Hãy cho mẹ nghe giọng nói của con (Let me hear your voice)

07/12/2016 | 2015 | Quản trị viên | Tự truyện - truyện

Let me hear your voice – A Family’s Triumph Over Autism Tác giả: Catherine Maurice – Dịch: Lê Minh Thuỷ

 
“LET ME HEAR YOUR VOICE – HÃY CHO MẸ NGHE GIỌNG NÓI CỦA CON “
Tác giả: Catherine Maurice

Dịch: Lê Minh Thủy


NỘI DUNG

Anne Marie

Michel

Câu chuyện của Haron

Câu chuyện của Lucille Scholare

Chương trình can thiệp hành vi

Chương trình học của Michel 


 
Anne Maria là một cô bé xinh đẹp, dễ thương trong năm đầu tiên cô bé nói được một số từ, mỉm cười và học đi. Nhưng sau đó cô bé bắt đầu thu mình lại. Khi thấy cô bé đã quên mất những từ mà cô đã học được, khó không thể dỗ được và chẳng quan tâm đến mọi người ở xung quanh. Mẹ cô đưa cô đến bác sĩ và được chuẩn đoán : bệnh tự kỷ. Tuy nhiên họ không muốn tin vào điều đo ùvà đã đưa con đi gặp rất nhiều bác sĩ.

Chúng tôi hỏi bác sĩ Decarlo vài câu hỏi quan trọng

-Bệnh của cháu tiến triển ra sao?

-Không ai nói ngay được cháu bị bệnh nặng như thế nào vì cháu còn quá nhỏ nhưng thường trẻ em bị bệnh tự kỷ có biểu hiện chậm phát triển trí tuệ.

-Chúng tôi phải làm gì bây giờ?

-Phải cho cô bé tham gia chương trình điều trị ngay bây giờ, cô bé càng được điều trị sớm thì càng tiến bộ nhanh.

Bác sĩ cho biết người ta thường dùng từ tiến bộ thay cho từ khỏi bệnh vì tự kỷ được coi là bệnh vĩnh viễn. Cô bé sẽ không bao gìơ nói chuyện, cư xử và yêu theo cách thông thường.

 

Chúng tôi đên gặp bác sĩ Bernan, một chuyên gia nổi tiếng về lĩnh vực này. Chúng tôi hỏi.

-Bệnh tự kỷ chính xác là bệnh gì vậy?

-Bệnh này được nhận dạng đầu tiên vào năm 1943 do bác sĩ Leo Kanner phát hiện ra khi ông quan sát một nhóm trẻ bị coi là rối loạn tâm thần. Nó được phân biệt dựa vào một  tập hợp những thái độ cư xử nhất định đáng chú ý nhất là không muốn giao tiếp với người khác và kém hoặc không phát triển ngôn ngữ. Người ta cũng chưa thực sự biết rõ nguyên nhân bệnh này.

Trong khi đó bệnh tình của Anne Maria tiến triển ngày một nặng. Bây giờ cô bé không nhìn lên mọi người vào ra trong phòng nữa. Cô thường xuyên nhìn vào một mẩu đồ nào đó hoặc mân mê nó trong tay không dứt. Các hoạt động của bé cũng trở nên lạ lùng. Có khi vô cớ cô bé lấy tay tự đánh vào mặt mình, đôi khi cô lang thang hết phòng này qua phòng khác, chẳng bao giờ chú ý đến mọi người ở đó mà chỉ chú ý đến đồ vật.

Bác sĩ giới thiệu cô bé đến nhà chữa bệnh Payne Whetney nhưng sau khi xem xét chúng tôi quyết định không đưa cô bé đến đó.

Chúng tôi đọc rất nhiều sách báo về bệnh tự kỷ, sách về cách đối phó với bệnh tự kỷ  và sách mô tả bệnh. Tuy nhiên, đối với chúng tôi chẳng hữu ích gì. Phải 10 hoặc 30 năm nữa người ta mới có thể hiểu được hòan toàn bản chất, nguyên nhân và cách điều trị bệnh tự kỷ.
 
Người ta nói với chúng tôi là bệnh viện Albert Einstein ở Bronx là nơi có thể tìm được chương trình điều trị bệnh. Vì vậy chúng tôi đã tìm đến bác sĩ Doubrovsky. Bác sĩ hỏi chị đã gặp những ai để hỏi ý kiến về Anne Marie

-Bác sĩ Decarlo và bác sĩ Berman.

- Chị đến đây để làm gì?

- Tôi đến đây để được chẩn đoán bệnh, dự đoán về tiết triển của bệnh và được hướng dẫn chương trình hành động để giúp đỡ con gái chúng tôi.

- Chuẩn đoán ư ? Đó là bệnh tự kỷ. Tôi khuyên anh chị không nên đi gặp thêm một bác sĩ nào nữa mà hãy đến hội thảo dành cho cha mẹ trẻ bị bệnh của chúng tôi tối nay. Ở đó cha mẹ trẻ nói về những vấn đề mà họ phải đương đầu và chúng tôi tư vấn cho họ những vấn đề mà họ phải đương đầu với các vấn đề bệnh tự kỷ và cách hiểu của con em họ.

Tuy nhiên, tôi không muốn tốn thời gian cho các buổi hội thảo vì nó chẳng nói lên được tôi phải làm gì với Anne Marie để giúp nó mà chỉ nhằm để xoa dịu nỗi đau  của các ông bố bà mẹ khi phải đương đầu với bênh tật của con.

Cho đến môt hôm tôi nhận được một cú điện thoại của người em họ từ Chicago báo tin về một bài báo viết về bác sĩ Lovaas đã chữa lành một số trẻ em bị bệnh tự kỷ. Đó là một chương trình thử nghiệm phương pháp điều trị 40 giờ 1 tuần, mỗi trẻ em có một bác sĩ điều trị. Bài báo kể về một cô bé tên Grace tham gia chương trình thử nghiệm dành cho trẻ tự kỷ bác sĩ đã sử dụng phương pháp can thiệp hành vi “behavioral therapy” riêng biệt cho từng đứa trẻ với rất nhiều giờ trong 1 tuần. Điều cơ bản trong phương pháp của ông là tất cả mọi người xung quanh đứa trẻ cha mẹ, giáo viên, cô bảo mẫu…… đều được huấn luyện tham gia chương trình ra mệnh lệnh cho đứa trẻ luyện tập với mật độ nhất quán cao. Các chương trình này được đề ra riêng biệt cho từng đứa trẻ. Có 19 đứa trẻ tham gia trương trình thử nghiệm và hai nhóm mỗi nhóm 20 đứa trẻ đề đối chứng.  Khác biệt chủ yếu của nhóm thử nghiệm và nhóm đối chứng là số giờ điều trị. Chương trình thử nghiệm cố gắng bao quát đứa trẻ từ khi thức dậy bằng môi trường tập luyện chữa bệnh.  Trong khi trẻ ở nhóm đối chứng chỉ có một số ít giờ tập luyện chữa bệnh mỗi tuần và chúng cũng không được tập luyện ở nhà. Kết quả là trong số 9 trong 19 đứa trẻ tham gia trương trình thử nghiệm đã đạt được chức năng nhận thức bình thường xét về trí thông minh và khả năng suy luận. Chúng được đi học ở trường dành cho trẻ bình thường và được lên lớp. Riêng trường hợp cô bé Grace mặc dù còn nhút nhát nhưng cô bé đã có bạn bè và học tốt ở trường. Tôi cũng đã nghe về phương pháp can thiệp hành vi nhưng biết rất ít về nó. Từ tất cả các tài liệu mà chúng tôi đọc được, chúng tôi biết có 3 phương pháp trị bệnh tự kỷ chủ yếu:

+ phương pháp dùng thuốc,

+ phương pháp phân tích tâm lý

+ và phương pháp can thiệp hành vi.

Phương pháp dùng thuốc cho đến nay tỏ ra không hiệu quả lắm và có nhiều tác dụng phụ nguy hiểm vì vậy chúng tôi quyết định không dùng phương pháp này. Phương pháp phân tích tâm lý cố gắng tìm hiểu vì sao trẻ bị rối loạn tâm thần. Các chuyên viên phân tích tâm lý sẽ dẫn trẻ đi chơi cát, chơi nước, chơi gạch, và cố gắng giao tiếp với trẻ, truyền đạt tình yêu, sự hiểu biết và chấp nhận trẻ. Trong khi đó các chuyên viên can thiệp hành vi không quan tâm đến lý do bị bệnh tử kỷ. Họ cố  gắng loại trừ các cách cư xử không mong muốn của trẻ và dạy trẻ các kỹ năng sống và học tập thích hợp. Các chuyên viên can thiệp hành vi chỉ quan tâm đến thái độ cư xử của trẻ mà không quan tâm đến mặt tâm thần của trẻ. Họ dạy trẻ theo một chương trình được tổ chức cao và nhất quán chia nhỏ việc học thành những bước rất nhỏ và hình thành thói quen cư xử của trẻ cũng giống như  ta huấn luyện  một con chó. Trong 3 phương pháp thì phương pháp can thiệp hành vi  của trẻ tỏ ra có hiệu quả nhất.

Chúng tôi điện thoại đến phòng chữa bệnh của bác sĩ Lovaas, nhưng tại thời điểm này đã quá đông bệnh nhân, không còn chỗ dành cho chúng tôi. Vì vậy, chúng tôi lại đến  gặp bác sĩ Cohen để chuẩn đoán bệnh một lần nữa. Chúng tôi hỏi ý kiến bác sĩ về bác sĩ Lovaas, người đã tuyên bố chữa lành bệnh cho một số trẻ. Bác sĩ xác nhận  có nhiều  hy vọng về hương điều trị này tuy nhiên cũng nhấn mạnh tất cả trẻ được lựa chọn đều còn rất nhỏ dưới 3 tuổi rưỡi. Ở độ tuổi này bộ não vẫn tiếp tục được hình thành, trẻ dễ được uốn nắn, bệnh tật cũng chưa phát triển quá nặng.

Vậy chúng tôi phải làm gì?

Mua sách, băng và bắt đầu làm việc. Bạn phải dạy trước tiên, hãy tìm cách tổ chức việc dạy cho trẻ. Thuê và huấn luyện vài sinh viên tham gia dạy trẻ và hãy lập một chương trình rèn cho trẻ ở nhà.

Được vậy là trước tiên chúng tôi phải là chuyên gia của phương pháp điều trị này sau đó đào tạo những người khác cùng thực hiện nó. Dù sao cũng cám ơn bác sĩ Lovaas đã cho chúng tôi một hướng để hy vọng. Chúng tôi quyết tâm chữa lành bệnh cho Anne Maria và sẽ  xây dựng một chương trình trị bệnh tại nhà ngay khi chúng tôi tìm được chuyên viên trị bệnh theo phương pháp này.

Chúng tôi đặt mua sách và băng ngay. Tên sách là “The me book” sách dạy cách điều trị theo phương pháp của bác sĩ Lovaas cùng với băng tại địa chỉ:

Pro – Ed 8700 Shool Creek Boulevard

Ausin TX78758 – 6879

Tel [512] 451 – 3246

Fax [512] 451 – 8542

Chúng tôi nhận được thêm những thông tin đáng khích lệ phần đông trẻ em trong nhóm trẻ tham gia thực nghiệm kể cả những em chưa lành bệnh đều có những tiến  bộ đáng kể. Phần lớn chúng được nhận vào lớp dành cho trẻ chậm nói. Vậy là chúng tôi có thể hy vọng nhờ phương pháp này. Anne Marie sẽ nói được ít nhất ở mức độ nào đó.

Về cuốn băng chúng tôi không thực sự thích no.ù Chúng tôi không thích những khuôn mặt buồn bã của những đứa trẻ và giọng nói của các chuyên viên huấn luyện. Tôi còn nhớ một chuyên viên huấn luyện nói với một cậu bé đặt các tấm hình vào các vị trí thích hợp. Ông cứ nhắc đi nhắc lại “đặt hình vào tấm tương tự” với giọng nghiêm khắc, cậu bé chẳng mỉm cười nhặt mỗi tấm hình đặt vào tấm thích hợp. Một cảnh khác một cô bé được mẹ bế vào lòng, người huấn luyện nhìn thẳng vào mặt cô bé và ra lệnh vỗ tay mỗi lần ra lệnh như vậy người mẹ nâng tay cô bé vỗ vào nhau và sau đó người huấn luyện đút cho cô bé một thìa thức ăn. Nếu trẻ có thái độ không đúng thì sẽ bị phạt. Hình phạt trong chương trình này là một cái đập vào đùi. Nhưng tôi quyết định không dùng hình phạt nào với con gái tôi cả.

Ngay sau khi nhận được sách và băng chúng tôi đăng quảng cáo tìm người ở khoa tâm lý và giáo dục đặc biệc ở những trường đại học trong thành phố. Thật là may mắn, chúng tôi đã gặp được Bridget Taylor . Cô này đang học cao học ở khoa giáo dục đặc biệt trường sư phạm. Cô đã từng làm việc với bệnh nhân tự kỷ đủ các lứa tuổi, cô này cũng đã biết phương pháp can thiệp hành vi cô cũng đã đọc cuốn ”The me book” và biết đến bác sĩ Lovaas. Chúng tôi thống nhất với cô không sử dụng hình phạt nào đối với con gái chúng tôi. Để chuẩn bị làm việc với Ane Marie cô đề nghị tôi lập một danh sách những thái độ cư xử mà tôi muốn giảm đi và những thái độ cư xử mà tôi muốn tăng lên. Sau đó cô muốn tôi lập một danh sách những thứ mà tôi có thể dùng để thưởng Anne Marie cho những thái độ tốt. Tôi nghĩ phần thưởng ban  đầu có thể là bánh qui, sôcôla nước trái cây. Vậy là chúng tôi đã cứu con gái khỏi bệnh tự kỷ theo cái cách người ta rèn một con hải cẩu biểu diễn với một túi cá. Về những thái độ mà tôi muốn tăng lên tôi viết: tôi muốn nó nói được, tôi muốn nó nhìn chúng tôi, tôi muốn nó chơi được đồ chơi đúng cách, tôi muốn nó mỉm cười. Bắt đầu là như vậy. Còn những thái độ nào tôi muốn giảm đi : tôi muốn nó đừng khóc quá nhiều, tôi muốn nói đừng xoắn các sợi dây, đừng nghiến răng đừng ngồi một mình trong góc đừng có quay lưng lại với mọi người…. Tôi viết ra tất cả các biểu hiện tự kỷ mà tôi thấy gần đây nó hay làm sau đó tôi đưa tất cả cho  Bridget với lời dặn là đừng cho nó ăn quá nhiều đường . “Vâng,  tôi chỉ cho nó một ít mỗi lần. Trong suốt hai giờ học nó chỉ ăn 10 cái bánh qui’’ - cô trả lời. Cô Bridget sẽ bắt đầu làm việc với 3 lần mỗi tuần, một lần hai giờ. Sau đó cô sẽ tăng lên 5 ngày mỗi tuần. Lúc đầu tôi nghĩ một đứa trẻ 2 tuổi khó có thể ngồi học suốt hai giờ liền nhưng bàJoanne ở phòng chữa bệnh của bác sĩ Lovaas đã bảo đảm với tôi là trẻ em có thể thực hiện được chỉ cần thay đổi hoạt động cho trẻ thường xuyên từ bàn học đến sân nhà và ngược lại.

Người tiếp theo là Robin Rosenthan - một chuyên gia các bệnh về ngôn ngữ. Cô giải thích cô được đào tạo để giúp những người có vấn đề về phát âm và ngôn ngữ. Robin  tin rằng phần lớn trẻ tự kỷ đều có giao tiếp dạng sơ đẳng như la hét khi có mặt người khác. Vai trò của cô là cố gắng giúp trẻ giao tiếp dưới những hình thức thích hợp hơn. Cô sẽ làm điều này bằng cách đặt ra những tình huống mà Anna Maria cảm thấy cần phải phát biểu một nhu cầu nào đó. Thậm chí dù Anna Maria không nói được gì cả nhưng nó có thể chỉ tay hay với lấy hay phát ra tiếng kêu nào đó để có thể lấy được vật mà nó cần hay để làm cho Robin chú ý vào vật nó cần thì đều được coi là có ý định giao tiếp, một kiểu giao tiếp trước khi dùng lời. Mục đích chung là để tăng cường các hoatï động giao tiếp của tre.û Robin sẽ đề ra những nhiệm vụ cụ thể mà chúng tôi làm mỗi tuần, vào tuân lễ đầu tiên chúng tôi tập âm ‘m’ cho chữ “more” mỗi khi Anna Maria muốn nước quả hoặc thức ăn hoặc đồ chơi.

Phương pháp sử dụng là bắt đợi, từ chối không cho vật mà cháu muốn và lập lại thật rõ ràng âm “m” cho tới khi ít nhấtø Anna Maria nhìn vào mắt chúng tôi. Vậy là cô Robin có kế hoạch chung, có những mục tiêu cụ thể và có những hiểu biết chi tiết về dậy ngôn ngữ cho trẻ nho.û Sau nửa giờ trò chuyện cô Robin đề nghị làm việc ngay với Maria. Tôi đồng ý và dẫn cô đến phòng Anna Maria. Cô lấy ra một đống bong bóng và thổi lên cho nó hoạt động cố gắng thu hút sự chú ý của Anna Maria. Anna Maria ngồi yên lặng lấy tay sờ vào một vài đồ chơi Robin mang tới. Nó không nhìn Robin, hay nói hay chỉ trỏ gì nhưng ít nhất nó đã cho phép Robin lại gần nó và nói chuyện với nó. Một lúc sau cô Robin bỏ một đồ chơi vào trong hộp nhựa, sau đó đẩy nó đến trước mặt Anna Maria. Anna Maria liếc nhìn món đồ chơi, Robin đưa cái hộp cho nó. Anna Maria cố mở nó nhưng không được. Nó bắt đầu khóc. Nó nắm tay Robin cố đặt lên nắp hộp, Robin từ chối cho đến khi Anna Maria nhìn vào mắt cô. Ngay khi Anna Maria ngước mắt nhìn cô, Robin mỉm cười với cô bé và nói “open’. Sau đó cô mở chiếc hộp và đưa món đồ chơi cho Maria. Thỉnh thoảng cô Robin lại nói những câu ngắn . Mỗi khi tình cờ Maria nhìn, cô Robin lại mô tả mình đang làm gì chẳng hạn “tôi đang thổi bong bóng”. Cô nói rất rõ ràng và nhắc đi nhắc lại nhiều lần. Tôi chợt nhận ra Robin đang cho Maria quay lại thời kỳ đầu tiên tập nói. Cô nói với Maria như đứa trẻ mười tháng tuổi. Giọng cô to và lời nói của cô rất rõ ràng giống như người mẹ nói với đứa con rất nhỏ của mình. Câu dài nhất mà cô sử dụng cũng chỉ có ba đến bốn từ. Nhưng khác với các bà mẹ cô loại trừ với tất cả với  các câu hỏi và các đại từ kể kả đại từ “you” mà Anna Maria chưa hiểu về nó. Lượng từ vựng mà Robin giơiù hạn hơn lượng từ vựng của các bà mẹ. Tôi cũng chưa biết rõ phương pháp tập luyện của Robin có giúp Anna Maria nói được không nhưng ít nhất nó cũng giúp cô bé không ngồi trong góc đập các thứ vào nhau. Robin đến vào các tối thứ 2,4,6 mỗi buổi làm việc của cô là 45 phút. Tôi muốn cô Robin làm việc 20 giờ một tuần nhưng cô không đến được.

Bridget bắt đầu làm việc. Theo kế hoạch cô sẽ làm việc 2 giờ mỗi ngày, 5 ngày mỗi tuần. Vậy là chúng tôi còn phải tìm thêm người. Chúng tôi cũng phải học kĩ thuật làm việc khi xem cô Bridget và chúng tôi sẽ thực hiện nó với Maria suốt cả ngày. Buổi học đầu tiên của Maria với cô Bridget làm tôi rất hồi hộp. Cô Bridget đặt rất nhiều đồ chơi quanh phòng, đồ ráp hình, xâu chuỗi gỗ, đồ chơi phát âm thanh của thú vật khi bấm nút ..vv. Các loại đồ chơi này thường dùng cho trẻ từ 12 đến 18 tháng tuổi. Vì Maria không biết chơi đồ chơi đúng cách nhưng chúng tôi phải dậy nó chơi với đồ chơi của trẻ nhỏ hơn chứ chưa thể dậy nó chơi những món đồ chơi phức tạp hơn. Maria bắt đầu khóc, cô Bridget rất nghiêm túc. Không giống Robin, cô không cố gắng lôi kéo Maria với trò vui và bong bóng, cô bầy ra bàn các phần thưởng nước táo, bánh quy, socola. Cô rút ra quyển vở và cây viết cô đặt vào một cho cô và một cho Maria gần nhau quay mặt vào nhau. Khi Bridget đặt Maria vào chiếc ghế đối diện, nó cố thoát khỏi chiếc nghế, Bridget giữ nó lại, nó lăn ra sàn nhưng cô Bridget giữ chặt nó lại. Maria rất sợ, nó quay lại và nhìn thẳng vào tôi lần đầu tiên sau nhiều tuần. Nó muốn tôi giúp nó. Bài học đầu tiên rất đơn giản ”Hãy nhìn tôi” cô Bridget nói câu này 10 lần, một tay cầm phần thưởng để ngay tầm mắt Maria, tay kia cô đặt gưới cằm Maria để nâng đầu nó lên. Cứ mỗi lần mười lần làm như vậy cô lại đánh một dấu vào vở, một dấu “+” nếu nó nhìn liên tục, một dấu trừ “_”nếu nó không nhìn gì ca.û Một dấu”+, _”nếu nó nhìn khi bị bắt buộc và có phần thưởng thức ăn. Cô Bridget hoàn toàn thản nhiên khi thấy Maria khóc, cứ sau mỗi lần cố gắng bắt Maria nhìn vào mình cô thường cho nó một cái bánh và khen nó “nhìn tốt lắm Maria”. Anna Maria từ chối phần thưởng nhưng cô cũng không quan tâm đến điều này, tiếp tục cho nó thức ăn và lời khen sau mỗi lần bắt nó thực hiện yêu cầu của mình dù nó không tự nguyện làm. Maria khóc khoảng một tiếng sau đó ngưng khóc. Cô Bridget nói ”tôi thích sự im lặng này”. Cô luôn nêu rõ cô đang khen nó về hành động hay thái độ nào. Tôi và chồng tôi quyết định cũng sẽ thực hiện các lời khen và nêu rõ các hành động đáng khen của Maria. Giờ học thứ hai có khác giờ đầu. Anna Maria bắt đầu nhận một số phần thưởng vật chất của Bridget. Hai giờ học được chuẩn bị rất chặt chẽ cứ 10 lần thử nghiệm ”hãy nhìn tôi” ở bên ghế lại một lần giải lao ở sàn nhà chơi với đồ chơi hoặc đồ xếp hình sau đó lại quay lại  ghế ngồi. Ngay cả khi chơi Bridget cũng hướng dẫn Maria bằng cách cầm tay nó đặt vào các món đồ thích hợp sau đó còn khen “đặt đúng vào hình tròn” hay đặt đúng vào hình vuông”.

Bỗng nhiên vào một lúc Maria muốn một cái bánh, nó nắm lấy tay Bridget  và đẩy về phía thức ăn. Cô Bridget giằng tay ra và nói ”cháu muốn nó hãy chỉ” sau đó cô cầm tay Maria để bắt nó chỉ vào thức ăn. Khi giờ học kết thúc tôi nói: ” khá tốt nhưng Maria không thích, nó khóc cả tiếng”. Cô trả lời:”nó khóc là đúng vì từ trước tới giờ chưa ai bắt nó chú ý cả. Những đứa trẻ này kháng cự lại mệnh lệnh nhưng chúng ta càng phải nghiêm khắc yêu cầu chúng”

Một người bạn gọi điện cho chúng tôi thông báo về một phương pháp trị bệnh mới “Holding Therapy” trong cuốn “Autislic Children Newhope for a cure” của Niko và Tinberger. Lãnh vực chính của Tinberger là nghiên cứu sự sinh sản nhưng họ quan tâm đến trẻ tự kỷ và cảm thấy có nhiều giống nhau giữa các hành vi của trẻ mới sinh và trẻ tự kỷ. Họ cho rằng tự kỷ là xung đột tình cảm lo lắng quá mức gây ra do thiếu mối liên hệ chặt chẽ với mẹ trong năm đầu tiên mới sinh. Phân lớn các biểu hiện bệnh tự kỷ là thể hiện xung đột muốn giao tiếp và lẩn tránh giao tiếp. Không có mối liên hệ đúng mức với mẹ, trẻ không cảm thấy an toàn để giao tiếp với thế giới bên ngoài. Kết quả là trẻ luôn ở trạng thái sơ sinh khoảng một đến hai tuổi. Và có thói quen của trẻ sơ sinh. Với học thuyết này nhà Tinbergers tin rằng đã khám phá được bí ẩn của bệnh tự kỷ. Chẳng hạn đập các vật vào nhau là cách trẻ sơ sinh khám phá thế giới. Gập các ngón tay lại thể hiện trẻ muốn cầm nắm nhưng lại sợ không dám cầm. Còn việc thiếu ngôn ngữ là do trẻ tự kỷ từ chối không nói. Chúng hiểu mọi điều được nói và có khả năng đáp lại, nhưng chúng không muốn thốt ra lời nào do chúng thấy sợ hãi. Nhà Tinberger đã nói 2 điều mà tôi muốn nghe:  cách hiểu con gái chúng tôi và khả năng chữa khỏi bệnh.  Vậy là con gái chúng trôi  lẩn tránh giao tiếp xã hội là do sợ và các biểu hiện bệnh khác xuất phát từ điều này. Về khả năng chữa trị, họ cho rằng có thể chữa khỏi bệnh tự kỷ bằng cách tái thành lập mối liên kết với trẻ. Nếu bà mẹ thành công trong việc tái liên kết với tre,û trẻ sẽ khỏi bệnh.  Phương pháp trị bệnh của Tenberger là phương pháp ôm tre.û Cuốn sách có nói đến Martha Welch, một nhà tâm lý trẻ em đã thành công với phương pháp này. Phương pháp này được thực hiện hàng ngày, cách mỗi giờ bà mẹ giữ đứa trẻ đối diện với mình và cho trẻ biết tình cảm của mình kể kả sự giận dữ vì bị chối bỏ. Mỗi lần ôm đứa trẻ sẽ kết thúc khi bà mẹ đạt được yêu cầu  đứa trẻ nhìn mẹ, tay sờ mặt mẹ và bắt đầu nói chuyện với mẹ. Tôi cũng chưa hiểu vì sao ôm chặt một đứa trẻ trong tay lại có thể tạo được mối liên hệ tình cảm. Tuy nhiên tôi thấy thích thú với phương pháp này dù sao nó cũng dễ thực hiện hơn nhiều so với can thiệp hành vi.

Tôi điện thoại cho bác sĩ Welch và được bà mời đến văn phòng của bà. Có bao nhiêu đứa trẻ đã được bà chữa khỏi” - tôi hỏi. Bà trả lời “khoảng 50% trẻ đã khỏi bệnh có thể nói được và giao tiếp được bình thường” bà cho tôi cuốn băng về phương pháp ôm trẻ. Đứa trẻ đã nói được mẹ nó trông đẹp như thế nào khi được mẹ nó ôm vào lòng thực hiện phương pháp này. Tôi hỏi “nó bao nhiêu tuổi” “hai tuổi vậy mà nó nói tốt” tuy nhiên nó không bị tự kỷ đây chỉ là ví dụ minh họa cho phương pháp này. Tuy nhiên chồng tôi không tin vào phương pháp này. Anh nói ”Anh không tin là em đã xao nhãng Anna Maria. Anh đã thấy em tỉnh dậy lúc nửa đêm, anh thấy em ôm nó và hát cho nó nghe”. Bác sĩ Welch khômg tán thành việc để người lạ đến nhà chữa bệnh cho đứa bé. Bà nói ” hãy ôm đứa bé và hát thiết lập mối liên kết với nó. Nhiều bà mẹ quá dựa vào các bà giữ trẻ. Trẻ em cần mẹ ôm nó”. Tôi bắt đầu thực hành phương pháp ôm trẻ ngay sau buổi ngặp đầu tiên với bác sĩ  Welch vào buổi sáng khi con trai Daniel chơi ở trường và cô bảo mẫu Patsy trông bé Michel, tôi ôm Maria vào phòng tôi và ôm lấy bé mặt kề mặt. Tôi lấy tay giữ đầu bé để bé nhìn vào mặt tôi ”Hãy nhì mẹ Maria, mẹ yêu con, đừng ngoảnh mặt đi,mẹ cần con”. Được độ 15 phút bé bắt đầu khóc, vùng vẫy và cào cấu tôi, đôi khi nó còn cắn tôi. Mặt tôi đầy những vết xước. Trong khi ôm bé bà mẹ nên thể hiện sự giận dữ và thất vọng vì bé không chú ý đến mẹ. Nhưng tôi không thể trút sự giận dữ mà tôi không cảm thấy vào một đứa trẻ hai năm tuổi được. Tuy nhiên những cố gắng của tôi không đạt được kết quả mong muốn. Sau khi bé Anna Maria nổi giận khóc và cào cấu tôi đã thay đổi phương pháp, tôi chỉ bế nó như  bế đứa bé và thay cho việc ra lệnh ”Hãy nhìn mẹ” tôi vuốt tóc nó nói khẽ ”mẹ yêu con, mẹ cần con, hãy nhìn mẹ”.  Nó có vẻ bình tĩnh hơn, tôi bắt đầu hát cho nó nghe. Đôi khi nó nằm yên và lắng nghe và nó không đẩy tôi ra nữa nhưng nhiều tuần sau đó nó cũng chẳng nhìn tôi. Sau khi ôm nó khoảng một giờ tôi thả nó xuống, nó rõ ràng là muốn chạy đi. Tuy nhiên sau đó nó có vẻ tỉnh táo hơn đôi khi nó còn ngước lên khi tôi gọi nó.
 

Vậy là chúng tôi đã bắt đầu chương trình chữa bệnh Chúng tôi đã thuê Bridget nhưng tôi thấy thất vọng với cả Bridget và phương pháp can thiệp hành vi. Cô ấy đối xử quá mạnh tay với Anna. Tôi không muốn trị bệnh cho một đứa trẻ hai tuổi theo cách đó. Chồng tôi bảo “hãy để cô ấy làm thêm vài ngày nữa, có thể Anna Maria sẽ  quen dần với phương pháp này.

Chúng tôi đã thuê Robin  vơi cô này mọi truyện đều tốt có điều giá mà chúng tôi có thể thuê cô nhiều giờ hơn.

Chúng tôi cũng bắt đầu phương pháp ôm trẻ. Chồng tôi không tin ở phương pháp ôm trẻ nhưng anh nói”chỉ cần cô ấy giúp được em đó là do anh không muốn nhìn thấy em khóc mỗi đêm”. Đó là vì tôi rất tin tưởng ở phương pháp này và cảm thấy thoải mái hơn.

Sau khi dùng phối hợp cả hai phương pháp, đượng hai tuần tôi quyết định cho cô Bridget thôi việc vì việc tiến hành phương pháp can thiệp hành vi sẽ làm hỏng phương pháp ôm trẻ. CôBridget không phản đối. Cô nói .”Hãy làm điều gì bà thấy cần phải làm, đó là con bà vì vậy bà phải quyết định”. Tôi liếc nhìn đống đồ chơi mà cô mang đến. Nhiều cái còn rất mới chắc cô đã bỏ tiền túi mua cho Anna Maria. Cô khẳng định không cần phải nghĩ đến chỗ đồ chơi, đến tình cảm của Anna mà hãy nghĩ đến những gì tốt nhất cho Anna Maria”

Tôi lại nhìn những bảng ghi chép mà cô đã tiến hành cho từng buổi học cho Anna. Bỗng nhiên tôi cảm thấy tôi đang quyết định sai lầm. Tôi nói với Bridget : “tôi sẽ gọi cô sau”. Sau đó tôi hỏi ý kiến của chồng tôi về việc này. Anh nói anh không biết nguyên nhân của bệnh tự kỷ nhưng anh tin vào kết quả thực nghiệm của Lovaas. Anh biết em tin vào phương pháp ôm trẻ và anh cũng tin vào phương pháp này. Có thể là điều gì đó cho Anna nhưng anh không muốn đặt toàn bộ kỳ vọng vào phương pháp này”. Vậy là chúng tôi quyết định để cô Bridget tiếp tục làm việc.

