Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

08/12/2016 | 3864 | Quản trị viên | Tin tức - thông tin

Tuyển chọn các câu Hỏi đáp thông thường của cha mẹ nuôi con tự kỷ

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

TUYỂN CHỌN CÁC CÂU HỎI ĐÁP THÔNG THƯỜNG CỦA CHA MẸ NUÔI CON TỰ KỶ

(Nguồn: Nuoicontuky - Dịch bởi CLB Rubic, Hiệu đính: Mẹ Cong)

1. Kiến thức cơ bản

Tự kỷ là gì?

Hội chứng Asperger là gì?

Làm sao để phân biệt tự kỷ với Asperger?

Có thể tiên lượng được tương lai của con tự kỷ không?

Có những bệnh nào khác mà triệu chứng giống tự kỷ không?

Trẻ tự kỷ có hay bị những bệnh khác không?

Một số quan niệm sai lầm về tự kỷ

 

2. Chẩn đoán tự kỷ

Các nhân tố nguy cơ của tự kỷ?

Một vài dấu hiệu của tự kỷ mà cha mẹ nên để ý là gì?

Bác sỹ chẩn đoán trẻ tự kỷ như thế nào?

Các công cụ sàng lọc tự kỷ?

Bác sỹ nên làm những xét nghiệm y học nào khi chẩn đoán tự kỷ?

Có những xét nghiệm nào không được khuyên dùng để chẩn đoán hay kiểm soát tự kỷ không?

Tôi có thể đợi để xét nghiệm xem con tôi có bị tự kỷ không?

 

3. Những biến động

Tỷ lệ tự kỷ có tăng kể từ khi người ta dùng vắc xin MMR không?

Liệu những trẻ đã tiêm vắc xin MMR có tăng nguy cơ tiến triển thành tự kỷ không?

Các nghiên cứu cho thấy điều gì về vắc xin MMR và tự kỷ?

Cha mẹ nên làm gì với chương trình tiêm chủng của con?

 

4. Điều trị và Can thiệp cho tự kỷ

Làm sao để biết một phương pháp can thiệp mới có hiệu quả với con tôi không?

Phân tích hành vi ứng dụng (ABA) là gì

Điều hòa cảm giác là gì?

TEACCH là gì?

Tôi đã từng nghe đến mô hình giáo dục Thời gian dưới sàn (Floortime). Đó là gì vậy?

Hệ thống giao tiếp bằng hình ảnh (PECS)?

 

5. Giáo dục trẻ tự kỷ

Chương trình giáo dục cá nhân là gì?

Làm thế nào để chọn chương trình giáo dục đặc biệt tốt nhất cho con?

Liệu máy tính có hữu ích trong việc giáo dục trẻ tự kỷ không?

Trẻ tự kỷ nên dùng những loại máy tính nào?

 

6. Chung sống với tự kỷ

Con tôi vừa được chẩn đoán là tự kỷ. Tôi nên làm gì trước tiên?

Một vài bí quyết nuôi dạy con tự kỉ?

Đi du lịch với con tự kỷ rất khổ? Tôi cần làm gì để mọi việc dễ dàng hơn?

Giữ trẻ sạch sẽ gọn gàng là một thử thách thực sự. Các cha mẹ khác đã làm thế nào?

Để con chịu mặc quần áo vào và mặc nguyên như vậy thật khó. Tôi có thể làm gì để việc này dễ dàng hơn?

Những nguyên nhân nào dẫn đến sự thay đổi hành vi ở trẻ tự kỷ?

Làm thế nào để giúp những đứa con khác của tôi gây dựng mối quan hệ với đứa con tự kỷ?

Làm thế nào để con tự kỷ chịu tập thể dục?

Tôi dành thời gian và tiền bạc để bố trí nhà an toàn cho con từ hồi con nhỏ. Tôi có phải thay đổi thứ gì khi biết con có tự kỷ không?

Nhà phải chăng là nơi thiếu an toàn cho trẻ?

Làm thế nào để nhà tôi thành nơi an toàn với con tự kỷ?

Tôi làm thế nào để thay đổi hành vi của con để giảm thiểu tai nạn hoặc thương tích?

Người tự kỷ thường sống ở đâu?

Chăm sóc thay là gì?

Làm sao để biết là gia đình tôi có cần dịch vụ chăm sóc thay?

7. Stress

Do đâu mà cha mẹ nuôi con tự kỷ stress?

Một số cách giúp cha mẹ nuôi con tự kỷ bớt stress

Có phải có gia đình đối phó với stress tốt hơn không?

Có phải anh chị em của trẻ tự kỷ bị stress nhiều hơn không?

Tôi có thể làm gì với nỗi stress của con?


Back to Home - Quay về đầu trang


 

Tự kỷ là gì?

Rối loạn phổ Tự kỷ (Autism Spectrum Disorder) là tên gọi dùng cho một nhóm các rối loạn phát triển ảnh hưởng tới não bộ. Rối loạn về não này ảnh hưởng tới khả năng giao tiếp, xây dựng mối quan hệ của một người với những người khác và khả năng phản ứng một cách phù hợp với thế giới bên ngoài. Những người mắc tự kỷ  có xu hướng có những hành vi hoặc sở thích lặp đi lặp lại và lối suy nghĩ cứng nhắc. Mức độ nghiêm trọng của tự kỷ là khác nhau ở mỗi người. Có những người mắc tự kỷ vẫn có những chức năng tương đối cao, và ngôn ngữ cũng như trí thông minh của họ không bị ảnh hưởng. Có nhiều người bị suy giảm nhận thức nghiêm trọng và chậm về mặt ngôn ngữ. Có những người không bao giờ nói.

 

Trẻ sơ sinh mắc tự kỷ có thể có biểu hiện tránh giao tiếp bằng mắt, có vẻ như bị điếc, và quá trình phát triển ngôn ngữ và kĩ năng xã hội bị dừng lại đột ngột. Người ta thống kê được rằng 20% trẻ có tự kỷ đã trải qua quá trình này, hay còn gọi là "thoái lui thần kinh."

 

Trẻ tự kỷ có thể hành động như thể trẻ không ý thức về những người đến hoặc đi, về những va chạm thể chất và có thể làm tổn thương người khác ngay cả khi không bị kích thích. Trẻ sơ sinh mắc tự kỷ thường rất chăm chú vào một vật hay một hoạt động, vỗ tay, có vẻ không nhạy cảm với những vết bầm hay vết bỏng, và thậm chí có thể cố tình gây thương tích cho bản thân mình. Rối loạn thường trở nên rõ ràng hơn khi trẻ lên 3 tuổi, mặc dù một số trẻ được chẩn đoán muộn hơn. Khả năng bé trai tự kỷ cao gấp 3 tới 4 lần so với bé gái. Khi bé gái bị ảnh hưởng bởi rối loạn này, các em thường có những triệu chứng và suy giảm về nhận thức nghiêm trọng hơn.

 

Trẻ có thể mắc tự kỷ không phân biệt màu da, dân tộc, hay địa vị xã hội. Mặc dù người ta chưa tìm ra nguyên nhân của tự kỷ, có rất nhiều yếu tố được cho là có liên quan tới một số dạng tự kỷ; bao gồm các yếu tố truyền nhiễm, trong quá trình trao đổi chất, về gene, thần kinh, và yếu tố môi trường như chế độ ăn uống, hay tiếp xúc với chất độc hoặc dược phẩm.

 

Vào đầu những năm 1940, một bác sĩ tại bênh viện John Hopkins (Mỹ) là Leo Kanner đã nghiên cứu một nhóm gồm 11 trẻ chậm phát triển.  Dựa trên những hành vi "tập trung vào bản thân" (self-involvement) và tự kích thích ở những trẻ này, ông sáng tạo ra thuật ngữ "tự kỷ ở trẻ sơ sinh".  Nhà khoa học Đức Hans Asperger nghiên cứu một nhóm trẻ khác cũng với những triệu chứng tương tự nhưng nhẹ hơn gần như cùng lúc với Kanner. Dạng nhẹ hơn của tự kỷ này về sau được biết đến là Hội chứng Asperger.

 

 

Tự kỷ: Là một rối loạn phát triển đặc trưng bởi sự suy giảm phát triển hoặc phát triển bất bình thường trong giao tiếp xã hội, kĩ năng tương tác, và những hành vi và sở thích đặc biệt hạn chế.

 

Nhận thức: “Nhận thức là toàn bộ những quy trình mà nhờ đó những cảm nhận từ các giác quan được chuyển hoá, được mã hoá, được lưu giữ và sử dụng.

 

Kĩ năng xã hội: Là những hành vi về nhận thức và biểu hiện bên ngoài được sử dụng trong tương tác giữa người với người, từ những hành vi không lời đơn giản (giao tiếp mắt, gật đầu)… cho tới những hành vi ngôn ngữ phức tạp (như đưa ra một thỏa hiệp mà làm hài lòng tất cả mọi người.)

 

Hội chứng Asperger (Asperger Syndrome): Là một rối loạn phát triển thuộc phổ tự kỷ, được định nghĩa bởi những khiếm khuyết trong giao tiếp và phát triển xã hội, những sở thích thu hẹp và hành vi lặp đi lặp lại. Không giống những người tự kỷ đặc trưng, người mắc AS không bị chậm phát triển ngôn ngữ hay nhận thức một cách rõ rệt. Những người mắc AS gặp khó khăn trong việc hiểu về xã hội, và những hành vi của họ thường không linh hoạt. Họ cũng gặp khó khăn trong ngôn ngữ, đặc biệt ngôn ngữ trừu tượng.


Back to Home - Quay về đầu trang



Hội chứng Asperger là gì?

Chú thích của người dịch: theo bản DSM-V mới nhất ra vào năm 2013, phân nhánh Asperger đã không còn tồn tại.

 

Hội chứng Asperger (hay chứng rối loạn tự kỉ) là chứng rối loạn thần kinh mà có thể là một dạng rối loạn phổ tự kỷ. Trẻ em mắc hội chứng Asperger có những biểu hiện đặc trưng có thể gây ra những khiếm khuyết từ nhẹ đến nghiêm trọng. Hội chứng Asperger đôi khi được coi là tự kỷ chức năng caovà được đặt theo tên của một bác sỹ người Áo Hans Asperger. Bác sỹ Asperger đã xuất bản một bài nghiên cứu vào năm 1944 trong đó mô tả những dạng hành vi của một số bé trai có trí tuệ và khả năng ngôn ngữ bình thường nhưng lại biểu hiện những hành vi giống như tự kỷ và những khiếm khuyết đáng chú ý trong kĩ năng giao tiếp và xã hội. Mặc dù bài nghiên cứu của ông được xuất bản từ những năm 1940, mãi đến năm 1994 hội chứng Asperger mới được bổ sung vào ấn bản thứ tư của quyểnCẩm nang chẩn đoán và thống kê (DSM – IV) và chỉ mấy năm gần đây AS mới được các nhà chuyên môn và các bậc phụ huynh biết đến.

Thiếu hụt khả năng giao tiếp xã hội là đặc điểm nổi bật nhất của hội chứng Asperger, mặc dù những thiếu hụt này có thể khác nhau về mức độ. Ngay cả khi những đứa trẻ mắc chứng rối loạn này không có dấu hiệu gì của chứng rối loạn ngôn ngữ nguyên phát, khả năng giao tiếp bên ngoài của chúng vẫn rất kém. Trẻ em mắc hội chứng Asperger có vấn đề với việc phản ứng thực tế cũng như khó khăn trong việc hiểu và biểu lộ phần cảm xúc của thông tin.

Vốn từ vựng của trẻ bị hội chứng Asperger có thể phong phú và đa dạng đến kinh ngạc, nhưng mặt khác, những đứa trẻ này có thể cực kì thiếu trí tưởng tượng và gặp khó khăn khi sử dụng ngôn ngữ trong các tình huống xã hội.

DSM-IV cung cấp những tiêu chí chẩn đoán cho hội chứng Asperger như sau :

Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội, thể hiện qua ít nhất hai dấu hiệu sau :

·         khiếm khuyết đáng chú ý trong việc sử dụng những hành vi giao tiếp không lời như nhìn thẳng vào mắt người đối diện, biểu hiện khuôn mặt, điệu bộ cơ thể và các cử chỉ phù hợp với giao tiếp xã hội.

·         không tạo lập được các mối quan hệ bạn bè tương ứng với mức độ phát triển.

·         không có khuynh hướng chia sẻ niềm vui, sở thích hay thành tích với người khác (ví dụ không khoe hay mang những đồ vật yêu thích cho người khác xem).

·         thiếu tương tác về tình cảm hay tương tác xã hội

Những mẫu hành vi, sở thích và hoạt động hạn chế lặp đi lặp lại và khuôn mẫu, được thể hiện qua ít nhất một trong những biểu hiện sau :

·         Bị chi phối hoàn toàn bởi một hoặc một vài sở thích hạn chế và dập khuôn có tính bất thường về cường độ hay mức độ tập trung.

·         tuân thủ một cách cứng nhắc những thói quen hay nghi thức đặc biệt và không thực tế

·         Có những cử chỉ, hành động lặp lại và dập khuôn (ví dụ như xoắn vặn các ngón tay, bàn tay hoặc những chuyển động phức tạp của toàn bộ cơ thể)

·         Ám ảnh dai dẳng với các bộ phận của các đồ vật

·         Sự rối loạn này về phương diện lâm sàng gây ra những khiếm khuyết nghiêm trọng trong đời sống xã hội, công việc hay  trong các lĩnh vực hoạt động quan trọng khác.

Ngôn ngữ :

Không có sự chậm trễ đáng chú ý nào trong phát triển ngôn ngữ (ví dụ, các bé 2 tuổi nói những từ một âm tiết, còn những câu nói giao tiếp thì được dùng bởi các bé 3 tuổi)

Phát triển trí tuệ :

Không có sự chậm trễ đáng chú ý nào trong việc phát triển trí tuệ hay trong việc phát triển các kĩ năng độc lập phù hợp với lứa tuổi, các hành vi thích nghi (trừ tương tác xã hội) và sự tò mò về môi trường sống xung quanh khi còn bé ; tức là chúng có khả năng trí óc cao hoặc bình thường.

Không thỏa mãn các tiêu chí chẩn đoán của các căn bệnh khác

Không thỏa mãn các tiêu chí của chứng rối loạn phát triển lan tỏa (pervasive developmental disorder) hay tâm thần phân liệt.


Back to Home - Quay về đầu trang



Làm sao để phân biệt tự kỷ với Asperger?

Theo Viện Hàn Lâm tâm thần học trẻ em và trẻ vị thành niên Hoa Kỳ (AACAP), hội chứng Asperger nổi bật ở các vấn đề về hành vi và sự phát triển các kĩ năng xã hội. Vì có những triệu chứng gần giống với tự kỷ, các bác sĩ nhận thấy rằng trẻ có những triệu chứng kể trên cần có được sự đánh giá kĩ lưỡng và cần được áp dụng nhiều liệu pháp khác nhau. AACAP đã chỉ ra những sự giống nhau và khác nhau sau đây giữa tự kỷ và Asperger:

·         Hội chứng Asperger dường như khởi phát có muộn hơn tự kỷ một chút hay ít nhất là được phát hiện muộn hơn.

