Cô phải nhớ nhé- tôi giải thích- Vấn đề của anh Sumner không phải là bệnh tâm thần hay ảo giác. Đó là vấn đề về giao tiếp. Anh ấy không có khả năng giải thích được hành động của mình, hoặc thậm chí chẳng biết xin lỗi. Anh không thể giải thích được bản thân mình bằng những cụm từ mới. Anh chỉ có thể nhắc lại những câu máy móc theo lời người khác mà anh đã học ngày xưa.

– Ông nói vậy nghĩa là anh ấy không định nói là đánh người khác là tốt phải không?- cô hỏi, và vẫn không thể hiểu được.

– Không, tôi chắc chắn rằng anh ấy nói “chỉ muốn tốt”, nghĩa là thôi không như vậy nữa. Một lần nữa tôi cam đoan với cô ấy. Chúng tôi nói chuyện thêm, nhân cơ hội này, tôi giải thích cho cô ấy hiểu hơn về ý nghĩa của “rối loạn giao tiếp”. Tôi lý giải cho cô ấy biết, vì sao chúng tôi phải ghi nhớ những kiểu cảm xúc của Sumner, và rằng, ý nghĩ của anh Sumner không bất thường như những gì biểu hiện ra ngoài. Đó chỉ đơn giản là anh không có khả năng bộc lộ bản thân và điều này ngăn cách anh với những người khác, gây ra những hành động không phù hợp và lời nói lặp lại một cách máy móc.

Chị Frances và tôi dự định gặp gỡ với nhân viên của Trung tâm Tây bắc và Fircest ngay sau sự cố này. Các chuyên gia tâm lý tại hai trung tâm muốn có thêm dữ liệu từ gia đình vì họ phải đối diện với những thử thách khi điều chỉnh hành vi của anh Sumner mà không dùng đến bạo lực hoặc thuốc men.

Chúng tôi cùng thống nhất là anh Sumner cần được kiểm soát chắc chắn hơn trước đây. Sáu mươi năm qua mẹ chúng tôi đã luôn kiểm soát các hoạt động của anh một cách nhẹ nhàng. Bà là người nấu ăn cho anh, lúc nào thì dậy, mặc quần áo, thực hiện những chức năng của cơ thể… Bà đã như cuốn lịch của anh, mang áo ấm cho anh vào mùa đông, quần áo mỏng vào mùa hạ. Bà điều chỉnh chế độ ăn kiêng của anh, thậm chí cả lương tâm của anh.

Những tháng quan sát hoạt động của anh Sumner và mong chờ anh thích nghi cho thấy, anh chẳng thể có được những quyết định đơn giản hay điều chỉnh mình cho phù hợp với các hoạt động và nhịp sống của những cư dân hay nhân viên khác ở đây. Mọi người chăm sóc anh phải nghĩ cho anh. Anh đã không được chuẩn bị để có thể có những lựa chọn phù hợp về thời gian đi ngủ, ăn uống và sự đối xử của những người khác nên anh chẳng thể sử dụng được sự tự do mà nhân viên chăm sóc dành cho anh.

Chị Frances và tôi đồng ý với nhân viên điều trị tâm lý rằng, những người chăm sóc khác phải có các chỉ thị kiên quyết hơn đối với anh. Sumner cần nằm trên giường sau khi đã đi ngủ, ngủ dậy cùng lúc với những người khác, và hiểu rằng thời gian đi nhà tắm là có giới hạn với số lần phù hợp nhất định trong ngày làm việc. Thay vì hỏi: “Anh có muốn chơi ô chữ bây giờ không?” anh cần được bảo rằng: “Đây là ô chữ. Anh có thể giải ô chữ cho đến giờ đi ngủ. Chúng tôi sẽ tắt đèn vào lúc 9 giờ”. Thay vì hỏi: “Anh đã muốn dậy chưa”? Anh cần được nghe nói: “Dậy thôi nào Sumner, bữa sáng của anh đã ở trên bàn rồi kìa”.

Chúng tôi cảm thấy nhẹ nhõm hơn khi việc tiếp cận với biện pháp mới có vẻ có hiệu quả. Chị Frances và tôi nhận ra, mặc dù anh trai chúng tôi vẫn là một bí mật ở nhiều góc độ, mẹ chúng tôi đã xây dựng được một cách thức hữu hiệu để điều chỉnh cuộc sống của anh. Bà đã không xây dựng kỹ năng giao tiếp hay chuẩn bị trước cho anh dù cuối cùng anh cũng tách khỏi bà, nhưng bà đã chăm sóc anh rất hiệu quả trong sáu thập kỷ qua.

*


Quay về Mục lục


Chương 20

Những khả năng của trẻ tự kỷ thường bị che giấu nên người trông trẻ tự kỷ cần áp dụng với chúng những hành vi quen thuộc. Trẻ tự kỷ dường như luôn luôn kém cỏi trong việc học tập.

Thật hài hước khi con trai và anh trai tự kỷ của tôi đã giúp nhau dù không hề có bất cứ tác động qua lại nào giữa họ. Họ cùng luyện cho gia đình tôi hiểu về một thế giới khác từ những bí hiểm của họ. Sự phát triển còi cọc và không thích nghi của Summer đã tạo ra một cảnh báo rõ rệt đối với việc Ted sẽ trở thành như thế nào nếu không có cơ hội giáo dục tốt nhất. Những khiếm khuyết của Ted đã thúc đẩy chúng tôi phải tìm ra các khả năng mà trước đây không thể thấy được khi Ted còn nhỏ.

Các giáo viên và chuyên gia trị liệu về giao tiếp cho Ted đã dạy chúng tôi hiểu những điều Sumner cần, những việc mà trước kia thường bị bỏ bê quá mức. Cũng cùng lúc, kinh nghiệm được rút ra từ Sumner đã chỉ cho chúng tôi thấy những nguy hiểm mà con trai chúng tôi sẽ phải đối mặt khi trưởng thành nếu chúng tôi không giúp con trở nên độc lập hơn trong cuộc sống.

Áp lực từ việc chăm sóc mẹ tôi, chuẩn bị cho Sumner một cuộc sống không có bà ấy và tìm chương trình luyện tập thích hợp cho Ted thật là quá lớn đối với tôi. Bên cạnh sức ép về cảm xúc, Sara và tôi còn cảm thấy căng thẳng vì sự eo hẹp của quỹ thời gian. Chúng tôi phải đi lại nhiều hơn, tiếp tục tham gia các cuộc hội thảo như trước kia chúng tôi vẫn từng làm, phải sắp xếp thời gian biểu của gia đình để Nick vẫn có thể có những trải nghiệm của một tuổi thơ bình thường, thứ mà Ted luôn luôn không thể chia sẻ được.

Vào năm 1978, tôi quyết định thôi không làm quản lý đào tạo cho các bệnh viện địa phương để trở thành người chăm sóc gia đình, làm lái xe cho gia đình và chuyên gia phát triển trẻ em tại gia. Là một người chồng ở nhà, tôi có thêm thời gian cho các tổ chức địa phương dành cho người tàn tật và làm việc với các phụ huynh khác để cố gắng tạo ra nhiều hình thức dịch vụ tốt hơn cho trẻ em.

Tôi vẫn phải lo việc so sánh giữa Sumner và Ted, nhưng tôi cũng bắt đầu lo lắng về tuổi thơ của Nick. Liệu con có thể lớn lên với việc có một người anh trai tật nguyền giống như tôi và các chị gái tôi hay ko? Tôi biết lòng tự trọng và cuộc sống của chúng tôi phải chịu đựng như thế nào khi chúng tôi trưởng thành, thấy bối rối và ngại ngùng vì những hành động của anh trai chúng tôi.

Tôi muốn Nick sẽ có một cuộc sống khác. Tôi không muốn con phải ép mình trở thành một người chăm sóc không được trả công, hay nghĩ rằng con sẽ phải lo cho Ted sau khi Sara và tôi qua đời.

Tôi đã cố gắng một cách tuyệt vọng để giúp Ted phát triển những kỹ năng mới nhằm giúp con trở nên độc lập hơn, hoặc theo kịp em của con. Nhưng chúng tôi không thể làm gì được để nối gần cái khoảng cách đang ngày càng rộng ra đó – khoảng cách giữa mức phát triển khả năng của các con chúng tôi.

Tiến sĩ Teichert đã dạy chúng tôi sự quan trọng của việc quý trọng Ted và mang đến cho con mọi cơ hội thành công. Nhưng những khiếm khuyết của con khiến cho việc có được mối quan hệ tốt đẹp với người em trai cũng trở nên khó khăn, khi mà cậu em luôn làm tốt hơn cậu anh. Ted thường bực bội vì Nick có nhiều cơ hội giao tiếp với những đứa trẻ khác, có thể điều khiển mọi vật dụng trong nhà trước tiên và luôn thắng trong các cuộc tranh cãi.

Chúng tôi tổ chức ăn mừng cho mọi thành quả của Ted. Một trong những điểm mạnh của Ted là khả năng bắt chước. Mặc dù sự phát triển ngôn ngữ của con nhìn chung là chậm, nhưng con chưa bao giờ có vấn đề về phát âm. Thật buồn cười là trong khi đó, Nick thi được vào lớp thần đồng về phát triển ngôn ngữ, song con lại gặp rắc rối khi phát âm chữ cái “r” cho đến 5 hay 6 tuổi gì đó.

Một buổi chiều, khi đang trên đường trở về, chúng tôi đi qua ngôi nhà của một trong số các bạn học vỡ lòng với Nick, Nick hồ hởi nói: “Đó là nhà của Twissa!”. Ted, thờ ơ cho đến lúc đó, bỗng nhiên đứng dậy thể hiện sự thông minh và bắt chước em: “Twissa” (Patricia- 4 tuổi, còn được gọi là Tricia). “Không!”-

Nick đáp lại phẫn nộ- “Không, Twissa, em nói là Twissa!”.

Ted mỉm cười đắc thắng và lặp lại: “Twissa á?”. Vài tháng sau, bất cứ khi nào chúng tôi đi ngang qua ngôi nhà đó với hai đứa trẻ trong xe là Ted lại nói: “Nhà của Twissa” và tỏ ra rất vui thích với cơ hội hiếm hoi này để chứng minh khả năng vượt trội của con so với cậu em thiên tài, người luôn thắng con trong các cuộc tranh cãi.

Yêu thương các cậu con trai của chúng tôi và cố gắng nuôi dưỡng chúng trong cùng một ngôi nhà đã gặp rất nhiều thách thức. Tôi luôn cố gắng để làm dịu một đứa trong khi phải khuyến khích đứa kia. Nick cần một cuộc sống xã hội bình thường với những đứa trẻ hiếu động khác, nhưng những trò chơi của chúng thường rất ẫm ĩ và làm Ted khó chịu. Mặt khác, Ted cần những chăm sóc cẩn thận và nhiều sự khuyến khích khi con sử dụng ngôn ngữ chính xác.

Sara và tôi có thể điều khiển được những phản ứng của Ted, nhưng chúng tôi sớm nhận ra rằng Nick phải hành động như một người em trai chứ không thể đóng vai trò là một thành viên trong đội “sửa đổi hành vi”. Hơn nữa, Nick mới chỉ 6 tuổi. Nó biết luật ở sân chơi, nhưng nó không thể biết được những đề tài phức tạp của các nhà tâm lý học và giáo dục học. Sức ép gia đình tăng lên khi chúng tôi cố gắng đáp ứng nhu cầu của cả hai đứa mà không thể hiện sự thiên vị hay không công bằng nào cả.

Chúng tôi lùng sục khắp thành phố những cơ hội giao tiếp cho Ted. Những đứa trẻ khác không vui khi chúng chơi với Ted. Con không đáp trả được trong các cuộc trò chuyện, cũng không theo được các trò chơi như chúng bạn. Nhưng bất cứ khi nào chúng tôi nghe đến một chương trình cộng đồng cho phép con giao tiếp với nhóm cùng lứa tuổi là chúng tôi lại thử.

Có lần, tôi đã đăng ký cho Ted vào Y Friends, một chương trình sáng thứ bảy do YMCA (Hiệp hội thanh niên trẻ dòng Kito- hội hiện có 45 triệu thành viên ở 124 quốc gia có mục tiêu hành động là giúp các thanh thiếu niên phát triển lành mạnh cả về thể chất, tinh thần) tổ chức để giúp cho trẻ em tàn tật có cơ hội đến với các hoạt động cuối tuần.

Một ngày, tôi đến sớm hơn thường lệ để đón Ted. Tò mò về chương trình, tôi thử đi vào trung tâm để xem. Từ phía cửa, tôi thấy một trong những người cố vấn đang làm việc với Ted. Cô ấy dạy Ted cách ôm, một cử chỉ mà Ted đã hiểu từ khi còn nhỏ. Tôi thấy cô ấy kiên nhẫn động viên nó ôm cô ấy. Với điệu cười nhếch mép ngớ ngẩn trên khuôn mặt, con từ từ đưa tay lên, ưỡn ngực và dựa vào người cô. Cô ấy động viên nó bằng cách nói:

– Tốt lắm, Ted. Thật là tuyệt!

Rất nhiều cảm xúc xáo trộn trong tôi: buồn – vì một người lạ coi con mình là thiểu năng; tức giận – vì cô ấy không hiểu khả năng của nó, làm hỏng Ted khi cho nó tham gia vào một “cuộc trị liệu” giả; và buồn cười – khi con lừa cô ấy thành công.

Tôi nhìn người cố vấn khuyến khích Ted ôm cô ấy lần nữa. Nó chạy hùng hục và cúi đầu, giả vờ làm một đứa trẻ ngớ ngẩn thiểu năng hơn nữa, rồi khẽ ấn tay của nó vào phía cô ấy.

– Ted!- tôi ra lệnh- Lại đây và ôm bố của con cái nào!

Đáp lại, con đứng thẳng dậy, chạy ngang qua phòng và chộp lấy tôi bằng cái ôm quen thuộc. Người cố vấn tội nghiệp đứng nhìn một cách kinh ngạc. Cô ấy đã tốn bao nhiêu tuần để cố gắng dạy con trong khi con giả vờ là không làm được điều đó.

Sự xuất hiện bất ngờ của tôi làm cô ấy xấu hổ, nên tôi cố gắng giải thích đó dường như là một cử chỉ bí hiểm của con. Một trong những người bạn của tôi, cũng là phụ huynh của một đứa con gái bị tự kỷ, từng nói : “Những đứa trẻ của chúng ta có thể bị thụt lùi, nhưng chắc chắn là chúng không ngớ ngẩn”. Khả năng của trẻ tự kỷ thường bị ẩn giấu, nên người trông trẻ tự kỷ thường “dạy” chúng những hành vi quen thuộc. Có lẽ chúng vui thích khi nhận được lời động viên và giải thưởng, trong khi người trợ giúp không hề nghi ngờ gì và cố gắng khuyến khích những hành động chúng đã biết. Có lẽ chúng thấy hứng thú với màn hài kịch, khi biết chúng đã đánh lừa những người huấn luyện – những người tự nghĩ một cách sai lầm rằng họ đang làm nhiệm vụ nhưng thực ra họ lại đang bị điều khiển.

Có một ví dụ khác thế này. Ted từng được dạy việc đi vệ sinh từ khi 3 tuổi. Vậy mà lúc lên 7, con đi cắm trại với các trẻ khuyết tật 3 ngày. Khi trở về, con đi vào phòng tắm, quần rơi xuống tận gối, cầm giấy vệ sinh trên tay và mong tôi để ý đến con. Trong 3 ngày, con đã đi lùi lại 4 năm.

Tôi thể hiện ngay cho Ted thấy, chúng tôi mong con duy trì được những khả năng tự chăm sóc, rằng chúng tôi sẽ không chùi đít hay mặc lại quần cho con. Vì tôi không thể giải thích được với con về sự thay đổi trong hành vi của con nên tôi đành gọi điện cho nhóm phụ trách ở công viên. Chúng tôi đã cùng nhau giải thích hiện tượng này.

Trên thực tế, trong chuyến đi đó, có một vài trẻ bị hạn chế về cơ thể hoặc có vấn đề nghiêm trọng về tâm thần. Nhiều đứa đòi hỏi phải được trợ giúp khi thực hiện những chức năng cá nhân đơn giản. Tuy nhiên, nhiều đứa lại có khả năng về ngôn ngữ hơn Ted. Cuộc cắm trại có mục đích đánh giá các mức khả năng về ngôn ngữ. Do đó, Ted có vẻ là đứa trẻ khuyết tật nghiêm trọng, và mọi người cho là con cần được giúp đỡ ngay cả khi đi vệ sinh. Con đã vui vẻ chấp nhận điều đó, cho phép người khác nghĩ là họ có trách nhiệm phải chăm sóc những việc mà con đã từng làm trong 4 năm.

Chúng tôi nhận thấy, chúng tôi cần phải tóm tắt về các khả năng của Ted cho mỗi giáo viên mới của Ted. Ngôn ngữ của con không được bình thường và nó cản trở việc chứng minh khả năng có thể tiếp thu những thứ mới mẻ của con. Thay vì chống lại để sửa những hiểu lầm đó, Ted lại giảm khả năng hành động của con xuống. Cho dù tôi nhận ra chu kỳ nguy hiểm này, nhưng tôi không thể luôn can thiệp đúng lúc để tránh những hiểu lầm đó.

Chúng tôi phải phụ thuộc vào các bản báo cáo từ giáo viên và những cuộc hội thảo về chương trình giáo dục riêng cho từng cá nhân để biết được những phản ứng, sự tiến bộ và các vấn đề về hành vi của Ted. Chúng tôi phải chấp nhận là không thể chứng kiến được mọi cư xử ở trường của Ted như khi con ở nhà. Song, những vấn đề ở trường tăng lên mà chúng tôi đã không biết được điều đó. Bằng chứng đầu tiên là việc nhân viên trị liệu giao cho một sinh viên thực tập làm việc với Ted sau giờ học ở trường. Cô ấy đồng ý đưa Ted ra công viên và đến thư viện gần đó, cũng như cùng Ted xem các hoạt động giải trí tại nhà. Sau lần gặp đầu tiên, một lời nhận xét của cô ấy đã làm chúng tôi bối rối và phải quan tâm hơn: “Tôi không thể tin vào sự khác biệt về hành vi của Ted ở nhà và ở trường”.

Lúc trước, tôi luôn tin là các giáo viên có thể điều chỉnh hành vi của con tốt hơn chúng tôi. Nhưng rồi, chúng tôi phải chịu đựng nhiều điều phiền nhiễu hơn mỗi ngày. Ted vẫn xé sách, con còn thường xuyên quấy rầy Nick với những ngôn ngữ vô nghĩa và hét lên mỗi khi có ai đó trong nhà cười vì những trò đùa hay một chương trình ti vi. Tôi từng cho rằng, cách cư xử của con ở trường phải tốt hoặc thậm chí tốt hơn ở nhà. Nhưng tôi nhận thấy, tôi đã sai.

Trước đó khá lâu, tôi từng chứng kiến một sự việc chứng tỏ nhận xét của cô sinh viên thực tập là có lý. Một buổi chiều, khi đang chờ hai cậu con trai đi học về, suy nghĩ của tôi bị cắt đứt bởi một âm thanh kỳ lạ. Ngôi nhà cũ của chúng tôi luôn luôn yên tĩnh, được xây chắc chắn và bao bọc bởi cây cối. Một dải đất công phủ đầy cỏ tách ngôi nhà của chúng tôi với dòng xe cộ ngược xuôi. Chúng tôi hiếm khi nghe thấy tiếng ồn xuyên qua những bức tường dày dặn và các tán lá, nhưng hôm đó, tôi đã nghe thấy một tiếng hét lanh lảnh.

Tôi chạy ra cửa trước để xem xét khi tiếng thét kinh hoàng thứ hai vang lên. Không giống tiếng người, tiếng động đó tương tự như tiếng hú của loài vật. Và rồi tôi thấy chiếc xe buýt của trường Ted đậu ngay trước cửa. Tôi lo lắng tiến lại gần và những tiếng hét lại vang lên to hơn.

Nghĩ đến câu trả lời mà sợ, tôi hỏi người lái xe xem tiếng thét đó có phải của con trai tôi không. Người lái xe trả lời, cố làm tôi yên lòng, rằng tôi không có lý do gì phải hốt hoảng cả. Ted đã bắt đầu hét như vậy vì người tiếp viên trên xe tịch thu quả bóng của cậu vì quả bóng che khuất tầm nhìn của kính chiếu hậu.
Tôi hỏi xem Ted đã bao giờ hét lên trên xe buýt trước đây chưa và bà trả lời như một sự thật hiển nhiên là cậu ấy đã từng. Rồi bà an ủi tôi:

– Không có vấn đề gì đâu. Bất cứ lúc nào cậu ấy hét lên, Marion – phụ lái- chỉ cần ôm cậu một chút thôi.

Không nhận thấy vẻ kinh ngạc của tôi, bà lái xe đi và để tôi lại với đứa trẻ đã học được cách sử dụng sức mạnh của tiếng gào thét để thao túng môi trường của nó. Những người có thiện chí nhưng không am hiểu đó đã ủng hộ một hành vi mà gia đình chúng tôi không bao giờ tha thứ.

Ngày hôm sau, tôi nói chuyện với giáo viên của Ted và hiệu trưởng trường. Nỗi sợ tệ hại nhất của tôi đã được xác nhận. Trong nhiều tháng, Ted đã la hét ở trường để có được sự quan tâm ngay lập tức, được giải thoát khỏi các hoạt động con không thích, hoặc vì những nhu cầu cá nhân khác. Hành vi đó xảy ra rất thường xuyên và đã được khuyến khích bởi cách đáp trả của nhiều nhân viên. Con đã học được cách dựa vào tiếng hét hơn là ngôn ngữ để đưa ra những yêu cầu đơn giản.

Vấn đề này bắt đầu xảy ra khi nào và tại sao chúng tôi không hề biết gì về nó? Tôi thất kinh khi thấy tất cả những công trình huấn luyện kỹ càng về ngôn ngữ tại nhà và tất cả cố gắng của chúng tôi nhằm phát triển các hành xử phù hợp trong xã hội dường như bị hủy hoại và quét sạch đi. Chúng tôi đã mắt thấy tai nghe khám phá ra khuôn mẫu được nhiều chuyên gia làm việc với trẻ em và người lớn tự kỷ biết đến. Họ (những người tự kỷ) không chuyển tải các hành vi đã học được trong một hoàn cảnh nhất định sang các môi trường khác với hoàn cảnh đó.

Ted dần dần bắt đầu la hét ở nhà thay vì sử dụng ngôn ngữ mà chúng tôi đã cố gắng rất nhiều để tưởng thưởng. Tôi và Sara cố tránh các phản ứng con có thể coi là sự khuyến khích. Dường như con hiểu, chúng tôi chờ đợi hành vi khác với các nhân viên ở trường, vì thế con hét ít hơn khi ở cạnh chúng tôi. Tuy nhiên, việc la hét ở trường gia tăng nhiều đến nỗi, chúng tôi phải giúp phát triển một kế hoạch nhằm cải thiện vấn đề. Và chúng tôi đã phải mất đến 4 năm để điều chỉnh được thói quen này, một thói quen được tạo ra do các nhân viên ở trường hiểu sai về quy trình suy nghĩ của một đứa trẻ.

Tôi và Sara chấp nhận các khiếm khuyết nguyên thủy của Ted, nhưng chúng tôi sống trong nỗi sợ hãi rằng con có thể phát triển những khiếm khuyết phát sinh, những thói quen hoặc các hành vi không phù hợp khiến người khác phải tránh xa hoặc từ chối con các cơ hội được học lên, được đi làm, hay ngay cả quyền được sống trong khu nhà của họ.

Con số thống kê từ Hội Tự Kỷ của Mỹ cho thấy, 94% người tự kỷ sống trong các dưỡng viện, cách biệt khỏi xã hội vì thế giới đã từ bỏ cố gắng huấn luyện họ hoặc giao tiếp với họ. Thay vào đó, xã hội dàn xếp phương cách đơn giản nhất để điều khiển họ.

Chúng tôi đã thấy những hành vi kỳ lạ của Sumner. Anh không hề cảm thấy phiền toái về những đống phân bẩn thỉu trong khu nhà chung để dọn dẹp chúng đi. Bi kịch là, anh không thể thấy rằng hành vi đó không cứu sống anh, thay vào đó, nó sẽ kết anh vào bản án bị giam giữ một cách tàn bạo bằng các loại thuốc nguy hiểm.

Ted không thể hiểu được những hậu quả có thể có của việc la hét để được hài lòng tức thời. Thói quen đó và sự nổi danh nó mang lại có thể ngăn cản con sử dụng phương tiện giao thông công cộng, tham gia vào lớp học, hoặc bất kỳ địa điểm giao tiếp xã hội nào khác. Cũng như Sumner, Ted không thể nhìn xa hơn những phản ứng tức thì đối với hành vi của mình. Dường như con tự đày mình vào một chuỗi những lựa chọn tồi tệ sẽ giới hạn cơ hội hòa nhập vốn đã rất hạn chế của con.

Tôi và Sara phải “suy nghĩ” cho Ted và điều đình với các giáo viên để được hợp tác. Vào các buổi gặp mặt lên kế hoạch học tập hàng năm của con, chúng tôi ít quan tâm đến các tiến bộ về đọc hiểu hay toán học, mà để ý chủ yếu tới việc thay đổi các hành vi có vấn đề. Một mục tiêu của chúng tôi là Ted giảm bớt mức độ la hét trong lớp học xuống còn 50 phần trăm vào cuối học kỳ. Điều này đòi hỏi các giáo viên phải ghi lại Ted la hét khi nào và thường xuyên ra sao trong suốt ngày học. Họ phải sắp xếp một hệ thống khen thưởng cho con mỗi lần con trải qua một khoảng thời gian nhất định không la hét. Dần dần các mục tiêu sẽ được nâng cao để con ngưng la hét hoàn toàn trong khoảng thời gian nhiều ngày hoặc nhiều tuần.
Đúng là Ted đã bỏ xa người bác bị tự kỷ trong nhiều kỹ năng nhưng nhiều thứ con vẫn cần chúng tôi để phiên dịch với phần còn lại của thế giới. Chúng tôi phải diễn dịch hành vi của con cho người khác hiểu. Nếu chúng tôi không tham gia các buổi trao đổi với giáo viên và giải thích về khả năng của con cho người khác tại trường YMCA, họ sẽ không trông đợi gì nhiều và khiến con không tiến triển được đúng mức.


Quay về Mục lục


Chương 21

Chúng tôi biết con có những kỹ năng mà chúng tôi không thể tiếp cận. Con giống như một chiếc máy tính có thể thực hiện nhiều chức năng, nhưng chỉ khi bạn bật đúng công tắc hoặc đưa ra mệnh lệnh chính xác.

Ted vẫn tiếp tục phụ thuộc vào tôi và Sara như Sumner từng dựa dẫm vào mẹ. Kiểu phụ thuộc này làm tôi sợ hãi và thất vọng. Có gì hay ho cho Ted đâu khi con chỉ có thể hành động đúng trước mặt cha mẹ của mình? Mẹ tôi có thể đã trông coi Summer tốt hơn những người khác, nhưng sự giám sát thường xuyên và tức thời của bà không chuẩn bị cho anh sẵn sàng với cuộc sống không có mẹ. Tôi không muốn giữa tôi và Ted sẽ tiếp diễn cảnh phụ thuộc cả đời đó.

Một ngày nọ, khi đang sắp xếp chồng hình ảnh và thư từ được lưu giữ kể từ khi mẹ mất, tôi bỗng bắt gặp một hình ảnh mà với tôi, nó gióng lên một hồi chuông như lời cảnh báo mẹ gửi lên từ nấm mồ.

Bức ảnh, được chụp dưới ánh sáng chói chang ngoài trời, ghi lại cảnh mẹ đang ôm tôi trong lòng. Lúc đó tôi khoảng 4 tuổi, như vậy mẹ đang ở độ tuổi 42. Tôi choáng váng nhận ra mẹ trông già hơn tuổi nhiều. Ngắm nhìn khuôn mặt mệt mỏi, lo âu và thân hình gầy gò của mẹ, tôi thấy một người phụ nữ mà tôi chưa từng thấy trước đây. Thuở nhỏ, tôi chỉ nhìn thấy bà trong mối quan hệ với tôi, là mẹ của tôi.

Gần 40 năm sau, tôi nhìn lại bức ảnh ghi lại hình ảnh của mẹ một cách chân thực đến phũ phàng, và tôi thấy một người phụ nữ khác. Không phải là nguồn cung cấp sinh lực và tình thương ấm áp dành cho cậu bé trong lòng bà, mà là người mẹ tuyệt vọng và dễ tổn thương của Sumner. Dù anh chẳng hề xuất hiện trong bức ảnh, vẫn có thể thấy anh hiển nhiên hiện diện trong ánh nhìn âu lo và vô vọng của mẹ. Đó là chân dung một người phụ nữ với cậu con trai 24 tuổi mắc chứng tự kỷ, người chưa từng rời mẹ trong bất kỳ chuyến đi qua đêm nào, người chưa từng đến trường, chưa từng trải qua một ngày xa mẹ.

Đôi lúc, tôi cảm thấy có tội vì tôi không thể thực hiện mong muốn trước khi chết của cha, rằng tôi sẽ đưa Sumner về nhà mình sống nốt cuộc đời còn lại của anh. Tôi cũng lo lắng, mình và Sara sẽ không có được khả năng chịu đựng phi thường của mẹ, rằng chúng tôi sẽ không thể chịu nổi cả cuộc đời có Ted cạnh bên. Nhưng bức ảnh này đã thay đổi cảm xúc của tôi. Phải có một cách khác. Nỗi u sầu trên khuôn mặt mẹ tôi cho tôi biết bà đã phải hy sinh nhiều nhường nào, hy sinh ngay cả niềm vui giản đơn của cậu bé ngồi trong lòng bà.

Sumner luôn phụ thuộc và sống trong vòng tay mẹ, trông cậy vào sự điều khiển của mẹ trong khi bà đóng vai trò là người phiên dịch giữa anh và thế giới bên ngoài. Kiểu quan hệ đó đã không đáp ứng tốt cho cả hai. Có lẽ tôi, cũng vậy, sẽ trở thành người phiên dịch cho đứa con trai tự kỷ của mình, nhưng tôi lại muốn chuẩn bị để con có thể sống tách biệt.

Chúng tôi nghĩ rằng giáo dục có thể giúp Ted bước tiếp con đường dẫn tới cuộc sống độc lập, hoặc chí ít là ít phụ thuộc hơn Sumner. Sau khi chiến thắng trong vụ kiện với Sở Giáo dục Seattle, chúng tôi có nhiều quyền năng hơn hẳn trước đây. Cơ quan hành chính cấp trên đã gửi thông điệp, rằng gia đình Hart đáng được hưởng những gì họ yêu cầu. Dù biết ơn sự hợp tác đột ngột đó, chúng tôi cũng nhận ra rằng, có gì đó về cơ bản là không công bằng trong một hệ thống có thể bỏ mặc những đứa trẻ có phụ huynh kém kiên quyết hơn hoặc nằm trong 90% cũng theo đuổi việc kiện cáo nhưng thua kiện.

Vào mùa thu sau vụ kiện, Ted bắt đầu tham gia các lớp học tại Cung Thiếu nhi của Seattle, một trong những tổ chức từ thiện có uy tín và lâu đời nhất của thành phố. Ở đó có mở một trường học dành riêng cho những trẻ em bị cho là “rối loạn cảm xúc”.

Mặc dù chúng tôi biết hội chứng tự kỷ không bắt nguồn từ chứng rối loạn cảm xúc, mà là một khiếm khuyết bẩm sinh của hệ thần kinh, chúng tôi chấp nhận việc xếp lớp này vì một bác sĩ trị liệu về giao tiếp giỏi nhất trong vùng làm việc ở đó. Hầu hết cán bộ của trường học là nhân viên thuộc Sở Giáo dục. Tuy nhiên, tổ chức từ thiện đã tài trợ tiền lương cho các bác sĩ trị liệu và mua sắm giáo cụ cho giáo viên.

Cung Thiếu nhi yêu cầu chúng tôi dự các buổi tư vấn hàng tuần dành cho gia đình của học viên. Chúng tôi không hài lòng với yêu cầu đó, vì nó hàm ý rằng gia đình tôi có trách nhiệm trong việc sinh ra đứa con khuyết tật. Quy định được đặt ra do có một số học viên xuất thân từ những gia đình có nạn bạo hành. Tuy nhiên, chẳng bao lâu sau chúng tôi nhận thấy, mình cũng có lợi khi tham gia các cuộc gặp với một tư vấn viên giỏi nghề và đồng cảm.

Mỗi tuần một lần, Sara đi làm về sớm để đón tôi và Nick. Chúng tôi sẽ lái xe đến Cung Thiếu nhi Seattle (Cung thiếu nhi Seattle là một tổ chức cá nhân phi lợi nhuận được thành lập năm 1884 nhằm chăm lo sức khỏe tâm thần cho trẻ em và gia đình của những trẻ này ở thành phố Seattle, hạt King, bang Washington. Cứ 1/5 trẻ trên khắp nước Mỹ lại được chẩn đoán có bệnh liên quan tới tâm thần (theo báo cáo của quân y về sức khỏe tâm thần năm 2009) vài phút sau khi ngày học của Ted kết thúc. Chúng tôi sẽ tìm thấy Ted trong sân chơi, thường là trong khu trò chơi vận động hoặc trên một cành cây thấp và tự nói chuyện với mình. Vào mùa thu hoặc đông, con sẽ kéo chiếc mũ áo khoác trùm lên đầu, kéo chặt dây mũ đến mức chỉ còn mũi và cằm lộ ra ngoài.

Dường như con nghĩ không ai có thể nhìn hoặc nghe thấy mình khi con trốn đi như thế. Các giáo viên kể cho chúng tôi rằng, con thích nghỉ giải lao cũng ở chính chỗ đó, tách biệt khỏi những đứa trẻ khác, và lẩm bẩm những điều vô nghĩa. Khi trời ấm lên, không còn mũ trùm đầu, con sẽ nhắm chặt mắt và đưa tay lên bịt tai, tưởng tượng ra sự riêng tư, tin chắc rằng mọi người không thể theo dõi con chừng nào con không nhìn và nghe thấy họ.

Trong các buổi tư vấn, chúng tôi nói chuyện về sự tiến bộ của Ted tại trường và ở nhà. Chúng tôi cũng cố thổ lộ thành thật về những căng thẳng trong gia đình và những vấn đề hai đứa con trai của chúng tôi gặp phải khi đối xử với nhau. Cả hai đứa đều ghét những buổi gặp gỡ như thế. Nick sẽ điều đình để được phép ra sân chơi. Ted chỉ đơn giản là không tham gia, mơ màng hoặc mặc kệ chúng tôi. Chuyên gia tư vấn yêu cầu chúng tôi mô tả một buổi tối kiểu mẫu sau giờ học ở nhà. Sara nói về lịch trình bận rộn và sự chen ngang chúng tôi thường phải đối mặt khi bọn trẻ bắt đầu gây sự với nhau.

– Chuyện thực sự trở nên khó khăn vào bữa tối,- tôi bổ sung- khi chúng tôi cố gắng bày thức ăn lên bàn.

Tất cả mọi người đều mệt mỏi, cáu kỉnh và Ted bắt đầu gây rối với trò nói lặp vô nghĩa.

– Xin lỗi, ý ông muốn nói gì, ông Hart- chuyên gia tư vấn hỏi- khi ống nhắc đến ‘trò nói lặp’?”. Tôi sắp sửa đưa ra định nghĩa “những lời nói vô nghĩa không liên quan”, nhưng ngay khi tôi ngừng lại để chọn từ ngữ, Ted rời mắt khỏi món đồ chơi khủng long và thốt lên một tràng “Con-thích-con-vịt-có-mỏ-màu-xanh”.

Con lặp đi lặp lại như một câu thần chú với từng từ giật cục khiến sự kết hợp vô nghĩa giữa các từ hầu như biến mất khi được chuyển tải. Con đưa ra một ví dụ hoàn hảo về những gì từ điển gọi là nói lặp, “ngôn ngữ của kẻ ngốc”, những từ không có nghĩa, cả trong ngữ cảnh lẫn ngữ nghĩa.

– Cám ơn, Ted- tôi nói, và quay về phía chuyên gia tư vấn bổ sung thêm- Đó là điều tôi muốn nói tới.

Nick cười phá lên, nhưng những người lớn đều quay sang Ted với vẻ thắc mắc. Có vẻ như con hoàn toàn bị hút vào chú thằn lằn sấm đang cầm trong tay, nhưng con vẫn luôn lắng nghe cuộc trò chuyện và biết khi nào cần đóng góp một ví dụ ưa thích về trò nói lặp.

Cả gia đình và các nhân viên trong trường đều nhận thấy con có những khả năng mà chúng chỉ bộc lộ ra với những ai biết cách tiếp cận và đưa ra gợi ý phù hợp. Dường như con là một cỗ máy tinh xảo, có lẽ là một chiếc máy tính, có khả năng thực hiện nhiều chức năng, nhưng chỉ khi bạn nhấn trúng phím hoặc gõ đúng lệnh. Các ví dụ rõ ràng về vấn đề thi hành bí ẩn này cứ lặp đi lặp lại hoài.

Tôi và Sara cảm thấy lúng túng khi dạy cho Ted các kỹ năng làm việc nhà và vệ sinh cá nhân đơn giản. Khi chúng tôi cố chỉ cho con biết cách buộc dây giày hoặc trải giường, con phớt lờ mọi hành động, thay vào đó, con ngắm nghía khuôn mặt của chúng tôi. Sau các cố gắng lặp đi lặp lại chỉ khiến chúng tôi nản chí và đưa Ted vào tình trạng nóng nảy, chúng tôi bỏ cuộc.

Trong buổi nói chuyện lập kế hoạch học tập đầu tiên tại Cung Thiếu nhi, chúng tôi đã hỏi một bác sĩ trị liệu xem bà có thể dạy Ted buộc dây giày hay không. Con gần tròn 10 tuổi rồi, nên chúng tôi nghĩ rằng việc buộc giày nên được nhấn mạnh như một bước quan trọng để trở nên độc lập. Bác sĩ trị liệu đồng ý.
Ở nhà, chúng tôi kiên nhẫn chờ Ted trình diễn cho chúng tôi xem con có thể buộc dây giày. Đồng thời, chúng tôi tiếp tục giúp con vào mỗi buổi sáng và chán nản thấy con không hề tiến bộ. Một năm sau, vào buổi trao đổi hàng năm kế tiếp, chúng tôi đã lặp lại yêu cầu đó với bác sĩ trị liệu. Bà mở to mắt ngạc nhiên:

– Nhưng Ted đã học làm điều đó rồi kia mà.- Bà kiểm tra cuốn sổ ghi chép của mình và tìm thấy thông tin- Nó đây! Tôi biết là chúng tôi đã hoàn thành việc đó.