“Hãy nhìn tôi” tất cả chúng tôi đều yêu cầu Maria làm điều này. Tôi với phương pháp ôm trẻ, cô Bridget với phương pháp can thiệp hành vi, Robin với phương pháp luyện ngôn ngữ và Marc chồng tôi,  ở nhà đều yêu cầu Maria phải nhìn vào chúng tôi là vì nó chẳng chú ý đến việc chúng tôi đến hay đi nên chúng tôi buộc nó phải chú ý đến chúng tôi bằng cách luôn đến trước mặt nó và nói “chào Anna Marie, tôi đã về””Anna Marie, bố đi đây” “Anna Marie nhìn này anh Daniel đang ở nhà”v.v. Việc làm này đã có hiệu quả. Nó đã bắt đầu nhận thức được chúng tôi và thế giới xung quanh. Điều này bắt đầu xẩy ra sau hai tuần chúng tôi thực hiện phối hợp cả hai phương pháp, khi tôi dắt nó đi đón Daniel từ nhà trẻ qua đài phun nước. Marie đã bắt đầu liếc nhìn những tia nước, đó là một sự tiến bộ so với thái độ thờ ơ trước mọi thứ xung quanh trước đây. Sau đó nó bỗng lấy tay chỉ vào tia nước và quay lại nhìn tôi. Tôi hết sức vui mừng khen ngợi nó”thật là một cô bé ngoan, chỉ nước cho mẹ. Nó tiếp tục nhìn tôi hơi mỉm cười mắt nó mở to như muốn hỏi ”mẹ có nhìn thấy nước không mẹ”. Tôi nói ”Phải, nước đó, con yêu của mẹ, đài phun  nước”.

Tiếp đó tôi không cho phép Marie ngồi một mình trong góc nữa. Mỗi khi thấy nó làm như vậy là tôi lại đến bên nó, không để nó yên. Tiếp sau đó tôi không cho phép nó có những hành động tự kỷ khác nữa. Nếu tôi thấy nó làm một cái gì kỳ quái tôi lập tức bế nó lên mang đến một chỗ khác bắt nó phải chơi cho đúng cách. Nó thường không chiïu và chống lại nhưng tôi vẫn cương quyết bắt nó phải làm như vậy. Tôi phải can thiệp bằng sức mạnh chứ không thể ngồi xa xa mà gọi”con đang làm gì đấy hãy nhìn mẹ” được. Tôi không để nó có khoảng thời gian một mình lâu hơn 30 phút mà luôn có một người nào đó ở bên nó. Tôi di chuyển gường của nó vào phòng ngủ của Daniel để ngay cả ban đêm nó cũng không ở một mình. Khi nó không có cô giáo kèm  thì nó ở với tôi hoặc với cha nó. Tôi  giao việc quản lý trông coi nhà cửa cho cô giúp việc Patsy để dồn sức cho ba đứa con. Càng ngày chúng tôi càng đòi hỏi cao hơn với Marie không nhìn vào khoảng trống, không nghiến răng không nghịch hai bàn tay  v..v . Đó là công việc kéo dài liên tục nhưng no ùđã cho kết quả tốt đẹp. Càng ngày Marie càng nhìn chúng tôi thường xuyên hơn. Khoảng một tháng sau khi bắt đầu chữa bệnh, chúng tôi có cuộc gặp gia đình ở nhà em gái tôi, Anna Marie đã biết đến ông bà nó, nhìn vào mắt họ chứ không thờ ơ như trước nữa.

Rồi từ chỗ nhìn các thành viên trong gia đình nó tiến đến nhìn cả người lạ. Mọi người thường tỏ ra rất thân thiện với Marie “chào cô bé xinh đẹp, chào cô bé mắt to”..v..v. Trước đây Marie thường im lặng nhìn vào khoảng không nhưng giờ đây nó đã mỉm cười và nhìn người nói chuyện với nó. Hai hoặc ba tuần sau khi chữa bệnh tôi thấy nó đặt một tầu hoả vào đường ray và kéo nó đi. Nó đã bắt đầu biết chơi đúng cách. Vài ngày sau nó bắt đầu bắt chước các hoạt động nó thấy trong nhà như đẩy máy hút bụi trên sàn nhà hoặc lấy khăn giấy để chùi bàn. Trong suốt tháng đầu tiên tôi vẫn không tin vào phương pháp can thiệp hành vi, tôi vẫn nghĩ nó không bằng phương pháp ôm trẻ. Sau tháng đầu tiên Anna Marie đã nói được một số từ mà Bridget và Robin không dậy nó, sau đó nó nói được vài cụm từ. Có vẻ như nó đã nhớ lại những câu mà trước đây khi 15 tháng tuổi nó đã nói được. Một trong những từ nó nói được trước tiên là bye bye. Hàng ngày tôi theo dõi những từ nó nói. Nếu chỉ hai từ tôi rất thất vọng, nếu được năm từ tôi rất vui mừng. Tôi vẫn nghĩ là như vậy là nó đã tái lập được quan hệ với tôi vì vậy nó rất tiến bộ. Tôi vẫn nghĩ là cả phương pháp của Bridget và Robin đều không quan trọng bởi phương pháp ôm trẻ của tôi, từ mới tiếp theo mà nó mới học được là từ “more” từ này cô Robin đã luyện cho nó mỗi buổi học. Rồi đến từ “open”và “help” vì cả hai cô giáo đều đã luyện những từ này. Ngoài ra nó còn nói được một số từ mới khác. Tôi nói với chồng tôi:”Marc vậy là phương pháp ôm trẻ thực sự đã có tác dụng rồi”

Quan hệ của tôi với cô Bridget rất mong manh trong ba tuần đầu của tháng Ba. Tuy nhiên có vài thông tin bên ngoài làm chúng tôi quyết định giữ cô lại, cả bác sĩ Coherd lẫn Sleve chuyên gia ngôn ngư,õ người đã giới thiệu cô Robin đều ủng hộ phương pháp can thiệp hành vi. Điều thuyết phục tôi nhất là xem cô Bridget làm việc ngày qua ngày. Để tự thuyết phục mình về phương pháp can thiệp hành vi tôi đã tham dự các buổi học của cô nhiều hơn. Đến tháng Tư thì mối nghi ngờ của tôi biến mất, thay thế bằng sự thán phục. Có lẽ tôi đã nhầm về cô Bridget. Những gì mà cô làm cũng quan trọng như phương pháp ôm trẻ. Marie đã đáp ứng tốt với chương trình này hơn cả tôi mong đợi. Marie đã thôi khóc. Thay vào đó nó đã tỉnh táo và tỏ gia có ý định hợp tác. Cô Bridget đã dạy tôi rằng có thể tỏ ra cứng rắn và  đòi hỏi cao mà không cần phải đánh trẻ. Cô đã rất cứng rắn khi thấy trẻ khóc. Cô hoàn toàn lờ đi việc gào khóc của Anna Maria, nhắc đi nhắc lại yêu cầu của mình  với một giọng bình tĩnh, bắt Maria phải thực hiện tất cả các nhiệm vụ của mình . Cô giải thích với tôi”nó không biết chú ý, phải dạy nó điều này”. Cô dùng sức để sửa lại tất cả các hành vi không thích hợp của Anna, bắt nó ngồi thẳng trên ghế và nhìn cô. Cô sử dụng toàn bộ cơ thể, mặt co,â tay cô, giọng nói của cô để bắt Anna Marie ngồi yên và lắng nghe. Để khuyến khích Anna cô dùng nhiều loại phần thưởng khác nhau bánh, đồ chơi vv… và rất nhiều lời khen ngợi. Một chương trình can thiệp hành vi có hai yếu tố cơ bản : chương trình được xây dựng trước và chương trình dạy bổ sungï. Hai tháng đầu chương trình có hai mục đích : giảm một số hành vi nhất định như đánh vào mặt, nổi giận và tăng cường một số hành vi khác như tiếp xúc bằng mắt, chú ý dùng ngôn ngữ kể cả ngôn ngữ không lời như lấy tay chỉ, và kỹ năng chơi. Phần lớn những chương trình này lấy từ cuốn sách “The me book” của Lovaas chúng tôi chỉ mở rộng và ứng dụng vào trường hợp cụ thể của chúng tôi. Một trong những mục tiêu đầu tiên của cô Bridget đã giúp Anna phân biệt được tên gọi của những vật khác nhau. Trước tiên cô dậy Anna Maria đáp lại lệnh”Hãy đưa cho tôi”. Cô đặt một vật, chẳng hạn con ngựa đồ chơi trên bàn. Cô bắt Anna nhìn vào mắt cô rồi ra lệnh “đưa cho tôi con ngựa”. Cô dùng lời ngắn gọn nhất để ra lệnh, sau đó cô đợi, Maria không làm gì cả. Bridget nhắc lại lệnh sau đó nhấc tay Maria đặt vào con ngựa bắt nó nắm lấy đưa cho cô. Sau đó cô khen”tốt, cháu đã đưa tôi con ngựa”.

Mặc dù Anna Maria không tự làm điều đó. Cô cứ làm đi làm lại mãi hết buổi học này đến buổi học khác và sau đó Maria đã tự đưa cho cô con ngựa. Vậy là Anna Maria đã học được cách đáp ứng yêu cầu”đưa cho tôi”. Sau đó cô dạy Anna phân biệt hai vật cô đặt một con ngựa và một cái tách lên bàn. Rồi cô ra lệnh”đưa tôi con ngựa”. Lúc đầu cô phải nhắc nó bằng cách lấy tay nó đặt vào con ngựa sau đó việc nhắc giảm dần và Maria đã gắn được âm”ngựa”với một vật cụ thể. Khi nó đã thực hiện được không cần nhắc, cô bắt đầu chuyển sang từ “cái tách”. Sau đó những vật mới được đặt thêm lên bàn cho đến lúc Maria có thể phân biệt được tám vật khác nhau mà không phải nhắc. Tất cả các bài luyện tập đều được bắt đầu bằng lệnh”hãy nhìn tôi”. Phần quan trọng thứ hai trong chương trình của Bridget là chương trình dạy bổ sungï. Chương trình dạy bổ sungï là giáo viên tận dụng mọi cơ hội trong môi trường xung quanh, những thứ trẻ thích những thứ thu hút sự chú ý của trẻ để củng cố bài học đang học hoặc giới thiệu mội khái niệm mới.  Ví dụ cô Bridget giúp Maria chơi hộp xếp hình, nhân cơ hội này cô dạy giới tư ”in”. Tôi đặt hình vuông vào trong hộp hoặc cố nhấn mạnh tên những hình khác nhau “hình vuông”” hình tròn”” hình tam giác” .vv. Có rất nhiều cơ hội cho việc dạy  phụ và nó có thể thực hiện bởi Bridget , tôi , chồng  tôi, cô trông trẻ .v.v Ở mọi nơi, ví dụ cho nó đi xe buýt “kia là cái xe buýt, nó to, nó chạy  nhanh”.  Với trẻ tự kỷ việc dạy theo tình huống phải được tiết hành nhiều hơn trẻ bình thường. Chúng tôi đã học được cách chống lại thái độ thờ ơ của Maria, chúng tôi bắt buộc Anna Maria nhận ra các vật và đáp ứng lại với mọi người. Chúng tôi thường xuyên nói với nó đây là con sư tử, con bò, cái thìa, đôi giày .v.v. Suốt tháng Ba và tháng Tư lượng từ vựng của Anna liên tục tăng . Ngày  25/3 là 25 từ, nó học được mỗi ngày một từ, một nửa số từ là do cô dạy một nửa, còn lại do nó học được mọi người xung quanh. Tuy nhiên khả năng hiểu ngôn ngữ của nó vẫn hạn chế. Nó không hiểu những lệnh phức tạp như”đặt cuốn sách lên bàn””Daniel ở đâu?” tên cháu là gì?” “cháu bao nhiêu tuổi?”. Nó biết kể tên các vật và chỉ có vậy thôi.

Bác sĩ Welch nói Anna Maria hiểu  được mọi thứ nhưng càng ngày chúng tôi  càng thấy khó tin điều này. Vào tháng Tư tôi bắt đầu nghi ngờ phương pháp ôm trẻ và càng chấp nhận phương pháp của Bridget. Tuy nhiên tôi vẫn tiếp tục phương pháp ôm trẻ với Maria mỗi ngày. Tôi nhận thấy rằng không thể phủ nhận sức mạnh của phương pháp can thiệp hành vi. Trong mỗi buổi học cô Bridget đã giúp Maria nói được nhiều từ hơn, mỉm cười, tiếp xúc bằng mắt, chơi tốt hơn, tôi nói với chồng  tôi: ”có lẽ phương pháp ôm trẻ đã giúp nó tỉnh táo hơn và cô Bridget đã giúp nó nhận thức tốt hơn”. Tôi cũng không còn nghĩ là phương pháp can thiệp  hành vi là làm hỏng Maria và cô Bridget là một phụ nữ lạnh lùng nữa. Sự thật là Maria có vẻ bình tĩnh , tỉnh táo và thân thiện hơn vào mỗi buổi học cô Bridget.

Bây giờ Maria không chỉ chịu đựng được mà đôi khi còn thích phương pháp dạy  của cô Bridget. Nó đã tự nguyện ngồi vào ghế. Đôi khi nó còn tự mình đi lấy ghế ngồi. Nó đã thấy vui vẻ phấn khởi khi trả lời đúng câu hỏi hay làm đúng bài thực hành. Một lần khi cô Bridge bấm chuông gọi cửa, Maria đón cô và mỉm cười. Rõ ràng là Maria cần phương pháp can thiệp hành vi và cần cô Bridget. Anna Maria đã bước vào thời kỳ phát triển tháng 4 và tháng 5 nó tiếp tục hoàn thiện ngôn ngữ thô sơ và kỹ năng giao tiếp xã hội. Chồng tôi khá lạc quan, Marc nói” nó sẽ tốt thôi, nó tiến bộ rất nhanh trong 2 tháng vừa qua . Nó đã tiến bộ, tuy nhiên ngôn ngữ và khả năng giao tiếp của nó không phải là của người bình thường. Bây giờ tôi thích đưa nó đi dạo trên xe đẩy. Nó làm tôi rất vui mừng khi nó tò mò nhìn vào các cửa hiệu và chỉ vào các con chó trên đường phố nó nói “chó”. Nó vẫn không tự chơi với anh em nó nhưng nó đã nhận biết tốt hơn. Đôi khi nó nhìn Daniel khi cậu đang vẽ hoặc đang chơi. Nó bắt đầu chơi đuổi bắt với anh nó. Nhưng nó vẫn hoàn toàn lờ em Michel đi. Có lần Michel cười với nó, vẫy nó nó vẫn không nhìn em.

Nhưng có lần khi tôi đang bế Michel nó bước lại cố gắng kéo Michel ra và leo lên lòng tôi. Vậy là nó biết ghen với em nó. Có lần khi tôi đang bế Maria đi trên đường nó bỗng reo lên.  “cái gì vậy” tôi hỏi. Nó chỉ cho tôi thấy ba nó Macr đang bước về phía chúng tôi, tôi đặt nó xuống và nó chạy lại ôm ba nó.

Đến giữ tháng Tư ảnh hưởng của cô Bridget với tôi tăng lên từng ngày. Một buổi sáng tôi vào phòng ăn và thấy Maria ngồi trên sàn. Tôi bế nó dậy nâng nó lên cao và nói”đi lên”rồi tôi thấy nó đi lên và nói “đi xuống” tôi làm như vậy vài lần. Nó rất thích. Sau đó tôi bế nó lên nhìn vào mắt nó chờ đợi, nó nói” đi lên”.  Tôi nhắc nó đi xuống, và nó nhắc lại “đi xuống”. Kỹ thuật phối hợp tiếp xúc bằng mắt, trò vui, lời khen lời nhắc từ tôi đã học được của cô Bridget. Và tôi có cơ hội thực hiện nó suốt cả ngày. Cô Bridget đã dạy Maria chơi cũng giống như cô dạy nó những thứ khác. Cô chia nhỏ họat động ra thành những phần nhỏ đơn giản và bắt nó thực hiện từng phần một. Ví dụ chơi xếp hình.  Trước tiên cô nắm tay nó đặt mỗi mảnh vào vị trí thích hợp rồi dần dần tự Maria hiểu được cách chơi. Mọi thứ đều được cô nhắc bằng lời hoặc bằng hành động. Tôi cũng học được kỹ thuật này. Tôi cùng chơi với Maria lấy tay Maria bế con gấu lên, đưa vào gường, đắp chăn cho nó, đặt cái chai đồ chơi vào miệng nó. Dần dần Maria cần ít lời nhắc hơn và nó cũng bắt đầu chủ động chơi. Cũng giống cô Bridget, tôi không còn cố tìm hiểu vì sao Maria bị bệnh tự kỷ nữa mà quan tâm đến việc làm thế nào cho Maria tiến bộ trong ngôn ngữ và cách giao tiếp. Tôi cố gắng thử cho nó những thức ăn mới, những đồ chơi mới, những hoạt động mới. Lúc đầu nó chống cự lại nhưng sau đó nó linh hoạt hơn, có thể chuyển từ hoạt động này sang hoạt động khác mà ít phản ứng hơn. Cô Bridget đã mất nhiều thời gian dạy cách chuyển hướng chú ý từ hoạt động này sang hoạt động khác. Maria có khuynh hướng muốn mặc một bộ quần áo, đi một đôi giầy. Tôi đã bắt nó phải mặc nhiều loại quần áo khác nhau. Lúc đầu nó khóc nhưng lúc sau đó nó chấp nhận cho tôi mặc bất cứ thứ gì. Nó còn sợ các trò chơi ở công viên nhưng tôi cũng ép nó thử các trò chơi mới như xích đu hay cầu trượt cho đến khi nó không còn khóc nữa . Tôi cũng học được cách dạy nó khả năng quyết đoán hơn . Một lần ở nhà cha tôi, Anna Maria trông thấy một đĩa bánh. Nó đứng đó nhìn đĩa bánh, rõ ràng muốn lấy một cái. Cha tôi đưa nó một cái bánh nhưng tôi nói “chờ một chút, cha”. “Con muốn ăn bánh phải không? Hãy lấy một cái” Maria ngần ngừ rồi cũng can đảm lấy một cái bánh. Cũng giống cô Bridget tôi luyện nó trở nên can đảm và hoạt bát hơn, chúng tôi giúp nó loại bỏ những hành vi kỳ quặc của bệnh tự kỷ và bước vào thế giới của chúng ta.

Trong tháng Ba ,Tư , Năm,  lượng từ vựng của Maria tăng lên. Nó đã nói được hơn 40 từ mỗi ngày. Tuy nhiên tới 95% từ nó nói là danh từ phần lớn là nhắc lại theo chúng tôi. Bây giờ Maria thích nêu tên các đồ vật có trong phòng”áo sơ mi””giày” “cây viết” vv… Cái cách nêu tên đồ vật, một đặc điểm của ngôn ngữ tự kỷ làm chúng tôi lo lắng. Bình thường một đứa trẻ hai tuổi có thể nói một số tập hợp từ “muốn trái banh””ba đi” “ tôi muốn nước trái cây”vv…

Liệu Maria có làm được điều này không?”  Tôi hỏi Robin “ liệu nó có biết ghép từ thành câu không?” Robin trả lời “tôi nghĩ là nó có thể làm được, chúng tôi đang tập nó hai từ nhiều ngày nay” Robin đang dạy nó hai từ “xe đi”,”nhiều bánh hơn” Bridget cũng đang dậy nó hai từ. Nhưng ngôn ngữ của nó rất đơn điệu, nó chỉ nhắc lại những gì đã học mà không thể sáng tạo được. Trong khi đó muốn giao tiếp thực sự đòi hỏi phải có thứ ngôn ngữ linh hoạt sáng tạo. Chúng đề tôi ra yêu cầu sử dụng ngôn ngữ vào mục đích giao tiếp. Khi Anna Maria học được từ mở chúng tôi không cho phép nó dừng ở cửa mà khóc. Nó phải nhìn chúng tôi và nói “mở”.  Chúng tôi tạo rất nhiều ngữ cảnh và tình huống để  Maria tập nói từ thường câu đơn giản như mở nó ra” mở mắt ra”.v.v… Tôi nói với Marc “có thể những bài luyện của chúng ta ảnh hưởng tốt đến bộ não của nó” Marc đồng ý. Anh vẫn nghĩ bộ não của nó là khiếm khuyết ở đâu đó. Nhưng chúng tôi đang giúp  Maria phục hồi lại khiếm khuyết này thông qua những kích thích bên ngoài. Chúng tôi vẫn hy vọng nó lành bệnh hoàn toàn nhờ khả năng tự điều chỉnh của bộ não. Vào một ngày cuối tháng Năm, khi tôi,  Robin và Anna Maria cùng ngồi trong phòng sau giờ tập nói, Marc bước vào “chào mọi người” anh nói. Maria ngẩng đầu lên nó nhìn  Marc rồi nói” chào cha”. Chúng tôi hết sức vui mừng vì sự tiến bộ này. Tuy nó có tiết bộ về ngôn ngữ, nhưng biểu hiện của bệnh tự kỷ cả mới và cũ vẫn xuất hiện. Nó vẫn còn khóc và nổi giận không rõ nguyên nhân, vẫn đi trên đầu ngón chân, vẫn nghiến răng, thỉnh thoảng nó lại nói những âm lạ, và nó hay tự đánh vào mặt. Tôi thường toát mồ hôi khi thấy nó làm như  vậy. Cô Bridget phản ứng bình tĩnh hơn. Cô nói “có vẻ như nó đánh nó mỗi khi nó thấy thất vọng với nhiệm vụ của mình”. Thường điều này xảy ra khi bắt đầu một bài học mới hoặc khi thực hiện một nhiệm  vụ khó. “ Nó sẽ phải học cách đối phó với nỗi thất vọng mà không phản ứng như vậy”. Cô Bridget nói. Chúng tôi quyết định mỗi khi mà nó làm như vậy sẽ nắm lấy tay nó giữ lại trong vài giây sau đó khen nó” tốt lắm, con đã thả tay xuống”. Hoặc chúng tôi sẽ nói cương quyết “ không được đánh” và sau đó đặt tay nó lên trên mặt bàn. Hoặc là chúng tôi  lờ nó đi cho đến khi nó tự ngừng lại.

Mặc dù tôi đã hợp tác với cô Bridget nhưng tôi vẫn nghĩ là mỗi biểu hiện tự kỷ ở chừng mực nào đó là lỗi của tôi hoặc của cô Bridget . Nếu biểu hiện tự kỷ tăng lên tôi lại đổ lỗi cho bản thân mình hoặc chương trình can thiệp hành vi. Rõ ràng là Anna Maria đang học được nhiều thứ và cư xử bình thường hơn, nó đã giao tiếp bằng ngôn ngữ nhiều hơn  nhưng có thể sự can thiệp của chúng tôi đã tổn thương tình cảm nào đó cho nó. Rõ ràng, giao tiếp xã hội là lãnh vực khó nhất với Maria. Chúng tôi phải làm thế nào để cho nó yêu chúng tôi? Tôi chưa có câu trả lời cho câu hỏi này. Tôi cảm thấy buồn vì nó không quan tâm mấy đến những người thương yêu nó. Nó hầu như không bao giờ tự giác chạy đến chào ai ngoài một lần đến chào cha nó. Vẫn còn có những ngày nó thờ ơ với tất cả mọi người. Vẻ mặt nó vẫn còn buồn mặc dù thỉnh thoảng nó cũng mỉm cười. Ban đêm, tôi đặt nó vào giường , đắp chăn cho nó, nói nó nhìn tôi và thì thầm tôi yêu nó biết chừng nào. Sau đó tôi đi, buồn bã nghĩ chẳng bao giờ nó gọi tôi trở lại. Liệu có bao giờ nó thấy cần tôi không? Có bao giờ nó hăm hở đến với tôi như  Daniel anh nó vẫn làm không? Daniel và Michel cần tôi, đôi mắt chúng đầy niềm vui khi nhìn thấy tôi, chúng thích được bế bồng, nói chuyện hay chơi với chúng: Liệu cóù bao giờ Maria cũng như vậy không? Tôi vẫn thầm cầu nguyện chúa sẽ phù hộ cho tôi. Rồi mùa hè đến, một hôm nó bị ốm nó sốt và khóc tôi vỗ về nó một thời gian dài trước khi đặt nó vào giường. Khi nó đang thiu thiu ngủ, tôi đặt nó vào giường, chuẩn bị  đi ra. Bỗng nó gọi “mẹ” đó là lần đầu tiên trong đời nó gọi tôi. Tôi ở lại với nó cho đến khi nó ngủ thiếp đi. Bây giờ tôi mới bắt đầu tin là nó cần tôi. Vào đầu tháng 6  Anna Maria tiến bộ hàng ngày Daniel đi nhà trẻ, nó rất thích đến đó. Ở nhà, khi tôi đang bận bịu với Marie nó lại chạy tới, đòi đồ chơi hoặc đòi tôi chơi với nó. Tôi cảm thấy khi tôi quan tâm đến đứa con này thì tôi lại bỏ rơi những đứa con khác. Mặc dù có những người khác giúp đỡ, như Marc chồng tôi, các cô giáo và Patsy cô giữ tre,û nhưng tôi luôn mong muốn tự tôi phải trông nom và yêu  mỗi đứa con.

Michel là một đứa trẻ dễ chịu. Nó ngủ tốt chỉ thưcù dậy để ăn một hoặc hai lần vào ban đêm. Nó nằm giữa Marc và tôi ở giường của chúng tôi. Nó hay mỉm cười với tất cả mọi người.

Anna Maria cũng hay quan tâm đến anh em của nó nhiều hơn trước .Mỗi lần tôi thấy nó tiến lại phiá Michel đang ngồi  trên sàn nhà nhẹ nhàng đặt tay lên đầu Michel. Nó cũng bắt đầu mang đồ chơi đến cho Michel . Thay vào việc ngồi một mình trong phòng, thỉnh thoảng nó cũng ra ngoài tìm chúng tôi. Bridget bắt đầu dạy  cho  Maria cách đáp ứng lại cô chứ không phải là cái bánh hoặc  phần thưởng vật chất. Cô đã hết sức nhiệt tình khi khen ngợi mỗi bước tiến nhỏ của Maria. Mặc dù vẫn nêu nhiệm vụ cụ thể mà Maria vừa hoàn thành như “ cháu đã nói từ muốn rất tốt” cô cũng bắt đầu thêm vào vài lời khen tự nhiên hơn “Ai là cô bé thông minh “cháu là cô bé thông minh”hoặc”tuyệt vời” Bridget cũng rất gần gũi với Maria. Cô cho rằng ôm hôn, tung trẻ lên trời cũng quan trọng như những lời khen. Đến đầu tháng 6 thì tôi và Marc có ý kiến hoàn toàn khác về cô Bridget. Chúng tôi rất vui mừng có cô giúp đỡ trong cuộc chiến vì con gái chúng tôi. Chúng tôi đều cho rằng chương trình can thiệp hành vi cũng quan trọng như phương pháp ôm trẻ mà có thể còn quan trọng hơn . Tuy nhiên chúng tôi vẫn còn nghe nhiều ý kiến công kích cô Bridget và phương pháp dạy trẻ của cô. Chúng tôi thường xuyên nghe là chúng tôi sẽ tạo ra một đứa trẻ rôbốt, chúng tôi chỉ đẩy lùi một số triệu chứng bệnh mà không giải quyết được gốc rễ vấn đề. v.v  Đó là cuộc xung đột  giữa các phương pháp khác nhau điều trị bệnh tự kỷ, đến giữa tháng 6 Maria bắt đầu sử dụng tập hợp hai từ ”chào + tên người”, ”tạm biệt + tên người””kèm + danh từ”” và All gone” mà Robin và Bridget  đã luyện cho nó tập hợp từ này . Mỗi khi cô Robin cất  một con rối đi cô lại nói”Bye  Mickey”,  “bye Pluto”.v.v… Marc và tôi cũng luyện cho nhữnh từ này mỗi khi có dịp”chào Blas đi con “ “chào George đi con”. Chúng tôi nhắc nó chào những người trong khu nhà, nó vẫn không bao giờ tự chào họ.

Càng ngày tôi càng thấy thất vọng với bác sĩ Welch về những gì chúng tôi chứng kiến ở trung tâm dành cho các bà mẹ là không thể chấp nhận được. Trường hợp thứ nhất là cậu bé ba tuổi tên Sean . Nó là một trong những cậu bé bệnh nặng nhất. Nó luôn chuyển động nhảy trên đầu ngón chân, vỗ tay , lắc lư đầu , nhẩy lên xuống .v.v… Cậu bé hoàn toàn sống với thế giới riêng của mình. Mẹ nó còn làm tôi lo lắng hơn. Một bà mẹ kiệt sức vì đau khổ nước da xám, mặt trũng sâu, miệng mím chặt. Cô và chồng cô ở đó cố gắng thực hiện phương pháp ôm trẻ với Sean nhưng vô ích thằng bé không nhìn họ cũng chẳng tỏ vẻ nhận biết họ. Bà mẹ cứ nói mãi ”Sean, hãy nhìn mẹ” bỗng đầu thằng bé va vào thành ghế mẹ nó kêu lên “tôi cần một ít nước đá, nó bị đau đầu”Bác sĩ Welch không có mặt ở đó nhưng người  giúp việc của bà đến nói” cú đập này không đáng kể so với tác hại do bà gây ra nếu bà không thực hiện thành công phương pháp ôm trẻ” “nhưng tôi không thể thành công được”bà mẹ hét lên rồi bắt đầu khóc. Tôi cảm thấy giận dữ làm sao có thể đổ toàn bộ gánh nặng của một đứa trẻ bệnh nặng như vậy lên vai bà mẹ được. Đứa trẻ này đáng lẽ phải được tham gia một chương trình chữa bệnh chuyên sâu.

Chuyện gì sẽ  xảy  ra nếu chúng tôi cho cô Bridget nghỉ ngay từ đầu và chỉ dựa vào phương pháp ôm trẻ. Tôi bắt đầu cảm thấy ý kiến cho rằng bà mẹ là nguyên nhân của bệnh tự kỷ cũng nguy hại như ý kiến bà mẹ là phương thức chữa bệnh tự kỷ.

Trường hợp thứ hai là cậu bé Tim 10 tuổi. Khi mẹ nó thực hiện phương pháp ôm trẻ với nó, nó chống cự lại và họ bắt đầu đánh nhau. Cả hai cùng ngã lăn ra sàn, bà mẹ quát Tim còn Tim lặng lẽ đánh lại. Bà mẹ nổi giận bà dùng toàn bộ sức mạnh của mình đè lên người thằng bé . Nó kêu lên vì đau và bắt đầu khóc. Bác sĩ Welch ở đó nhìn thấy cảnh tượng này, bà vẫn mỉm cười như thường lệ. Chúng tôi rời Trung tâm dành cho những bà mẹ và không bao giờ quay lại nữa. Tuy nhiên tôi vẫn còn tin vào phương pháp ôm trẻ có vài giá trị nào đó và tôi vẫn tiếp tục sử dụng nó hết cả mùa hè trong khi vẫn cho phép cô Bridget tiếp tục chương trình can thiệp hành vi mà tôi rất quan tâm.