·         Trẻ Asperger thường có các chức năng cao hơn trẻ tự kỷ.

·         Trẻ Asperger thường có trí tuệ từ bình thường đến trên mức bình thường.

·         Mặc dù trẻ Asperger có thể có kiểu nói chuyện bất thường nhưng trẻ thường không chậm phát triển ngôn ngữ.

·         Trái ngược với tự kỷ, hội chứng Asperger không có sự chậm trễ lâm sàng về phát triển nhận thức hay phát triển các kĩ năng tự phục vụ đúng tuổi, các hành vi thích ứng hay sự tò mò với môi trường trong thời thơ ấu.

·         Trẻ Asperger thường gặp khó khăn trong việc tương tác với trẻ em cùng tuổi. Trẻ thường cô đơn và có những hành vi mà một số người coi là lập dị.

·         Nhiều trẻ Asperger có khó khăn về phối hợp cơ bắp và các kĩ năng vận động tinh.

Theo AACAP, giống như tự kỷ, nguyên nhân cụ thể của hội chứng Asperger vẫn chưa được biết, mặc dù hội chứng này có khuynh hướng di truyền trong  gia đình. Điều này có thể gợi cho ta thấy nó có thể liên quan đến gen, mặc dù những nghiên cứu về gen gần đây không tìm ra được “gen Asperger” nào cả. AACAP khẳng định rằng trẻ có hội chứng Asperger có nguy cơ cao hơn với những vấn đề tâm thần như trầm cảm, rối loạn tăng động giảm tập trung (ADHD), tâm thần phân liệt, rối loạn ám ảnh cưỡng chế (OCD) so với trẻ tự kỷ. Khác với trẻ tự kỷ,nhiều trẻ có hội chứng Asperger có thể hoàn thành bậc trung học phổ thông và học đại học và có thể phát triển những mối quan hệ lành mạnh ngoài gia đình.

Theo kinh nghiệm cá nhân, trẻ tự kỷ có các triệu chứng tương đối nhẹ và có chỉ số IQ cao thường được nhiều bác sĩ chẩn đoán là có rối loạn tự kỷ, tự kỷ chức năng cao, tự kỷ nhẹ hay hội chứng Asperger. Điều này gây nên nhiều nhầm lẫn cho cha mẹ cũng như các chuyên gia và hàm ý rằng cách gọi tên này là những rối loạn khác nhau về mặt lâm sàng và cần có những phương pháp điều trj khác nhau, điều này chưa hẳn là đúng.

Rối loạn tăng động giảm tập trung (ADHD): là rối loạn ở thời thơ ấu hay niên thiếu đặc trưng ở sự thiếu kiểm soát tính bột phát, không thể tập trung, và hiếu động thái quá. Những triệu chứng phức tạp nhất định cùng với những triệu chứng cốt lõi bao gồm khả năng chú ý không đúng độ tuổi, nhận thức lộn xộn, dễ sao lãng, bột phát và hiếu động thái quá, còn được gọi là rối loạn giảm tập trung (ADD) có thể khác nhau trong các trường hợp và thời điểm khác nhau,

Rối loạn ám ảnh cưỡng chế (OCD): là có khuynh hướng thực hiện những hành vi lặp đi lặp lại hay những hành vi mang tính nghi thức để giải tỏa lo sợ.


Back to Home - Quay về đầu trang



Có thể tiên lượng được tương lai của con tự kỷ không?

Tự kỷ là một rối loạn theo suốt cả cuộc đời.  Dự đoán tương lai của trẻ tự kỷ, về khả năng giao tiếp, học hành, và khả năng có việc làm, là rất khó với cả các chuyên gia khi chưa có đánh giá về mặt thần kinh và chưa có vài tháng hoặc vài năm quan sát.  Các chuyên gia sẽ để ý đến các nhân tố dự đoán về khả năng sau này của trẻ như chỉ số thông minh, khả năng ngôn ngữ và giao tiếp.

 

Nhân tố quan trọng nhất để tiên lượng là chỉ số IQ của trẻ.  Ngoài ra, độ khiếm khuyết về giao tiếp và thiếu khả năng giao tiếp phù hợp ban đầu cũng tỷ lệ thuận với tiến triển sau này.  Tuy nhiên nhân tố dự báo chính xác nhất lại là sự tiến bộ sau một thời gian khoảng 1 năm sau khi phát hiện sớm.  Những trẻ có triệu chứng hành vi nhẹ và ít nét tự kỷ có thể tiến đáng kể.

 

Một khi đã đựoc thiết lâp, các khiếm khuyết thần kinh của tự kỷ sẽ không tiến triển hay tồi đi trong cuộc đời trẻ.  Tuy nhiên, nhờ can thiệp, các khiếm khuyết của tự kỷ, như khiếm khuyết về ngôn ngữ, và giao tiếp, có thể được cải thiện ở nhiều trẻ.  Điều này đặc biệt đúng nếu trẻ được phát hiện sớm và can thiệp sớm.

 

Can thiệp sớm có thay đổi hành vi và trị liệu ngôn ngữ tỏ ra đem lại kết quả tiến bộ ở trẻ tự kỷ. Thực tế, một số trẻ tự kỷ được can thiệp phù hợp và có trợ giúp tốt về giao tiếp đã trưởng thành và có cuộc sống gần bình thường.

 

Hội tự kỷ Hoa kỳ đã cho biết nhiều người tự kỷ sống tốt và đóng góp cho cộng đồng.

Nhiều trẻ, thật không may, cần có người để mắt và hỗ trợ với các mức độ khác nhau suốt cả cuộc đời.  Mức độ giám sát và hỗ trợ giao tiếp phụ thuộc vào mức độ khuyết tật của họ.

Động kinh là một vấn đề của một phần ba số trẻ tự kỷ. Trẻ đã có kỹ năng ngôn ngữ và thoái lui từ nhỏ, thường là trước 3 tuổi, có vẻ có nguy cơ bị động kinh hoặc có các cơn động kinh cao hơn.

 

Các rối loạn về thần kinh (neuropsychiatric) cũng hay đi kèm với tự kỷ. Trong giai đoạn trưởng thành, một số trẻ tự kỷ có thể trở nên trầm cảm hoặc có vấn đề về hành vi. Cha mẹ trẻ cần chuẩn bị sẵn sàng để điều chỉnh các can thiệp theo nhu cầu.

 

Theo Viện Sức khỏe quốc gia Hoa kỳ (NIH), người tự kỷ có tuổi thọ bình thường.

 

Lời bình của một phụ huynh:

Chúng tôi đã chứng kiến các trẻ lớn giờ đã theo học được ở trường thường, và được nhắc đến như những học sinh "không có gì khác biệt" và các dịch vụ hỗ trợ chúng "được giảm dần” .  Tuy chưa phải là tất cả, nhưng có một số trẻ đã tiến bộ vượt bậc nhờ ABA.

 

Con trai chúng tôi được can thiệp ABA trong khoảng 1 năm nay.  Tuy chúng tôi chưa biết tương lai sẽ ra sao, nhưng chúng tôi thấy có tiến bộ lớn.

 

Các cơn ăn vạ của con đã chỉ còn rất ít sơ với một năm trước. Các hành vi tự kích thích cũng có vẻ giảm.  Con thậm chí còn có lúc để ý đến các bạn, và ngôn ngữ của con đã tiến xa so với ban đầu.  Thấy con có những bước tiến dài quả là phần thưởng lớn.


Back to Home - Quay về đầu trang



Có những bệnh nào khác mà triệu chứng giống tự kỷ không?

 

Khi cha mẹ đưa con tới bác sĩ và báo rằng đứa trẻ chưa biết nói, bác sĩ sẽ cân nhắc trẻ có thể rơi vào một vài chẩn đoán, một trong số đó là tự kỷ. Vì có một số tình trạng có thể bị nhầm lẫn với tự kỷ, bác sỹ cần phải thận trọng khi đưa ra nhận định cuối cùng về rối loạn của đứa trẻ và cách kiểm soát rối loạn đó. Bất kì tình trạng nào có thể liên quan tới chậm phát triển ngôn ngữ, đặc biệt là những dạng có thể chữa trị được, đều phải được cân nhắc.

 

Khuyết tật thính giác: Tất cả trẻ chậm phát triển ngôn ngữ đều phải được kiểm tra thính lực. Chuyện nhầm lẫn cũng hay xảy ra vì trẻ khiếm thính thường có những biểu hiện giống tự kỷ. Ví dụ, trẻ khiếm thính có thể có biểu hiện “tảng lờ mọi thứ,” phát ra những âm thanh kỳ lạ, và kém giao tiếp bởi vì trẻ không thể nghe những lời nói và âm thanh xung quanh mình. Đứa trẻ có thể có giao tiếp mắt kém vì trẻ không thể điều chỉnh mắt theo hướng của âm thanh. Trẻ có thể bực tức vì không thể giao tiếp và dẫn tới quấy khóc. Trẻ khiếm thính khi được điều trị sớm và phù hợp có thể khôi phục rất nhanh ngôn ngữ đã mất. Vì thế, kiểm tra thính lực là rất quan trọng đối với một đứa trẻ chậm nói (ngay cả khi cha mẹ nghĩ rằng trẻ có thể nghe) bởi vì trẻ có thể điếc một phần hoặc chỉ ở một số tần số xác định.

 

Nhận xét của Williams:

Chúng tôi đã phải chấp nhận việc con mình phải kiểm tra thính lực, dù tất cả mọi người đều biết đó không phải là vấn đề.

 

Chậm phát triển trí tuệ: Một tình trạng khác có thể giống với tự kỷ là chậm phát triển trí tuệ. Nó có thể được thể hiện qua chậm nói, và nếu nặng hơn, hành vi “tự kích thích” và những hành vi đặc trưng của tự kỷ khác. Một nguyên nhân thường gặp của chậm phát triển trí tuệ là Hội chứng Down. Down xuất hiện ở khoảng 1 trên 800 trẻ. Mặc dù đây là hội chứng hiếm gặp, một số nghiên cứu khoa học đã tìm thấy đối tượng có cả Down và tự kỷ. Mặc dù hiếm khi người Down bị tự kỷ, vẫn nên cân nhắc cả chẩn đoán này với những người Down. Khi tự kỷ xuất hiện ở một trẻ Down, tác động có thể rất nặng nề. Vì thế, tự kỷ phải được coi là tình trạng đặt lên ưu tiên.

 

Hội chứng mất ngôn ngữ dạng động kinh (còn có tên khác là Hội chứng Landau-Kleffner):  Hội chứng Landau-Kleffner là một dạng động kinh hiếm gặp ở trẻ em, có liên quan tới rối loạn ngôn ngữ mức độ nặng. Người ta chưa biết nguyên nhân của hội chúng này. Hội chứng xuất hiện ở trẻ nhỏ, thường là trẻ trên 3 tuổi, nhưng cũng có trường hợp trẻ có thể ít tuổi hơn. Chúng có những hành vi co giật và “thoái lui tự kỷ,” và mất ngôn ngữ đã học được. Vì thế, bác sỹ nên làm kiểm tra chụp điện não đồ EEG (khi thiếu ngủ, hoặc ghi lại 24 giờ liền), đối với trẻ có tiền sử bị mất ngôn ngữ đã tiếp thu và thoái lui về hành vi. Hội chứng L-K có thể điều trị thành công bởi thuốc chống động kinh và ACTH.

 

 

Hội chứng nhiễm sắc thể X dễ gãy: Hội chứng nhiễm sắc thể X dễ gãy là một trong những nguyên nhân thường gặp nhất của thiểu năng trí tuệ bẩm sinh. Suy giảm về trí tuệ có thể dao động từ những khiếm khuyết trí tuệ nhỏ tới IQ bình thường, cho tới những khó khăn nghiêm trọng về nhận thức và về trí tuệ. Những biểu hiện khác thường bao gồm những đặc tính đặc trưng về hình dáng (VD: mặt dài, cằm bạnh và tai lớn), khiếm khuyết về hành vi, và chậm phát triển về lời nói và ngôn ngữ thể hiện giống như những hành vi ở trẻ tự kỷ. Hội chứng được gọi là “nhiễm sắc thể X dễ gãy” bởi vì ở phần đuôi cánh dài của nhiễm sắc thể X trong tế bào lympho của người bệnh tồn tại một đoạn dễ gãy hoặc bị trống. Người mẹ mang bệnh có khả năng 30 – 40% truyền bệnh cho con trai và 15-20% cho con gái. Thêm vào đó, một người thân của họ ở phía gia đình người mẹ thường có tiền sử chậm phát triển trí tuệ hoặc khuyết tật phát triển. Hầu hết các nghiên cứu về việc phát hiện ra hội chứng ở trẻ lớn và thiếu niên, nhưng những đặc trưng về hình dạng, hành vi, và tiền sử bệnh của gia đình đã rõ nét từ trước đó. Chuyên gia cho rằng tất cả trẻ tự kỷ đều nên được kiểm tra xem có mắc hội chứng nhiễm sắc thể X dễ gãy.

 

Tâm thần phân liệt ở trẻ nhỏ là một rối loạn hiếm gặp và có nhiều điểm tương đồng với tự kỷ. Tâm thần phân liệt trẻ em xuất hiện ở 1 trong 10,000 trẻ sơ sinh và thường gặp ở trẻ trai nhiều hơn trẻ gái. Rối loạn này thường phát triển sau 5 năm đầu đời và trẻ thường có IQ cao hơn (trên 70) so với trẻ tự kỷ. Những hành vi điển hình trước khi có chẩn đoán chính thức bao gồm các vấn đề về tập trung, cư xử, xa lánh mọi người, và quá nhạy cảm với tiếng động, âm thanh và các kiểu chất liệu. Hơn 80% trẻ mắc chứng “ảo thanh”, và 50% có những hoang tưởng.

 

Bệnh U xơ cứng củ: xuất hiện ở khoảng 1 trong 10 000 người và được xác định bởi sự phát triển không bình thường của các mô hoặc các khối u lành tính trong não và các bộ phận khác như da, thận, mắt, tim, và phổi. Những triệu chứng tương tự như tự kỷ lần đầu tiên được miêu tả ở các bệnh nhân u xơ cứng củ một thập kỷ trước khi Kanner định nghĩa về tự kỷ điển hình ở trẻ sơ sinh. Những biểu hiện đầu tiên được ghi lại bao gồm sự rập khuôn, không có ngôn ngữ hoặc ngôn ngữ không bình thường, thu mình, và khiếm khuyết trong tương tác. Ngày nay, Cộng đồng U xơ cứng củ khuyến nghị rằng khoảng 60% những người bệnh cũng có tự kỷ hoặc có những hành vi và triệu chứng tương tự tự kỷ.