Bà cho chúng tôi xem những dòng ghi chú, cho thấy gần một năm trước bà đã dạy Ted cách buộc dây giày. Chỉ mất 5 tuần sau khi bà tiến hành phân tích quy trình buộc dây giày một cách kỹ lưỡng, tiến hành các buổi hướng dẫn 2 lần 1 tuần, và theo dõi tiến bộ cho đến khi con thành công. Không may là, không ai nói cho tôi và Sara biết, vì thế chúng tôi vẫn tiếp tục giúp đỡ Ted ở nhà. Con cũng chưa bao giờ cho chúng tôi biết là con đã học được kỹ năng đó. Hoặc con vẫn thích tiếp tục dựa dẫm vào chúng tôi, hoặc nghĩ rằng buộc giày là một kỹ năng cần thiết ở trường, nhưng không bắt buộc trong bất kỳ môi trường nào khác.

Bác sĩ trị liệu kiểm tra Ted tuần sau đó và thấy rằng con đã quên mất kỹ năng buộc giày vì thiếu tập luyện, vì thế, một lần nữa bà phải lặp lại từ đầu từng bước trong chuỗi xây dựng kỹ năng dài dòng. Tuy nhiên, lần này, bà gửi tin nhắn về nhà cho chúng tôi để biết khi nào thì ngừng giúp đỡ con.

Kinh nghiệm này dạy cho chúng tôi một bài học giá trị khác về trẻ tự kỷ: cha mẹ, giáo viên và những người chăm sóc cần phải duy trì giao tiếp thường xuyên. Vì không thể trông đợi một đứa trẻ tự đưa ra những thông tin cơ bản về thói quen và những mong muốn của mình, và vì mỗi trẻ có những điểm mạnh và yếu khác hẳn nhau, những người chăm sóc chúng không thể dự đoán trước điều gì cả.

Là người lớn, tôi và Sara có thể bào chữa cho nhiều hành vi gây bực dọc của Ted mà chúng tôi biết đó là một phần của hội chứng tự kỷ. Nhưng Nick càng ngày càng chán ngán anh mình khi chúng lớn dần lên. Chúng tôi nhận thấy không thể trông mong Nick hiểu được những mâu thuẫn kỳ lạ của anh trai, huống chi là giải thích cho bạn bè của Nick.

Tôi và các chị gái từng cảm thấy tuổi thơ của mình hằn lên những vết sẹo bởi sự thiếu thông hiểu của hàng xóm và bạn bè, những lời đồn và cái nhìn xét nét theo đuổi gia đình chúng tôi từ thành phố này sang thành phố khác. Dù chúng tôi yêu quý anh trai Sumner, chúng tôi ghét sự khiếm khuyết của anh ấy và coi bản thân chúng tôi cũng là nạn nhân như Sumner vậy.

Tôi phiền muộn khủng khiếp khi thấy nỗi nhục của gia đình mình tiếp tục xảy đến với thế hệ thứ hai, cảm thấy vô vọng khi tôi nhìn đứa con thứ của mình phải chịu đựng cùng sự chán chường và oán hận tôi từng nếm trải 30 năm trước đó.

Tôi và Sara đã cố bảo vệ cả hai con trai khỏi những lời chỉ trích không công bằng. Tuy nhiên, thi thoảng, chúng tôi không thể bảo vệ con khỏi phản ứng của người khác. Một sự kiện đặc biệt đã cho tôi thấy mức độ nặng nề của gánh nặng mà con trai thứ của chúng tôi đang phải chịu đựng.

Chúng tôi muốn cả hai con tham gia lớp học bơi. Vì vậy, khi hồ bơi công cộng gần nhà thông báo lịch học bơi cho trẻ em, tôi đã đăng ký cho Ted và Nick. Ban Giải trí đã sắp xếp nhiều trình độ khác nhau cùng học đồng thời nên các bé học bơi ở các lớp khác nhau phải cùng chia sẻ hồ bơi. Một hướng dẫn viên sẽ dạy riêng cho các trẻ em tàn tật, trong khi những bé khác được sắp xếp vào các lớp bình thường theo đúng khả năng.

Để thuận tiện, tôi đăng ký cho hai con vào hai lớp học cùng giờ để tôi chỉ phải đưa con đến hồ bơi công cộng trong một chuyến xe. Vì hai đứa sẽ có hướng dẫn viên và nhóm bạn học khác nhau, tôi không nghĩ sẽ có bất kỳ sự ganh đua hay so sánh không hay nào giữa các con của tôi và bạn bè chúng.

Dù Nick chỉ mới 5 tuổi, con có thể tự thay quần áo và sử dụng tủ đựng đồ công cộng. Tuy nhiên, tôi phải chỉ cho Ted biết mọi thứ và giám sát con cho tới khi con học được quy trình thay quần áo, tắm rửa… Tôi không muốn bị chú ý như phụ huynh duy nhất lượn lờ trong phòng thay đồ, vì thế tôi lên kế hoạch huấn luyện cho Ted càng nhanh càng tốt. Trong vòng vài tuần, con đã có thể tự lo một mình và tôi được tự do gia nhập nhóm các ông bố bà mẹ ở ngoài.

Mọi thứ có vẻ suôn sẻ như ý vào buổi chiều đầu tiên các con bước vào phòng thay đồ không có sự giám sát của tôi. Tuy nhiên, vào buổi chiều thứ hai, Nick cố kìm nước mắt khi bước ra. Tôi phải dỗ ngọt để con kể cho tôi nghe xem chuyện gì đã xảy ra. Năm tuổi, con đã đủ kiêu hãnh để không nói cho tôi biết tại sao con buồn bực. Không nhận ra rằng con muốn che chắn tôi trước những chuyện xô xát không hay, tôi khăng khăng buộc con nói.

– Một đứa trong đó hỏi Ted có phải là anh con không- con nức nở.

– Vậy con nói thế nào?

– Con nói đúng rồi, dĩ nhiên là thế- con nhìn tôi có vẻ phòng thủ- Rồi nó nói, ừ, anh mày ngu và mày cũng ngu dốt nốt!

Lời sỉ nhục đơn sơ của trẻ con khiến tôi choáng váng hơn tôi từng nghĩ. Nó tượng trưng cho xâu chuỗi dài dằng dặc những khinh khi và sỉ nhục trong xã hội mà các chị gái và tôi đã phải đối mặt trong suốt thời thơ ấu.

Lúc đó tôi đã thề sẽ làm mọi thứ trong khả năng có thể để bảo vệ cả hai cậu con trai khỏi những nhận xét tàn nhẫn và dốt nát. Ted không thể bị đánh giá thấp chỉ vì con thiếu những khả năng em trai mình có, và Nick không thể bị bêu xấu chỉ vì quan hệ giữa con và Ted. Chúng không bao giờ đi bơi cùng nhau nữa.

Thật may mắn cho Ted, con vẫn giữ được sự miễn nhiễm ngây thơ trước những khinh khi của xã hội. Những cái nhìn chằm chằm thô lỗ, những lời nhận xét mỉa mai và những hành động kỳ thị như đi xuyên qua con. Dường như con không nhận thấy những ẩn ý thể hiện trên gương mặt và trong giọng nói của người khác. Con không thể nhận ra các kiểu chế nhạo hay những hình thức tinh vi của sự ác nghiệt và chối bỏ. Con cũng không bao giờ cảm thấy ngượng nghịu. Con không thể nhận thấy rằng người khác có thể nhìn ngó và đánh giá con dựa trên dáng vẻ và hành vi của con.

Nhiều ông bố bà mẹ của những trẻ tự kỷ khác cũng có chung vấn đề. Con cái chúng tôi chỉ đơn giản là không nhận thấy cách ứng xử của mình là kỳ dị và thường gây chú ý. Thỉnh thoảng chúng tôi thích thú chia sẻ các câu chuyện về sự thiếu khả năng nhận biết và kiềm chế đáng chú ý của con trai hoặc con gái mình.

Một vài câu chuyện nghe khá vui, ví dụ như việc một cậu thanh niên đã vận dụng quá mức kỹ năng đi vệ sinh. Mẹ cậu kể với chúng tôi về cậu con trai đã trưởng thành bắt buộc phải sử dụng mọi nhà vệ sinh mà cậu tìm thấy. Thói quen đó đã dẫn cậu vào nhà nhiều người lạ và mọi nhà vệ sinh công cộng trên đường đi của cậu. Một ngày nọ, cậu khám phá ra mô hình ống nước xả ở một cửa hàng bán đồ dùng trong khu. “Tôi không bao giờ quên được vẻ mặt của người quản lý cửa hàng”, người mẹ nói.

Sinh nhật 11 tuổi của Ted đã đến và đi cùng với một bữa tiệc yên ả trong nhà. Tất cả các bữa tiệc của chúng tôi phải được thu nhỏ, tránh làm con buồn bực. Không có bạn học hay đứa trẻ nào trong khu đến dự, chỉ có gia đình, riêng biệt và lặng lẽ.

Qua nhiều năm, chúng tôi dần có nhiều điều chỉnh cho các thói quen của Ted. Chúng tôi chọn khách mời một cách kỹ lưỡng, chỉ mời một số ít những người hiểu và chấp nhận cách cư xử của con trai chúng tôi. Các thay đổi trong đời sống xã hội và giải trí của chúng tôi diễn ra khá chậm khiến chúng tôi quen dần với chúng. Nhưng đôi lúc, chúng tôi vẫn không tránh khỏi cảm giác bức xúc, khi chúng tôi nhận ra cách sống của mình rất khác biệt với mọi người trong các gia đình khác và hoàn toàn không phải là những gì chúng tôi mong muốn.

*


Quay về Mục lục


Chương 22

Chúng tôi thôi không cố tìm hiểu những nỗi sợ phi lý của con nữa. Con trai chúng tôi không thể giải thích về chúng và chúng tôi đã cạn trí tưởng tượng khi cố phỏng đoán nguyên do. Đơn giản là chúng tôi phải chung sống với những ám ảnh của con thôi.

– Không có đèn giao thông màu xanh dương. Không có đèn giao thông màu xanh dương- Ted lảm nhảm ở phía bên kia của căn phòng khi tôi cố trò chuyện với chủ nhà trong căn phòng chứa đầy đồ cổ.

Đó là một ngày đầy những việc lặt vặt. Sau giờ học, tôi phải đón Nick và Ted rồi chạy vòng vòng qua tiệm giặt khô và hiệu tạp hóa. Trên đường về nhà, tôi ghé qua nhà một người bạn có con trai bị chậm phát triển trí tuệ ở dạng nhẹ. Gia đình của bạn đã cưỡng lại việc chấp nhận các triệu chứng cho tới khi đứa trẻ không thể hoàn tất chương trình học lớp một. Sau khi những buổi học kèm riêng và việc đi học trường tư cũng không cải thiện được chút nào điểm kiểm tra của cậu bé, họ đã đặt chân tới ngã rẽ đau đớn: chấp nhận rằng “khả năng học tập” của cậu bé tệ hơn rất nhiều so với những gì họ muốn tin là sự thật.

Tôi đề nghị người mẹ cho tôi mang đến bản sao bức Thư ngỏ của Hiệp hội dành cho Công dân Chậm phát triển. Khi tôi tới nơi, bà mời tôi vào nhà uống cà-phê. Trong khi chúng tôi nói chuyện, Nick chơi với cậu bé con bà ở phòng sinh hoạt chung. Ted lặng lẽ đi lang thang trong nhà cho đến khi dừng lại ở chỗ chúng tôi trong phòng khách, ngồi gật gù trên một chiếc ghế bọc lụa và lặp đi lặp lại “Không có đèn giao thông màu xanh dương”.

Từ khi làm tình nguyện viên trong các tổ chức của phụ huynh, tôi đã dành nhiều thời gian lắng nghe xem các gia đình khác vật lộn với khuyết tật của con như thế nào rồi giúp họ tìm các nguồn hỗ trợ. Cuộc trò chuyện này có thể tiếp diễn khoảng 1 tiếng đồng hồ nữa, nhưng cũng gần tới giờ ăn tối và Ted có vẻ kích động khác thường. Vì thế tôi xin lỗi và chào tạm biệt.

Khi tôi bắt đầu giúp Ted mặc áo khoác, tôi ngửi thấy một mùi kinh khủng, nhưng tôi không nói gì cho đến khi ra khỏi nhà. Đã biết câu trả lời, tôi vẫn phải hỏi:

– Ted, con ị ra quần rồi phải không?

– Chả biết.

– Để bố xem nào- tôi yêu cầu. May mắn là không thấy vết bẩn nào thấm ra ngoài quần, như vậy chắc là con chưa làm bẩn lớp lụa bọc ghế ngồi- Ted, tại sao con không nói cho bố biết con cần đi vệ sinh?

Dù tôi biết tốt hơn là không hỏi con tại sao, nhưng vì căng thẳng tôi đã phạm phải sai lầm này, nói với con như đang nói với bất kỳ đứa trẻ nào khác.

– Bởi vì con đã đi rồi.

Trông con có vẻ phòng thủ, đôi mắt xanh mở to quay đi tránh mặt tôi. Con không giải thích và sẽ không giải thích. Thỉnh thoảng, tôi không thể biết thái độ từ chối nói chuyện của con chỉ là cơn bướng bỉnh bình thường hay do con không thể nói ra ngay cả những từ ngữ quen thuộc nhất khi bị căng thẳng. Vả lại, tôi biết, tại sao con đã làm chuyện đó. Tôi còn biết được rằng con hiểu tôi đã biết. Quan hệ giữa chúng tôi quá gần gũi đến nỗi chúng tôi có thể giao tiếp không lời còn tốt hơn bằng lời.

Sau bữa tối, tôi kể cho Sara nghe chuyện đã xảy ra. Ted có lẽ đã đi tìm nhà vệ sinh nhưng không vào vì trong đó có tấm màn che bồn tắm. Con sẵn lòng ngồi trong cùng phòng với tôi và ị ra quần thay vì vào phòng vệ sinh. Chúng tôi từng thấy chuyện tương tự xảy ra nhiều lần trước đây. Tuy nhiên, thường thì con sẽ yêu cầu một trong hai chúng tôi đưa con vào phòng vệ sinh. Khi có một vệ sĩ ở đó rồi, con sẽ nôn nóng tiến hành việc đại tiện để nhanh chóng thoát khỏi căn phòng đáng sợ.

Chúng tôi đã thôi không suy xét lý do tại sao tấm màn che trong phòng tắm lại là thứ làm con trai chúng tôi sợ hãi nhất trong tất cả những thứ khác. Đơn giản là chúng tôi chung sống với những nỗi sợ phi lý đó. Sara đã làm những tấm màn từ loại vải không thấm nước đặc biệt cho riêng nhà chúng tôi vì dường như con chịu đựng được chúng tốt hơn loại màn bằng vải nhựa bóng loáng. Chúng tôi dĩ nhiên cũng đi kèm con bất cứ khi nào con muốn dùng nhà vệ sinh công cộng khi ra khỏi nhà. Nhưng dần dần, Sara khó mà đi ra ngoài một mình cùng Ted, vì cô ấy không thể đưa Ted cùng vào phòng vệ sinh nữ được nữa.

Nỗi sợ kỳ quặc này tồn tại trong nhiều năm và chúng tôi không còn để ý đến sự kỳ lạ đó nữa. Chúng tôi gặp gỡ những trẻ em cùng tuổi với Ted và các gia đình hàng xóm ít tới mức, chúng tôi cũng mất luôn ý thức về những điều thông thường.

Tôi và Sara đặc biệt biết ơn sự hỗ trợ của một số ít họ hàng và bạn bè đã cho phép cả hai con chúng tôi tham gia vào các hoạt động của gia đình họ. Vào mùa hè năm 1980, chúng tôi sắp xếp một chuyến đi nghỉ ở biển cùng với cha đỡ đầu của con trai chúng tôi, với vợ và hai con trai của ông nữa. Chúng tôi ở chung trên một căn nhà nằm trên vách đá nhìn xuống Thái Bình Dương và lên kế hoạch thư giãn cùng với 4 cậu bé và những chú chó của họ.

Thoát khỏi mọi cuộc điện thoại và giao thông ở thành phố, khu rừng hoang dã mọc gần bãi biển đầy cát ở Iron Springs có vẻ là khu nghỉ dưỡng hoàn hảo. Tôi và Sara máy móc theo dõi mọi hành vi của Ted, mang theo rất nhiều giấy cho con vẽ và những món đồ chơi nhỏ bằng nhựa mà con thích mang đi khắp nơi. Chúng tôi khám phá ra rằng, Ted là một người nhặt nhạnh sưu tầm đồ biển rất giỏi giang. Thị lực tinh nhạy cho phép con thấy được từng sinh vật nhỏ nhoi rơi rớt lại sau khi thủy triều rút đi.

Một trong số chúng tôi phải luôn ở gần Ted mọi lúc mọi nơi. Khi con cần sử dụng phòng vệ sinh, một trong số chúng tôi luôn luôn đi cùng con. Chúng tôi chọn thực đơn không dính đến những món ăn con sợ và đóng vai trò trọng tài khi có vấn đề nảy sinh giữa Ted và bọn trẻ.

Khi Ted trở nên kích động bởi một cơn sợ hãi phi lý hoặc khăng khăng với một yêu cầu quá đáng, chúng tôi tách con khỏi nhóm cho đến khi con bình tĩnh lại. Các buổi tối, chúng tôi quây quần quanh lò sưởi và trò chuyện rì rầm, tránh những tiếng cười phá lên sau mỗi chuyện vui hoặc trò đùa. Tiếng cười luôn luôn làm Ted la hét, vì thế chúng tôi cố kiểm soát cuộc trò chuyện của mọi người khi ở trong tầm nghe của Ted.

– Tôi không tưởng tượng nổi những gì các bạn phải chung sống- cha đỡ đầu của Ted nói sau hai ngày.

Cảm thấy sự dè dặt trong nhận xét của ông, tôi hỏi thêm ý ông muốn nói gì.

– Tôi không biết làm sao gia đình bạn có thể sống như thế- ông tiếp tục, liệt kê nhiều sự thỏa hiệp và các điều chỉnh cho thích hợp mà chúng tôi đã dần quen với chúng.

Thật sốc khi nghe một người bạn già nói những lời chân thật về Ted. Tôi và Sara đã trải qua nhiều năm cố chú tâm vào mặt tích cực, ăn mừng với từng dấu hiệu tiến bộ dù nhỏ bé thế nào đi nữa, đến nỗi chúng tôi đánh mất luôn ý thức về cuộc sống bình thường. Chúng tôi đã bỏ qua những tổn hại lớn đến cuộc sống gia đình, không nhìn đến cái giá Nick cũng như chúng tôi phải trả. Khi có sự hiện diện của một cặp vợ chồng khác cùng hai con trai, sự tương phản giữa hai gia đình là sự thật hiển nhiên đầy đau đớn.

Tôi mình mắc kẹt giữa các cảm xúc trong vai trò là cha của Ted và ký ức thời thơ ấu khi là người em trai nhỏ của Sumner. Người cha trong tôi muốn chấp nhận mọi hy sinh cần thiết để giúp đỡ đứa con khuyết tật của mình. Nhưng những trải nghiệm khi là em của Sumner khiến tôi đồng cảm với Nick và tôi muốn con cũng có được những cơ hội bình thường để kết bạn và bước vào cuộc sống xã hội, những cơ hội đang ngày càng bị đe dọa nhiều hơn bởi Ted.

*


Quay về Mục lục


Chương 23

Liệu độ tuổi vị thành niên có tạo ra một số hành vi mới và không thể kiểm soát?

Từ khi rời bỏ công việc tại bệnh viện, tôi dành thời gian làm việc với các tình nguyện viên khác, cùng phát triển một dự án huấn luyện cho phụ huynh các trẻ em có khiếm khuyết về phát triển như chậm phát triển trí tuệ và tự kỷ. Hai người trong số chúng tôi được thuê để tổ chức các buổi hội thảo hướng dẫn các phụ huynh sử dụng những chương trình dành cho người khuyết tật của bang và của chính phủ.

Thông thường, phụ huynh của các trẻ em khuyết tật sẽ được kết nối với những người nghiên cứu các nhóm hành vi và các nhóm chăm sóc người già. Chúng tôi tổ chức nhiều buổi hội thảo trong các thành phố và các thị trấn nhỏ, trong tầng hầm nhà thờ, hội trường trường học, hoặc bất cứ hội trường công cộng nào cho phép sử dụng địa điểm hội họp miễn phí.

Tôi và cộng sự tin rằng, nhu cầu tình cảm của các bậc cha mẹ này cũng lớn không kém gì nhu cầu có thêm các thông tin thực tế, vì vậy, chúng tôi sắp xếp những khoảng thời gian mọi người có thể chia thành nhóm nhỏ và chia sẻ cảm xúc. Nhiều người thấy đau đớn khi thảo luận về những mối lo của mình, ngay cả với gia đình của họ. Nhưng trong hoàn cảnh được bao bọc bởi những ông bố bà mẹ cùng xoay sở với các vấn đề tương tự, nhiều người lại có thể nói chuyện cởi mở và thành thật.

Chúng tôi cố biến các buổi hội thảo thành một trải nghiệm tích cực. Các ông bố bà mẹ này cần nhiều hy vọng hơn trong cuộc sống, họ cần có cảm xúc tích cực về những đứa con khuyết tật và cảm nhận tốt về bản thân mình trong khi chiến đấu chống lại thái độ của xã hội – thường có khuynh hướng đánh giá thấp những người có khiếm khuyết và cha mẹ của họ.

Thỉnh thoảng, các phụ huynh chia sẻ câu chuyện về chiến thắng riêng khi giúp con vượt qua được nhiều giới hạn mà các bác sĩ hoặc giáo viên đã tiên đoán. Chúng tôi thường được nghe những câu chuyện ấm lòng về sự tốt bụng bất ngờ của một số người lạ. Nhưng chúng tôi cũng nghe cả về nỗi oán giận cái gánh nặng không thể trút bỏ khi phải bảo vệ một thành viên bị khuyết tật trong gia đình.

Trong một cộng đồng nhỏ vùng nông thôn, tôi được nghe một câu chuyện về nỗi khổ tâm trong gia đình mà tôi không bao giờ quên được nó. Một phụ nữ lớn tuổi tham gia buổi hội thảo, với hy vọng tìm kiếm sự giúp đỡ dành cho người em trai bị tự kỷ. Bà có mái tóc bạc trắng được cắt qua loa tại nhà và mặc trang phục giản dị của người nghèo vùng quê. Không lập gia đình, bà chia sẻ trách nhiệm chăm sóc em trai từ khi còn là một cô bé. Trong khi bà nói chuyện, người em ngồi yên lặng, vô cảm bên cạnh bà, một người đàn ông được chăm chút gọn ghẽ ở độ tuổi 70. Sau khi bố mẹ mất cùng sự cố uống thuốc quá liều của em tại dưỡng trí viện, người chị đã đưa em trai về nhà để bảo bọc trong suốt quãng đời còn lại.

– Thỉnh thoảng, tôi thấy ghen tị với mẹ.- bà nói với chúng tôi- Dẫu sao thì bà cũng có thể sống một cuộc sống bình thường trước khi em tôi ra đời. Còn tôi, cả cuộc đời này, tôi phải sống chung với những vấn đề của em mình.

Căn phòng trở nên yên ắng. Mọi người hoặc bối rối vì sự thành thật của bà, hoặc cảm thấy không thoải mái khi biết rằng bà đang phát biểu giùm cho những người con trai hoặc con gái khác của họ.

– Khi mẹ không còn chăm sóc em như một đứa trẻ nữa- bà nói thêm- tôi đã lo lắng rằng chẳng chóng thì chầy tôi sẽ phải gánh vác mọi thứ. Tôi chưa bao giờ có được một tuổi thơ bình thường hoặc một cơ hội hẹn hò như những thiếu nữ khác.

Những lời nói của bà ám ảnh tôi. Bà đã nói ra sự thật giản đơn mà tôi không muốn đối mặt. Không ai đáng phải chịu đựng một tuổi thơ như của tôi hoặc của bà. Dù tôi và Sara có thể giúp Ted phát triển vượt xa Sumner, chúng tôi đã không thể cho Nick cũng như chính bản thân chúng tôi chất lượng cuộc sống mà chúng tôi cần. Bằng cách này hay cách khác, trong quá trình chiến đấu cho đứa con khuyết tật, những người còn lại trong chúng tôi đã phải trả cái giá quá đắt.

Nhiều năm trước, bác sĩ của Ted đã nói chuyện với chúng tôi. Ông khuyên nhủ chúng tôi bởi ông tin rằng cả Ted lẫn gia đình đều sẽ không được lợi gì khi tiếp tục sống cùng nhau. Chúng tôi trân trọng đề nghị của bác sĩ và quan điểm chuyên môn khách quan của ông. Tôi và Sara không còn tin vào đánh giá của chính mình khi phải đưa ra những quyết định về tương lai của Ted. Kỳ lạ là tình trạng tiến thoái lưỡng nan của chúng tôi giống y hệt vấn đề của Ted khi học về các con số. Con có thể nhắc lại các con số để đếm, nhưng không thể hiểu tí nào về giá trị của chúng, ngay cả sự khác nhau giữa “nhiều” và “ít”. Cả chúng tôi cũng mất nhận thức về tỉ lệ và không thể đánh giá xem các cố gắng của chúng tôi là đủ, quá nhiều, hay quá ít.

Dù chúng tôi có làm gì cho Ted như một gia đình đi nữa, con luôn luôn cần nhiều hơn. Chúng tôi đã thấy những gia đình phải chịu đựng nhiều hơn mức chúng tôi có thể tưởng tượng, có những gia đình tiếp tục bảo bọc cho những trẻ vị thành niên bỗng trở nên quá bạo lực khiến ngôi nhà của họ trông như vùng chiến sự. Một vài gia đình phải đóng ván gỗ lên cửa sổ để ngăn con khỏi đập vỡ kính. Một gia đình còn phải thay hết vật dụng trong phòng khách và phòng ăn bằng những chiếc bàn và ghế thô sơ đóng bằng gỗ đỏ nặng nề. Đó là loại bàn ghế duy nhất có thể chịu đựng được sự bạo hành của một người đàn ông tự kỷ trưởng thành.

Chúng tôi sống trong nỗi sợ về tương lai, lo lắng rằng tuổi vị thành viên sẽ tạo ra những thay đổi về tính cách trong Ted. Khi con cao lớn hơn mẹ và khỏe mạnh hơn tôi, con có thể phát hiện ra hiệu lực của sức mạnh cơ bắp và kiểm soát cả gia đình thay vì chỉ rên rỉ hoặc la hét khi chúng tôi không thể đáp ứng một yêu cầu phi lý.

Tuy nhiên, dù cách sống của một số gia đình khác làm chúng tôi sợ hãi, chúng tôi kính phục sự tận tụy của họ khi làm những điều họ nghĩ là tốt nhất cho con mình, những đứa trẻ có khuyết tật còn nặng hơn Ted. Đưa Ted ra khỏi gia đình chúng tôi đơn thuần vì sự thoải mái của những người còn lại nghe như một việc làm sai trái không thể tha thứ được và không có đạo đức. Làm sao chúng tôi có thể sống với lương tâm của mình nếu chúng tôi hy sinh thành viên yếu nhất, dễ bị tổn thương nhất trong gia đình vì lợi ích của chúng tôi, những người được tự nhiên ưu đãi nhiều hơn?

Hy vọng duy nhất để giải quyết cuộc đấu tranh của lương tâm này là tìm một nơi có thể mang lại cho Ted nhiều thuận lợi hơn là ngôi nhà của gia đình. Không ai có thể cho con nhiều tình yêu và sự thông hiểu hơn cha mẹ. Tuy nhiên, chúng tôi nghĩ các chương trình nhà ở dành cho người khuyết tật được quản lý tốt có thể cung cấp cho con thứ gì đó mà chúng tôi không thể, một môi trường học tập và sinh sống được tổ chức kỹ càng và hệ thống hơn.

Vẫn chưa thể quyết định được, chúng tôi bắt đầu đi tìm các khu nhà dành cho người khuyết tật ở Seattle. Cuối cùng, chúng tôi tìm được Khu nhà ở Parkview dành cho Trẻ em đặc biệt. Khu nhà thành lập vài năm trước đây bởi các phụ huynh khác, những người đã thuê được Bette Detels, một giám đốc có nhiều sáng kiến. Vì chương trình tài trợ của bang và chính phủ chỉ chi trả cho các chăm sóc và giám hộ cơ bản, Betty đã tìm đến các quỹ tư nhân để có thêm nguồn tài trợ nhằm phát triển và đào tạo nhân viên, thiết lập chương trình điều chỉnh hành vi cho mỗi cư dân trong khu.

Chúng tôi thích những gì mình thấy ở Parkview. Hai tòa nhà để ở rộng rãi xây bằng gạch được nối với nhau bởi khu hành chính văn phòng, nằm trong khu vực dân cư sang trọng. Mỗi chái nhà có thể phục vụ cho 6 đứa trẻ với phòng ngủ riêng cho tất cả cũng như có những căn phòng lớn để nấu nướng, ăn uống và giải trí.

Điều tuyệt nhất là, mỗi trẻ em hoặc trẻ vị thành niên đều có một chương trình huấn luyện riêng với các mục tiêu cụ thể cho từng kỹ năng để biến cậu bé hoặc cô bé đó trở nên độc lập hơn và có thể làm việc trong cộng đồng. Một số bạn nhỏ vẫn đang vật lộn với các kỹ năng vệ sinh cơ bản. Một số khác tiến bộ tới mức có thể nhận trách nhiệm nấu ăn, giặt giũ và dọn dẹp chung trong nhà. Nhiều trẻ có chương trình đặc biệt để học các kỹ năng xã hội, giao tiếp, hoặc kiểm soát các hành vi có vấn đề. Một tấm bảng lớn trên tường trong bếp ghi lại mục tiêu cá nhân của từng trẻ, chẳng hạn như “đánh răng”, “hút bụi phòng khách”, “tập đi xe buýt”, hoặc đơn giản chỉ là “không cắn nữa”. Các thành viên mới của khu sẽ được thưởng hoặc tặng điểm hàng ngày cho mỗi công việc thành công hoặc khoảng thời gian tự chủ được.
Khi bọn trẻ chứng tỏ các bước tiến bộ, các mục tiêu sẽ được nâng cao và mục tiêu mới được ghi thêm vào bảng. Dần dần các nhân viên giúp trẻ từ bỏ việc nhận thưởng hàng ngày cho mỗi hành vi tốt, chuyển sang hệ thống thương lượng, tạo cơ hội để chọn một trong nhiều khả năng hoặc thỏa thuận theo hướng có lợi. Khi trẻ lớn lên và cho thấy có đủ tiềm năng, cậu bé hoặc cô bé đó sẽ được dạy một loạt các kỹ năng sinh tồn, bao gồm đi mua hàng, đi lại một mình bằng xe buýt, cả sử dụng ngân hàng và lập kế hoạch chi tiêu nữa.

Dường như các nhân viên trẻ tuổi, năng động và tận tâm ở Parkview có thể làm được nhiều điều cho Ted hơn tôi và Sara trong thời điểm này của cuộc đời. Chúng tôi muốn tin rằng sẽ có lợi hơn cho Ted khi sống ở đó, nhưng cảm giác tội lỗi vẫn tiếp tục ám ảnh suy nghĩ của chúng tôi.

Chúng tôi cố gắng so sánh những điểm tích cực và tiêu cực Ted sẽ nhận được khi sống trong môi trường được tổ chức chặt chẽ đó. Nick có thể mời bạn đến nhà chơi sau giờ học hoặc ngủ lại mà không bị ảnh hưởng bởi những cơn thịnh độ và trò phá đám kỳ quặc của Ted. Tôi và Sara có thể đi ra ngoài cùng nhau thay vì phải luôn ở đâu đó gần nhà vì hiếm có người giữ trẻ nào chịu trông và có thể ở cùng Ted.

Các thay đổi trong cuộc sống của chúng tôi rõ ràng là tích cực. Tôi có thể rũ bỏ sự căng thẳng hàng ngày khi đóng vai người chăm sóc chính cho Ted, người phiên dịch giữa con và thế giới, và tôi có thể bảo vệ Nick khỏi những trách nhiệm kinh khủng tôi tự gánh lấy đối với người anh trai tự kỷ của mình. Tôi muốn những thay đổi đó, nhưng tôi thấy ghét mình khi quá quan tâm tới cảm xúc riêng như thế.

Gửi Ted đến Parkview có nghĩa là thực hiện điều không thể tưởng tượng được, đi ngược lại với ý thức trách nhiệm mà tôi đã gánh vác từ khi còn là một đứa trẻ, một trách nhiệm từng được nhắc tới trong những lời nói cuối cùng cha dành cho tôi. Tôi mừng là mẹ không còn sống để chứng kiến quyết định này. Tôi nghĩ rằng gửi Sumner và chính đứa con của mình đến một nơi khác cho người ta chăm sóc là thật sự tội lỗi.

Chúng tôi sắp xếp để Ted trải qua một dịp cuối tuần ở Parkview. Vì con đã từng chuẩn bị cho những chuyến cắm trại qua đêm, con thích ứng có vẻ dễ dàng. Tôi muốn nói chuyện với con về cảm xúc của mình, nhưng tôi biết rằng sự hiểu biết của con cũng hạn chế như dũng khí của mình vậy. Điều duy nhất tôi có thể làm là nói:

– Ted à, một số bạn sống ở Parkview luôn đấy. Các bạn ở đây cả tuần và xe buýt của trường sẽ đưa bạn tới trường rồi về nhà. Cuối tuần, các bạn sẽ đi chơi, thăm sở thú và các nơi khác nữa.

Con lặp lại:

– Một số bạn sống ở đó luôn.

Ted có vẻ quá bình tĩnh và điềm nhiên. Tôi muốn coi đó là dấu hiệu chấp thuận. Nhớ lại cách khiến Sumner luôn nói những gì tôi muốn một cách dễ dàng, tôi sử dụng kỹ thuật đó với Ted:

– Có phải con đã có thời gian vui vẻ ở Parkview không?- Tôi nhấn vào lợi thế của mình và đợi con rơi vào cái bẫy bằng lời nói đó.

– Có.

– Có phải con muốn sống ở Parkview toàn thời gian giống như các bạn khác không?- Tôi tiếp tục, hy vọng con sẽ cho tôi câu trả lời dễ dàng.

– Có.

Tôi biết rằng Ted không thể hiểu hết “toàn thời gian” có nghĩa là gì. Không ai có thể xác định con hiểu hay cảm giác được đến đâu. Tuy nhiên, thái độ thụ động của con khiến mọi việc dễ dàng hơn cho tôi. Tôi giúp con lên kế hoạch cho sự thay đổi lớn lao này, chọn các vật dụng con ưa thích trong nhà để mang theo, và cho con chọn màu sơn cho căn phòng mới.

*


Quay về Mục lục


 

Chương 24

Trực giác thông thường của Ted không làm việc. Hội chứng tự kỷ cản trở không cho con hiểu được những điều hiển nhiên. Trực giác mách bảo chúng ta đưa ra những kết luận “hiển nhiên” nhưng dường như lại không phải là điều hiển nhiên với con.

Ngày 2/7/1982, một ngày khắc sâu trong ký ức của tôi, ngày Ted chuyển đến nơi ở mới khi tròn 11 tuổi, 7 tháng và 7 ngày.

Con tỏ ra thích ứng nhanh và rất hòa thuận trên suốt chuyến đi đến Parkview. Dấu hiệu duy nhất làm con không vui là những mảng tường sơn lỗ chỗ trong căn phòng mới của con mà con cứ âm thầm cào lên những vết sơn đó.

Chúng tôi rất nhớ Ted. Chúng tôi nhớ những câu nói vu vơ vô nghĩa mà con hay gào lên, như “ bé yêu, những miếng thịt của chú hà mã”, “tôi sẽ phá những chú chồn của bạn”, và “những chú chó Đức màu tím”. Mặc dù thật là phiền toái khi cứ liên tục bị phải nghe những câu nói đó, nhưng nó dường như đã trở thành một phần giai điệu cuộc sống của chúng tôi, lâu tới mức căn nhà giờ trở nên im ắng một cách lạ thường khi vắng con. Nhân viên ở đó đã yêu cầu chúng tôi không nên đón con về nhà liền một tháng để con có thể làm quen với nơi ở mới. Điều đó thật khó khăn, nhưng chúng tôi buộc phải tuân thủ.

Cuối cùng thì chúng tôi đã học cách cười lại. Mỗi khi có điều gì thú vị xảy ra, theo thói quen, chúng tôi lại gập vai xuống, chờ đợi một tiếng hét nhưng chẳng có tiếng hét nào nữa. Dần dần, chúng tôi trở lại nhịp sống giống như những người bình thường khác.

Sau tháng đầu tiên, mỗi tháng, Ted được phép về nhà ít nhất 2 ngày cuối tuần. Vào các kỳ nghỉ ở trường và các chuyến du lịch, Ted cũng tham gia cùng gia đình. Và cứ 1-2 lần trong tháng, cả nhà chúng tôi lại đi ăn tối cùng nhau. Chúng tôi luôn trông đợi thời điểm cả nhà sum vầy, nó giống như một tuần trăng mật dành cho cả gia đình.

Các chuyến thăm nhà của Ted đều rất vui vẻ bởi vì chúng tôi biết rằng thời gian bên nhau thật ngắn ngủi. Anh em chúng cũng hòa hợp hơn trước kia, khi thế giới của chúng luôn bị xâm phạm. Và cũng dễ dàng hơn để lên kế hoạch chi tiết cho các hoạt động vào buổi tối hoặc cuối tuần, trong khi chúng tôi trước kia không thể điều khiển được cuộc sống hàng ngày.

Con trai chúng tôi đang dần lớn lên và mặc dù chúng tôi không dõi theo con hàng ngày, con vẫn khiến chung tôi luôn bất ngờ về con. Một ngày chủ nhật, khi tôi đang lái xe từ nhà sau khi mua sắm, tôi nghe thấy con bi bô không ngừng, to hơn cả tiếng radio của ô tô:

– San hô có thể đỏ, và san hô có thể hồng, và san hô có thể trắng, và san hô có thể vàng, và san hô có thể xanh lá cầy, và san hô có thể xanh da trời ….

Nếu là trước kia, tôi sẽ lờ đi, coi đó là những câu độc thoại vô nghĩa và không buồn khích lệ, nhưng giờ thì tôi xem đó là cơ hội để tôi có thể hiểu con nhiều hơn.

– Không, Ted. San hô có thể đỏ, cam, hồng, trắng hoặc đen, nhưng bố không nghĩ rằng san hô có thể có tất cả các màu sắc khác.

Con giữ yên lặng một lát, lấy một con thằn lằn ra khỏi túi quần. Sau đó, con lại bắt đầu la hét trở lại.

– San hô có thể vàng, và san hô có thể xanh lá cây, và san hô có thể xanh da trời …

Khi con tiếp tục, tôi chỉ còn biết vặn to tiếng của radio và để mặc con. Chúng tôi về nhà sớm và tôi đi lên tầng trên thay quần áo. Vài phút sau, Ted chạy lên cầu thang.