Tôi cũng không rõ là một cuộc sống bình thường là như thế nào. Nhưng tôi và Marc luôn sống, trò chuyện, mơ thấy và suy nghĩ về bệnh tự kỷ. Đó là dịp đầu tháng Sáu tôi rất quí thời gian yên tĩnh trong ngày mà tôi có được, khi tôi có thể ngồi trên ghế bành hay cuộn tròn trên gường không suy nghĩ gì cả để mặc cho thời gian trôi. Một vài tình bạn của chúng tôi đã tan rã. Cuộc khủng hoảng của gia đình chúng tôi đã làm rung chuyển tình bạn của chúng tôi, một số vẫn tồn tại, một số không còn nữa. Sau khi đứa con đầu của chúng tôi bị chết, sau khi đẻ tôi đã chờ đợi sự thông cảm của bạn bè. Nhưng mọi người thường chỉ nói”đừng lo , bạn sẽ có đứa khác”. Dần dần tôi phải chấp nhận sự thật: phần lớn mọi người không thể thông cảm với những cái mà họ không trải qua cho dù họ có cố gắng. Và chẳng ai trong chúng ta muốn nhảy vào nỗi đau  của người khác. Khi chúng ta không giúp được gì thì chúng ta chẳng biết nói gì. Mọi người đều có nỗi khổ riêng của họ. Điều mà chúng ta cần là một người nào đó vẫn sẵn sàng nắm tay chúng ta khi chúng ta phải chịu đựng nỗi đau khổ. Khi tôi bước trên phố với cái bụng bầu mọi bạn bè, hàng xóm, người bán hàng đều chào đón tôi. Một tuần sau khi tôi đi ra phố không còn bụng bầu nữa và cũng chẳng có em bé chẳng ai nói lời nào . Mọi người đều lịch sự quay đi. Cô ấy bị xẩy thai ư? Đứa trẻ đã chết ư ? Tất nhiên là đừng nói về điều đó, Rồi cô ấy sẽ có đứa khác. Nhiều tuần sau khi sinh tôi đã muốn nói với mọi người” tôi có một đứa bé nó là con trai. Không ai có thể thay thế nó được, nó đã chết”. Đừng giả bộ như không có điều gì xẩy ra. Sau khi Anna Maria được chuẩn đoán mắc bệnh tự kỷ,  một số bạn bè tôi vẫn cố gắng lắng nghe và hiểu chúng tôi. Nhưng tôi đã  phải tìm cách đối phó với những người khác. Khi tôi cố gắng chia sẻ với bạn bè và người quen về bệnh tự kỷ, nhiều người nói nó chẳng sao đâu, chỉ là nhút nhát thôi” tôi có thể hiểu được điều này, vì họ không sống cùng  Anna Maria nên khó tin được điều gì bất thường với cô bé hai tuổi Maria. Hơn nữa họ nghĩ cuộc sống của một bà nội trợ như tôi thật buồn tẻ vì vậy tôi đã nghĩ ra tất cả những điều này. Tôi rất biết ơn chị Jeans, chị gái của tôi khi chị không nói gì khi thấy tôi liên tục đứng lên để ẵm bé Maria vào lòng. Thường người khác sẽ nói “ngồi xuống đi, để yên cho nó chơi”, ”hãy thư giãn đi Catherine”họ không hiểu là cần phải đi theo Maria, không để cho nó một mình, chúng tôi chỉ có một hai năm để uốn nắn nó phát triển thành đứa trẻ bình thừơng. Đây không phải là lúc để ngồi và thư giãn.

Đi dạo với Anna Maria cũng gây ra sự phê phán. Tôi còn nhớ ngay hồi Daniel còn nhỏ nhiều người đã rất khó chịu khi nghe tiếng trẻ khóc. Mỗi khi nó khóc là lại có người đến nói “nín đi cháu bé”.  Khi Daniel còn nhỏ nó bị ecziema ở da đầu tôi phải xức thuốc cho nó  làm cho da đầu nó biến thành mầu hồng. Bác sĩ khuyên nên đi phơi nắng da đầu nó. Khi tôi đưa nó ra công viên không đội mũ, da đầu mầu hồng nhiều người lạ đã bảo tôi”phải đội mũ cho nó”. Khi tôi đưa Maria đi dạo nó không muốn tự đi, nó muốn tôi đẩy nó đi trên xe đẩy. Nó thường ngã lăn ra đường khóc nức nở. Đây có lẽ là một vấn đề khá phổ biến với trẻ tự kỷ. Tôi biết phải làm như thế nào nhưng tôi không thể ngồi chờ lớn lên nó sẽ cư xử khác được. Nếu không được xử lý đúng thì mọi chuyện càng trở nên tồi tệ mà thôi. Bridget vẫn khuyên tôi nên mang nó đi dạo. Làm sao để bắt nó đi bộ đây” Bridget đáp.”Tôi  sẽ nắm lấy tay nó kéo nó đi nếu nó nằm lăn ra vệ đường tôi sẽ kéo nó dậy, nếu nó chịu đi một chút tôi sẽ khen nó thật nhiều. Tôi sẽ lờ đi nếu nó khóc. Nếu nó tiếp tục khóc tôi sẽ cùng nó  đi đến một toà nhà và vào bên trong”. Tôi đã thử nó. Anna Maria khóc trên đường phố, tôi kéo nó đi nhắc đi nhắc lại, chúng ta phải đi dạo. Thôi nào đây là thời gian đi dạo”những người đi ngang qua nhìn chúng tôi chằm chằm. “Ôi tội nghiệp đứa trẻ ”tôi thấy toát mồ hôi thật là tệ. Không biết tôi có nên làm thế này trước mặt mọi người không cuối cùng nó cũng chịu bước ít bước. Chúng tôt đi được nửa dẫy nhà. Điều quan trọng là bắt nó tự bắt đầu tự đi, hôm nay nửa dẫy nha,ø mai một dẫy nhà.

Sau một tuần, nó đã đi bộ cùng tôi đón Daniel từ trường về . Tôi thường thấy khó xử khi mọi người nhìn tôi chằm chằm  mỗi khi tôi phải tỏ ra cứng rắn như chương  trình  can thiệp hành vi yêu cầu. Dần dần bạn bè người thân, và người lạ chia thành hai nhóm. Nhóm thứ nhất trở nên khó quan hệ hơn và nhóm thứ hai thì giúp đỡ. Mặc dù đôi khi chúng tôi gặp sự thiếu thông cảm nhưng nhìn chung chúng tôi  cũng may mắn được nhiều người giúp đỡ theo cách riêng của họ.

Bác sĩ Decarlo đã chuẩn đoán sớm cho Maria vì thế cháu được điều trị sớm và có nhiều hy vọng khỏi bệnh hơn.

Bác sĩ Cohen cũng là người đầu tiên nói về khả năng chữa lành bệnh tự kỷ . Bridget và Robin cũng là người chúng tôi phải biết ơn. Họ đã đến với chúng tôi, sử dụng phương pháp chữa bệnh của mình để cứu Maria. Theo như tôi được biết, những người chữa bệnh giỏi cho đến nay vẫn còn rất ít và rất nhiều gia đình cần họ và mỗi khi  tôi đắm chìm trong đau khổ, thất vọng Marc chồng tôi là người nâng tôi dậy, anh biết cách làm cho tôi phải mỉm cười.

Chúng tôi ở  New York vào mùa hè để gần Bridget và Robin, thỉnh thỏang vào ngày nghỉ cuối tuần, chúng tôi đi Eest Hampton. Đây là nơi tôi đã lớn lên, một miền đất rất đẹp và bình yên. Khi ở New York Daniel đi chơi với trại hè. Hàng ngày vào buổi trưa tôi và Maria đi đến đấy đón Daniel.  Vào buổi sáng tôi làm việc với  Anna Maria đưa nó đi dạo, chơi cùng với nó, cố gắng thu hút sự chú ý của nó vào những việc tôi làm. Bây giờ tôi có thể chơi với nó lâu hơn, thu hút sự chú ý của nó lâu hơn. Tôi cũng học Bridget và Robin cách chơi với nó càng nhiều càng tốt, củng cố và mở rộng ngôn ngữ cho nó . Hát cùng nó có vẻ là cách hay nhất để thu hút sự chú ý của nó và dạy ngôn ngư õ cho nó. Mỗi khi hát, tôi thường cho nó ngồi lòng tôi quay mặt lại với tôi, bằng cách đó tôi có thể tăng cường giao tiếp bằng mắt với nó. Nhảy  cũng là một điều tốt. Tôi bế nó trong tay và nhảy theo điệu Valz.

Chúng tôi còn có nhiều trò chơi với các khối gỗ xếp hình, xây một cái tháp cao và sau đó Anna Maria xô đổ nó. Sau đó chúng` tôi chơi trò “lượt của bạn”, lượt của tôi”. Đến  lượt tôi xếp một khối gỗ”sau đó nắm tay nó “đến lượt bạn xếp một khối gỗ” . Rồi dần dần chỉ nhắc và chạm vào tay nó. Mỗi người trong chúng tôi làm việc với Anna theo cách riêng của mình. Bridget thu hút sự chú ý của Maria vào việc hoàn thành những nhiệm vụ khó khăn. Robin rất tình cảm và vui nhộn thường làm nó thoải mái từ đó khuyến khích việc giao tiếp bằng lời. Và tôi dù có yêu cầu nghiêm khắc với nó, có nhiệm vụ làm nó cảm thấy an toàn và được yêu. Bây giờ nó thích gần tôi, đôi khi nó nói “muốn mẹ”chúng tôi cũng dạy nó những hình vẽ rất đơn giản bằng các nắm tay nó cầm bút chì vẽ hình tròn , hình vuông , đường ngang đường dọc. Rồi dần dần tiến đến vẽ mặt người. Chúng tôi luôn khen ngợi và khuyến khích mỗi khi nó sáng tạo gì . May thay nó cũng thích vẽ và các mầu sắc.

Đầu tiên chúng tôi phải rất khó khăn khi bắt nó phải chú ý và sau đó chúng tôi phải làm mọi cách để duy trì sự chú ý của nó vào chúng tôi và các ngôn ngữ giao tiếp . Sau đó chúng tôi phải dạy  nó chuyển hướng chú ý từ hoạt động này sang hoạt động khác, để tránh tình trạng nó chỉ chú ý đến một món đồ chơi hay một hoạt động. Khi đa õcó tiến bộ hơn ngôn ngữ, chúng tôi sử dụng với nó cũng linh hoạt hơn. Không còn những lệnh ngắn như “sờ vào mũi” mà có thể làcâu “cháu có thể đưa cho tôi cái đó không?”Tất cả chúng tôi đều luôn tự hỏi”điểm yếu của nó là gì cả về hành vi và ngôn ngữ””làm cách nào để hấp dẫn nó”” nó đã sẵn sàng làm được những gì”. Bridget đến vào các buổi chiều. Robin đến vào tối thứ 2,4,6. Cuộc sống của chúng tôi trôi đi theo thông lệ. Tôi và Marc lần đầu tiên cùng nhau đi xem phim sau 7 tháng chúng tôi đã hồi tỉnh lại. Các con của chúng tôi đang lớn lên  và phát triển tốt. Michel là một cậu bé hay mỉm cười. Nó rất giống cha, tóc vàng, mắt đen. Nó khá cao và bụ bẫm. Nó đi khắp nơi trên xe tập đi, cầm nắm mọi thứ tò mò với thế giới bên ngoài, đáp lại lời gọi của chúng tôi. Nó sẵn sàng nhìn vào mắt mọi người và mỉm cười.

Tôi và Marc thường thấy thoải mái khi nhìn nó hay chơi với nó. Chúng tôi biết rằng khả năng có hai đứa trẻ tự kỷ là rất thấp, nhưng đôi khi chúng tôi vẫn thấy lo sợ. Chúng tôi thường xuyên nói về sự phát triển của nó, so sánh nó với Maria khi môït tuổi. Nhưng ơn trời nó chưa có dấu hiệu gì xấu cả. Trong suốt mùa hè, chúng tôi cảm thấy hạnh phúc.  Anna Maria phát triển tốt có nhiều tiến bộ nhanh chóng. Đặc biệt những người không gặp Maria trong một thời gian có thể  thấy rõ những tiến bộ này.

Một ngày thứ 7 tháng Bảy khi chúng tôi đang đứng ở trước ngôi nhà ở East Hampton, thì mẹ tôi đến. Bà bước ra khỏi ôtô, đi về phía ngôi nhà. Chúng tôi hết sức ngạc nhiên thấy Maria bỏ đồ nó đang chơi xuống, chạy về phía bà ngoại”Bà bà” nó nói. Bà ngoại rất vui mừng. Tôi đặt mấy chiếc xe ba bánh cho Daniel và Maria. Maria bắt đầu khóc vì nó muốn đi thử xe. Mẹ tôi không ngớt khen nó tiến bộ. Bà nói mấy tháng trước nó không để ý những thứ như thế này” Đúng vậy tôi nhớ lại lễ giáng sinh ngay khi nó được chuẩn đoán bệnh. Chúng tôi đã mang về một cây nôen lớn có trang trí nhưng thậm chí Anna Maria không ngẩng nhìn lên.

Bridget rất vui mừng trước tiến bộ của Maria trong các buổi học. Nó học rất nhanh và thích giao tiếp hơn.  Bridget không còn phải sử dụng những phần thưởng vật chất như lúc đầu nữa. Bây giờ nó thích khen” làm tốt lắm” cũng ngang với bánh và đồ chơi. Nó cũng bắt đầu hình thành cá tính. Điều này thể hiện trên nét mặt của nó khi nó nhìn chúng tôi yêu cầu một điều gì đó, trước đây nét mặt của nó thể hiện sự thờ ơ lãnh đạm. Sau này Bridget thú nhận với tôi lúc đầu cô thấy khó có thể làm việc với Maria, cô phàn nàn với bạn trai” tôi không thể tiếp xúc với Maria, nó học nhưng nét mặt nó chẳng thể hiện cái gì”. Bây giờ đôi mắt sáng với cái nhìn tò mò của Maria làm cho tất cả chúng tôi đều vui mừng.

Một ngày tôi ngồi với nó trên sàn nhà. ”Butter’ Tôi nói nó nhắc lại “Bana”tôi sửa lại Butter nhưng nó vẫn khăng khăng “Bana”. Rõ ràng nó muốn nói với tôi.”Con nói theo cách mà con nghe được”. Tôi thích biểu  hiện tính độc lập này. Sau khi tôi chuyển giường của Maria vào phòng Daniel vì không muốn nó ở một mình ban đêm nó đã chú ý hơn đến anh nó đặc biệt là giữa tháng 6. Nó bắt đầu đi kiếm anh nó mặc dù nó chưa biết chơi với anh nó, nhưng nó bắt đầu bắt chước các cử chỉ hành động của anh nó. Nếu anh nó bắt chéo chân khi ngồi trên sàn nhà, nó cũng làm như vậy. Nếu anh nó nhẩy lên nó cũng nhẩy lên theo, tại bàn ăn nó cũng bắt chước anh. Anh nó xúc một thìa ngũ cốc, nó cũng xúc một thìa ngũ cốc . Anh nó đặt thìa xuống và uống nước quả nó cũng làm như vậy. Chúng tôi rất hài lòng thấy nó quan tâm đến anh mặc dù hơi quá đà. Tôi nghĩ một đứa trẻ 2 tuổi thì bắt chước đứa trẻ khác . Nó bắt chước anh hơi quá đà có lẽ nó muốn lấy lại thời gian đã mất. Một lần khi tôi mang Daniel về từ nhà một người bạn khi tôi mở cửa vào nhà đã thấy Maria đứng đợi ở đó, chúng tôi chưa kịp nói gì, nó đã chạy  lại ôm lấy anh nó và nói “em yêu anh”. Anh nó vui mừng đáp lại” anh yêu em” Daniel cũng tham gia chữa bệnh cho em. Nó không mất lòng khi em không nhìn nó, nó chỉ hét to thêm một chút. Là một đứa trẻ vui vẻ hiếu động nó đã thu hút sự chú ý của em nó. Nó thường làm thứ gì đó bằng gỗ, giấy hay lego rồi gọi em”Maria, đến đây, cầm lấy này”. Nó cần một bạn chơi, một người giúp đỡ đôi khi là một khán giả vì vậy nó hay đề nghị em tham gia các trò chơi. Băùt chước người lớn  nó cũng hay nói”Maria nhìn này”còn Maria ngayi khi học xong là tìm anh, ngày càng hứng thú với các trò vui của anh.

Một chiều cuối tháng Bảy Maria đang học với  Bridget, chúng tôi đang dậy nó vài chương trình trong đó có chương trình gọi tên mọi người trong gia đình.  Anna Maria nghe thấy Daniel đang chơi gần đó nó bắt đầu khóc. “Cháu muốn gì nói đi”, nó nói “ muốn Daniel”.

Anna Maria tiến bộ nhanh nhưng chúng tôi vẫn còn lo lắng. Liệu nó có tiến đến một mức nào đó rồi dừng lại không . Ngôn ngữ của nó đã phát triển nhưng chủ yếu là học vẹt. Hành vi giao tiếp xã hội của nó được phát triển nhưng liệu có bao giờ nó  tò mò, thích giao tiếp như những đứa trẻ bình thường không. Liệu nó có hiểu được sự phong phú của ngôn ngữ, nói và viết không. Liệu nó có bạn và biết yêu không? . Mặc dù tôi vui mừng vì những tiến bộ của Maria nhưng tôi không biết tuần tới hay tháng tới nó sẽ ra sao. Vẫn có những ngày nó hầu như không nói gì cả hoặc suốt buổi chiều không muốn tiếp xúc với ai cả hoặc loay hoay với một hành động tự kỷ nào đó. Những lúc như thế tôi phải cố kéo nó ra khỏi trạng thái không bình thường đó. Nhưng nó không bị tụt lùi. Một khi nó đã học được thứ gì thì nó không quên nữa. Khi nó đã quan tâm đến Daniel thì nó không bao giờ tỏ vẻ thờ ơ với Daniel nữa. Khi nó kết hợp tư øthì nó tiếp tục làm như vậy, lúc đầu  chỉ thỉnh thoảng sau thường xuyên hơn, tuy nhiên vẫn còn nhiều vấn đề. Trong thời gian học Maria làm nhiều điều mà các trẻ khác cũng làm nhưng mức độ nhiều hơn rất nhiều. Ví dụ việc lặp lại từ. Đứa trẻ 2 tuồi thường hay nhắc lại từ mà ai đó nói. Nhưng chúng phối hợp với việc lập lại này với ngôn ngữ tự giác và sáng tạo, còn Maria việc lập từ bắt đầu từ tháng 6 đã phát triển nhanh chóng . Trong một buổi học Robin đã ghi chép Maria đã lập lại tới 90% những gì Robin nói. Đôi khi Maria bắt đầu lập lại những điều chúng tôi nói khi chúng tôi chưa kết thúc câu.

Tôi cho đó gần như  một hình thức tự kỷ ngôn ngữ. Cha nó đi làm về và bước vào phòng tắm nơi tôi đang tắm cho nó” chào Anna Maria”,  nó đáp” chào Anna Maria”” Hãy nói chào cha”nó nói “Hãy nói chào cha”” con hôn cha nhé”nó cũng nói “con hôn cha nhé”. Chúng tôi quyết định lờ điều này đi vì chúng tôi đã rất khó khăn bắt nó lập lại từ, chúng tôi không muốn bỗng nhiên nó không lập lại từ nữa. Nhưng sự việc ngày càng tệ hơn đến mức độ việc lập từ chiếm hầu hết ngôn ngữ của nó. Chúng tôi quyết định thay đổi phương pháp. Chỉ Bridget đối phó với nó trong các buổi học còn chúng tôi tiếp tục lờ đi. Bridget sẽ nói” không lập lại” và đặt một ngón tay lên môi Maria mỗi khi nó bắt đầu lập lại điều gì.

“Việc lập lại này bắt đầu mất đi khi Maria nắm được cách giao tiếp thích hợp. Nhưng cũng phải mất từ 6 đến 8 tháng nó  mới mất đi hoàn toàn. Việc kêu the thé là một lĩnh vực khó khăn nữa khi ngôn ngữ của Maria bắt đầu chắc chắn hơn.

Nó bắt đầu một việc kỳ cục: kêu the thé thay vì nói gọng bình thường nó nói mọi thứ bằng thứ giọng rất cao. Con có muốn ăn trưa không “tôi hỏi nó hét lên “ có muốn ăn trưa” chúng tôi phải luyện cho nó nói giọng thấp hơn. Đôi khi tôi chơi với nó nói điều gì đó với giọng rất cao, rồi cười. Sau đó nó lại nói giọng thấp. Tôi cố gắng làm cho  nó thấy được sự khác nhau giữa hai âm điệu để nó bắt chước tôi. Một thời gian sau chúng tôi nhắc nó”nói nhỏ hơn” và cuối cùng nó đã sửa được tật này. Hay sợ hãi cũng là một vấn đề lớn. Nó hay sợ nhiều thứ. Một chiều tôi đưa Daniel và Maria đi dạo trên đường có một con chó nhỏ, Maria bắt đầu sợ và khóc. Điều này làm con chó càng kích động hơn nó nhẩy lên Maria và Daniel . Nó không gây nguy hiểm, chỉ muốn chơi với bọn trẻ . Nhưng hai đứa đều hoảng sợ bỏ chạy. Tôi phải bế Maria trên tay và dắt Daniel về nhà con chó tiếp tục nhảy  lên tay tôi cố với tới Maria. Cuối cùng chúng tôi về tới nhà và Marc đuổi con chó đi. Daniel khóc chừng 5 phút Anna Maria khóc suốt hai ngày. Tôi có kể cho nó nghe là con chó chỉ sủa và nhảy chơi thôi. Nhưng việc nhắc đến con chó làm tăng nỗi sợ hãy của nó. Cuối cùng tôi nghĩ ra một cách phải bình thường hoá chuyện con chó. Tôi bế Maria lên lòng kể hai câu chuyện con chó bằng giọng khôi hài” và con chó đến, nó làm ồn , mẹ đến , cha đến, Daniel đến tất cả đều bảo con chó đừng sủa ồn nữa”.

Nó đã ngưng khóc và lắng nghe Maria mỉm cười khi nghe câu” Maria nói đừng sủa nữa” sau đó con có biết Maria làm gì không” nó nghe chăm chú” cô bé bước tới vỗ nhẹ vào đầu con chó”

Tất nhiên câu chuyện chưa giải quyết vấn đề ngay lập tức, nhưng ngày sau mỗi khi nó khóc tôi lại kể chuyện Maria dũng cảm là nó ngưng khóc. Sau đó mỗi khi chúng tôi gặp chó ở trên đường là nó bắt đầu sợ. Khi đó chúng tôi bắt đầu dừng lại nhìn con chó , thậm chí vuốt ve chúng, chúng tôi muốn giúp bọn trẻ vượt qua nỗ sợ hãy của chúng. Khi nó không sợ chó nữa nó trở nên thích vui đùa với chó.

Anna Maria còn có nhiều nỗi sợ khác nữa chẳng hạn nó sợ những  người trông có vẻ khác thường một chút, một người rất cao hay một người đội mũ lạ. Một lần một người  bạn tôi đến chơi ông rất cao, mặc đồ đen mái tóc đen. Maria nhìn ông và thấy sợ nó che mặt và khóc khi nhìn thấy ông. Một lần khác trên xe buýt chúng tôi ngồi đối diện với một phụ nữ đội tóc giả mầu đỏ Maria nhìn thấy cô nhắm mắt lại và khóc. Rõ ràng nó không chụi  đựng được sự khác thường nào. Tôi cho rằng nỗi sợ này là dấu hiệu của một triệu chứng của bệnh tự kỷ, tuy nhiên nó không phổ biến với tất cả những trẻ tự kỷ khác .

Một buổi sáng mùa hè năn đó chị gái tôi gọi điện tới “em đã coi tờ Time chưa, có một bài về bệnh tự kỷ”. Tôi đọc bài báo đó. Tiến sĩ Eric Corischene đã phát hiện ra sự bất thường ở tiểu não của 14 trong số 18 người mắc bệnh tự kỷ.  Chị tôi nói “thật đáng thất vọng nếu Maria bị tổn thương về thần kinh”. Tôi trả lời “tin  có cái gì đó bất thường nhưng nó đang tiến bộ hàng ngày, em tin là nó sẽ khỏi bệnh. Em tin là bộ não có thể tự phục hồi được nếu được kích thích đúng cách. Sự thực  Maria đang tiến bộ về mọi lĩnh vực mặc dù có còn những thái độ bất thường nhưng nó cũng không làm tôi quá lo lắng nữa. Con tôi đang học nói chuyện với tôi, nhìn vào mắt tôi và mỉm cười.

Maria có vấn đề sờ các vật. Nó muốn cảm thấy mọi vật, khi nó đặt má vào các bề mặt cứng và mát nào đó mà nó tìm thấy hoặc nó hay lấy tay sờ lên tay chân nó. Có những lúc nó không thích sờ, nó nắm tay lại đây là dấu hiệu sớm nhất của bệnh tự kỷ của nó. Nó không muốn lòng bàn tay chạm vào vật nào cả. Một tối nó quyết định không chạm những ngón chân vào mặt đá granite của nền bếp, vậy là khi đến cửa bếp nó quì xuống bò qua xàn bếp tay nắm lại để tay cũng không chạm vào nền bếp. Để đối phó với vấn đề này, tôi và Bridget đã chà tay và chân nó lên nhiều bề mặt khác nhau.

Maria có tiến bộ  ở tất cả các lĩnh vực và nó tiến bộ rất nhanh, ngay cả tôi là người lo lắng hơn cả cũng bắt đầu yên tâm khi thời gian trôi qua.

Một tối Marc đùa tôi” em đang chờ phép mầu xảy ra phải không?”. Tôi trả lời : “Nó đang được chữa, thôi chúa muốn như vậy. Anh đang nhìn thấy ở đây những thứ mà anh cầu nguyện. Nó không thể phát triển nhanh hơn như nó đang phát triển được”.

Ngay cả khi chơi, nó cũng trở nên có mục đích hơn. Nó có một xe tải và một con  ngựa. Thay vì đẩy xe tải đi tới đi lui trên tấm thảm, nó đã đi kiếm con ngựa và người chăn bò để chơi chung. Dần dần việc  chơi của nó trở  nên giàu trí tưởng tượng hơn. Trong việc chơi với Daniel nó cũng bắt đầu có khái niệm chơi chung và luôn phiên nhau chơi. Một lần Daniel la lên vì nó nhặt đồ chơi anh nó đang chơi, nó đã biết trả lại anh thứ đồ chơi đó. Mặc dù vậy nó vẫn còn hay khóc, chủ yếu là vì thất vọng. Nếu nó muốn thứ gì đó mà không có được ngay thì nó oà lên khóc . Nhưng rồi cũng đến ngày nó hiểu được yêu cầu”Anna Maria  nếu con ngưng khóc con sẽ lấy được đồ chơi”. Ngày 30 tháng 8 nó đã mời tôi chơi chung với nó trò điện thoại. Đưa ống nghe đồ chơi cho tôi, nó nói” Đây , mẹ , con” tôi nhảy lên vì mừng nó đã biết sử dụng ngôn ngữ đúng. Cũng ngày hôm đó, nó vào bếp gọi tôi “mẹ ,mẹ”. Tôi kể cho chông tôi nghe về những tiến bộ của nó anh cũng ất vui mừng.  Chúng tôi quyết địnhh chia sẻ vói bác sĩ  Cohen. Chúng tôi có cuộc hẹn với bác sĩ vào ngày 29/9. Đó là một ngày đẹp trời, chúng tôi quay lại căn phòng cách đây 8 tháng chúng tôi đã đến. Bác sĩ Cohen bước vào phòng”xin chào”- ông nói. ” xin chào” Marc  đáp lại “ Hi”- Maria nói, nó nhìn thẳng vào mặt ông và mỉm cười e thẹn. Bác sĩ Cohen nhìn nó rồi nhìn tôi” xin chúc mừng”- ông nói. Ông đã hiểu cả những gì chước khi chúng tôi kịp nói gì. Tôi tin là nó có nhiều dấu hiệu của bệnh tự kỷ mà một bác sĩ  có thể phát nhiện sau 5 phút phỏng vấn. Ở Maria những dấu hiệu này đã không còn. Cuộc khám bệnh này đã kéo dài 2 giờ, tất cả các kỹ năng của nó được kiểm tra và đều đạt được mức trẻ bình thường trong giao tiếp , ngôn ngữ, các kỹ năng cuộc sống hàng ngày..v.v…Bác sĩ hỏi Marc nhiều câu hỏi về chương trình chữa trị tại nhà. Tôi bật khóc vì vui sướng. Trên đường trở về nhà chúng tôi ghé tiệm cafê, Maria đợi mua bóng bay. Tôi mua cho nó một quả hình trái tim có dòng chữ” bạn là người  rất đặc biệt”. Tôi không thể nói cho nó hiểu tôi đang cảm thấy gì. Cảm ơn nó  vì những cố gắng của nó trên đường quay trở lại với chúng tôi. Tôi cũng mua quà cho Bridget và Robin, một chai sâm banh vì đã giúp con gái chúng tôi. Liệu Anna Maria đã hoàn toàn bình phục chưa, cuộc chiến chống lại bệnh tật đã chấm dứt được một tuần lễ sau khi Maria đi khám lại chúng tôi có cuộc  nói chuyện với Bridget, Robin và bác sĩ Cohen. Cả 3 người đều thống nhất: nên tiếp tục điều trị. Anna Maria đã hai tuổi rưỡi, chúng tôi vẫn còn phải xem liệu nó có học tốt ở trường không, khi không được một người kèm một người nữa. Chúng tôi  còn phải tiếp tục xem nó phát chiển ngôn ngữ và những kỹ năng xã hội như thế nào, khi đứa trẻ được 3 tuổi, chúng thường nêu câu hỏi, cái gì ở đâu, ai ,tại sao, khi nào và như thế nào. Kha ûnăng hội thoại của chúng phát triển,  chúng có thể nói chuyện theo đề tài và trao đổi hội thoại với người khác, chúng có thể đáp lại những câu hỏi như” bạn định nói gì”, “tại sao anh ấy lại nói như vậy”, “ chị ấy vừa nói gì”chúng cũng hiểu được nghĩa bóng của ngôn ngữ. Tất cả các kỹ năng này Maria vẫn chưa có được hoặc chỉ mới hình thành trong ngôn ngữ của Anna Maria. Vì vậy không ai trong chúng tôi muốn ngưng việc chữa trị. Hơn nữa Maria vẫn còn một số vấn đề như lặp lại lời người khác nói, dùng sai đại từ trong giao tiếp,  nó vẫn còn nhút nhát và nó vẫn còn một số hành vi đặc biệt vì vậy chúng tôi muốn tiếp tục chữa trị đến khi có thể hoàn toàn yên tâm về nó. Có thể nó cần sự giúp đỡ của chúng tôi thêm hai tháng nữa mà cũng có thể là hai năm. Dù sao chúng tôi cũng đã thoát được căn bệnh tự kỷ, chúng tôi đã có một đứa con mà chúng tôi có thể trò chuyện, hơn nữa càng ngày chúng tôi càng chắc chắn là nó đang học cách yêu chúng tôi và cần chúng tôi. Tôi không biết tương lai sẽ ra sao nhưng hiện tại thì tốt.

Một bà mẹ từ Trung tâm dành cho các bà mẹ gọi điện cho tôi vào buổi tối ngày Maria đi khám lại. Bà có đứa con hai tuổi vừa mới bắt đầu chương trình điều trị tại nhà. Bà cũng chia vui với tin tốt của chúng tôi. Bà nói”Matha đã quay trở về từ nước Anh. Chị nên điện thoại cho bà ấy biết tin này. Tôi đồng ý. Mặc dù về lý thuyết tôi không tán thành cơ sở lý luận của phương pháp ôm trẻ, nhưng tôi thấy cần phải cảm ơn  bởi vì bà đã cho tôi hy vọng. Tôi gọi điện cho bà sáng hôm sau. Bà rất xúc động trước tin này và đề nghị  tôi nói chuyện với nhóm phóng viên đài BBC. Tôi đề nghị tôi muốn chỉ nêu tên tôi và tôi muốn nói về hai phương pháp chữa bệnh khác mà tôi đã sử dụng ngoài phương pháp ôm trẻ và tôi cũng nói là tôi không đồng ý với cơ sở lý luận của phương pháp ôm trẻ. Họ đồng ý. Tôi còn nhớ là tôi có một câu kết luận.. “chúng tôi thực hiện phương pháp ôm trẻ 1h/ngày, 2h/ngày phương pháp can thiệp  hành vi , 3h/ tuần phương pháp rèn ngôn ngữ”.