 

Hội chứng Williams: là một tình trạng về gen hiếm gặp (xuất hiện ở khoảng 1 trong 20,000 trẻ mới sinh) gây ra những vấn đề về sức khỏe và phát triển. Hội chứng Williams lần đầu tiên được công nhận như là một hội chứng riêng biệt vào năm 1961. Nó xuất hiện ngay từ khi mới sinh, tỉ lệ ở trẻ trai và trẻ gái là như nhau. Hội chứng được tìm thấy ở mọi chủng tộc tại các quốc gia khác nhau. Nguyên nhân, trong hầu hết các trường hợp, là do mất đi một đoạn nhiễm sắc thể có chứa đoạn gene của protein elastin. Những người với hội chững Williams thường có kiểu nhận thức rất đặc trưng. Ở một mức độ nào đó, họ có những khiếm khuyết về trí tuệ cũng như chậm phát triển ở những giai đoạn quan trọng như tập đi, tập nói, và đi vệ sinh. Trẻ em mắc hội chứng này có một số biểu hiện đặc trưng của tự kỷ, trong đó có sự mất tập trung. Khả năng tập trung kém có thể trở nên nghiêm trọng hơn ở những năm nhỡ, nhưng có thể tiến triển tốt khi trẻ lớn dần lên. Những biểu hiện đặc trưng khác của tự kỷ thường thấy ở người bệnh là nhạy cảm cao độ với âm thanh, lo lắng ám ảnh, không muốn thay đổi, hành vi vô nghĩa lặp đi lặp lại, khó khăn trong giao tiếp với bạn bè, và tự đung đưa cơ thể. Mặc dù có những điểm chung này, trẻ với hội chứng Williams có thể phân biệt được với trẻ tự kỷ ở những đặc điểm khác. Đó là:

- Tính cách rất yêu thương, thân thiện

- Khả năng diễn đạt tốt

- Họ thường không sợ người lạ

- Tỏ ra thích giao tiếp với người lớn hơn là với bạn bè

Mối liên quan giữa Hội chứng William và tự kỷ vẫn chưa được nghiên cứu rộng rãi.

 

Hội chứng Cornelia de Lange (CDLS) là một hội chứng đa dị tật bẩm sinh. Người ta chưa xác định rõ tỉ lệ mắc bệnh, nhưng được ước chừng ở khoảng 1/ 10,000 đến 1/ 30,000 trẻ sơ sinh. Hội chứng được xác định bởi:

- Khuôn mặt đặc biệt, gồm vòng đầu nhỏ, lông mày giao nhau, lông my dài, mũi ngắn và hếch, và môi mỏng cong xuống dưới

- Không đủ cân nặng trước và sau khi sinh

- Khó ăn

- Đạt những mốc phát triển thông thường trễ hơn (đặc biệt là trong ngôn ngữ hiểu và ngôn ngữ diễn đạt)

- Các vấn đề về hành vi (vô cùng nhạy cảm với sự động chạm, tăng động, tập trung kém, hành vi chống đối và lặp đi lặp lại, và các hành vi tự làm bị thương).

- Dị tật ở tay và cánh tay

Bởi vì những hành vi trên có nhiều điểm tương tự với những hành vi ở trẻ tự kỷ, “hành vi tự kỷ” được liệt kê như những biến chứng đi kèm ở những người mắc hội chứng Cornelia de Lange.


Back to Home - Quay về đầu trang



Trẻ tự kỷ có hay bị những bệnh khác không?

Người tự kỷ thường có những triệu chứng của những rối loạn thần kinh khác nhau tồn tại đồng thời. Những rối loạn đó gồm: ADHD, rối loạn tâm thần, rối loạn trầm cảm, máy giật, hội chứng Tourette, rối loạn ám ảnh cưỡng chế, và các rối loạn lo âu khác.  Khoảng một phần ba trẻ và người tự kỷ trưởng thành có tiến triển động kinh.

 

Các vấn đề về giác quan. Khi cảm nhận của trẻ chính xác, chúng có thể học từ những gì chúng nhìn, sờ, hoặc nghe thấy. Còn nếu thông tin về cảm giác của chúng sai lệch, trải nghiệm của trẻ về thế giới có thể rất lẫn lộn. Nhiều trẻ tự kỷ rất nhạy hoặc thậm chí đau đớn bởi các âm thanh, chất liệu, vị và mùi nào đó. Một số trẻ không thể chịu được cảm giác quần áo chạm vào da.  Một số âm thanh-tiếng máy hút bụi, tiếng điện thoại đổ chuông, cơn dông đột ngột, thậm chí tiếng sóng vỗ bờ- cũng có thể làm trẻ bịt tay và hét to.  Với người tự kỷ, não của họ dường như không thể cân bằng các cảm giác một cách phù hợp. Một số trẻ tự kỷ lại quá trơ ì với những chỗ đau hay nhiệt độ lạnh.  Có trẻ tự kỷ có thể ngã và gãy tay, mà không bao giờ khóc.  Có trẻ lại đập đầu vào tường mà không hề tỏ ra đau đớn, nhưng có khi chỉ chạm nhẹ vào chúng cũng có thể khiến chúng hét to như báo động.

 

Khuyết tật trí tuệ. Nhiều trẻ tự kỷ bị khuyết tật trí tuệ ở mức độ nào đó.  Khi kiểm tra, một số khả năng có thể bình thường, một số mặt khác có thể đặc biệt yếu. Ví dụ, một trẻ tự kỷ có thể thể hiện rất tốt trong trắc nghiệm đo các kỹ năng thị lực nhưng lại có điểm rất thấp về bài trắc nghiệm ngôn ngữ.

 

Động kinh. Cứ 4 trẻ tự kỷ lại có 1 trẻ có thể tiến triển các cơn động kinh, thường bắt đầu từ khi nhỏ hoặc lúc trưởng thành. Động kinh, gây ra bởi các hoạt động điện não bất thường, có thể khiến trẻ trở nên vô thức tạm thời (ngắt điện), cơ thể co giật, các cử động bất thường, hoặc mắt trợn ngược.  Có lúc hiện tượng này là do thiếu ngủ hoặc sốt cao cộng thêm vào.  Chụp điện não đồ (EEG) có thể giúp khẳng định trẻ có động kinh không.  Trong hầu hết trường hợp, động kinh có thể được tầm soát bởi nhiều loại thuốc gọi là thuốc chống co giật anticonvulsants. Liều uống được điều chỉnh thận trọng để hạn chế tối đa lượng thuốc phải phải sử dụng mà vẫn hiệu quả.

 

Hội chứng nhiễm sắc thể X dễ gãy. Rối loạn này là dạng thường thấy nhất dẫn đến khuyết tật trí tuệ. Nó được gọi như vậy vì một phần của nhiễm sắc thể X có phần khiếm khuyết có vẻ bị xoắn và dế gãy khi nhìn dưới kính hiển vi. Hội chứng này ảnh hưởng đến khoảng 2-5% người tự kỷ. Trẻ tự kỷ cần kiểm tra xem có bị hội chứng này không, nhất là nếu cha mẹ trẻ định có thêm con. Vì một lý do chưa rõ, nếu trẻ tự kỷ mắc cả hội chứng này nữa thì 50% số trẻ của cùng cặp bố mẹ đó sẽ mang hội chứng này. Các thành viên khác trong gia đình đang định có con cũng có thể nên kiểm tra.

 

Xơ cứng thân/Tuberous sclerosis. là một rối loạn di truyền hiếm gặp có thể do một u lành phát triển trong não cũng như những cơ quan quan trọng khác. Nó luôn có một liên hệ chặt chẽ với tự kỷ.  Khoảng 1 đến 4 % người tự kỷ cũng mắc cả rối loạn này.


Back to Home - Quay về đầu trang


Một số quan niệm sai lầm về tự kỷ

Tự kỷ là một căn bệnh rắc rối, khó hiểu, chưa rõ nguyên nhân và chưa có cách chữa. Nó có thể xảy ra với duy nhất một đứa con trong một gia đình, còn đứa khác thì không sao. Nó có thể là khuyết tật sâu sắc ở trẻ này nhưng lại khó có thể phát hiện ra ở một trẻ khác. Chính điều bí ẩn này đã tạo nên rất nhiều sự đồn đại và quan niệm sai lầm về căn bệnh này. Những vơ đũa cả nắm này nhan nhản trên sách báo và phim ảnh nhưng hiếm khi đúng. Những người đủ quan tâm bỏ công tìm hiểu sẽ biết là người tự kỷ cũng có hành vi và tình cảm khác biệt nhau giống người không tự kỷ. Danh sách các triệu chứng và hành vi liên quan đến tự kỷ thì rất dài; mỗi người tự kỷ lại có những tập hợp triệu chứng và hành vi khác nhau. Những quan niệm dưới đây đã lan rộng, vì thế có lẽ sẽ có ích hơn nếu chúng ta cùng điểm qua một số quan niệm sai lầm thường thấy và sự thật về chúng.

 

Quan niệm“Tự kỷ là một rối loạn phát triển rât hiếm”.

Sự thật: Tự kỷ có tỉ lệ 1 trên 160 trẻ sơ sinh. (Chú thích của người dịch: đến năm 2012, ở Mỹ là 1 trên 88). Tự kỷ có ở khắp mọi nơi trên thế giới, trong các gia đình thuộc mọi chủng tộc, dân tộc, và thành phần xã hội.

 

Quan niệm“Chỉ có bé trai mới bị tự kỷ.”

Sự thật: Mặc dù bé trai hay bị tự kỷ hơn bé gái 4 lần, nhiều bé gái đã được chẩn đoán mắc tự kỷ và bị ảnh hưởng bởi nhiều triệu chứng của tự kỷ.

 

Quan niệm“Sau này, tất cả người tự kỷ đều phải vào viện sống".

Sự thật: Hầu hết những người tự kỷ sống tại nhà với gia đình hoặc các nhóm nhà khi họ lớn tuổi. Chỉ có một bộ phận nhỏ người tự kỷ cần vào viện. Những người phải vào viện thường bị thiểu năng trí tuệ hoặc khuyết tật về thể chất hoặc thần kinh nghiêm trọng đi kèm với tự kỷ.

 

Quan niệm“Người mắc bệnh tự kỷ không bao giờ muốn bị động chạm.”

Sự thật: Mặc dù một số người mắc bệnh tự kỷ quá nhạy cảm với các kích thích xúc giác (nghĩa là bị động chạm hoặc chạm vào các vật khác), nhiều người bình thường khi bị động chạm, được ôm, chơi các trò  chơi có va chạm, hoặc được bác sĩ khám bệnh.

 

Quan niệm“Người mắc bệnh tự kỷ thường rất thông minh hoặc tài năng về âm nhạc. Họ có khả năng học một ngôn ngữ mới trong vài ngày, học thuộc lòng bách khoa toàn thư, hoặc nhân nhẩm các số lớn trong đầu."

Sự thật: Khoảng 70-80% trẻ em tự kỷ có chỉ số IQs dưới trung bình. Nhiều trẻ bị thiểu năng trí tuệ. Số còn lại có chỉ số IQ từ trung bình trở lên. Rất ít người tự kỷ có khả năng toán học hoặc tài năng âm nhạc siêu phàm. Những người tự kỷ có tài năng đặc biệt đã từng được gọi là những “những chàng ngố thiên tài”. Hiện nay, từ "ngố thiên tài" bị coi là từ miệt thị. Bây giờ người ta thích sử dụng từ "thiên tài tự kỷ" hơn.

 

Bình luận của William:

Miêu tả một trẻ tự kỷ có khả năng trung bình là “tài năng” là nói phóng đại. Tuy nhiên, Liam dường như thực sự có tai âm nhạc và có thể hát lại chính xác một đoạn nhạc. Liam có thể đọc kiểu chụp chữ và có khả năng ghi nhớ phi thường. Hiện tại, khi con được 3 tuổi 7 tháng, con đã bắt đầu biết đọc phiên âm.

 

Quan niệm: “Tự kỷ là do cách nuôi dạy lạnh lẽo, xa cách, hoặc quát mắng của người mẹ.”

Sự thật: Tự kỷ là rối loạn não bộ có nguồn gốc sinh học. Mặc dù nguyên nhân của tự kỷ vẫn chưa thể thâu tóm được, giả thuyết mà Freud hay trích dẫn này vừa sai vừa có hại. Rất may, giả thuyết này đã từ lâu không còn được ủng hộ nữa. Giả thuyết của Freud còn được gọi là giả thuyết “người mẹ băng giá” hay “người mẹ tủ lạnh”. 

 

Bình luận của William: “Thật vớ vẩn!” Con chúng ta được biết bao yêu thương, đủ để dịch non rời bể.

 

Quan niệm“Trẻ tự kỷ không biết đau.”

Sự thật: Mặc dù một số trẻ tự kỷ nặng có vẻ không biết đau, còn hầu hết đều phản ứng biết đau bình thường.

 

Quan niệm“Hầu hết trẻ tự kỷ không bao giờ học nói được.”

Sự thật: Khoảng từ 40 – 50% trẻ em tự kỷ hầu như không hoặc không có ngôn ngữ; trường hợp này thường là thiểu năng trí tuệ nghiêm trọng. Tuy nhiên, nếu trẻ tự kỷ được phát hiện sớm và được trị liệu ngôn ngữ tập trung, thì có đến 3/4 trẻ tự kỷ sẽ nói được.

 

Bình luận của William: “Lúc Liam được chẩn đoán, khả năng nói của Liam hết sức hạn chế so với tuổi của mình. Một năm qua, con đã cho thấy sự tiến bộ đáng kể. Con chưa thể ngang bằng với các bạn đồng trang lứa, nhưng con đang có những bước tiến dài về khả năng nói lưu loát hơn và mở rộng vốn từ.”

 

Quan niệm“Trẻ tự kỷ không bao giờ giao tiếp mắt.”

Sự thật: Rât nhiều trẻ tự kỷ có giao tiếp mắt. Có thể là ít hơn hoặc khác so với những đứa trẻ bình thường, nhưng chúng có nhìn vào mắt những người đối diện, cười, và thể hiện rất nhiều những giao tiếp không lời tuyệt vời khác.

 

Bình luận của William: “Liam ít giao tiếp mắt hơn so với trẻ bình thường.”

 

Quan niệm“Nguyên nhân của tự kỷ và do tiêm vắc-xin.”

Sự thật: Những triệu chứng của tự kỷ thường xuất hiện trong khoảng năm thứ 2 hoặc 3, vào thời điểm mà trẻ đang phải tiêm chủng rất nhiều. Sự xuất hiện của những triệu chứng ấy trùng hợp với thời điểm tiêm vắc-xin đã dẫn đến hàng loạt giả thuyết cho rằng vắc-xin gây ra tự kỷ. Tuy nhiên, sau nhiều nghiên cứu khoa học nghiêm túc, người ta vẫn chưa tìm ra mối quan hệ nào giữa vắc-xin và tự kỷ.

 

Bình luận của William: “Chúng tôi không cảm thấy rằng vắc-xin có liên quan gì đến tình trạng của Liam. Chúng tôi cũng tiêm chủng cho đứa con gái của chúng tôi nữa mà.”

 

Quan niệm: “Trẻ tự kỷ không biểu hiện cảm xúc.”

Sự thật: Trẻ tự kỷ có thể thu mình và đôi khi không hiểu được cảm xúc của người khác. Tuy nhiên, chúng thường thể hiện tình yêu và sự quan tâm, sự hồi hộp mong đợi, ngạc nhiên, ham muốn, cũng như sự sợ hãi và lo lắng. Khả năng thể hiện những cảm xúc này của chúng có thể hạn chế.