Con giở phần “C” của cuốn Bách khoa toàn thư thế giới. Con nói to hơn và trong giọng nói tôi cảm nhận được sự vui mừng trong đó:

– San hô có thể vàng, và san hô có thể xanh lá cây, và san hô có thể …

– Để bố xem nào, Ted. Chỉ cho bố xem nó ở đâu nào.

– Đây này!- con tỏ ra rất hân hoan, tay cầm trong tay cuốn sách ở góc mà tôi chẳng thể nào đọc được.

Con vẫn không hiểu là tôi không thể đọc được ý nghĩ của con cũng như nhìn thấy những thứ con có thể nhìn được trừ khi nó nằm cùng hướng với tôi. Tôi lấy quyển sách và bắt đầu đọc đoạn viết về san hô, và san hô có các màu đỏ, hồng, trắng, đen, vàng, xanh lá và xanh da trời!

– Con đúng rồi, Ted- Tôi thừa nhận- Cảm ơn con vì đã cho bố biết.

Tôi ngạc nhiên. Cuối cùng thì bao nhiêu năm trả lời các câu hỏi của con và hướng dẫn con biết tra từ điển khi chúng tôi muốn tìm hiểu về cá voi, cá mập và khủng long đã được trả công xứng đáng. Con tôi, một đứa trẻ tự kỷ, đã phải học cách làm thế nào nhiều hơn là ghi nhớ việc thực tế, con biết tự mình tìm hiểu và tìm được niềm vui khi làm việc đó. Sara và tôi không bao giờ dám mơ là Ted sẽ hiểu được cuốn sách viết gì và biết vui mừng khi đưa ra được đáp án đúng.

Con thích các quyển sách với những đoạn miêu tả ngắn chân thực về thực tế cuộc sống. Còn thì con vẫn thấy hầu hết các chương trình truyền hình thật tẻ nhạt và khó hiểu. Con cũng không hiểu được những mẩu truyện đơn giản. Bất cứ khi nào ngôn ngữ quá phức tạp hoặc tính cách nhân vật quá đa chiều, con đều không hiểu. Nhưng một cuốn từ điển, một cuốn sách hướng dẫn hoặc một cuốn bách khoa toàn thư, với những giải thích và miêu tả trực quan, thì con có thể hiểu được.

Chúng tôi mua tặng con cuốn bách khoa toàn thư nhân dịp Giáng Sinh. Và kể từ đó, bất cứ khi nào thấy Ted, con lại đem đến cho chúng tôi một thông tin mới. Con nói cho chúng tôi biết loại rắn nào thuộc họ rắn lục. Chúng tôi cũng học được là ngựa, ngựa vằn và lừa được gọi là “loài một móng guốc”, trong khi heo vòi là “loài bảy móng guốc”.

Ở trường, con học được từ trái nghĩa. Con rất thích khám phá những từ quen thuộc và những từ trái nghĩa với nó. Khi về thăm nhà, con ngồi hàng giờ hỏi tôi từ trái nghĩa của những từ mà con thích. Con tỏ ra có năng khiếu về ngôn ngữ, biết cách ghép các cặp từ cho dễ ghi nhớ chứ không chỉ học vẹt bằng cách lặp lại nhiều lần mà không hiểu quy tắc phát âm.

Sau khi biết được từ trái nghĩa của một số tính từ như “to”, “tối”, “tốt” và “ngọt”, con chuyển sang khám phá các màu sắc đối lập. Con bắt tôi liên tục trả lời các câu hỏi :“Trái nghĩa với vàng là gì?” hoặc “Trái nghĩa với xanh lục là gì?” Con băn khoăn khi tôi không thể trả lời con từ trái nghĩa của “mỳ Ý”” hay “gỗ”.
Khi đã đọc đi đọc lại cuốn sách nhiều lần, con chuyển sang nghiên cứu những bài viết về đặc tính sinh học của động vật và nhóm động vật. Con cứ nghĩ là đang giảng cho tôi. Và thực tế đúng là như vậy. Dưới cách hiểu trong trẻo về thế giới phức tạp của hàng triệu những điều thực tế và chi tiết, con cho tôi thấy cách xử lý suy nghĩ đáng ngạc nhiên của con, cách suy nghĩ mà Sumner chưa bao giờ có.

Với những ngôn ngữ đơn giản và có kết cấu sử dụng chặt chẽ, con rất giỏi. Tuy nhiên, con vẫn chưa hiểu được các cấu trúc ngữ pháp phức tạp, câu văn dài và những từ với nghĩa mơ hồ hoặc nghĩa bóng.
Trong một bữa tiệc sinh nhật, Nick bỏ dở đĩa bánh và nói:

– Bánh này béo quá, con ăn không được.

Ted nhìn vào chỗ bơ và hạnh nhân mà Nick cào ra khỏi chiếc bánh với ánh mắt đầy băn khoăn, hỏi:

“Nghĩa là sao?”

Bực mình vì anh trai không hiểu, Nick đáp lại:

– Nó quá béo chứ sao.

Nhìn mặt Ted, tôi biết tôi phải giải thích cho con.

– Ted, khi một ai nói món ăn “béo”, nó không có nghĩa là món ăn đó to lớn hay mập mạp. “Béo” ở đây có một nghĩa khác là thức ăn sử dụng quá nhiều bơ hoặc đường. Nếu người ta thấy món ăn đó nhiều bơ, họ có thể nói món đó quá “béo”.

Sau đó, tôi phải giải thích tiếp là thức ăn không có bơ hoặc đường thì được gọi là “không béo”, và đó là từ trái nghĩa của “thức ăn nhiều chất béo”.

Ted không hiểu là những từ khác nhau sẽ có chức năng khác nhau trong ngôn ngữ, và hầu hết các từ đều không phải chỉ có một nghĩa cố định duy nhất trong mọi tình huống. Thậm chí, ngay cả những danh từ như “ bố” phải phụ thuộc vào các tính từ đi kèm để định nghĩa. Nếu định nghĩa “bố” có nghĩa là đàn ông, người góp phần sinh ra đứa trẻ, vậy tôi sẽ phải giải thích cho Ted từ trái nghĩa với “bố” là gì đây? Là “mẹ” hay là người đàn ông nhưng chưa có gia đình, con cái? Hay tôi nên nói với con từ trái nghĩa với bố là “không phải bố”? Cố gắng để trả lời tất cả, tất cả các câu hỏi của Ted đôi khi làm đầu óc chúng tôi như muốn nổ tung.

13 tuổi, Ted vẫn chỉ có những kỹ năng ngôn ngữ và hành vi xã hội như của một đứa trẻ lên 3. Trong khi chúng tôi luôn đánh giá cao những tiến bộ của con và muốn khích lệ con cố gắng, nhưng thật khó khăn để phải lắng nghe một chuỗi các câu hỏi liên tục mà không thể nào phát triển thành một đoạn hội thoại có ý nghĩa.

Khi Ted về thăm nhà, gặp Nick, Ted sẽ hỏi Nick một loạt các câu hỏi đai loại như:

– Em có thích ZZ Top không? Em có thích Led Zeppelin không? (tên của các nhóm nhạc rock nổi tiếng rất hấp dẫn Ted).

Ted không tỏ vẻ gì là thích các nhạc sỹ khác, mà cứ liên tục hỏi Nick những câu hỏi mà Ted thích. Những câu hỏi đó chẳng thể phát triển tiếp tục và Ted cũng không thể duy trì cuộc trao đổi. Con không có đủ vốn ngôn ngữ phong phú đa dạng và khả năng giao tiếp trên mức sơ khai.

Khi Nick mệt mỏi bởi nghe Ted hỏi các câu hỏi tương tự 14-15 lần, Nick bắt đầu nói: “Em đã trả lời rồi còn gì” hay “Để em yên, em không muốn trả lời thêm bất cứ câu hỏi nào nữa”. Ted cảm nhận được mình đang bị từ chối, thể hiện sự giận dữ bằng cách rên rỉ hoặc la hét những câu vô nghĩa như: “Chó giống Đức màu tím, chó giống Đức màu tím”.

Mỗi khi bị kích động, con sẽ la hét hoặc cắn tay mình, một thói quen con bắt chước từ các học sinh khác ở trường hoặc từ những người sống ở Parkview. Chúng tôi sống mà luôn thấp thỏm Ted sẽ lại học những thói quen kỳ quái hoặc nguy hiểm khác từ các bạn cùng lớp.

May mắn thay, Ted chưa có dấu hiệu nào của sự bạo lực. Ngay cả những thói quen mang tính phá hoại trước kia như xé sách hay làm hỏng băng cassette vẫn tiếp tục diễn ra nhưng không thể nói đó là những hành vi phá hoại có chủ đích. Tuy nhiên, Hiệp hội do chúng tôi lập ra- nơi tập hợp rất nhiều những ông bố, bà mẹ của trẻ tự kỷ, đã giúp chúng tôi nhận thức được nguy cơ của các hành vi bạo lực nguy hiểm sẽ bộc phát ở những đứa trẻ khi chúng bất mãn cao độ.

Rõ ràng là con không có được khả năng tư duy hợp lý, điều giúp con phân tích được những hậu quả trong hành vi của mình, xem chúng có hại cho ai không hoặc làm cho ai đó phật lòng hay không. Khi con lớn lên và cơ thể con cao to hơn, vấn đề rắc rối sẽ càng nhiều hơn và nghiêm trọng hơn. Khả năng ngôn ngữ và nhận định của con sẽ không theo kịp với sự phát triển về mặt thể chất.

Chúng tôi đã thất bại trong việc dạy Ted, nhưng chúng tôi hi vọng các nhân viên tại Parkview, với cách tiếp cận có hệ thống trong việc dạy trẻ khuyết tật, có thể giúp Ted tiến bộ hơn. Chúng tôi rất vui khi biết, họ còn dạy con biết cách dọn phòng, hút bụi và thậm chí giặt đồ. Đương nhiên là ngay cả những bậc phụ huynh có kinh nghiệm tại Parkview cũng đôi lúc đánh giá thấp năng lực của Ted.

Một chiều thứ sáu, Sara lái xe đến Parkview đón Ted về nghỉ cuối tuần với gia đình. Con vẫn chưa chuẩn bị hành lý, do vậy Sara đã đề nghị giúp đỡ con. Khi con lấy vali ra và mở ngăn kéo để lấy quần áo, Sara bắt đầu thấy rất lạ.

– Ted, có chuyện gì với quần áo của con vậy?- Sara hỏi.

– Con không biết- con nói, và kéo những chiếc quần bò ẩm ra khỏi ngăn kéo.

– Để mẹ xem nào- Sara nhắc lại. Sara tiếp tục kiểm tra những chiếc quần khác trong tủ .

Tất cả những chiếc quần trong ngăn kéo đều ẩm, vặn xoắn, thậm chí ướt sũng như thể nó vừa mới được lấy ra khỏi máy giặt. Sara mở các ngăn kéo khác và toàn bộ áo sơmi, tất và đồ lót của Ted cũng trong tình trạng tương tự.

– Chuyện gì vậy, Ted?- Sara hỏi, khi con tiếp tục lấy những chiếc áo ưa thích từ tủ quần áo.

– Con không biết.

– Quần áo của con ẩm hết cả rồi. Con không thấy à?- Sara đã cố để không tiếp tục đưa ra câu ra câu hỏi tại sao để con dễ hiểu hơn- Ai đã làm những bộ quần áo này ướt thế?

– Ai đó đã làm cho những bộ quần áo này ướt.

– Ai làm cho quần áo của con ướt?- Sara đoán là ai đó trong số những người sống ở đây đã chơi xấu con trai mình.

– Con không biết.

Không thể khai thác thêm thông tin từ Ted, Sara đã đề nghị phụ huynh ở đây giúp đỡ. Và bí mật dần dần đã được giải đáp. Họ đã mất vài tuần để dạy Ted cách giặt đồ, sau đó giảm dần sự giám sát khi con đã nhớ được toàn bộ các hướng dẫn và chứng tỏ rằng con có thể tự làm một mình.

Bảng phân tích nhiệm vụ cần làm chỉ ra tất cả các bước cần thiết mà một người cần tiến hành. Tuy nhiên, nó lại không bao gồm việc đảm bảo là máy móc có trục trặc hay không. Ngày mà Ted giặt đồ không cần có người giám sát, máy sấy đã bị hỏng.

Không quan tâm đến thay đổi này, con đã làm theo tất cả những hướng dẫn mà con nhớ được. Khi nút chức năng trên máy sấy phát ra tín hiệu máy hỏng, con vẫn ngoan ngoãn lấy toàn bộ đống quần áo sũng nước và gấp cho vào ngăn kéo.

Không ai có thể biết mà tính đến khả năng này. Không ai nghĩ ra là con cần phải được “lập trình” để kiểm tra quần áo trong máy sấy xem nó đã khô chưa. Đối với những nhân viên ở đây, điều này được coi là bước hiển nhiên và không ai nghĩ đến khả năng Ted lại không biết những điều cơ bản như vậy.

Trực giác thông thường sẽ nói cho Ted biết là có điều gì đó không ổn. Nhưng chứng tự kỷ đã cản trở sự phát triển trực giác thông thường hoặc đã cản trở con hiểu được những điều hiển nhiên. Dù con có khả năng ghi nhớ các quy tắc và xử lý các hướng dẫn, con vẫn không thể đưa ra những phán đoán, nhận định đơn giản. Quần áo còn ẩm cũng không làm con biết mà thay đổi quy trình. Đó là điều hiển nhiên với chúng ta, nhưng lại hoàn toàn không thế với con. Chính xác hơn, trực giác mách bảo tất cả chúng ta đưa ra những kết luận “hiển nhiên” phải thế, nhưng lại không “hiển nhiên” với con.

Con vẫn chưa nhận thức được những nguy hiểm khi tham gia giao thông. Ngoan ngoãn và thận trọng tuân theo các hướng dẫn, con luôn tuân thủ các tín hiệu đèn giao thông khi băng ngang qua đường. Tuy nhiên, tại những chỗ giao mà không có những tín hiệu đỏ, xanh và vàng quen thuộc, con lại quên mất việc quan sát những chiếc xe ô tô đang lao đến mà cứ thể đi thẳng vào dòng xe đang chuyển động.

*


Quay về Mục lục


Chương 25

Ted có thể đọc ngược, đọc từ sau, đọc ngang, hoặc đọc các hình ảnh phản chiếu qua gương. Liệu đó có phải một món quà của thượng đế? Hay điều đó chỉ có nghĩa là thế giới của con không có một phương hướng cố định, rằng vị trí của các vật thể được xác định một cách ngẫu nhiên, không đoán định được trước, thậm chí quay tròn?

Tôi đã quan sát sự phát triển của Ted gần 14 năm nay và hơn 30 năm chứng kiến những hành vi của anh trai tôi. Cả hai đều có những khả năng đặc biệt khiến tôi bất ngờ và không sao lý giải được. Tại sao cùng là một con người mà lúc thì họ rất xuất sắc, lúc lại chẳng có một chút hi vọng về năng lực gì thế này?
Tất cả những điều tôi từng nghe hay từng đọc không giúp tôi lý giải được những mâu thuẫn này. Leo Kanner, bác sỹ phát hiện ra hội chứng tự kỷ, cũng không có câu trả lời, mà chỉ đơn thuần đưa ra một danh sách những tính cách kỳ lạ mà ông quan sát được. Tôi muốn biết nhiều hơn, muốn hiểu được “tại sao”, câu hỏi mà Ted không bao giờ có thể trả lời cho tôi.

Sara và tôi vẫn nuôi hi vọng khám phá ra những bí ẩn trong cách suy nghĩ của con trai chúng tôi. Chính xác hơn, chúng tôi muốn tìm hiểu tại sao con lại dừng việc xử lý suy nghĩ trong những thời điểm quan trọng. Tương lai của Ted phụ thuộc vào việc chúng tôi có giải mã được bí ẩn này hay không.

Chúng tôi đã hi vọng, khả năng ngôn ngữ của Ted sẽ phát triển tốt hơn, giúp con biết cầu viện tới sự giúp đỡ khi cần, hay có thể giao tiếp với những người xung quanh. Nhưng việc tỏ ra thích thú với nhưng câu nói lặp đi lặp lại hay có những hành động không ý nghĩa đã chỉ ra rằng con khó có thể phát triển tiến bộ hơn Sumner. Sumner đã không thể hiện được cho người khác biết là anh muốn gì.

Để đối phó với áp lực, Sumner từng bôi bẩn phân của anh khắp nơi hòng chống lại người chăm sóc và trốn thoát khỏi nhà. Liệu có một ngày nào Ted cũng từ bỏ những câu nói vô nghĩa của mình và thay vào đó là những hành động nguy hiểm, bạo lực như rất nhiều những người trưởng thành mắc hội chứng tự kỷ khác?
Sumner từng cho thấy, dù anh không biết chữ, nhưng anh vẫn có thể phân tích hệ thống đường cao tốc và đường nước phức tạp để tìm đường trở về Seattle. Không biết Ted có những khả năng tương tự? Nếu có, liệu con có thể sử dụng các khả năng đó vào các việc hữu ích như làm việc hay sống độc lập không?
Không ít điều kỳ diệu ẩn chứa trong hình hài của người tự kỷ đã trở thành nguồn cảm hứng cho các nhà văn, khơi dậy sự tò mò của các chuyên gia hơn 40 năm qua. Sự bất ổn trong rối loạn chức năng buộc chúng tôi phải nhanh chóng tìm ra biện pháp. Con trở thành một nhiệm vụ mà cả Sara và tôi đều không hề mong muốn. Chúng tôi phải hiểu con trai chúng tôi để có thể tìm cho con một chỗ trong thế giới rộng lớn này.

Bất cứ khi nào chúng tôi tưởng rằng chúng tôi đã hiểu Ted thì con lại đột ngột mang đến cho chúng tôi một bất ngờ khác. Chúng tôi không thể đoán trước là chúng tôi lại khám phá ra điều gì mới ở Ted mỗi khi con về thăm nhà.

– Những giờ mới tại Vườn thú dành cho trẻ.

Tôi nhìn Ted, đang ngồi phía bên kia bàn ăn sáng, và hỏi:

– Con vừa nói gì thế?

– Những giờ mới tại Vườn thú dành cho trẻ. Nó có nghĩa là gì ạ?

Tôi nhìn theo ánh mắt chăm chú của Ted vào tờ báo gấp trước mặt tôi. Liếc qua, tôi phát hiện ra một mẩu tin nhỏ mà Ted vừa đọc to lên. Sao Ted lai có thể đọc được nhỉ? Tờ báo đặt hướng về phía tôi và ngược chiều với Ted. Con đã đọc ngược chiều như vậy, hay là con đã phát hiện ra mẩu tin đó từ trước khi tôi giở tờ báo?

Tò mò, tôi quyết định làm một cuộc thử nghiệm. Tôi mở phía trong tờ Thời báo Seattle ra, mà tôi chắc chắn rằng Ted chưa nhìn thấy trước đó, sau đó gấp tờ báo lại cẩn thận để nửa trên tờ báo hướng về phía tôi.

– Con có thể đọc cái này được không, Ted?- Tôi chỉ vào một mẩu quảng cáo nhỏ.

– Bán thanh lý, giảm đến 70 %! % là gì hả bố?- Ted hỏi lại, vì con không hiểu được hai số không nhỏ trong ký hiệu phần trăm (%).

– Đọc tiếp cái này nào!- Tôi kiểm tra tiếp. Và cho dù tôi có chỉ chữ ngược chiều kiểu nào chăng nữa, Ted cũng dễ dàng đọc được như thể con đang đọc tờ báo xuôi chiều vậy.

Tôi mở một trang khác và chỉ và các chữ đang xoay ngang tờ báo.

– Con có thể đọc được không?- Tôi ngồi và quá đỗi ngạc nhiên khi Ted tiếp tục đọc to lên, với tốc độ đọc như thường lệ, chỉ vấp khi gặp phải những từ lạ.

– Vào phòng ăn với bố nào- Ted đi theo tôi và chúng tôi đứng trước một chiếc gương lớn. Mặt Ted hướng vào hình ảnh của con trong gương. Tôi giữ tờ báo hướng về chiếc gương.

– Giờ thì đọc nào- Tôi giục. Ted lại bắt đầu, dễ dàng và bình thản.

Đơn giản vì nó không gây khó khăn gì cho Ted. Ted có thể đọc dù chữ viết có ở vị trí nào. Ted quay trở lại bàn ăn sáng và tôi thì ngóng đợi kể cho Sara về khả năng phi thường ở con trai chúng tôi.

Tối đó, chúng tôi đã nói chuyện về khả năng đáng ngạc nhiên ở Ted, khả năng có thể nhận biết chữ viết, kiểu dáng và hình thù ở bất cứ vị trí nào. Dẫu rằng chúng tôi chưa từng mong đợi thấy con đọc theo kiểu đó, nhưng chúng tôi nhớ ra là chúng tôi đã từng nhìn thấy những ví dụ khác về khả năng hình học của Ted trước đó và chúng tôi đã bỏ qua.

Giống như Sumner, Ted có thể lắp ráp các hình trong trò chơi ghép hình. Cả hai đều có khả năng nhận ra vị trí những miếng ghép hình thù kỳ lạ có thể lắp vừa. Dường như cả hai có thể ghép các miếng riêng rẽ lại với nhau đơn thuần chỉ dựa vào hình thù, trong khi các thành viên còn lại trong gia đình phụ thuộc vào màu sắc hoặc hình vẽ trên miếng ghép.

Sara và tôi thực sự ngạc nhiên. Con trai chúng tôi đã phát triển một khả năng đặc biệt mà không cần ai dạy, thậm chí chúng tôi còn chẳng biết đến. Tuy nhiên, tôi bắt đầu tự hỏi liệu khả năng đó có nên được coi là một tài sản quý giá hay không. Có phải khả năng khác biệt trong định hình vật thể đã làm khó cho những nhận thức khác của con, đồng thời cũng giúp Ted giải mã được trò chơi và đọc các mẩu chữ xuất hiện ngược chiều hay từ phía sau?

Tất cả chúng ta đều dựa vào cách định hình thông thường của mắt nhìn để nhận ra vật thể. Giống như hầu hết mọi người, tôi không thể nhận ra chính tôi trong bức ảnh trừ khi tôi giữ chúng đúng theo chiều từ trên xuống và từ phải sang. Tôi nhìn vào hình ảnh và mong rằng vật thể sẽ xuất hi?n theo đúng trật tự thông thường c?a chúng. Định lý vạn vật hấp dẫn đã chỉ ra rằng, mọi vật đang rơi sẽ luôn rơi xuống dưới, không bao giờ rơi lên trên hay rơi ngang.

Vậy điều gì sẽ xảy ra nếu thế giới của Ted không có một phương hướng cố định? Điều gì sẽ xảy ra nếu vị trí của các vật thể xuất hiện một cách ngẫu nhiên, không đoán định, hoặc thậm chí quay tròn? Tôi không biết nên hỏi Ted một câu hỏi phức tạp như vậy bằng cách nào.

Ngay sau khi phát hiện ra khả năng đọc đặc biệt của Ted, chúng tôi tổ chức một bữa ăn tối tại nhà cho các thành viên của Tổ chức dành cho người Tự kỷ. Như thường lệ, các phụ huynh sẽ chia sẻ những câu chuyện thú vị về con cái họ. Khi tôi kể cho họ là tôi đã khám phá ra khả năng hình học của Ted như thế nào, hai trong số khách mời đã tường thuật lại những câu chuyện tương tự.

Một người đã đọc một báo cáo của một nhà nghiên cứu cho rằng, nhiều người tự kỷ có thể hoàn thành trò chơi ghép hình nhanh hơn nếu các miếng ghép được quay mặt màu xám lên trên và mặt có hình được úp xuống dưới. Rõ ràng là họ phản ứng tốt hơn với những vật thể có hình thù đơn thuần trong trường hợp không bị màu sắc hay hoa văn trang trí làm phân tán.


Quay về Mục lục


Chương 26

Điện não đồ cho thấy, một số trẻ tự kỷ không thể xử lý cùng một lúc thông tin hình ảnh và âm thanh thu nhận được. Thế giới của các em giống như một bộ phim có phần âm thanh chạy lệch pha.

Ted đã lớn và trở thành một thiếu niên 14 tuổi cao lớn, đẹp trai. Sự trưởng thành về thể chất của con vượt xa mức phát triển về trí tuệ và cảm xúc, vì thế chúng tôi thường phải xử lý những vấn đề mới để thích nghi. Con không còn là con người nhỏ bé, yếu ớt có vấn đề về giao tiếp nữa, giờ đây con là một con người khỏe mạnh, to lớn mà bất kỳ sự hiểu lầm nào cũng có thể bùng phát thành thái độ gây gổ hoặc hành vi hung bạo.

Hơn bao giờ hết, chúng tôi cảm thấy cần phải hiểu con, để có thể hướng dẫn và tổ chức cuộc sống cho con. Do đó, khi nhận được thông báo về hội nghị quốc gia của Hội Tự kỷ ở Los Angeles, tôi quyết định đi ngay. Có dịch vụ trông trẻ ban ngày và những chuyến tham quan đến Disneyland dành cho các trẻ em tự kỷ, vì thế tôi đưa Ted cùng đi.

Chúng tôi đến sân bay, gửi hành lý và đi vòng vòng qua các cửa hàng quà tặng trong khi chờ đợi đến giờ lên máy bay. Đó là tháng 7 năm 1985 và tất cả các quầy báo ở Mỹ đều trưng bày tạp chí Playboy với hình ngôi sao nhạc rock Madonna ở trang bìa. Tôi thấy Ted nhìn chằm chằm vào tấm hình bóng bẩy của cô ca sĩ con yêu thích nên tìm cách làm con xao lãng. Dù cơ thể con đã trưởng thành, nhưng tôi không tin tưởng vào khả năng suy xét của con hoặc cách con có thể phản ứng trước những tấm ảnh khỏa thân.

Cuối cùng chúng tôi cũng lên máy bay và thắt dây an toàn. Nhiều năm đào tạo đã huấn luyện cho Ted biết phải ăn nói khẽ khàng nơi công cộng nhưng tôi có thể thấy con đang phấn khích vì cơn co giật nhẹ ở gò má phải. Mắt con mở to và con thì thầm:

– Tôi không sợ máy bay. Đó là lý do tại sao họ bay lên cao, vì tôi không sợ những gì ở trên cao.

Tôi với lấy cây bút để ghi lại những từ con nói. Trong nhiều năm, tôi đã lưu giữ nhật ký từng lời nói của con. Các câu nói đó giúp tôi hiểu các quy trình suy nghĩ vẫn đang tiếp tục làm tôi lúng túng và ngạc nhiên. Ở độ tuổi 14, con vẫn không thể nắm bắt được dạng câu thể hiện nguyên nhân và kết quả. Tôi chưa bao giờ đo được mức độ hiểu biết của con. Tôi cũng không thể nhìn thấu tâm trí con, nhưng những đoạn đối thoại đơn giản như thế này đôi khi đưa ra chứng cứ về quan điểm của con.

Một chuyên gia tư vấn ở Nhà Thiếu Nhi Seattle đã giải thích điều đó rất rõ ràng, “Các quy trình suy nghĩ của Ted không theo logic. Chúng chỉ là các liên tưởng thôi”. Những lời nói của bà bỗng trở lại với tôi lúc này.

Ted biết rằng máy bay bay cao trên không trung. Con cũng biết rằng con không sợ độ cao. Bằng cách rất riêng của mình, thoát khỏi mọi logic hoặc các quy tắc mà chúng ta gọi là lẽ thông thường, con đã cố gắng để liên kết hai sự việc với nhau. Kết luận của con hoàn toàn là cá nhân và hướng về bản thân: máy bay bay cao bởi vì Ted Hart không hề sợ chúng!

Tại khách sạn Hilton ở Los Angeles, trong khi tôi đang đứng xếp hàng chờ làm thủ tục nhận phòng, Ted đi vẩn vơ về phía quầy báo. Tôi vội vàng đi theo con và đưa con chìa khóa: “Bố muốn con là người dẫn đường, Ted”. Tôi chờ con đọc số phòng, nhấn đúng số tầng trong thang máy, và đi theo những biển chỉ dẫn đến phòng của chúng tôi. Một ngày nào đó, con cần phải tự tìm phòng trong những tòa nhà lạ. Tốt hơn hết là để con luyện tập ngay từ khi còn trẻ và chưa biết nghi ngờ khả năng của mình.

Khi ở trên phòng dỡ hành lý ra, tôi bật TV để Ted có thể giải trí trong khi tôi liếc qua chương trình hội nghị. Ted nhìn tôi và nói:

– Một ngày nào đó con sẽ để dành tiền và mua cuốn Playboy có hình Madonna trên đó”.

Tôi ngừng đọc và cố gắng sắp xếp lời nói. Cuốn tạp chí có thể không còn trên quầy nữa trong vòng vài tuần và “ngày nào đó” con sẽ không thể mua một bản nào khác của cuốn tạp chí ấy nữa. Tôi sẽ làm gì đây? Nếu tôi mặc kệ mong muốn của con và chờ đến khi con phát hiện ra mình không thể mua cuốn tạp chí đó trong tương lai, tôi sẽ không thể giải thích cho con hiểu. Tôi đã từng thấy con nổi điên và bực tức khi bỏ lỡ mất ngày hoặc hạn chót của một cơ hội đặc biệt nào đó trước đây.

Tôi cẩn trọng chọn từng lời:

– Ted à, bố nghĩ chả có gì hay ho khi mua cuốn tạp chí đó.

– Tại sao không?- con chất vấn tôi bằng câu nói mang tính mặc cả ưa thích đó.

– Ừm, cuốn tạp chí đó có hình Madonna không mặc quần áo.

– Thế thì sao?

– Bố chỉ nghĩ việc con xem những tấm hình như thế là không hay.

Tôi biết các nhân viên làm việc ở khu nhà con đang sống sẽ không muốn thấy những cuốn tạp chí như thế bên cạnh những cư dân trẻ, cũng như không muốn phải xử lý các nhận thức sai lệch có thể phát triển ở Ted về hoạt động tình dục của những người mà con ngưỡng mộ. – Người tốt không xem những tấm hình như thế- tôi thêm vào để chốt lại vấn đề.

– Con đã thấy bố xem những tấm hình như thế mà!- Ted nói.

– Ở đâu?

Sự kiên trì của con khiến tôi ngạc nhiên. Tôi chưa bao giờ nghe con tranh cãi hiệu quả như thế. Luôn luôn khi con không đồng ý với ai đó hoặc cưỡng lại mệnh lệnh, con chỉ đơn giản là hét lên, cắn vào cánh tay của mình, hoặc rên rỉ.

– Ở tiệm cắt tóc ấy.

Chắc là con nói đúng. Thực tế là trí nhớ của con luôn chính xác. Ở tiệm cắt tóc có nhiều tạp chí như Playboy. Đôi khi chẳng có gì khác để đọc trong khi chờ thợ cắt tóc cho con. Có lẽ Ted cũng có thể nói cho tôi nghe ngày và giờ chính xác con từng thấy tôi xem một tờ tạp chí mà tôi chẳng còn nhớ tới nữa.

Mặc dù vẫn không muốn Ted có cuốn tạp chí đó, tôi cảm thấy có mâu thuẫn trong các nguyên tắc của mình. Tôi và Sara đã tuân thủ một nguyên tắc dạy dỗ cho cả hai con trai – không bao giờ áp đặt vai trò làm cha mẹ lên con. Nếu con có một yêu cầu hợp lý và chúng tôi không có lý do chính đáng nào để từ chối, chúng tôi nên thỏa hiệp. Quy tắc này đặc biệt quan trọng đối với Ted vì nó khuyến khích con luyện tập sử dụng ngôn ngữ như một cách thức thương lượng. Chúng tôi tin rằng chúng tôi càng tưởng thưởng nhiều cho những lời nói phù hợp, con sẽ ít dùng các phương cách không lời – như nổi cơn thịnh nộ chẳng hạn, để đạt được điều mình muốn.

Lúc đó, tôi phải đối mặt với những cảm xúc trái ngược. Chàng trai trẻ này nên có cuốn tạp chí có thể dẫn đến những nhận thức sai lệch về vấn đề khỏa thân và cách hành xử nơi công cộng? Hay tôi nên từ chối việc khen thưởng cho cuộc tranh luận kiên quyết và hiệu quả nhất, với những lời lẽ siêu việt, hùng hồn khác thường trong hoàn cảnh bị rối loạn về giao tiếp của con?

Các ký ức về thời niên thiếu trở lại trong tâm trí tôi. Trở về năm 1956 khi tôi và các bạn cùng ngấu nghiến cuốn Peyton Palace mua lại từ anh trai của ai đó trong nhóm. Chúng tôi xem nát nhừ những trang “nóng” và truyền cuốn tiểu thuyết hấp dẫn đó khắp trong trường. Nếu con tôi không phải là người có chút khiếm khuyết, hẳn là tôi không phản đối con mua cuốn Playboy đó. Tôi chắc đã coi đó là một biểu hiện tự nhiên của trí tò mò trẻ mới lớn.

Bác sĩ Reichert đã dạy tôi và Sara đối xử với Ted giống như với bất kỳ trẻ em nào khác, càng nhiều càng tốt. Với lời khuyên đó trong đầu, tôi xuống sảnh và mua cuốn tạp chí để Ted sẽ không phải để dành tiền cho “ngày nào đó”.

Ted vui sướng và bắt đầu chăm chú xem xét những tấm hình của Madonna.

– Này, Ted- tôi hỏi- con thấy cô ấy thế nào?

– Đẹp.

– Con nghĩ cô ấy đẹp hơn khi mặc quần áo hay khi không mặc gì cả?

– “Khi mặc quần áo- con trả lời, và tôi biết việc mua cuốn tạp chí đó cho con là an toàn.

Trong 4 ngày kế tiếp, tôi tham dự các buổi nói chuyện về tự kỷ sau khi đưa Ted đến trung tâm trông trẻ của khách sạn. Các tình nguyện viên từ tăng hội California tổ chức các chuyến tham quan công viên và vui chơi ở bờ biển hàng ngày để các bạn trẻ bị tự kỷ và những anh chị em cùng đi có thể tận hưởng khoảng thời gian ở Los Angeles. Sau ngày thứ hai, tôi cho phép Ted sử dụng chìa khóa của khách sạn để đi và về bất cứ khi nào con muốn. Con tiếp nhận trách nhiệm đó và không bao giờ bỏ lỡ chuyến đi nào.

Các bài thuyết trình đã cung cấp cho tôi một khối lượng lớn thông tin về hội chứng tự kỷ. Vào ngày đầu tiên, một nhà nghiên cứu tâm lý đến từ Trung tâm Nghiên cứu Thần kinh ở Đảo Staten trình bày một nghiên cứu về sự chậm trễ trong xử lý các tín hiệu nghe nhìn truyền đến não.

Nhà nghiên cứu và các đồng nghiệp đã thu nhận một nhóm trẻ em tự kỷ để tiến hành thí nghiệm. Họ gắn các điện cực nhỏ vào da đầu của mỗi em và đo khoảng thời gian não bắt đầu phản ứng sau khi tiếp nhận một âm thanh hoặc hình ảnh mới. Kỹ thuật này cho phép họ đo trong một phần ngàn của giây khoảng thời gian não đáp ứng thông tin được tiếp nhận thông qua các hệ thống nghe và nhìn.

Các nhà khoa học đã hy vọng tìm thấy sự khác biệt giữa phản ứng của trẻ tự kỷ và nhóm trẻ bình thường, và họ đã tìm được. Họ phát hiện ra rằng, tốc độ truyền các thông điệp từ mắt và tai đến não khác biệt khá nhiều trong nhóm các trẻ em tự kỷ. Một số trẻ cho thấy có khoảng thời gian trì hoãn nghiêm trọng khi xử lý thông tin. Một số trẻ có tốc độ phản ứng như nhau trong suốt các phần thử nghiệm khác nhau, nhưng những trẻ khác lại có tốc độ phản ứng không theo khuôn mẫu nào cả. Khoảng thời gian trì hoãn giữa lúc giác quan tiếp nhận hình ảnh và âm thanh đến khi não nhận tín hiệu thay đổi khác nhau trong mỗi lần thử nghiệm.

Đối với các trẻ em được thử nghiệm tại Viện Thần kinh, thông tin nghe và nhìn không bao giờ kết hợp được với nhau. Thế giới của bọn trẻ giống như một bộ phim có phần hình ảnh và âm thanh không đồng bộ.

Tôi và Sara chỉ có thể phỏng đoán về thế giới của Ted, về cách những rối loạn không dễ phát hiện ảnh hưởng đến tri giác và trí tuệ khiến con không thể hiện được mọi suy nghĩ của mình ra ngoài. Con trai tôi đánh đố tôi. Người phụ nữ đến từ Iowa đang lau những giọt nước mắt lăn trên má ngồi ở ghế kế bên bị con đặt một vách ngăn ở giữa, và cũng thế đối với người đàn ông lớn tuổi có ánh mắt lo âu đi cùng với đứa con trai trưởng thành ngồi bên cạnh lắc lư không ngừng trong suốt bài nói chuyện.

Chúng tôi cùng đến đây với một mục đích duy nhất, hy vọng khám phá ra những manh mối có thể tháo gỡ các bí ẩn cá nhân mà chúng tôi đang phải chung sống. Trong vòng 3 ngày tới, chúng tôi sẽ nghe nhiều nhà nghiên cứu báo cáo những con số thống kê và đo lường. Họ đã trả lời nhiều câu hỏi: Bao nhiêu? Khi nào? Nhanh hoặc chậm tới mức nào? Nhưng, giống như bản thân Ted, họ cũng không thể trả lời câu hỏi quan trọng nhất trong tất cả, câu hỏi tại sao.

Bác sĩ Margaret Bauman đến từ Bệnh viện Nhi đồng Boston báo cáo về những khác biệt rõ rệt trong não của những người mắc hội chứng tự kỷ đã chết. Các cuộc khám nghiệm tử thi của bà cho thấy, một nhóm các tế bào quan trọng, được gọi là tế bào Purkinje, có cấu trúc không bình thường. Những đối tượng nghiên cứu của bà có số lượng tế bào này ít hơn so với những người bình thường, đồng thời, các tế bào đó cũng có kích thước nhỏ hơn và kém trưởng thành hơn mức bình thường.

Các lý thuyết khoa học hiện thời tin rằng, các tế bào Purkinje có nhiệm vụ hợp nhất thông tin từ các hệ thống giác quan khác nhau. Sự phát triển lệch lạc của chúng có thể giải thích cho sự thiếu đồng bộ khi gửi thông điệp từ mắt và tai đến não như báo cáo của Viện Thần kinh không? Có lẽ. Số lượng tế bào giảm sút có phải là căn nguyên cho trí nhớ siêu phàm của những người như Ted hay không? Lại một lần nữa, có lẽ!