Anna Maria đã bắt đầu đi học giai đoạn hai trong quá trình phục hồi của nó bắt đầu. Những ai có sân sau và có rất nhiều trẻ em hàng xóm đến nhà chơi thường khó hiểu tại sao các bà mẹ thành phố thường gửi con vào nhà trẻ rất sớm từ khi 2,3 tuổi.  Bởi vì trẻ con cần phải được chơi với người lớn và những đứa trẻ khác bên ngoài  căn hộ của nó. Daniel rất thích những sáng đến trường. Còn Anna Maria liệu nó có thích đến trường không. Nó cần phải được đến trường, có lẽ còn cần hơn cả Daniel nữa . Nó cần phải được tiếp xúc với nhiều người nữa. Nó cần phải được chuẩn bị kỹ lưỡng cho việc học ở trường nơi mà người ta chỉ ra lệnh cho một nhóm trẻ, nơi nó phải chơi chung với các trẻ khác và phải sử dụng nhiều ngôn ngữ. Cho đến nay nó chỉ làm việc tốt với việc dạy một người với một người. Liệu nó có thể tham gia môi trường thoải mái hơn , ít hướng dẫn hơn ở trường mẫu giáo bình thường không . Liệu nó có nghe lời giáo viên- người không chú ý đến một mình nó không? Chúng tôi quyết định kể với giáo viên về bệnh của nó và chương trình điều trị tại nhà. Bridget và tôi đã vài lần gặp gỡ hiệu trưởng và nhân viên nhà trường. Chúng tôi rất may mắn vì họ đã chào đón chúng tôi và sãn àng làm việc với chúng tôi. Đây là một trường mở  với tất cả với các trẻ em giàu hay ngèo, khoẻ mạnh hay tàn tật . Đầu tiên mọi người không hiểu được tại sao Bridget rồi tôi phải ở lại trong lớp học vì Maria trông có vẻ bình thường. Sau một thời gian họ thấy là quả thật nó cần sự giúp đỡ. Mỗi buổi sáng tôi đi bộ với nó đến trường và chúng tôi chào hỏi tất cả các giáo viên. ”chào Anna Maria” - cô chủ nhiệm chào nó. ” chào”- Maria đáp . Tôi nhắc nó”chào Anna”, nó lập lại”chào Anna”.  Cô phụ giảng đến” chào Anna Maria, cháu có khoẻ không?”. Nó không đáp gì cả. Tôi nhắc Hãy nhìn Celin cô ấy hỏi con có khoẻ không? “ khoẻ”-nó đáp. Nó đã sẵn  sàng hợp tác, nó không còn khóc dai nữa nó cũng không còn nổi giận. Ngôn ngữ của nó cũng không chậm hơn trẻ bình thường. Nó hiểu mọi thứ giáo viên nói riêng với nó. Nhưng nó vẫn cần được giúp đỡ để tập chung chú ý vào mọi người. Đôi khi giáo viên phải gọi nó hai ba lần nó mới chú ý đến. Nó vẫn còn thiếu tính tự giác và sáng tạo dù đã có tiến bộ nhiều. Một lần khi tôi đang ngồi cạnh khu vui chơi tôi thấy một đứa trẻ trạc tuổi Anna, Anna gọi cô bé ngang qua căn phòng”Jenny””trông kìa trời mưa bên ngoài”. Đó là một loại hoạt động để đặt mục tiêu bên ngoài thông qua giọng nói to, gọi tên ai đó, mời ai đó cùng chơi. Những hoạt động này còn khó với Anna và nó vẫn chưa sử dụng thường xuyên, tôi và cô giáo đôi khi phải nhắc nó khi nó muốn một thứ gì đó. Chẳng hạn nó ngồi ở bàn và nói”nước quả”mắt nhìn xuống. Tôi nhắc”Maria con muốn nước quả phải không?” “vâng”,” Hãy hỏi cô Anne”” Anne “con muốn nước qua,û con nói to hơn được không”” Anna con muốn nước quả”phải mất nhiều lần để dạy nó nói “Please””thank you”.

Hiện tại chúng tôi vẫn còn tập trung dạy giao tiếp cơ bản. Nếu có bà mẹ nào tình cờ dừng lại thấy tôi nói chuyện với Maria theo cách này chắc  là sẽ cho tôi là kỳ cục.  Nhưng tôi cố không để ý đến bà ta và tiếp tục làm việc. Con bà học mọi thứ tự nhiên và dễ dàng, còn Maria học theo một cách khác. Sau đó tôi không chú ý đến mình . Tôi làm mãi cho nó xem cách đặt tay: lên cánh tay giáo viên, cách đập tay vào vai giáo viên, cách nói to hơn một chút. Nó vẫn còn hay nói nhỏ hầu như là thì thầm. Dần dần Maria biết tự mình giao tiếp. Nó bắt đầu  nêu tên người nó yêu cầu, nhìn thẳng vào mắt họ và nói cũng to hơn. Dần dần tôi rút về phía sau giảm thiểu việc nhắc nhở của tôi, tôi chỉ cần nhìn nó hoặc nói Maria là nó hiểu để nhìn lên, nói to lên hoặc đáp lại câu hỏi của ai đó. Các giáo viên luôn khen ngợi mỗi tiến bộ của nó”tôi thích cách em nhìn tôi”hoặc “em nói tên tôi rất tốt”Nó có chơi với các trẻ khác không? Vì nó còn quá nhỏ nên câu hỏi này cũng không có ý nghĩa lắm, cũng có lúc nó chú ý đến các em khác, đôi khi nó mỉm cười với một cô bé hay một cậu bé, tự giác chờ đến lượt chơi đồ chơi nhưng nó cũng chưa tham gia chơi chung ở trường. Tuy nhiên nó bắt đầu biết tưởng tượng khi chơi, nó có thể dùng viên gạch làm chiếc thuyền và có thể chơi chung với anh Daniel.

Tôi cũng không đề ra thời hạn nó phải tham gia chơi chung với các bạn nhưng một khi nó còn tiến bộ chúng tôi còn hi vọng, nó bình phục hoàn toàn về mặt xã hội. Vào tháng 10 cuối cùng chúng tôi cũng có cơ hội tôi thăm phòng chữa bệnh của Lovaas ở VCLA. Marc nói” muộn còn hơn không bao giờ” chúng tôi đã liên hệ với họ từ đầu tháng hai . Cha của một cậu bé 5 tuổi đang tiến hành Chương trình điều trị đã đến thăm phòng  chữa bệnh nói với chúng tôi. Đây là cơ sở được quản lý tốt với một đội ngũ điện thoại viên, nhân viên chuyên viên trị bệnh. Nó vẫn chưa đủ để đáp ứng nhu cầu thăm chữa bệnh cho trẻ tự kỷ trên cả nước. Vì vậy chúng tôi rất biết ơn và xúc động khi Doreen, một trong những giám thị của Lovaas gọi điện cho biết chúng tôi có thể đến được. Tôi rất mong muốn được thảo luận về những tiến bộ của Marie so với các đứa trẻ của Lovaas..

Doreen cũng như bác sĩ Cohen  chỉ cần 5 phút tiếp xúc là biết tình trạng của Maria ra sao “ nó trông rất tuyệt” ơn chúa -  bà nói ấm áp. Tôi thích Doreen ngay lập tức. Bà có vẻ rất quan tâm đến Maria và không cố gắng gây ấn tượng cho chúng tôi về sự chuyên nghiệp của bà. Bà cũng nói chúng tôi làm được rất nhiều việc. Bà quan sát Bridget làm việc với Anna Maria trong một giờ sau đó bà nói”chị có một nhân viên chữa bệnh rất lành nghề”” tôi biết vậy”.  Doreen cũng cung cấp cho chúng tôi nhiều thông tin về chương trình chữa bệnh bậc cao hơn đã được phát triển tại UCLA. Trong số các chương trình  bà đề nghị mà chúng tôi sẽ tiến hành với các tháng sắp đến có:

  • Làm việc với các mẩu hội thoại qua lại ví dụ người lớn nói” tôi mặc quần xanh” sau đó nhắc Maria nói” tôi mặc quần đỏ” hoặc tôi ăn bánh sandwich vào bữa trưa và nhắc nó nói nó ăn gì vào bữa trưa.

  • Phối hợp hoạt động sử dụng kéo.

  • Nhận biết tình cảm của con người chỉ cho tôi ảnh”vui vẻ” buồn “ “ giận dữ”..vv…và nói nguyên nhân vì sao các nhân vật trong sách lại vui buồn, giận dữ.

  • Nhận biết chức năng của các phòng trong nhà”bạn làm gì trong bếp, trong phòng tắm, trong phòng ngủ..vv…

  • Giúp Maria thể hiện những điều thích và không thích.

  • Nói các câu sử dụng từ nối, đại từ đúng.

  • Làm mẫu và giúp Maria kể những câu chuyện dài bằng tranh.

  • Giúp cô bé nhận biết số ít, số nhiều, quá khứ , hiện tại.

  • Làm mẫu và giúp cô bé sử dụng từ” trước” và “sau”.

  • Đặt tình huống giao tiếp giữa hai người về các đề tài đơn giản. Dùng Daniel để phát triển kỹ năng giao tiếp của Maria. Tháng 10 và tháng 11 Maria tiếp tục tiến bộ về ngôn ngữ. Trong giờ học Bridget sử dụng tranh mô tả các hoạt động. Anna Maria tiến bộ từ những câu như “cậu bé đang ngồi” đến câu “cậu bé đang ngồi trên ghế” hoặc” cậu bé ngồi trên ghế đỏ”. Các giờ dạy  của Robin cũng sử dụng nhiều từ hơn, bây giờ có thể hỏi Anna Maria các câu “cái gì ”ở đâu” và tham gia hội thoại với con rối và búp bê.

 

Nhưng điều quan trọng nhất là Maria đã chứng tỏ với chúng tôi là nó có khả năng học ngày càng nhiều hơn từ môi trừơng xung quanh. Nó nói được rất nhiều cụm từ và cấu trúc mà không ai  dạy nó cả từ các cuộc đối thoại mà nó nghe được xung quanh.

Buổi học với Bridget ngày 2/11 có nghi lại:

Bridget:  chuyện gì xảy ra vậy?.

Anna Maria: Michel đã làm nó.

Bridget: Michel làm gì?

Anna Maria ném sách ra sàn nhà.

Bridget :Ai ném sách ra sàn nha?ø.

Anna Maria : Michel ném sách ra sàn nhà

Vaò cuối tháng 11 tôi không còn đi cùng Anna Maria đến trường nữa. Bây giờ nếu nó cần giúp đỡ Annie và Celira sẽ giúp nó.

Vào tháng 12 Michel kỷ niệm sinh nhật thứ 1 của mình. Tôi tập hợp bọn trẻ quanh bàn ăn. Marc vẫy đang đi làm. Chúng tôi có bánh kem socola và hai ba gói quà để mở.

Tôi rất vui tất cả chúng tôi đều vui . Maria ngày càng tiến bộ. Daniel học tốt. Tôi và Marc ngày càng yêu nhau hơn. Daniel và Maria cùng hát bài mừng sinh nhật. Cầu chúa phù hộ cho con trai nhỏ.

Ngày 30/1/1989 - 13 tháng sau khi Maria được chuẩn đoán bệnh lần đầu tiên, tôi ghi dòng cuối cùng vào sổ nhật  ký của Anna Maria. Tôi nghi chép 5 câu mà tôi nghe thấy nó nói hôm ấy.

“Hãy làm nó cho con , mẹ, con không làm được”

“Daniel ở đâu”

“Mẹ đang làm gì vậy”

“Mẹ ôm con đi”

“Con bị ngã , đau cánh tay. Hãy hôn nó.

Maria đã được tiến hành IQ test, kiểm tra ngôn ngữ và vài Test khác. Nó đủ  khả năng để được vào học trường mẩu giáo và các trường khác. Chúng tôi cảm thấy rất vui và hạnh phúc. Trước đây con gái chúng tôi gần như đã chết khi nó hơn một tuổi, sau đó chúng tôi đã tái sinh cho nó. Cũng không rõ quá trình tái tạo thần kinh nào đã diễn ra trong bộ não của no,ù nhưng nó đã trở lại làm người, biết yêu thưong.

Vào tháng 5, Anthony, chuyên viên phòng khám bệnh của bác sĩ Lovaas đến thăm chúng tôi. Ông cho rất nhiều ý kiến về các chương trình bậc cao về ngôn ngữ và các hội thoại. Nhưng tôi không đồng ý những điều ông nói và tôi cũng không thích phong cách trị bệnh của ông. Điều này làm tôi thấy phiền lòng vì tôi bây giờ  rất đề cao phương pháp can thiệp hành vi  và bác sĩ Lovaas.

Marc nói sau chuyến đến thăm của Anthony “em muốn nghĩ có một phương pháp chữa bệnh  hoàn thiện ở đâu đó và một người hoàn thiện có tất cả các giải đáp về bệnh tự kỷ phải không?”không em không nghĩ vậy nhưng em nghĩ người của Lovoas  biết nhiều về bệnh tự kỷ hơn chúng ta” “ họ biết nhiều về bệnh tự kỷ và phương pháp can thiệp  hành vi , nhưng chúng ta hiểu con gái chúng ta và phải làm gì để giúp nó “ Nếu em không đồng ý với những gì Anthony nói thì chúng ta đừng làm như vậy. Hãy sửa đổi lại nó sao cho phù hợp với chúng ta. Chẳng có điều gì là bắt buộc cả. Anh tin là Lovaas cũng khuyên em như vậy.” Mặc dù bác sĩ Lovaas đã cho chúng tôi một phần lời giả đáp và là phần quan trọng nhất, nhưng sự thật là chúng tôi không làm mọi thứ chính xác như trong cuốn “The me book”. Bridget luôn mang đến cho chúng tôi những Chương trình mới, một số lấy từ sách” The me book” một số khác lấy từ  các sách báo khác về phương pháp can thiệp hành vi. Một số khác cô ấy tự nghĩ ra hoặc chúng tôi cùng nhau nghĩ ra. Nội dung của chương trình được chúng tôi thực hiện theo một phong cách riêng. Tôi càng đọc nhiều về phương pháp can thiệp hành vi  và càng có nhiều cơ hội gặp chuyên viên thực hiện phương pháp này thì tôi càng  rút ra kết luận về 2 hay 3 điều sa: .

Thứ nhất là chuyên viên can thiệp hành vi rất khác nhau, có người rất giỏi, có người không có kinh nghiệm lắm, có người rất khắt khe.
Thứ hai là mặc dù phương pháp can thiệp hành vi dựa trên nguyên tắc kiểm định. Các đề tài được đưa ra sẽ phải được đáp lại theo một phong cách nhất quán. Nhưng cũng có sự đa dạng về phạm vi và bản chất của việc đáp ứng này. Một số vấn đề là trọng yếu với đứa trẻ này có thể là không cần thiết với những đứa trẻ khác.

Thứ ba là phương pháp can thiệp hành vi là một công cụ rất mạnh. Sức mạnh của nó thật đáng ngạc nhiên.

 

Bridget được gọi đi tư vấn cho một gia đình. Cô được yêu cầu  quan sát một chuyên viên điều trị khác làm việc với một đứa trẻ. Nhân viên điều trị này trẻ nhưng rất tự tin. Đứa trẻ khoảng 4 tuổi, nói được khá nhiều. Bridget kể” người đàn ông liên tục quát cậu bé”. Mỗi khi cậu bé khóc ông quát “ im đi”và đẩy mạnh cậu bé vào cái ghế cậu bé ngồi.

Một lúc sau ông cho cậu bé đứng dậy đi đến chỗ mẹ cậu, ông quát “nói chào mẹ đi”. Đứa trẻ đến bên mẹ và bắt đầu khóc.”Im lặng nói chào mẹ ngay”- người đàn ông quát. Marc và tôi cũng thấy không hài lòng như Bridget. Đây không phải là cách đối phó với sự phản đối. Cả ba chúng tôi đều cho rằng đối với trẻ con trong những hoàn cảnh nhất định cần phải có sự phản kháng. Chúng  tôi đã nghe kể có trường hợp trẻ tự kỷ làm chúng bị thương nặng. Một bà mẹ cuối cùng đã quyết định phải đối phó lại sau khi con trai bà đã chọc thủng màng tai nhiều lần.Bà cho phép giáo viên của con bà sử dụng hình phạt nặng mỗi khi nó đụng đến tai. Cuối cùng con bà không chọc màng tai nữa. Một bé gái tự đánh nó rất mạnh đến nỗi  làm hư mắt của nó đã phải sử dụng đến biện pháp dùng một cái mũ  để cho nó bị điện giật mỗi khi đứa trẻ tự đánh nó cuối cùng sau vài tuần nó không tự đánh mình nữa. Một ví dụ nữa ở gần nhà tôi có một bà mẹ đề nghị tôi giúp đỡ. Đứa con bị tự kỷ của bà, lên 6 tuổi hay hét lên khi nó 2 tuổi. Đầu tiên,  bà cố lờ việc hét này sau đó bà nói” đừng hét nữa” nhưng đứa trẻ vẫn tiếp tục hét mỗi ngày mỗi nhiều hơn. Có ngày bà đếm nó hét đến 80 lần/ngày . Có lần ở trường nó hét  60 lần trong hai tiếng. Nó thường hét lên khi ai đó đến gần nó, hoặc là hỏi nó điều gì đó hoặc yêu cầu nó điều gì đó. Chúng tôi nghĩ ra một giải pháp mỗi khi đứa trẻ hét người mẹ tát mạnh vào mặt nó và hét lên”không được hét” . Chúng tôi chẳng thích làm điều này, nhưng đứa trẻ đã hét 4 năm nay . Bà mẹ đã thử đủ mọi cách, bà sợ nếu con trai bà không ngưng hét thì nó sẽ chẳng học được thứ gì. Bà cũng sợ mọi người sẽ trêu chọc nó nếu nó tiếp tục như vậy. Lần đầu tiên bà thử phưng pháp của chúng tôi đứa trẻ bị shock. Nó yên lặng một lúc sau đó lại hét lên. Lại một lần nữa, rồi một lần nữa bà thực hiện nó. Đến cuối tuần cậu bé chỉ hét 2 hoặc 3 lần trong ngày. Sau năm tuần nó không còn hét nữa đứa trẻ trở nên bình tĩnh hơn, thân thiện hơn và học được nhiều hơn. Nó mỉm cười thường xuyên hơn. Bọn trẻ ở công viên không tránh xa nó nữa tuy nhiên cảnh mà Bridget chứng kiến hơi khác tất cả chúng tôi đều bực mình trước thái độ ngạo mạn của người đàn ông. Vì ông ta mới gặp đứa trẻ lần đầu và ông không phân tích vì sao đứa trẻ khóc. Nó muốn tránh một nhiệm vụ hay nó sợ hãi  hay nó muốn mẹ nó chú ý đến nó. Cần phải phân tích hành vi của đứa trẻ, đó là bước đầu tiên phải làm khi muốn dạy  nó tự kiểm soát hành vi của mình. Bước kế tiếp là trước khi áp dụng một biện pháp mạnh nào hãy cố gắng bắt trẻ phục tùng bằng một vài biện pháp khác: có thể khen ngợi mỗi khi trẻ bình tĩnh lại, có thể lờ việc khóc đi và tiếp tục làm việc, sử dụng những phần thưởng khác nhau  cho việc thực hiện các nhiệm vụ. Nhưng người đàn ông không thực hiện các việc trên . Thay vào đó ông ta đến lay mạnh đứa trẻ trên ghế của nó và mắng nó.

Mặc dù chúng tôi rất biết ơn bác sĩ Lovaas đã xuất bản công trình nghiên cứu của ông, nhưng chúng tôi không sử dụng nguyên văn mọi điều ông viết. Nhiều khi chúng tôi phải sử dụng cách riêng của chúng tôi. Trong sách “The me book”có chương trình dạy trẻ nói”có” và “không”như sau: Hãy chọn hai câu một câu trẻ thích, một câu trẻ không thích , ví dụ “con có muốn kẹo không?”và “con có muốn đánh không”. Hỏi trẻ những câu này. Nhắc trẻ các câu trả lời thích hợp. Nếu trẻ trả lời “có” khi hỏi “con có muốn đánh không”thì đánh mạnh vào mông trẻ sao cho nó cảm thấy hơi khó chịu. Bạn cũng có thể dùng cử chỉ để giúp trẻ trả lời đúng như giơ tay lên khi hỏi”con có muốn đánh không?”

Khi Bridget dùng chương trình này để dậy Anna Maria cô đặt một chén kem và một chén rau dền trước mặt nó. Hỏi nó có muốn thứ này hay thứ khác không . Nhắc nó câu trả lời “có” và “không”rồi dần dần không nhắc nữa chỉ nêu hai câu hỏi. Phần thưởng cho câu trả lời đúng là một lời khen và một ít kem. Còn nếu trả lời sai thì chỉ đơn giản là yên lặng.

Bác sĩ Lovaas tất nhiên biết nhiều về bệnh tự kỷ hơn tôi. Ông đã tiếp xúc với rất nhiều dạng bệnh tự kỷ khác nhau, nhiều lứa tuổi khác nhau. Có lẽ vài chương trình mà chúng tôi thấy khó thực hiện vì quá cứng rắn và thích hợp với các bệnh nhân khác. Tôi cũng đã nói chuyện với một bà mẹ mặc dù đã hỏi ý kiến rất nhiều các nhà chuyên môn vẫn không thể rèn thói quen đi tolet cho đứa con gái bị bệnh tự kỷ 5 tuổi cho đến khi bà thử dạy  theo chương trình trong cuốn “The me book”. Tôi cũng muốn nhấn mạnh  là Anna Maria còn rất nhỏ bệnh tự kỷ của nó chưa tiến xa như trẻ 4, 5 tuổi.

Tuy nhiên bác sĩ Lovaas đã chỉ cho tôi thấy là không có gì là tuyệt đối, mọi chương trình  trị bệnh cần  được  thường xuyên điều chỉnh cho phù hợp và đòi hỏi người chữa bệnh  và cha mẹ thường xuyên suy nghĩ.

Chính vì vậy tôi cảm thấy rất thất vọng khi tôi nhìn hoặc nghe thấy nhân viên chữa bệnh sử dụng các biến pháp mạnh mà không thử dùng các biện pháp khác trước, tập trung vào việc quát tháo hơn là việc khen ngợi, hét lên  “không” với mỗi lỗi của trẻ, sử dụng hình phạt cho mỗi lần phạm lỗi trong khi rèn trẻ đi toilet. Không có gì là bất biến. Chúng ta phải biết tự đánh giá và điều chỉnh trong quá trình chữa bệnh.

Có một ranh giơiù rõ ràng giữa sự kiên quyết và sự khắc nghiệt. Tôi cho rằng mọi người đều biết rõ sự khác biệt này. Có những nhân viên chữa bệnh  không hề xúc động và rất mạnh mẽ khi phải đối mặt với đứa trẻ tức giận và có những người làm cho trẻ sợ hãi và sử dụng hăm doạ như biện pháp hàng đầu. Dần dần, cùng với thời gian, tôi và Marc học được cách sử dụng những biện pháp hiệu quả nhất, học hỏi từ những người có thể dạy chúng tôi và tin vào bản năng riêng của chúng tôi.

Mùa xuân năm 1989 là thời gian để chúng tôi nghỉ ngơi.  Cuộc chiến đấu vì Anna Maria vẫn còn tiếp tục nhưng nó không còn gay gắt như trước nữa. Nó  đã có thể tự học được nhiều điều. Chúng tôi chỉ còn phải dạy  trí hứng thú học cho nó. Nó không còn hay khóc nữa. Chúng tôi chỉ còn phải đứng sau nó đôi lúc chỉ cho nó điều này điều nọ. Daniel là bạn chơi thường xuyên của  Anna Maria. Ơû nhà tôi có nhiều thời gian thư giãn hơn. Khi tôi nghe thấy hai đứa trẻ trò chuyện với nhau thì tôi không cần phải thường xuyên để mắt đến chúng nữa. Bây giờ Daniel có thể hiểu Maria nói gì và Maria cũng hiểu Daniel. Tôi thấy rất ngạc nhiên vì một đứa trẻ 4 hoặc 5 tuổi biết điều chỉnh ngôn ngữ đến mức đơn giản nhất khi nó nói chuyện với một đứa trẻ 2 tuổi. Tôi trước đây thừơng xem Daniel chơi với em gái nghe nó nhăn mặt  giải thích cho em gái cách chơi một số trò chơi phức tạp. Mà nó biết được nó đã giúp em gái nhiều như thế nào.

 

Ở trường Maria theo kịp bạn bè. Nó cùng với chúng bạn đang trên  đà phát triển rất nhanh. Mặc dù nó vẫn có vẻ rụt rè đôi khi nó hơi đãng trí đã có nhiều khi nó thể hiện sự tỉnh táo và thân thiện. Đến tháng 3 hoặc tháng 4 năm 1989 nó không còn đứng tách ra khỏi các bạn nó nữa. Nếu có ai đó phân tích mức độ thường xuyên và thời gian tiếp xúc bằng mắt của nó thì có thể thấy còn dưới mức bình thường, nhưng điều này chỉ có chúng tôi nhận ra mà thôi.

Ngôn ngữ của nó ngày mội sáng tạo hơn với các câu dài hơn và phức tạp hơn trước. Nó cũng chủ động nói hơn trước. Một hôm tôi đón nó từ trường về nó đã tự nói với tôi nó làm gì sáng hôm đó. Tôi hỏi nó “ con có một ngày vui vẻ ở trường không?” nó đáp “có” và sau đó thêm vào” con đã làm một con rối”. Tôi hỏi lại cô Annie, sáng hôm ấy cả lớp làm con rối bằng giấy. Maria bắt đầu tự động  hiểu nhiều hơn về những thứ đã xảy ra.

Đến tháng 5 năm 89 Rôbin và Bridget và tôi muốn đánh giá khách quan về ngôn ngữ của Maria. Chúng tôi hỏi xung quanh và được biết Margey Rappaport là một chuyên gia ngôn ngữ có uy tín. Chúng tôi quyết định nhờ bà đánh giá ngôn ngữ của Anna Maria để có được sự nhận xét của người ngoài về những điểm yếu của nó. Anna Maria được 3 tuổi 3 tháng vào tháng 6, khi cuộc đánh giá được tiến hành chúng tôi đã thông báo cho  Margery về bệnh của nó.

Vì đôi khi những khiếm khuyết chỉ lộ rõ trong một số lĩnh vực tinh tế của giao tiếp xã hội nên sự phân tích của Margery về khả năng giao tiếp của Maria là đặc biệt có ý nghĩa đối với chúng tôi. Câu hỏi trọng tâm của chúng tôi là ngôn ngữ của Anna Maria chỉ bị chậm hay là nó bị khiếm khuyết.

Margery nói với chúng tôi bà thấy ngôn ngữ của Anna Maria không bị khiếm khuyết chỉ chậm trong một số lĩnh vực. Bà khẳng định rồi dần dần những điểm yếu này sẽ biến mất có thể là trong 6 tháng tới. Cuối tháng đó chúng tôi quyết định đưa Anna Maria đến gặp bác sĩ Perry. Chúng tôi cũng coi bác sĩ Cohen là nhà chuyên môn để đánh giá tiến bộ của Maria trong những khoảng thời gian nhất định, Maria sẽ đến gặp ông vào tháng 7. Chúng tôi đưa Maria đến gặp bác sĩ Perry vì chúng tôi coi ông là đại diện cho những người không ủng hộ phương pháp can thiệp hành vi và hoài nghi việc khỏi bệnh. Chúng tôi thấy ông có vẻ thông minh và tốt bụng vì thế chúng tôi muốn nghe ý kiến của ông về tiến bộ của Maria. Bác sĩ Perry có vẻ hơi bị shock khi ông thấy Maria nhìn chúng tôi, mỉm cười với chúng tôi, tham gia các trò chơi với chúng tôi. Ông liên tục nhìn đứa bé trong suốt quá trình đánh gia,ù rất ngạc nhiên và hài lòng. Ông có vẻ rất vui khi thấy cô bé làm tốt mọi việc. Ông hỏi chúng tôi về những phương pháp chữa bệnh mà chúng tôi áp dụng và ông nghe chúng tôi nói rất chăm chú. Sau vài tuần ông gửi cho chúng tôi bản đánh giá.”Tôi nghĩ Anna Maria đã có những tiến bộ vượt bậc trong vòng 1 năm 3 tháng vừa qua. Bây giờ tôi không nghĩ là cô bé mắc bệnh tự kỷ nữa.

Ngôn ngữ  và cách chơi của cô bé không cho thấy dấu hiệu của bệnh. Tôi thấy có vài lần cô bé xử dụng một tập hợp từ để trả lời những câu hỏi khác nhau. Giọng của cô bé vẫn còn hơi cao, tuy nhiên tất  cả những dấu hiệu đó sẽ không gây ấn tượng  bệnh tự kỷ nếu tôi không biết Maria trong quá khứ mặc dù đã có kinh nghiệm với trẻ tự kỷ chúng tôi chưa từng thấy một đứa trẻ nào trong khoảng thời gian hơn một năm đã khỏi bệnh.

Tôi nghĩ ông bà Maurice nên tiếp tụctrị bệnh cho Anna Maria trong một thời gian nữa. Có khả năng đến một lúc nào đó Anna Maria sẽ đượ c coi là một đứa hoàn toàn bình thường .

Mặc dù vẫn còn những điểm yếu nhưng tôi và Marc không còn lo lắng về nó nữa. Giọng nói cao của nó đang được cải thiện. Việc lập lại ngôn ngữ của nó đã trở nên rất ít trong ngôn ngữ nó sử dụng hàng ngày. Dần dần theo thời gian, những điểm yếu này sẽ mất đi. Về cơ bản con gái chúng tôi đã là một đứa trẻ bình thường.

MICHEL

Vào tháng 6 năm 1989, khi bác sĩ  Perry có cuộc đánh giá lại Anne Marie. Michel được 18 tháng tuổi. Ngôn ngữ của nó không tiến bộ nhanh, nó mới chỉ có một số từ. Khi nó muốn một thứ gì đó nó thường hét nhiều hơn là chỉ tay hay với về phía đồ vật đó. Để viết cuốn sách này tôi đã xem lại băng video gia đình vào tháng  10 – 1988 và vào sinh nhật đầu tiên của nó tháng 12/88. Tôi muốn xem mọi việc bắt đầu từ đâu. Ơû cuốn băng tháng 10 nó chập chững biết đi, đôi mắt nâu nhìn chằm chằm vào ống kính. Nó hay khóc nhưng cũng hay cười.  Ơû cuốn băng sinh nhật nó, tôi thấy nó ăn bánh kem, nó ở trên sàn nhà và đi về phía tôi, tay giang rộng, miệng mỉm cười. Khi một tuổi nó đã biết ăn bằng nĩa, thậm chí biết nói từ  “không”.

Khi xem cuốn băng tôi luôn tự nhủ mọi chuyện đều tốt cả, nó bình thường. Nó còn nói được “ba” “mẹ”  nhưng chỉ nói 1,2 lần khi nó 10 tháng tuổi. Ơû cuốn băng tháng 10 có cảnh trong công viên. Một người bạn của chúng tôi bế Michel lên, nói chuyện với nó, cô dạy nó vẫy tay tạm biệt nhưng nó không phản ứng gì cả, sao vậy? Nó hãy còn nhỏ không phải đáp ứng lại tất cả mọi người. Nó ăn, ngủ , phát triển tốt. Nó biết bập bẹ nói, đi lại, mỉm cười. Khi một tuổi nó nói được một từ. Tuy nhiên vào tháng 10 và tháng 12/88 tôi đôi khi phải gọi 3,4 lần nó mới nhìn lên. Nhưng mọi thứ ở nó rất khác với Anne Marie. Anne Marie rất rụt rè nó rất thân thiện nó luôn với tay ra đòi bế, nó hay cười. Nó tiếp xúc bằng mắt có vẻ tốt. Khi nó 18 tháng tuổi có vẻ như nó hiểu được một số cụm từ như  “giờ tắm” “lại đây” “ngồi xuống”. Nhưng thời gian dần trôi ngôn ngữ của nó chững lại làm chúng tôi phải nghĩ đến khả năng nó bị bệnh tự kỷ. Tôi thường nói với chị gái tôi là “nó là đứa chậm nói” khi nó 18 tháng tuổi nó có một số biểu hiện xấu như nó đi trên đầu ngón chân ngày càng nhiều hơn. Nó chẳng quan tâm đến ai ngoài cha mẹ nó. Tuy nhiên  chúng tôi chẳng ai chắc chắn là nó hoàn toàn bình thường hay là bị bệnh. Khi nghỉ cuối tuần ở East Hamton  chúng tôi gặp cháu gái Hellen thua Michel 6 tháng nhưng nó đã đi, chỉ biết bập bẹ như  Michel. Nó còn nói được từ “mẹ” mà Michel không nói được. Vào tháng 7 khi chúng tôi đưa Anne Marie 3 tuổi 4 tháng đến gặp lại bác sĩ  Cohen sau khi nó được ông đánh giá lại trong tháng trước, chúng tôi đã đưa cả Michel đi cùng. Một lần nữa bác sĩ  Cohen rất vui mừng vì sự tiến bộ của Marie. Oâng  cho rằng Anne Marie tiếp tục có những tiến bộ đáng kể. Trình độ của cô bé ở mức trung bình hoặc trên trung bình kể cả khả năng  giao tiếp xã hội. Căn cứ vào mức tiến bộ và tuổi nó hãy còn nhỏ, ông cho rằng nó sẽ tiếp tục tiến bộ, đặc biệt  trong kỹ năng giao tiếp. Cô bé rõ ràng không còn bị tự kỷ mặc dù vẫn còn một số khiếm khuyết về ngôn ngữ. Oâng cho rằng nên mở rộng kiến thức cho Marie và cho nó tiếp xúc với trẻ bình thường.

Trong khi bác sĩ làm việc với Marie, Michel khóc rất nhiều làm Mars phải bế nó ra hành lang và chơi với nó. Nhưng nó vẫn tiếp tục khóc ở đó. Cuối cùng bác sĩ nói “anh có thể mang nó vào một phòng nào đó không? Tôi đang tiến hành đánh giá cho Marie”. Mars phải tìm một phòng trống để ngồi với Michel. Sau đó tất cả chúng tôi Anne marie, Mars, Michel và tôi tập trung ở phòng của bác sĩ Cohen.