 

Quan niệm: “Trẻ tự kỷ hoàn toàn bị cắt đứt khỏi những quan hệ người với người.”

Sự thật: Người tự kỷ có thể hầu như không quan hệ xã hội hoăc có một số mối quan hệ xã hội khác thường, nhưng dù sao họ vẫn có quan hệ xã hội. Sự khó khăn trong giao tiếp và đồng cảm của họ làm cho họ khó có thể kết bạn. Tuy nhiên, trẻ tự kỷ cũng rất đáng yêu, cảm nhận được và có đáp lại tình yêu thương và sự quan tâm. Ví dụ, trẻ tự kỷ có thể cảm nhận được tình yêu và sự gắn bó với cha mẹ, nhưng lại không thích cha mẹ chạm vào mình. Chúng có thể phát triển những mối quan hệ thân thiện với cô giáo và các bạn cùng lớp và cũng nhớ họ mỗi khi nghỉ hè.

 

Bình luận của William: “Liam không vồn vã lắm đối với em gái của mình, nhưng chúng tôi không biét điều này liên quan đến mức độ nào với vấn đề tự kỷ của con.”

 

Quan niệm“Tự kỷ là do mất cân bằng hóa học hoặc dị ứng, và có thể chữa được bằng các chế độ ăn đặc biệt hoặc bổ sung dinh dưỡng.”

Sự thật: Mặc dù những giả thiết này có sức hấp dẫn không thể phủ nhận nhưng chưa có một chứng minh khoa học đáng tin cậy nào để ủng hộ giả thuyết rằng tự kỷ là do thiếu hụt vitamin hoặc các chất dinh dưỡng khác, cũng như không có bằng chứng nào cho thấy chế độ ăn hoặc bổ sung dinh dưỡng có thể chữa được tự kỷ. Trẻ tự kỷ hoàn toàn có thể bị dị ứng với thức ăn hay sự tiếp xúc với các chất độc hại, và bị suy dinh dưỡng và điều trị những vấn đề này có thể làm cho trẻ khỏe mạnh hơn, nhưng sẽ không thể chữa được tự kỷ.

 

Quan niệm"Người mắc bệnh tự kỷ luôn luôn vô dụng và lệ thuộc, không thể sống một mình hoặc đóng góp cho xã hội."

Sự thật: Tự kỷ là một căn bệnh có rối loạn trên phổ rộng từ những người phải sống hoàn toàn lệ thuộc vào chăm sóc của người khác, không có ngôn ngữ, thiểu năng trí tuệ, cho tới những người với chỉ số IQs trên trung bình và có những kỹ năng mà xã hội có thể cần đến, có thể sống độc lập.

 

Bình luận của William: “Chúng tôi có vô số lí do để tin rằng con trai của chúng tôi sẽ có một cuộc sống trọn vẹn. Nó có thể không là một vận động viên bóng bầu dục giỏi hoặc làm lớp trưởng, nhưng suy cho cùng thì trên thực tế, con “bình thường” của nhiều cha mẹ khác cũng có thể không đạt được những thứ đó.”


Back to Home - Quay về đầu trang


Các nhân tố nguy cơ của tự kỷ?

 

          Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Nhiều nhà nghiên cứu đã tìm ra cách nhận biết những nhân tố nguy cơ của tự kỷ với hi vọng sẽ tìm ra nguyên nhân của tự kỷ, những phương pháp để ngăn chặn, hay ít nhất giúp nhận biết trẻ tự kỷ sớm nhất có thể. Mặc dù họ đã tìm ra một vài sự liên quan, nhưng tất cả đều không được coi là nguyên nhân. Các nhà khoa học trong một nghiên cứu đã kiểm tra hồ sơ bệnh án của gần 700 trẻ tự kỷ và cha mẹ trẻ. Những tài liệu này được lấy từ hệ thống chăm sóc sức khỏe quốc gia của Đan Mạch, nơi có hồ sơ của hầu hết các trẻ được chẩn đoán tự kỷ ở Đan Mạch. Nghiên cứu đánh giá tất cả các trẻ được chẩn đoán tự kỷ từ năm 1968 đến 2000. Mỗi trẻ trong số gần 700 trẻ tự kỷ được so sánh với 25 trẻ bình thường.

Các nhà khoa học đã phân tích nhiều vấn đề như những vấn đề sức khỏe mà người mẹ có thể có trong quá trình mang thai, những khó khăn trong lúc trẻ được sinh ra, tiền sử bệnh rối loạn thần kinh của gia đình, và tất cả những bệnh tật trẻ mắc từ thời kỳ sơ sinh đến khi được chẩn đoán rối loạn tự kỷ.

Các nhà khoa học đã cho thấy tiền sử rối loạn tâm thần của cha mẹ trước khi trẻ được chẩn đoán rối loạn tự kỷ có mối liên hệ lớn nhất với tự kỷ. Sau khi cân nhắc mọi nguy cơ, tiền sử rối loạn tâm thần của cha mẹ đã được chứng minh làm tăng nguy cơ mắc chứng tự kỷ của trẻ lên 3 đến 4 lần.

Một nhóm các nhà khoa học khác đã chỉ ra rằng trung bình kích thước vòng đầu khi sinh ra của trẻ tự kỷ nhỏ hơn của trẻ bình thường. Tuy nhiên, trong năm đầu đời, não trẻ tự kỷ phát triển đột ngột và nhanh chóng đến mức kích thước não của trẻ lớn hơn 85% số trẻ bình thường được đo.

Sự phát triển nhanh của kích thước vòng đầu trẻ thường xảy ra trước khi trẻ có những triệu chứng về hành vi. Những nhà nghiên cứu này cũng cho thấy mức độ, tỉ lệ, và/hoặc thời gian của sự phát triển não này có thể tiên đoán được mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng sau này của hội chứng tự kỷ.

Sau đây là một danh sách các trạng thái ở trẻ tự kỷ xảy ra thường xuyên hơn so với trẻ thường:

·        Các yếu tố nguy hiểm tiềm tàng:

-        Sinh ngược (trẻ ra đời có chân hoặc mông ra trước)

-        Điểm Apgar thấp (là chỉ số được dùng để đánh giá trạng thái của trẻ 5 phút sau khi sinh)

-        Sinh non (trẻ được sinh trước 35 tuần thai)

·       Tiền sử bệnh thần kinh của cha mẹ:

-        Chứng loạn tinh thần theo kiểu tâm thần phân liệt (Chứng loạn tinh thần: là sự rối loạn về tâm lý và hành vi, gây nên sự lệch lạc hay thiếu tổ chức của khả năng tiếp thu và bộc lộ cảm xúc và khả năng nhận diên thực tế)

-        Rối loạn cảm xúc, thường kèm theo chứng loạn tinh thần, trầm cảm hay rối loạn cảm xúc lưỡng cực

·       Quá trình phát triển của trẻ:

-        Kích thước vòng đầu trẻ có sự tăng nhanh và đột ngột trong năm đầu đời

 

 Không có mối liên kết được chứng minh nào giữa hội chứng tự kỷ và:

-        Cân nặng trẻ sơ sinh

-        Số lượng trẻ người mẹ đã sinh

-        Số lượng bác sĩ thăm khám trong quá trình mang thai

-        Tuổi của cha mẹ khi trẻ được sinh ra

-        Điều kiện kinh tế xã hội


Back to Home - Quay về đầu trang


Một vài dấu hiệu của tự kỷ mà cha mẹ nên để ý là gì?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Chẩn đoán tự kỷ bao trùm một phổ rộng gồm nhiều hành vi cũng như khả năng. Không có hai người tự kỷ nào hoàn toàn giống nhau về các triệu chứng hay mức độ nặng nhẹ của bệnh. Có thể có nhiều tập hợp khác nhau các triệu chứng của tự kỷ, từ mức độ nhẹ tới nặng. Khi một triệu chứng quá nặng nó có thể lấn át những tính cách hay hành vi khác. Những ví dụ dưới đây là những vấn đề và hành vi thường gặp ở người tự kỷ

 

Kỹ năng xã hội: Những người tự kỷ thường không tương tác với mọi người theo cách mọi người thường làm, hoặc họ có thể tỏ ra không quan tâm tới mọi người. Trẻ tự kỷ có thể:

- Không thích được bố mẹ ôm

- Tỏ ra không quan tâm với những việc xảy ra ở xung quanh

- Tỏ ra không thích thú với đồ chơi

- Thường không giao tiếp mắt và hài lòng khi ở một mình

- Khi trẻ lớn dần lên, trẻ có vẻ không tỏ ra thông cảm với mọi người, hoặc gặp khó khăn để hiểu cảm xúc của người khác như là đau, buồn, và cũng không chia sẻ cảm xúc của mình

- Không kết bạn với trẻ cùng độ tuổi

- Không hứng thú với việc chia sẻ niềm vui, sở thích, hay thành tích của mình với mọi người

 

Ngôn ngữ nói, viết, và giao tiếp: Khiếm khuyết về giao tiếp là một trong những biểu hiện điển hình của tự kỷ

- Nội dung giao tiếp có thể chỉ hạn chế trong một vài chủ đề hoặc một vài từ. Trên thực tế, khoảng 40% trẻ tự kỷ không hề nói.

- Một số trẻ có hành vi nhại lời. Nói nhại là thuật ngữ để chỉ sự lặp lại vô thức và không có ý nghĩa của lời nói.  Những trẻ nói nhại có thể lặp lại từ, một đoạn hay thậm chí cả một câu. Ví dụ, nếu một người nói chuyện với một người có tật nói nhại là “Hôm nay thật là một ngày đẹp trời,” người đó sẽ trả lời “Hôm nay thật là một ngày đẹp trời.” Trẻ tự kỷ có thể nhại lại một đoạn quảng cáo trên ti vi hoặc một bài hát đã được nghe trong quá khứ. Giọng nói của trẻ đều đều, không có ngữ điệu hay lên trầm xuống bổng. Trẻ có thể nói quá to hoặc quá nhỏ, và dường như không thể điều chỉnh âm lượng của giọng nói của mình.

- Khó khăn trong các cuộc nói chuyện cũng là một vấn đề khác của những người tự kỷ. Điều này có thể bao gồm khó khăn trong việc bắt đầu một câu chuyện. Ngoài ra , người tự kỷ gặp khó khăn trong việc tiếp tục một cuộc hội thoại đã được bắt đầu. Trong khi người tự kỷ có thể nói tốt và có thể kiểm soát một số chủ đề nhất đinh, họ có thể không hiểu tương tác qua lại hiển nhiên trong một cuộc trao đổi và có thể cứ nói liên tục.

- Giao tiếp không lời cũng có thể là một vấn đề. Người tự kỷ có thể không hiểu cử chỉ như chào tạm biệt hoặc đưa tay ra để bắt tay. Họ thường không thể sử dụng ngôn ngữ cơ thể, như là trao đổi bằng mắt hoặc biểu cảm trên khuôn mặt.

- Đại từ nhân xưng cũng có vẻ là một vấn đề khó khăn. Trẻ có thể nói “tôi” trong khi muốn chỉ “bạn” và ngược lại

- Trẻ tự kỷ có thể không hiểu được những dấu hiệu trong giao tiếp xã hội, vì thế ứng xử xã hội của trẻ cũng là một vấn đề. Trẻ có thể đứng quá gần với người đối diện, có thể ôm hoặc hôn người lạ, hoặc có thể chỉ nói về một chủ đề quá lâu.

- Trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc hiểu một việc từ quan điểm của người nghe, vì thế không hiểu được diễn biến của cuộc đối thoại. Ví dụ, trẻ có thể không hiểu rằng một người có ý hài hước hoặc mỉa mai. Trẻ có thể hiểu từng từ trong câu nhưng không thể suy đoán ra ẩn ý chứa trong câu đó.

 

Hành vi lặp đi lặp lại: Những người tự kỷ có thể trở nên rất thích thú với những động tác lặp đi lặp lại như xoay tròn bánh xe, bật tắc công tắc, hay đóng cửa,

- Họ có thể xoay vòng tròn hoặc xem một cuộc băng hàng trăm lần

- Họ cũng có những hành vi rập khuôn như đung đưa người, vỗ tay, và những tư thế không bình thường như đi nhón chân

 

Sự cứng nhắc trong lịch trình: Trẻ tự kỷ thích một lịch trình cố định. Những thay đổi trong lịch trình đó có thể làm trẻ buồn hoặc lo sợ. Ngay cả những thứ có vẻ rất bình thường như đi đến trường bằng một con đường khác hay một chiếc bánh có hình dạng khác cũng thể khiến trẻ lo lắng.

 

Thích thú đặc biệt với một vài chủ đề hạn hẹp:  Trẻ lớn và người trưởng thành tự kỷ thường rất thích thú với lịch tàu, dự báo thời tiết, ngày tháng/lịch, con số, số liệu về phim ảnh, hay biển kiểm soát. Ví dụ, trẻ có thể đọc sách về tàu hỏa và thu thập những tờ rơi về lộ trình và lịch tàu chạy. Trẻ có thể đi đến đường ray tàu và đi tàu như một thú vui. Chúng còn có thể nói chuyện về chủ đề này liên tục.

 

Thích thú đặc biệt với một bộ phận của vật: Những người tự kỷ thường chú ý tới một phần của vật hơn là toàn thể vật đó, ví dụ như bánh xe thay vì cả cái xe ô tô.

 

Thoái lui phát triển. Ở một số trẻ, những dấu hiệu đầu tiên của tự kỷ xuất hiện từ thời kỳ sơ sinh và được chẩn đoán khoảng trước 3 tuổi. Ở một số trẻ khác, sự phát triển có vẻ bình thường cho tới năm 2 tuổi rồi sau đó thoái hóa dần dần.

 

Sự phát triển không nhất quán của thần kinh.  Trẻ tự kỷ phát triển không giống với các trẻ khác. Việc phát triển các kỹ năng như ngôn ngữ, vận động, nhận thức, và kỹ năng xã hội diễn ra ở tốc độ tương đối đồng đều với các trẻ khác, nhưng ở trẻ tự kỷ các lĩnh vực này không có sự phát triển đồng đều. Trẻ tự kỷ có thể có khả năng nhận thức xuất sắc và có thể giải các bài toán phức tạp hay có một vốn từ phong phú, nhưng lại gặp khó khăn trong việc trao đổi những ý tưởng của mình, đợi đến lượt, hay hiểu sắc thái biểu cảm trên khuôn mặt hay trong giọng nói.

 

Bình luận của Williams:

Việc chúng tôi nghi ngờ rằng Liam có thể có vấn đề đến một cách dần dần. Chúng tôi nhận ra khi Liam khoảng 2 tuổi, một số tiếng động nhất định làm nó khó chịu, dù là to hay nhỏ. Nó cứ bịt tai và khóc. Đầu tiên, chúng tôi nghĩ là do tai Liam đã bị tổn thương bởi lần đi máy bay gần đây. Chúng tôi mời một bác sỹ tới, ông nói tai của Liam bình thường, nhưng chúng tôi nên gọi lại sau 3 tháng. Khoảng 1-2 tháng sau đó, gia đình một người bạn làm về chăm sóc trẻ em đề cập rằng có thể có một vấn đề gì đó. Người bạn này không nói đến vấn đề gì cụ thể, nhưng chỉ ra rằng Liam có vẻ không giống như các bạn cùng tuổi. Liam rất tò mò về các bạn cùng tuổi hoặc về đồ chơi hay đồ ăn của chúng, nhưng nó không tham gia vào các cuộc chơi tương tác. Nó có vẻ hài lòng khi chơi một mình. Nó cũng có một vài sự rập khuôn, và có biểu hiện của các hành vi tự kích thích ở mức độ nhẹ.