Bác sĩ Edward Ritvo từ Trường đại học Tổng hợp California mô tả các nghiên cứu phả hệ, theo đó, 70 gia đình ở Mỹ, cũng như gia đình tôi, đã báo cáo rằng có nhiều hơn 2 trường hợp mắc chứng tự kỷ trong gia đình họ hàng. Nghiên cứu của ông cho thấy, có ít nhất một dạng tự kỷ có hình thái chung về gien và phả hệ.

Bác sĩ Paul Millard Hardy ở Boston trình bày một trong những báo cáo kỳ dị và đau đớn nhất. Ông đã dành nhiều năm làm việc với người bị khuyết tật nặng trong các bệnh viện tâm thần. Các đối tượng nghiên cứu của ông đều là những người chậm phát triển ở mức độ nặng và không thể giao tiếp hoặc mắc chứng tự kỷ.

Bệnh nhân của ông đều có lịch sử cư xử bạo lực và tự hành hạ mình. Họ trải qua phần lớn cuộc đời bị giám sát hoặc phải điều trị bằng thuốc trên giường bệnh. Các nhân viên trong viện sợ họ và đã từ bỏ mọi cố gắng huấn luyện cho họ. Kiểm soát đơn thuần và ngăn ngừa bạo lực trở thành những mục đích duy nhất khi chăm sóc họ.

Thông qua một loạt các xét nghiệm máu phức tạp, bác sĩ phát hiện ra nhiều bệnh nhân có mức endorphine – một loại morphin nội sinh do hệ thần kinh trung ương tiết ra – cao bất thường. Phỏng đoán rằng lượng endorphin đó có thể giải thích cho khả năng chịu đựng sự đau đớn cao bất thường của từng người, và rằng sức chịu đựng đó khiến họ kém nhạy cảm hơn với những vết thương tự gây ra, bác sĩ Hardy đã thử nghiệm những phương pháp điều chỉnh các chất hóa học trong cơ thể.

Ông cho xem nhiều hình ảnh khiến chúng tôi phải nhăn mặt và nhắm mắt. Một số bệnh nhân đã rạch hoặc nhai cơ thể mình, đôi khi gặm đến tận xương. Sau khi được tiêm các liều adrenalin nhân tạo, các hình thức tự bạo hành bản thân chấm dứt hoặc giảm đáng kể và các hành vi khác cũng được cải thiện.

Chúng tôi ngồi đó, tự hỏi không biết con mình cũng có sức chịu đựng không bình thường đối với sự đau đớn như vậy hay không. Nếu có, chúng tôi có thể rút ra kết luận gì? Có phải con trai hay con gái chúng tôi ít có phản ứng hơn đối với sự trừng phạt? Sự thiếu cảm giác đau đớn này có thể giải thích cho vẻ dửng dưng đối với các nguy hiểm hay không? Mức độ phản ứng bình thường với đau đớn có tầm quan trọng thế nào đối với việc học hành và cách ứng xử?

Sau một ngày trình bày các nghiên cứu y khoa, hội nghị tập trung vào tình hình thực tiễn giáo dục. Chúng tôi được thấy một loạt rối rắm các kỹ thuật được áp dụng trong cả nước với nhiều kết quả lẫn lộn. Sự khác biệt của từng học sinh tự kỷ khiến việc giáo dục càng lúng túng hơn. Nhiều trường học chuyên biệt vào một dạng học sinh nhất định, báo cáo các kết quả hoạt động cao hơn nhưng không thể áp dụng cho những học sinh khuyết tật nặng, và ngược lại.

Bài thuyết trình hấp dẫn nhất thuộc về Kiyo Kitahara đến từ Tokyo. Cô giáo viên nhỏ bé người Nhật đã trở thành một huyền thoại quốc tế vì các công việc tại trường Higashi Daily Life Therapy (Liệu pháp hàng ngày Higashi) do cô sáng lập và điều hành. Kitahara không nói tiếng Anh nên bài nói chuyện của cô được dịch bởi một trong nhiều nhân viên cũng có mặt tại hội nghị của cô. Các nhân viên khác đến từ Tokyo xúm xít quanh phòng họp với máy quay phim hăng hái ghi lại cảm xúc của thính giả đối với bài thuyết trình của người lãnh đạo. Nhiều phụ huynh khóc, một số tỏ ra mê mẩn, và những người khác, như tôi, trông có vẻ hoài nghi.

Người phiên dịch tóm tắt lý thuyết của Kitahara, rằng chứng tự kỷ dưới dạng lo âu của một số người có thể thuyên giảm thông qua các hoạt động thể chất tích cực, các công việc hàng ngày theo khuôn khổ bất di bất dịch, và những lời khen ngợi không ngớt cho những thành tích đạt được. Tấm màn che được kéo ra, cho thấy một hàng học sinh, cả người Nhật lẫn người Mỹ trên sân khấu.

Các thiếu niên này mặc đồng phục giống hệt nhau, như kiểu đồng phục của các trường học công ở Anh. Có áo gi-lê, sơ mi với cổ cồn cứng và cà vạt. Các bé gái mặc váy và các bé trai mặc quần đồng bộ. Chúng cùng hát bài hát của trường và cúi chào các khán giả đang sững sờ phía dưới.

Tấm màn đóng lại trong khi một bà mẹ đến từ California sôi nổi cất lời khen ngợi trường. Bất ngờ, tấm màn lại được kéo ra cho thấy các học sinh đã thay trang phục khác. Bọn trẻ bắt đầu trình diễn một bài đồng diễn thể dục phức tạp. Một số nhào lộn khá tốt, trong khi số khác cần sự hướng dẫn động tác từ các nhân viên đi lại trên sân khấu, đưa ra gợi ý khi có trẻ lúng túng.

Sau một bài phát biểu ca ngợi khác, các học sinh lại xuất hiện trong trang phục dạ hội. Tất cả các cô bé, từ 5 tuổi đến độ thiếu niên, trong các bộ đầm dạ hội dài chấm đất giống hệt nhau xoay vòng trong tay các cậu con trai khoác áo đuôi tôm. Màn trình diễn bao gồm cả một bài độc tấu piano hoàn hảo của một cậu bé ngồi cứng như gỗ trên chiếc ghế dài, không hề liếc xuống khán giả hoặc nhìn vào bản nhạc.

Nhiều người trong chúng tôi từng nghe hoặc đọc về những trường hợp như thế này, rằng các nhạc công tự kỷ có thể chơi lại bất kỳ bản nhạc nào họ đã từng nghe dù không thể đọc được nốt nhạc đơn giản nào cả. Tuy nhiên, sự hào nhoáng của màn trình diễn, các bộ trang phục, cách ứng xử tuân theo kỷ luật của các vũ công khiến nhiều khán giả bật khóc. Ngay cả những người không hề tin tưởng đám nhân viên quay phim đang chạy lòng vòng trong phòng kia cũng cảm thấy kính phục phần thể hiện tuyệt vời của các trẻ em từng được gửi đến Nhật vì các Sở Giáo dục của bang đã coi chúng là “vô vọng” hay “không thể dạy dỗ”.

Với những cảm xúc lẫn lộn, tôi đến trung tâm trông trẻ để đón Ted đi ăn tối. Nhiều trẻ em đang ở trong phòng. Trong khi các tình nguyện viên giám sát, một số thiếu niên đi tới đi lui như đang tìm kiếm điều gì đó ở phía ngoài môi trường của chúng. Một số có vẻ như bị nhốt trong một thế giới riêng, quay vòng vòng hoặc đập lên đập xuống các món đồ chơi. Một số khác đọc sách một mình, thỉnh thoảng dừng lại để hét lên trước khi lật sang trang mới.

Phải mất vài phút tôi mới nhận ra Ted ở phía cuối căn phòng. Con co người ngồi trong một chiếc ghế được thiết kế dành cho trẻ nhỏ tuổi hơn. Con đã cao gần 1 mét 8, lực lưỡng trong bộ áo thun polo mới và quần trắng. Mái tóc vàng dày dặn vừa được cắt trước chuyến đi. Trông con chưa bao giờ đẹp hơn thế, nhưng tôi đơn thuần chỉ nhận thấy con thôi.

Con không thấy tôi bước vào phòng, vì thế tôi dừng lại và ngắm nhìn một lúc trước khi cất tiếng gọi. Con đang chơi trò chi chi chành chành với một thiếu niên tình nguyện viên. Cái đầu xinh xắn của con quay vu vơ trên chiếc cổ dài. Con nói ríu rít và cười khúc khích, thỉnh thoảng thổi bong bóng nước miếng khi theo sát những cử động của cô bé đang chơi với con. Nhiều năm thất vọng bỗng dấy lên cơn giận trong tôi.

– Con đang làm gì vậy, Ted?- tôi hỏi. Con bật dậy, giật mình. Khi đứng lên, con lại trở thành người con trai chỉn chu, cư xử đàng hoàng của tôi và chúng tôi cùng đi ra nhà ăn của khách sạn. Nhưng tôi vẫn tiếp tục ủ ê.

Con sẽ luôn luôn như thế này sao? Tất cả những cố gắng của tôi và mẹ con đều là vô dụng vì con sẽ thoái lùi khi không ở trong tầm mắt chúng tôi? Tôi biết rằng người lạ sẽ mau chóng nhận ra khuyết tật của con và cũng rất nhanh, họ hạ thấp những trông đợi về khả năng của con. Nhưng tại sao con lại chọn để họ tin vào khả năng thấp nhất của mình cơ chứ?

Không có nghiên cứu sinh học hay bài thuyết trình giáo dục nào có thể giúp tôi hiểu nổi bí ẩn con đã đặt ra cho tôi sau khi tôi đã đi chừng đó dặm đường để tham dự một hội nghị lớn đến như thế.

*


Quay về Mục lục


Chương 27

Khả năng suy xét bị khóa chặt có thể tạo ra những vấn đề về hành vi khiến người tự kỷ bị tách biệt khỏi phần còn lại của xã hội. Những hành vi đó có thể trở thành khuyết tật nặng hơn cả những vấn đề bẩm sinh về thần kinh.

– Con KHÔNG muốn uống Slurpee!- chàng trai trẻ cao lớn hét lên. Cậu giậm chân và lắc đầu giận dữ. Hai tay co thành nắm đấm, cơ thể run rẩy, cậu thốt ra tiếng rít nhức óc chẳng khác gì tiếng thét qua hàm răng nghiến chặt.

Nhiều người trong khu mua sắm đông đúc bắt đầu nhìn chằm chằm. Một số dừng lại xem trong khi cậu trai trẻ đang bị kích động lặp lại:

– Con không muốn uống Slurpee!

Cậu cứ rền rĩ lặp đi lặp lại câu nói cho đến khi người phụ nữ đứng bên cầm tay cậu và nói: – Thôi nào, Ted, chúng ta về nhà nhé.

Ted hất đầu lần cuối rồi theo Sara đi qua đám đông những người đang mua sắm cho Giáng sinh để ra bãi đỗ xe. Người phụ nữ thấp hơn cậu bé một tấc rưỡi nhưng đầy vẻ cương quyết khi dẫn con trai ra khỏi đám đông, mặc kệ mọi ánh mắt tò mò của người qua đường. Cô ấy đã phải xử lý những cơn giận bốc đồng này quá thường xuyên nên không còn cảm thấy bối rối, chỉ cam chịu mà thôi.

Cơn giận dữ này cũng bắt đầu như những lần khác, chỉ vì một món ngọt đơn giản trong chuyến đi mua sắm. Mười phút trước, Sara đã chấp nhận yêu cầu của Ted, mua một ly Slurpee tại một quầy thức ăn nhanh. Cậu đã uống một ngụm nước ngọt với đá bào và có vẻ hài lòng cho đến khi nhìn thấy một quầy khác bán 7UP.

Cậu muốn dừng lại ở quầy nước giải khát thứ hai để mua một ly nước khác.

– Không được, Ted- mẹ nói- con vừa uống Slurpee xong và mẹ không nghĩ con cần một thức uống có đường khác nữa.

Nhưng những lời lẽ đó là vô hiệu. Không có chút kiên nhẫn hay lý lẽ nào giúp cậu hiểu được. Cậu muốn uống 7UP thay vì thức uống đã mua. Bị kích động, cậu khăng khăng rằng mình không muốn thứ thức uống đầu tiên. Cậu không thể hiểu hay chấp nhận rằng mình không thể làm ngược lại lựa chọn đầu tiên. Cơn giận bùng nổ, cậu không quan tâm gì đến mẹ và những người đang chứng kiến xung quanh.

Khi Sara trở về nhà mà chẳng mua sắm được gì, cô ấy thú nhận rằng mình không thể kiểm soát Ted được nữa. Cô ấy có đủ kiến thức để biết rằng không nên nhượng bộ những đòi hỏi của con và khuyến khích những hành vi xấu như thế, nhưng Sara không thể hướng sự quan tâm của con sang việc khác được như tôi hay khác nhân viên ở Parkview.

Chúng tôi đưa Ted về nhà chơi mỗi tháng một lần vào kỳ nghỉ cuối tuần nào đó. Chúng tôi luôn luôn chờ đợi các chuyến về thăm đó và sắp xếp lịch trình đầy ắp những hoạt động con yêu thích. Tuy nhiên, những chuyến thăm nhà dài ngày hơn như kỳ nghỉ Giáng Sinh hay nghỉ giữa năm học và nghỉ hè luôn luôn khiến cả gia đình căng thẳng.

Chúng tôi không để lập đủ các chuyến đi chơi đến vườn thú, thuê đủ băng video phim tài liệu về cuộc sống hoang dã hoặc có đủ nhà hàng để đi ăn nhằm khiến con luôn bận rộn và có thứ gì đó để giải trí trong khoảng thời gian dài hơn một tuần. Không có những hoạt động học tập hay các hoạt động nhóm như chương trình thể thao Olympic đặc biệt theo khuôn mẫu quen thuộc, Ted cảm thấy chán và tâm trạng đó thường đưa đến những đòi hỏi và cơn giận dữ.

Những cơn giận của Ted cảnh báo chúng tôi. Mặc dù con không hiểu nhưng chúng tôi biết, hành vi của con sẽ biến con trở thành kẻ gây phiền toái hoặc mối nguy hiểm trong mắt của người khác. Xã hội khó chịu đựng những khiếm khuyết về hành vi hơn bất kỳ loại khuyết tật nào khác, và những cơn thịnh nộ của Ted có thể dẫn đến kết quả là sự chối bỏ và tách biệt của xã hội khi con lớn dần lên.

Chúng tôi nếm trải cảm giác thất bại. Dù có nhiều năm được tư vấn và ngày càng có nhiều kiến thức về hội chứng tự kỷ, chúng tôi thấy mình vẫn không đủ năng lực vì không thể áp dụng những kiến thức đó hiệu quả hơn. Hiểu được khuyết tật của Ted không giúp chúng tôi điều khiển hành vi của con theo hướng tích cực.

Con trải qua hai tuần rưỡi với chúng tôi vào tháng 6 năm 1986 trước khi bắt đầu kỳ huấn luyện làm việc mùa hè đầu tiên. Chúng tôi lập kế hoạch trải qua kỳ nghỉ lễ Độc lập với một số hàng xóm. Nick đã nhận lời mời gia nhập một gia đình khác đi nghỉ ở đảo, vì thế chỉ có chúng tôi và Ted ở nhà.

Tháng đó, chương trình truyền hình cáp của chúng tôi chiếu phim Sahara rất nhiều lần. Ted biết cách đọc chương trình truyền hình và con khăng khăng xem tất cả các tập phim có ngôi sao trẻ trung, xinh đẹp Brook Shields đóng. Con ngồi một mình trong phòng xem TV, rên rỉ và thốt lên những âm thanh phản đối ban sơ mỗi lần các nhân vật hung ác đe dọa hay đánh đập Brook Shields. Con tươi cười vui sướng và hét lên mừng rỡ mỗi khi cô ấy được cứu thoát.

Vào ngày Lễ Độc lập, con bắt đầu xem Sahara đến lần thứ 5 hay 6 gì đó. Khi chúng tôi chuẩn bị mang món thức ăn đã làm xong đến nhà hàng xóm thì con lại không chịu rời nhà. Tôi và Sara quyết định bắt con phải đi cùng. Chúng tôi nghĩ, những mối tiếp xúc ngoài xã hội sẽ có lợi cho con hơn việc xem lại bộ phim lần nữa.

Ngay khi chúng tôi đến nhà người bạn, Ted đã hỏi xem liệu con có thể xem TV không. – Ted, nhưng thế là không lịch sự- tôi giải thích- Khi con đến nhà người khác, con không nên hỏi xem TV như thế.
Con trở nên kích động, khuôn mặt co giật và bắt đầu khóc, đến nỗi chủ nhà phải cho con xem TV của bà. Không may, bà không thuê bao dịch vụ truyền hình cáp giống chúng tôi, vì thế con không thể xem phần tiếp của Sahara. Ted lại bắt đầu nức nở.

Tôi và Sara nhìn nhau, cùng chia sẻ một suy nghĩ. Chúng tôi không muốn biện minh cho con. Chúng tôi luôn luôn tránh lối thoát dễ dàng nhất, nhượng bộ. Nhượng bộ đòi hỏi vô lý của con, đặc biệt sau khi con thể hiện những hành vi xấu, có thể khiến con bị xáo trộn. Tệ hơn, điều đó có thể khuyến khích con cư xử như thế thường xuyên. Nhưng chúng tôi cũng nhận thấy con có vẻ quẫn bách, không chỉ đơn thuần là ương ngạnh, mà còn đau khổ và buồn bã. Chúng tôi đành đưa con chìa khóa để con có thể trở về nhà và xem đoạn kết bộ phim con yêu thích.

Vài tiếng sau chúng tôi cũng về nhà. Ngay khi chúng tôi mở cửa, Ted đã gọi:

– Bố ơi! Con có điều này rất hay muốn kể bố nghe!

– Là gì thế Ted?

– Người tốt đã đến và cứu Brook Shields!

Con la lớn, và lặp đi lặp lại tin đó để Sara cũng nghe thấy. Trông con hạnh phúc và nhẹ nhõm, cứ như một bi kịch khủng khiếp đã được ngăn chặn kịp lúc. Chúng tôi nhìn đứa con trai 15 tuổi của mình và nhận thấy con đã lo âu biết chừng nào. Sự nhẹ nhõm và lòng biết ơn hiển hiện khắp nơi trên khuôn mặt con.

– Em biết đấy- tôi nói với Sara- Con thật sự lo lắng về Brooke. Có lẽ con nghĩ cô ấy sẽ vẫn bị bọn người xấu đó bắt giữ trừ khi con tận mắt chứng kiến cảnh cô ấy được cứu thoát!.

– Em cũng nghĩ thế- Sara trả lời.

Kinh nghiệm đó đã dạy chúng tôi phải suy xét các nguyên nhân đằng sau hành vi phi lý của Ted. Nhưng chúng tôi chỉ có thể đoán mò và những suy xét của chúng tôi có lẽ không bao giờ được khẳng định đúng – sai. Nếu chúng tôi hỏi con “tại sao”, câu trả lời sẽ là “tại vì” hoặc “không biết”. Do vậy, chúng tôi không hỏi nữa.
*


Quay về Mục lục


Chương 28

Con không hiểu rằng thời gian chỉ tiến về phía trước, rằng quá khứ không thể thay đổi được. Chẳng có gì lạ khi con không thể hiểu quan hệ nguyên nhân và hệ quả hoặc đơn giản hơn – một chuỗi các sự kiện tiếp nối rõ ràng.

Hội đồng Kế hoạch Phát triển dành cho Người Khuyết tật của bang đã tài trợ cho tôi tham dự các chương trình dành cho người tự kỷ ở nhiều vùng khác nhau trong cả nước để tôi viết các kế hoạch gợi ý cho bang Washington. Tôi bay đến thủ đô Washington D.C, lần thứ hai dự hội nghị quốc gia của Hiệp hội Tự kỷ. Tôi hy vọng tìm thêm các thông tin có thể giúp tôi hiểu Ted hơn.

Điểm dừng đầu tiên sau hội nghị là Chapel Hill, Bắc Carolina. Từ năm 1970, Chapel Hill được biết tới trên toàn thế giới là trung tâm chẩn đoán, đánh giá và đào tạo trong lĩnh vực tự kỷ. Một liên minh các phụ huynh và chuyên gia đã thuyết phục được Bang Bắc Carolina chi ngân sách để thành lập một khoa đặc biệt của trường y nhằm đào tạo, nghiên cứu và cung cấp các dịch vụ y tế liên quan đến hội chứng tự kỷ.

Qua nhiều năm, chương trình đã lớn mạnh đến mức có thể quản lý năm trung tâm chẩn đoán trên nhiều vùng của bang và có 60 phòng đào tạo giáo viên. Sau 15 năm, chương trình được biết đến như nguồn dữ liệu đáng tin cậy nhất về tự kỷ trên khắp thế giới, đã cung cấp dịch vụ chữa trị cho gần 4.000 trẻ em.
Hầu hết các con số thống kê mà các chuyên gia khác sử dụng đều được lấy từ hồ sơ thông tin của Chapel Hill. Họ đã ghi chép lại dữ liệu về từng cá nhân mắc chứng tự kỷ có chỉ số IQ từ thấp hơn 10 đến 133. Nhiều nơi trên thế giới chấp nhận các khám phá của Bắc Carolina về tỉ lệ mắc bệnh, tỉ lệ bệnh giữa nam và nữ, và mức độ thông minh của những người tự kỷ.

Eric Schopler, người sáng lập và giám đốc của Khoa TEACCH (Giáo dục – Đào tạo Trẻ Tự kỷ và Thiểu năng Giao tiếp Khác sắp xếp cho tôi đến tham quan cơ ngơi của ông. Ngày đầu tiên, tôi gia nhập nhóm giáo viên và học sinh từ nhiều bang khác đến nghe bác sĩ Gary Mesibov giảng về hội chứng tự kỷ.
Bác sĩ Mesibov đã xác định nền tảng phương pháp dạy học cho các học sinh tự kỷ.

– Vấn đề là chúng ta không thể nhìn thấy tâm trí của người khác. Chúng ta chỉ có thể xem xét những hành vi thể hiện ra ngoài. Tuy nhiên, hành vi mà chúng ta nhìn thấy chỉ đơn thuần là bề nổi của khuyết tật mà thôi.

Ông chiếu lên màn hình hình ảnh của một tảng băng.

– Tôi thích so sánh chứng tự kỷ với một tảng băng- ông giải thích- Vì chỉ 1/8 của tảng băng là có thể nhìn thấy được, 7/ 8 còn lại nằm dưới mặt nước. Nhưng đó chính xác nơi gây tổn hại nhiều nhất.

Ông cho chúng tôi xem một loạt hình ảnh, tất cả đều sử dụng phép ẩn dụ với tảng băng. Một liên quan đến hành vi dữ tợn, vấn đề bề nổi. Dưới mặt nước là một loạt các vấn đề tiềm ẩn của người tự kỷ – suy xét kém cỏi về quan hệ xã hội, phản ứng bất thường với sự đau đớn, thiếu khả năng nhận biết cảm xúc của người khác.

Tôi chăm chú xem như bị thôi miên. Ba mươi hay bốn mươi người khác ngồi chen chúc trong phòng học, căng thẳng lắng nghe bác sĩ Mesibov tiếp tục diễn giải trong tiếng máy lạnh chạy rì rì. Tôi đã sống với người tự kỷ trong toàn bộ 46 năm của cuộc đời mình nhưng tôi chưa bao giờ học được nhiều như thế trong một khoảng thời gian ngắn ngủi đến vậy.

Cuối cùng, bác sĩ Mesibov đưa ra một hình ảnh có thể nâng cao hiểu biết của tôi về Sumner và Ted. Ông chỉ vào một chóp nhọn dễ thấy trên tảng băng.

– Ở đây chúng ta có thể quan sát được một số vấn đề thường thấy của người tự kỷ. Họ tỏ ra lười biếng, không hăng hái và rõ ràng là phụ thuộc. Họ phải chờ được gợi ý hoặc nhắc nhở để có thể thực hiện những việc làm đơn giản.

Ông đã mô tả một trong những tính cách khó hiểu và khiến người khác khó chịu nhất của anh trai và con trai tôi.

– Để hiểu các vấn đề này- ông tiếp tục- các bạn cần phải nhận thấy các vấn đề về thần kinh và giác quan đằng sau chúng.

Ông chỉ vào một danh sách các khuyết tật:

– Những người này có nhận thức rất kém về thời gian. Họ không thể tổ chức hành vi của chính mình, họ không hiểu những phần thưởng sẽ nhận được trong tương lai, hoặc họ không hề có động cơ để hài lòng. Nhiều người có mức độ tỉnh táo thấp.

Sau đó, trong bài giảng, bác sĩ Mesibov tình cờ nhắc đến “rối loạn nhận thức về thời gian”. Cụm từ này mê hoặc tôi và tôi chăm chú lắng nghe suốt thời gian còn lại ngày hôm đó trong khi các diễn giả khác chia sẻ các biện pháp giúp trẻ em tự kỷ hiểu được chuỗi tiếp nối các sự kiện trong một ngày ở trường.
Một số sử dụng thời gian biểu có gắn hình ảnh của mỗi hoạt động theo đúng trình tự thời gian, đứa trẻ có thể thấy chiếc xe buýt tượng trưng cho việc đến trường buổi sáng và bút chì, giấy ám chỉ tiết học đầu tiên. Giờ ăn, nghỉ giải lao và các mốc hoạt động khác trong ngày đều thể hiện bằng hình vẽ dán trên bảng, giúp trẻ có một bảng nhắc nhở bằng hình ảnh để nhận biết về trình tự hoạt động của một ngày.
Một giáo viên mô tả các học sinh của bà đã nhanh chóng trở nên bực bội và chán nản về một hoạt động như thế nào vì chúng không có khái niệm đã làm việc đó bao lâu rồi hoặc còn phải chờ thêm bao lâu nữa để chuyển sang hoạt động mới. Bà đã phát triển phương pháp sử dụng các khối vuông đơn giản để cung cấp gợi ý bằng hình ảnh về khoảng thời gian đã trôi qua. Nếu bà muốn một học sinh viết bài trong vòng 15 phút, bà sẽ đặt ba khối vuông nhiều màu lên bàn cậu bé. Mỗi 5 phút trôi qua, bà lại lấy đi một khối vuông. Đứa trẻ sẽ nhanh chóng học được rằng cậu sẽ được nghỉ sau khi khối vuông cuối cùng được lấy đi. Cậu bé cảm thấy yên tâm về khoảng thời gian đang trôi đi với cách nhắc nhở bằng hình ảnh đơn giản này và biết mình sẽ sớm được vui vẻ trong buổi giải lao hoặc giờ ăn nhẹ.

Tôi nghĩ về sự thiếu kiên nhẫn kinh khủng của Ted khi con muốn chuyện gì đó diễn ra, và tự hỏi không biết chứng rối loạn nhận thức về thời gian có thể giải thích bao nhiêu phần cho chuyện đó.
Trên chuyến bay về nhà, tôi cảm thấy buồn chán và nhiều lần nhìn đồng hồ. Dần dần, tôi cũng nhận ra thói quen bồn chồn của mình và nghĩ về lời nói châm biếm sự buồn tẻ của Nick: “Ngày vui ngắn chẳng tày gang”.

Đây rồi! Tôi nghĩ. Không ai trong chúng ta có cảm giác chính xác về thời gian cả. Đã có một nghiên cứu mà đối tượng là các sinh viên đại học được yêu cầu phỏng đoán xem một hoạt động đã diễn ra trong bao lâu. Các đối tượng không được phép nhìn đồng hồ treo trường hay đeo tay, nhưng phải thông báo với người nghiên cứu ngay khi họ nghĩ một phút, hay năm phút, đã trôi qua. Hiếm người có thể thực hiện việc đo thời gian đó một cách chính xác.

Trong những chuyến đi chơi, dường như thời gian trôi rất nhanh. Nhưng nó lại lê bước chậm chạp những khi ta căng thẳng. Tuy nhiên, hầu hết chúng ta đều có nhận thức tổng quát về thời gian, cho phép chúng ta ước tính một sự việc có thể diễn ra trong 5 phút hay 5 tiếng đồng hồ. Nhưng nếu nhận thức về thời gian bị khiếm khuyết nghiêm trọng thì sao? Nếu một người không hề có những ranh giới hợp lý để có thể nhận biết một hoạt động cần diễn ra trong bao lâu, hoặc không có cách nào đánh giá một khoảng thời gian chờ có nghĩa là giây, là phút, là giờ, hay là ngày thì sao?

Tôi và Sara đã thảo luận về các vấn đề liên quan đến nhận thức về thời gian để giải thích nhiều vấn đề của Ted. Chúng tôi ngạc nhiên khi nhận thấy điều đó giải thích rất rõ ràng cho một kiểu phản ứng của con.
Nhiều hiểu nhầm của con phát sinh từ việc không thể nhận biết các thì của động từ. Con không hiểu sự khác nhau giữa “sẽ ăn”, “đang ăn”, hoặc “đã ăn”. Trong nhiều năm, chúng tôi tránh nói chúng tôi “có thể” cho phép điều gì đó vì con lẫn lộn giữa “có thể” và “sẽ”. Nếu chúng tôi không làm điều chúng tôi đã nói là “có thể”, con sẽ coi đó là thất hứa và phản ứng gay gắt.

Bất kỳ từ ngữ nào liên quan đến thời gian và tốc độ đều khiến con bối rối. Những từ đại loại như “nhanh hơn”, “chậm hơn”, “sớm hơn”, “trễ hơn”, hoặc ngay cả “trước khi” và “sau khi” cũng không có nghĩa gì với con cả, khiến con khó mà theo được các chỉ dẫn.

Mặc dù con không thể lĩnh hội thời gian như một khái niệm tổng quát, con có trí nhớ tuyệt vời khiến con dễ dàng nhận ra thời điểm cụ thể của các sự việc. Để thử nghiệm, chúng tôi mua cho Ted một chiếc đồng hồ đeo tay. Chúng tôi báo cho các nhân viên ở Parkview biết về kế hoạch của mình và bắt đầu thường xuyên nhắc nhở Ted về thời gian và các lịch trình.

Trong quá khứ, chúng tôi hoàn toàn không thể kiểm soát sự thiếu kiên nhẫn của con khi con trở nên buồn chán hoặc đoán biết điều gì đó thú vị sắp diễn ra. Cuối cùng chúng tôi nhận ra rằng con không bao giờ hiểu được những lời giải thích kiểu như “khá sớm” hay “một chốc nữa”. Sau khi con bắt đầu đeo đồng hồ, chúng tôi luyện tập việc đưa ra các chỉ dẫn chính xác về thời gian. Nếu con bắt đầu trở nên kích động và muốn bỏ đi trong khi tôi đang tìm kiếm thứ gì đó trong cửa hàng dụng cụ, tôi chỉ cần nói đơn giản “Ted, bố sẽ sẵn sàng rời đi trong 10 phút nữa”.

Con sẽ liếc nhìn đồng hồ và hỏi “Mười giờ hai mươi lăm phút?”. Tôi xác nhận rằng tôi sẽ rời cửa hàng vào thời điểm đó và con sẽ bằng lòng đi lang thang sang khu bán sơn để ngắm bức tranh các chú gấu dán phía sau nhãn hiệu giấy nhám Gấu Xám hoặc đến khu giữ trẻ nơi các bức vẽ ốc và ốc sên trên hộp mồi sên quyến rũ con.

Chúng tôi ngờ rằng đưa ra cho con một giới hạn về thời gian cũng phục vụ những mục đích khác của người bị tự kỷ. Khi ngồi trên ghế nha sĩ, chúng ta trông chờ việc chữa răng sẽ kết thúc trong vòng 20 phút hoặc nửa tiếng. Những chúng tôi tin Ted gặp khó khăn khi phỏng đoán xem các sự việc, đặc biệt là những sự việc không vui thích gì, khi nào mới kết thúc.

Giờ thì chúng tôi khám phá ra, chúng tôi còn có thể thương lượng lại thời gian chờ với con. Chỉ cần chúng tôi đưa ra yêu cầu về thời gian bằng những từ đơn giản và cụ thể; câu nói “Bố cần thêm 5 phút” có thể trấn an con, trong khi câu “sau khi bố có được thứ bố cần” không làm được.

Chúng tôi dựa vào kỹ năng xem đồng hồ ngày càng thạo của Ted để phát triển sự độc lập của con trong các chuyến đi chơi cùng gia đình. Chúng tôi không còn lo lắng khi con muốn tự đi lòng vòng một mình. Tôi và Sara đơn giản chỉ cần nói:

– Con có thể đến tiệm sách nếu con gặp bố mẹ tại xe vào lúc 2 giờ 15 phút.

Dường như đồng hồ và lịch là bộ phận thông minh thay thế cho sự rối loạn nhận thức về thời gian của con. Cũng như những người có khiếm khuyết về thị giác hay thính giác có thể đeo kính và máy trợ thính, Ted cư xử tốt hơn khi đeo một chiếc đồng hồ nhỏ vào cổ tay để nhắc nhở con về thời gian và cho con biết khi nào các sự việc cụ thể có thể xảy ra.

Chúng tôi vẫn trở nên lúng túng khi Ted không thể hiểu “trước khi” hay “sau khi”. Nhiều lần con bực bội vì không thể thay đổi chuyện đã xảy ra. Chúng tôi nghĩ mà sợ những chuyến đi chơi có thêm cậu em trai khi mỗi cậu có một sở thích ăn uống khác nhau. Nếu chúng tôi đi ngang xe kem, Ted sẽ đòi mua một cây. Nick có thể từ chối, chờ để mua bánh ngọt ở quầy khác. Không chịu thua, Ted cũng sẽ đòi mua bánh khi con thấy em mình mua một cái. Khi chúng tôi từ chối, nhắc lại rằng con đã có món ngọt của mình rồi, con sẽ phàn nàn “con không muốn ăn kem”. Con không nhận thức được rằng đã quá trễ để thay đổi ý kiến.

Mặc dù chúng tôi nghĩ những cơn giận nổ ra trong khu mua sắm phát sinh từ sự rối loạn nhận thức về thời gian, chúng tôi không biết phải lý luận với con như thế nào. Con có thể đọc đồng hồ rất giỏi và theo đúng các chỉ dẫn thời gian cụ thể với sự chính xác đáng kinh ngạc, luôn luôn theo đúng thời gian đã định. Vậy tại sao con không thể hiểu được một quy tắc đơn giản là “quá trễ” hay “đã xong rồi”?

Cuối cùng bản thân Ted cũng cung cấp một đầu mối cho câu đố này. Một buổi chiều tại khu vui chơi Trung tâm Seattle, Ted thèm thuồng nhìn những chiếc thuyền nhỏ dành cho trẻ mẫu giáo và nói với vẻ nuối tiếc:

– Con quá lớn đối với chúng, phải không bố?

Tôi liếc nhìn chiếc thuyền chạy qua, ước rằng con sẽ phát triển sở thích đối với những hoạt động người lớn hơn tại trung tâm và nói :

– Đúng rồi, Ted.

– Chúng dành cho các em bé nhỏ, đúng không bố?- con lặp lại như vẹt những lời tôi đã từng nói nhiều lần trước đó, giải thích tại sao con không thể chèo thuyền- Nhưng khi con nhỏ trở lại, con có thể chèo chúng, đúng không, bố?

Đột nhiên tôi khựng lại lại, cảm thấy đầu mối đâu đó:

– Con mới nói gì vậy?

– Khi nào con nhỏ trở lại, con có thể chèo chúng. Khi nào con là một cậu bé nhỏ xíu, con có thể chèo thuyền vì chúng dành cho trẻ nhỏ mà.

– Ted, nghe bố này- tôi dừng lại và lấy tay ôm chặt đầu con để con phải nhìn thẳng vào mặt tôi- Bố có điều này quan trọng muốn nói với con.

Con nhìn tôi và tôi bắt đầu nói rất chậm rãi và thận trọng.

– Thời gian chỉ trôi về một phía thôi. Đầu tiên, con là một em bé, sau đó, con là một cậu bé nhỏ. Sau đó, con là một cậu bé lớn. Bây giờ, con là một thanh niên. Lúc nào đó, con sẽ là một ông già. Con không bao giờ trở lại thành cậu bé nhỏ được nữa.

Con lưỡng lự, lách ra khỏi tay tôi như thể tôi vừa từ chối một điều con muốn.

– Nghe bố này, Ted- tôi lặp lại – Không ai có thể nhỏ lại cả. Thời gian chỉ trôi về một phía thôi.

Con có vẻ ngạc nhiên, hít một hơi thật sâu, rồi nhún vai. “Thời gian chỉ trôi về một phía”, con thở dài lặp lại.

Tôi tự hỏi, liệu con có hiểu gì không? Nếu cảm giác về thời gian của con kém đến nỗi con không hề nhận thấy trong 15 năm qua của cuộc sống, cuộc diễu hành của thời gian là có thứ tự nhất định và không thể quay ngược lại, nếu tất cả các vấn đề về sắp xếp trình tự, việc không thể hiểu được căn nguyên và hệ quả đều phát sinh từ điểm mù đáng ngạc nhiên này, liệu bây giờ con có thể hiểu tôi không?

*


Quay về Mục lục


Chương 29

Chúng ta không thể đoán được suy nghĩ và cảm giác của người khác. Đối với người bị tự kỷ, ý thức về thời gian – thứ mà chúng ta được tự nhiên trao cho, cũng như năm giác quan khác, lại có thể khiếm khuyết hoàn toàn, hoặc không hề hiện diện.

– Bố à, bố có nhớ lúc mình từ cửa hàng về nhà rồi con đánh rơi túi phô mai tươi, tất cả đổ tràn ra vỉa hè và bố nói “Cứt thật” không?

– Không, Ted, bố không nhớ- tôi thành thật trả lời. Bố mẹ thường không nhớ những chuyện như thế.

– Còn con thì nhớ đấy- con nói với một nụ cười chiến thắng lan tỏa khắp gương mặt- Đó là vào thứ ba, 12 tháng 10 năm 1982, lẽ ra bố không nên nói từ đó.

– Đúng rồi. Nhưng nếu bố xin lỗi, con sẽ không nói về chuyện này nữa nhé- Con chờ tôi lặp lại cụm từ cần thiết- Bố xin lỗi đã nói như thế. Ted, con có chấp nhận lời xin lỗi của bố không?

– Con chấp nhận lời xin lỗi của bố- con trả lời như vẹt.

Tôi và Sara đã quen với việc Ted lôi ra những sự kiện không quan trọng như thế từ trí nhớ một cách cực kỳ chính xác. Con chưa bao giờ sai. Con có thể nhắc lại một cách chính xác ngày tháng của từng lần hẹn chữa răng, các cuộc gặp gỡ, hoặc các sự kiện khác với đầy đủ ngày, tháng, năm và giờ.

Con cũng có thể cho biết chính xác một ngày bất kỳ trong lịch là ngày thứ mấy cho đến tận năm 2000 và ghi nhớ hàng ngàn sự việc bình thường khác.