Chúng tôi nói những lo lắng của chúng tôi về Michel, tuy nhiên chúng tôi cũng nói thêm là nó không có gì giống Marie trước đây cả. Tiếp xúc bằng mắt của nó rất tốt. Bác sĩ Cohen còn đề nghị khám cho nó, chúng tôi đồng ý. Bác sĩ hỏi 1 giờ về lượng từ của Michel, giao tiếp xã hội, các kỹ năng bắt chước.vv..vv…sau đó ông nói”có vẻ có lý do để lo lắng đấy”. Michel hiện nay thể hiện chức năng ngôn ngữ và giao tiếp xã hội bằng trẻ kém nó 6 tháng tuổi. Mars hỏi “điều đó có nghĩa là gì” bác sĩ Cohen nói “có thể là nó bị chậm”, tôi ngắt lời ông “một vài trẻ không nói được từ nào cho đến khi nó 2 tuổi”. Bác sĩ Cohen đáp “Michel hiện tại vẫn ở mức bình thường nhưng nó đang ở bậc thấp nhất”, “nó có bị tự kỷ không” “ nó không có vẻ tự kỷ hiện nay”. Tôi còn chưa quan sát nó đủ kỹ để nói điều gì chắc chắn về nó. Nhưng hãy để mắt tới nó. Vài tháng sau chúng ta sẽ biết rõ”.

Tôi đưa bọn trẻ về nhà. Tôi gọi Robin và Bridget đến. Tôi không thể kể câu chuyện một cách mạch lạc vì hoảng sợ. Robin nói”nó không bị tự kỷ đâu  Catherine”. Bridget cũng nói”tôi thấy nó không giống bị tự kỷ”. Mars nói”nó không bị tự kỷ đâu”. Sau đó anh quay sang Michel bế nó lên. Anh hôn nó và nói “Michel hãy nói với mẹ là con khoẻ mạnh đi”  Michel quay sang chìa tay về phía tôi. “Thấy chưa, nó khoẻ mà, để vài tháng nữa coi”.

Tối hôm đó  chúng tôi phải đi chơi Art và Evelyne. Họ là cặp vợ chồng người Mỹ gốc Pháp, một trong những người bạn thân nhất của chúng tôi. Evelyne làm vịêc cùng với Mars. Cuộc nói chuyện về công việc và thành phố nhưng sau đó quay về những đứa con. Tôi cố tìm kiếm nỗi sợ hãy. Art và Evelyne cố gắng trấn an tôi. Chúng tôi nói về con trai Eric của họ và so sánh với Michel. Eric thua Michel  1 tháng tuổi và cũng chỉ  có 5  hay 6 từ nói được. Eric cũng chưa gọi được “mẹ”. Cuối bữa ăn tôi thấy dễ thở hơn và có thể mỉm cười. Mars ôm lấy vai tôi.  Mọi chuyện sẽ tốt đẹp. Chúng tôi chỉ lo lắng quá vì những gì xảy ra với Anne Marie. Khả năng nó xảy ra lần nữa là rất ít. Bác sĩ Rimland đã nói với tôi chỉ có 2% trường hợp 2 trẻ tự kỷ trong một gia đình. Nhưng trong vài tháng tới tôi chỉ có một mong ước là tìm được bằng chứng chứng minh Michel không mắc bệnh. Lại một lần nữa tôi thấy luôn trăn trở với câu hỏi “phát triển bình thường là như thế nào”. Khi tôi thấy một bà mẹ chơi với con trạc tuổi Michel trong công viên là tôi tới bên bà. Tôi sẽ nói “một đứa trẻ dễ thương nhỉ” “vâng cảm ơn” “nó được mấy tháng” “21 tháng” “no ù cao hơn tuổi của nó đấy” “vâng trẻ con rất khác nhau phải không” “ chắc chắn rồi” “con trai tôi hầu như chưa nói được từ nào nó có thể bị chậm nói”. “ồ vâng, điều này cũng bình thường thôi” “tôi biết ngôn ngữ của con gái chị ra sao”. “nó dạo này nói nhiều, hàng ngày nó đều nói thêm từ”.” Người ta nói bé gái thường nói sớm hơn bé trai”. Sau đó tôi đẩy bé Michel đang khóc đi. Tôi cứ muốn tin tưởng  mọi sự sẽ kết thúc tốt đẹp. Sau đó tôi lại so sánh Michel với cháu gái Helen. Nó hơn Michel nhiều trong mọi kỹ năng, nó biết uống nuớc bằng cốc, bám lan can đi lên xuống cầu thang, biết bập bẹ nói vào máy điện thoại  đồ chơi. Michel vẫn chưa biết làm những thứ này mặc dù nó lớn tuổi hơn Helen. Rồi tôi lại đọc sách, thế nào là chậm nói tốt, thế nào là chậm nói không tốt. Một lần Michel bị viêm họng. Tôi đưa nó đến bệnh viện. Tôi hỏi bác sĩ “ông đã gặp những trẻ chậm nói chưa?” “vâng, tất nhiên”. “chậm nói là thế nào? Khi nào thì chúng bắt đầu ghép từ? Con trai tôi chỉ nói được một ít từ mà nó đã 22 tháng” . “ tôi không  thể trả lời câu hỏi này được có điều chắc chắn chúng luôn hiểu nhiều hơn những gì chúng có thể nói được lúc đầu tiên”.

“có thể Michel có vấn đề gì đó. Tôi không biết là nó hiểu được bao nhiêu”

“có lẽ nó bị chậm một chút, rồi nó sẽ đuổi kịp thôi”.

“sao bác sĩ nói là không có vấn đê gì?”

“Ồ tôi không biết, tôi chưa bao giờ gặp nó”

“chị nó bị tự kỷ và đã khỏi, bây giờ tôi bắt đầu lo lắng cho nó”

ở đâu tôi có thể tìm thấy những điều tôi muốn nghe?.  Ngôn ngữ của Michel chững lại tuần này qua tuần khác nó vẫn nói được 5-10 từ. Nó không gọi mẹ gọi ba được. Nó ngày càng hay hét và khóc hơn. Nó ngày càng hay thất vọng và giận giữ hơn. Nó đi nhiều hơn trên đầu ngón chân. Nó vẫn nhìn tôi nhưng không để ý đến ai khác. Một hôm tôi thấy nó chạy qua chạy lại gian phòng, mắt nhìn vào vạch tay vịn chạy ngang trên tường. Tôi bế nó lên chơi với nó. Xem này nó biết chơi với tôi, nó biết nhìn tôi. Tôi bày trò chơi cho nó. Nó hiểu và rất thích. Ai có thể nói với tôi là nó khoẻ mạnh. Tôi muốn tìm người có thể cho tôi câu trả lời hôm nay. Bác sĩ Cohen nói hãy trông chừng nó vài tháng nữa. Tôi không thể chịu đựng được điều này. Tôi trò chuyện vối Bridget và Robin.  Robin liên hệ với một nhà tâm lý học trẻ em mà cô làm việc cùng, người cô cho là có thể đánh giá được một đứa trẻ nhỏ như Michel cuộc đánh giá không tốt lắm. Bác sĩ Pasik  đã cố gắng, nhưng Michel thì luôn giận dữ, nó không chịu làm bất cứ thứ gì bác sĩ bảo nó làm. Cuối cùng tôi hỏi bác sĩ “bác sĩ không nói với tôi là nó bị tự kỷ chứ?”  bà thận trọng nói “tôi nhận thấy là nó chẳng bao giờ nhìn lên khi chúng ta gọi nó”

“Nó đang tức giận, nó chủ định làm như vậy”

“Cũng có lẽ”

Sau đó tôi nói chuyện với Robin “tôi không thích bạn của cô lắm. Tôi không biết là bà có đủ kinh nghiệm không. Bà nghiên cứu bệnh học nên bà thấy nó ở mọi nơi”.

Robin thấy khó xử vì tôi luôn tìm cách công kích những người mang tin xấu đến.

Tôi quyết định mang Michel đến gặp Margery, mọi chuyện vẫn như cũ. Michel tức giận, lờ tất cả đồ chơi của bác sĩ, lờ tất cả yêu cầu của bác sĩ luôn khóc và đẩy tay bà ra, mắt không nhìn bà. Tôi nói, tôi xin lỗi đã làm mất thời gian của bà, hôm nay nó đang tức giận vì nó thấy mọi thứ căng thẳng quá. Để tôi mang nó về. Bà hãy gửi hoá đơn thanh toán cho tôi nhưng đừng viết lời nhận xét. Tôi chắc chắn là nó khoẻ mà”

Michel trở thành trong tâm chú ý của chúng tôi, đôi khi chúng tôi nói về nó. Đôi khi chúng tôi giả bộ như mọi thứ đều tốt cả. Những lúc khác chúng tôi lại thấy lo lắng. Chẳng lẽ chúng tôi lại một lần nữa đối đầu với bệnh tự kỷ ư.

Tôi lại đến chỗ Robin một lần nữa. Tôi năn nỉ cô đánh giá cho Michel.

Một buổi tối sau giờ học với Anne Marie, cô cố gắng lôi kéo Michel với một số đồ chơi mà cô mang theo. Nửa tiếng sau cô bước ra khỏi phòng nó và xuống bếp gặp tôi. “nó không hợp tác lắm Catherine ạ”

“Có chuyện gì xảy ra với nó vậy?”

“Tôi nghĩ nó có vấn đề về giao tiếp, nó phản ứng rất  dữ khi tôi ở trong phòng với nó”.

“Robin, đây là các triệu chứng của bệnh tự kỷ phải không?”

“Tôi không biết là ai có thể chuẩn đoán bệnh cho nó ngày hôm nay Catherine”.

Hôm nay chưa được vậy thì có thể tuần sau chăng? Điều này còn kéo dài đến bao giờ nữa. Robin để lại cho tôi một ít tài liệu để đọc. Tất cả chúng tôi đều  cố gắng đoán liệu Michel có bị bệnh gì khác không, những bệnh không đáng sợ như bệnh tự kỷ. Có rất nhiều loại bệnh về ngôn ngữ. Mars tính ra có đến 1452  bệnh mà Michel có thể mắc.

Vào một ngày chủ nhật tháng 12 tôi lái xe đưa 3 đứa trẻ đi chơi vùng nông thôn New England, Michel đã sắp 2 tuổi. Chúng tôi dừng lại ở quán Mc Donald để ăn trưa. Tôi bế Michel vào. Mars rắt Daniel và Anne Marie .

Michel bắt đầu khóc, mọi người nhìn chúng tôi. Tôi ôm lấy Michel cố dỗ dành nhưng nó vẫn tiếp tục khóc “đừng khóc Michel “ Daniel nói.

Marie cũng nói “đừng khóc Michel” nhưng Michel không đáp lại  một ai. Như thể nó không nghe thấy chúng tôi nói. Mắt nó nhìn đâu đó bên phải, bên trái nhưng không bao giờ dừng lại ở chúng tôi.

Tôi đứng lên nói với Mars “em mang nó ra xe, em sẽ đợi anh trong xe”. Tôi ôm nó trong xe đôi mắt nó sợ hãi nhìn qua phải qua trái mà chẳng bao giờ dừng lại ở tôi. “ôi lạy chúa lại một lần nữa, Michel của tôi”.

Tôi cần phải nói với Mars điều này, nhưng tôi không muốn làm nó. Mars là một người rất lạc quan. Anh không bao giờ lo lắng nếu không cần thiết. Mars rất quý gia đình của anh. Aûnh của 3 đứa trẻ treo rải rác khắp  nơi trong văn phòng của Mars. Anh hay khoe về mọi tiến bộ và thành công của các con, từ nụ cười đầu tiên của Michel đến bước đi của nó. Anh luôn chắc chắn là chúng sẽ đứng đầu lớp và rồi đây sẽ trinh phục cả thế giới. Tôi hỏi “anh sẽ vẫn yêu chúng chứ nếu chúng xếp hạng cuối trong lớp” “tất nhiên”. Trong tương lai chúng có thể mang cho Mars niềm vui nhưng hiện tại chúng cũng đang mang cho Mars niềm vui. Anh rất vui khi được bảo vệ và hướng dẫn chúng. Anh hãy còn vụng về khi Daniel mới sinh nhưng sau đó anh nhanh chóng học được cách dỗ trẻ con khóc, ru nó ngủ, ôm trẻ vào lòng mỗi khi chúng bệnh hay sợ hãy. Khi Michel được 13,14 tháng mỗi khi Mars về nhà sớm, Michel kêu lên sung sướng rồi chạy ra đường ở hành  lang ôm lấy đầu gối của cha. Sau một ngày mệt mỏi với các buổi gặp gỡ, các cú điện thoại và việc đi lại, những khách hàng khó tính và các đồng nghiệp hay gây gổ, Mars cảm thấy thư  giãn với sự  chào đón của Michel. Nhưng đó là trước đây. Bây giờ Michel hiếm khi nhìn lên khi cha nó về nhà.

Một buổi tối, một tuần sau chuyến đi đến nhà hàng Mc Donald, Mars tìm tôi trong phòng ngủ.

“Có chuyện gì vậy Catherine?  Em trông buồn quá”

“Đó là chuyện Michel”

“Anh biết em lo lắng về nó, nhưng nó không có triệu trứng bệnh tự kỷ đâu. Nó quan hệ rất tốt”

“Mars, nó không nhìn em nhiều nữa, nó cũng không hay nói nữa. Em nghĩ nó đã quên một số từ”

“Hôm qua em ôm nó vào lòng, em cầm bình sữa cho nó bú. Em nói “ba ba” đến 20 lần nhưng nó không nói gì cả. Trước đây nó nói được từ này. Cuối cùng cả em và nó cùng khóc”.

Mars tái mặt. “vậy tốt hơn là chúng ta gọi cho bác sĩ Cohen hoặc bác sĩ Decarlo”

Tôi rất sợ cảnh kéo Michel đi hết cuộc hội chuẩn này đến cuộc hội chuẩn khác rồi nghe “nó bị tự kỷ”. Ngay cả kết thúc vui vẻ câu chuyện của Anne Marie cũng không làm chúng tôi buồn đau khổ. Tạm biệt Michel, tạm biệt giấc mơ của chúng tôi về một đứa trẻ hoàn hảo.

Tôi gọi điện cho Diare, đây là một bà mẹ tôi đã gặp ở trường của Anne. Bà làm việc ở bệnh viện New York. Bà thông minh, nhạy cảm và có thể là chỗ dựa tinh thần cho tôi. Tôi không muốn đưa Michel đến chỗ của bác sĩ Cohen và Decarlo một lần nữa vì sợ họ có định kiến về bệnh tự kỷ sau khi đã khám cho Anne Marie. Vì vậy tôi muốn tìm một nơi khác hoàn toàn không biết chúng tôi .

Hơn nữa tôi muốn tìm một bác sĩ biết cả bệnh tự kỷ và cả trẻ em thường. Tôi vẫn  nuôi hy vọng là Michel chỉ bị chậm nói.

May mắn thay Diane đã tìm được một người như vậy. Bác sĩ Margan có rất nhiều kinh nghiệm khám bệnh cho các loại trẻ khác nhau: từ trẻ phát triển bình thường có vấn đề về tình cảm đến trẻ tự kỷ và trẻ chậm nói.

Vài ngày sau bác sĩ Margan  Gershwin  đến căn hộ của chúng tôi. Tôi hơi run khi tôi pha cà phê cho bà. Chúng tôi ngồi xuống và trò chuyện.  Chúng tôi chơi trên sàn nhà với Michel, 3 giờ  trôi qua rất nhanh. Sau đó bác sĩ Gershwin đi vào phòng khách với tôi. “tôi nghĩ là bà biết phải không bà Maurice”. “vâng, tôi biết”. Sau đó bà gửi cho chúng tôi báo cáo của bà. Michel được chuẩn đoán là có khả năng mắc bệnh tự kỷ.

Tối nay, Mars sẽ đi làm về sớm, tôi phải nói cho anh biết chuyện này . Oâi Michel, đứa con vàng ngọc của tôi, tôi cảm thấy nỗi sợ hãi dâng cao. Mars đã đi làm về. Tôi bình tĩnh kể lại chuyện với anh. Anh hơi run sau đó ngồi lặng im và thở dài. Tôi nói “Mars chúng ta sẽ chữa lành cho nó, chúng ta có thể làm điều đó một lần nữa”. Nhưng tôi cũng không tin điều đó, chúng tôi đã một lần gặp phép màu, chúng tôi sẽ không gặp nó lần thứ 2. “phải” Mars đáp lại nhưng đôi mắt của anh đau khổ. Anh ngồi cạnh Michel và nhìn nó. Michel đang chơi tàu hoả. Nó để tàu chạy tới chạy lui. Bỗng chiếc tàu vướng vào thứ gì đó,  Michel chẳng nhìn lên buông ra một tiếng hét thiếu kiên nhẫn. Nó nắm lấy tay cha nó chỉ vào chiếc tàu . Mars hơi run sau đó anh đứng lên, bước ra khỏi phòng.

Ngày hôm sau tôi gọi cho bác sĩ  Decarlo và bác sĩ Cohen để gặp họ.

Tôi gọi điện cho Bridget  nói với cô là tôi muốn cô chữa bệnh cho nó ngay bây giờ. Trước khi việc chuẩn đoán bệnh  được chính thức hoàn  thành.

Bridget đáp. “Tôi sẽ đến vào thứ 6 và có buổi học đầu tiên với nó. Chúng ta sẽ nó thích hợp với chương trình nào”. Tôi cũng gọi cho Robin, cô hứa sẽ đến và làm việc với Michel 2 buổi 1 tuần. Chúng tôi vẫn chưa kết thúc công việc với Anne Marie, chương trình chữa bệnh của nó vẫn tiếp tục. Chúng tôi chỉ cho nó tạm ngưng để tập trung lực lượng cho Michel.  Bridget và Robin không có nhiều thời gian rảnh như hai năm trước. Đặc biệt Bridget rất hẹp thời gian. Cô bắt đầu học tiến sĩ tâm lý, cô cũng làm việc bán thời gian ở trường giành cho trẻ tự kỷ. Vì vậy cô không thể giành nhiều thời gian cho chúng tôi. Robin cũng có công việc của mình ở công ty. Tôi rất phụ thuộc vào hai người này vì tôi còn có thể tìm ở đâu 2 người phụ nữ  tài năng và đầy tinh thần trách nhiệm như vậy. Vì thế khi Bridget nói với tôi cô có thể đến được, ít nhất là vào lúc bắt đầu , 4 buổi 1 tuần, tôi rất mừng rỡ. Chúng tôi đã có kinh nghiệm với Anne Marie nhưng phản ứng của Michel lại khác. Nó không chịu được giờ học đầu tiên với Bridget, nó nổi cơn thịnh nộ. Trong buổi học đầu tiên Bridget  đặt vài thứ đồ chơi trước mặt nó và yêu cầu nó chú ý. “Michel, hãy nhìn tôi”.  Michel đẩy cô ra nhưng khi cô cương quyết, nó bắt đầu kêo gào. Nó lăn lộn trên sàn nhà đá nhào chiếc ghế đạp bất cứ vật gì nó với được.  Tôi không thể nhìn nó lăn lộn , tôi rời phòng đến một góc xa ngồi với Daniel và Anne Marie. Bridget bước ra sau 15 phút . “chị có thể vào dỗ nó một lát không?” tôi vào ôm lấy nó, dỗ nó tôi yêu nó thế nào, Bridget yêu nó thế nào. Cuối cùng nó cũng nín khóc. Khi nó đã bình tĩnh lại Bridget vào. Mọi việc lại bắt đầu. Nó lại hét lên giận dữ. Cảnh này được lập lại ngày hôm sau, hôm sau nữa. Nó vẫn không bình tĩnh lại. Hàng ngày tôi đi lui đi tới ở hành lang, tôi không thể ở trong phòng mà cũng không thể đi xa. Nó phải bình tĩnh lại. Anne Marie đã bình tĩnh lại. Nó cũng phải như vậy, cuối cùng thì nó cũng bình tĩnh lại. Nhưng nó ngồi trên ghế theo cách Bridget bảo nó và khóc sướt mướt, nó cũng chẳng buồn lấy tay chùi nước mắt. Bridget quay video mọi chương trình dạy để theo dõi sự tiến bộ của nó. Nó quá nặng nề đối với tôi. Mars đã nghỉ việc một tuần để chúng tôi có thể ở bên nhau khi mọi chuyện bắt đầu. Tôi sụt ký khá nhanh, Mars trông rất đau khổ, anh đau khổ vì những gì đã xảy ra với con trai anh. Tôi muốn an ủi anh nhưng không được. Dù Michel có được tái sinh hay không thì hiện giờ một phần Michel đang chết đi.  Vào 5/1  chúng tôi có cuộc hẹn với bác sĩ Decarlo  vào buổi sáng và bác sĩ Cohen vào buổi chiều. Cuộc gặp gỡ với bác sĩ Decarlo diễn ra bình tĩnh. Oâng chuẩn đoán nó bị tự kỷ.  “Nhưng có nhiều hy vọng cho nó”. Oâng thêm vào khi chúng tôi rời đi. Buổi chiều mọi chuyện lại tiếp diễn với bác sĩ Cohen. Bác sĩ cũng chuẩn đoán : bệnh tự kỷ. Michel đã bắt đầu bệnh từ 7 tháng trước. Giờ đây nó hơn 2 tuổi nhưng giao tiếp và ngôn ngữ của nó chỉ bằng trẻ 10 tháng tuổi, kỹ năng vận động và bắt chước của nó cũng chẳng tiến bộ chút nào. Ngôn ngữ của nó cũng đang mất dần đi, nó hay la hét. Nó ít khi tiếp xúc bằng mắt. Không còn điều gì để nói  ngoài việc phải chịu đựng nỗi đau khổ này  và tiếp tục công việc. Bridget đến 4 buổi 1 tuần nhưng cô đang tìm kiếm người thay thế. Robin đến 2 buổi một tuần và sẽ đến 3 buổi một tuần khi ngôn ngữ của nó khá lên một chút.

Còn tôi cũng sẽ làm như với Anne Marie, quan tâm đến nó cả ngày không bao giờ để nó làm một cái gì đó quá lâu, liên tục yêu cầu nó chú ý đến tôi và củng cố những gì Bridget và Robin đã dạy nó. Trong vài tuần lễ đầu tôi thực hiện phương pháp ôm trẻ với Michel. Tôi vẫn nghĩ phương pháp ôm trẻ có vài giá trị nào đó. Đặc biệt là nó rất tốt để thiết lập quan hệ ban đầu với những trẻ nhút nhát. Một trong các phương pháp để dạy tiếp xúc bằng mắt. Một trong những phương pháp để đánh thức trẻ. Tuy nhiên tôi sẽ không dựa vào nó để chữa  lành bệnh cho con tôi. Tuy nhiên, phương pháp này không dạy được cho con tôi những thứ nó phải học. Về điểm này chúng tôi chủ yếu dựa vào phương pháp can thiệp hành vi, phương pháp phát triển ngôn ngữ của Robin và kiến thức của chúng tôi làm thế nào để thu hút sự chú ý của Michel, làm thế nào để  thực hiện các chương trình dạy, làm thế nào để đẩy lùi  sự nhút nhát của nó. Thêm vào đó tôi và Mars  sẽ chú ý ôm hôn vỗ về nó nhiều như chúng tôi vẫn thường làm.

Vậy là việc chuẩn đoán bệnh đã được khẳng định. Chương trình trị bệnh đang được tiến hành. Chúng tôi đã biết chúng tôi phải làm gì. Sau một tuần nghỉ việc Mars đã đi làm trở lại. Anh đã vượt qua được cơn shock và nỗi đau khổ ban đầu và bắt đầu nuôi những hy vọng mới. Tất cả bác sĩ và người quen đều nói “chị đã làm được một lần, chị có thể làm nó một lần nữa. Với người mẹ như chị với phương pháp đã dùng với Anne Marie, nó có rất nhiều cơ hội để hoà nhập với thế giới. Tuy nhiên bản thân tôi lại không tin là Michel  sẽ khỏi bệnh.

Tôi thì không tin tưởng còn Michel  thì phản kháng rất mạnh. Tháng đầu tiên chữa bệnh cho nó quả là một cơn ác mộng. Rõ ràng là nó chẳng giống gì với Anne Marie. Anne tự điều chỉnh trong các buổi học khá nhanh còn Michel sự giận dữ và phản kháng của nó gấp 2,3 lần Anne Marie. Ngày qua ngày tôi đứng ở hành lang nghe tiếng khóc của nó. Tôi cầu nguyện nó sẽ điều chỉnh và hợp tác với chúng tôi. Tôi thường rất hồi hộp khi giờ học được tiến hành. Tâm trí của tôi luôn ở căn phòng đó. Không ai được phép đi đến gần phòng học hay chơi đùa ầm ĩ ở gần đó. Bridget đang đấu tranh hàng ngày để giành được sự hợp tác của Michel. Nếu cô không thành công chúng tôi sẽ mất nó vĩnh viễn.

Một lần tôi đang ở trong phòng ngủ gần phòng học cô giữ trẻ Patsy đang ở với Daniel và Anne Marie trong thư viện. Michel đang khóc khi Bridget cố gắng làm việc với nó. Tôi đang chăm chú nghe mọi tiếng động trong phòng học hy vọng nó sẽ ngưng khóc và bắt đầu học. Bỗng tôi nghe tiếng mở cửa phòng học. Tôi bước ra cửa, Anne Marie đang bước vào phòng học. Tôi chạy theo, bế nó lên, mang nó vào phòng tôi. “mẹ đã nói con không được vào phòng đó, con không nghe mẹ à”. Mắt nó mở to nhìn tôi chằm chằm sau đó nó run lên và oà khóc, cơn giận của tôi biến mất. Tôi cảm thấy hổ thẹn. Tôi bế nó lên “mẹ xin lỗi, mẹ yêu con”. Nó khóc thêm 1 chút nữa sau đó dừng lại. Má nó hãy còn ướt, nhưng nó cố mỉm cười. “không sao đâu mẹ”. Bọn trẻ đã hoàn toàn tha thứ cho chúng tôi. Trong tháng đầu tiên, tình trạng của Michel trở nên ngày càng tồi tệ. Tôi cũng không biết cơ chế của bệnh tự kỷ ra sao. Nhưng ngay cả khi bạn đã bắt đầu chữa bệnh cho đứa trẻ, bạn thấy trẻ có một vài tiến bộ nhưng bệnh vẫn tiếp tục phát triển thêm một thời gian nữa. Một số triệu chứng giảm đi nhưng triệu chứng khác vẫn tiếp tục phát triển . Có thể một ngày nào đó bạn sẽ phát hiện ra điều gì đang xảy ra với hệ thần kinh của đứa trẻ. Phần lớn các trường hợp mắc bệnh tự kỷ chỉ được chuẩn đoán khi đứa trẻ 3 có khi 4 tuổi, khi các triệu chứng bệnh đã rõ ràng. Những đứa con tôi đã được chuẩn đoán bệnh ngay khi chúng vừa có những triệu chứng đầu tiên. Bây giờ  thì Michel  thường xuyên đi trên đầu ngón chân, đập tay liên tục, nó thường lắc đầu nhìn chằm chằm vào một vật gì đó, hay nổi giận và ngày càng khó tiếp xúc bằng mắt. Có vẻ như nó cũng muốn chơi, như nó đặt con búp bê vào giường nhưng nó chỉ làm khi tôi đặt con búp bê vào giường trước mặt nó rồi làm mẫu cho nó xem. Ngôn ngữ của nó hầu như không có gì và nó không còn nhận thức được chúng tôi nữa. Vào ngày nó không nhìn tôi suốt buổi sáng, nó không có phản ứng gì khi tôi bước vào căn hộ với Daniel và Anne Marie và cố gắng tránh cái nhìn của tôi. Khi tôi ngồi xuống với nó trên sàn nhà, tôi bị sa sút tinh thần. Tôi gọi Mars ở trong phòng và khóc “em không thể làm gì được, không có kết quẻ gì, em sẽ mất nó”.

Tôi không tin tưởng vào điều gì cả. Tôi cầu nguyện nhưng lời cầu nguyện của chúng tôi là những lời cầu nguyện trống rỗng. Tôi đã một lần có phép chữa bệnh thần kỳ nhưng tôi lại cần nó 2 lần. Tôi không biết thượng đế có nghe tôi không và có thượng đế hay không. Tôi đứng ngoài  cửa phòng của Michel ngày qua ngày. Tôi cầu nguyện và khóc. Nhưng nó vẫn chỉ khóc. Bridget nhắc “vỗ bàn đi” rồi nắm tay nó đập vào bàn. Ngày qua ngày vẫn vậy, 100% lời nhắc 0% tự động làm. Rồi cũng đến ngày nó ngưng khóc. Rồi cuối cùng tôi nghe nó cười bởi Bridget đang làm điều gì đó buồn cười. Tôi mừng đến run người, quá trình lành bệnh đã bắt đầu.

Vài tuần sau chương trình chữa bệnh của Michel, nó và tôi đang ở trong phòng tôi, chúng tôi ngồi trên sàn nhà. Nó đang chơi chiếc tàu hoả bằng gỗ mà nó rất thích. Tôi tập hợp tất cả toa tàu và dấu nó đi. Nó nhìn quanh kiếm đoàn tàu. Tôi chỉ cho nó một toa tàu trong tay tôi. Nó định lấy nhưng tôi lắm tay lại. Nói “choo choo” đi. Tôi nói. nó bắt đầu khóc. “choo choo” tôi nói, nó khóc to hơn và bắt đầu la hét, nó cố cào tay tôi nhưng tôi vẫn tiếp tục “ nói choo choo đi”  15 phút sau nó không khóc nữa chỉ hét và đá. Tôi biết là nó rất thích chiếc tàu. “nói choo choo đi” tôi nói. Cuối cùng nó thốt lên “too too”. Tôi hôn nó”con đã nói được nó” rồi tôi đưa nó toa tàu. Có 11 toa tàu nữa. Tôi bắt nó nói “choo choo” để được mỗi toa tàu.

Vào mỗi sáng trong 5 tháng đầu chữa bệnh cho Michel  tôi làm việc với nó trong phòng tôi. Từ 9h30 đến 11h30. Daniel và Anne Marie đang ở trường. Tôi đã học được cách tập trung vào công việc của tôi, đỡ mất thời gian hơn trước. Tôi cần phải quan tâm đến Daniel nhiều hơn và tôi rất lo lắng vì không chú ý được nhiều đến Anne Marie. Buổi chiều khi Michel đang học cùng cô giáo là lúc tôi quan tâm đến 2 đứa lớn. Chất đống trước mặt tôi là những bài hát, trò chơi các hoạt động tôi lấy từ sách, băng hoặc tự nghĩ ra để làm việc với Michel. Với các trợ giúp này tôi có thể làm Michel chú ý đến tôi trong suốt 2 h. Ngoài việc chơi với các bài hát và các trò chơi, chúng tôi còn đọc sách giành cho trẻ con, chúng tôi chơi búp bê các trò chơi thay phiên nhau. Một bộ đồ chơi Michel thích là bộ đồ chơi có các đồng xu lớn màu sắc sặc sỡ để đặt vào các khe hở. Tôi có thể cầm các đồng xu này không đưa cho Michel cho đến khi nó nhìn tôi và nói một âm nào đó. Kỹ thuật chủ yếu là luôn làm nó quan tâm đến một thứ gì đó, sau đó sử dụng nó để bắt nó nói và giao tiếp. Tôi cũng chẳng quan tâm đến việc nó nói gì khi nó đòi tôi các đồng xu. Có lẽ là nó nói “ghi” nhưng nó nắm được khái niệm là sử dụng âm thanh phát ra từ mồm để giao tiếp. Nó đã nói một điều gì đó để mẹ đưa cho nó thứ nó cần.

Vào tháng 4 chúng tôi có thêm một cô giáo mới Mary Beth Villani. Bridget bắt đầu giảm giờ làm việc với Michel. Vào tháng 5 Anne Marie Larken  đến làm vài tuần rồi nghỉ. Vào tháng 6, Kelly  Mc Donough tham gia chương trình.

Chương trình trị bệnh cho Michel xê dịch trong khoảng từ 10h đến 22h thực hiện phương pháp can thiệp hành vi một tuần. Vào đầu tháng 5 Robin bắt đầu đến 3h/ tuần. Bridget đóng vai trò chủ nhiệm chương trình, vì cô chỉ tham gia 1,2 buổi học 1 tuần và để những người ít kinh nghiệm hơn làm việc phần còn lại. Vai trò của tôi là quản lý và phối hợp chương trình, bảo đảm mọi người cùng làm việc cho một mục đích chung. Và tôi cùng cố ngôn ngữ cho Michel những lúc không có giáo viên dạy.