Back to Home - Quay về đầu trang


Bác sỹ chẩn đoán trẻ tự kỷ như thế nào?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Chưa có xét nghiệm máu hay chụp X quang nào có thể dùng để chẩn đoán tự kỷ. Để chẩn đoán đúng, người ta phải dựa vào việc quan sát giao tiếp, hành vi, và các mức độ phát triển của trẻ. Trẻ tự kỷ có những đặc điểm về hành vi có thể tương đối rõ với bố mẹ và bác sỹ từ những năm tháng đầu đời. Tuy nhiên, vì nhiều hành vi đi đôi với tự kỷ cũng có ở những rối loạn khác, ta có thể yêu cầu làm nhiều xét nghiệm y tế để loại bỏ hoặc phát hiện những nguyên nhân có thể đã gây ra những triệu chứng trẻ đã bộc lộ.

 

Để chẩn đoán một trẻ, bác sỹ phải quan sát thấy khiếm khuyết liên tục ở một trong ba lĩnh vực sau đây:

1. Khiếm khuyết về chức năng giao lưu. Các bác sỹ sẽ để ý những điểm sau:

● khiếm khuyết về khả năng diễn đạt không lời dưới nhiều dạng (dáng điệu, giao tiếp mắt)

● không phát triển tình bạn phù hợp với lứa tuổi.

● không tìm cách chia sẻ niềm vui, mối quan tâm với người khác.

● không có trao đổi giao lưu hay tình cảm; tránh không cho người khác ôm ấp hoặc chạm vào.

 

2. Khiếm khuyết về giao tiếp. Các bác sỹ sẽ để ý những điểm sau:

● chậm hoặc không phát triển ngôn ngữ

● không thể bắt đầu hoặc duy trì một cuộc hội thoại với người đã nói thạo.

● dùng ngôn ngữ lặp đi lặp lại hoặc rất đặc biệt

● không chơi đa dạng, tưởng tượng hoặc xã hội (phù hợp với tuổi)

● không có phản hồi với lối dạy thông thường hoặc những gợi ý bằng lời

● hay bùng nổ và ăn vạ.

 

3. Hoạt động, mối quan tâm và kiểu hành vi hạn hẹp, lặp đi lặp lại. Các bác sỹ sẽ để ý những điểm sau:

● mức độ quan tâm hoặc tập trung bất thường vào một hành vi hạn hẹp hoặc điển hình

● có một thói quen vỗ nghĩa, tuân theo nếp cứng nhắc

● có động tác điển hình hoặc lặp đi lặp lại (vẫy tay, xoay người, đi nhón chân)

 

● ám ảnh bởi một vài bộ phận nào đó của các vật

Vì tự kỷ có hành vi trải dài trên một phổ rộng, nếu chỉ quan sát nhanh trong một bối cảnh thì khó có thể dự đoán đúng thực lực của một cá nhân. Nếu làm vài đánh giá vào những ngày khác nhau hoặc trong những bối cảnh khác nhau (ví dụ ở nhà, nơi làm việc của bác sỹ, trường học của trẻ) thì sẽ cho chẩn đoán đáng tin cậy hơn.  Những thông tin do bố mẹ cung cấp và quá trình phát triển của sẽ những phần thông tin rất quan trọng để ra chẩn đoán chính xác.

Thông thường, việc chẩn đoán trẻ tự kỷ có hai giai đoạn. Giai đoạn đầu tiên là sàng lọc sự phát triển của trẻ do bác sỹ nhi làm khi kiểm tra trẻ bình thường.

Cần làm đánh giá khi trẻ đang khỏe mạnh. Trẻ ốm có thể hành động khác bình thường và việc quan sát sẽ không được chuẩn.

Giai đoạn hai là đánh giá toàn diện của một nhóm đa ngành. Nhóm này gồm chuyên gia nhi về phát triển, trị liệu viên chức năng, trị liệu viên vật lý, trị liệu viên ngôn ngữ, nhân viên công tác xã hội.

Lời bình của William:

 

Một bác sỹ, là bạn của gia đình tôi, đã nói với tôi khi Liam đang được đánh giá, là không cần một “bác sỹ khủng” để chẩn đoán tự kỷ, mà chỉ cần một số kinh nghiệm với tình trạng rối loạn này và có hiểu biết về những tiêu chí chẩn đoán. Câu nói đó quả là đúng. Các bác sỹ nhi chuyên về phát triển dành 10 phút với con tôi và đã cho tôi chẩn đoán giống với chẩn đoán của chuyên viên tâm lý nhi, người dành vài tiếng với con tôi, giống với chẩn đoán của nhà tâm lý học, người làm test Bailey và ADOS, giống với chẩn đoán của một nhóm nghiên cứu ở UCLA, những người đã làm những bài trắc nghiệm khác sau khi dành thêm thời gian với con tôi. Mọi thứ đều nhất quán, từ đánh giá 10 phút đến những đánh giá hàng giờ quan sát.


Back to Home - Quay về đầu trang


Các công cụ sàng lọc tự kỷ?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Các chuyên gia chỉ ra rằng việc sàng lọc các chứng chậm phát triển trong những lần khám sức khỏe định kỳ cho trẻ là rất quan trọng. Việc sàng lọc nên được bắt đầu khi đứa trẻ vẫn còn bé và duy trì trong suốt độ tuổi đi học. Một cách thông dụng mà các bác sĩ khoa nhi hay dùng để sàng lọc các bé là đánh giá mức độ phát triển kỹ năng tương ứng với độ tuổi của chúng. Nó liên quan đến các kĩ năng hay những mốc phát triển mà đứa trẻ cần phải có vì phần lớn những đứa trẻ khác ở độ tuổi đó đều có. Khi phỏng vấn cha mẹ của đứa trẻ bị nghi ngờ mắc bệnh tự kỷ, bác sĩ nên hỏi về việc mất khả năng ngôn ngữ, sụt giảm đáng kể vốn từ vựng ở đứa trẻ hay những kĩ năng giao tiếp không lời như chỉ tay, bắt, tóm. Bác sĩ nên hỏi về bất cứ thay đổi nào về kĩ năng xã hội, sự mất tập trung hay bất cứ sự mất hứng thú rõ rệt nào đối với cha mẹ hay anh chị tại mọi độ tuổi.

Khi đánh giá chứng tự kỷ ở một đứa trẻ, các chuyên gia sử dụng một vài công cụ sàng lọc đã được phát triển để nhanh chóng thu thập thông tin về phát triển giao tiếp và xã hội của đứa trẻ trong bối cảnh y học. Một số công cụ sàng lọc được dựa trên những quan sát của người kiểm tra với đứa trẻ. Một số đánh giá chỉ dựa vào những phản hồi của cha mẹ trong bản câu hỏi trong khi những đánh giá khác lại dựa vào cả thông tin từ cha mẹ và các quan sát khác.

Một công cụ sàng lọc giống như một danh sách kiểm: Nó liệt kê một vài hành vi và khả năng của trẻ và yêu cầu bác sĩ đánh giá chúng. Sau mỗi đánh giá, bác sĩ sẽ cho điểm hành vi hay khả năng đó. Ví dụ, nếu “giao tiếp mắt” là một tiêu chí của công cụ sàng lọc, nó có thể được cho điểm như sau: 0 = không có giao tiếp mắt, 1 = không thường xuyên, 2 = gián đoạn, hay 3 = có giao tiếp mắt phù hợp. Cuối kì đánh giá, điểm số cuối cùng sẽ được tính. Những điểm số ở một mức nhất định sẽ được cho là một chẩn đoán của bệnh tự kỷ. Các chuyên gia kiểm tra tính hợp lệ các công cụ sàng lọc này bằng cách sử dụng chúng để đánh giá hàng trăm trẻ đã được chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ trước đó và hàng trăm trẻ không phải trẻ tự kỉ. Khi một công cụ sàng lọc có thể xác định chính xác những đứa trẻ tự kỷ và những trẻ bình thường khác thì công cụ đó được cho là hiệu quả. Điều quan trọng cần lưu ý là các kết quả của một công cụ sàng lọc vẫn chưa đầy đủ để có thể kết luận về chứng tự kỷ. Một bác sĩ có kinh nghiệm trong đánh giá trẻ sẽ không đưa ra chẩn đoán tự kỷ cho tới khi hoàn thành các việc sau:

1. cha mẹ đã được phỏng vấn về bệnh sử của đứa trẻ, các mốc phát triển trẻ đã đạt được và những hành vi, cư xử hiện tại.

2. đứa trẻ đã trải qua một bài kiểm tra thể chất toàn diện.

3. đứa trẻ đã trải qua bài kiểm tra về các chứng bệnh tương tự tự kỷ khác

Một công cụ sàng lọc chỉ cho người khám bệnh biết rằng đứa trẻ có phản ứng giống như một đứa trẻ tự kỷ phản ứng không chứ không cho biết tại sao đứa trẻ lại hành động như vậy. Ví dụ, một đứa trẻ đang có vấn đề về thính giác có thể có cùng điểm số với một đứa trẻ tự kỷ. Một bác sỹ sau khi đã được thông báo về các kết quả của công cụ sàng lọc sẽ cần phải đưa ra chẩn đoán phù hợp sau bài kiểm tra. 


Back to Home - Quay về đầu trang


Bác sỹ nên làm những xét nghiệm y học nào khi chẩn đoán tự kỷ?

Thông lệ, một nhóm chuyên gia chẩn đoán có trách nhiệm đánh giá cẩn thận trẻ và ra quyết định chính thức về chẩn đoán. Nhóm sẽ gặp gỡ bố mẹ và giải thích kết quả chẩn đoán. Bác sỹ có thể gợi ý làm một số xét nghiệm sau khi đã có chẩn đoán tự kỷ:

 Đánh giá thính lực chính thức. Các bài kiểm tra như thính lực đồ và tympanogram có thể cho biết liệu trẻ có vấn đề gì về thính lực không. Chuyên viên về thính lực có phương pháp đo thính lực cho mọi người bằng cách đo phản ứng như quay đầu, chớp mắt, nhìn chằm chằm khi có một âm thanh. Mặc dù một số trẻ có thể vừa mất thính lực vừa tự kỷ, có trường hợp trẻ tuwjk ỷ bị phán đoán nhầm là có vấn đề về thính lực. Nếu trẻ bị viêm tai thì ta cũng dễ bị nhầm lẫn.

 

Kiểm tra chì. Sàng lọc này cần với trẻ vẫn còn ở trong giai đoạn phát triển cử động của cơ quan phát âm trong một thời gian dài. Trong giai đoạn này, trẻ cho mọi thứ vào miệng mình, là hành vi pica hay “cho vào miệng.” Những trẻ như vậy có thể tiêu hóa một lượng nguy hại chì kể cả ở trong môi trường vốn vẫn được coi là an toàn. Theo vài nghiên cứu ngành nhi, trẻ có vấn đề về hành vi và/hoặc phát triển thường dễ có lượng chì trong máu cao hơn trẻ thường. Chì, một độc tố thần kinh đã được biết—và quan trọng hơn, có thể điều trị được, sẽ làm khiếm khuyết của trẻ tệ hơn. Vì thế, các chuyên gia ở các tổ chức sức khỏe trong đó có Trung tâm quốc gia về Sức khỏe môi trường Mỹ, Viện sức khỏe thần kinh quốc gia Mỹ, Viện thần kinh học Mỹ, và Hiệp hội Thần kinh nhi Mỹ khuyến nghị làm sàng lọc chì thường xuyên cho trẻ tự kỷ.

Sàng lọc gien. Sàng lọc nhiễm sắc thể X dễ gãy cũng phù hợp với trẻ tự kỷ. Hội chứng này, còn gọi là Hội chứng Martin-Bell, là một dị thường gien gắn với giới tính và là một dạng  khuyết tật học tập và thiểu năng trí tuệ di truyền thông thường nhất. Dù nó không ảnh hưởng đến người mẹ, khiếm khuyết gien được người mẹ mang theo và có thể truyền cho con. Nó ảnh hưởng đến khoảng 1 trong số 1,000 đến 2,000 đàn ông và phụ nữ thường hay truyền gien này hơn. Đàn ông bị ảnh hưởng bởi hội chứng này thường bị khuyết tật trí tuệ từ trung bình đến nặng. Phụ nữ cũng có thể bị ảnh hưởng nhưng thường bị nhẹ.

Khoảng từ 15 đến 20 % những người bị hội chứng này có hành vi giống tự kỷ, như giao tiếp mắt kém, vẫy tay hoặc có điệu bổ cử chỉ lạ thường, cắn tay, và các kỹ năng giác quan kém. Các vấn đề về hành vi và chậm phát triển ngôn ngữ là những đặc tính thông thường của hội chứng này. Ngoài ra, gia đình cũng nên tìm tư vấn về gien để hiểu bản chất di truyền của hội chứng này và thảo luận với các thành viên trong gia đình về khả năng những người khác hoặc giống nòi sau này có thể có rối loạn này. Cũng nên cân nhắc cho chẩn đoán hội chứng Rett nếu là con gái có thiểu năng trí tuệ vừa hoặc nặng mà chưa lý giải được. Nếu biểu hiện lâm sàng, có thể làm xét nghiệm “MECP2 gene deletion”. Hiện chưa có đủ căn cứ để khuyến nghị phụ nữ có phenotype lâm sàng nhẹ hơn hoặc đàn ông bị chậm phát triển vừa và nặng nên làm sàng lọc này.

Chụp điện não đồ. Nên làm xét nghiệm này nếu có bác sỹ nghi ngờ những động tác hoặc hành vi điển hình khác thường của trẻ là do bị động kinhhoặc ở trẻ trẻ có ngôn ngữ hoặc những kỹ năng khác thoái lui.

Chụp ảnh não (CT hoặc Cộng hưởng từ). Những trắc nghiệm này hiếm khi hữu ích trong việc chẩn đoán tự kỷ, nhưng chuyên gia thần kinh học có thể cho làm những trắc nghiệm này để loại bỏ những căn bệnh khác của trẻ.

Đánh giá gia đình. Đánh giá này để quyết định mức độ hiểu của cha mẹ với tình trạng của con đẻ có những tư vấn và giáo dục phù hợp. Hiểu biết của cha mẹ về mức độ phức tạp của tự kỷ là một trong những tài sản quan trọng nhất trẻ tự kỷ có được. Hầu hết hiểu biết của cha mẹ về tự kỷ còn rất nguyên sơ. Sau khi được thông báo về chẩn đoán của con, phản ứng của họ là sốc, sau đó là một thời gian bồn chồn và tinh thần sa sút. Đây không phải là lúc tối ưu để giáo dục cha mẹ. Tuy nhiên, các bác sỹ của con và những thành viên khác trong nhóm can thiệp nên giúp đỡ cha mẹ biết họ cần biết những gì để làm cho cuộc sống của con và của mình hạnh phúc hơn và thỏa mãn hơn. Cha mẹ nên có gợi ý về những bước tiếp theo nên làm cho con.