Bất cứ khi nào chúng tôi thử kiểm tra lại các sự kiện mà chúng tôi có ghi chú, con luôn luôn đúng. Trí nhớ của con về ngày mất của bà, các chuyến đi chơi của gia đình, những lần mua sắm lớn chưa bao giờ sai, vì thế chúng tôi cũng tin vào trí nhớ của con về những lần cắt tóc cũng như đi mua sắm linh tinh ở cửa hàng.

Lý thuyết về tự kỷ đã báo cáo kết quả nghiên cứu những trường hợp giống như thế. Các nhà tâm lý học dùng thuật ngữ “kỹ năng lập lịch” để mô tả khả năng kỳ lạ – thuộc lòng cuốn lịch và nhắc lại các sự kiện trong quá khứ chính xác y như chụp ảnh lại vậy. Chúng tôi không ngạc nhiên khi Ted bắt đầu thể hiện khả năng này. Tuy nhiên, chúng tôi thắc mắc không hiểu tại sao con có thể phát triển kỹ năng này trong khi con mắc chứng rối loạn nhận thức về thời gian trầm trọng như thế.

Làm sao một người có thể ghi nhớ rất nhiều ngày tháng mà vẫn không hiểu được mối quan hệ giữa chúng, mối quan hệ của chuỗi các sự kiện cho phép những người bình thường khác hiểu được căn nguyên và hệ quả? Có vẻ như kỹ năng lập lịch của con là một dạng kỹ năng tự vệ, thích nghi được phát triển để bù đắp cho khái niệm mù mờ về thời gian, trong đó không sự việc nào có đoạn mở đầu và kết luận theo logic cả, nhưng tất cả đều được dán nhãn bằng ngày tháng và đưa vào bộ nhớ.

Con thích ghi nhớ các chuỗi thông tin. Khi hai tuổi rưỡi, con đã biết bảng chữ cái – vốn là cơ sở để sắp xếp và lập danh mục thông tin, nhưng lại không dựa trên một logic đặc biệt nào. Theo thói quen, chúng ta chấp nhận chữ cái B đứng sau A, nhưng không có lý do nào cho thứ tự đó ngoài quy tắc của ngôn ngữ. Mặc dù không thích thú lắm với môn số học, Ted vẫn học được cách làm các phép toán cộng, trừ, nhân chia trong khi không hề hiểu đề toán muốn nói gì.

Chừng nào một hệ thống còn dựa trên một thứ tự không đổi, con có thể lặp lại nó mà không thắc mắc gì. Đối với con, bí quyết của ghi nhớ không phải là logic, mà là sự liên kết. Nếu có thể liên kết một chi tiết với một thứ tự thân thuộc và cụ thể, con có thể nhớ lại chi tiết đó.

Khi học đến lớp 8, con đã có kinh nghiệm làm việc đầu tiên trong thư viện của trường. Người thủ thư đồng ý thử việc con. Bà mau chóng khám phá ra rằng con có thể nắm bắt hệ thống sắp xếp tài liệu theo bảng chữ cái, theo thứ tự ngày tháng, hoặc theo con số. Con sắp xếp tạp chí theo ngày tháng được vì con hiểu, tháng Tư luôn luôn theo sau tháng Ba và tháng Chạp năm 1980 đi trước tháng Giêng năm 1981.
Con có thể tìm tựa sách trên thẻ mục thư viện vì con hiểu được thứ tự của hệ thống chữ cái. Con học được cách tìm vị trí của sách trên kệ và xếp sách trở lại kệ theo nhãn phân loại ghi ở gáy mỗi cuốn sách. Mà con thậm chí không cần phải xoay các cuốn sách đúng chiều mới đọc được chúng!

Nhớ lại thành công của con trong thư viện giúp tôi hiểu cách mà con dựa vào các ngày tháng để nhớ về quá khứ. Các thủ thư sử dụng hệ thống phân loại số thập phân Dewey để tổ chức và tìm kiếm trong kho sách của mình. Hệ thống đánh số giúp họ lấy ra được một cuốn sách đặc biệt từ một dãy rắc rối các quyển sách trông tương tự như nhau.

Tôi đoán rằng Ted cũng sử dụng khả năng lập lịch của mình như kiểu người thủ thư sử dụng hệ thống số Dewey của bà. Bằng cách gắn những ngày tháng cụ thể vào những trải nghiệm của mình, con có thể hồi tưởng về chúng và khiến chúng có ý nghĩa tách biệt, nếu không, tất cả chỉ là một biển thông tin hỗn độn vô tổ chức. Tất cả chúng ta đều sống trong thế giới các hiện tượng logic, chứng kiến và trải qua các sự kiện hầu như không có nghĩa trừ khi chúng được liên kết với nhau thông qua nhận thức về căn nguyên và hệ quả của chúng ta. Những Ted không có hiểu biết về căn nguyên và hệ quả, vì thế không có cách nào để con phân loại thứ tự trước sau của các sự việc đã xảy ra. Con chỉ dựa trên điều con có, khả năng nhớ các ngày tháng – được phát triển mạnh lạ thường. Những ngày tháng đó khiến con có thể sắp xếp các trải nghiệm trong đời theo trình tự cố định có thể đoán trước được của những cuốn lịch mà con đã thuộc làu.
Vào cuối tuổi thiếu niên, con vẫn không hiểu rằng người ta phải trẻ hơn mẹ của mình. Quy luật cơ bản về căn nguyên và hệ quả sinh học đó không thể đi vào đầu con. Tuy nhiên, con có thể bước vào một căn phòng có 20 người lớn trong đó, hỏi ngày sinh của họ, nhớ tất cả các ngày sinh đó, và sắp xếp chúng cực kỳ chính xác theo thứ tự ngày tháng trong khi vẫn không thể thực hiện một bước suy luận dễ dàng rằng những người sinh ra trước có thể là cha mẹ của những người sinh ra sau, những người con của họ.

Một lần, tôi cố tìm hiểu xem Ted đạt đến kỹ năng lập lịch của mình như thế nào. Nghĩ rằng con có thể sử dụng các thuật toán, tôi hỏi:

– Sẽ có bao nhiêu ngày thứ Bảy trong năm 1986?

-Bốn- con đoán.

– Không đúng, Ted à. Năm 1986 sẽ có nhiều hơn 4 ngày thứ bảy đấy. Nghĩ lại xem nào.

Lần thứ hai, con đoán là 22. Nhận ra rằng con không lĩnh hội được nguyên tắc cơ bản rằng có 52 tuần trong một năm, tôi thử bẫy con:

– Ngày 29 tháng 2 năm 1986 là ngày thứ mấy?

– Chắc bố muốn nói ngày 1 tháng 3- con nhanh chóng sửa lưng tôi- Không có ngày 29 tháng 3 trong năm 1986 đâu- rồi con bổ sung- Thứ bảy, ngày 1 tháng 3, đó sẽ là một ngày thứ bảy.

Nếu tôi cầm một cuốn lịch trước mặt mình, chắc là tôi đã lướt qua các ngày trong năm theo thứ tự bất kỳ và sẽ có được 365 câu trả lời đúng từ con. Nhưng con lại không thể tổng hợp vô số chi tiết đó thành một kết luận đơn giản rằng sẽ có tổng cộng 52 ngày thứ bảy.

Chúng tôi thường tự hỏi không biết Sumner có phát triển được kỹ năng lập lịch như thế không? Nhưng vì anh chưa bao giờ được đến trường cũng như có cơ hội được trị liệu về giao tiếp, chúng tôi sẽ không bao giờ biết được khả năng của anh. Anh vẫn mù chữ và hầu như không nói gì ở độ tuổi 60. Tuy nhiên, trí nhớ của anh thường khiến cả nhà giật mình.

Thỉnh thoảng, Sumner lặp lại những đoạn ngắt quãng từ các cuộc trò chuyện hoặc những lời nhận xét anh đã nghe 30 năm trước đó. Vào cuối thập kỷ 50, lâu lâu anh lại lẩm bẩm “Quay máy xe”, một cụm từ được dùng khi anh còn nhỏ xíu trong những năm 1920, đã trở nên lỗi thời từ khi công tắc khởi động xe ra đời.

Dù có sự cách biệt giữa khả năng ngôn ngữ của Ted và Sumner, dường như họ vẫn có cùng điểm mù trong hiểu biết về thời gian. Chờ đợi bữa tối có thể là một việc khiến Ted bồn chồn và bực dọc. Ted đã học được cách chấp nhận các gợi ý cụ thể như “Bữa tối sẽ sẵn sàng trong 20 phút nữa”. Nhưng nếu không có đồng hồ và những mốc tham khảo cụ thể về thời gian, thật khó chịu đựng khoảng thời gian chờ đợi. Con vẫn không có cảm giác về thời gian để có thể ước tính cần bao lâu để luộc mỳ spaghetti hoặc nướng ham-bơ-gơ.

Sự thiếu nhận thức về thời gian cũng giải thích lý do tại sao Sumner có thể đứng mãi không động đậy trước cửa căn hộ của anh ấy, chờ ai đó vặn nắm đấm cửa và mời anh bước vào.

Sau khi biết đến sự rối loạn cảm giác về thời gian này, chúng tôi thấy nhiều hành vi từng khiến chúng tôi bực dọc cả thời gian dài trước đây là dễ hiểu. Thỉnh thoảng, chúng tôi nghe được các câu chuyện về những người tự kỷ khác cũng mắc cùng hội chứng mất cảm giác thời gian kỳ dị đó. Đôi khi, một bài báo về người lập dị nào đó lại khiến tôi và Sara đưa ra những chẩn đoán không chuyên của mình về tự kỷ.
“Cảnh sát phát hiện một phụ nữ đã chết nhiều tháng” là dòng tít của một bài báo in trên Thời báo Seattle vài năm trước đây. Tôi và Sara đọc câu chuyện đó trong lúc uống cà-phê sáng thứ bảy và sững sờ như nhiều độc giả khác trên khắp cả nước. Tuy nhiên, câu chuyện kỳ lạ đó có nhiều ý nghĩa đối với chúng tôi hơn với những độc giả khác.

Câu chuyện được in lại từ một bài báo ở Indiana, nơi một phóng viên đã phỏng vấn nhân viên cảnh sát được gọi đến để điều tra về “mùi lạ” bốc lên từ một ngôi nhà trong khu dân cư yên tĩnh gần đó. Ngôi nhà thuộc về một phụ nữ lớn tuổi và con trai đã trưởng thành của bà.

Những người hàng xóm không thấy bà mẹ xuất hiện trong nhiều tháng, mặc dù người con vẫn tiếp tục rời nhà đi làm mỗi ngày và trở về vào thời gian quen thuộc như thường lệ. Anh ta vẫn tiếp tục cắt cỏ trong vườn, đi mua sắm và làm các việc nhà khác.

Cuối cùng những người sống kế bên nhận thấy có mùi hôi thối khó chịu đậm đặc trong khoảnh sân của họ, ngay sau ngôi nhà bí ẩn. Họ bắt đầu kết nối mùi hôi đó với sự biến mất của người mẹ già, vì thế họ gọi cảnh sát đến điều tra.

Khi cảnh sát đến hỏi người con trai, anh bình tĩnh mời họ vào nhà. Anh giải thích rằng mẹ anh đang ở trong phòng, nhưng không trả lời khi anh gõ cửa. Người cảnh sát mở cánh cửa không khóa và phát hiện xác người phụ nữ đang phân hủy trầm trọng. Bà đã chết nhiều tháng trước đó, rõ ràng là vì nguyên nhân tự nhiên, và nằm yên không bị quấy rầy nhưng thối rữa trên giường. Cảnh sát hỏi người con trai tại sao anh không kiểm tra xem mẹ mình thế nào và yêu cầu giúp đỡ và anh trả lời rằng suốt thời niên thiếu cha đã bảo anh rằng: “Không bao giờ mở cửa phòng ngủ trừ khi ai đó nói “mời vào!””.

Câu chuyện kỳ lạ và buồn thảm đó đã dấy lên những câu hỏi khó trả lời về người con. Loại người nào có thể mặc kệ sự im lặng của người mẹ già mà không tìm hiểu chuyện gì xảy ra trong nhiều tháng ròng? Làm sao một người tỏ ra có đầy đủ năng lực như thế vẫn tiếp tục đi làm 5 ngày một tuần, duy trì lịch đi mua sắm và làm việc nhà, nhưng lại bỏ qua một vấn đề hiển nhiên đến vậy? Và tại sao một người đàn ông trưởng thành vẫn tiếp tục nghe mệnh lệnh của người cha đã mất từ lâu thay vì sử dụng óc suy xét của chính mình trong cơn khủng hoảng đó?

Tôi và Sara đưa mắt nhìn nhau qua chiếc bàn ăn. Chúng tôi nghĩ mình có thể trả lời cho những câu hỏi đó. Một người tự kỷ có trí thông minh gần đạt mức bình thường có thể thành thạo lịch trình đi làm và trông nom nhà cửa hàng ngày. Anh ta cũng có thể nhớ rõ một mệnh lệnh từ 30 năm trước một cách rõ ràng đến sợ. Nhưng có thể anh ta hoàn toàn không có khả năng suy xét, đặc biệt khi vấn đề có liên quan đến thời gian.

Đối với một người như thế, anh thấy quấy rầy mẹ khi bà dậy trễ là sai. Thời niên thiếu anh đã được dạy dỗ không bao giờ mở cửa phòng khi chưa được phép. Anh có thể hiểu từ không bao giờ, một mệnh lệnh rõ ràng và cụ thể. Tuy nhiên, anh không thể định lượng thời gian. Anh có thể không nhận ra rằng dậy trễ vài tiếng đồng hồ không có hại gì, vài ngày là đáng nghi ngờ, và vài tháng là không thể xảy ra và đáng báo động.

Những người thân bị tự kỷ của tôi đã dẫn tôi đến một công việc không mong muốn, cố tìm hiểu những ví dụ đánh đố nhất về hành vi và sự suy xét sai lầm của con người. Suốt thuở thiếu thời, tôi đã thấy Sumner như một cá thể duy nhất, không thể hiểu nổi và không thể thay đổi. Khi gắn mình vào việc dạy dỗ con trai, tiếp xúc với nhiều chuyên gia, tôi đã biết thêm về các vấn đề của hội chứng tự kỷ, dù hiếm, nhưng không phải là độc nhất vô nhị, không phải là không thể hiểu nổi, và không hẳn là không thể thay đổi.

Để hiểu những người này, tôi phải bỏ hết tất cả những giả định của tôi về trí thông minh của con người. Tôi học được rằng tôi không thể phỏng đoán bất cứ gì về trí óc và khả năng của một người khác. Cảm giác về thời gian chúng ta tự nhiên có, giống như 5 giác quan khác, có thể khiếm khuyết trầm trọng, hoặc, có lẽ là vắng mặt hoàn toàn.

Mọi người hiểu rằng các giác quan như thị lực và thính lực không hoạt động như nhau ở tất cả mọi người. Khiếm khuyết có thể là hoàn toàn không có nhận thức hoặc đơn thuần là không chính xác hoặc có giới hạn. Khi có một người được cho là mù hay điếc, có hàng ngàn người khác được gọi là cận thị hay thính lực kém. Lại có nhiều người hơn nữa có những khuyết tật khó nhận thấy như mù màu hoặc không có khả năng thẩm âm.

Những giác quan thông thường, vốn đóng vai trò quan trọng trong sự phát triển và khả năng phản ứng với thế giới của chúng ta, không mang đến cho tất cả mọi người cùng một chất lượng thông tin như nhau. Công nghệ mới khiến ta có thể xác định sự khác biệt giữa các cách người ta phản ứng với những giác quan sờ, ngửi và nếm. Nhiều nghiên cứu cho thấy, người tự kỷ thường có phản ứng mạnh hoặc yếu bất thường đối với các giác quan đó, cũng như với nhìn và nghe.

Bạn có thể không hề nghĩ đến việc bạn phụ thuộc vào các loại giác quan đó, cũng như vào nhận thức về thời gian và phương hướng. Về cơ bản, chúng được kết nối với khả năng lập luận mà bạn tự nhiên chấp nhận như nó vốn phải như thế hoặc đặt chúng vào phạm trù chung chung và mơ hồ là trí thông minh. Nhưng trí thông minh ở từng người không giống nhau. Nó có thể khác nhau, không chỉ ở tốc độ, sự chính xác và độ lớn, mà còn ở cách thực hiện nữa.

Khuyết tật rõ ràng nhất của người tự kỷ- các vấn đề về ngôn ngữ, thường che đậy một loạt các vấn đề khác khó thấy hơn về học hỏi. Ngay cả với các vấn đề giao tiếp xã hội, mà nhiều người coi là khuyết tật trầm trọng nhất, cũng không phải là kết quả của sự thiếu cảm xúc hoặc ít giao tiếp với người khác như chúng ta từng nghĩ. Sự khó khăn khi tiếp xúc với người khác, hoặc bằng ngôn ngữ, hoặc hành vi xã hội, có lẽ là bằng chứng cho những vấn đề khác, khó thấy hơn, mà các chuyên gia tâm lý chỉ mới bắt đầu hiểu được. Quan trọng nhất trong số đó, như các nghiên cứu sâu hơn cho thấy, có thể là sự sai lệch của giác quan thứ sáu, giác quan về thời gian.

Nếu một đứa trẻ không hề có cảm giác về tốc độ, liệu nó có thể nhận ra rằng xe hơi chạy nhanh hơn người đi bộ? Liệu nó có phớt lờ những nguy hiểm khi băng ngang đường, như Ted?

Nếu một người đàn ông không có cảm giác về thời gian, liệu anh ta có trở nên kích động trong 15 phút chờ đợi ăn tối hoặc nổi giận khi xe dừng chờ đèn xanh, như Sumner?

Nếu bạn không có cảm giác về trình tự tự nhiên hay nhận thức về căn nguyên và hệ quả, liệu bạn có dựa vào những việc làm bất di bất dịch mỗi ngày như yếu tố duy nhất có thể đoán trước được trong thế giới đáng sợ và hỗn loạn này, như Sumner?

Nếu bạn không có nhận thức về tuổi của bạn và của người khác, liệu bạn có trở nên bối rối và bực bội khi ai đó nói với bạn rằng bạn quá lớn để chơi một món đồ chơi hay trò đèn kéo quân ưa thích, như Ted?
Nếu bạn không thể hiểu được những từ ngữ người khác sử dụng, như “và rồi”, “thỉnh thoảng”, “đã”, hoặc “sẽ”, liệu bạn có trở nên lúng túng khi người khác sử dụng chúng? Nếu bạn nghĩ người khác sử dụng những từ đó để làm lợi cho họ, và rằng họ không giữ lời hứa, liệu điều đó có làm bạn giận dữ, như Ted?
Nếu bạn không biết tính toán thời gian khi trò chuyện, liệu bạn có cắt ngang lời người khác thay vì đợi đến lượt mình, như Ted?

Nếu bạn không thể nhận ra sự khác biệt giữa nụ cười tự phát và nụ cười miễn cưỡng, liệu bạn có thấy khó mà biết người ta có thích mình hay không chăng? Liệu bạn có gặp khó khăn tìm hiểu xem ai là người đáng tin cậy và làm sao để mọi người thích bạn, như Ted?

Người đàn ông ở Indiana, người mặc kệ cái xác phân hủy của mẹ mình đằng sau cánh cửa phòng ngủ đóng chặt không hẳn là không quan tâm hay không có cảm xúc, có lẽ anh cũng nhớ bà ở bàn ăn sáng. Thậm chí có lẽ anh vẫn tiếp tục mua những món ăn bà yêu thích có trong danh sách mua hàng anh thường dùng. Anh chỉ không nhận thấy mẹ đã mất, có lẽ vì không có khả năng suy xét về thời gian, chứ không phải là không có khả năng yêu.

Tôi và Sara đã thấy Ted và Sumner từng tỏ ra không có phản ứng với mẹ của tôi khi cần kíp, cũng tương tự thế. Nhiều năm trước, khi Ted 8 tuổi và Sumner 58 tuổi, chúng tôi để hai người ở một mình với mẹ tôi trong khi chúng tôi đưa Nick ra ngoài mua giày.

Chúng tôi ở trong khu mua sắm khoảng 2 tiếng đồng hồ. Ngay khi chúng tôi trở về căn hộ của mình, chúng tôi biết ngay có gì đó không ổn. Không ai trả lời chuông cửa. Sau khi chúng tôi liên tục gõ cửa và gọi Sumner ra mở cửa, cuối cùng anh cũng đáp lời.

TV vẫn mở ở cuối phòng, Sumner đang lau chén đĩa bằng khăn, Ted đang vui vẻ chơi với vài chú khủng long bằng nhựa. Cả hai đều có vẻ không biết đến mẹ tôi, người đang nằm trên sàn, gần như ngất đi trong cơn đau, ngay giữa hai người.

Tôi và Sara ngay lập tức thấy hoảng sợ. Ngay cả Nick 5 tuổi cũng nhận ra ngay là bà cần được giúp đỡ. Bà bị té khỏi ghế và nằm với chiếc chân phải bị vặn và kẹt dưới thân mình. Không thể cử động, bà đã đợi chúng tôi về gần một tiếng đồng hồ.

Chúng tôi hoảng hốt và kinh ngạc khi thấy con trai và cháu trai tự kỷ đã mặc kệ tình trạng của bà trong một khoảng thời gian dài. Rõ ràng chẳng ai trong số họ hiểu cơn đau của bà, hoặc thắc mắc về tư thế của bà. Họ vẫn bình thản không để ý đến sự đau đớn của bà cho đến khi chúng tôi về để cứu.

Những sự việc như thế tạo ra hình ảnh người tự kỷ không biết quan tâm hoặc chỉ có khả năng quan tâm đến bản thân mình. Nhưng tôi đã thấy cũng chính hai người đó có những dấu hiệu thể hiện sự trung thành, tình yêu và ngay cả sự tiếc thương đối với người phụ nữ đã chết và trở thành “ra đi mãi mãi không về”.

Tôi và Sara bắt đầu tin rằng cách cư xử của con trai đối với chúng tôi và bà không có nghĩa là con không thể yêu chúng tôi, mà chỉ là con không thể hiểu được các cử chỉ hình thể và cách tính toán thời gian tạo nên “ngôn ngữ chung của tình yêu”. Việc con không có phản ứng đối với những cái ôm, hay không thể nói “con yêu bố mẹ” hoặc có những cử chỉ yêu thương không phải là dấu hiệu của sự chối bỏ và rút lui khỏi thế giới xung quanh. Chúng thể hiện sự bối rối, sự lẫn lộn các cảm giác khiến con rối bời y như chúng tôi vậy.

Chúng tôi đã cố gắng rất nhiều trong khoảng thời gian dài để khuyến khích con sử dụng ngôn ngữ, và còn cố gắng nhiều hơn nữa khi biết đến những khó khăn vô cùng con phải đối mặt để hiểu được các quy tắc giao tiếp. Thỉnh thoảng chúng tôi cũng nhận được những phần thưởng không trông đợi cho những cố gắng của mình.

Theo truyền thống gia đình, chúng tôi luôn luôn cầu nguyện trước những bữa ăn đặc biệt vào ngày lễ hay dịp sinh nhật. Chúng tôi khuyến khích các con lần lượt nói lời cầu nguyện trong phong tục này, vì thế vào ngày sinh nhật lần thứ 45 của tôi, Sara đề nghị Ted nói lời cầu nguyện.

– Thưa Chúa, chúng con thành thật cảm ơn Chúa, vì những gì chúng con nhận được- con đọc như vẹt.

– Ted à- Sara khuyến khích- Con có muốn nói gì đó về bố không, vì hôm nay là sinh nhật bố mà?.

– Ừm- con ngập ngừng, chật vật nghĩ ra điều gì đó phù hợp, và rồi bắt đầu nói với vẻ lưỡng lự thường lệ- Và hôm nay là sinh nhật bố con và bố là bạn của con. Và con thích bố lắm. Và bố mua cho con một cái đài có đồng hồ cho phòng của con ở đây. Và bố làm bánh mì tỏi rất ngon và con cám ơn bố vì điều đó và vì món mì và xúc xích, và cho món sốt nữa. Amen”.

Những lời nói của Ted khiến tôi thấy mình trở nên nhỏ bé. Con đã vượt qua những trở ngại lớn nhất của mình để nói rất lưu loát. Và con đã khiến tôi ứa nước mắt vui mừng thay cho những giọt nước mắt đã rơi khi buồn bã.

Nhưng hội chứng tự kỷ sẽ đeo đuổi con mãi mãi, và một chiến thắng nhỏ bé mà chúng tôi ăn mừng không thể xóa bỏ sự thật rằng con trai chúng tôi sẽ không tinh thông trong giao tiếp hay kiểm soát đuợc hành vi của mình nếu thất bại khi dùng lời.

*


Quay về Mục lục


Chương 30

Mọi hành động của con người đều có ý nghĩa của nó. Một người bị hạn chế về giao tiếp như người mắc hội chứng tự kỷ sẽ còn gắn kết với việc biểu đạt suy nghĩ bằng hành động cho tới khi nào người ta có thể tìm ra một giải pháp mới.

Mùa thu 1985, Ted được 15 tuổi. Cơ thể của con phát triển như một người lớn và con đã sẵn sàng thử thách chúng tôi. Một tuần trước lễ Giáng sinh, điện thoại nhà tôi reo vào tối khuya. Chúng tôi mong đợi đó là cuộc gọi đường dài từ một người bà con hoặc một lời mời dự lễ khác, mặc dù những cuộc gọi thăm hỏi đó được thực hiện vào giờ này là hơi trễ.

Tôi trả lời điện thoại bên cạnh cái cây trong phòng khách nhà tôi và nghe một giọng nói nhỏ nhẹ:

– Chào Ông Hart, tôi gọi từ Parkview- tôi nhận ra giọng nói của một trong những người quản lý của nơi Ted đang sống và lập tức cảm thấy sợ hãi. Ông ấy tiếp tục – Ted đang trên đường đến bệnh viện Haborview với hai nhân viên bệnh viện.

Tôi không thể hỏi gì thêm vì phải lấy lại bình tĩnh, ông ấy nói:

– Ted cãi nhau với nhân viên bởi vì chúng tôi đã có một buổi tiệc được chuẩn bị cho các thành viên, nhưng Ted lại muốn tham gia một sự kiện khác do Cơ quan Công viên tổ chức. Do không có nhân viên nào rảnh để đi theo Ted, chúng tôi buộc phải nói không.

Tôi trả lời

– Tôi hiểu vấn đề rồi. Nhưng chuyện gì đã xảy ra vậy?

– Ted trở nên cực kỳ hung hăng, vì thế chúng tôi mang em về phòng của em. Sau đó em ra ngoài rồi đá vào tường một vài cái, và làm vỡ cửa sổ trên cái hộp báo cháy. Em bị đứt tay và phải vào phòng cấp cứu để may lại vết thương.

– Tôi sẽ đến đó trong 20 phút.

Sau khi giải thích cho Sara, tôi hối hả chạy đến phòng cấp cứu với tâm trạng lo lắng.

Haborview nằm trên đỉnh đồi Beacon, được cư dân Seattle gọi là “Pill Hill”- là bệnh viện địa hạt, chuyên phục vụ những người không có ai giúp đỡ và người nghèo. Nạn nhân các vụ tai nạn trên xa lộ hoặc các vụ bạo lực được đưa đến Haborview. Phạm nhân trong các nhà tù địa phương, những người lang thang, nghiện ma túy, nghiện rượu, bất kỳ ai bị cảnh sát bắt trong tình trạng cần can thiệp y tế đều được đưa đến phòng cấp cứu ở đây.

Tôi ngừng lại một chút trước khi buớc vào khu vực náo nhiệt của phòng cấp cứu. Tôi chưa bao giờ hình dung nổi đứa con luôn được che chở và bảo vệ của tôi lại có ngày trở thành bệnh nhân ở một nơi hỗn tạp này.

Trong nhiều năm, Sara và tôi thường lo lắng là Ted có thể sẽ bắt đầu đập vỡ kính vào một lúc nào đó, nhưng nỗi sợ hãi đó không hề giúp tôi chuẩn bị tinh thần cho chuyện đã thật sự xảy ra. Tôi đã từng nghe nhiều câu chuyện về những thanh niên tự kỷ đập vỡ cửa sổ hay gương soi, đôi lúc có tính cưỡng bức và lập đi lập lại. Luôn có lần đầu tiên, như trường hợp của Ted bây giờ. Trong nhiều trường hợp, hành động đầu tiên làm dấu hiệu của sự bắt đầu một hành vi chống lại xã hội và nó có thể trở thành thói quen cho đến khi có những rắc rối khác thay thế.

Tại sao lại đập vỡ kính? Câu trả lời có lẽ do sự hiểu biết về các rắc rối căn bản về lý lẽ. Không có khả năng hiểu được mối quan hệ nguyên nhân – kết quả đã làm cho chúng không hiểu được hậu quả nguy hiểm của hành động này. Có thể dễ dàng đập vỡ kính. Nếu một người có ngưỡng cao bất thường về khả năng chịu đựng đau đớn, một vết cắt nhẹ có thể chẳng làm người đó khó chịu như những người khác. Khả năng nhiễm độc máu hay làm tổn thương thần kinh và động mạch là những hậu quả mang tính giả thuyết nằm ngoài tầm hiểu biết của người tự kỷ.

Mặc dù có vẻ không liên quan gì với những nguy cơ bị thương, người tự kỷ có thể thấy thích thú với các phản ứng có liên quan đến hành vi của họ – nhiều người chạy đến, tỏ ra kích động, bày tỏ quan tâm và cấp cứu. Một khi mà người tự kỷ phát hiện ra chỉ một hành động đơn giản là đập vỡ cửa sổ có thể phát ra tín hiệu báo động và phản ứng từ người khác, anh ta sẽ có khuynh hướng lập lại hành vi đó. Sau một vài tai nạn tình cờ có thể dạy cho anh ta biết cách mong chờ một phản ứng được mong đợi từ những người chăm sóc anh ta, anh ta có thể sử dụng hành vi này như một thói quen thường xuyên, một phương pháp ưa thích khi giao tiếp với người khác.

Đã biết nhiều về những trường hợp thương tâm tương tự xảy ra, tôi cảm thấy sợ gặp Ted ở phòng chờ. Ngồi giữa hai nhân viên Parkview, Ted trông đầm đìa nước mắt và sợ hãi trong bộ đồ pijama màu xanh nhạt. Không khí ở phòng cấp cứu gợi ra cảm giác mỉa mai như những tình huống hài kịch trên ti vi. Những hình ảnh trang trí ngày lễ hội và những ánh đèn màu trông không phù hợp và chẳng đem lại ý nghĩa gì. Tất cả những người ngồi trong phòng chờ không hề tụ tập lại vì tình bạn và vào dịp lễ hội, mà mỗi người có một mối lo toan riêng.

Con trai 15 tuổi của tôi trông lạc lõng giữa những người bị bỏ rơi, kẻ nghiện và nạn nhân của các hành vi bạo lực trên những con phố tối đen của thành phố. Tuy nhiên có dịp đến đây tôi cũng nhận ra là mình có thể chia sẻ với những bệnh nhân khác. Ted có lẽ là người duy nhất có cha cùng ngồi trong phòng đợi, còn những người khác, không phân biệt tuổi tác và điều kiện gia đình, cũng có cha mẹ ở đâu đó, những người luôn mong mỏi các con mình có cuộc sống tốt đẹp hơn.

Nhiều năm trước, tình yêu dành cho đứa con bị khuyết tật đã dạy tôi có cái nhìn khác với những người bị bỏ rơi, không kỳ thị những người mặc quần áo nhàu nát, có hành vi kỳ cục hay kiểu cách xúc phạm. Trước đây, họ đã từng là những đứa trẻ tật nguyền, những khiếm khuyết của họ đòi hỏi sự khoan dung. Những rối loạn sinh học tiếp tục đeo đuổi khi họ lớn lên mà họ thì không còn nằm trong các chương trình chăm sóc vốn chỉ được thiết kế cho những đứa trẻ. Hầu hết họ bị xếp vào nhóm tâm thần bởi đa số các trục trặc lại thường xảy ra sau giai đoạn trưởng thành.

Tất cả những người này, giống như đứa con trai sợ hãi và đang bận bộ đồ pajama của tôi, đã từng là những đứa trẻ. Cha mẹ của những em này đã từng có cảm giác như tôi và Sara. Chúng tôi nuôi nấng khi con còn nhỏ, lo lắng tương lai của con, và hy vọng chồng lên hy vọng là “em bé” của chúng tôi sẽ không bao giờ gặp phải số phận này, trong phòng cấp cứu của bệnh viện địa hạt.

Tôi nhìn những người cùng cảnh ngộ chung quanh tôi và hy vọng là tôi sẽ không bao giờ phải quay trở lại đây. Tôi muốn ôm chầm lấy đứa con đang sợ hãi của tôi nhưng tôi phải kiềm chế cảm xúc của mình. Nhiều ngày nghiên cứu và làm việc với người tự kỷ đã dạy tôi phải làm gì và nên kiểm sóat bản năng của mình trong từng thời điểm cụ thể.

– Chào con, Ted- tôi nói với con bằng một giọng điềm tĩnh nhất- Kể cho ba nghe chuyện gì xảy ra với con vậy?

Đồng tử của con giãn ra đến tận viền tròng đen với vẻ sợ hãi quá mức, con lắp bắp:

– Con làm đứt tay và ở đó không có kim khâu, nó sẽ không làm con đau vì đó chỉ là một tai nạn!

Bằng kiểu ngôn ngữ không hợp lý đặc thù của mình, Ted cố gắng kết nối các thông tin, sự suy đoán và xin lỗi trong cùng một câu. Để con tập trung vào vấn đề cần phải hiểu, tôi phải giúp đỡ con.

– Cho ba xem tay con nào, Ted- tôi tiếp tục bằng một giọng hết sức nhẹ nhàng.

Vẫn run rẩy, Ted chìa tay phải và để yên cho tôi tháo miếng băng đang buộc chặt tay con. Một vết thương khá sâu, dài khoảng 2,5 inches, chạy ngang qua bàn tay giữa cổ tay và các khớp ngón tay. May mắn là chỉ phần trên của lớp da bị tổn thương, nhưng khi vết thương mở ra, máu lại chảy vì không có áp lực của miếng băng.

Tôi nói một câu mà câu đó tôi phải lặp đi lặp lại suốt buổi tối hôm đó:

– Ted, khi làm vỡ kính thì con sẽ bị thương như vậy.

Với tâm trạng bối rối con không thể xử lý nhiều thông tin. Tôi phải giúp con giữ bình tĩnh càng nhiều càng tốt trong khi nhấn mạnh thông điệp là làm vỡ cửa kính sẽ làm con bị thương và bị đau.

Nhân viên Parkview hiểu nguyên tắc của sự điều chỉnh hành vi và đã cư xử rất đúng mực đối với tai nạn này. Cũng như tôi, họ hiểu Ted cần được chăm sóc mà không cần bày tỏ sự chú ý hay thông cảm quá mức. Chúng tôi thống nhất với nhau, sẽ không có những cái hôn, cái ôm, hay cho ăn kẹo để làm Ted hết khóc. Tôi chỉ có thể đưa ra lời cam kết một cách nhẹ nhàng là con sẽ không bị bác sĩ chích và lời nhắc nhở nhất quán là “khi ai làm vỡ kính người đó sẽ bị thương như vậy”.

Tôi nói chuyện với y tá phụ trách. Tôi xin phép được gởi bác sĩ và các cộng sự của họ một hướng dẫn về cách điều trị Ted. Tôi không muốn chứng tỏ mình là một ông bố độc ác hay thiếu tình cảm, nhưng tôi chỉ không muốn mọi người đưa ra những dấu hiệu bày tỏ sự thông cảm hay lòng tử tế thế nào để Ted đừng nhầm lẫn mà lặp lại hành động tối hôm trước. Chúng tôi lặp lại thông điệp thống nhất giữa lời nói và hành động. Kính cắt. Kính làm bị thương. Người làm vỡ kính sẽ không được quan tâm, họ chỉ được chữa trị.

Bác sĩ và các nhân viên đồng ý hợp tác. Mặc dù họ nhìn tôi khá tò mò, họ chấp nhận các hướng dẫn của tôi và cư xử với Ted nhẹ nhàng nhưng không bộc lộ cảm xúc.

Sau khi được băng bó, Ted lại trở về Parkview. Theo bản năng, tôi muốn đưa Ted về nhà, nhưng tôi nhận ra là có thể tạo cho con một sự thôi thúc lặp lại hành động đó để được đưa về nhà. Cuối cùng tôi và nhân viên Parkview quyết định không làm chuyện đó. Con không thể lấy lý do bị thương để nghỉ học. Với cái tay bị băng bó, con vẫn có thể đi cùng với các bạn khác đi đến trạm xe bus ngày hôm sau.

Tôi có thể đối phó với tai nạn lần này, nhưng tôi sợ xảy ra khả năng các cơn bùng nổ lập lại và nhiều kính vỡ hơn, nhiều vết thương hơn, và nhiều lần đi tới bệnh viện nữa. Tôi đã nghe kể về một thanh niên tự kỷ, đã lớn rồi nhưng vẫn cứ sử dụng cách thức bạo lực kiểu này để báo động những yêu cầu cá nhân của anh ta. Một lần, khi không có ai chú ý đến anh ta lúc đang ngồi trong xe hơi của gia đình, chỉ năm phút, anh ta đã rời khỏi chiếc xe và đập vỡ tất cả kính chắn gió ô tô trong khu vực đậu xe của nhà hàng.

Ted không bao giờ làm vỡ kính lần nữa. Dường như là chúng tôi đã có thể giúp con hiểu được kiểu bạo lực đặc biệt này không hề làm cho con cảm thấy tốt hơn là diễn tả bằng lời. Con đã trở thành một thiếu niên với tất cả nhu cầu độc lập và kiểm sóat cuộc sống của chính mình cũng giống như bất kỳ một người bạn cùng lứa khác.

Trong một vài năm sau đó, chúng tôi có thể thấy một vài ví dụ khác về thách thức quyền lực. Cách cư xử của con nhiều khi không phù hợp, nhưng nhu cầu được bộc lộ là bình thường trong lứa tuổi của con. Bác sỹ Reichert đã hướng dẫn chúng tôi một quan điểm mới khi nhìn thấy những vấn đề về hành vi như thế: xem chúng như là những nỗ lực giao tiếp hay thương thảo, chứ không phải những hành vi vô nghĩa cần phải ngăn chặn bằng quyền lực hay trấn áp.

Những giáo viên đầu tiên của trẻ tự kỷ hay chậm phát triển tin là các kiểu phạt đòn có thể thúc đẩy học sinh cư xử như mong đợi. Cách thức tiếp cận tiên tiến hơn cho là tất cả hành vi của con người đều có ý nghĩa và một người có rào cản về giao tiếp, chẳng hạn tự kỷ, sẽ không từ bỏ việc dùng cử chỉ, điệu bộ giúp người khác có thể hiểu họ cho đến khi nào có một phương pháp hữu hiệu hơn.