Mary Beth, Anne Marie và Kelly đã chứng tỏ là những giáo viên tài năng và nhiệt tâm. Mỗi người có một thế mạnh và kinh nghiệm riêng. Mary Beth  có thể làm Michel cười ngay cả khi nó có tâm trạng xấu. Anne Marie  có thể so sánh với Bridget về tính sáng tạo trong công việc. Kelly là người đáng tin cậy, nhiệt tâm không bao giờ bỏ giờ dạy trừ khi cô bị bệnh. Tất cả họ đều biết cách học hỏi và làm việc cùng nhau. Tôi cũng bắt đầu dựa vào họ nhiều hơn, thay vì chỉ coi Bridget là người duy nhất sử dụng có hiểu quả phương pháp can thiệp  hành vi. Mặc dù cô vẫn được coi là món quà của thượng đế  và là một giáo viên hoàn thiện theo cách đánh giá của tôi. Tôi quyết định tăng giờ trị bệnh cho Michel.  Tôi đã tin cậy vào phương pháp can thiệp hành vi. Tôi và Mars đã có kinh nghiệm với Anne Marie là điều quan trọng là phải luôn có người quan tâm đến trẻ tự kỷ trong suốt thời gian nó thức giấc trong vòng 1,2 năm đầu chữa bệnh. Với Anne Marie gánh nặng này chủ yếu rơi vào tôi những khi Bridget và Robin không có mặt. Lần này tôi quyết định chia sẻ công việc với giáo viên can thiệp  hành vi khác. Làm như vậy tôi sẽ có nhiều thời gian hơn để  giành cho Daniel, Anne Marie, Mars  và bản thân tôi . Đây đã là năm thứ 3 của cuộc khủng hoảng gia đình, tôi không thể đóng vai một superwoman hơn mức cần thiết.  Tôi càng san sẻ công việc thì mọi việc càng dễ dàng hơn. Michel rất khác Anne Marie. Cô bé rụt rè và hay sợ còn cậu bé thì quan hệ tốt hơn. Khi nó bắt đầu đáp ứng lại những lời khen trong các buổi học, nó thường cười rất tươi và tiếp xúc bằng mắt. Khi Michel đã được trị bệnh 6 tháng trông nó rất vui vẻ, tỉnh táo quan hệ tốt đến mức độ chúng tôi cho nó là đã thoát khỏi bệnh tự kỷ  nếu xét về mặt thu mình vào thế giới riêng.  Nhưng bên cạnh những lúc vui vẻ nó còn hay la hét, khóc nổi giận. Về ngôn ngữ, khả năng giao tiếp của Anne Marie khá hơn Michel. Với Anne Marie chúng tôi phải tạo nhiều tình huống  bắt nó giao tiếp và theo nó đi khắp nhà, không bao giờ để nó một mình, với Michel chúng tôi phải dạy nhiều hơn về tập nói đặc biệt là việc lặp lại từ. Jackie Wynne  một giáo viên từ phòng chữa bệnh của Lovaas đã đem đến cho chúng tôi những cách luyện phát âm tốt.

Trong một thời gian dài cách phát âm của nó rất tệ. Mặc dù lượng từ vựng của nó tăng nhưng không ai hiểu nó nói gì ngoại  trừ các cô giáo và cha mẹ nó.

Mặc dù có sự khác biệt giữa 2 chị em, cả về cá tính và phương pháp trị bệnh, Michel đã có những tiến bộ nhanh chóng.

Đến tháng 4 nó đã nhắc lại được từ  “mama” “Daddy” tên cô Bridget, cô  Robin, cô Mary Beth, nó vẫn còn nhầm lẫn ai là Daniel và ai là Marie. Chúng tôi đã dạy nó 5 tập hợp 2 từ:   Không + tên thức ăn

Bye bye + tên người

Hi + tên người

Night – night + tên người

More + tên thức ăn hay trò chơi

Mặc dù nó có thể bắt chước cụm 2 từ chúng tôi đọc mẫu cho nó, nó vẫn hiếm khi nào tự sử dụng chúng.

Hai tháng sau, nó có những tiến bộ, việc phát âm tốt hơn, bây giờ nó có thể nói rõ hơn các từ, ngôn ngữ tự giác, sáng tạo bắt đầu tiến bộ chút ít. Có hôm nó nhặt lên một trái nho nhỏ và nói “trái nho nhỏ” thể hiện khả năng diễn đạt bằng ngôn ngữ. Vài ngày  sau đó nó nhặt một con cá đồ chơi nhỏ và nói “cá con” sau đó nhặt một con cá lớn hơn và nói “cá mẹ”. Michel đáp ứng tốt với các hình vẽ . Tôi vẽ một con cá lớn  sau đó giúp nó thêm mắt, mồm, răng và đuôi. Dân dần chúng tôi thêm nước, cậu bé, chiếc thuyền và chiếc cần câu. Nó thích trò chơi cậu bé bắt cá lớn có răng sắc nhọn. Nó thích các câu chuyện hơi li kỳ một chút. Chúng tôi lấy một đồ chơi làm con khủng long mẹ, một đồ chơi nhỏ làm khung long con. Nó rất vui khi thấy khủng long con ngã nhào từ bàn xuống đất và khủng long mẹ  nhảy xuống theo để cứu nó. Nó bắt trước gọi “cứu con với” và khủng long mẹ đáp “Đừng lo, mẹ đang đến đây”. Câu chuyện càng li kỳ thì càng dễ thu hút sự chú ý của nó.

Trong quá trình trị bệnh các buổi luyện ngôn ngữ luôn luôn được chú trọng. Tập lặp lại từ, tập nêu tên hành động  được mô tả trong các bức ảnh (chạy, đi, ngủ..v..v). mọi thứ đều được minh hoạ cụ thể. Mục đích là không chỉ bắt nó lặp lại từ và cụm từ mà còn giúp nó hiểu và sử dụng ngôn ngữ.

Bridget luôn làm tôi ngạc nhiên về sự sáng tạo của cô.  Phát hiện ra nó buồn chán với các bài luyện giới từ, cô quyết định sử dụng Michel để minh học.  Cô đặt nó đứng trên một  cái ghế. Rồi hỏi “cháu đang ở đâu” cô trả lời mẫu “ trên chiếc ghế”. Cô cầm chiếc ghế  giơ lên trên đầu nó “cháu đang ở đâu” “ở dưới chiếc ghế”. Họ cùng nhau chơi trò chơi với các giới từ “ở bên cạnh” “ở đằng sau” “ở đằng trước”.

Tôi và Mars thấy rằng về mặt tình cảm và giao tiếp xã hội Michel còn tiến bộ nhanh hơn Anne Marie. Vào một ngày tháng 5 chúng tôi lái xe đến East Hampton Anne Marie ngồi ở ghế giữa, Michel ngồi cạnh nó. Daniel ngồi ở phía sau khuất tầm mắt của Michel. Khi Mars  lái xe ra khỏi gara Michel bỗng nhiên khóc. “có chuyện gì vậy con”. “Daniel “ nó gọi. Thằng nhỏ nghĩ chúng tôi đã bỏ anh nó lại. Nó vẫn chưa gọi được tên anh nó nhưng nó cần anh nó. “anh ở đây Michel” Daniel cười, đứng lên. Michel bắt đầu cười vẻ rạng rỡ  và thoải mái. Chúng tôi cười hạnh phúc  vì biết rằng Michel không còn thờ ơ với các thành viên trong gia đình nữa. Càng ngày, tôi càng thấy tự tin hơn. Khi quyết định các chương trình trị bệnh cho Michel. Mars để tôi quyết định mọi điều. Bây giờ tôi cảm thấy tôi, Bridget, Robin, Mary Beth, Kelly có thể đi nốt chặng đường còn lại với Michel. Có một lãnh vực mà tôi muốn sử dụng sự đánh giá riêng của tôi là việc đối phó với việc khóc  của Michel. Tôi cũng không biết là tôi có làm tốt không, nó có vẻ kéo dài mãi mãi. Cũng có thể nó đã sớm dừng lại hơn nếu tôi nghiêm khắc hơn. Nhưng tôi không thể có đủ 100% sự cương quyết như phương pháp can thiệp hành vi đòi hỏi. 7h sáng, lũ trẻ lần lượt đi vào phòng ngủ của chúng tôi. Tôi ra khỏi giường và nói.  “Nào, hãy đi ăn sáng” sáng hôm đó tôi hơi mệt. Michel lăn ra sàn khóc. Không có lý do gì cả ngoài việc chúng tôi có làm một việc gì đó. Tôi thở dài, Mars cũng thở dài, Daniel và Marie lờ nó đi. Tất cả chúng tôi đã quen với việc này. Đây có lẽ là lần đầu trong khoảng 25 lần nó làm như vậy suốt cả ngày. Tôi biết tôi phải làm gì. Tôi sẽ không để ý đến nó để nó có cơ hội tiếp tục khóc nữa. Tôi dọn bàn ăn và cho hai đứa trẻ kia ăn sáng. Sau đó tôi bế Michel dậy mang nó đến bàn ăn, đặt nó ngồi lên ghế. Tôi cầm tay nó đặt vào cái thìa rồi lấy thìa xúc thức ăn lên miệng nó phớt lờ mọi tiếng kêu khóc. Đến khi nó ăn một miếng tôi khen: ” giỏi lắm, con ăn bữa sáng thật giỏi”. Dần dần nó bắt đầu ăn vì tôi đã không nhượng bộ nó. Nó không giống việc bắt Daniel ăn rau. Daniel ghét rau, nhưng tôi đã không đấu tranh bắt nó phải ăn. Michel đang đói, nó thích bữa sáng nhưng có cái gì đó làm nó lăn ra sàn và kêu khóc. Tôi cố gắng xoá bỏ hành vi này. Tôi cố gắng dùng các phần thưởng để giúp nó tạo thói quen ăn ngũ cốc vào bữa sáng  như các trẻ khác.

Sau rất nhiều lần, nó bắt đầu có kết quả. Nó đã tự ngồi vào bàn tự cầm thìa và ăn. Nó thấy thích thú với bữa ăn sáng. Nhưng tôi cũng không nghĩ có quy tắc tuyệt đối nào áp dụng cho con người. Có những lần sau 4h học vào buổi chiều muộn, nó mệt mỏi, thất vọng, sự chịu đựng của nó đã ở mức giới hạn, nếu Daniel hay  Marie  tình cờ nhặt một đồ chơi nó đang chơi là nó lăn ra sàn kêu khóc.  Những lần ấy tôi bế nó lên hôn nó, hát cho nó nghe đến khi nó cảm thấy thoải mái và cơn giận qua đi. Tôi không muốn khuyến khích cơn giận của nó. Nhưng tôi đã làm như  vậy vì lúc đó tôi cần cho nó biết rằng nó được yêu thương, rằng tôi hiểu rằng nó đã có một ngày vất vả, nó cũng có quyền tỏ ra giận dữ và đau khổ.  Với tôi mọi quy tắc đều phải được áp dụng linh hoạt.  Thường tôi lờ chuyện nó khóc đi, nhưng có khi nó khóc tôi ôm lấy nó, điều này phụ thuộc vào hoàn cảnh và tâm trạng của tôi và nó lúc đó. Tôi nghĩ là cùng với thời gian, khi kỹ năng và giao tiếp xã hội của nó được phát triển nhiều hơn thì việc khóc của nó sẽ biến mất. Tôi nghĩ là no ùchưa ngừng khóc vì nó chưa đủ lớn. Nó mới gần 3 tuổi. Với tôi điều này cũng giống như việc bắt một đứa trẻ con ngưng khóc. Trong đa số các trường hợp tôi thấy phải thúc đẩy Marie và Michel   trong trong một số lĩnh vực khác thì tôi lại thấy không nhất thiết phải thúc đẩy chúng.

Mặc dù Bridget có thể chấp nhận cách sử sự tuỳ từng trường hợp cụ thể của tôi, cô ấy rất thất vọng vì Michel rất hay khóc như vậy. Mỗi lần đi chơi, mỗi giờ học, mỗi giờ tắm, mỗi khi thay đổi hoạt động là nó lại khóc nhiều hay ít. Nó lại còn hay nổi giận nữa. Việc khóc của nó kéo dài suốt năm thứ 2 trị bệnh. Nó làm mọi người rất căng thẳng, kể cả Anne Marie và Daniel. Nếu nó không có tiến bộ đáng kể  về lãnh vực ngôn ngữ và giao tiếp xã hội thì chúng tôi phải nghi ngờ về kết quả của phương pháp can thiệp hành vi. Đây là vấn đề chúng ta thường gặp khi sử dụng phương pháp can thiệp hành vi. Bạn biết là nó có hiệu quả, nó có sức mạnh lớn, nếu thúc đẩy đứa trẻ sẽ làm rất tốt vì vậy bạn muốn đạt 100% sự cương quyết. Tuy nhiên trong thực tế với Michel tôi đã không có đủ 100% cương quyết mà vẫn dựa vào sự đánh giá chủ quan của mình trong một vài lĩnh vực như việc khóc. Tất cả các bậc cha mẹ chúng ta luôn phải giữ thăng bằng không chấp nhận những cách cư sử xấu của trẻ mà cũng không ép buộc quá để làm tổn hại cá tính của trẻ.

Một bé gái đến chơi với Anne Marie khi mẹ nó đến đón nó, nó hét “không”và chạy đi. Mất 20 phút van nài thoả thuận. Cuối cùng, người mẹ thuyết phục đứa trẻ mặc áo khoác vào. Đứa bé cởi nó ra và ném trên sàn nhà. Cảnh này lặp lại thêm 2 lần nữa. Trong khi đó người mẹ phàn nàn về đứa trẻ có cá tính mạnh. Tôi tự nhủ chị sợ tổn thương đứa trẻ nếu lôi nó dậy và mang đến thang máy ư? Hãy nhặt áo khoác, mặc cho nó chứng minh cho nó là mẹ nó có tính thông minh cao hơn một hạt đậu. Tôi còn thấy nhiều ví dụ khác trong các gia đình bình thường với những đứa trẻ bình thường.

Người mẹ bực muốn khóc vì đứa con 5 tuổi từ chối mặc áo khoác. Người cha bị đứa con mười tuổi chế nhạo. Thường  các bậc cha mẹ bối rối về cách cư sử đúng đắn với đứa trẻ, dù là bị tật hay bình thường. Đó là sự xung độc giữa phương pháp phân tích  tâm lý và phương pháp can thiệp  hành vi, cả hai phương pháp này đều có thể dẫn đến chỗ cực đoan. Tôi phải dùng đến phương pháp can thiệp  hành vi vì đây là phương pháp có hiểu quả cho bệnh tự kỷ mặc dù nhiều bậc cha mẹ của trẻ tự kỷ thấy khó khăn khi mới áp dụng phương pháp này. Có một câu nói rất được các nhà đạo đức học thời Victoria ưa thích “nếu không đánh trẻ sẽ làm hư nó”.  Tôi cũng tin là nếu quá dễ dãi với trẻ thì sẽ dẫn đến làm hư  trẻ. Roi, thắt lưng, lòng bàn tay dù là sử dụng gì chăng nữa để đưa đứa trẻ vào kỷ luật. Phần đông cha mẹ thường đánh trẻ con vì “cha mẹ tôi đã làm như vậy với tôi và tôi đã tốt như bây giờ”. Phương pháp dạy trẻ bằng roi cũng như phương pháp can thiệp hành vi có thể dẫn đến cực đoan. Cha mẹ có quyền lực tuyệt đối. Đứa trẻ phải tuỵêt đối chấp hành. Cha mẹ tin rằng đây là phương pháp duy nhất để dạy trẻ. Chủ yếu vì họ không biết phương pháp nào khác. Phương pháp phân tích tâm lý chiếm ưu thế hơn vào thế kỷ 20, nó cho phép đứa trẻ có quyền tự do biểu hiện cá tính hơn. Nhiều bậc cha me ïthời nay vì sợ làm hư hỏng cá tính của trẻ nên đã không thể nói “không” với trẻ. Họ cố gắng tìm hiểu đứa trẻ, thông cảm với đứa trẻ. Thể hiện tình yêu và sự quan tâm đến đứa trẻ chu dù đứa trẻ có hành vi xấu. Chúng ta có thể nhạy cảm với những áp lực và sự lo lắng dẫn đến  hành vi xấu, tuy nhiên cuộc sống luôn có những áp lực như vậy chúng ta vẫn cần dạy trẻ cư xử hợp lý. Các bậc cha mẹ cần những lời khuyên thực tế về cách hình thành hành vi tốt của trẻ. Mặc dù tôi không có lời giải đáp cho mọi vẫn đề nhưng tôi vẫn tin rằng chương trình can thiệp hành vi đã dạy tôi và Mars nhiều điều về cách dạy trẻ con. Chúng tôi thấy rằng chúng tôi vẫn có thể kỷ luật mà vẫn không phải đánh đập trẻ. Việc can thiệp  hành vi không có nghĩa là chúng tôi lờ đi đời sống tình cảm của con cái chúng tôi. Ngược lại chúng tôi luôn quan tâm đến những biểu hiện đa dạng của chúng. Chúng tôi dạy chúng biết vâng lời và bình tĩnh, biết cư xử đúng đắn. Điều đó không chỉ vì lợi ích của chúng tôi mà còn cho hạnh phúc của chúng. Một đứa trẻ không có kỷ luật là nỗi đau khổ cho bố mẹ và thầy cô giáo.

Kỷ luật can thiệp hành vi không quá khó khăn hay xa lạ. Phần lớn chúng rất quen thuộc các bậc cha mẹ có thể áp dụng. Chỉ cần thực hiện với sự cương quyết.

Thực hiện như thế nào ư?

Thực hiện  bằng cách chia các bài học thành những đơn vị nhỏ, kèm theo khen thưởng trẻ mỗi khi nắm được mỗi yêu câu bài học. Điều này có thể thực hiện trong mọi việc, từ dạy trẻ mặc quần áo hay sửa soạn giường hay làm bài tập ở trường. Nó cũng giúp trẻ không quá lệ thuộc vào sự giúp đỡ của người lớn. Chúng có niềm tự hào lớn là đã làm được mọi thứ. Chúng ta cần bỏ thời gian dạy trẻ cách cài nút, kéo khoá, treo áo khoác cho đến khi chúng thành thạo. Cũng không khó khăn gì dạy trẻ mang chén đĩa đến bồn rửa và giúp việc vặt trong nhà.

Thực hiện bằng cách  xác định rõ ràng chúng ta muốn trẻ làm gì trong khi trẻ vẫn đang học cách cư xử đúng đắn và những thứ không được làm. Nếu chúng ta muốn trẻ có thái độ tốt ở bàn ăn, thì chúng ta phải đứng đó, đề ra những mục tiêu rõ ràng, khen thưởng và quả phạt nếu cần thiết cho đến khi chúng học được điều chúng ta muốn. Bọn trẻ sẽ không biết cách cư sử đúng nếu chúng ta không bày vẽ cụ thể. Thực hiện bằng cách khen thưởng cho các hành vi tốt và nêu rõ hành vi được khen  thưởng. Nếu chúng ta khen ngợi các hành vi tốt, chúng ta sẽ không phải sửa chữa quá nhiều hành vi xấu.

“Con đã tự mặc áo khoác rất giỏi, cảm ơn” thường thì chúng ta chỉ chú ý đến đứa trẻ khi chúng cư xử xấu mà lờ đi khi chúng cư xử tốt.

Thực hiện bằng cách nhắc nhở trẻ. Không cần phải quát tháo hay đánh đập. Chỉ cần bình tĩnh hướng dẫn trẻ thực hiện xong nhiệm vụ cho dù nó có phản đối. Người bạn pháp của tôi Evelyne là một mẫu mực cô hầu như không bao giờ lên giọng. Nhưng mỗi lần cô bảo bọn trẻ làm gì hoặc không làm gì cô đều đảm bảo chúng phải chấp hành. Nếu cô nói “Đừng ăn cái bánh kem ở phòng khách”  thì bọn trẻ phải thực hiện. Nếu chúng không thực hiện cô sẽ đứng dậy, nắm tay chúng và dắt chúng vào nhà bếp.

Thực hiện bằng cách có những hình phạt nhất định cho việc không tuân lệnh. Chúng ta phải có những quy định rõ ràng, chúng ta phải khen thưởng việc tuân theo quy định và phải phạt khi phá vỡ quy định.  Chúng ta không cần phải luôn quát tháo đứa trẻ. Chúng ta chỉ cần tuyên bố hình phạt là gì rồi cứ thế thực hiện. Chúng ta có thể duy trì kỷ luật mà không cần phải đánh trẻ. Bắt chúng ngồi một mình trên ghế hoặc trong phòng của chúng là những hình phạt có hiệu quả với các con tôi. Khi chúng đạt một lứa tuổi nào đó thì lời chê trách  hành vi sai cũng là một hình phạt có hiệu quả.

Những bậc phụ huynh yêu trẻ thường không trông đợi một đứa trẻ hoàn thiện. Bọn trẻ thường làm ồn, bẻ gãy mọi thứ, chạy khắp phòng, đánh lẫn nhau. Nếu chúng không làm như vậy chúng không phải là trẻ con, chúng sẽ là những ông cụ non. Các bậc cha mẹ không thể cư xử giống như giáo viên can thiệp hành vi. Chúng ta không bao giờ có thể kiên quyết 100% chúng ta có những ngoại lệ và đôi khi không thực hiện những quy tắc đề ra.

Nhưng khi bọn trẻ gây trở ngại cho những quyền cơ bản  của người lớn, như quyền cha mẹ có chút thời gian dành riêng cho họ vào buổi tối, nếu bọn trẻ làm cản trở sự bình yên của ngôi nhà thì cũng phải làm cương quyết với chúng. Khi đó chúng ta phải đặt ra luật lệ và những hình phạt và thực hiện chúng. Bọn trẻ cần những mệnh lệnh, những thói quen. Thế giới của chúng an toàn hơn khi chúng hiểu những giới hạn và luật lệ. Không có gì là đơn giản cả. Khi nào thì khen thưởng hoá thành mua chuộc, sự hướng dẫn biến thành rầy la, sự thông cảm biến thành bào chữa, hình phạt biến thành sự trừng phạt đầy giận dữ. Các bậc phụ huynh chúng ta phải luôn tự điều chỉnh mình, phải luôn biết rõ chúng ta đang làm cái gì. Đó là một công việc cần được đào tạo nhưng tiếc thay không có trường lớp nào dạy. Điều duy nhất chúng ta có thể chắc chắn là không có một công thức tuyệt đối nào trong việc  nuôi dạy bọn trẻ.

Nhưng có một thứ tôi và Mars tin tưởng chắc chắn là giá trị và sức mạnh của sự chú ý. Chúng tôi đã thấy sự tập trung chú ý có thể làm gì với trẻ tự kỷ. Nó cũng hiệu quả cả với trẻ khoẻ mạnh. Không có một quy tắc hay sự hiểu biết tâm lý nào có giá trị nếu chúng ta không quan tâm chú ý đến bọn trẻ. Chú ý vào bọn trẻ là một việc làm rất khó. Nó đòi hỏi phải kiên trì, nhẫn nại có khả năng nghe một câu trẻ nói bập bẻ 6 lần để tìm đúng từ. Có khả năng luôn lặp lại , hay nói” “ hãy sử dụng từ của con” “hãy rót sữa bằng hai tay”. Có thể dễ dàng nghĩ  là chúng ta ở cùng nhà với đứa trẻ mà chúng ta chú ý tới. Nhưng không phải như vậy, chú ý đến chúng có nghĩ là phải buông điện thoại, buông sách ta đang đọc dở, ngừng trò chuyện, ngừng suy nghĩ riêng tư nhìn chúng, trò chuyện với chúng, chơi với chúng. Chúng ta có thể chú ý đến chúng bằng việc làm những thứ mà chúng thấy thích thú như đọc truyện cho chúng nghe.

Cuốn sách hay nhất về dạy trẻ mà tôi đọc là cuốn quy tắc gia đình “Family rules” của Kenneth Kaye. Cuốn sách này dạy cách xây dựng lòng tự trọng cho trẻ và vạch ra những giới hạn cho các hành vi của chúng. Tác giả là một nhà tâm lý học đã nói về kinh nghiệm với trẻ từ hai tuổi đến tuổi thiếu niên. Một người bạn của tôi cũng nói “khi chúng còn nhỏ thì bạn cũng có ít vấn đề thôi còn khi chúng lớn thì phải xem chừng đấy”.

Vào một ngày hè ấp áp tháng 7 tôi dắt bé Daniel  5 tuổi và Anne Marie 4 tuổi đến trường của Daniel. Trường của Anne Marie sẽ được mở vào năm tới và cô bé đã được nhận vào trường của Daniel để bắt đầu đi nhè trẻ vào mùa thu. Hiệu trưởng của trường đã cho phép cô bắt đầu sớm, thích ngồi  cùng với anh cô trong 6 tuần . và chỉ có trẻ con bằng tuổi Anne Marie trong nhóm. Tôi và Mars thấy hài lòng vì cô bé có sự chuẩn bị tốt cho trường mới. Chunùg tôi quyết định không nói cho chúng nghe về bệnh của cô bé vì sợ rằng cô bé sẽ bị điều xấu. Người của bác sĩ Lovaas khuyên không nên thông báo về bệnh của trẻ khi đưa nó đến trường thường. Rõ ràng giáo viên sẽ có thái độ khác với những đứa trẻ bị bệnh, đặc biệt là trẻ tự kỷ. Tuy nhiên chúng tôi vẫn sợ rằng họ dễ coi Anne Marie như một trẻ đặc biệt và tàn phế. Vậy là Anne Marie lần đầu tiên đi đến trường mà không ai biết gì về bệnh của nó.

Trong tuần lễ đầu tiên đến trường Anne Marie khá yên lặng. Vào giờ chơi nó ngồi trong góc phòng chơi các đồ chơi bằng nhựa. Tôi thấy điều này khi tôi đưa đón nó. Tôi không biết trong lớp nó học như thế nào và tôi luôn lo lắng về nó. Một ngày, giáo viên của nó đến gặp tôi với nụ cười “Anne Marie rất dễ thương. Nó làm tôi nhớ đến tôi khi còn là một cô bé”

“Vậy ư”

“Phải, tôi cũng như nó, thường ngồi trong góc và chơi một mình”

“Vâng, nó cần một thời gian để làm quen. Cô có thể khuyến khích nó  tham gia chơi các trò chơi không?. Nó nhút nhát, nó cần khuyến khích tiếp xúc với các trẻ khác.”

“Được thôi, đó là công việc của chúng tôi”.

Cảm ơn cô giáo rồi ra về.

Ra ngoài tôi gặp Diane người vừa đưa con đến trường.

“Diane, cô Wendy nói Anne Marie ngồi một mình trong góc”. Nỗi sợ hãy lại dâng lên trong tôi. Tôi sợ Anne Marie sẽ cô đơn mãi mãi. Nó không qua được kỳ kiểm tra thực sự đầu tiên này.

“Catherine, nó chỉ mới bắt đầu.  Hãy cho nó thời gian. Nó vẫn chơi với Daniel. Nó biết chơi mà. Tôi chắc chắn trong lớp có những đứa trẻ nhút nhát khác”.

Diane làm tôi bình tĩnh lại. Tuy nhiên tôi vẫn thấy sợ tôi thấy đã đến lúc  phải đặt một thời gian cho  việc chơi tập thể của Marie.

Có một cô bé ở lớp của Anne Marie đã học cùng  trường trước đây với Anne Marie. Kelly 4 tuổi rưỡi rất thân thiện và cởi mở. Mẹ cô bé đồng ý cho hai bé hàng tuần đến chơi với nhau. Cứ thứ 4 hàng tuần,  hai bé gặp nhau sau buổi sáng tới trường. Chúng ăn trưa cùng nhau, tán gẫu và cùng chơi. Tôi đi gần đó, lắng nghe 2 bé trò chuyện.”Anne Marie bạn có muốn đóng giả công chúa trong truyện cổ tích không?”

“Ừ, tớ sẽ là công chúa còn bạn là con rồng”.

“Được, nhưng sau đó tớ là công chúa”

“Được”

Chúng chia sẻ trò chơi với nhau, cùng nhau đóng vai và cãi cọ nhau.

“Kelly tớ muốn chơi với con gấu”

“Không, đây là lượt của tớ”

“Mẹ, Kelly đến lượt nó chơi  gấu, nhưng đây là gấu của con”.

“Phải, nhưng Kelly là khách của con. Phải nhớ là cho khách chơi đồ chơi. Bây giờ là lượt của Kelly sau đó nó sẽ trả lại”.

Sau đó chúng lại vui vẻ chơi với nhau. Chúng hoàn toàn là những đứa trẻ bình thường.

Một lần vào thứ 6 khi Daniel đi chơi và Michel đang học, Anne Marie đến chỗ tôi với vẻ mặt buồn rầu. “có chuyện gì vậy?” câu trả lời của nó làm tôi mỉm cười sung sướng “con không có ai để chơi với”.

Hai thanùg sau, vào tháng 9, chúng tôi đến bệnh viện để khám lại cho Michel, kết quả rất tốt. Michel đã đạt mức trung bình yếu ở hầu hết các lĩnh vực giao tiếp xã hội.

Kỹ năng thích nghi của nó vẫn tụt lại phía sau chủ yếu chúng tôi vẫn  chưa bắt đầu rèn thói quen đi toilet cho nó. Chúng tôi quyết định tập thói quen đi toilet khi nó gần 3 tuổi. Kỹ năng vận động của nó vẫn tụt lại phía sau, chúng tôi không biết vì sao. Nhưng chúng tôi không lo lắng lắm. Vì nó đang tiến bộ rất nhanh ở lãnh vực giao tiếp xã hội, chúng tôi nghĩ nó sẽ đi xe ba bánh khi nó được ba tuổi rưỡi. Cũng giống chị nó ở lần khám lại đầu tiên nó vẫn còn nhiều mặt tồn tại đặc biệt  về mặt tiếp xúc với người lạ. Cuộc chiến đấu chống lại bệnh tự kỷ vẫn còn tiếp diễn. Mars và tôi rất vui nhưng chúng tôi cảm thấy sức nặng của công việc ở phía trước chúng tôi. Tôi gọi điện cho bác sĩ Rimland để chia sẻ tin vui. Chúng tôi đã có cuộc trò chuyện dài về khả năng lành bệnh của trẻ tự kỷ. Việc phát hiện bệnh phải được tiến hành sớm, cha mẹ phải tìm được chương trình can thiệp hành vi tốt hoặc tự cha mẹ phải xây dựng được một chương trình tốt, đứa trẻ phải có khả năng lành bệnh. Ngay cả ở phòng khám của bác sĩ  Lovaas , nơi có nhiều kinh nghiệm chữa bệnh tự kỷ lành bệnh là khoảng 50%. Tôi hỏi bác sĩ “tôi có nên viết cuốn sách không?” ông đáp, “nên chứ, nó có lợi cho những đứa trẻ được chuẩn đoán bệnh sớm, 50% cơ hội thì tốt hơn 20% hay 0%.

“Nhưng nó sẽ làm đau lòng một số cha mẹ”

“Phải, nhưng nó không là lỗi của ai. Nó có thể giúp đỡ cho một số cha mẹ”

Trong một số lĩnh vực Michel vượt trội hơn Anna Maria. Nhìn chung chúng tôi nghĩ nó đã đi được ½ quãng đường . Những thử thách tiếp theo của Michel vẫn ở phía trước chúng tôi. Nó sẽ bắt đầu đến trường.

Michel được nhận vào trường Mericat Castle, một trường học cố gắng kết hợp những đứa trẻ bình thường với một số trẻ bị tàn tật. Gretchen Buchenkole là hiệu trưởng của trường bà đã được kể về bệnh của Michel vì tôi nghĩ là Michel cần sự có mặt của tôi trong lớp học cũng như Anna Maria trước đây.

Đầu tiên tôi gọi điện cho một nhân viên của trường cô Mary. Tôi phải thông báo cho cô về bệnh của Michel và những tiến bộ mà nó đạt được. Tôi nói “đó là một câu  chuyện dài, chị của nó đã được chuẩn đoán mắc bệnh tự kỷ. Tôi đã xây dựng một chương trình chữa bệnh tại nhà cho nó, nó đã tiến bộ rất nhiều. Giờ đây có thể nói nó đã lành bệnh”. Mary nói “có lẽ là chuẩn đoán sai” tôi đã nghe từ này quá nhiều lần. Rất nhiều người tin rằng bệnh tử kỷ không thể chữa khỏi. Tôi cảm thấy tức giận đến không thể nói được: “cái gì, chuẩn đoán sai à? Chị biết gì về bệnh tình của nó? Chị biết gì về chúng tôi? Chị biết gì về bệnh tự kỷ?”