Hơn nữa, cha mẹ nên được cung cấp tên những nhà chuyên môn có thể liên lạc nếu họ có thêm câu hỏi. Một trẻ tự kỷ có thể đặt nhiều stress lên một gia đình. Cảm giác tội lỗi, sợ hãi, và áp lực là những cảm giác thường thấy ở cha mẹ có con vừa được chẩn đoán.

Đôi khi cần có một chuyên gia giúp đỡ gia đình nhận ra và lên những chiến lược đối phó với những vấn đề này.


Back to Home - Quay về đầu trang


Có những xét nghiệm nào không được khuyên dùng để chẩn đoán hay kiểm soát tự kỷ không?

 

 Chúng tôi không đề xuất dùng những xét nghiệm sau đây để chẩn đoán hoặc điều trị tự kỷ một cách thường xuyên:

Xét nghiệm các kim loại nặng. Xét nghiệm nồng độ thủy ngân, cadmi hay arsen trong máu là không phù hợp để đánh giá tự kỷ một cách định kì. Mặc dù người ta vẫn biết rằng tiếp xúc với các kim loại nặng là độc hại đối với con người và thậm chí có thể gây ra một số khuyết tật về trí não, chưa có bằng chứng khoa học nào khẳng định rằng nguyên nhân của tự kỷ là do tiếp xúc với kim loại nặng. Tương tự như vậy, những  xét nghiệm proteins và kháng thể như fibrillarin (chất làm đông máu) hay metallothionein, là những xét nghiệm cho biết độ phơi nhiễm với kim loại nặng, là không phù hợp.

 

Phân tích mẫu tóc: Thuốc và các dư chất hóa học, chất độc, và kim loại nặng trong cơ thể nằm trong protein của sợi tóc khi tóc mọc. Xét nghiệm mẫu tóc thay vì máu hay nước tiểu có ưu điểm là nó lưu giữ bằng chứng của sự phơi nhiễm với chất độc có thể đã xảy ra trong các tuần hoặc tháng gần đây. Phân tích mẫu tóc thường được dùng bởi các nhà bệnh lý học, và các chuyên gia giám định pháp y để xác định độ phơi nhiễm nói trên và xác định các vấn đề quan trọng đối với an toàn lao động, sức khỏe cộng đồng, và làm bằng chứng buộc tội. Phân tích mẫu tóc để chẩn đoán tự kỷ là không phù hợp vì một số lí do sau:

·        Nó mặc định rằng tự kỷ được gây ra do tiếp xúc với các chất độc hại

·        Một lượng rất nhỏ và không đáng kể về mặt lâm sàng các chất độc hại có thể được tìm thấy ở cả trẻ thường và trẻ không bình thường; tìm thấy dấu hiệu của chúng trong tóc không thể làm nên một chẩn đoán

·        Việc chẩn đoán thông qua phân tích tóc chưa được chứng minh bởi các nghiên cứu khoa học nghiêm túc.

 

Kháng thể celiac. Bệnh Celiac là một rối loạn về tiêu hóa kéo dài trong suốt cuộc đời, phát triển ở những người có gien mẫn cảm với nó. Sự mẫn cảm này dẫn đến tổn thương ở vùng ruộc non và cuối cùng làm cản trở quá trình hấp thu chất dinh dưỡng. Bệnh Celiac đặc biệt vì người ta đã xác định được thủ phạm của nó là một thành phần trong thức ăn: chất gluten. Gluten là một cái tên chung để gọi các protein trong một số loại lúa mạch không tốt đối với những người mắc bệnh Celiac. Những protein này được tìm thấy trong mọi loại lúa mì (lúa mì cứng, bột mì, ….) và các ngũ cốc liên quan như lúa mạch hay mạch đen. Tổn thương niêm mạc thành ruột non là do phản ứng miễn dịch với việc tiêu hóa gluten. Các bác sỹ đã miêu tả khía cạnh thần kinh và tâm lý của những người bị bệnh celiac, bao gồm bứt rứt, bồn chồn, và thu mình. Mặc dù có nhiều điểm tương đồng trong thể hiện của bệnh Celiac và tự kỷ, sự liên quan này chỉ dừng lại ở đó. Tự kỷ không bị gây ra bởi bệnh celiac hay dị ứng với gluten. Xét nghiệm kháng thể gluten hay protein đường ruột không thích hợp để chẩn đoán tự kỷ.

 

Bệnh Celiac là căn bệnh mà đường ruột sẽ sưng sau khi tiêu hóa thức ăn có chứa gluten (một loại protein tìm thấy trong yến mạch, lúa mỳ, lúa mạch, mạch đen). Triệu chứng ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ bao gồm tiêu chảy, chậm lớn, phân có máu, sút cân, nôn mửa. Đây là suy nghĩ sai lầm về nguyên nhân của tự kỷ.

 

Xét nghiệm dị ứng thức ăn. Điểm qua các trang internet tập trung vào việc chẩn đoán tự kỷ, tôi nhận thấy một số bác sỹ nêu ra một dãy các loại xét nghiệm vốn được sử dụng để đo các kháng thể đối với một số loại thức ăn hay thành phần trong thức ăn, là những gì mà họ tin rằng chính là nguyên nhân của tự kỷ. Những xét nghiệm này bao gồm xét nghiệm kháng thể đối với protein trong sữa, gluten, gliadin, protein đậu nành, dipeptidylpeptidase IV, và antitransglutaminase …. Chưa có bằng chứng khoa học cho thấy lợi ích của những xét nghiệm này.

 

Xét nghiệm các bệnh truyền nhiễm: Tác nhân truyền nhiễn đã từ lâu bị nghi ngờ là nguyên nhân gây ra tự kỷ, mặc dù sau rất nhiều "cuộc tìm kiếm kĩ lưỡng" người ta vẫn không xác định được tác nhân truyền nhiễm nào.  Vì thế, các bác sỹ hướng tới việc xét nghiệm các tác nhân truyền nhiễm ở trẻ em để chẩn đoán tự kỷ nên được xem xét thật cẩn trọng. Xét nghiệm định kỳ các tác nhân truyền nhiễm này ở trẻ nhỏ không được khuyến khích. Xét nghiệm thuộc thể loại này bao gồm các tác nhân: virus herpes-6 ở người, liên cầu M protein, chlamydia, mycoplasma, chất độc thần kinh clostridia cũng như các chủng khuẩn và nấm.

 

Xét nghiệm chức năng đề kháng: Một số bác sỹ khuyên sử dụng các xét nghiệm về chức năng đề kháng trong chẩn đoán và điều trị tự kỷ. Các xét nghiệm này bao gồm đo nồng độ miễn dịch globulin trong máu như IgG, IgM, IgA và IgE; hoạt động và hiệu quả của các chất tiêu diệt tế bào tự nhiên trong máu, lymphocyte T4 và T8 trong máu, và thậm chí một phân tử gọi là "yếu tố hoại tử khối u." Không có bằng chứng khoa học nào giữa nguyên nhân gây ra tự kỷ và các chức năng đề kháng nói chung và xét nghiệm trên nói riêng. Không có bằng chứng chỉ ra rằng điều trị các chức năng về miễn dịch là hiệu quả trong trị liệu tự kỷ.

 

Xét nghiệm Vitamin và chất khoáng. Thiếu Vitamin và/hoặc chất khoáng cũng đã được gợi ý là nguyên nhân của một số bệnh, từ cảm lạnh thông thường cho tới ung thư. Thực tế, có rất ít bệnh mà nguyên nhân không có liên quan tới thiếu vitamin vào một thời điểm nào đó. Những  chỉ định này thường hiếm khi, nếu không muốn nói là chưa bao giờ, được chứng minh bởi khoa học. Thêm vào đó, trong khi có một số ít bệnh được biết nguyên nhân từ thiếu vitamin (bướu cổ, còi xương…) những bệnh này cực kì hiếm gặp ở các nước phương Tây như Hoa Kỳ. Phần lớn bác sỹ làm việc tại Mỹ sẽ không gặp phải ca bệnh nào do thiếu hụt vitamin trong suốt cả đời hành nghề của mình. Ngược lại, suy dinh dưỡng và thiếu vitamin thường được tìm thấy ở các nước thế giới thứ 3, nhưng tự kỷ không hề được chẩn đoán nhiều hơn tại các nước này. Không những vậy, bằng chứng khoa học không ủng hộ ý tưởng rằng tự kỷ bị gây ra bởi thiếu vitamin hoặc có thể chữa trị bằng cách bổ sung vitamin và chất khoáng vào khẩu phần ăn. Xét nghiệm vitamin và chất khoáng là không phù hợp trong chẩn đoán tự kỷ và kiểm soát hành vi của trẻ tự kỷ. Xét nghiệm thiếu vitamin không được khuyến khích bởi bất kỳ tổ chức y tế nào về tự kỷ, và cũng không có bằng chứng khoa học tin cậy cho việc sử dụng chúng.

 

Nhận xét của William:

Một vài gia đình chúng tôi đã gặp ở trường của Liam kể rằng họ đã thành công với các phương pháp trị liệu thay thế như xét nghiệm dị ứng và kim loại nặng. Khi tôi hỏi họ những nghiên cứu y học đã được công bố để ủng hộ các phương pháp này, họ không thể chỉ ra. Chúng tôi cũng chưa tìm thấy số liệu nào để làm cơ sở cho những nhận định này của họ.


Back to Home - Quay về đầu trang


Tôi có thể đợi để xét nghiệm xem con tôi có bị tự kỷ không?

Nhiều cha mẹ trẻ còn miễn cưỡng chấp nhận việc con mình được chẩn đoán bị tự kỷ. Họ mong rằng trong một vài tháng hay một vài năm nữa, trẻ có thể sẽ cải thiện và “thoát khỏi” cụm từ đầy khó khăn này. Sự e ngại này là có thể hiểu được, do tự kỷ là hội chứng rất khó chữa và không cha mẹ nào có thể thoải mái chấp nhận điều này. Tuy nhiên, lảng tránh nó không thể làm thay đổi sự khiếm khuyết của trẻ mà thay vào đó sẽ cản trở trẻ nhận được những sự can thiệp sớm.

 

Mặc dù trẻ và gia đình ban đầu sẽ có những lo sợ, nhưng một khi đã được chẩn đoán, trẻ và gia đình sẽ nhận thấy những lợi ích tích cực mà họ nhận được từ một chẩn đoán chính thức như vậy. Việc có được sự chẩn đoán chính xác và sự giải thích cặn kẽ về những biểu hiện của hội chứng tự kỷ sẽ mang đến sự an tâm cho gia đình trẻ và có thể cho chính trẻ - nhất là những trường hợp chức năng cao hơn trên phổ tự kỷ. Sự chẩn đoán chính xác còn cung cấp cho trẻ, gia đình trẻ và hệ thống giáo dục những điều cần thiết giúp trẻ nhận được những dịch vụ phù hợp nhất.

 

Bằng chứng trong 15 năm qua đã cho thấy can thiệp sớm một cách chuyên sâu mang đến sự cải thiện lớn cho trẻ tự kỷ. Điều này đặc biệt đúng nếu trẻ được can thiệp trong môi trường giáo dục tối ưu ít nhất 2 năm trong độ tuổi mẫu giáo.

 

Thật không may, việc chẩn đoán rối loạn tự kỷ hay hội chứng Asperger đặc biệt là chẩn đoán sớm thường rất phức tạp và mất nhiều thời gian do sự e ngại và thiếu những kiến thức chuyên môn của gia đình trẻ. Tuy nhiên, vì lợi ích của trẻ, gia đình cần có sự kiên trì trong cuộc chiến đầy khó khăn này. Các nghiên cứu trên những trẻ có hoặc nguy cơ có những khuyết tật khác nhau đã chỉ ra rằng can thiệp sớm một cách hiệu quả có thể giúp trẻ về sau này giảm bớt đáng kể sự phụ thuộc vào những dịch vụ đặc biệt. Tuy vậy, để đạt được hiệu quả tốt nhất, các nhà nghiên cứu kết luận can thiệp sớm cần phải:

1.    Toàn diện

2.    Chuyên sâu

3.    Trong thời gian dài

4.    Mang tính cá nhân

5.    Áp dụng trực tiếp lên trẻ

Những nguyên tắc và cách thức của phương pháp Phân tích hành vi ứng dụng (ABA) phù hợp với những  tiêu chuẩn trên và đã tạo nên những lợi ích đáng kể cho nhiều trẻ tự kỷ và những trẻ mắc rối loạn phát triển lan tỏa (PDD).


Back to Home - Quay về đầu trang


Tỷ lệ tự kỷ có tăng kể từ khi người ta dùng vắc xin MMR không?

(Vắc xin sởi-quai bị-rubella MMR được tiêm cho trẻ 18 tháng tuổi và nhắc lại vào năm 4 tuổi. Nhiều cha mẹ tin rằng vắc xin MMR có liên quan trực tiếp đến rối loạn tự kỷ ở trẻ em.)

Số liệu từ một nghiên cứu về những trẻ em ở độ tuổi đến trường ở California đã được sử dụng để minh họa cho sự gia tăng các trường hợp bị rối loạn tự kỷ từ khi vắc xin sởi-quai bị-rubella (MMR) được sử dụng rộng rãi. Tuy nhiên, số liệu này là hoàn toàn không chính xác. Một nhà khoa học đã xem xét những số liệu này và liệt kê một số lý do cho sự sai lầm của nó:

1.      Những con số được trình bày dựa trên một số lượng trẻ tự kỷ nhất định, không phải trên tỉ lệ rối loạn tự kỷ trong toàn dân số. Vì vậy, nếu tỉ lệ rối loạn tự kỷ giữ nguyên, sự gia tăng dân số sẽ dẫn đến sự tăng số lượng trẻ tự kỷ. Hơn thế, rối loạn tự kỷ được chẩn đoán chủ yếu ở trẻ em, nếu tỉ lệ trẻ em trong dân số tăng lên, và ngay cả khi dân số giữa nguyên, thì số lượng trẻ tự kỷ được chẩn đoán sẽ tăng. Những nhà nghiên cứu này đã không giải thích sự gia tăng dân số và sự thay đổi cơ cấu dân số khi công bố kết quả của họ.

2.      Trong quá trình nghiên cứu, đã có sự thay đổi trong cách mà rối loạn tự kỷ được xác định. Nếu định nghĩa tự kỷ được mở rộng, số lượng trẻ em có những triệu chứng của tự kỷ sẽ tăng. Tỉ lệ trẻ tự kỷ theo đó có thể tăng, ngay cả khi nhiều trẻ có sự chẩn đoán rối loạn khác, ví dụ như rối loạn ám ảnh cưỡng chế hay hội chứng Tourette. Nghiên cứu này đã không kiểm soát sự thay đổi trong định nghĩa chẩn đoán rối loạn tự kỷ, vì vậy những kết quả của nó là không đáng tin cậy.