Người tự kỷ có thể tạo ra nhiều kiểu kích động để giao tiếp với người chăm sóc họ. Đụng mạnh, đá, quay tròn, trây trét phân, hay đập vỡ kính là những dạng nhẹ nếu so với những hành vi hành hung người khác hay tự gây thương tích cho chính mình. Tuy nhiên, những hành vi này bắt nguồn từ nhu cầu muốn gây ảnh hưởng với người khác trong môi trường của mình.

Xử trí những hành vi theo kiểu bản năng này trở nên cực kỳ rắc rối sau khi người khuyết tật cảm thấy đạt được thành công khi áp dụng những cử chỉ này. Trong quyển “Thay vì trừng phạt”, Anne Donellan và Gary LaVigna thảo luận về hội chứng này và đưa ra một số hướng dẫn gợi ý khá chi tiết cho việc lập kế hoạch để thay đổi hành vi.

Chúng ta có thể nhớ lại khiếm khuyết nghiêm trọng nhất của trẻ tự kỷ là sự yếu kém hay thiếu sót về ngôn ngữ,  về hầu hết các vấn đề xã hội và nhiều hành vi phá quấy. Là một người tình nguyện làm việc với nhiều cha mẹ có con bị tự kỷ khác, tôi có nhiều cơ hội để quan sát điều này xảy ra.

Tôi không bao giờ quên một bé trai đói bụng và rất mệt sau một chuyến đi xe kéo dài suốt cả đêm để khám bệnh. Khi tôi nói chuyện với cha mẹ của bé trai đó, lên lịch làm việc những ngày tiếp theo và chẩn đoán về con trai họ thì đứa bé ngắt lời chúng tôi và nói:

– Con đói.

Lúc này, ba mẹ bé thích nghe tôi nói hơn là quan tâm đến đứa trẻ, vì thế họ làm như hầu hết các cha mẹ khác hay làm: làm lơ con trai. Trong khi chúng tôi tiếp tục nói chuyện, tôi hồi hộp theo dõi đứa bé. Tôi nghĩ là nó sẽ cố dùng nhiều từ hơn để lôi kéo mọi người quan tâm đến đề nghị của nó. Một đứa trẻ bình thường hẳn sẽ bắt đầu nài nỉ: “Mẹ ơi, con đói lắm rồi, khi nào thì mình có thể ăn”… Đứa trẻ này không thể dùng lời lẽ để thương lượng. Hiển nhiên là nó sẽ dùng hành vi.

Đứa trẻ bắt đầu đứng ngồi không yên. Đầu tiên nó đi khắp cả phòng, tìm thức ăn ở trong giỏ xách và hành lý. Không thấy cái gì phù hợp, nó bắt đầu quăng gối về phía ba nó. Sau khi quăng gối một hồi nhưng ba cũng không để ý, nó nắm lấy áo ba nó và leo lên lưng. Một lúc sau thì nó nhảy nhót trên giường.

Khi thấy làm tất cả những hoạt động này mà cũng không lôi kéo được ba quan tâm, nó bắt đầu tấn công mẹ nó. Nó đánh một vài cái vào ngực mẹ nó và dường như bây giờ thì thành công rồi. Chúng tôi ngưng cuộc nói chuyện và bắt đầu chú ý đến đứa bé. Chúng tôi đưa bé đến tiện ăn Mc Donald và tôi chia sẻ quan điểm của tôi với ba mẹ bé, là tốt hơn hết nên đáp ứng đề nghị của bé ngay từ lần đầu tiên, đặc biệt nếu đó là một đề nghị hợp lý hay chính đáng, hơn là trì hoãn việc quan tâm đến lúc đứa bé có nhiều ứng xử không phù hợp thì mới chú ý vì lúc đó ba mẹ không thể chịu đựng được nữa. Nếu đứa trẻ có quá nhiều kinh nghiệm tương tự như vừa rồi tôi thấy thì nó sẽ biết là dùng bạo lực với mẹ nó sẽ có hiệu quả hơn là dùng ngôn ngữ. Lần sau nó sẽ tiến thẳng đến việc làm rầm rĩ, bỏ qua việc thực hiện những dấu hiệu cảnh báo được chấp nhận do rút kinh nghiệm từ lần trước, khi áp dụng việc thương lượng, mọi người đã bỏ qua không để ý.

Gia đình tôi cố gắng thưởng Ted mọi lúc con sử dụng ngôn ngữ phù hợp. Ted phải phát triển sự tự tin trong việc dùng lời nói và xem đây là cách thức thích hợp nhất trong việc trao đổi với người khác. Điều này có nghĩa, đôi khi chúng tôi phải nhượng bộ cho Ted làm theo cách của nó ngay cả khi chúng tôi không đồng ý với cách chọn lựa của con. Nếu Ted sử dụng lời nói để khẳng định một yêu cầu, tôi tin là con xứng đáng được thưởng và khi làm như vậy nó sẽ củng cố nỗ lực của con.

Tôi có cảm giác tự hào khi con trai tự kỷ của tôi “thắng” trong cuộc tranh luận với tôi, ngay cả khi chuyện đó giống như xem một bộ phim chán ngắt hay ăn một món ăn mình không ưa.

Cuối cùng Sara và tôi học cách chấp nhận Ted theo bản chất của con và không còn đòi hỏi con phải luôn có những lựa chọn giống như những đứa trẻ khác. Chúng tôi nhận thấy việc để cho con phát triển sự tự tin qua những quyết định của chính mình sẽ quan trọng hơn việc chúng tôi phải kiểm sóat mọi hành động của con. Chúng tôi phải đấu tranh chống lại bản năng mong muốn bảo vệ con quá mức và bắt đầu cho phép con được có những quyết định của chính mình.

Đi xe búyt một mình, đi mua sắm một mình, hay đi ăn ở tiệm McDonald đều có những rủi ro xảy đến với con. Sẽ có những lúc con không ứng xử phù hợp. Con có thể bị hiểu lầm, bị lừa, hoặc có thể bị kết oan tội ăn cắp vặt. Cũng có người chọc ghẹo con. Tuy vậy tôi không muốn thấy lại cái cảnh con mình giống như Summer- va vấp những bước đầu tiên ở độ tuổi 60, khi anh không còn mẹ.

Ted không bao giờ trông hoàn toàn giống người thường và khả năng lý luận của con cũng không thể theo kịp người khác. Nhưng chúng tôi sẽ không cần phải luôn ở bên con trong cuộc đời của con sau này. Một ngày nào đó, con chúng tôi sẽ phải đương đầu với cuộc sống một mình và có những cách giao tiếp với người khác trong những tình huống khác nhau. Chúng tôi thấy tốt hơn là để cho Ted học bằng cách thử và sai trong khi con vẫn còn có sự nhiệt tình và tự tin của tuổi trẻ.

Bằng cách riêng của mình, Ted tiếp tục nhắc nhở chúng tôi là con muốn kiểm sóat cuộc đời của mình. Tuy nhiên khi nào sự lựa chọn của Ted có vẻ kỳ cục hoặc có nguy cơ gây sự chú ý, chúng tôi cố gắng hướng dẫn con. Chúng tôi sẽ không để cho con mua quần chơi golf màu vàng hay màu hồng để mặc đến trường; chúng tôi dạy con phải mặc quần jeans giống như những đứa trẻ khác.

Khi nhận thấy là chúng tôi không thể thay đổi sở thích của con về đồ chơi, chúng tôi phải thỏa hiệp, và nói với con:

– Con có thể chơi các con khủng long bằng nhựa và các hình của bộ phim khoa học viễn tưởng Masters of Universe trong phòng của con, nhưng con không được mang chúng đến trường hay chơi trên xe búyt.
Chúng tôi cố không tỏ ra quá nghiêm khắc hay phán xét khi đưa ra những lời khuyên giúp bảo vệ con khỏi sự kỳ cục. Khi thấy con đang thủ dâm, chúng tôi sẽ nói:

– Ted, nếu con muốn làm vậy, con hãy đi vào phòng của con. Người khác không thích nhìn điều đó đâu.

Chúng tôi cố đưa ra một thông điệp nhất quán: Con có thể làm bất kỳ điều gì con thích trong phòng của con, nhưng con phải cư xử giống như những người khác nơi công cộng.

Đôi khi Ted có những lựa chọn mà chúng tôi không thích nhưng chúng tôi phải “cân” giữa nhu cầu diễn tả của Ted và những lề thói mà chúng tôi muốn Ted phải theo. Một ngày nọ, Ted đề nghị tôi sơn căn phòng của con ở Parkview bằng sơn màu hồng. Tôi lo lắng không biết những người bạn của con sẽ nghĩ gì, có khi Ted sẽ bị bạn chọc nếu con kể với bạn là con có căn phòng màu hồng, vì thế tôi cố gắng thuyết phục con thay đổi ý kiến.

Tôi bắt đầu nói:

– Ted à, màu hồng cũng đẹp đấy, nhưng còn có nhiều màu khác rất dễ thương.

Ted đứng thẳng người dậy, nghiến răng và bắt đầu rung lên. Tôi tiếp tục nói:

– Màu xanh dương là màu hay đấy, xanh lá cây và màu xám cũng là màu đẹp.

Tôi diễn đạt chậm với giọng chắc chắn, hy vọng có thể kéo con ra khỏi sự chọn lựa của nó.

– Con có thể để đồ chơi lên ghế sofa không? Con có thể để đồ chơi lên ghế sofa không?

Ted bắt đầu lặp đi lặp lại những câu nói mà chúng tôi đã dạy Ted từ lâu khi mà chúng tôi nói với con là chúng tôi không muốn con để bút chì màu lên đồ đạc của phòng khách.

Ted siết chặt nắm tay của mình lại và làm tôi giật mình vì nhìn thấy vẻ tức giận mà con đang cố kiềm chế. Tôi ngừng ngay ý kiến của mình và nhận ra lỗi của mình. Sara và tôi đã nhiều năm nói với Ted là con có thể làm bất kỳ điều gì con thích trong phòng của con. Bây giờ thì tôi lại nói với con là con không thể chọn màu cho căn phòng của mình.

Sự giận dữ của con cho tôi thấy tôi đã chuyển cho con một thông điệp lộn xộn. Nó cũng chỉ cho tôi thấy Ted hiểu mối quan hệ của chúng tôi, thậm chí tốt hơn là tôi hiểu. Ted biết là cha mình có thể nói tốt hơn, có thể thắng mình trong cuộc tranh luận, có thể tranh cãi hay hơn. Tôi đã từng dùng khả năng ngôn ngữ tốt hơn của mình để ép con làm điều tôi muốn. Bây giờ Ted muốn làm theo cách của mình. Nếu nó không thể khẳng định ý kiến của mình bằng lời nói, nó có thể sử dụng nắm tay.

– Được rồi Ted. Nếu con thật sự muốn sơn căn phòng của con màu hồng, con có thể lựa chọn. Đó là phòng của con.

Tuần lễ tiếp đó tôi và Sara mua các tấm mành sáo màu xanh đậm cho căn phòng màu hồng của con. Tất cả chúng tôi đều hài lòng với kết quả. Thậm chí điều quan trọng hơn hết, chúng tôi đã tôn trọng quyền tự do của Ted trong việc lựa chọn mà con không thể bảo vệ bằng lời nói.

Khi nhìn vào mắt con, nhận ra sự phẫn nộ và thất vọng, tôi chợt nhớ đến kinh nghiệm của bản thân khi đi du lịch ở Paris. Sara và tôi đã bay đến Pháp vào năm 1976, ở đó Sara có một công việc vào kỳ nghỉ, làm một giáo viên tiếng Pháp. Vì đó là chuyến đi đầu tiên của tôi đến Pháp nên tôi tham gia vào nhiều hoạt động của khách du lịch. Tôi bị cuốn hút bởi những gian hàng sách dọc sông Seine và ngừng lại để mua nhiều tấm tranh khắc axit. Số tiền tôi phải trả là tám mươi bảy francs.

Người bán hàng đề nghị tôi trả:

– Tám mươi và mười bảy francs” (Quatre-vingt-dix-sept).

Tôi trả lời:

– Không, tám-mươi-bảy” (Quatre-vingt-sept).

Anh ta tiếp tục yêu cầu chín mươi bảy francs còn tôi thì lặp lại con số của mình. Sau một lúc nói qua nói lại tôi cảm thấy hết sức thất vọng. Tôi nhận ra hai bên hiểu lầm nhau. Trong khi người bán hàng nghĩ là anh ta đang sửa tiếng Pháp cho tôi, lặp đi lặp lại một cách kiên nhẫn là tôi phải nói “Quatre-vingt-dix-sept”, thì tôi lại nghĩ là tôi đang chỉnh lại phép tính của người bán. Càng căng thẳng tôi càng không thể vận dụng vốn từ tiếng Pháp ít ỏi để giải thích vấn đề cho người bán. Cuối cùng tôi thuyết phục anh ta bằng cách lấy bút ra viết vào giấy tất cả các con số và chỉ cho anh ta thấy tổng số đúng. Chúng tôi đã giải quyết được sự khác biệt thông qua ngôn ngữ con số dễ hiểu.

Mặc dù lúc đó tôi cảm thấy khá thất vọng, nhưng tôi học được kinh nghiệm từ tình huống đó. Nó giúp tôi hiểu Ted và cuộc sống của con, một thế giới mà thể hiện bằng hành động dễ hơn lời nói. Nếu tôi khó có khả năng giao tiếp bằng cách viết, tôi sẽ không thể giải quyết vấn đề của mình với người bán hàng. Nếu như lúc đó tôi không làm gì được, tôi sẽ phải bỏ đi mà không mua được hàng … hay có thể làm chuyện gì đó không hay.


Quay về Mục lục


Chương 31

Y học có thể chứng minh và ở mức độ nào đó có thể đo được những bất thường to lớn trong cấu trúc của bộ não, nhưng không thể dự đoán được các tác động đến tư duy.

– Khi lớn lên con sẽ trở thành một ngôi sao nhạc rock- Ted bất ngờ tuyên bố trong khi xem các album bán tại cửa hàng giảm giá nơi chúng tôi ở.

– Đó là công việc hay đấy Ted- tôi nói và ngẫm nghĩ xem nên trả lời Ted ra sao. Ở tuổi 16, Ted đã suy nghĩ về tương lai của mình giống như các thanh niên khác. Tuy nhiên, khái niệm về thời gian và sự thiếu nhận thức làm cho con khó có thể đưa ra những kế hoạch thực tế. Chỉ mới một tuần trước. con kể cho tôi rằng con định tiết kiệm tiền để xây một công viên giải trí dọc khu bến tàu Seatle, dải đất đắt giá nhất của bang.

– Có vấn đề với việc muốn trở thành một ngôi sao nhạc rock, con ạ- tôi giải thích từ từ- Nhiều người muốn làm công việc đó và những công việc như thế không đủ cho tất cả những ai muốn làm những việc đó đâu.

Tôi không muốn đề cập tới sự thiếu khả năng của con hay nói bất cứ điều gì làm tổn thương Ted, nhưng thấy dường như cần phải nói thêm:

– Các ngôi sao nhạc rock cần phải biết hát hoặc chơi nhạc cụ. Cần rất nhiều thời gian để học trở thành một ngôi sao nhạc rock đấy.

– Có thể con sẽ làm một cảnh sát- Ted nhanh chóng chuyển mục tiêu.

– Có nhiều người làm việc tại sở cảnh sát- tôi giải thích- Một vài người trong số họ làm cảnh sát và một vài người làm việc trong văn phòng và làm các công việc khác như lưu trữ hồ sơ và sử dụng máy tính. Có thể con sẽ làm việc ở sở cảnh sát.

Kể từ sinh nhật thứ 14 của Ted, Sara và tôi đã cố gắng chuẩn bị cho Ted một nghề nghiệp. Chúng tôi phải lựa chọn cẩn thận để tìm công việc mà con có thể làm được. Có rất ít cơ hội cho một người có những vấn đề nghiêm trọng về tư duy và giao tiếp. Thị lực tốt và trí nhớ khác thường của con khiến con có khả năng chú ý đặc biệt tới những tiểu tiết- điều mà nhiều ông chủ cần. Nếu Ted vượt qua được những vấn đề lớn nhất về mặt xã hội của mình, con có thể sẽ tìm được một công việc.

Khi 15 tuổi Ted, làm việc trong quán café ở một trường đại học do Chương trình Thanh niên Seatle và Khoa Giáo dục đặc biệt của trường tài trợ. Con dọn dẹp quán, quét hàng hiên và giúp mọi người chuẩn bị đồ ăn. Sara và tôi thích một công việc có thể tạo cho Ted cơ hội thể hiện một vài năng khiếu của Ted hơn nhưng rất khó có thể thuyết phục những người làm việc tại Ban Thanh niên rằng cậu bé này có thể làm những công việc khác ngoài rửa bát đĩa và dọn bàn để kiếm sống. Ngoài ra, như người tư vấn công việc của trường giải thích thì tất cả các công việc đều cần phải được đào tạo như nhau. Học viên phải học cách tiếp nhận sự chỉ bảo của một giám thị và tiếp tục làm một công việc cho dù nó có thú vị hay không.

Trong một vài tuần đầu tiên ở quán café, Ted làm việc rất tốt. Sau đó con gặp một “sự cố”. Một giám thị bắt gặp Ted lấy trộm một hộp nước cam. Sau khi bị quở trách, Ted đã mắng lại ông chủ của mình khi người này nói sẽ gửi Ted về nhà nếu con lấy trộm nước quả một lần nữa.

Ngay sau sự cố đầu tiên đó, người giám thị lại trông thấy Ted lấy một hộp nước quả mà không xin phép. Khi ông ta nhắc nhở Ted về lời cảnh cáo hôm trước, Ted lại mắng lại người giám thị và đá ông ta. Nếu con đang làm một công việc bình thường chứ không phải đang ở thời kỳ thực tập cho các thanh niên khuyết tật hoặc khó khăn thì con đã bị đuổi ngay lập tức.

Sara và tôi không muốn nhìn thấy cánh cửa cơ hội đóng sập trước mặt Ted, mặc dù đó là cơ hội chúng tôi thấy không phải là quá phù hợp với con. Chúng tôi cố gắng thảo luận với Ted. Thay vì hỏi tại sao, chúng tôi hỏi: “Con lấy nước quả đó khi nào?” và “Lúc đó con khát phải không?” và “Con được nghỉ ăn trưa khi nào?”. Dần dần, chúng tôi ghép các mẩu thông tin lại với nhau thành một câu chuyện mà Ted không thể tự mình kể được.

Con không có óc xét đoán để điều chỉnh cơn khát hay đói của mình. Con dựa vào cái đồng hồ của mình để biết lúc nào là giờ ăn, thế nhưng bất cứ khi nào con nhìn thấy mọi người ăn hoặc khi con chuẩn bị loại đồ ăn hoặc đồ uống mà con thích cho khách thì con lại có nhu cầu ăn hoặc uống.

– Ted, con biết đấy, khi con khát con có thể uống nước. Không ai gặp rắc rối vì uống nước khi đang làm việc cả- chúng tôi cố gắng đưa ra một giải pháp khi Ted khát.

– Con không muốn uống nước!- Ted lắc đầu thật mạnh và nhìn chúng tôi một cách giận dữ- Xin bố mẹ đừng nói như vậy! Đừng bắt con uống nước!

Đột nhiên và rất kỳ lạ ở Ted bỗng xuất hiện một nỗi sợ hãi khác. Con không uống nước và dường như tin là chỉ có nước quả, sữa hoặc coca- cola thì tốt hơn cả, là có thể làm dịu cơn khát. Một thói quen mới đã được hình thành trong những lần Ted được về thăm nhà. Ngay khi lên ô tô đi khỏi Parkview, Ted lập tức bắt đầu mặc cả loại đồ uống cho kỳ nghỉ cuối tuần.

– Con có thể uống một cốc Coca-cola to khi chúng đi ăn ở nhà hàng Burger King không ạ?

– Con có thể uống loại Pepsi dành cho người ăn kiêng trước khi đi ngủ không ạ?

– Ngày mai nếu con uống sữa khi ăn sáng thì con có thể uống thêm một cốc nước cam không ạ?

Phần lớn cuộc hội thoại của con chả có vẻ ăn nhập gì hoặc không đúng lúc đến nỗi thỉnh thoảng chúng thôi thấy khó hiểu. Tuy nhiên, chúng tôi đối chiếu các cuộc nói chuyện với các nhân viên ở Parkview và nhận ra rằng. những vấn đề tương tự cũng diễn ra ở đó.

Mùa thu năm 1986, nỗi ám ảnh của Ted về chuyện ăn uống đã trở thành một vấn đề hành vi toàn diện. Chúng tôi không nhận ra vấn đề đó trong những chuyến về thăm nhà vào cuối tuần của Ted như những người làm công việc chăm sóc ở Parkview, những người phải tiếp xúc thường xuyên với Ted. Và rồi chúng tôi cũng nhận được một cú điện thoại nữa.

– Thưa ông Hart, chúng tôi rất lo lắng về Ted. Gần đây cháu trở nên hung hăng hơn và các nhân viên ở đây không đủ to lớn hoặc đủ khỏe để kiểm soát cháu nữa- tôi hoang mang thực sự khi người đó tiếp tục- “Tối hôm qua, cháu lấy đồ ăn trong tủ lạnh mà không xin phép, vì thế chúng tôi đưa cháu về phòng của mình. Nhưng cháu không chịu và bắt đầu đánh Paul và Paul không thể kiểm soát cháu nữa”.

Làm sao mà con lại có thể như vậy? Tôi suy nghĩ. Tôi biết Ted quý Paul như thế nào. Paul là một họa sỹ rất nhẹ nhàng, làm công việc của một người chăm sóc tại ngôi nhà và đã dành rất nhiều thời gian rỗi của mình để đưa Ted đi dã ngoại khi được nghỉ.

Chúng tôi phải giúp đỡ các nhân viên ở Parkview trong thời kỳ khủng hoảng tính cách này. Nếu họ không thể kiểm soát được Ted, nếu con phải xa rời ngôi nhà của mình trong 5 năm trở lại đây thì sẽ có rất ít sự lựa chọn.

Trong rất nhiều năm Sara và tôi đã được cảnh báo rằng Ted có thể sẽ trở nên hung dữ hoặc trải qua một sự thay đổi tính nết sau khi dậy thì. Rất nhiều bậc cha mẹ khác, những người đã chứng kiến, bối rối và hoảng sợ khi những đứa con từng rất dễ bảo của mình bỗng trở nên hung hăng ở tuổi thiếu niên, tin rằng một sự thay đổi hóa học nào đó trong bộ não hoặc một tác động sinh học nào đó của thời kỳ dậy thì đã làm hỏng con cái họ.

Chúng tôi cũng không biết chắc nữa. Đã chứng kiến Sumner vượt qua nhiều thay đổi về hành vi, tôi tin không một hành vi mới nào là vĩnh viễn, và rằng những thay đổi to lớn về tính tình có thể chỉ là những cố gắng bất thành để đối phó với một áp lực hoặc thay đổi trong cuộc sống của người bị tự kỷ.

Cùng với các nhân viên ở Parkview, chúng tôi thu xếp một cuộc gặp với Donna Dylstra, một chuyên gia trị liệu hành vi được nhiều người nể trọng. Mặc dù chúng tôi thích trị liệu hành vi hơn các biện pháp kiểm soát khác như thuốc, khóa cửa hoặc các phương pháp trừng phạt tăng dần khác, chúng tôi biết đó không phải là một môn khoa học chính xác. Chúng tôi chờ đợi cuộc gặp với Donna trong lo âu và hy vọng bà có thể giúp được. Chúng tôi gặp nhau ở căn phòng giải trí lớn ở Parkview trong lúc các thanh niên trẻ vẫn còn đang ở trường. Dù cố giữ thái độ rất lịch sự, nhưng chúng tôi có thể nhận ra các nhân viên ở Parkview cũng cảm thấy lo lắng như Sara và tôi.

Khi Donna đến, đem theo một giá vẽ và một tập giấy, bà làm chúng tôi thoải mái hơn bằng nụ cười thân thiện của mình.

– Tôi mang theo tập giấy này để chúng ta có thể lập một danh sách những gì chúng ta biết về Ted, những điểm mạnh cũng như những vấn đề của cháu.

Bà vẽ các đường thẳng lên một tờ giấy to bằng tờ áp phích và khuyến khích chúng tôi chia sẻ thông tin về Ted. Bắt đầu với những chi tiết cơ bản nhất chúng tôi thống kê tuổi và giới tính của Ted, sau đó là thảo luận về những gạch đầu dòng mang tính gợi ý đó. Donna hỏi chúng tôi: “Các bạn biết gì về các cậu bé 16 tuổi khác?” “Theo các bạn thì nhu cầu của cháu là gì, những nhu cầu mà cháu không thể diễn tả được nhưng chúng ta cần phải biết?”.

Từng người ngồi quanh bàn bắt đầu đưa ra các gợi ý và bà ghi lại. “Các cậu bé ở tuổi thành niên có mức hormone cao. Chúng lớn rất nhanh. Chúng có nhiều năng lượng. Chúng đang học cách điều chỉnh với một cơ thể mới. Chúng thường trải qua một thời kỳ nổi loạn, không thích bị kiểm soát và muốn tự kiểm soát cuộc sống của mình nhiều hơn”.

Khi bản danh sách được lập dưới sự chỉ dẫn của Donna dài ra thì Sara và tôi bắt đầu thấy phấn chấn hơn. Chúng tôi nhận thấy các nhân viên ở Parkview cũng thấy thoải mái hơn. Chúng tôi cảm thấy dễ hiểu với những điều đã quen thuộc, liên hệ với những trải nghiệm của bản thân và những trải nghiệm của các thanh niên khuyết tật.

– Chúng ta biết rằng các thiếu niên luôn không thể giải thích được những sự biến đổi mà họ đang trải qua. Thực tế là việc cảm thấy bị hiểu nhầm là rất đặc trưng ở lứa tuổi này. Nhưng những vấn đề của Ted thì khó khăn hơn một chút vì cháu không thế diễn tả bản thân mình như các cậu bé không bị tự kỷ.

Tiếp đó, bà yêu cầu tất cả chúng tôi cung cấp các chi tiết về những vấn đề chúng tôi nhận thấy gần đây. Dựa trên các câu hỏi của bà, chúng tôi bắt đầu thấy được một mô hình rõ ràng và có thể dự đoán. Vấn đề lớn nhất của Ted liên quan đến thức ăn, lấy đồ ăn mà không xin phép, giật đồ ăn ở trên bàn, đá hoặc đánh khi bị đưa về phòng của mình hoặc không được ăn đồ tráng miệng khi không nghe lời.

Donna đứng yên lặng trước biểu đồ với một nụ cười dò hỏi trên gương mặt bà.

– Theo các bạn thì hành vi của cháu nói gì với chúng ta?

Tôi nhìn Sara và những người chăm sóc ở ngôi nhà. Tất cả chúng tôi đều ngồi đó rất ngượng ngập, cảm thấy mình thật ngốc nghếch vì đã không để ý tới điều hiển nhiên đó.

– Có lẽ Ted thực sự đói- Sara nói- Có lẽ chúng ta cần phải đảm bảo chắc chắn là cháu được ăn no để không phải vi phạm nội quy và gặp rắc rối.

Mọi người đều gật đầu đồng ý.

Chúng tôi vạch ra một kế hoạch để loại bỏ lý do gây ra sự không nghe lời của Ted. Ted sẽ được lựa chọn hoặc là một cái bánh sandwich hoặc là một miếng hoa quả khi từ trường học về. Con sẽ được ăn nhiều hơn trong các bữa ăn. Con vẫn sẽ phải xin phép để lấy thức ăn chứ không thể tự tiện lấy đồ ăn dành cho bữa tiếp theo trong tủ lạnh. Tuy nhiên sự khác biệt kể từ bây giờ sẽ là bất cứ khi nào con xin đồ ăn thì câu trả lời sẽ la:ø “Cháu có thể ăn thêm một quả táo nữa hoặc tự làm cho mình một miếng sandwich bơ lạc”. Câu trả lời sẽ không bao giờ chỉ là một từ “không” mà phải có cơ hội lựa chọn.

Những sự lựa chọn đó không chỉ đáp ứng cơ thể đang lớn của con mà còn đáp ứng yêu cầu được kiểm soát và lựa chọn nhiều hơn trong cuộc đời con. Chúng tôi, những người yêu quý Ted, không cố tình bỏ qua những nhu cầu hoàn toàn bình thường của một người đàn ông đang trưởng thành của Ted. Nỗi ám ảnh của chúng tôi về việc kiểm soát hành vi xấu đã khiến chúng tôi bỏ qua một điều hiển nhiên là sự khuyết tật đã làm cho Ted không thể có được các quyền lợi của mình. Con phải trở nên hung dữ và hung hăng để gây sự chú ý với chúng tôi.

Chúng tôi đã gặp rất nhiều các ông bố bà mẹ trong Hội Tự kỷ, những người gặp các vấn đề tương tự. Đôi khi, những thói quen như chạy vào làn xe cộ, đập phá đồ đạc, tấn công người khác hoặc tự gây thương tích cho mình trở nên nghiêm trọng đến nỗi các gia đình phải tập trung vào việc kiểm soát như một phương cách chính để đối phó với đứa trẻ.

Thật là bi kịch vì nhiều nỗ lực kiểm soát thường đem lại kết quả không mong muốn, khiến cho người bị tự kỷ ngày càng có những cách thể hiện kỳ lạ và nguy hiểm hơn. Đôi khi đứa trẻ có thể dồn cha mẹ hay thầy cô giáo mình vào chân tường. Sau khi những cố gắng phù hợp để kiểm soát hoặc tạo kỷ luật không thành công, thậm chí những người chăm sóc tận tâm nhất cũng có thể phải thử những biện pháp ngăn chặn thô bạo hoặc không nhân đạo.

Hội Tự kỷ của bang chúng tôi đã nhận được cú điện thoại từ một bà mẹ đang rất bối rối và sợ hãi về chương trình của trường học nơi đứa con trai 5 tuổi của cô theo học. Khi cô giáo không biết làm cách nào để đánh lạc hướng hành vi của cậu bé hoặc hướng sự chú ý của cậu vào lớp học với đầy những đứa trẻ hiếu động khác thì cô bắt đầu đưa cậu bé ra ngoài hành lang để “suy nghĩ”.

Không may thay, cậu bé không coi giờ “suy nghĩ” là một hình phạt. Cậu dường như lại rất thích sự yên lặng của hành lang, vì thế, sau khi biết là cậu sẽ bị đưa ra khỏi lớp vì cấu bạn hay nhổ nước bọt thì cậu bé bắt đầu cấu bạn và nhổ bọt nhiều hơn. Khi cậu bé bắt đầu đi lang thang trong hành lang của trường thì cô giáo thấy là hình phạt đó không có tác dụng. Cô cần sự “kiểm soát” lớn hơn vì vậy cô bắt đầu trói cậu bé vào một cái ghế trong sân trường trống vắng để cậu không thể trốn được.

Một cuộc điện thoại tới văn phòng giám thị nhanh chóng giải quyết được vấn đề: cậu bé sẽ không bị bêu ra ngoài trời hoặc không phải chịu bất cứ hình thức xử phạt nào nữa. Nhưng vấn đề lớn hơn vẫn còn đó. Cậu vẫn có một cô giáo đề cao sự kiểm soát hơn là giáo dục và một bà mẹ vẫn thấy bực tức và hoang mang vì phản ứng của thế giới đối với con trai mình.

Bà mẹ đã nhận ra việc có một đứa con với những vấn đề không ai hiểu được, một đứa trẻ không thể chia sẻ thế giới của mình và những lề thói, phép tắc xã hội những người khác cho là đương nhiên là như thế nào. Con trai bà không hiểu được thông điệp của một cử chỉ âu yếm hay một cái cau mày. Nó phải phát minh ra một phương pháp độc đáo để hành xử trong một môi trường được tạo nên bởi những người xem nó như một vật thể để các quy tắc của họ kiểm soát.

Sự thật thì không ai thực sự biết cậu bé bị trói vào ghế ngoài sân trường nghĩ gì. Mặc dù y học có thể chứng minh và ở mức độ nào đó có thể đo được những bất thường to lớn trong cấu trúc não bộ, những kênh bị mất, các bộ phận khác thường và các vùng của bộ não mà có thể chỉ rõ mức độ hoạt động cao hoặc thấp trong các hoạt động khác nhau, nhưng y học không thể dự đoán được các tác động đến tư duy.
Các giáo viên và chuyên gia tâm lý có thể quan sát các hành vi và ngôn ngữ, đồng thời vẽ biểu đồ mức độ phản ứng của trẻ đối với các tình huống khác nhau và đo được sự thay đổi theo thời gian. Họ không thể biết đứa trẻ thực sự đã học được những gì. Ngay cả với những học sinh không bị khuyết tật, các giáo viên cũng không thể đo được sự thay đổi trong suy nghĩ của chúng mà chỉ đo được những thay đổi về học tập biểu lộ ra bên ngoài mà thôi.

Ted luôn cho chúng thôi thấy, con gặp khó khăn khi học những thứ đòi hỏi sự đánh giá. Các giáo viên đều gặp khó khăn khi dạy con trả lời điện thoại hoặc giặt quần áo. Họ khó có thể nhận ra sự khác biệt giữa việc ghi nhớ một chuỗi các lời chỉ dẫn đơn giản và thực sự hiểu mục đích của các hoạt động đó. Một cách tự động, Ted học cách đưa ống nghe cho người gần nhất mà không nghe lời chỉ dẫn của người gọi điện. Con học cách lấy quần áo ra khỏi máy sấy khi máy phát ra tiếng chuông báo và cho quần áo vào ngăn kéo mà không kiểm tra xem liệu quần áo đã khô chưa.

Ngày nay, các chuyên giả đang phải vật lộn với nhiều câu đố chưa có lời giải của hội chứng tự kỷ: Giữa sự bất bình thường về thần kinh và vấn đề học tập có mối quan hệ như thế nào? Phần nào của bộ não con người điều khiển các hình thức phát triển khác nhau như phát triển ngôn ngữ và hiểu biết xã hội? Làm sao chúng ta có thể giúp những người bị hội chứng tự kỷ sử dụng các phần chức năng của não bộ để học những kỹ năng giúp họ hòa nhập, bất chấp những thiếu hụt to lớn và phức tạp của họ?

Tôi càng hiểu rõ bản chất bộ não của Ted, những khả năng đặc biệt về không gian và trí nhớ của con cũng như sự thiếu hụt gần như hoàn toàn nhận thức về thời gian và sự tương tác giữa con người với nhau thì tôi càng nghi ngờ niềm tin của mình về trí thông minh của con người. Đứa trẻ này đã cho chúng tôi thấy, mỗi người có một bộ não khác nhau giống như dấu vân tay vậy. Có lẽ không có cái gọi là bộ óc bình thường mà chỉ có những bộ óc có thể nhận thức được nhiều nhất mọi thứ trong một giới hạn nhận thức bình thường. Có thể khái niệm của chúng ta về sự thật và thực tại chỉ là những giả định chung của một nhóm lớn con người, những người có những quá trình tư duy giống nhau đủ để cho phép họ giao tiếp với nhau.

Sẽ ra sao nếu ý niệm của chúng ta về sự thật hay thực tại chỉ dựa trên sự nhất trí hay những niềm tin có vẻ như thiết thực bởi vì nhiều người trong chúng ta có thể thấu hiểu chúng?

Có lẽ Ted và những người bị tự kỷ khác không nên được coi là người khuyết tật hoặc những con người bị tổn thương, mà họ nên được coi là những cá thể tiến hóa khác của loài người. Họ không phải những cá thể có thể phát triển và tồn tại độc lập bởi vì những vấn đề của họ với giao tiếp và quan hệ xã hội sẽ khiến cho cấu trúc và những thể chế xã hội mà chúng ta yêu mến như trường học, trường đại học hoặc thậm chí thương mại trở thành không thể. Sẽ ra sao nếu đầu óc bình thường của chúng ta chỉ là kết quả của hàng ngàn thế hệ nỗ lực thích ứng với môi trường?

Nếu như vậy thì quan điểm của chúng ta về thế giới- khối tri thức và khoa học thu lượm được của chúng ta – có cơ sở vững chắc không? Hay nó chỉ là sự thích nghi với những năng lực trí tuệ và giác quan của chúng ta mà thôi? Nếu nhận thức về thời gian của chúng ta thay đổi hoàn toàn, hoặc nếu những tín hiệu chúng ta tiếp nhận từ mắt và tai đem lại những ấn tượng khác thì cái gọi là “sự thật” của chúng ta có khác hay không?

Có lẽ chúng ta cần thể hiện sự tôn trọng những con người này hơn.

Thay vì coi họ là những khuôn mẫu khiếm khuyết của chúng ta, liệu chúng ta có nên coi họ là những ví dụ khác của bộ não con người, cũng thuộc về loài người và coi những khác biệt của họ chỉ như là những khác biệt của những con người thuộc về những nền văn hóa và hệ thống niềm tin khác với chúng ta?
Mặc dù tôi vô tình biết những con người này do quan hệ máu mủ ruột thịt, tôi đã học được nhiều điều từ họ.

Họ đã dạy tôi phải tự hỏi: làm người có nghĩa là như thế nào, và sống trong một thế giới hỗn độn của hình ảnh, âm thanh và thông điệp có nghĩa là như thế nào. Mặc dù những sự hiểu nhầm của họ là rõ ràng hơn tôi, họ đã dạy tôi không bao giờ được đánh giá thấp những đồng loại của mình đến mức có thể hiểu nhầm hoặc không giao tiếp được.

Hơn tất thảy, họ đã dạy tôi rằng, tôi không thể nghĩ bất kỳ hai con người nào cũng suy nghĩ như nhau, hoặc các câu chữ sẽ có nghĩa như nhau đối với độc giả và nhà văn.

Cám ơn Sumner và Ted. Tôi xin lỗi vì tôi đã mất nhiều thời gian để học và hai người đã phải chịu nhiều thiệt thòi trong lúc đợi tôi hiểu ra vấn đề.

*


Quay về Mục lục


Chương 32

Phần lớn chúng ta hiểu và chấp nhận sự mập mờ trong ngôn ngữ, hành vi và cả trong cuộc sống. Nhưng những người bị tự kỷ thấy điều này thật khó hiểu, thậm chí rất phiền toái. Mọi thứ cần phải rất cụ thể để họ có thể hiểu được.

– Bố ơi thế chúng ta ăn trưa ở đâu ạ?- Ted hỏi trong khi dựa người vào một tủ đựng hồ sơ trong văn phòng lớn của Văn phòng cấp phép kinh doanh thành phố Seatle.

– Chúng ta sẽ nói chuyện đó sau nhé. Bây giờ chúng ta đang nói về công việc mùa hè của con mà.

Ted khịt mũi một cách khó chịu và chuyển chân trụ. Tôi cố gắng nhìn đứa con trai khác thường của mình theo con mắt của người quản lý lúc này đang liếc sang Ted một cách sợ hãi. Chúng tôi đã đặt hẹn phỏng vấn để xin một công việc mùa hè cho Ted. Tôi biết rằng Ted sẽ không gặp vấn đề gì khi làm công việc sắp xếp hồ sơ thuế theo số thứ tự, nhưng tôi e ngại rằng Ted sẽ trượt cuộc phỏng vấn vì kỹ năng xã hội không tốt.