Gia đình tôi đã qua một cuộc chiến tranh. Chúng tôi đã chiến đấu không mệt mỏi chống lại bệnh tự kỷ. Chúng tôi vẫn còn chưa được an toàn, vẫn còn phải hàn gắn vết thương. Bây giờ chúng tôi được thông báo, không có cuộc chiến tranh nào cả, hẳn chúng tôi đã tưởng tượng ra nó. “Bạn muốn tin mấy đứa trẻ của bạn bị bệnh tự kỷ ư? Cũng được thôi nếu bạn cảm thấy dễ chịu.”

Cuộc nói chuyện của tôi và Mary không được suông sẻ lắm vì lý do này. Cô ấy là một người rất tuyệt, bây giờ tôi ưa thích và kính trọng cô, nhưng ở buổi nói chuyện điện thoại đầu tiên cô làm tôi rất mất lòng. Nhưng dù sao cô cũng sẵn sàng lắng nghe và tôi đã kể với cô là có tới 4 chuyên gia giàu kinh nghiệm cùng chuẩn đoán bẹnh tự kỷ cho Anne Marie. Với Michel 3 chuyên gia mà chúng tôi tư vấn cùng đi đến một kết luận: bệnh tự kỷ

Trước khi trường học bắt đầu, tôi có một buổi họp với Patrica, giáo viên chủ nhiệm lớp Michel. Cô hơi lo lắng khi nghe thấy từ “tự kỷ”, nhưng cô đồng ý với ý kiến của tôi về khả năng lành bệnh. Và tỏ ra sẵn sàng giúp đỡ Michel bất cứ điều gì mà cô có thể.

Ngày đầu tiên nó đến trường là một tai hoạ. Anne Marie thì rất yên lặng rụt rè thu mình lại. Còn Michel thì phản ứng lại với môi trường không quen với sự giận dữ như những ngày đầu nó bắt đầu chữa bệnh. Mỗi khi giáo viên lại gần là nó lại nổi giận. Tôi rất lo lắng. Tôi có thể thấy sự bực mình trên khuôn mặt của các giáo viên phụ giảng. Họ đã gặp nhiều trẻ khác nhau, nhưng họ chưa từng thấy một đứa trẻ nào không thể dỗ được. Tiếng hét của nó nhiều gấp đôi khi nếu họ bước lại gần nó. Patrice liên tục nhờ tôi giúp đỡ. Nhưng tôi cũng cảm thấy bất lực như họ vậy. Ơû nhà tôi có thể xử lý được nhưng đây là ở trường học. Michel gào khóc suốt buổi sáng đầu tiên. Tôi không thể nói các giáo viên lờ đi thái độ quá kích động này vì nó ảnh hưởng tới các trẻ khác.

Tôi cũng có cảm giác lo sợ như khi cô giáo của Anne Marie nói với tôi về thói quen cô độc của nó. Chúng tôi đang gặp rắc rối lớn. Rachel, chủ nhiệm giáo dục ở trường gặp tôi ở hành lang sau giờ học buổi sáng. Bà nhìn tôi và nói “chúng ta sẽ cùng nhau giải quyết vấn đề này”. Tôi luôn nghĩ là thượng đế đã giúp tôi. Nếu bạn cần phải cứu một đứa trẻ bị bệnh tự kỷ. Thật là hữu ích khi có một nhân viên chữa bệnh hiện ra ngay trước cổng nhà bạn, thật là hữu ích khi một trường học bình thường sẵn sàng nhận trẻ có vấn đề đáng kể về hành vi. Thật hữu ích khi có những giáo viên sẵn sàng giúp đỡ. Họ đã hứa lắng nghe và họ đã lắng nghe. Tôi yêu cầu có buổi gặp mặt, họ đã cho tôi không chỉ một buổi mà nhiều buổi. Cứ ba tuần một lần trong học kỳ đầu tiên. Gretchen, Rachel, Patrice và các giáo viên phụ giảng sẽ họp mặt với tôi và Mars  bàn về Michel. Tôi đã hơi lo lắng sẽ làm mất lòng họ, vì họ là những giáo viên có nhiều năm kinh nghiệm. Có thể họ không muốn nghe tôi nói phải xử  lý với Michel như thế nào. Nhưng họ rất biết ơn và chăm chú. Tôi quyết định chia sẻ với họ những kinh nghiệm của tôi để họ có thể hiểu được sự phức tạp của tình hình. Điều khó chịu nhất với họ là phải nghe Michel khóc ngày qua ngày và không thể dỗ nó được. Nhưng tôi ở trong lớp với nó, tôi luôn cho rằng Michel sẽ theo kịp những đứa trẻ khác. Nó sẽ phải chấp hành những thông lệ. Vì vậy thời gian trẻ ngồi thành vòng tròn nghe cô Patricia là một thử thách với chúng tôi. Tôi giữ Michel đang khóc ở trong lòng, không cho phép nó đi làm điều nó muốn. Mỗi khi nó ngưng khóc, dù chỉ trong dây lát tôi thì thầm nói lời khen ngợi nó. Nếu nó la lối quá, tôi đưa nó ra ngồi hành lang và nói “đừng có khóc” không cho phép nó đi cho đến khi nó ngưng khóc. Nếu nó không ngừng khóc, tôi đưa nó về nhà, điều mà nó không thích vì mặc dù chống đối nhưng nó vẫn muốn ở trường hơn.

Một buổi sáng Patricia đang hát bài “chiếc bánh xe buýt”, tôi giữ bé Michel đang khóc trong lòng, bỗng nhiên nó ngừng khóc. Nó yên lặng và bắt đầu nhìn cô Patricia. Rồi nó giơ tay lên và hát “tốt lắm, Michel, con hát rất hay.  Tôi thì thầm vào tai nó.” Tôi nhìn lên. Cô Patricia vẫn tiếp tục hát  nhưng mắt cô đầy nước mắt. Chúng tôi cùng thở phào nhẹ nhõm.

Sang các tháng kế tiếp tôi chuyển từ chỗ ôm Michel trong lòng đến chỗ ngồi bên cạnh nó hoặc ngồi ngoài hành lang. Rồi cũng đến ngày tôi và Patricia thấy rằng nó đã ổn ở trường và tôi có thể không đến nữa. Đó là tháng 12. Nó bắt đầu chơi chút ít với các trẻ khác . Các cô giáo  bắt đầu có thể hiểu được ngôn ngữ của nó. Nó không còn nổi giận nữa và nó đã nghe theo lệnh dù là lệnh của cả nhóm trẻ.

Mars và tôi đến buổi họp cuối cùng vào tháng 4/91 chúng tôi bắt đầu họp lúc 8h15 như thường lệ.

Mọi người bắt đầu bằng một tách cà phê cho tỉnh ngủ, tôi bắt đầu buổi họp”tôi muốn thông báo một việc bác sĩ Cohen mới khám lại cho Michel.  Bác sĩ nói nó đã tiến bộ đáng kể. Nó đã trở lại bình thường trong hầu hết các lĩnh vực. Nó chỉ còn lại một vài tồn tại nhỏ”. Mọi người đều thấy vui mừng trước kết quả tái khám này. Chúng tôi còn trò chuyện thêm một lúc nữa sau đó kết thúc buổi họp bằng cách vạch ra vài mục tiêu cho Michel trong phần còn lại của học kỳ. Tồn tại của Michel là nó vẫn khó khăn trong việc tiếp thu những khái niệm ngữ pháp theo tốc độ trung bình của trẻ ba tuổi. Nó vẫn còn hay lặp lại lời người khác. Nó vẫn còn hay nổi giận, đặc biệt là khi yêu cầu nó làm điều gì. Nhưng quan hệ xã hội và tiếp xúc bằng mắt của nó khá tốt. Nó bắt đầu nói những câu phức tạp hơn và bắt đầu tự đặt câu hỏi. Đó đã học ở trường thường, tiếp thu  tốt giữa những đứa trẻ thường. Nó mới chỉ 3 năm 4 tháng. Nó mới chỉ được chữa bệnh 14 tháng. Mars và tôi nghĩ chúng tôi có thể ăn mừng cùng với các giáo viên.

Ngày 18/12/91  bốn năm kể từ ngày Anne Marie được chuẩn đoán bệnh. Tôi ngồi trong bếp uống cà phê. Bọn trẻ đang ở trường. Có thể là trong tương lai sẽ có thuốc hoặc can thiệp phẫu thuật để chữa lành bệnh tự kỷ. Người ta vẫn tiếp tục nghiên cứu chúng. Nhưng cho tới lúc đó người ta chỉ có vài biện pháp mà hiệu quả của nó vẫn chưa được chắc chắn, nó rất tốn kém và đòi hỏi sự lỗ lực lớn của cha mẹ về sức lực và thời gian. Tuy nhiên vẫn có hy vọng cho sự tiến bộ và trong nhiều trường hợp cho sự khỏi bệnh. Dù không khỏi hoàn toàn  nhưng trẻ tự kỷ có thể được giúp đỡ rất hiệu quả thông qua các biện pháp chữa bệnh. Tôi và Mars đề nghị một chương trình can thiệp hành vi chuyên sâu cho các bậc phụ huynh đang tìm kiếm một lời tư vấn. Ngoài ra, bạn cũng có thể áp dụng bất cứ phương pháp nào mà bạn thấy khả quan. Nhiều bậc phụ huynh mà chúng tôi biết đã thử hai hay nhiều phương pháp chữa bệnh đồng thời. Nhưng với chúng tôi và nhiều người khác chương trình can thiệp hành vi là một giải pháp hữu hiệu cho các con tôi.

Vào tháng 6 năm 1991 Anne Marie kết thúc năm học ở nhà trẻ. Vài tuần sau khi năm học kết thúc, chúng tôi nhận được báo cáo cuối năm của các cô giáo của nó, những người không biết về bệnh tình của Marie.

“Anne Marie rất thân thiện. Nó có quan hệ tốt với các bạn. Anne Marie có quan hệ gần gũi với các giáo viên . Anne Marie có tinh thần tập thể, hay giúp đỡ. Anne Marie có khả năng và tinh thần học tập tốt. Anne Marie biết tuân lệnh các thầy cô, nó có khả năng tập trung vào công việc. Anne Marie cảm thấy thoải mái trong môi trường nhà trường và tham gia tích cực vào các hoạt động với các bạn cùng lớp”.

Những nhận xét quả là không tồi, cha nó và tôi nghĩ.

Michel cũng kết thúc năm học ở trường Merricat  sau đó bắt đầu học ở trường mới, nơi không ai biết về bệnh của nó. Ơû buổi họp phụ huynh đầu tiên tại trường này các giáo viên thông báo. Nó học rất tốt. Tôi hỏi: “Nó có trò chuyện với cô không? Ngôn ngữ của nó có tốt không? “  “vâng, có” cô giáo trả lời. “Nó có chơi với những đứa trẻ khác không?” “có, nó có vài người bạn trong lớp”. “nó có hay gây gổ không? Trước đây nó thường hay nổi giận “. “chúng tôi không thấy điều đó ở đây”. Tôi không muốn hỏi các giáo viên quá nhiều  vì họ có thể nghĩ  tôi là một người đặc biệt. “vì sao bà mẹ này liên tục hỏi chúng tôi liệu có điều gì với con bà không”

Bác sĩ Cohen khám lại cho cả hai đứa vào mùa thu năm 1991. Anne Marie 5 tuổi rưỡi. Michel 3 tuổi 10 tháng. Anne Marie không còn biểu hiện của bệnh tự kỷ nữa về tất cả các lĩnh vực. Về Michel bác sĩ nhận xét nó tỏ ra là một đứa trẻ khoẻ mạnh, vui vẻ và không còn bị coi là bị bệnh tự kỷ nữa. Nó chỉ còn một số tồn tại nhỏ như giọng nói cao. Bác sĩ nói không cần đến khám thêm nữa. Vấn đề các di chứng của bệnh là một vấn đề phức tạp. Mars và tôi cố gắng trung thực với chính mình về các khiếm khuyết về giao tiếp hay ngôn ngữ mà con chúng tôi có thể có. Chúng tôi biết có nhiều bậc phụ huynh hay nhà chuyên môn tuyên bố đứa trẻ là bình thường  hay khỏi bệnh trong khi vẫn còn những tồn tại lớn như tiếp xúc bằng mắt kém, ngôn ngữ lặp lại,  không thích chơi với trẻ em khác. Ranh giới giữa một số tồn  tại của bệnh tự kỷ và cá tính của người bình thường đôi khi không rõ ràng. Trong trường hợp của chúng tôi không có ranh giới rõ ràng giữa bệnh tự kỷ và sự phát triển bình thường mà chúng tôi thấy các biểu hiện bệnh tự kỷ dần dần mờ nhạt đi, khả năng xã hội và ngôn ngữ dần dần tăng lên, các con chúng tôi dần dần có khả năng học tập bình thường từ môi trường xung quanh. Chúng tôi nhìn bọn trẻ của chúng tôi hôm nay và thấy chúng thông minh và vui vẻ. Chúng có tình cảm nhạy cảm, có khả năng chơi tập thể với các trẻ em khác.  Chúng tôi vẫn còn thấy ngôn ngữ của Michel chưa được hoàn chỉnh nhưng chúng tôi tin khoảng cách  này sẽ rút ngắt trong những năm tới.

Tương lai của chúng sẽ ra sao, chúng tôi không biết. Tôi không thể đoán được các con tôi sẽ ra sao khi nó 10,15,25 tuổi. Chúng tôi nghe là những đứa trẻ được Lovaas  chữa khỏi bệnh có một đời sống bình thường, nhưng chúng tôi chưa hề gặp chúng.

Chúng tôi biết là Anne Marie có nhút nhát. Nó cần rất nhiều tình yêu và sự khuyến khích  trước khi thử một điều gì mới. Chúng tôi đang làm việc để nó trở lên mạnh bạo hơn. Chúng tôi giao cho nó nhiều việc ở trong nhà: tự lấy snack, dọn bàn, tự mặc quần áo.v..v..  vì nó cần phải biết sức mạnh và trí thông minh của nó. Michel thì không nhát . Việc lấy nước  quả có thể minh hoạ sự khác biệt giữa hai đứa.

Anne Marie : Mẹ, con có thể lấy nước quả không?

Mẹ: được chứ con yêu

Anne Marie: con tự lấy nhé.

Mẹ: con lấy đi.

Anne Marie: con rót nó nhé.

Mẹ: con nghĩ sao.

Anne Marie : (cười) con quên, con tự quyết định được.

Mẹ: phải đó, một cô bé thông minh.

Còn Michel nếu nó muốn nước quả nó sẽ chạy tới tủ lạnh , mở cửa, lấy nước quả, rót ra cốc và uống ngay.

Một người có thể kết luận chương trình can thiệp hành vi làm Anne Marie quá phụ thuộc vào người hướng dẫn. Nhưng Michel thì lại không đúng như vậy. Tôi nghĩ tính nhút nhát là bản chất của Anne Marie khi nó bị tự kỷ,  tính nhút nhát thể hiện đặc biệt nghiêm trọng. Tuy nhiên, nó đã trở nên tự tin hơn đặc biệt các cô giáo ở nhà trẻ đã giúp nó hoạt bát hơn.  Các anh em nó cũng giúp nó cách bảo vệ ý kiến của mình và cách chơi tập thể. Việc Anne Marie đôi khi không làm nó tự tin không làm chúng tôi lo lắng lắm về tương lai của nó. Bridget nói sẽ theo dõi chúng thêm một thời gian nữa,  ghi chép sự tiến bộ của chúng 6 tháng 1 lần trong thời gian chúng học phổ thông. Tôi nói cô luôn đựơc hoan nghênh như một người bạn của gia đình. Nhưng chúng tôi muốn kết thúc câu chuyện ở đây. Chúng tôi không muốn nhìn con chúng tôi như  những nhân viên y tế nữa. Chúng đã khoẻ mạnh. Chúng tôi đã bước từ bóng tối sang ánh sáng.

Theo tôi, một chương trình can thiệp hành vi tốt phải bao gồm những yếu tố cơ bản sau:

• Một nhóm nhân viên điều trị có kiến thức cơ bản, họ phải biết cách thay đổi các chương trình và các phương pháp khuyến khích trẻ cho phù hợp. Họ phải biết ghi chép các dữ liệu để bảo đảm trẻ phát triển tốt nhất ở mức độ chúng có thể. Họ phải biết cách thúc đẩy trẻ phát triển.

• Các buổi học phải đựơc ghi chép cẩn thận, chương trình phải được điều chỉnh cho phù hợp với từng đứa trẻ, một nhân viên điều trị phụ trách một đứa trẻ. Nhân viên điều trị phải được huấn luyện những nguyên tắc và kỹ thuật cơ bản của phương pháp can thiệp hành vi. Một nhân viên điều trị cho hai đứa trẻ là chưa đủ tốt, đặc biệt là giai đoạn đầu. Sau này khi trẻ đã phát triển đạt mức cao hơn thì việc dạy theo nhóm nhỏ là có lợi hơn. Nhưng lúc đầu trẻ em cần được tập trung vào một mình nó.

• Một hiệu trưởng và đội ngũ giáo viên sẵn sàng tổ chức các buổi họp với bạn không phải là một tháng một lần hay một tuần một lần mà bất cứ khi nào bạn cần lấy thông tin hay thông báo cho họ điều gì. Một chương trình can thiệp  hành vi sẵn có là rất ít. Đa phần các gia đình phải tự xây dựng một chương trình để tập luyện tại nhà.

Những ai sẽ khỏi bệnh?

Ai sẽ khỏi bệnh sau khi tham dự chương trình can thiệp hành vi? Tôi không biết. Có vẻ như  không có dấu hiệu nào cho thấy trẻ có khả năng lành bệnh hay không. Bệnh tự kỷ có nhiều nguyên nhân gây ra và có nhiều mức độ nặng nhẹ khác nhau. Một số dạng bệnh tự kỷ có thể chữa được, một số thì không.

Hiểu biết của chúng ta về bệnh tự kỷ chưa hoàn chỉnh, Phương pháp chữa bệnh tốt nhất mà chúng ta có cũng chưa hoàn chỉnh. Phải mất  lâu nữa chúng ta mới tìm ra phương pháp thần diệu chữa bệnh này. Theo tài liệu của bác sĩ Lovaas, chỉ một nửa số trẻ được chữa bệnh theo phương pháp can thiệp hành vi là phục hồi hoàn toàn. Điều này phụ thuộc vào khả năng thích ứng của trẻ với phương pháp chữa bệnh, phụ thuộc bệnh nặng hay nhẹ và được chữa bệnh sớm hay  không.

Câu chuyện của Haron.

Trước đây đứa con trai nhỏ của tôi ngồi im lặng hàng giờ, nó rất ít quan tâm đến ai hoặc thứ gì, lúc hai tuổi rưỡi nó được chuẩn đoán bị bệnh tự kỷ . Chúng tôi không biết nhiều lắm về bệnh tự kỷ nhưng chúng tôi biết phải làm một cái gì đó để chữa bệnh cho nó . Chúng tôi đọc nhiều sách báo. Chúng tôi chú ý đến bác sĩ Lovaas với phương pháp can thiệp hành vi đã chữa lành cho 45% trẻ. Nỗi lo của chúng tôi là không tiếp cận được với chương trình chữa bệnh của bác sĩ Lovaas đã biến mất khi chúng tôi biết họ có thể đến gặp chúng tôi, tổ chức hội thảo và huấn luyện  chúng tôi 18 tháng sau chúng tôi có một đứa trẻ hoàn toàn khác. Phương pháp can thiệp hành vi là phương pháp hữu hiệu để dạy các kỹ năng mới và các hành vi phù hợp. Bây giờ con chúng tôi đã đạt mức trung bình  về khả năng nhận thức, có thể nói được câu dài. Mặc dù nó vẫn còn thiếu chủ động. Nó thích kết bạn với trẻ khác. Đó đã là công việc vất vả. Chúng tôi chữa bệnh 20-30h mỗi tuần. Một mình người mẹ thì không thể làm nổi. Cần ít nhất hai nhân viên chữa bệnh. Mỗi người dạy không quá 12h/tuần. Để mở rộng chương trình nên có người của UCLA (phòng khám của bác sĩ Lovaas) đến và đánh giá tiến bộ khoảng 5 tháng / lần. Chúng tôi nhận thấy các trường đại học là nguồn cung cấp nhân viên chữa bệnh tốt. Ngoài ra một vài đứa trẻ cũng có thể tham gia chữa bệnh trong một số trường hợp nhất định. Điều trị sớm là rất quan trọng. Chúng tôi không bao giờ tiếc  là đã liên hệ với bác sĩ Lovaas. Chúng tôi còn hai năm vất vả trước mắt nhưng chắc chắn con chúng tôi sẽ bắt đầu lớp 1 cùng chúng bạn.

Câu chuyện của Lucille Schoale.

Tôi nhớ khi con trai Michel được chuẩn đoán bị bệnh tự kỷ tôi đã thấy sợ hãi, buồn  rầu như  thế nào. Tôi chỉ không muốn đó là sự thật. Những hy vọng và mơ ước về tương lai của con tôi đã bị chặn lại bằng từ tự kỷ. Lúc đó nó mới hai tuổi và nó có gương mặt của thiên thần như phần đông của trẻ tự kỷ khác. Tuy nhiên hành vi của nó thì khác. Nó thu mình vào thế giới riêng cô độc, nó hoàn toàn không nói và không hiểu người ta nói với nó. Nó không còn là đứa trẻ bình thường nữa. Mặc dù đầu tiên tôi chối bỏ con tôi mắc bệnh tự kỷ nhưng tôi đã nghiên cứu kỹ bệnh này. Tôi tìm kiếm các nhà chuyên môn  có thể  giúp tôi cứu  con trai. Hai năm sau ngày Michel được chuẩn đoán dài như một đời người. Trong thời gian này nhiều biểu hiện của bệnh tự kỷ lộ rõ và tôi bắt đầu chấp nhận là con tôi bị tự kỷ. Mục tiêu của tôi là tìm sự can thiệp sớm cho con tôi. Có vài chương trình dành cho trẻ bị tật và Michel đã tham gia ba chương trình này. Nhưng chúng tôi không có hiệu quả lắm. Khi Michel đăng ký học chương trình thứ 3 chúng tôi gặp một bà mẹ của trẻ tự kỷ khác giới thiệu cho tôi chương trình  chữa bệnh của Lovaas dựa trên cuốn “ The me book”. Sau này có chỉ dẫn chi tiết về cách dạy trẻ tự kỷ. Đây là phương pháp can thiệp hành vi. Sử dụng phương pháp can thiệp hành vi & sử dụng phương pháp khuyến khích trẻ, có những mục tiên cụ thể, ghi chép sự tiến bộ của trẻ. Bà mời tôi về xem con bà học. Chương trình rất tuyệt vời. Tôi bắt đầu hy vọng con tôi học được những điều con bà học được. Tôi sử dụng cuốn The me book để hướng dẫn và thuê người dạy con tôi ở nhà. Kết quả là rất tốt. Quả thật rất tốn thời gian và tiền bạc nhưng xứng đáng. Chúng tôi dạy Michel những kỹ năng như tiếp xúc bằng mắt, phát âm, nghe lệnh đơn giản và hoàn thành những bài tập đơn giản như xếp hình. Mike tiến bộ nhanh chóng lúc đầu sau đó chậm dần đặc biệt ở lĩnh vực ngôn ngữ. Tôi không biết bởi chúng tôi thực hiện chương trình không đúng hay tại Mike bệnh nặng.  Tôi nghe tên Bridget do bạn giới thiệu. Tôi đề nghị cô đến nhà tôi đánh giá chương trình của chúng  tôi và tiến bộ của con tôi. Cô Bridget có những góp ý rất hữu  ích cho chương trình tại nhà của chúng tôi. Cô rất  hiểu biết về bệnh tự kỷ và nói với chúng tôi, cô và bác sĩ Linda Meyer sẽ mở trường cho trẻ tự kỷ ở New Jersey. Chúng tôi quyết định cho Mike học ở trường này. Chúng tôi đã chuyển nhà từ New York đến New Jersey. Mike bắt đầu học ở ALG và tháng 7/89, trường bắt đầu học với 4 học sinh. Bác sĩ  Meyer và Bridget  đã thiết kế chương trình tuyệt vời phù hợp với từng đứa trẻ. Năm tiếp theo Mike tiến bộ chậm nhưng vững chắc. Chúng tôi hy vọng nó lành bệnh khi chúng tôi chuyển về đây nhưng nó không lành. Bệnh của nó về ngôn ngữ rất nặng. Tuy nhiên nó đang học đọc và viết, nó có thể làm việc với con số.

Khả năng tự phục vụ của nó được cải thiện rõ rệt và nó là một đứa trẻ vui vẻ và thân thiện. Các nhân viên ALG và vợ chồng tôi đang làm việc tích cực để dạy nó những kỹ năng nó cần để làm một người lớn độc lập. Tôi biết Mike sẽ còn tiến bộ nếu tiếp tục được điều trị treo phương pháp can thiệp hành vi. Mặc dù Mike không lành bệnh, nhưng vợ chồng tôi vui mừng thấy Mike lên lớp và học tập.

 

QUAY VỀ MỤC LỤC


CHƯƠNG TRÌNH CAN THIỆP HÀNH VI

(Chương trình được soạn ra phù hợp với từng đứa trẻ)

Chương trình can thiệp hành vi tập trung chủ yếu vào các hoạt động giao tiếp bằng lời và không dùng lời nói: chơi, nhận thức, giao tiếp xã hội.

Từ hành vi chỉ một kiểu dạy: nhấn mạnh vào các bài tập cụ thể. Chia bài tập thành những đơn vị nhỏ  sử dụng có hệ thống các phần thưởng và lời khen ngợi. Phương pháp can thiệp hành vi còn là một chương trình chuyên sâu để dạy trẻ khuyết tật về học tập đã được phát triển 25 năm qua lời bác sĩ  Ivas Lovaas và nhiều người khác. Nó được sử dụng cho nhiều loại bệnh: Tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ, chậm nói. v..v.. Tôi quyết định đưa ra ở đây chương trình học  của Michel. Chương trình này không phải là đơn thuốc cho tất cả trẻ con. Mỗi trẻ cần có sự thay đổi và sự tiến bộ của trẻ cũng khác nhau, tôi đưa ra chương trình này với 2 lý do:

Để tham khảo về những giờ dạy can thiệp hành vi của chúng tôi, cần phải nhấn mạnh  là không có phép chữa bệnh màu nhiệm nào cả, có rất nhiều công việc nhàm chán phải thực hiện.

Để giúp đỡ thông tin cho cha mẹ trẻ tự kỷ đặc biệt những người chưa tìm đựơc các chương trình chữa bệnh tốt. Mặc dù chương trình dưới đây được xây dựng cho Michel, nhưng cũng có thể sử dụng một số thông tin cho một số trẻ khác.

Tôi khuyên các bậc cha mẹ đang xây dựng chương trình chữa bệnh tại nhà nên mua cuốn “The me book” - là cuốn sách hướng dẫn cách dạy trẻ tự kỷ và có nhiều chương trình can thiệp trẻ tự kỷ trong đó. Bên cạnh đó các bậc phụ huynh cần sự giúp đỡ của một giáo viên can thiệp hành vi đã được đào tạo để minh hoạ phương pháp giảng dạy và xây dựng chương trình học cho từng trẻ.

Giáo viên chuyên can thiệp hành vi hơi khó tìm. Nên liên hệ các sinh viên đại học, đặc biệt, những người học khoa học giáo dục đặc biệt  là những ửng cử viên tốt để đào tạo. Điều quan trọng là tìm được người có kinh nghiệm để đào tạo và giám sát người khác.

Tốc độ dạy là rất quan trọng sao cho trẻ không thấy bị thúc đẩy quá gấp rút hay thấy buồn chán.

Phần thưởng nên rất thường xuyên vào giai đoạn đầu. Và phải thay đổi luôn, hãy thử nhiều kiểu động viên khuyến khích khác nhau. Thức ăn đồ uống là những phần thưởng chủ yếu. Nhưng vỗ tay, ôm hôn, mỉm cười cũng có thể là những phần thưởng có giá trị khi bạn đã thu hút được sự chú ý của trẻ. Nhiều đồ dùng có thể giúp dạy học  như tranh ảnh về các hoạt động .v..v.

CHƯƠNG TRÌNH HỌC CỦA MICHEL (chương trình mẫu để tham khảo)

 

Những nguyên tắc chung:

  1. Tiếp xúc bằng mắt được thực hiện trong mỗi bài tập.

  2. Mỗi kỹ năng cụ thể phải được nắm vững trước khi chuyển sang lệnh ngẫu nhiên.

  3. Chúng tôi luôn thay đổi các phần thưởng để duy trì hiệu quả của chúng.

  4. Chúng tôi làm việc bất chấp sự phản ứng hay nổi giận.

 

Từ tháng 2 đến tháng 6 năm 1990

 

I. CHƯƠNG TRÌNH  “HÃY NHÌN TÔI”

chủ yếu để dạy Michel chú ý. Michel được đặt ngồi vào ghế. Người hướng dẫn ngồi cạnh, không cho phép đứng lên, lăn ra sàn nhà hay quay đi quay lại. Người hướng dẫn kiên quyết, yêu cầu cao. Khen ngợi ôm hôn, thưởng cho sự nghe lời. Làm Michel chú ý là bước quan trọng đầu tiên.

 

1. Hãy nhìn tôi.

Mặt đối mặt

Một giây, hai giây, năm giây

Dạy Michel chuyển từ một hoạt động sang nhìn người lớn. Yêu cầu nó thực hiện một hoạt động nào đo,ù sau đó dạy nó nhìn lên, thực hiện tiếp xúc bằng mắt khi người lớn nói “Hãy nhìn lên”. Người hướng dẫn nhắc bằng cách đặt tay dưới cằm và cầm thức ăn hay các phần thưởng khác ngang tầm mắt.

 

2. Đáp lại tên của mình .

Tiếp xúc bằng mắt mỗi khi có lời gọi Michel.

Mặt đối mặt.

Chuyển từ một hoạt động nào đó sang nhìn người lớn khi có lời gọi “Michel”

 

II. THỰC HIỆN CÁC LỆNH ĐƠN GIẢN

+ Lệnh:

Ngồi xuống, đứng lên, lại đây, bỏ tay xuống, vỗ tay, giơ tay lên, ôm, quay lại, vẫy, giậm chân v..v.

Người hướng dẫn dùng tay để nhắc, sau đó không nhắc nữa khi Michel đã biết nghe lệnh.

+ Các bộ phận của cơ thể.

“Hãy sờ đầu, mũi, chân, bụng, mắt, bàn chân v..v.”

+ Các mệnh lệnh về các hoạt động. (hiểu ngôn ngữ)

“Hãy chỉ cho tôi: đang ăn, đang uống, đang vỗ tay, đang vẫy tay, đang ôm hôn, đang quay, đang đứng, đang ngồi, đang đi, đang chạy v ..v..

 

III. BẮT CHƯỚC HOẠT ĐỘNG

+ Lệnh: Hãy làm cái này

vỗ tay, giơ tay lên, đập chân, vỗ bàn, sờ đầu,  giậm chân, đứng dậy, lắc đầu nói không, gật đầu nói có v..v.

+ Các hoạt động khác.

Chỉ, mở tay ra, nắm tay lại, sờ các bộ phận khác nhau của cơ thể. v..v.

+ Bắt chước với các hình khối.

Người hướng dẫn đặt các khối gỗ vào một hình dạng nhất định. Sau đó nhắc Michel lặp lại hoạt động này. Bắt đầu với 3 khối gỗ, sau đó tăng lên 5 khối.

+ Bắt chước với các vật thể: người hướng dẫn dạy kỹ năng bắt chước sử dụng các đồ vật. Nhắc Michel đặt muỗng vào trong cốc, lau mũi búp bê với một cái khăn mặt, đặt xe hơi vào gara xe v..v.

+ Bắt chước hình vẽ: dạy cầm bút chì, vẽ đường thẳng, vòng tròn..v.v

 

IV. DẠY DÙNG TAY CHỈ

Ra lệnh “hãy chỉ” lấy tay nó chỉ vào thứ nó muốn, sau đó đưa nó thứ đó. Đầu tiên để vật sát gần nó, sau đó đưa ra xa. Dần dần thôi không cầm tay nó nhắc nữa khi nó đã tự biết chỉ bằng tay. Dạy dùng tay chỉ  khi có lệnh “con muốn thứ gì”

Tự động dùng tay chỉ  khi cần vật gì.