3.      Mối quan tâm về tự kỷ và tài trợ của liên bang cho sự can thiệp sớm đã ngày càng tăng vào thời điểm đó. Vì thế, cha mẹ có thể đã được nhận thức về những dấu hiệu hay triệu chứng của tự kỷ và đưa trẻ đi chẩn đoán sớm hơn. Lượng tiền tài trợ của liên bang cho các dịch vụ can thiệp sớm ngày càng nhiều đã tạo điều kiện cho hệ thống trường học có được phương tiện tài chính và sự ủng hộ của xã hội để khiến số trẻ được đánh giá rối loạn tự kỷ tăng. Điều này có thể dẫn đến việc trẻ được chẩn đoán ở độ tuổi sớm hơn và gia tăng số lượng trường hợp được báo cáo.

Một nghiên cứu y học vào năm 2001 đã sử dụng số trường hợp mắc rối loạn tự kỷ được cung cấp bởi Cục phát triển dịch vụ California để so sánh với tỉ lệ tiêm chủng MMR ước tính cho trẻ sơ sinh ở California. Kết quả đã chỉ ra rằng với những trẻ được sinh từ năm 1980 đến 1987, tỉ lệ tiên chủng MMR không có sự thay đổi đáng kể nào ngoài một sự tăng nhẹ ở những trẻ sinh năm 1988. Sau sự biến động nhỏ này, ở những trẻ sinh năm 1994, tỉ lệ tiêm chủng trở về mức độ ổn định trước đó. Nếu rối loạn tự kỷ được khẳng định có liên quan đến sự chủng ngừa thì tỉ lệ trẻ tự kỷ phải phản ánh tỉ lệ tiêm chủng. Tuy nhiên, tỉ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ lại có sự khác biệt đáng kể khi được so sánh với tỉ lệ tiêm chủng ở California. Mặc dù tỉ lệ tiêm chủng ổn định qua các năm nhưng số lượng các trường hợp được chẩn đoán tự kỷ tăng rất đáng chú ý, từ 44 trường hợp trên 100000 trẻ sinh ra năm 1980 lên đến 208 trường hợp trên 100000 trẻ được sinh vào năm 1994. Ngay cả khi sự gia tăng số trẻ tự kỷ được công nhận và sự gia tăng này không liên quan đến những sự thay đổi trong phương pháp chẩn đoán, phân loại chẩn đoán và sự cải thiện trong nhận biết những cá nhân tự kỷ, phân tích này đã chứng minh rằng việc tiêm vắc xin MMR không phải là một nguyên do. Phân tích này đã bác bỏ mối liên hệ giữa tiêm phòng vắc xin MMR với rối loạn tự kỷ. Hơn nữa, không có một cơ chế sinh học đã được chứng minh nào giải thích cho mối liên hệ này.

Nhận xét của William:

Con trai tôi đã được tiêm tất cả vắc xin theo đúng tiêu chuẩn. Chúng tôi không thấy điều đó có ảnh hưởng gì đến việc con trai tội mắc rối loạn tự kỷ. Con gái 11 tháng tuổi của chúng tôi cũng được tiêm chủng giống vậy. Chúng tôi đã nghe rằng có thể có mỗi liên hệ giữa tiêm phòng và rối loạn tự kỷ và rất lo lắng về nó trước khi đưa con gái tôi đi tiêm chủng. Chúng tôi đã hỏi ý kiến bác sĩ nhi khoa và tìm kiếm thông tin trên internet về vấn đề này. Và chúng tôi cuối cùng đã bị thuyết phục rằng việc tiêm phòng là an toàn cho con gái, cũng như con trai chúng tôi.


Liệu những trẻ đã tiêm vắc xin MMR có tăng nguy cơ tiến triển thành tự kỷ không?

Có mối liên hệ nào giữa vắc xin MMR và sự gia tăng nguy cơ tự kỷ không? Không, ít nhất là với những gì rõ ràng đang hiện có. 

 

Một báo cáo của Viện dược Hoa Kỳ (Institute of Medicine) ra vào tháng 5 năm 2004. Báo cáo này do một hội đồng 15 thành viên gồm các nhà dịch tễ học, nhi khoa, thống kê sinh học, và chuyên gia về y tế cộng đồng hội tụ ở Washington, D.C. cho ra, dưới sự bảo trợ của Viện dược.

 

Những năm gần đây, xuất hiện nhiều quan ngại về sự an toàn và sự cần thiết tiêm một số loại vắc xin.  Mặc dù nhiều người nhận ra vắc xin quan trọng để chống lại một số bệnh lây truyền nghiêm trọng, vẫn có một số người bất đồng ý kiến. Theo một nghiên cứu công bố năm 2000 dựa trên một cuộc điều tra toàn quốc qua điện thoại, 23% cha mẹ nghĩ là con họ phải tiêm nhiều hơn mức cần thiết và 25% nghĩ hệ miễn dịch của con họ sẽ bị suy yếu do phải tiêm quá nhiều vắc xin. Điều này có thể giải thích tại sao, ngay cả ở Mỹ, nơi mà tỷ lệ tiêm chủng cao nhất, gần 1 triệu trẻ em trước tuổi đến trường vẫn không được bảo vệ thỏa đáng khỏi những căn bệnh chết người hoặc nguy cơ khuyết tật mà vắc xin có thể ngăn chặn.

 

Để giải quyết những quan ngại này, Trung tâm phòng chống và kiểm dịch Hoa Kỳ (CDC) và Viện sức khỏe Quốc gia (NIH) đã yêu cầu IOM đánh giá những căn cứ khoa khọc về độ an toàn của một số loại vắc xin và liệu những vắc xin này có liên quan gì đến những hậu quả cụ thể ngoài mong muốn không.

 

IOM đã xem lại các dữ liệu khoa học về vắc xin và tự kỷ cho đến năm 2004. Các nhà khoa khọc trong ủy ban này đã khẳng định vắc xin là thành tựu y tế cộng đồng lớn nhất trong thế kỷ vừa qua. Vắc xin đã cứu được hàng triệu mạng người và phòng ngừa hàng triệu người khỏi những khuyết tật.

 

Dựa trên sự xem xét của mình, hội đồng đã kết luận là những căn cứ hiện có không cho thấy có mối liên hệ nhân quả giữa vắc xin MMR và tự kỷ.  Hội đồng cũng xem xét lại những cơ chế sinh học bị nghi là gây ra tự kỷ và không tìm được bằng chứng nào để củng cố giả thuyết này.

 

Mặc dù hội động đã thừa nhận là về mặt lý thuyết vắc xin có thể kích hoạt tự kỷ ở một vài trẻ nhỏ, họ nói hiện tượng này chưa được ghi chép và sẽ là cực hiếm nếu có. Vì thế, họ nói là dựa trên xem xét của họ cũng như những lợi ích tổng thể về sức khỏe của vắc xin MMR, không không có thay đổi gì trong khuyến nghị bang và liên bang về vắc xin MMR.


Back to Home - Quay về đầu trang


Các nghiên cứu cho thấy điều gì về vắc xin MMR và tự kỷ?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Nghiên cứu về dịch tễ học là nghiên cứu về tần suất một dịch bệnh xuất hiện giữa các nhóm người khác nhau và nguyên nhân dịch bệnh đó xuất hiện. Các nghiên cứu dịch tễ không tập trung vào mỗi cá nhân riêng lẻ, mà hướng tới tần suất và các loại bệnh xảy ra trong toàn thể dân số. Những nghiên cứu này thường được tiến hành để tìm hiểu về nguyên nhân dẫn tới sự gia tăng hay giảm thiểu tốc độ phát triển của các dịch bệnh. Tại Hoa kỳ, Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh (CDC) là nguồn thông tin chính về dịch tễ. Tại đây đã tiến hành nhiều nghiên cứu dịch tễ về tự kỷ, và các nghiên cứu này đều không phát hiện ra mối liên hệ nào giữa vắc xin MMR  (sởi, quai bị, rubella) cho trẻ nhỏ và sự gia tăng nguy cơ mắc tự kỷ. Dưới đây là tổng hợp tóm tắt từ một số nghiên cứu quan trọng liên quan tới vấn đề này:

  •  Năm 1997, dữ liệu từ một nghiên cứu quốc gia về bệnh não bộ ở trẻ em được xem xét để phát hiện  mối liên hệ giữa vắc xin bệnh sởi và những biến chuyển về thần kinh. Các nhà khoa học không tìm thấy bằng chứng nào cho thấy vắc xin sởi có liên quan đến sự phát triển các tổn thương lâu dài về thần kinh, bao gồm những khiếm khuyết trong khả năng học tập cũng như trong hành vi (Miller et al., 1997).
     
  • Một nghiên cứu bởi Gillberg và Heijbel (1998) điều tra mức độ phổ biến của tự kỷ ở trẻ em Thụy Điển sinh ra trong khoảng từ 1975 tới 1984. Không có bằng chứng cho thấy sự khác nhau về mức độ phổ biến của tự kỷ ở trẻ em sinh ra trước và sau thời điểm vắc xin MMR được sử dụng tại Thụy Điển.
     
  • Năm 1999, Ủy ban An toàn Y tế tại Anh thành lập nhóm nghiên cứu về vắc xin MMR để xem xét một cách có hệ thống những báo cáo về tự kỷ, bệnh về đường tiêu hóa và những rối loạn tương tự sau khi trẻ được tiêm vắc xin MMR. Các kết luận được công bố không ủng hộ cho giả thuyết về mối liên hệ giữa vắc xin MMR và tự kỷ cũng như các rối loạn khác.
     
  • Taylor và cộng sự (1999) nghiên cứu 498 trẻ tự kỷ tại Anh và tìm thấy rằng thời điểm trẻ được chẩn đoán tự kỷ tương tự nhau và không phụ thuộc vào việc trẻ được tiêm chủng MMR hay không, hoặc tiêm trước hay sau 18 tháng tuổi. Đồng thời, không có sự gia tăng đột biến nào về số trẻ tự kỷ sau thời điểm MMR được sử dụng tại Anh, điều đáng lẽ phải xảy ra nếu vắc xin MMR là nguyên nhân dẫn tới tự kỷ. 
  •  Kaye và cộng sự (2001) nghiên cứu mối quan hệ giữa nguy cơ tự kỷ và MMR tại Anh. Trong các nhóm bé trai từ 2 tới 5 tuổi, nguy cơ tự kỷ tăng gấp 4 lần từ năm 1988 tới 1993, trong khi đó việc sử dụng vắc xin MMR duy trì ở mức độ ổn định (khoảng 95%) trong suốt thời gian này. 
  •  Các nhà nghiên cứu tại Hoa Kỳ phát hiện ra rằng trong số các trẻ sinh từ năm 1980 tới 1994 và đi học ở các nhà trẻ tại California, số trẻ tự kỷ tăng lên 373%, trong khi đó mật độ  sử dụng sử dụng vắc xin MMR trước 24 tháng tuổi chỉ tăng 14% trong thời gian này (Dales và cộng sự, 2001). 
  •  Các nhà khoa học tại Anh tiến hành nghiên cứu để kiểm tra giả thuyết về sự xuất hiện một dạng mới hay một biến thể của bệnh viêm đường ruột (IBD). Dạng biến thể này của IBD được miêu tả là sự tổng hợp các triệu chứng của tự kỷ và bệnh về đường tiêu hóa. Các triệu chứng về thần kinh và tiêu hóa này dường như xuất hiện không lâu sau khi trẻ được tiêm chủng MMR. Thêm vào đó, các triệu chứng về thần kinh này tiếp nối những dấu hiệu phát triển thoái lui. Để kiểm tra giả thuyết này, các nhà nghiên cứu thu thập thông tin trên 96 trẻ (95 trẻ trong số đó đươc tiêm phòng MMR) sinh ra trong khoảng thời gian 1992 và 1995 và được chẩn đoán có các dạng rối loạn phát triển lan tỏa. Số liệu từ nhóm trẻ này được so sánh với số liệu từ các nhóm trẻ tự kỷ khác: một nhóm gồm 98 trẻ sinh ra từ trước khi MMR được sử dụng, và một nhóm gồm 68 trẻ có khả năng đã được tiêm chủng MMR. Không có bằng chứng nào được tìm thấy để ủng hộ cho giả thuyết về hội chứng mới được gây ra bởi vắc xin MMR. Ví dụ, các nhà khoa học tìm ra rằng không có sự khác biệt nào giữa nhóm trẻ được tiêm chủng và không được tiêm chủng về thời điểm cha mẹ trẻ bắt đầu lo lắng về sự phát triển của trẻ. Tương tự như vậy, tốc độ thoái lui của sự phát triển cũng không khác nhau giữa 2 nhóm trẻ. Vì vậy, không thể kết luận tần suất phát triển thoái lui đã gia tăng từ khi MMR được sử dụng.  Trong số 96 trẻ ở nhóm thứ nhất, không có trẻ nào mắc IBD. Không những vậy, không có mối liên hệ nào được tìm thấy giữa phát triển thoái lui và các triệu chứng về tiêu hóa. 
  •  Một nhóm nghiên cứu khác tại Anh (Taylor và cộng sự, 2002) cũng nghiên cứu khả năng vắc xin MMR có liên quan tới các vấn đề về đường ruột và sự thoái lui phát triển ở trẻ tự kỷ. Nghiên cứu này bao gồm 278 trường hợp trẻ tự kỷ và 195 trẻ tự kỷ đặc biệt (trẻ có nhiều đặc điểm tự kỷ nhưng chưa đáp ứng đủ các tiêu chí để chẩn đoán tự kỷ - ví dụ các triệu chứng xuất hiện sau 3 tuổi). Các trẻ trong nghiên cứu này được sinh ra trong khoảng từ 1979 tới 1998. Tỉ lệ trẻ có các triệu chứng phát triển thoái lui hoặc có vấn đề về đường ruột không thay đổi đáng kể từ 1979 tới 1988, khoảng thời gian mà MMR được sử dụng tại Anh (1988). Không có khác biệt rõ rệt nào giữa tốc độ phát triển các bệnh đường ruột hoặc phát triển thoái lui trong số các trẻ được tiêm MMR. Không có sự khác biệt nào giữa 3 nhóm trẻ tại thời điểm cha mẹ trẻ nhận thấy dấu hiệu chậm phát triển. Kết quả của nghiên cứu này không ủng hộ giả thuyết về sự tồn tại của một dạng tự kỷ mới gây ra bởi MMR. Thêm vào đó, nghiên cứu đề xuất rằng không có mối liên hệ nào giữa tự kỷ và MMR.  
  •  Madsen và cộng sự (2002) tiến hành một nghiên cứu trên tất cả trẻ em sinh ra tại Đan Mạch từ tháng 1 năm 1991 tới tháng 12 năm 1998. Có tổng cộng 537 303 trẻ tham gia vào nghiên cứu này; 440 665 trẻ đã được tiêm chủng MMR và 96 648 trẻ chưa được tiêm. Các nhà nghiên cứu không tìm thấy bằng chứng cho thấy sự gia tăng nguy cơ tự kỷ ở trẻ đã tiêm chủng so với trẻ chưa tiêm chủng. Thêm vào đó, không có mối liên hệ nào giữa thời điểm tiểm chủng, thời gian từ lúc tiêm hoặc ngày tiêm và sự phát triển của tự kỷ. Mặc dù số lượng trẻ được tiêm lớn hơn nhiều lần so với trẻ chưa tiêm, số trẻ trong nghiên cứu này đủ lớn để đưa ra các thống kê đáng tin cậy so với các nghiên cứu khác vể MMR và tự kỷ. 
     