Ted bắt tay người quản lý một cách yếu ớt nhưng không nhìn vào mắt ông ta. Con dường như không chú ý khi người phỏng vấn giải thích công việc hoặc giờ làm việc. Vẻ bên ngoài, ngôn ngữ cử chỉ và vẻ mặt Ted đều đưa ra những tín hiệu sai. Nếu tôi là người quản lý, liệu tôi có tuyển cậu bé này không? Tôi tự hỏi mình. Trong lòng tôi thét lên một câu trả lời: “Không!”

Cảm thấy rất tuyệt vọng, tôi biết tôi phải viện đến những điểm mạnh đáng kinh ngạc trong chứng tự kỷ của Ted.

– Ông sinh ngày bao nhiêu ạ?- Tôi hỏi người phỏng vấn.

– Ngày 12 tháng 11- ông ta trả lời, vẻ tò mò hiện rõ trên mặt.

– Ted, năm ngoái thì ngày 12 tháng 11 rơi vào ngày nào trong tuần?

– Ừm, ngày thứ Sáu ạ- con trả lời một cách rất hiển nhiên với một cái nhún vai. Người quản lý nhìn có vẻ sửng sốt.

– Ted, con có thấy là tất cả các ngăn kéo đều có một tấm thẻ nhỏ có đánh số ở cạnh tay cầm không?- con đưa mắt nhìn những dãy tủ đựng hồ sơ năm ngăn kéo choán đầy khu vực làm việc rộng lớn- Con có thể chỉ cho bố cái ngăn kéo nào có số “116924” không?

Ted đứng thẳng lên một chút và có vẻ chăm chú hơn, nhìn lướt qua những cái nhãn trên các ngăn kéo.

– Cái kia ạ- con chỉ vào đúng ngăn tủ đựng hồ sơ ở nửa dưới của dãy tủ bên cạnh.

Đôi mắt người quản lý dõi theo hướng chỉ tay của Ted và ông bắt đầu mỉm cười ngạc nhiên.

– Ted có một trí nhớ đáng kinh ngạc về các con số và có thể sắp xếp thông tin rất dễ dàng nếu cháu hiểu được hệ thống, có thể là theo số thứ tự, theo bảng chữ cái hoặc theo trật tự thời gian bất kể ông muốn gì- tôi giải thích.

Ted được giao công việc đó và con làm việc chăm chỉ hết sức, chăm chỉ theo cách mà những người thanh niên khác có thể thấy dễ dàng. Con không gặp vấn đề gì với những công việc hàng ngày. Công việc trước đây của con là ở Trung tâm khiếm thính Seatle, Ted chuyển thông tin vào máy tính và lưu trữ bệnh án. Con đã làm việc một mình rất tốt trong căn phòng lưu trữ hồ sơ dưới tầng hầm. Nhưng văn phòng lớn ồn ào trong cục thuế thành phố và người quản lý mới thực sự là những thử thách mà không phải lúc nào con cũng đương đầu được.

Không phải lúc nào con cũng làm việc nhanh như con cần phải làm hoặc con cũng không hiểu “nhanh hơn” có nghĩa là nhanh hơn bao nhiêu. Ted thử lòng kiên nhẫn của người quản lý bằng cách thỉnh thoảng lại hét lên, 8 lần trong mùa hè theo như Ted đếm được. Trong khi tôi tin tưởng trí nhớ của Ted có thể ghi lại đúng thì 8 lần con hét dường như là một ngàn lần đối với một người quản lý đang tức giận.

Sara và tôi không biết liệu Ted có thể xây dựng được một hồ sơ lý lịch tốt giúp con tìm được công việc tốt trong tương lai hay không. Con không hiểu được rằng những người khác đánh giá con qua các kỹ năng xã hội và cách cư xử. Con không thể hiểu được mối quan hệ nguyên nhân và kết quả để nhận ra rằng, những hành vi kỳ dị ngay cả khi được tha thứ cũng vẫn làm cho những người khác muốn tránh né con và việc này khiến nhiều cánh cửa cơ hội đóng lại trước mắt con. Con không biết rằng, con phải đối xử với người quản lý hoặc một người khách hàng theo một cách khác với cách cư xử với một sinh viên hoặc một người điều dưỡng ở trung tâm. Khiếm khuyết của Ted cũng khiến con khó có thể hiểu được thái độ của những người khác. Con không thể đọc được nét mặt, giọng nói hoặc ngôn ngữ cử chỉ mà chúng ta coi là các tín hiệu. Con thấy lúng túng vì một vài người thì thân thiện và đáng tin cậy nhưng những người khác lại hay trêu chọc, tàn nhẫn hoặc thậm chí nguy hiểm.

Để tự vệ trong một thành phố, Ted đã học cách không bao giờ nói chuyện với người lạ. Quy tắc này giúp con có thể tránh được những người ăn xin hoặc những tội phạm quấy rối. Nhưng quy tắc này cũng khiến con có vẻ thô lỗ và thù địch khi một người lớn tuổi hay một bà mẹ trẻ bế một em bé hỏi con liệu họ có bị lỡ chuyến xe buýt hay không.

Chúng tôi mong ước có một cách nào đấy để có được tất cả các biến thể phức tạp của tính cách con người và rút gọn chúng thành một tập hợp các quy tắc mà Ted có thể ghi nhớ và áp dụng để bù đắp cho sự thiếu hụt của con về trực giác và các lẽ thông thường. Nhưng con thậm chí không thể đưa ra một sự đánh giá hợp lý về một phẩm chất rõ nét nhất như tuổi của một người.

Gần đây Sara và tôi đã kiểm tra nhận thức của Ted bằng cách hỏi con:

-Ted, theo con thì John James bao nhiêu tuổi?

– Ted nhìn người bạn 46 tuổi của chúng tôi và dường như rất bối rối.

– 13 tuổi ạ?- con đoán lung tung.

– Không, bố nghĩ là John nhiều tuổi hơn thế rất nhiều. Con đoán lại đi.

– 24 ạ?- Ted tiếp tục đoán mò, nâng câu trả lời lên thành “30 ạ?” và cao hơn nữa một cách thận trọng. Con không thấy gợi ý nào trong vẻ sửng sốt của bạn chúng tôi, mái tóc lốm đốm bạc của anh ấy hay vẻ ngoài trung niên của anh.

Ted cần sự giúp đỡ để quyết định người nào con có thể tin cậy hay người nào con cần phải tránh. Con đã học được cách nhận biết các loại rắn, chim muông, cá và các động vật có vú từ những bức tranh trong các sách hướng dẫn và từ điển bách khoa nhưng không có một biểu đồ nào có thể giúp con phân loại đồng loại của mình.

Một lần con hỏi tôi:

– Kẻ thù thì trông như thế nào hả bố?

Chọn lựa câu trả lời rất cẩn thận, tôi nói:

– Kẻ thù có thể trông giống bất cứ ai. Bất cứ ai cũng có thể là kẻ thù.

Tôi nhận ra rằng đó là một câu trả lời sai và nó có thể khiến Ted trở nên không tin tưởng một cách không cần thiết với mọi người nên tôi thử lại.

– Người được gọi là kẻ thù bởi vì cách họ đối xử với con, không phải vì họ trông như thế nào. Bố không thể nói là kẻ thù trông như thế nào được, bố chỉ có thể kể cho con nghe họ làm những gì và rằng họ không đối xử tốt với con.

– Con hiểu ạ. Con sẽ tra từ “kẻ thù” trong từ điển bách khoa toàn thư- Ted nói.

Thật là tốt nếu như tất cả các câu hỏi và những sự hiểu nhầm đều được lý giải chỉ bằng cách đơn giản là tra cứu trong một quyển sách và nếu như tất cả tình cảm và hành vi của con người có thể được định nghĩa, chú dẫn, minh họa và sắp xếp theo thứ tự chữ cái. Như thế Ted có thể hiểu được. Có lẽ khả năng ghi nhớ đặc biệt sẽ khiến cho Ted phát triển được sự hiểu biết về con người tốt hơn tất cả chúng ta. Nhưng thế giới của chúng ta không theo cách như thế. Ngay cả những từ quen thuộc đôi khi vẫn có những nghĩa khác nhau khi đặt trong các hoàn cảnh khác nhau và con người thì lại phức tạp hơn là từ ngữ.

Chúng ta hiểu sự mập mờ. Chúng ta mong đợi tìm ra những điểm tốt và xấu trong mỗi con người. Thậm chí chúng ta hiểu rằng những thuật ngữ đó đều mang tính chủ quan và những sự đánh giá phải thay đổi tùy hoàn cảnh. Chúng ta mong chờ sự phát triển của các nhân vật trong các cuốn tiểu thuyết và các bộ phim. Chúng ta muốn hiểu được cả nhân vật phản diện và nhân vật chính diện, nghiên cứu kỹ các tính cách của họ để tìm ra một mối liên kết con người thông thường khiến cho những hành động của họ có thể tin được hoặc hiểu được.

Ted không hiểu điều này. Con thích các bộ phim hoạt hình hoặc các bộ phim có cốt chuyện đơn giản với nhân vật chính luôn luôn cư xử đúng và những nhân vật phản diện luôn luôn cư xử sai. Con không cần một lý do nào để giải thích hành vi của họ nhưng con trông đợi sự nhất quán.

Gần đây con phát hiện ra các bộ phim hành động ninja. Con thích xem đi xem lại và tỏ ra cực thích thú vì có thể nhận ra ngay lập tức các thể lực tốt và xấu, thường thông qua màu trang phục của họ. Hay hơn cả là các nhân vật tốt đều chiến thắng ở cuối phim.

Khi Ted biết một bạn học thời đại học của tôi, Art Roberts, đóng vai phản diện trong bộ phim Cuộc báo thù của Ninja, con rất hào hứng vì có thể gặp được diễn viên này. Con hiểu rằng một diễn viên “tốt” có thể đóng một vai “xấu” và trở thành người hâm mộ nhiệt thành của ông.

Sau khi Art nhiệt tình gửi cho Ted một vài tấm ảnh có chữ ký, Ted bắt đầu lên kế hoạch cho một chuyến đi tới Hollywood để gặp mặt trực tiếp diễn viên yêu thích của mình. Một kỳ nghỉ cuối tuần tại căn hộ ở Marina Del Ray của Art là phần thưởng cho một mùa hè Ted làm công việc lưu trữ tài liệu thuế, đó là một trải nghiệm Ted sẽ không bao giờ quên.

Vì Ted gặp khó khăn trong việc đánh giá những người khác dựa trên cử chỉ của họ nên con không hiểu được rằng họ cũng sẽ đánh giá con. Con ăn mặc rất bình thường và không để ý tới kiểu cách, tư thế cũng như ảnh hưởng của cách ăn nói kỳ quặc của mình với những người lạ. Sara, tôi, những người chăm sóc và thầy cô giáo của Ted đã cùng cố gắng giúp Ted để tâm hơn tới vẻ bên ngoài và các hành vi xã hội của con. Nhưng con thường quên ngay những gì chúng tôi bảo chỉ vài giây sau khi được nhắc nhở.

Gần đây tôi nhận thấy, chúng tôi đã khiến Ted quá bận tâm tới hành vi của mình. Vì muốn giúp Ted không bị để ý và muốn biến con thành một người “bình thường” trước mọi người chúng tôi đã làm cho Ted quá để tâm đến hành vi của mình, đến nỗi con cứ liên tục nói về cách hành xử của bản thân. “Con đang bình tĩnh đây”, Ted nhắc nhở tôi nếu tôi đi đến một nơi mà con thấy chán. “Con chắc chắn sẽ cư xử tốt” hoặc “Bố có vui khi con không hét nữa không?”, con thường tự hào tuyên bố như vậy.

Rốt cuộc, thói quen nói về cách hành xử của bản thân trở thành đặc tính dễ nhận thấy nhất của Ted. Vì vậy, tôi bắt đầu huấn luyện Ted bằng một nguyên tắc khác. Tôi giải thích cho con rằng không cần thiết phải nói về hành vi của một người ở nơi công cộng. Rất hào hứng, chàng trai 18 tuổi của tôi ghi nhớ ngay nguyên tắc mới này. Giờ đây, con thường khoe rất rõ ràng: “con không nói về hành vi của con ở nơi công cộng nữa!” và không thèm để ý tới phản ứng của mọi người khi nghe thấy câu nói này. Sự châm biếm về việc con làm lộ bí mật của mình sẽ không bao giờ xảy ra với con nữa.

Phần lớn cuộc đời mình tôi đã chỉ trích các thành viên trong gia đình tự kỷ rằng họ phải đứng thẳng dậy, sử dụng từ ngữ hoặc hành động đúng. Tôi đã nghĩ, tôi làm điều đó vì tình yêu và mong muốn bảo vệ họ, nhưng điều đó vẫn là sự chỉ trích và chắc hẳn nó làm họ bực mình cũng nhiều như những cử chỉ và hành vi của họ làm phiền tôi.

Một số kỷ niệm thời thơ ấu của tôi gắn với việc cố gắng che giấu Sumner và khuyết tật của anh. Sau này, tôi trở nên lo lắng mỗi khi Ted gây sự chú ý. Tôi thấy sợ hãi trước những cái nhìn của người lạ và cố gắng giải thích phản ứng này bằng lý do muốn bảo vệ Ted.

Bảo vệ Ted ư? Bảo vệ Sumner ư? Dần dà tôi phải thừa nhận rằng, cảm giác về sự xấu hổ của gia đình khiến tôi muốn che dấu họ, bảo vệ tôi khỏi sự đánh giá của mọi người một cách chắc chắn cũng như tôi đã cố gắng che giấu họ khỏi những kẻ thô lỗ tưởng tượng.

Sự nhận thức của tôi phát triển dần dần cho tới lúc, cuối cùng tôi chợt bừng tỉnh nhanh chóng vào năm nay. Tôi đã đưa Ted tới siêu thị trong kỳ nghỉ hè. Chúng tôi đi qua dạo qua các giá hàng và chất đầy những thứ cần mua và cả những thứ con được thưởng do cư xử tốt vào xe đẩy mua hàng. Chúng tôi đã có một khoảng thời gian rất vui vẻ và tôi thích thú với việc con có thể tìm được hàng hóa và xác định các nhãn ghi giá của chúng rất nhanh chóng. Cuối cùng chúng tôi đứng xếp hàng ra quầy thanh toán.

Ted cười với tôi và đứng dựa vào xe đẩy đựng rau quả. Một tấm phiếu nhỏ dán ở mặt sau của hộp ngũ cốc làm con chú ý và Ted nói:

– Bố ơi được tặng một chiếc áo phông Smurf bố ạ.

Tôi nín thở và cảm thấy bụng mình bắt đầu thắt chặt lại. Giọng nói của con đủ to để những người đứng cách xa 3 hàng có thể nghe thấy. Con tiếp tục bằng giọng nói đều đều:

– Nhưng con không cần cái áo đó phải không bố? Bởi vì áo Smurf chỉ dành cho những em nhỏ và con thì quá lớn để mặc áo đó bố nhỉ.

Tôi nhìn nhanh nét mặt của mọi người đứng gần chúng tôi. 40 năm lo lắng và xấu hổ sắp kết thúc. Không một ai trong siêu thị biểu lộ sự đe dọa, thậm chí không một ai quan tâm. Tôi cười lại với Ted và vỗ một cái vào lưng con:

– Đúng rồi, Ted, bây giờ con đã thành một chàng trai rồi và bố tự hào về con.

Tôi cảm thấy trút được một gánh nặng cả đời. Tất nhiên Ted vẫn bị tự kỷ và chúng tôi sẽ có nhiều thử thách phải đương đầu, nhưng đó sẽ là những thử thách thật sự chứ không phải là những ảo tưởng. Kể từ lúc đó tôi không còn cảm thấy xấu hổ về con trai mình nữa. Tôi đã từng là kẻ tống tiền của chính bản thân mình, đã cho phép sự thiếu tự tin về mặt xã hội xen vào giữa chúng tôi. Giờ đây tôi đã tự do và tôi sẽ không bao giờ xấu hổ về con nữa.

Trước kia, lâu lắm rồi, nhân viên tư vấn ở Khu nhà dành cho trẻ em ở Seatle đã nói với chúng tôi:

– Tất cả các bậc cha mẹ đều trải qua một thời kỳ đau khổ về “đứa con hoàn hảo” họ mong chờ nhưng sẽ không bao giờ trở nên hoàn hảo. Giai đoạn đau buồn đó có thể kéo dài vài tháng đến vài năm thậm chí vài chục năm.

Kể từ lúc đó Sara và tôi đã chấm dứt nỗi đau buồn về một Ted hoàn hảo. Chúng tôi yêu con trai mình và trở nên hiểu con như chính bản thân con chứ không phải như đứa trẻ mà chúng tôi mong muốn con trở thành. Nhưng chúng tôi vẫn tiếp tục đau buồn vì những bất công trong xã hội, vì sự bóc lột kẻ yếu của kẻ mạnh và sự không chấp nhận những con người khác biệt. Chúng tôi nhận thấy sự không chấp nhận này đôi khi khiến những người tốt thành những kẻ phân biệt hoặc trừng phạt mù quáng để đáp trả những hành vi họ không hiểu. Chúng tôi sống trong nỗi sợ hãi rằng chàng trai trẻ không được định hướng này, người thích đu quay, từ điển bách khoa toàn thư và khủng long, sẽ lớn lên và bị hiểu nhầm, bị lạm dụng hoặc thậm chí bị giam hãm sau khi chúng tôi qua đời.

*


Quay về Mục lục


Chương 33

Quyền tự do bao gồm quyền được khác biệt, được sống thoải mái và được công nhận là một con người với những sở thích và hành vi xã hội khác biệt. Bắt Ted học tập những hành vi cư xử “bình thường” mà không quan tâm đến sở thích riêng của con không thể khiến con tốt hơn hay hạnh phúc hơn.

Khi bạn đang cầm trên tay quyển sách này, thì ngoài kia, hàng trăm đứa trẻ tự kỷ khác đang được sinh ra tại Mỹ. Khi bạn dành thời gian đọc một chương của cuốn sách này, một bà mẹ khác lại chưa biết đến được mối nguy hiểm rằng họ, có thể lắm, sẽ sinh ra một đứa trẻ mà ngoại hình trông giống như những đứa trẻ khác nhưng rồi lớn lên chúng lại trở nên lập dị.

80% trong số đó có khả năng là một bé trai. Bé có thể bị chậm phát triển trí tuệ đi kèm chứng tự kỷ. Nếu bé may mắn nằm trong số 30% có được trí tuệ gần như bình thường, giống Ted, thì điều đó càng làm chúng ta khó khăn hơn để nhận biết khiếm khuyết của con trong những năm đầu đời.

Gia đình cần phải bắt đầu chú ý đến những vấn đề đó khi bé hai tuổi rưỡi, độ tuổi mà hầu hết những đứa trẻ bắt đầu có những tiến bộ đáng kể trong ngôn ngữ và xử lý tư duy. Bé biết nói nhưng chỉ là câu vô nghĩa.

Nếu là sự chậm phát triển trí tuệ thể nặng hoặc thông thường đi kèm với chứng tự kỷ, bé có thể không có khả năng ngôn ngữ. Bé thậm chí còn không nhận biết được ý nghĩa những câu nói của bố mẹ. Ngôn ngữ con người đối với bé cũng chỉ như tiếng động giao thông hay của những dụng cụ làm bếp. Bé sẽ phải tự mò mẫm bằng nhiều cách để có thể tương tác với gia đình và thế giới.

Bé cũng chẳng có manh mối gì giúp bé hiểu được ngôn ngữ hay điệu bộ, điều mà anh chị bé có thể tiếp thu dễ dàng và tự nhiên.

Những đứa trẻ đó, bước vào thế giới này, với một vẻ ngoài hoàn toàn bình thường, làm có bố mẹ, thầy cô và bác sỹ càng thêm bối rối. Một vài người sẽ nghĩ rằng bé ngoan cố hoặc hư hỏng, người khác thì nghĩ bé chậm phát triển cảm xúc. Chỉ một số ít người nhận ra những vấn đề ở bé phức tạp hơn rất nhiều. Gia đình sẽ lãng phí rất nhiều thời gian trước khi hiểu được khuyết tật của con, giới hạn của con và tìm cách tôt nhất để chữa trị cho con.

Đứa trẻ và gia đình sẽ phải đối mặt với thế giới mà hầu như chúng ta không hiểu gì về nó, cùng với cả những điều thần bí và những quan điểm lỗi thời. Rất nhiều chuyên gia sẽ nói rằng con của bạn không thể bị tự kỷ vì con biết nói. Những người khác thì nói rằng bé đang sống trong vỏ ốc do bé tự xây dựng lên, hoặc bé sống thu mình vì những sang chấn tâm lý hay do sai lầm trong cách nuôi dạy của bố mẹ.

Bố mẹ sẽ bỏ lỡ nhiều năm khi đi tìm những phương thuốc dân gian hay tin vào những điều kỳ diệu có thể giúp đứa trẻ phát triển bình thường. Họ sẽ bối rối khi các nhà văn hay chuyên gia nói rằng họ từ bỏ hi vọng. Cuối cùng, họ sẽ ngừng tìm kiếm phương cách cho đứa trẻ và bé sẽ dành càng nhiều thời gian một mình cho gia đình. Sự cô lập xã hội này sẽ khiến cuộc sống của bố mẹ và anh chị em bé khó khăn hơn và làm bé càng lệ thuộc hon vào một số ít người quan tâm đến bé.

Họ sẽ cố gắng để đọc được suy nghĩ của bé, mò mẫm tìm cách lý giải cho những hành vi càng ngày càng quái lạ hơn khi đứa bé lớn lên. Sự lo sợ vô lý, không chịu ăn uống và không có tư duy bình thường sẽ khiến gia đình lúng túng cho đến khi đứa trẻ lớn lên gần như thành trẻ khuyết tật.

Suốt cuộc đời, đứa trẻ sẽ lúng túng trong một thế giới mà bé không hiểu, thế giới của nguyên nhân và hệ quả, của những từ ngữ không phản ánh những điều bé suy nghĩ, của tương tác giữa người với người dựa trên hành vi quá tinh tế so với hiểu biết của con.

Bé không hiếu được sự khác biệt của mình, không hiểu được là mình không có khả năng thể hiện hành động như người bình thường, do đó, thử thách lớn nhất với bé là sự phớt lờ của chúng ta và đánh giá bé dựa trên hành vi.

Trong thế giới với quan niệm mọi người đều suy nghĩ giống nhau, và mọi người có thể hành động giống nhau, đứa trẻ sẽ bị người đời lên án vì có những hành vi bất thường mà nguyên nhân là hệ thống thần kinh khác biệt của bé đã che mờ cảm nhận, gây nhiễu các thông điệp và làm bé khó khăn khi chia sẻ suy nghĩ.

Thậm chí những người yêu quý bé có thể tính đến việc sử dụng sức mạnh hoặc thuốc nhằm cố gắng kiểm soát bé. Bé không hiểu được những đòn trừng phạt mà bé phải chịu hoặc tại sao bé lại không được phép đập tay, la hét hay quay tròn các vật, những hành vi làm bé thấy thoải mái hoặc thể hiện cách giao tiếp sơ khai với người khác. Khi còn bé sẽ là một người nhỏ bé, yếu ớt và rối loạn trong giao tiếp, khi trưởng thành, trở thành người cao to, mạnh mẽ nhưng vẫn rối loạn trong giao tiếp.

Bé sẽ rất ngạc nhiên khi phát hiện ra sức mạnh thể chất của mình, và sẽ học được cách sử dụng sức mạnh, có thể là bạo lực hoặc thậm chí tự hủy hoại, để đập vỡ sự kiểm soát của những người đã kiểm soát mình bấy lâu nay. Bé không hiểu được rằng mọi người chỉ có thể tạm thời chấp nhận những hành vi kỳ quái của mình và những thói quen đó chỉ mang lại cho bé một tương lai u tối hơn và người chăm sóc bé sẽ càng khó để kiểm soát bé hơn.

Một điều trớ trêu là những nỗ lực thích nghi của bé để thế hiện những khao khát bình thường nhất của một con người lại đem đến những kết quả trái người: một vài người thì để ý nhiều đến hành vi ngược đời của bé, còn người khác lại quá chú trọng đến mong muốn mà bé muốn thể hiện.

Khi những người yêu quý bé từ bỏ hi vọng, như rất nhiều người đã từng như vậy, những người có nhiệm vụ chăm sóc bé sẽ chẳng dành thời gian để mà giúp bé hiểu được thế giới này hay “lắng nghe” những hành vi của bé. Bé sẽ thực sự cô đơn, mất đi cơ hội được chia sẻ với con người. Nhu cầu bức thiết bảo vệ bé hoặc bảo vệ người khác khỏi sự giận dữ của bé đã chiếm trọn. Chúng ta không còn để tâm tới nhu cầu bình thường của bé, nhu cầu được chúng ta yêu thương trong xã hội này.

Nhưng không gì là quá muộn.

68 tuổi, Sumner đã phải học cách thích nghi với cuộc sống không có sự chăm sóc của mẹ. Anh sống trong một căn nhà xinh xắn với 5 người khác trong khuôn viên của một tổ chức liên bang. 5 ngày một tuần, anh đến Northwest Center bằng xe tải, nơi anh bắt đầu làm việc. Mẹ đã cho phép anh đối diện với cuộc sống bên ngoài căn nhà của mình.

Năm ngoái, anh đã kiếm được hơn 200 đô la một tháng từ công việc lắp ráp đơn giản. Ở tuổi mà hầu hết mọi người đã nghỉ hưu, anh lại sẵn sàng cho một sự nghiệp mới. Mọi người đánh giá anh là một trong những nhân viên làm việc hiệu quả nhất và đang tìm cho anh một công việc mới, làm việc với những công nhân không khuyết tật.

Sau vài năm thử thách, anh và những người chăm sóc đã đạt được sự thỏa hiệp. Họ không còn dùng sức mạnh hay các phương pháp chữa trị đối với anh, cũng không mong anh phải thay đổi thói quen lập dị nhưng không gây hại. Về phía mình, anh cũng chấp nhận những công việc thường ngày của mọi người cũng là của mình. Anh ngủ, ăn, và đi làm theo kế hoạch được định trước.

Khả năng giao tiếp của anh vẫn không được cải thiện, nhưng những người biết anh dần quen với những câu nói rời rạc vô nghĩa, hay với sự im lặng của anh.

Sumner thích nghi với cuộc sống tốt hơn sự mong đợi của gia đình. Tuy nhiên, sự thành công của anh không phải là duy nhất. Một người bạn của tôi đã giải thoát cho người anh trai, Bruce, 53 tuổi khỏi một cuộc sống bị lãng quên trong một tổ chức tư nhân.

Bruce mất hơn 40 năm không được dạy cách giao tiếp. Người chăm sóc anh đã xếp anh vào nhóm khuyết tật độ nặng, với trí tuệ của một đứa trẻ sơ sinh 6 tháng tuổi. Bruce không biết nói, thậm chí không biết ra dấu hiệu đơn giản. Cách duy nhất để giao tiếp với mọi người là Bruce véo họ để gây chú ý, thể hiện nhu cầu cơ bản, hoặc để vui đùa.

Sau khi em gái đưa Bruce đến Hiệp hội Tâm lý thần kinh thuộc Trường đại học tổng hợp California, Los Angeles để chẩn đoán, cuộc sống của Bruce bắt đầu được thay đổi. Xét nghiệm cho thấy, anh không cần phải sử dụng thuốc ức chế thần kinh, loại thuốc mà anh vẫn dùng bao năm. Hiện tại, anh đang sống trong một ngôi nhà tại California, có một công việc trong một vườn ươm và được mọi người quan tâm mỗi khi xuất hiện.

Tương lai của Ted chắc rằng sẽ sáng sủa hơn 2 người đàn ông đó. Nhưng con vẫn luôn cần sự giúp đỡ để đương đầu với xã hội. Luôn có sự bất đồng xảy ra giữa con và người giám sát, hàng xóm và đồng nghiệp.
Thói quen, khẩu vị và cách thể hiện sẽ luôn khác biệt, thậm chí kỳ quái. Con sẽ không thể giải thích hành vi của mình bởi vì con không hiểu tại sao. Sẽ có một ai đó luôn ở đó để giải thích cho con. Ted sẽ luôn cần một ai đó hiểu con và có đủ năng lực để giải thích các vấn đề và những điều có thể xảy ra cho con. Và tôi không thể lúc nào cũng là người đó.

Tôi thường nghĩ về cách mà bố mẹ tôi đối xử với đứa con khuyết tật, với tôi và các chị gái tôi. Mặc dù bố mẹ có ít cơ hội và sự lựa chọn hơn so với thế hệ của tôi, họ luôn dành cho chúng tôi mọi tình yêu và sự ủng hộ mà họ có. Bố mẹ đem đến cho tôi một điều thật đặc biệt, một điều mà bất cứ bố mẹ nào có con khuyết tật đều cần đến, môt ví dụ để có thể học hỏi và tránh được những sai lầm.

Cách chúng tôi áp dụng cho con trai không phải giống tuyệt đối với các mà bố mẹ áp dụng cho Sumner. Cách của bố mẹ là bảo vệ và che chở cho đứa con của mình chừng nào họ còn sống, trao trách nhiệm cho những đứa con khác trong giờ lâm chung. Sara và tôi đã chuẩn bị cho tương lai đứa con của chúng tôi, bởi vì chúng tôi biết rằng chúng tôi sẽ không thể luôn có mặt để chia sẻ với con.

Để làm điều đó, chúng tôi sống một cách chủ động trong cuộc sống của con, nhưng ở một khoảng các đủ xa để con không phải lúc nào cũng dựa vào chúng tôi. Chúng tôi là người quản lý, giám sát và bảo hộ cho những nhu cầu của con. Chúng tôi nỗ lực cho sự lớn mạnh của những trung tâm chăm sóc con và chúng tôi giúp xã hội này biết quan tâm đến những người khuyết tật.

Mẹ đã dạy tôi nhiều điều từ ví dụ cuộc sống của mẹ, nhiều hơn bất cứ những người khác nói. Con cái là cả cuộc đời của mẹ. Không ai có thể nghi ngờ tình yêu mẹ dành cho chúng tôi và sức chịu đựng phi thường khi mẹ luôn giữ bên mình đứa con tự kỷ trong gần 60 năm, những năm tháng trôi qua thật buồn và chậm, không có sự ủng hộ từ xã hội hay sự đảm bảo rằng ai sẽ san sẻ gánh nặng giùm mẹ khi mẹ già yếu.

Cách chúng tôi làm có rất nhiều điều khác với cách mẹ đã chọn, nhưng tất cả đều bắt nguồn từ những ví dụ sinh động của mẹ.

Thật lạ kỳ là tôi phải trải nghiệm sự đớn đau khi là một thành viên trong gia đình có hai thế hệ liên tiếp mắc hội chứng tự kỷ. Tôi biết rằng đứa trẻ đang chập chững biết đi kia mang trong mình những khiếm khuyết, và rồi khi trưởng thành, là người với những kết hợp lạ kỳ của tài năng và thiếu hụt. Tôi biết con không bao giờ có thể trở thành người bình thường, nhưng con vẫn có thể có một cuộc sống đúng nghĩa.

Là em trai của Sumner, tôi có thể thấu hiểu được những lo lắng đan xen nỗi xấu hổ mà Nick phải đối mặt. Chúng tôi nợ con sự thấu hiểu và ủng hộ. Tuy nhiên, chắc chắn con cũng sẽ học được rất nhiều từ điều đó. Có thể bố mẹ tôi đã không biết điều đó, nhưng tôi hiểu rằng giấc mơ con trẻ không nên bị che mờ bởi những trách nhiệm với người anh em khuyết tật của mình. Tương lai con trai của tôi là của chính nó, chứ không nên gánh theo khoản nợ của chúng tôi. Tôi muốn con được tự do tối đa để phát triển tài năng và theo đuổi những hoài bão của mình.

Đối với Ted, sự tự do phải bao gồm quyền được khác biệt, quyền được sống thoải mái và được chấp nhận là một con người với những thói quen và hành vi khác biệt. Hướng con đến việc bắt chước thói quen của người “bình thương” sẽ không làm con thành người tốt hơn hay hạnh phúc hơn. Bao nhiêu năm tôi thường cầu nguyện, Để Ted được phát triển tối đa khả năng của mình, dù khả năng đó là gì chăng nữa, và để những người khác ngoài chúng tôi có thể chấp nhận con, dù con là người thế nào chăng nữa.

Con tôi và anh trai của tôi không phải là người tàn phế. Họ là con người, Và họ có nhiều điểm tương tự hơn là khác biệt với chúng ta.

Tôi thường cảm thấy rất buồn khi lái xe về nhà và để Ted ở lại Parkview. Thậm chí, chúng tôi đã không cùng làm việc nhà trong 7 năm. Mỗi khi chia tay, tôi vô cùng đau khổ. Thỉnh thoảng tôi lại nhớ đến khoảng thời gian chúng tôi bên nhau, về những hi vọng và sợ hãi của tôi. Tôi ước tôi có thể giải thích cho Ted về khuyết tật của con, giúp con hiểu và chấp nhận. Tôi muốn con tự hào về những tiến bộ vượt bậc của mình và cảm thấy là một phần của xã hội loài người.

Nhưng dạo gần đây, khi lái xe một mình, tôi đã có được những suy nghĩ thông thoáng hơn.

Một lần vào cuối tuần tôi dẫn Ted đến Trung tâm khoa học Thái Bình Dương. Con tỏ ra quan tâm tới triển lãm khủng long, trong khi tôi chỉ quan tâm tới thời kỳ chết chóc đó. Tản bộ xung quanh khu vực đó, tôi thấy được chính mình trước một thiết bị cơ học, cái đã chứng mình được định nghĩa về xác suất ngẫu nhiên.

Thiết bị này có một bể gương lớn với hàng ngàn quả bóng cao su nhỏ. Hầu hết các quả bóng là màu đen. Khoảng 1% là màu trắng. Chiếc bể rất cao với môt ống dẫn từ trên đỉnh xuống và rất nhiều ống thép chạy ngang thân bể.

Định kỳ, tất cả các các quả bóng cao su nhỏ sẽ được nâng lên một băng chuyền. Chúng di chuyển từ từ lên trên đỉnh của bể gương. Khi tất cả được đưa vào ống dẫn, chúng sẽ rơi xuống, nảy lên về phía ống thép. Cuối cùng sẽ dừng lại một lần nữa tại đáy của chiếc bể.

Không quả bóng nào có thể tiếp đất ở vị trí chúng nằm trước đó, nhưng có 2 nguyên lý thống kê được chứng minh: 1/ quả bóng luôn hình thành một hình U ngược hoàn hảo với đa số bóng nằm ở trung tâm, và 2/ không thể dự đoán được một quả bóng sẽ tiếp đất ở đâu.

Hôm đó tôi đã quan sát thiết bị mô tả xác suất đó rất lâu, tận hưởng một các giác yên bình mà tôi không thể lý giải nổi. Vài giờ sau đó, khi lái xe về nhà một mình, tôi nhớ lại những kinh nghiệm và cuối cùng đã tìm cho mình lời giải đáp.

Chứng tự kỷ của Ted, nằm trong số 1/1000 (tỷ lệ mắc tự kỷ được Mỹ công bố năm 2009 là 1/110-ND) , là một ví dụ của khác biệt ngẫu nhiên. Nếu chúng ta chỉ nhìn vào một phía của hình U ngược, chỉ tập trung vào sự khác biệt trong dao động hay khoảng cách so với trung tâm, chúng ta đã bỏ mất cái tổng thể.

Anh trai và con trai của tôi là một phần của cái tổng thể đó. Thiếu họ, sẽ chẳng thể có một mẫu hình dao động kiểu mẫu, không phải chữ U ngược, không có phân bổ thông thường, không có sự phong phú và đa dạng của loài người. Da trắng, da đen, đàn ông, đàn bà – chúng ta là một phần của mẫu hình đó. Thỉnh thoảng, số phận lại đúc khuôn nên Sumner và Ted. Nhưng quan sát thiết bị đó, tôi nhận ra rằng, họ thuộc về, không chỉ gia đình tôi, mà là cả tổng thể. Sự khác biệt của họ bù trừ cho những người khác. Giống như những quả bóng cao su rơi rất xa so với tâm, chúng giúp hoàn thiện một mô hình bất biến và vĩnh viễn.

Ted cũng thế. Con không thích sự thay đổi.

*

Lời kết

Chuyện trò cùng Ted

Ngôn ngữ lời nói của người bị tự kỷ có thể hé mở cánh cửa cho chúng ta nhìn lướt qua cách sắp xếp ý tưởng của họ và giúp chúng ta hiểu phần nào những người hoàn toàn không nói được.

https://duymanvu.files.wordpress.com/2010/10/wr_photos.jpg?w=660

Sự bí ẩn của hội chứng tự kỷ khiến công chúng, cha mẹ và ngay cả các chuyên gia bối rối trong một khoảng thời gian dài đã bắt đầu được làm sáng tỏ. Tuy vậy vẫn còn nhiều thử thách dành cho những nhà nghiên cứu, chẳng hạn như xác định mối quan hệ chính xác giữa những bất thường của hệ thần kinh và sự kết hợp kỳ lạ của tài năng và khiếm khuyết khiến mỗi người mắc chứng tự kỷ là một bản thể có một không hai.

Không ai có thể gọi Ted là một thanh niên tự kỷ điển hình. Con thuộc về một thiểu số may mắn đã học được cách vượt qua hầu hết các vấn đề về giao tiếp của mình. Những gì con nói không phải là đại diện cho tất cả những người mắc chứng tự kỷ. Tuy nhiên, lời nói của Ted hé mở một cách cửa sổ qua đó tôi có thể nhìn lướt qua những đặc điểm của một tâm hồn khác thường, một tâm hồn tỏ ra bí ấn khi bị khóa chặt bởi sự yên lặng của anh trai tôi.

Ted bắt đầu sử dụng những câu chỉ gồm một từ đơn giản đã đặt tên cho sự vật hoặc để đòi hỏi thứ gì đó khi vừa mới biết đi, vì thế, chúng tôi không có cách nào nhận ra rằng một ngày nào đó con sẽ vướng phải những vấn đề nghiêm trọng trong giao tiếp. Nghe những từ như “mẹ”, “bố”, “bánh quy”, và “táo” Ted thốt lên khi còn nhỏ xíu và chứng kiến con lặp lại bảng chữ cái một cách chính xác khi tròn 2 tuổi, chúng tôi không hiểu rằng những chức năng ngôn ngữ đó đơn giản là thể hiện khả năng nhớ thuộc lòng như vẹt và ngụy trang cho vấn đề về ngôn ngữ có ảnh hưởng sâu rộng chỉ tự bộc lộ sau khi con thất bại trong việc nắm bắt những quy tắc logic và ngữ pháp.