Dùng tay chỉ  kèm theo nói từ thích hợp

Dùng tay chỉ   và nói  “muốn +tên vật”

Dùng tay chỉ  và nói “tôi muốn+tên vật”

 

V. TÌM VẬT PHÙ HỢP

Vật và vật

Tranh và vật

Tranh và tranh, màu và màu, chữ cái, số.

 

VI. BẮT CHƯỚC TỪ

Các nguyên âm.

Các phụ âm, các từ, tập hợp từ.

Lúc đầu chấp nhận phát âm gần giống sau đó chỉnh dần cho chính xác.

 

VII. CHƠI

Xếp hình, chuỗi hạt, các khối, nhạc nghe hát, các con thú, lắp ghép đồng hồ, lắp ghép số, các nhạc cụ v..v.

 

VIII. PHÂN BIỆT ĐỒ VẬT

Ra lệnh: đưa cho tôi + trái banh, cái cốc, chiếc giày v..v.

Dần dần tăng số lượng các vật có ở trên bàn để Michel lựa chọn.

 

IX. PHÂN BIỆT TRANH (để hiểu ngôn ngữ)

Hãy chỉ vào tranh …..

Bắt đầu với 2 bức tranh, sau đó tăng lên nhiều bức.

 

X. NÊU TÊN VẬT THỂ (học nói từ)

“Đây là cái gì?” sử dụng vật thật hoặc tranh.

Lúc đầu chấp nhận bắt chước gần đúng .

 

XI. TRẢ LỜI KHÔNG & CÓ

Lắc đầu nói không với các đồ ăn không thích.

Gật đầu nói có với các đồ ăn ưa thích.

Lúc đầu nhắc bé thực hiện, sau đó không nhắc nữa.

 

XII. NÊU TÊN CÁC HOẠT ĐỘNG

Chú ý vào người hướng dẫn. “Tôi đang làm gì đây?”

Vẫy tay, nhảy, đứng, ngồi, vỗ tay, chạy, hắy hơi, hôn, cười, đi, ngủ, ăn, uống, khóc v..v.

Hướng dẫn trẻ đáp lại, chấp nhận sự gần đúng lúc đầu

Chú ý vào bản thân mình.

“Con đang làm cái gì?”

Chú ý vào người khác(các bức tranh)

“Anh ấy, (cô ấy) đang làm cái gì?”

Chỉ cần trẻ nêu một từ nào lúc đầu vd: ăn.

 

XIII. MÀU  (đầu tiên là hiểu từ, sau đó nói từ)

+ Hãy chỉ  vào màu đỏ, xanh, vàng..v.v.

+ Hãy nói đây là màu gì (cầm vật lên)

  Làm mẫu, nhắc, sau đó không nhắc nữa.

 

XIV. SỞ HỮU

Hãy chỉ vào giày của Bridget.

Hãy chỉ vào giày của Michel .v.v..

 

XV.   CÁC HÌNH (đầu tiên là hiểu ngôn ngữ, sau đó nói ngôn ngữ)

+ Hãy chỉ vào hình vuông, hình tròn, hình tam giác.v.v..

+ Đây là hình gì? Sử dụng các hình bằng gỗ hay nhựa. Làm mẫu, nhắc,  sau đó không nhắc nữa.

 

Từ tháng 7 đến tháng 8/1990

Vẫn duy trì các chương trình cũ trong đó có tiếp xúc bằng mắt.

1. Tính từ

lớn, nhỏ (hiểu ngôn ngữ)

Chỉ vào xe hơi lớn

Chỉ vào xe hơi nhỏ  .v.v .

2. Nêu tên hoạt động, tên vật( nói ngôn ngữ)

“Uống nước quả” “Aên bánh”

Chỉ tranh “cô ấy/anh ấy đang làm gì?”

Chú ý vào bản thân “con đang làm gì?”

Chú ý vào người hướng dẫn “tôi đang làm gì?”

3. Các mẫu mới (hiểu ngôn ngữ sau đó noí ngôn ngữ)

4. Sở hữu (nói ngôn ngữ)

“Đây là giày của ai?”.  Giày của Bridget, Giày của Michel.

5. Lựa chọn: con muốn ….. hay…..?

6. Bắt chước chuỗi hoạt động

“Hãy làm cái này và cái này”

vd.  “hãy vỗ bàn và sờ mũi  “ .v..v.

7. Tiếp tục bắt chước với các khối gỗ

8. Đưa, đi lấy 2,3 đồ vật

“Đưa cho tôi………và ..…và…..” Bắt đầu tại bàn.

Sau đó cho nó đi lấy các vật trong phòng. Luyện trí nhớ ngắn hạn.

9. Các lệnh kép (hiểu ngôn ngữ)

“Đứng lên và quay vòng”. v.v

mỗi lệnh riêng bé đã nắm được)

10. Trả lời Có & Không

“Đây có phải là …….?” Vd cầm một con gấu lên hỏi “Đây có phải là con ngựa không?”v…v

11. Chơi

Chơi búp bê mẹ , bố, con trai, con gái, em bé.

Đóng giả các hoạt động đơn giản: ăn, ngủ, hát , chơi bóng…

12. Các yêu cầu ngắn. (mở rộng câu)

Mẫu :Ttôi muốn …   Tôi có thể lấy … được không?

13. Phân biệt các trạng thái tình cảm (hiểu  ngôn ngữ sau đó nói ngôn ngữ)

Vui vẻ, buồn, giận dữ.

“Cô ấy/anh ấy cảm thấy thế nào?”

Sử dụng tranh làm mẫu câu trả lời, nhắc câu trả lời, sau đó không nhắc nữa, sau đó dùng ảnh trong tạp chí  hoặc chuyện tranh

14. “Của tôi, của bạn” Hiểu ngôn ngũ.

Với đôi giầy

“Đưa tôi giầy của tôi”, “Đưa tôi giầy của bạn”

15. Bắt chước từ

Các từ bắt đầu từ f, b

16. Hiểu từ ở đâu? Ơû trong, ở trên, ở dưới

VD “cái còi ở đâu?”

Ơû trong hộp, ở dưới hộp, ở trên hộp

17. Hiểu từ “Ai”

Sử dụng tranh để bé chỉ mẹ, ba, anh, chị, em .v.v… những người thân trong gia đình

18. Hiểu “đang làm cái gì?”

Sử dụng ảnh người thân đang làm 1 cái gì đó

VD uống nước quả.v.v… và các bức tranh khác.

 

Từ tháng 09 đến tháng 11 năm 1990

Có nhiều chương trình, mỗi giáo viên thực hiện khoảng 10 chương trình cho 02 giờ học.

1. Bắt đầu rèn thói quen đi toilet

2. Tính từ: nóng, lạnh, dài ngắn, nặng, nhẹ.  v..v

“Chỉ cho tôi nặng…” sử dụng tranh  ảnh thích hợp

3. Đại từ

Hiểu từ của tôi, của bạn với chiếc giầy

Nói được từ anh ấy, cô ấy

“Anh ấy đang làm gì”, “Cô ấy đang làm gì”

Nói mẫu “ anh ấy đang…, Cô ấy đang…”

Sau đó thôi không nhắc nữa

4. Các lệnh kép (Tiếp tục duy trì)

5. Giới từ (hiểu rồi nói giới từ)

Ở cạnh, ở đằng sau, ở đằng trước.

6. Màu (tiếp tục các màu khác)

7. Nêu tên tình cảm (tiếp tục)

Mặt đối mặt “tôi cảm thấy ra sao?” người hướng dẫn làm mặt vui, buồn giận dữ.v.v…

8. Phân biệt các câu hỏi

Đây là ai? “đang làm gì, ở đâu.v.v…”

9. Câu có chủ ngữ, động từ, chủ ngữ

Mô tả các bức tranh có người đang hoạt động.

“Cậu bé đang ăn táo” .v.v… Hãy nói cho tôi về bức tranh này? Cái gì đang xảy ra ở đây? Cô gái đang làm cái gì? Tiếp tục dạy anh ấy, cô ấy, nêu tên các hoạt động, các tính từ, giới từ, nêu tên tình cảm.v.v… trong chương trình này.

10. Câu đơn giản: Tôi thấy 1… đó là 1…

Dùng tranh ảnh, sau đó luyện câu dài hơn

Tôi thấy… và … Và…

11. Yêu cầu bé đưa tôi ba vật

12. Yêu cầu kèm tên người lớn “Bridget, tôi muốn tô màu”. Sau đó dậy bé đập vào người lớn để gây sự chú ý.

13. Trả lời Có & không với câu hỏi “Đây có phải  là … không?

14. Các câu hỏi giao tiếp đơn giản: tên … tuổi…

15. Chơi ghép hình

16. Tập phát âm: tập hợp từ, sưả các từ phát âm sai

17. Duy trì sự chú ý: người hướng dẫn hỏi vài câu hỏi về cùng 1 đề tài “con có nhìn thấy 1 con chó không?”, “nó đang làm gì?”, “nó màu gì?”, “nó đi đâu?”. Đây là chương trình dạy ngẫu nhiên, đặc biệt dùng trong thời gian chơi và đọc sách.

Thay đổi hướng chú ý:

a. Trò chơi lượt của tôi, lượt của bạn.

b. Người hướng dẫn đi vòng quanh phòng, yêu cầu Michel thực hiện tiếp xúc bằng mắt.

c. Người hướng dẫn bắt đầu một trò chơi nào đó sau đó nói “đến lượt con làm đó”

d. Người hướng dẫn đặt ra 1 hoạt động  nào đó như về tranh đòi hỏi Michel tập trung vào bàn. Sau đó ra câu hỏi yêu cầu nó nhìn lên và đáp lại lời cô.

18. Điều chỉnh các thái độ tự kỷ: sử dụng hình phạt bắt ngồi 5 phút trên ghế. Các lời khen: “ngồi tốt lắm”, “nghe tốt lắm”, “con không còn khóc nữa”. Tăng cường khen thưởng vật chất với các biểu hiện như đập tay. Đi trên đầu ngón chân nói “giữ yên tay”và cầm tay nó giữ lại 2,3 giây. Khen ngợi khi nó để im tay

19. Duy trì tiếp xúc bằng mắt

20. Thực hành “thời gian ngồi vòng tròn” khi người hướng dẫn các bài hát và đọc sách như Patricte làm ở trường Michel. Thời gian dài 15phút

21. Tôi không biết:

Sử dụng các tấm thẻ hình. Tranh ảnh những đồ vật quen thuộc. Để dần trong đó 1 số đồ vật không quen như  cái phích cắm điện. Câu hỏi “Đây là cái gì”. Trả lời “tôi không biết” khi bé đã hiểu được khái niệm này, bắt đầu mở ra tranh ảnh trong sách, tạp chí. Khi bé đã nói được “tôi không biết” dạy bé nói “tôi không biết đây là cái gì”

22. Bắt đầu dạy bé nói giọng thấp, vì Michel đã nói giọng rất cao

23. Ở đâu (nói ngôn ngữ)

Đặt 2 vật lên nền nhà. Cho bé lấy 1 vật 2 lần, đến lần thứ 3 giấu vật đó đi. Khi nó bắt đầu đi tìm nhắc nó nói  “… ở đâu”. Đưa cho nó vật đó và khen ngợi vì đã đặt câu hỏi.

24. Bắt đầu vẽ hình với bút sáp.

Những hình đơn giàn như hình vuông, hình tròn, hình tam giác. Người hướng dẫn vẽ mặt Michel điền vào mắt mũi mồm, tóc …Người hướng dẫn vẽ các hình đơn giản, Michel nhận dạnh vật “bồn hoa, trái bóng .v.v…” Dạy vẽ các hình người với các nét đơn giản.

25. Tiếp tục các trò chơi đóng giả

Giả bộ bạn làm máy bay, khỉ, em bé, sư tử .v.v… với các âm thanh tiếng kêu và điệu bộ.

26. Phân loại

Động vật, quần áo, thức ăn.

Đặt 3 loại thẻ lên bàn . cầm 1 tấm thẻ lên hỏi “Đây là cái gì?”. Trả lời : “Con mèo”, Hỏi : Con mèo là gì? Trả lời “Động vật”, “Hãy đặt nó vào tập động vật” Michel phải đặt hình con mèo vào tập động vật ở trên bàn. Lúc đầu nhắc nó, sau đó thôi không nhắc nữa khi bé đã biết phân biệt.

 

Từ tháng 11/1990 đến tháng 11/1991

1. Tiếp tục phân loại động vật, thức ăn quần áo,  thêm vào đó thức ăn, đồ uống.

2. Tiếp tục dạy trạng từ chỉ vị trí vào những lúc thích hợp trong suốt các tiết học

3. Bắt đầu học các công dụng của các vật

Sử dụng các đồ vật thật. Đặt 3,4 vật lên bàn hỏi: “ con cắt bằng gì”, “bằng kéo”

4. Tiếp tục dạy “tôi không biết, nó là cái gì” với các đồ vật thật.

5. Tiếp tục dạy hiểu khái niệm: của tôi, của bạn. Bắt đầu dạy khái niệm “của anh ấy” sử dụng con búp bê. Đặt búp bê lên ghế hỏi “Tên tôi là gì” “Tên con là gì” “Tên anh ấy là gì”

Đây là chương trình khó với Michel. Chúng tôi phải bỏ chương trình “của  anh ấy” vì bé bị lẫn lộn. Chúng tôi phải nhắc bé “đưa cho tôi giày của tôi, của búp bê”, “đưa cho tôi giày của con, của Michel”. Với từ của tôi, của con phát âm lớn, của búp bê, của con, của Michel phát âm nhỏ rồi dần dần không phải nhắc tên cho bé nữa.

6. Bắt đầu chương trình trò chuyện qua lại

Mục đích giúp bé khả năng trao đổi hội thoại với người khác. Lúc đầu dạy bé nói theo mẫu sau đó giúp cho bé nói tự nhiên hơn  khi bé đã nắm được khái niệm. Đây là một trong những chương trình rất hay do người của Lovaas mang đến cho chúng tôi. Chúng tôi sử dụng rất thành công với 2 đứa trẻ. Khi đã nắm được khái niệm, chúng có vẻ thích đưa ra thông tin về bản thân mình

Mẫu  “Tôi đang tô màu với bút sáp xanh”

Người hướng dẫn đáp mẫu “Tôi đang tô màu với bút sáp đỏ”

“Tôi đang đi đôi giầy trắng”, đáp lại: “tôi đang đi đôi giầy đỏ”

“Tôi thích ăn bánh mì bữa sáng”,đáp lại: “Tôi thích ăn cháo bữa sáng”

7. Tiếp tục chương trình “có, không”

Các tính từ, con có ướt (khô, lạnh) không?

Nhận dạng “con có phải con ếch (cậu bé) không?

Hoạt động “con đang ngủ phải không?” .v.v..

Nêu tình cảm “anh ấy đang vui (buồn) phải không?”

Nêu vật thể “đây là chiếc xe tải hay củ cà rốt?”

8. Tiếp tục dạy các câu hỏi ai, ở đâu, đang làm gì, màu gì vào những lúc thích hợp trong suốt các tiết học

9. Giới thiệu các khái niệm: đầu tiên, tiếp theo, cuối cùng.

“cái gì đứng thứ nhất”,  “cái gì tiếp theo”, “cái gì đứng cuối”. Người hướng dẫn sử dụng các con số  được xếp theo thứ tư, sau đó dạy các mối quan hệ khác.

“Con ăn cái gì trước tiên” “bữa sáng”

“Con ăn cái gì tiếp theo” “bữa trưa”

“Con ăn cái gì cuối cùng” “bữa tối”.

 

Từ tháng 1 đến tháng 3/1991

1. Tiếp tục dạy “của tôi, của bạn” chỉ để hiểu khái niệm

2. Đem đến 3 vật. Đầu tiên là những vật ở gần, sau đó xa hơn.

3. Ba cảnh liên tiếp với các tấm thẻ hình.

Mục đích: bắt đầu dạy khái niệm kể chuyện theo trình tự  các bức tranh. Mở rộng ngôn ngữ sáng tạo và độc lập. Nhấn mạnh  “đầu tiên ….. sau đó……và cuối cùng…”

Bắt đầu bằng những khái niệm rất đơn giản. (một cậu bé rót nước ở vòi ra uống) làm mẫu các động từ đúng. Khi ngôn ngữ của bé được hoàn thiện câu chuyện trở nên phức tạp hơn. Chúng tôi sử dụng chương trình này trong nhiều tháng. Các tấm hình theo trình tự có thể tìm thấy ở trong truyện tranh giáo dục, có thể chơi trò kể 1 câu truyện. Bé phải xếp các bức tranh theo trình tự sau đó kể 1 câu truyện về chúng. VD tấm hình cho thấy 1 bé gái đang cầm quả bóng bị xẹp. Tấm thứ 2 cho thấy bé đang thổi quả bóng, tấm thứ 3 cho thấy quả bóng rất to, tấm thứ 4 cho thấy quả bóng bị nổ. Chúng tôi yêu cầu Michel xếp theo thứ tự sau đó giúp nó kể lại câu truyện. Khi nó đã tiến bộ hơn chúng tôi không giúp nó nữa. Có thể dùng câu chuyện có 3,4,5 tấm hình liên tiếp

4. Bắt đầu phân loại sử dụng ngôn ngữ.

“Con dao là cái gì?”,  mẫu “thứ để bạn cắt”. Khi nó đã hiểu khái niệm, không cần nhắc nữa, bắt đầu chương trình bằng cách cầm lên một con dao. Sau đó thôi không sử dụng vật thật nữa chỉ hỏi “xe hơi là gì”, “áo là gì?”

5. Chức năng công cụ của các đồ vật (Nói ngôn ngữ)

“Bạn làm gì với 1 con dao”, “bạn cắt bằng dao”

6. Các phòng và đồ đạc.

Chúng tôi sử dụng một trò chơi. Một cái bảng có bức tranh những phòng khác nhau “phòng ngủ, phòng tắm… Những tấm thẻ nhỏ có hình các loại đồ đạc khác nhau. Michel phải đặt những tấm thẻ thích hợp vào những phòng thích hợp. Bắt đầu dạy những thông tin về thế giới thật.

7. Phát âm từ tập trung vào những từ khó và âm khó.

8. Vì sao / Bởi vì

Bắt đầu sử dụng khi kể truyện. Lúc đầu người hướng dẫn hỏi và trả lời “Vì sao con chó lại sủa”, “vì nó trông  thấy một con mèo”

9. Các câu hỏi giao tiếp xã hội

Tên, tuổi, tên anh, tên em,. “Bạn sống ở đâu”, “bạn bao nhiêu tuổi”

10. Tiếp tục dạy những câu hỏi : Ai, Cái gì, ở đâu, đang làm gì?

11. Bắt đầu so sánh: Cái nào lớn hơn ? Cao hơn? Ngắn hơn …

12. Tiếp tục dạy đại từ:

Tôi, bạn, anh ấy, cô ấy

Để dạy tôi và bạn, người hướng dẫn hỏi “Tôi đang làm gì?” trong khi cô đang thực hiện một động tác nào đó như viết, nhảy vv…. Lời đáp lại là “Bạn đang…” Hoặc người hướng dẫn yêu cầu Michel làm một thứ gì đó rồi hỏi “con đang làm gì đó”.

13. Hiểu khái niệm thời điểm.

“Sau, trước, sớm, muộn, bây giờ,  khi đó.

Người hướng dẫn nhấn mạnh những thời điểm này trong khi kể chuyện hoặc chơi trò chơi.

14. Tiếp tục trò chơi thời gian, xếp vòng tròn: cô giáo hát hoặc kể truyện

15. Oân tập lại giới từ, màu, tính từ

Người hướng dẫn bắt đầu đưa ra nhiều lựa chọn hơn, cả cụ thể và trừu tượng hơn: Sách thiếu nhi, các tấm thẻ tranh và các trò chơi giáo dục  là phương tiện giảng dạy chính.

16. Bắt đầu dạy khái niệm số nhiều.

17. Bắt đầu chương trình giống nhau / khác nhau

Bắt đầu bằng giống nhau. 2 khối gỗ giống nhau, và một khối khác được đặt lên bàn. Người hướng dẫn yêu cầu “đưa tôi các khối giống nhau”. Người hướng dẫn nhắc, khen ngợi và giải thích “Tốt, cháu đã đưa tôi những khối giống nhau, chúng có cùng màu”, ví dụ khác: 2 cái thìa, 1 cái nĩa, 2 cái đĩa, một cái tách.vv…

18. Bắt đầu dạy các chữ cái và số

Bắt đầu với 1, 2,3 và A, B,C.

19. Bắt đầu hiểu khái niệm số.

Đưa tôi 1, 2, 3, cái trong nhóm có 4 cái

20. Bắt đầu dạy nhiều hơn, ít hơn

Hiểu khái niệm. Xếp đồ vật thành 2 nhóm, 1 nhóm nhiều, một nhóm ít. “Hãy đưa tôi nhóm nhiều hơn” “Hãy đưa tôi nhóm ít hơn”

21. Nhớ lại các sự việc quá khứ:

Đưa Michel sang phòng khác. Nói nó làm một việc đơn giản nào đó. Dẫn nó quay lại phòng học và hỏi “con đã làm cái gì” hướng dẫn nó câu trả lời “con đã trông thấy mẹ, con đã lấy một cái nĩa”

22. Hiểu khái niệm sở hữu : cái của con, cái của tôi.

“Đôi giày của ai?” “Aùo sơ mi của ai”

“Cái mũi của ai”

23. Trò chơi “cái gì đã mất?”

Lấy ra ba vật khác nhau. Cho Michel nhận dang chúng “hình vuông”, “hình tròn”, “trái tim”.

Nhắc Michel bịt mắt lại. Lấy đi một vật. Hỏi “vật gì đã mất?” hướng dẫn câu trả lời. Một dạng trò chơi khác với hình vẽ. Vẽ một bức tranh mặt người có mũi, mồm, tóc, nhưng chỉ có một mắt. Vẽ một cái bàn có ba chân. Hỏi “còn thiếu thứ gì”

24. Trò chơi lượt của ai, lượt của bạn, lượt của tôi.

25. Mở rộng trao đổi thông tin.

Người hướng dẫn “tôi thấy một con mèo nó kêu meo”. Michel “tôi thấy một con mèo nó đang uống sữa. (Michel phải tiếp tục thêm những thông tin mới) làm mẫu  trước, sau đó nhắc  “và…..”

26. Dạy nói “tôi là …..” “bạn là …….”

27. Dạy nói lý do trong các tình huống thông thường và trong sách truyện. “Tại sao cô bé đang ăn?” “bởi vì cô ấy đói”. “Tại sao chúng ta phải đi bác sĩ?” “Tại sao cậu bé đang ngủ?û”

“Tại sao cha đi cửa hàng tạp hóa”.

28. Dạy ngẫu nhiên: hạn chế cách sử dụng sai từ. Nhắc cách thay đổi các cấu trúc câu trong các tiết học. Dạy những cách khác nhau để nói về một vấn đề. “VD: con làm đau tay con, nó có một vết xước trên đó. Nó đau. Tôi sẽ cho con một cái băng. Chúng ta sẽ chăm sóc  vết xước.

Từ tháng 4 đến tháng 5/1991

1. Nhấn mạnh  các chương trình đại từ.

Hiểu khái niệm của tôi, của bạn.

“Hãy chạm vào …….của tôi(của bạn)”

Hiểu khái niệm của cô ấy, của anh ấy. Đặt 2 tấm ảnh cô bé, cậu bé lên bàn.

“Hãy chạm vào mũi cô ấy”

“Hãy chạm vào tay anh ấy”

Khi bé đã nắm được chuyển sang hỏi ngẫu nhiên. Nói cái của tôi, cái của bạn.

“Aùo sơ mi của ai?”

Trò chơi lượt của tôi, lượt của bạn

2. Đáp lại “cái gì” khi ai đó gọi tên.

3. Không cho lặp lại lời người khác và mút ngón tay. Lời nhắc “Đừng lặp lại”.

4. Tiếp tục chương trình “giống nhau, khác nhau”

Cái gì giống nhau giữa…….và…….

Cái gì khác nhau giữa ……và …….

Sử dụng đồ vật tranh ảnh.

5. Học sử dụng ngôn ngữ  tự nhiên và học sử dụng một số tiếng lóng phù hợp với lứa tuổi.

6. Khái niệm về sự vô lý.

“Điều gì vô lý trong bức tranh này? Làm mẫu câu trả lời. Nhấn mạnh từ “vô lý”

7. Ôn lại giới từ, hình khối.

8. Cái nào không thuộc nhóm đó? Tại sao?

Sử dụng sách có các bức tranh. VD: 3 thức ăn và một xe hơi, ba người và một con vật v..v..

9. Bắt đầu hiểu khái niệm “như thế nào”

“Cái này làm việc như thế nào” “bạn chơi trò chơi này như thế nào” “tôi mở cái này như thế nào”. Dạy trong tình huống ngẫu nhiên thích hợp.

10. Chơi các trò chơi có ý nghĩa hơn.

Đóng vai: người lính cứu hoả dập tắt ngọn lửa. Công an rượt theo tên cướp. Cha chuẩn bị bữa tối cho bọn trẻ v..v..

Đóng giả một chiếc xe hơi, một chiéc máy bay, một chiếc bánh sandwich, một con ếch, một chiếc thuyền v..v..

Nhấn mạnh từ đóng giả để giúp Michel hiểu được ý nghĩa.

11. Tiếp tục học nói lý do và suy luận.

Giúp Michel kể các câu chuyện của mình. Các câu chuyện có 3 phần. Nhân vật chính đi đến một nơi nào đó, làm một thứ gì đó, thấy thứ gì đó sau đó trở về nhà. VD: “một lần có một cậu bé vào trong rừng và nhìn thấy một con chó đen. Cậu mang con chó về nhà”. Hỏi câu hỏi sau mỗi câu chuyện.

“Ai đi vào trong rừng?”, “cậu thấy cái gì”, “sau đó chuyện gì xảy ra”.

12. Tiếp tục học chữ số và số.

13. Lấy thông tin từ người thứ 3

Có ba người trong phòng: người hướng dẫn, Michel, mẹ.

Người hướng dẫn: “mẹ ăn gì vào bữa sáng?”

Michel: con không biết.

Người hướng dẫn: “hãy hỏi mẹ” làm mẫu cách hỏi. Michel: “mẹ, mẹ ăn gì vào bữa sáng”.

Luyện tập cho đến khi Michel hiểu được khái niệm sau đó, có thể hỏi nhiều câu hỏi khác nhau.

14. Bắt đầu hỏi “khi nào” với các sách truyện. Tiếp tục nhấn mạnh “tại sao?” và “như thế nào?”. Người hướng dẫn sử dụng những thông tin thực tế hơn “thời gian, mùa, kỳ nghỉ, tên thành phố .v.v..

15. Hãy kể cho tôi nghe về…

Sử dụng tranh, ảnh hay tạp chí. VD “hãy kể cho tôi nghe về bức tranh này”. Sau đó nói “Hãy kể thêm nữa”. Sử dụng những câu hỏi gợi ý để tiếp tục cuộc trò truyện. Chương trình này cũng được nhấn mạnh trong vài tháng tới.

16. Bắt đầu làm việc với Anne Marie hay Daniel ở trong phòng.

Khi chúng tôi có thể lôi cuốn Anne Marie hay Daniel vào một trò chơi hay 1 câu truyện thì chúng là những vai mẫu tuyệt vời cho Michel. Nó thích bọn trẻ hơn chúng tôi vì vậy chúng tôi cố gắng lôi kéo anh chị nó để giúp nó học tập.

 

• Từ tháng 6 đến tháng 8 năm 1991

1. Tiếp tục vẽ hình.

2. Tiếp tục kể chuyện và học cách nói trình tự.

3. Nhấn mạnh tại sao / bởi vì.

4. Nhấn mạnh suy luận từ các câu chuyện.

5. Các câu hỏi: Ai, cái gì, ở đâu như thế nào, khi nào, tại sao với các câu chuyện.

6. Học quan sát và hoà nhập với bạn bè.

Tiếp tục làm việc với Anne Marie hay Daniel

Hàng tuần tổ chức một lần chơi với bạn Eric con của Evelyne. Quan sát bọn trẻ chơi với nhau và giúp đỡ chúng chia sẻ đồ chơi và thay phiên nhau chơi. Làm mẫu lấy thông tin từ người khác và cung cấp thông tin cho nhau.

7. Tiếp tục trò chơi đóng vai và trình tự câu chuyện.

8. Bắt đầu khái niệm định nghĩa 1 số từ.

Mẫu “cái này có nghĩa là gì?” sử dụng những từ khó hơn. Sau đó làm mẫu hỏi nghĩa nó là gì? Định nghĩa một cách rõ ràng và đơn giản. VD “hôm nay trời nóng bức”. Nóng bức là gì? “Nóng bức có nghĩa là rất nóng” . Khi nó đã nắm được khái niệm, khuyến khích nó đặt câu hỏi.

9. Bắt đầu làm việc về sự linh hoạt.

Chuyển dễ dàng từ 1 hoạt động này sang hoạt động khác. Lờ đi việc khóc lóc hay phản đối. Liên tục thay đổi chương trình và các hoạt động.

10. Các thể của động từ.

Lúc đầu học riêng lẻ sau đó phối hợp.

Con đang làm gì?

Con đã làm gì?

Con sẽ làm gì?

Con đang làm gì hỏi giữa một hoạt động

“Con đã làm gì” Đưa Michel sang phòng khác làm một việc gì đó sau đó đưa trở lại phòng học và hỏi.

Con sẽ làm gì? Người hướng dẫn đề nghị Michel làm 1 việc gì đó. VD “Đi vào thư viện lấy cho tôi 1 quyển sách” Khi Michel bắt đầu đi, người hướng dẫn hỏi “ con sẽ làm gì?”

11. Sáng tạo xây dựng

Trò chơi xếp các hình với legos, khối gỗ …

12. Duy trì cuộc nói chuyện theo chủ đề.

Duy trì đề tài nói chuyện trong vài lần trò chuyện

Nói về các sự vật trong quá khứ hay tương lai

Sử dụng những vật cụ thể khi bắt đầu câu chuyện.

13. Tìm kiếm những điểm ngữ pháp khó

Tìm những điểm Michel hay sai về ngữ pháp giúp bé sửa sai.

14. Tiếp tục làm việc với các câu hỏi, hiểu và nói các câu hỏi “Nó có vị ra sao?”, “con làm điều đó thế nào?”, “con cảm thấy thế nào?”, “nó hoạt động ra sao?”

15. Hỏi về hoạt động của người hướng dẫn.

VD “Tôi sẽ làm 1 cái này” nhắc Michel hỏi “cô sẽ làm gì?”

Nói “ồ không” nhắc Michel hỏi “có chuyện gì vậy?

Nói “hãy nhìn kìa” khi nhìn 1 cuốn sách ở giá. Nhắc Michel hỏi “Cái gì vậy?”

Người hướng dẫn làm điệu bộ đang đọc, viết, nhảy. Nhắc Michel hỏi “Cô đang làm gì?”

16. Nhắc Michel chú ý đến người lớn trong khi đang chơi tự do.

Tiếp tục củng cố tiếp xúc bằng mắt. Không đưa cho bé vật gì nếu bé không gọi tên bạn và nhìn vào mắt bạn. Kể chuyện cười, hát cho bé nghe.

17. Tiếp tục làm việc về phân loại.

Cái gì thuộc nhóm này, cái gì không thuộc nhóm này. Cái gì thuộc trường học, ngòng ngủ, phòng tắm, cửa hàng vv.

18. Trò chơi đoán.

VD. Tôi đang nghĩ về 1 vật biết bơi và có vậy.

 

Từ tháng 9 đến tháng 12 năm 1991

Tiếp tục học quan sát, hoà nhập với bạn bè, trao đổi hội thoại, kỹ năng đặt câu hỏi hội thoại, kỹ năng đặt câu hỏi các trò chơi và mở rộng cấu trúc câu.. làm việc với Daniel hay Anne Marie ở trong phòng, học chữ cái và số đếm, tiếp tục trò chơi “cái gì thiếu”, trò chơi đóng các vai. Tiếp tục chương trình “hãy kể cho tôi nghe”, kể chuyện, vẽ tranh. Chơi các trò chơi với Daniel, Anne Marie và bạn Eric. Khuyến khích các trò chơi luôn phiên và trao đổi thông tin. Tại thời điểm này người hướng dẫn cần thiết kế những hoạt động vui thích cho cả 2 đứa trẻ.


Để đăng ký nhận sách và thông tin từ website, vui lòng đăng ký Tại Đây

Tìm hiểu thêm các cuốn sách khác tại http://sachtuky.com