Ted thích đọc về thiên nhiên và đời sống hoang dã. Con có thể dành hàng giờ nghiền ngẫm cuốn bách khoa toàn thư hoặc những tài liệu giới thiệu về loài rắn, động vật lưỡng cư, chim và động vật có vú. Những đoạn mô tả ngắn có kèm hình minh họa giúp con ghi nhớ một loạt thông tin về môi trường sống, kích cỡ, màu sắc, thức ăn và bảng phân loại các chủng loài khác nhau trong thế giới động vật. Chừng nào ngôn ngữ còn đơn giản, không có các câu phức hoặc các từ ngữ ẩn dụ, con vẫn có thể hiểu và ghi nhớ. Tuy nhiên, khi ngôn ngữ bắt đầu trở nên trừu tượng hoặc đòi hỏi phải thông hiểu các mệnh đề bổ trợ, con sẽ khổng hiểu gì.

Gần đây, tôi và Ted đã cùng trải qua một ngày tại Bảo tàng Thành phố ở Victoria, British Columbia. Cả một tầng lầu được sử dụng để trưng bày quần thể động thực vật của vùng Tây Bắc Thái Bình Dương. Đằng sau những bức tường lớn bằng kính trong suốt là toàn cảnh những khu rừng mưa tuyệt vời vùng ven biển từ sau kỷ băng hà được tái hiện lại rất kỹ lưỡng. Các chủng loài thực vật và động vật hoang dã được ghi rõ trên các sơ đồ treo trên tường.

Tôi đã mong đợi Ted phấn khích với những gì có trong bảo tàng. Nhưng, ngạc nhiên là, con lại tỏ ra chán ngán hoặc dửng dưng, vì thế, tôi đã hướng sự chú ý của con đến các sơ đồ treo tường. Tôi đề nghị con đọc một mẩu thông tin trên sơ đồ cho tôi nghe, và con bắt đầu với kiểu ngập ngừng cố hữu thường thể hiện khi con không hiểu nội dung đoạn văn, “Vào buổi bình minh của lịch sử, sau kỷ băng hà…”.

Đột nhiên, tôi nhận ra vấn đề. Các bảng biểu bao gồm rất nhiều thông tin về lịch sử thiên nhiên, các chủng loài đặc biệt, các kiểu sinh trưởng của rừng, và các biến đổi về khí hậu. Tất cả những điều này lẽ ra phải thu hút được sự quan tâm vốn có của Ted đối với một khối lượng lớn các thông tin thực tế, nhưng ngôn ngữ thể hiện chúng lại ngăn chặn khả năng hiểu của con. Ted không hiểu được từ “bình minh” theo bất cứ nghĩa nào khác ngoài nghĩa đen của nó.

Một ví dụ khác về việc con trở nên cực kỳ lúng túng vì ngôn ngữ xảy ra ngay trong khi con đọc cuốn Bách khoa toàn Thư về Thế giới của mình. Một buổi tối, cả nhà bắt đầu nói chuyện về chuyến đi đã định sang Anh. Mẹ đỡ đầu của Ted, dì Laurie vừa mới chuyển sang Anh cùng chồng đang đóng quân tại một căn cứ không quân bên đó.

Ted muốn tìm hiểu về nước Anh, vì thế, chúng tôi đề nghị con tìm thông tin về chủ đề đó trong cuốn bách khoa toàn thư. Con vào văn phòng của tôi để đọc. Vài phút sau đó, con trở ra với một nụ cười thỏa mãn và thông báo:

– Nước Anh nằm trong bang Alabama đấy!

– Ted- tôi nói- bố không nghĩ đó là điều cuốn bách khoa toàn thư muốn nói. Con mang sách cho bố và chúng ta sẽ cùng đọc nhé?

Con trông có vẻ lo lắng và bật ra một tiếng rên, nghe như một tiếng thét nhỏ thoát ra qua hàm răng cắn chặt. Khi con trở lại với tập sách, chúng tôi bắt đầu đọc cùng nhau. Đoạn mô tả về nước Anh bắt đầu

– Mặc dù là một trong những nước công nghiệp lớn nhất thế giới, nước Anh nhỏ đến nỗi có thể gói gọn trong trong một bang có diện tích cỡ như Alabama…

Ngay lập tức, tôi và Sara hiểu ra nguồn gốc sự lẫn lộn của Ted, cũng như phản ứng giận dữ của con. Cuốn bách khoa toàn thư mà con hoàn toàn tin tưởng, vốn đã cung cấp nhiều thông tin đáng tin cậy về rắn, cá voi và khỉ đột lại phản bội con, chơi khăm con một cách không chủ ý bằng một mệnh đề đơn giản.

Những câu nói xã giao hoặc những cụm từ thông tục cũng làm Ted lẫn lộn khá nhiều. Con mong đợi mỗi từ có một nghĩa đen và con chỉ nhìn thấy cách diễn giải phổ biến nhất của nó. Điều này khiến con hoặc quá tin tưởng một cách ngây ngô vào ngôn ngữ hoặc hoàn toàn miễn nhiễm với sự hài hước.

Một lần, chúng tôi lái xe qua tấm biển quảng cáo một hãng bán xe ô tô, Ted đọc lời bình dưới bức ảnh một chú bò tót đang được nạp điện “Không bao giờ lạc lối” (Never a bum steer – đây là tên một hãng bán xe ô tô ở Mỹ, lấy nghĩa theo idiom “bum steer”, nhưng nếu bám sát theo nghĩa đen từng từ thì có nghĩa là “chú bò lang thang”), con nói.

– Con có biết điều đó có nghĩa gì không Ted?- Sara hỏi- Con có hiểu “lạc lối (chú bò lang thang)” có nghĩa là gì không?

– Đó là một chú bò không có việc làm- Ted nói một cách máy móc.

Trong khi những người còn lại đều cười, thú vị với trò chơi chữ kỳ lạ đó, Ted lại trở nên buồn bã. Nhận thấy con nói ra điều đó một cách nghiêm túc, tôi hỏi:

– Ai nói cho con biết “lạc lối (chú bò lang thang)” có nghĩa là gì vậy?

– Là Paul ạ

Ted nhắc đến một trong các nhân viên ở Parkview, người từng lái xe đưa Ted đi qua bảng hiệu này nhiều lần trước đây. Người phục vụ có óc hài hước đã trả lời câu hỏi đầu tiên của Ted về bảng quảng cáo chơi chữ thông minh đó. Không may là, Ted không nhận ra ý nghĩa hài hước, mà chỉ đơn giản đưa câu trả lời vào ngân hàng bộ nhớ của mình.

Việc không hiểu đúng về cơ thể con người và các quy tắc về dinh dưỡng và sức khỏe cũng khiến nhiều người khuyết tật bối rối; chúng cũng gây trở ngại cho Ted. Con không hiểu được nguyên nhân và hệ quả, điều đó khiến việc đánh giá và áp dụng các lời khuyên về chế độ ăn uống và tự bảo vệ sức khỏe là cực kỳ khó khăn. Mặc dù con được tiếp xúc với nhiều thông tin ở trường và đã nghe nhiều người lớn nói về các chọn lựa thực phẩm, con không thể hiểu hầu hết các cuộc thảo luận đó.

– Áp huyết cao có thể gây ung thư… hay đó là muối?- con hỏi tôi, cho thấy khuynh hướng liên kết các sự việc mà không hiểu được mối quan hệ mà ai cũng thấy được và chấp nhận giữa chúng

– Quá nhiều đường có thể làm nghẽn mạch máu- con bổ sung, cho thấy con thất bại thảm hại thế nào trong giờ học về sức khỏe.

Tôi và Sara chú trọng vào việc dạy cho con các hành vi giao tiếp xã hội phù hợp, bằng cách nói “Ted, chỉ trỏ hay nói về người lạ ở chỗ công cộng là không lịch sự”. Cố gắng vâng lời, con cho rằng sẽ nhã nhặn hơn khi nói thầm với giọng khá lớn khi con thấy một người khuyết chi. “Một vài người có tay bằng nhựa”, con nói khi lần sau nhận thấy ai đó có tay chân giả.

Chúng tôi cho rằng việc Ted quan tâm đến những người khuyết chi có liên quan đến nỗi sợ hãi rằng con có thể gặp vấn đề đó một ngày nào đó, vì thế chúng tôi giải thích, “Khi ai đó mất một tay hoặc chân trong một tai nạn, hoặc nếu bác sĩ phải cưa chúng đi vì một căn bệnh, bác sĩ có thể làm cho người đó một cái chân bằng nhựa hoặc gỗ. Nhưng con không cần phải lo lắng, bố không nghĩ chuyện đó sẽ xảy ra với con đâu”.

Chúng tôi đã nhìn ra được những câu hỏi mà con không thể hỏi, mà không nhận ra rằng chàng thanh niên đang trưởng thành đó vẫn hầu như chẳng hiểu gì về các chức năng của các bộ phận trong cơ thể.

Cuối cùng Ted cũng khiến tôi quan tâm đến sự tò mò của con trong một cuộc nói chuyện điện thoại. Hình như con đã đi đến kết luận rằng mặc dù con đã thấy người có chân hay tay giả, con chưa bao giờ thấy ai đó đi vòng vòng với một cái đầu bằng nhựa cả.

– Bố- con nói qua điện thoại- người ta chết nếu đầu bị cắt mất!

– Đúng rồi, Ted à- tôi nói, tự hỏi tại sao giọng con lại có vẻ gấp gáp thế.

Ngừng lại một lát, con hỏi tiếp:

– Tại sao người ta chết khi đầu bị cắt mất?

Hài lòng khi thấy con đang cố gắng sử dụng từ “tại sao” để lấy thông tin, dù điều đó rõ ràng quá rồi, tôi vẫn nói:

– Ừm, cái đầu rất quan trọng. Chúng ta thở bằng đầu, thông qua mũi hoặc miệng, và phần còn lại của cơ thể ta cần oxy. Bên cạnh đó, não nằm trong đầu và não rất quan trọng. Não nói cho phần còn lại của cơ thể biết phải làm gì. Não còn cho các cơ quan bên trong cơ thể biết điều cần làm.

Tôi thấy mình đã nói một điều vượt quá khả năng hiểu của con. Thận trọng, tôi tìm cách giao tiếp khác tốt hơn.

– Con có biết các cơ quan bên trong cơ thể là gì không?

– Kh-không ạ- Đáp lại tôi là câu trả lời lưỡng lự.

– Các cơ quan bên trong cơ thể là một phần đặc biệt của cơ thể, nhưng nó nằm ở bên trong. Đó là lý do tại sao chúng ta gọi nó là một cơ quan “bên trong”.

Muốn con đưa ra phản hồi, tôi hỏi:

– Con có thể gọi tên một cơ quan bên trong không?

– Tim- con đáp.

– Đó là một câu trả lời hay đó Ted- tôi khẳng định- Tim là một cơ quan bên trong cơ thể. Con có thể gọi tên một cơ quan khác nữa không?

Không do dự con nói ngay:

– Phân.

Câu trả lời của con cho thấy dù tôi đã giải thích phần “bên trong” khá rõ, tôi chưa làm tốt khi định nghĩa phần “cơ quan”.

Ted cho thấy con thích giao tiếp với người khác dù gặp khó khăn trong việc nắm bắt cách vận dụng ngôn ngữ để phát triển một cuộc trò chuyện có thể khiến người nghe thích thú. Khi Ted 8 tuổi, Nick trở về nhà từ vườn trẻ với một mẩu đối thoại ưa thích trong sân chơi. Nick sẽ hỏi một người khác một loạt các câu hỏi “Màu bạn thích là màu gì?” “Con số bạn yêu thích là số nào?”, “Con thú bạn yêu thích là con gì?” Sau khi ai đó vô tình trả lời, Nick sẽ nối ba câu trả lời lại với nhau để nói “Ồ, thế thì, bạn có một con mèo màu đỏ có 3 đầu!”

Sau một thời gian, Nick bắt đầu chán kiểu đối thoại như thế; bạn không thể hỏi một người cùng một loạt câu hỏi đó hơn một lần. Con cũng nhận ra rằng có những giới hạn đáng chán cho những câu kết hợp con có thể tạo ra.

Dù Nick mau chóng bỏ rơi kiểu đối thoại đó, Ted lại cảm thấy thích thú. Nó cho con một kiểu mẫu đơn giản để bắt đầu và duy trì một cuộc trò chuyện. Con bắt đầu hỏi những người lạ trong siêu thị hay khách đến chơi nhà một loạt câu hỏi đó.

Dần dần thói quen đó trở thành nỗi ám ảnh. Thay vì giúp con phát triển giao tiếp, nó trở thành một mẫu hình thay thế cho các cuộc tương tác có ý nghĩa. Tôi và Sara quyết định phá bỏ thói quen đó. Sau nhiều tuần có sự can thiệp của chúng tôi, Ted không còn hỏi người lạ về màu sắc, con số và loài thú họ thích nữa. Chúng tôi khen ngợi con bất cứ khi nào con cố gắng giao tiếp theo cách nguyên thủy hơn.

Một buổi tối, tôi đưa Ted theo khi đến dự một cuộc họp của Hiệp hội Tự kỷ. Một người bạn của tôi, người Ted chưa gặp bao giờ, ngồi kế bên chúng tôi. Ted cẩn thận nhìn người đàn ông, và rồi nhìn tôi. Cuối cùng, con quay sang phía bạn tôi và nói:

– Cháu sẽ không hỏi chú màu chú thích là màu gì đâu!

Dù Ted có khả năng nhận biết rằng một câu nói đặc biệt không phải là cách phù hợp để bắt đầu một cuộc trò chuyện, con không có khả năng tự nghĩ ra một cách tốt hơn để giới thiệu mình. Con có khả năng nắm bắt mọi loại quy tắc, hoặc những thứ nên hoặc không nên làm, nhưng không hiểu được những quy tắc chung mà người ta sử dụng trong các cuộc trò chuyện xã giao.

Khi Ted lớn hơn, con biết được rằng một số câu xã giao, chẳng hạn như “Bạn có khỏe không?”, và “Khỏe, cám ơn” không có nghĩa như nghĩa đen của nó. Chúng là những câu nói xã giao lịch sự như “làm ơn” hay “cám ơn” cần phải sử dụng trong các cuộc đối thoại lịch thiệp. Chúng tôi không nhận ra Ted đã tách rời hoàn toàn ứng dụng giao tiếp xã hội của những câu nói đó khỏi nghĩa đen của chúng cho đến một buổi tối khi Sara gọi đến Parkview gặp con.

Một người bạn của gia đình đã cho Ted một nhà kiếng với hai chú thằn lằn nhỏ nhân dịp Giáng sinh. Chúng tôi dạy Ted cách chăm sóc thú nuôi và con đã làm rất tốt, dọn nhà kiếng thường xuyên, thay nước, và đổ đầy máng ăn với dế và sâu. Ted đặt tên cho 2 chú thằn lằn là Rick và Sasha và có vẻ thích chúng hơn bất kỳ vật sở hữu nào khác. Tuy nhiên, cuối cùng Sasha cũng chết không rõ lý do và Rick cũng tỏ ra đờ đẫn không khỏe.

Sara lo rằng Nick cũng sớm chết đi và chúng tôi sẽ phải mua con khác thay thế, nên cô ấy gọi Ted và hỏi “Rick có khỏe không?”.

– Nó khỏe- và rồi Ted thêm vào- “Rick chết hôm nay rồi.

Ted đã học được một số hành động tỏ thiện ý khiến con trông lịch sự và dễ làm hài lòng người khác. Con cho rằng câu trả lời lịch sự đối với câu hỏi của Sara “Rick có khỏe không?” phải là “Nó khỏe”. Con cũng thường xuyên sử dụng từ “làm ơn” và “cám ơn” nhưng vẫn gặp khó khăn để nắm bắt những quy tắc nền tảng của phép xã giao.

Trong một chuyến về chơi nhà gần đây, Ted thông báo rằng con muốn đến thăm một nhân viên Parkview mà con yêu thích ở nhà bố mẹ cô ấy.

– Con không thể đến thăm Krisie trừ khi cô ấy mời con đến- tôi giải thích- Sẽ là không lịch sự nếu đến nhà ai đó mà không được mời.

– Con có thể tự mời mình mà- con năn nỉ.

– Không, Ted à- Nick xung phong giải thích- Cũng không lịch sự khi tự mời mình đến.

– Anh biết rồi!- Ted cười rạng rỡ- Anh có thể gọi Krisie và đề nghị cô ấy mời anh đến ở chơi qua đêm ở nhà cô ấy.

Tôi nhìn vào khuôn mặt hớn hở của con và nghĩ tới nỗi buồn về khuyết tật của con. Muốn làm hài lòng ai đó và cần có những kinh nghiệm giao tiếp xã hội như các cậu thiếu niên khác, con lại không thể nắm bắt được quy tắc mà số còn lại trong chúng ta đều hiểu về hành vi giao tiếp xã hội hoặc ngôn ngữ mà chúng ta sử dụng khi cố giải thích những quy tắc đó.

Ted có phần đúng. Người ta có thể hỏi xin một “giấy mời” đến một bữa tiệc hoặc sự kiện. Tuy nhiên, “mời” còn có nghĩa rộng hơn, rằng một người khác sẵn sàng hoặc khởi xướng lời mời. Ted có thể nhận thấy rằng rất ít người trong cuộc sống sẵn sàng bao gồm con trong mối quan hệ xã hội của họ. Khi con lớn hơn, người khác sẽ trở nên khó chịu đựng những cố gắng ngây thơ của con khi tự mời mình đến chia sẻ thời gian và không gian của họ.

Tối thiểu 2 lần một tuần điện thoại của tôi reng sau giờ ăn tối và tôi biết đó là một cuộc gọi khác từ Ted. Những cuộc điện thoại của con luôn luôn bắt đầu với câu “Con chỉ gọi để trò chuyện thôi”. Và con thường tiếp tục với “Con cá là bố không đoán được hôm nay con làm gì”. Và rồi con sẽ bắt đầu liệt kế một số hoạt động thường ngày ở trường.

Thỉnh thoảng các cuộc trò chuyện đó có những khúc ngoặt bất ngờ nếu tôi nghe kỹ và hỏi đúng câu hỏi, giống như buổi tối con nhắc tới việc con đã đến dự một buổi khiêu vũ dành cho thiếu nên.

– Con đã làm gì khi đến dự buổi khiêu vũ ấy vậy Ted? Con có nhảy không?- Tôi hỏi.

– Có chứ.

– Con nhảy với ai đó hay là tự nhảy một mình?- Tôi từng thấy con nhảy múa một mình trong suốt 3 tiếng đồng hồ ở một cuộc khiêu vũ marathon tại Trung tâm Seattle và từng có lúc không thể mường tượng nổi con sẽ biết cách khiêu vũ với bạn nhảy.

– Con nhảy với ai đó ạ.

– Con nhảy với ai thế?- Thông tin từ con lấy hết sự kiên trì và nhẫn nại của tôi.

-Hầu như với David Dijulio và Helen Brown ạ.

David là bạn thân của con, nhưng con chưa từng nhắc đến Helen trước đây nên tôi tiếp tục hỏi:

– Con mời họ nhảy như thế nào?

– Cho phép tôi mời bạn bài này được không?

Con nói với giọng vui vẻ, nhưng cứng nhắc, và tôi cố kìm một nụ cười mà dù sao thì con cũng không thể nhìn thấy. Nếu tôi hỏi Nick hoặc bất kỳ thiếu niên bình thường nào khác câu hỏi đó, tôi sẽ nhận những câu trả lời bực dọc, nhưng Ted chỉ máy móc trả lời với cùng giọng điệu du dương con vẫn dùng bất cứ khi nào con nói ra câu đó. Chúng tôi cùng im lặng một lát trong khi tôi cố nghĩ ra một câu hỏi khác.

– Chủ yếu là con nhảy với Helen Brown-  bỗng nhiên Ted buột miệng- Và khi con 35 tuổi con sẽ cưới cô ấy và chúng con sẽ sống trong một căn hộ ở Ballard- con nhắc đến tên vùng kế cận Seattle- và chúng con sẽ đến thăm bố mẹ bằng xe buýt.

Quá nhiều suy nghĩ lướt qua tâm trí đến nỗi tôi phải ngừng một chút trước khi nói tiếp. Con có thật sự biết mình đang nói gì không? Thậm chí liệu con có hiểu rằng 18 năm nữa con mới 35 tuổi không?

– Cám ơn đã kể cho bố nghe điều đó- tôi cố sắp xếp lời nói- Chúng ta sẽ nói thêm về chuyện đó trước khi con 35 tuổi nhé.

Khi cuộc trò chuyện kết thúc và con đã cúp máy, tôi nói chuyện với Sara. Chúng tôi đều thấy một vấn đề rõ ràng có thể nảy sinh xung quanh các kế hoạch của Ted. Chúng tôi nhận ra rằng con đã chọn độ tuổi 35 cho cuộc hôn nhân của mình vì một nhân viên được yêu thích tại Parkwive vừa mới lập gia đình ở tuổi đó.

Càng thảo luận nhiều về các cuộc trò chuyện cùng Ted, chúng tôi càng cảm thấy thoải mái hơn. Không thiếu niên nào thật sự biết mình sẽ làm gì trong tương lai xa. Rất ít xao động đầu tiên có thể phát triển thành mối tình lãng mạn cả đời. Ted có thể sẽ đối mặt với nhiều lần vỡ mộng và thất vọng nếu con muốn phát triển quan hệ lâu bền với một người khác. Nhưng tất cả những lo lắng của chúng tôi dường như chẳng có nghĩa gì khi so sánh với những tưởng tượng tuyệt vời con đang thích thú trải qua ở hiện tại.
Thật kỳ diệu là cậu bé này, khiếm khuyết bởi một hội chứng khiến việc giao tiếp và phát triển quan hệ xã hội trở nên quá khó khăn, lại có thể có được một trải nghiệm bình thường và phù hợp với lứa tuổi như thế. Ít nhất trong lúc này, Ted có một người bạn gái có hội chứng Down. Khi ở bên nhau, chúng có thể thấy mình cũng giống như những cặp trẻ tuổi khác xuất hiện trong các mẩu quảng cáo hay phim, kịch trên TV. Cảm giác thuộc về nhau và được quý mến là tự nhiên và lành mạnh như xao động đầu tiên xuất hiện giữa một thành viên đội cổ vũ và một vận động viên nào đó trong trường.

Mong ước có người cận kề, thậm chí là có một mối tình lãng mạn của Ted khiến chúng tôi tin những giả định trước đây cho rằng người tự kỷ khó gần gũi là không đúng. Mặc dù con vẫn lạc lõng trong xã hội và thường rút lui khỏi những đám đông, vấn đề của con không phải là thiếu những cảm xúc thông thường, mà chỉ là gặp khó khăn khi thể hiện chúng và nắm bắt được cử chỉ điệu bộ của người khác.

Khả năng lý luận của con vẫn là trở ngại lớn nhất. Tôi và Sara thường xuyên thấy mình kinh ngạc bởi sự khiếm khuyết gần như toàn diện các trực giác thông thường của con, bởi sự sẵn sàng tuân theo những quy tắc đã được thiết lập ngay cả khi nguyên nhân đưa ra quy tắc đó không còn tồn tại nữa.

Mùa hè năm ngoái, kẻ trộm đã đập kiếng xe của chúng tôi. Trước khi chúng tôi có thời gian thay kính mới cho cửa xe bên hông, chúng tôi đến đón Ted về nhà vào cuối tuần. Trên đường về, chúng tôi dừng lại ở một cửa hàng nhỏ. Ted ra khỏi xe và lại hỏi câu hỏi ngắn quen thuộc:

– Khóa cửa xe chứ?

– Không, Ted. Con không phải khóa cửa xe vì cửa kính đã vỡ rồi còn gì.

– Ủa?- Con nhìn tôi thắc mắc.

Tôi nhận ra mình phải giải thích điều này kỹ càng hơn.

– Chúng ta luôn luôn khóa cửa xe để người khác không thể vào trong xe và lấy đồ- Tôi ngưng một chút để con có thể bắt kịp lời nói của mình- Nhưng bây giờ khóa cửa xe cũng không có ích gì, vì ai đó cũng có thể với tay vào qua chỗ kính cửa bị vỡ, như thế này.

Con nhìn tôi thực hiện động tác và chầm chậm lắc đầu.

– Chuyện đó nghe thật lạ đối với con- con nói, và tiếp tục khóa cửa xe suốt kỳ nghỉ cuối tuần đó.
Hết mức có thể, con cố bù đắp cho việc thiếu khả năng lý luận của mình bằng cách ghi nhớ các quy tắc cụ thể và các thông tin được phân loại thành nhóm. Mặc dù con không thể suy xét một cách có lý lẽ xem bao nhiêu nước ngọt là “đủ” để uống trong một ngày hoặc bao nhiêu kẹo là “quá nhiều”, con thường chấp nhận những giới hạn cụ thể, chẳng hạn như một lon cola hay 3 viên kẹo mỗi ngày. Mới đây con tự hào tuyên bố, “Con biết kẹo thuộc về nhóm thực phẩm nào rồi, là nhóm “khác”!”.

Chúng tôi vẫn gặp khó khăn khi muốn con giải thích các lý do cho một số hành vi, những nỗi sợ hoặc sự rút lui kỳ lạ của con. Tôi và Sara hiểu Ted không thể nắm được khái niệm đằng sau hầu hết các câu hỏi “tại sao”, nhưng thỉnh thoảng chúng tôi cũng không biết làm sao để sắp xếp từ ngữ trong các câu hỏi của mình theo cách mà con có thể nắm bắt được.

Trong nhiều năm chúng tôi nhận thấy Ted ghét các bữa tiệc, ngay cả những cuộc tụ họp với những người mà Ted thích.

Một kỳ nghỉ cuối tuần nọ, Ted trở nên bồn chồn và xin được vào phòng riêng vì chúng tôi đang có khoảng một tá khách khứa trong nhà, trong đó có một trong những giáo viên mà Ted quý và nhiều người khác con ưa thích. Khuya hôm đó, tôi quyết định cố ép con nói cho tôi nghe lý do tại sao con không thích tiệc tùng. Loay hoay tìm cách bắt đầu phù hợp, cuối cùng tôi hỏi:

– Ted này, nói cho bố biết có chuyện gì với các bữa tiệc vậy?

Mắt con mở to sợ hãi. Con hít một hơi dài rồi bắt đầu trút bỏ tất cả mọi điều con đã chờ để nói nhưng không thể tự nguyện nói ra cho tới khi tôi hỏi đúng câu hỏi.

– Tiếng ồn lớn, nhiều người cười.

Trong vài giây, con đã giải phóng điều bí ẩn mà tôi và Sara đã cố suy đoán mãi trong nhiều năm.
Con có thể liệt kê một loạt những điều con không thích trong các buổi tiệc, nhưng đặt câu hỏi tại sao luôn là một cách không thích hợp để khiến con đưa ra câu trả lời. Có lẽ con nghĩ từ “tại sao” của chúng ta đòi hỏi nhiều hơn một câu nói đơn giản thể hiện những gì con thích hay không thích, nó ám chỉ lời giải thích nguyên nhân-và-hệ quả sâu sắc hơn mà con không thể hiểu được.

Ngay từ lúc con còn bé thơ, chúng tôi đã cố gắng lấy thông tin từ Ted bằng các câu hỏi ai, cái gì, hoặc ở đâu trong khi điều chúng tôi thực sự muốn biết là “Tại sao con làm điều đó?”. Thỉnh thoảng kiểu trả lời vuốt đuôi của con lại bao gồm một phần thông tin có thể giúp chúng tôi bắt đầu những câu hỏi mới hiệu quả hơn để có thêm thông tin.

Một buổi sáng, ở bàn ăn sáng, Ted đột nhiên hét lên:

– Ngồi xuống và yên lặng!

– Ai nói thế?- Tôi nhanh chóng hỏi.

– Người lái xe buýt- Ted trả lời, và tiếp tục ăn.

Không hiểu là vô tình hay hữu ý, mà tôi cũng sẽ không bao biết là Ted cố tình hay vô tình, Ted đã báo cho tôi về các vấn đề con gặp trên xe buýt.

Con không thể nắm được các quy tắc ngữ pháp cơ bản. Con cảm thấy an toàn nhất là lặp lại những câu nói con từng nghe người khác sử dụng và không phải luôn luôn đặt câu hỏi bằng cách thêm từ nghi vấn vào trong câu (trong tiếng Anh sẽ là “bằng cách đặt động từ trước danh từ chủ ngữ), như trong câu “Con có thể đến cửa hàng được không?”. Con cảm thấy an toàn hơn khi hỏi “Con đi ra cửa hàng nhé?”.

Đôi lúc con cố gắng tự xem xét quy tắc căn bản và khi đó cách chọn lựa từ ngữ của con có vẻ kỳ dị. Chẳng hạn, sau khi chúng tôi đi tham qua Victoria, British Columbia bằng xe buýt, Ted có vẻ quan tâm đến trường học tiếng Hoa mà người lái xe buýt giới thiệu. Con nói “Có vài trường học sống ở Victoria”.
Tôi và Sara đã nhiều năm cố gắng thảo luận về khuyết tật của Ted với con, để xem con nhận biết được sự khác biệt giữa quy trình suy nghĩ của con và chúng tôi đến mức nào. Nhưng tới giờ chúng tôi vẫn chưa thể giải thích thành công tự kỷ có nghĩa là gì. Chúng tôi sẽ tiếp tục cố vì nghĩ điều đó sẽ giúp ích cho con một khi con nhận biết được điểm mạnh và điểm hạn chế của chính mình.

Mối quan tâm lớn nhất của chúng tôi sẽ luôn luôn là cách con nhìn nhận bản thân. Ted, cũng giống như một người khác, dù khuyết tật hay không, cần cảm thấy có đủ khả năng và xứng đáng là một con người. Vì nguyên nhân đó, chúng tôi luôn luôn bắt đầu các cuộc thảo luận về tự kỷ với các nhận xét về những điều con có thể làm tốt hơn chúng tôi. Ví dụ, chúng tôi nói, “Ted này, con nhớ được rất nhiều thứ mà bố mẹ không nhớ nổi”, hoặc “Con có thể nhìn giỏi hơn bố mẹ và con biết cách đến mọi nơi những khi chúng ta bị lạc”.

Sau khi thành thật chỉ ra những điểm mạnh của con, chúng tôi chuyển sang vấn đề tế nhị hơn, đó là những khiếm khuyết về trí tuệ của con. “Bố biết là con khó mà hiểu hết những gì người khác nói”, chúng tôi có thể nói như thế, hay “Thỉnh thoảng, con gặp khó khăn để nói ra được điều con muốn nói”.
Không may là, những cố gắng tinh tế nhằm thảo luận vấn đề về giao tiếp hay sự thiếu khả năng suy xét của con chưa bao giờ có kết quả. Ted thường đáp lại rằng: “Con có thể nói rất giỏi mà, vì con có niềng răng. Đó là lý do tại sao con có thể phát âm tốt mọi chữ”.

Con không thể nắm được thực tế là giao tiếp đòi hỏi nhiều hơn là khả năng phát âm chuẩn hoặc kiến thức từ vựng dựa trên những định nghĩa cụ thể của những từ quen thuộc. Cuối cùng, chúng tôi đi đến tin tưởng rằng một số người có vấn đề nghiêm trọng về giao tiếp và xử lý suy nghĩ không thể hiểu được hạn chế của chính mình. Nếu ai đó có được hiểu biết cần thiết để nhận biết về bản thân tốt hơn, thì theo định nghĩa đó họ đã không có các hạn chế đó rồi.

Tuy nhiên, bằng cách riêng của mình, Ted đã học được cách trêu chọc chúng tôi, sử dụng trí nhớ đặc biệt của mình để thể hiện lợi thế trong các lĩnh vực nhất định. Không may là, hầu hết các ví dụ con sử dụng không có mục đích hữu ích nào có thể giúp con khi đi làm hoặc trong các kỹ năng sống khác.
Con thích làm tôi bối rối bằng cách đánh vần các từ thật dài ngược từ sau ra trước và hỏi tôi chúng có nghĩa gì. Chưa bao giờ tôi đoán đúng.

Thỉnh thoảng con yêu cầu chúng tôi lặp lại một dãy từ dài có vẻ chẳng liên hệ gì đến nhau, “À, lấy cái đó, à, lấy cái đó, Jack Smother, hải mã Hershey”. Con thích thú nhìn chúng tôi lúng túng khi không thể lặp lại những cụm từ vô nghĩa ấy một cách chính xác.

Chắc là con sẽ thích mình có óc hài hước, nhưng con không thể hiểu tính chất cơ bản khiến các câu nói đùa trở thành vui nhộn với người khác. Sau khi con chế ra câu nói đùa “Cốc, cốc” mới cho chúng tôi, giống như “Cốc, cốc.”, “Ai đó?”, “Cô…”, “Cô nào?” “Cô Đười ươi dữ tợn!” – Con sẽ hỏi: “Vui không ạ?”
Chúng tôi đã từ bỏ cố gắng giải thích tại sao chúng ta thấy câu đùa này vui nhộn trong khí câu khác thì không. Hài hước dựa trên logic nghịch, dùng từ hoặc quy tắc sai, nhưng được kể theo cách một câu đùa vừa có nghĩa đen vừa có một cách diễn dịch buồn cười. Vì Ted không có nhận thức tự nhiên về logic, con không thể hiểu quy tắc logic nghịch khiến các câu nói đùa trở nên vui nhộn đối với người khác.

Những con dần khá hơn với trò chơi chữ. Tuần trước, con hỏi tôi:

– Từ người bổ củi làm gì (What does a word chopper do)?

Khi tôi chịu thua nói:

– Bố không biết.

Con sẽ nói:

– Câu hỏi rìu đấy! (Ax questions!)

Khi Ted tiến gần đến tuổi trưởng thành, chúng tôi lo rằng chứng rối loạn giao tiếp và thiếu khả năng lý luận của con sẽ khiến con trở nên cực kỳ dễ tổn thương, không chỉ với người muốn lợi dụng con, mà cả với những người có ý định tốt nghĩ rằng họ cần phải kiểm soát hoặc thay đổi con. Trong 18 năm, nếu chúng tôi không học được điều gì khác, chúng tôi cũng đã đạt đến mức hiểu biết rằng Ted cũng có cùng nhận thức về tự do, chọn lựa, và tự chủ trong cuộc sống của mình, những điều người khác cũng đang tìm kiếm.

Chúng tôi học được rằng chúng tôi hiếm khi có thể chiến thắng một cuộc tranh luận bằng cách đưa ra lý lẽ với con. Con không thể bắt kịp dòng suy nghĩ của chúng tôi đủ để hiểu được những quyết định logic dưa trên những giả định về nguyên nhân và hệ quả ai cũng thấy. Vì thế, con phản ứng với áp lực hay sự cố chấp chúng ta đặt lên con như thể nó là một dạng bạo hành bằng ngôn ngữ, rằng chúng ta đang áp một lợi thế không cân bằng lên con.

Khi răng sữa của Ted rụng và răng vĩnh viễn bắt đầu mọc lên, chúng tôi phải đối mặt với một thử thách lớn. Răng mới của con quá to so với kích cỡ của hàm. Một số răng hàm mọc chen chúc đến nỗi chúng nhô ra từ phía trên của nướu.

Con rõ ràng cần được chỉnh răng kỹ càng, không chỉ vì bề ngoài, mà còn cho sức khỏe và việc phát âm. Quá trình chỉnh răng đòi hỏi sự hợp tác lâu dài của Ted. Chắc hẳn con phải chịu đựng nhiều sự bất tiện và đau đớn trong nhiều năm, tất cả cho một phần thưởng trễ tràng vào ngày nào đó con có được một hàm răng đẹp.

Chúng tôi không thể nói lời đề nghị chỉnh răng với Ted, hoặc đưa ra cho con cơ hội nói không. Nếu con nói không vào lần đầu chúng tôi đề nghị, việc thay đổi suy nghĩ của con sau đó là bất khả thi. Vì thế chúng tôi phát triển một kế hoạch, hy vọng là con sẽ thích đeo niềng răng.

Trong gần 2 năm, chúng tôi cứ nói về những người có hàm rằng đẹp nhờ họ đã đến gặp nha sĩ chỉnh răng từ nhỏ. Khi có mặt Ted, chúng tôi hỏi họ hàng và bạn bè rằng “Bạn từng chỉnh răng rồi phải không?” Nhận được ám hiệu, khách của chúng tôi sẽ khoe khoang việc chăm sóc răng miệng đã cải thiện ngoại hình và sức khỏe của họ như thế nào.

Bất cứ khi nào chúng tôi thấy ai đó trong cộng đồng đeo niềng răng, chúng tôi sẽ nói

– Nhìn kìa Ted. Lại có ai đó đeo niềng răng. Anh ấy sẽ có hàm răng đều đẹp khi gỡ niềng răng ra đấy.
Cuối cùng chiến dịch của chúng tôi đã được đền đáp. Một ngày nọ Ted hỏi:

– Bố có thể mua niềng răng cho con không?

Chúng tôi liên hệ với một chuyên gia được kính trọng, người đồng ý thử làm việc với Ted, mặc dù không ai trong chúng tôi biết Ted có thể hợp tác bao lâu trong cuộc điều trị này.

Trước sự thở phào nhẹ nhõm của mọi người, Ted là một bệnh nhân kiểu mẫu, nhớ rõ từng ngày hẹn một và theo đúng một danh sách dài dằng dặc các hướng dẫn chăm sóc răng. Chẳng bao lâu sau chúng tôi đều cảm thấy ngán ngẩm khi Ted thường xuyên nhắc đi nhắc lại những thức ăn con không thể ăn khi đeo niềng răng. Chúng tôi đều trông mong đến này niềng răng được tháo ra và con lại có thể ăn bắp caramel.
Ted tiếp tục nhắc nhở chúng tôi rằng con muốn được chọn lựa và tự quyết định trong cuộc sống của mình. Phản hồi của con đối với yêu cầu làm một việc nhà đơn giản nào đó thường là “Con có phải làm không?” Chúng tôi không bao giờ chỉ trả lời là có, mà cố đưa ra một câu trả lời khác như “Không, nhưng bố mẹ sẽ rất cảm kích nếu con làm” hoặc “Con có thể chọn, con có thể làm ngay bây giờ hoặc chờ nửa tiếng nữa”. Khi chúng tôi đưa ra các chỉ dẫn hay yêu cầu theo cách đó, thường là con hợp tác tốt hơn bất kỳ thiếu niên bình thường nào khác.

Tôi và Sara cuối cùng đã học được cách tôn trọng, thậm chí là đánh giá cao sự ương bướng của Ted. Chúng tôi hiểu rằng dù có những hạn chế nghiêm trọng về lý luận và các vấn đề về thần kinh khiến con khó có thể nhìn thế giới theo cách chúng ta nhìn nhận, con là vẫn là một con người như bạn và tôi vậy. Không phải mối đe dọa, chẳng phải quái vật, cũng không là trò đùa, cũng không là kỳ tài như nhân sư. Con là một trong số chúng ta.