  • DeStefano và cộng sự (2004) tiến hành nghiên cứu về sự khác biệt tại thời điểm trẻ tự kỷ và trẻ không có tự kỷ được tiêm mũi MMR đầu tiên. Kết quả từ nghiên cứu này cho thấy trẻ tự kỷ được tiêm chủng MMR lần đầu tiên tại độ tuổi tương tự với trẻ không có tự kỷ. Các thông tin khác về nghiên cứu này có thể được tìm thấy lại trang web của CDC tổng hợp các nghiên cứu về vắc xin và tự kỷ: http://www.cdc.gov/vaccinesafety/Concerns/Autism/Index.html

    Back to Home - Quay về đầu trang


Cha mẹ nên làm gì với chương trình tiêm chủng của con?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Trước tiên, phụ huynh nên tự trang bị cho mình hiểu biết về tầm quan trọng của tiêm chủng.  Ví dụ, chúng ta biết rằng có nhiều người mắc bệnh và có thể tử vong bởi những bệnh mà vắc-xin có thể phòng tránh được. Dịch sởi đã bùng phát vào những năm 2000 – 2002 tại Anh và Đức khi nhiều cha mẹ quyết định không sử dụng vắc xin MMR (Sởi- Quai bị-Rubella) để tiêm phòng cho con của mình. Việc không tiến hành một chương trình tiêm chủng dựa trên những lý thuyết không có cơ sở sẽ không mang lại lợi ích cho ai cả. Phụ huynh có thể thấy lo lắng trước những bản báo cáo đơn lẻ về việc vắc-xin gây ra những vấn đề về sức khỏe lâu dài. Tuy nhiên, các lần kiểm tra thận trọng đều cho thấy những báo cáo này là đơn lẻ và chưa được công nhận bởi những nghiên cứu khoa học uy tín. Đánh giá chi tiết về những ảnh hưởng tới sức khỏe sau khi tiêm chủng thường cho thấy chúng không liên quan tới vắc xin mà những yếu tố sức khỏe khác. Bằng chứng khoa học hiện nay không chứng minh được rằng  vắc xin MMR, hoặc bất kỳ mũi vắc xin kết hợp nào, gây ra tự kỷ, kể cả “tự kỷ thoái lui.” Dựa trên bằng chứng này, các nhà khoa học tại Trung tâm kiểm soát dịch bệnh đưa ra một số lời khuyên cho các bậc cha mẹ:

 

·         Có thể yên tâm tiêm vắc xin MMR hoặc vắc xin khác cho em của trẻ tự kỷ: Em hoặc con của người bị tác dụng phụ của vắc xin có thể, và vẫn nên được tiêm phòng loại vắc xin đó. Điều này đặc biệt đúng bởi vì phần lớn tác dụng phụ sau khi tiêm chủng là những phản ứng tại chỗ hoặc sốt, nên không có nghĩa là phải chống chỉ định.

 

·         Việc trì hoãn tiêm phòng cho trẻ cho tới khi có thêm các nghiên cứu khoa học về sự liên quan giữa tự kỷ và tiêm chủng – là không phù hợp:

Không có bằng chứng khoa học thuyết phục nào cho thấy vắc xin như MMR gây ra những ảnh hưởng lâu dài tới sức khỏe

 

·         Việc tách mũi vắc xin MMR thành những mũi riêng lẻ dường như không có tác dụng giúp giảm nguy cơ tự kỷ

Không có bằng chứng khoa học hay số liệu được xác nhận nào cho thấy tác dụng của việc tách mũi MMR thành những mũi tiêm riêng lẻ.  Riêng vấn đề an toàn của việc tiêm chủng nhiều loại vắc xin thành 1 mũi đã được đề cập đến tại Viện Y học vào năm 1994 và 2002. Hội đồng kiểm tra an toàn tiêm chủng kết luận rằng xem xét những bằng chứng khoa học hiện nay, không có gì ủng hộ ý kiến cho rằng hệ miễn dịch của trẻ sơ sinh không đủ khả năng tiếp nhận số lượng kháng nguyên sau những đợt tiêm chủng định kỳ. Hội đồng cũng không đưa ra đề nghị thay đổi nào cho lịch tiêm chủng MMR của Hoa Kỳ. Các bác sỹ cho rằng tách mũi MMR thành 3 mũi sẽ gây ra nhiều phiền phức hơn bởi trẻ bị tiêm nhiều lần hơn, và có thể dẫn đến nhiều bệnh nghiêm trọng. Ví dụ, nếu vắc xin Rubella bị trì hoãn, bốn triệu trẻ sẽ có nguy cơ mắc Rubella thêm 6 đến 12 tháng nữa. Điều này sẽ khiến những trường hợp rubella bẩm sinh nhẽ ra có thể phòng tránh lại xuất hiện qua lây truyền từ những trẻ đã mắc sang bà mẹ mang thai. 


Back to Home - Quay về đầu trang


Làm sao để biết một phương pháp can thiệp mới có hiệu quả với con tôi không?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Chọn đúng cách can thiệp cho con không hề dễ. Có rất nhiều chương trình nhằm vào việc cải thiện các triệu chứng hành vi của trẻ tự kỷ. Một số người thậm chí còn tuyên bố họ sẽ “sửa lại” những vấn đề gây ra tự kỷ.

 

Đáng tiếc là không phải trẻ nào cũng đáp ứng kể cả với những trị liệu hiệu quả nhất và một số trẻ tỏ ra khá lên nhờ những cách chữa ít người biết đến hơn. Cha mẹ nên tìm hiểu càng nhiều về cách trị liệu đề xuất càng tốt vì không phải tất cả các cách trị liệu đều dựa trên những chân lý khoa học đã được công nhận và không phải mọi chương trình có chứng nhận đều tuyển giáo viên và trị liệu viên đã qua đào tạo.  Cha mẹ nên tìm hiểu không chỉ những hiệu quả của phương pháp trị liệu mà còn cả ảnh hưởng của chúng với cha mẹ và các anh chị em khác.

 

Hiệp hội tự kỷ Mỹ và Viện sức khỏe tâm thần quốc gia Mỹ đã đưa ra hướng dẫn những câu cha mẹ cần hỏi về bất cứ trị liệu nào mới.

 

Đây là những câu hỏi dựa trên hướng dẫn đó:

 

Trị liệu đó có hại gì cho con tôi không?  Đã có trẻ nào khác bị cách trị liệu này gây hại chưa?

 

Nếu cách trị liệu này không thành công thì nó sẽ ảnh hưởng đến con tôi và gia đình tôi thế nào?

 

Cách trị liệu này đã được khoa học kiểm chứng chưa? Bạn có thể tìm những bài viết khoa học để tìm hiểu không?

 

Làm thế nào để đánh giá tiến triển của con? Liệu hành vi của con có được quan sát và ghi chép sát sao không?

 

Có những bước đánh giá được đề ra không? Chúng có được khoa học kiểm chứng không?

 

Mục tiêu của các trị liệu có ý nghĩa với tôi và/hoặc con tôi không? Ví dụ, một cách trị liệu lấy mục tiêu là giảm 10% những hành vi tự kích thích có thể không đáng để tham gia.

 

Trị liệu này sẽ được lồng ghép vào các chương trình hiện tại của con tôi như thế nào?

 

Nó có cách tổng thể nào ghi nhận cả những quan tâm và mục tiêu khác của trẻ không?

 

Cha mẹ không nên quá cuồng với một cách trị liệu nào bỏ qua những chương trình học, các kỹ năng sống và xã hội.

 

Chương trình này đã thành công thế nào với các trẻ khác?

 

Bao nhiêu trẻ đã được học trường thường và chúng học thế nào?

 

Bằng cấp chuyên môn của các nhân viên?

 

Bao nhiêu người sẽ làm việc với con?

 

Họ có được đào tạo và có kinh nghiệm làm việc với đứa trẻ và người lớn tự kỷ không?

 

Họ lên kế hoạch và tổ chức bao nhiêu hoạt động? Ai là người lên kế hoạch?

 

Có những nếp sinh hoạt hàng ngày theo lịch nhất định không?

 

Con tôi sẽ được quan tâm riêng như thế nào?

 

Con tôi có được giao những yêu cầu và khen thưởng mà con thấy có động lực không?

 

Khen thưởng là gì?

 

Liệu hệ thống khen thưởng đó có thể làm được cả ở nhà không?

 

Liệu chương trình có giúp tôi tiếp tục can thiệp cả ở nhà không?

 

Liệu môi trường can thiệp có làm giảm thiểu những gì gây mất tập trung không?

 

Cách trị liệu này sẽ cần đầu tư bao nhiêu chi phí và thời gian?

 

Trị liệu sẽ diễn ra ở đâu?

 

Cách trị liệu đó có cần người phải có chứng chỉ hành nghề thực hiện không?

 

Một nhà chuyên môn và trị liệu có uy tín sẽ trả lời những câu hỏi này của bạn một cách dễ dàng và cởi mở. Nếu họ không thể trả lời làm bạn thỏa mãn thì bạn nên đợi và tìm hiểu thêm trước khi cho con theo cách trị liệu đó.

 

Bình luận của William:

Con trai của chúng tôi được can thiệp tích cực theo chương trình ABA.  Chúng tôi nhận thấy là chất lượng và cường độ của chương trình trị liệu ABA ở các cơ sở không phải nhà nước có thể rất khác nhau.


Back to Home - Quay về đầu trang


Phân tích hành vi ứng dụng (ABA) là gì

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Can thiệp về hành vi là những hoạt động, quá trình, hay chương trình được thiết kế để thay đổi hành vi của trẻ tự kỷ.  Cơ sở lý thuyết của những phương pháp can thiệp về hành vi có thể giải thích đơn giản là những hành vi được củng cố (thưởng) sẽ tái diễn thường xuyên hơn là những hành vi bị bỏ qua hoặc bị phạt.

 

Việc sử dụng hệ thống các phần thưởng và thử nghiệm để thay đổi hành vi trong một hoàn cảnh nhất định,  hoặc vì một nhiệm vụ cụ thể được gọi là điều kiện hóa hành vi hay điều chỉnh hành vi. Chương trình điều chỉnh hành vi đã được phát triển và sử dụng trong điều trị tự kỷ. Phương pháp thông dụng nhất và có thể coi là hữu hiệu nhất được gọi là Phân tích hành vi ứng dụng. Ivar Lovaas, giáo sư tâm lý tại trường Đại học California (Los Angeles), là người đầu tiên phát triển chương trình này và được coi là cha đẻ của phân tích hành vi ứng dụng ABA. Giáo sư Lovaas hiểu tầm quan trọng của việc tạo ra một quá trình củng cố tích cực sự hình thành những hành vi mong muốn. Ông còn lí thuyết hóa rằng mỗi tương tác với trẻ tự kỷ  là một dịp để chúng ta hoặc là củng cố những hành vi tốt, hoặc là phớt lờ chúng, dẫn đến những hành vi khó chấp nhận hơn. Ông cho rằng các trường học và bệnh viện thời đó đưa ra những chương trình trị liệu vừa chưa đủ cường độ vừa chưa đủ thời lượng. Ông cần phát triển một chương trình để tăng số lượng cũng như thời lượng của những tương tác về hành vi. Với những phát hiện này, giáo sư Lovaas đưa ra công thức về một chương trình trị liệu và giáo dục toàn diện mà sau này phát triển lên thành ABA.

 

ABA là thiết kế, tiến hành và đánh giá của những điều chỉnh trong môi trường để có được những tiến bộ đáng kể trong hành vi xã hội. ABA bao gồm việc quan sát trực tiếp, đo lường, và phân tích mối quan hệ giữa môi trường và hành vi.

 

Trong hình thức trị liệu này, người trị liệu sẽ đưa ra một nhiệm vụ cho đứa trẻ. Mỗi nhiệm vụ cho trẻ bao gồm một yêu cầu thực hiện một hành động cụ thể, phản hồi từ đứa trẻ, và phản hồi từ phía người trị liệu. Nhiệm vụ được chia nhỏ thành nhiều phần hoặc nhiều lần. Mỗi khi một nhiệm vụ được hoànt hành tốt, một phần thưởng được đưa ra để củng cố hành vi hoặc nhiệm vụ đó. Phương pháp này được dùng không chỉ để điều chỉnh hành vi mà còn được thiết kế để dạy các kỹ năng, từ kỹ năng cơ bản như tắm rửa, mặc quần áo, cho tới những kỹ năng phức tạp hơn như tương tác xã hội. Một nghiên cứu gần đây cho thấy hơn một nửa số trẻ tham gia trị liệu toàn thời gian ở cường độ cao  đã có những tiến bộ về hành vi.

 

ABA đã trở thành một nguyên tắc rất phát triển bằng thực lực của riêng mình. Nó dựa trên những kiến thức đã chín muồi, những chuẩn mực đã có chỗ đứng trong thực hành, phương thức dịch vụ khác biệt, kinh nghiệm và yêu cầu đào tạo cho thực hành đã được công nhận . Ngay từ năm 1981, ABA đã được coi là lựa chọn trong điều trị hành vi tự kỷ và thường được truyền đạt cho các giáo viên giáo dục đặc biệt khi làm việc với trẻ tự kỷ

 

Bình luận của William:

Con trai chúng tôi tham gia một chương trình ở miền nam Cali. Người sáng lập của chương trình đã tham gia vào Dự án Nghiên cứu Trẻ Tự kỷ do Ivar Lovaas điều hành. Sau khi phỏng vấn, hỏi han nhiều chương trình ở địa phương, chúng tôi cảm thấy người điều hành chương trình của Liam phải là New York Yankees thuộc Triple A players. Chúng tôi rất may mắn vì đã gửi con vào đây. Không chỉ vì chương trình này có trị liệu ABA, mà tôi còn cảm thấy trẻ rất cần có những can thiệp viên tận tậm và có trình độ, người mà có thể cho con đủ số giờ can thiệp cần thiết (Lovaas khuyến nghị 40 giờ).  Phụ huynh, sau khi tìm hiểu những chương trình tốt nhất ở địa phương mình, nên lập một danh sách những nơi có dịch vụ can thiệp và gọi vài ngày một lần cho tới khi nào được. Hãy bền bỉ. Câu châm ngôn “con có khóc thì mẹ mới cho bú” dường như đúng khi vợ tôi đã hỏi han không ngừng. 


Back to Home - Quay về đầu trang


Điều hòa cảm giác là gì?

Điều hòa cảm giác là một liệu pháp vận động-giác quan cho trẻ tự kỷ. Tiến sĩ A. Jean Ayres đã phát triển liệu pháp này dựa trên kiến thức của bà về sự phát triển của thần kinh và hội chứng tự kỷ. Tiến sĩ Ayes nhận ra những trẻ tự kỷ thường có những khó khăn với các giác quan. Những khó khăn này bao gồm đáp ứng quá nhạy hay quá ì với những kích thích đến các giác quan hoặc thiếu khả năng điều hòa các giác quan. Bà chỉ ra rằng trẻ tự kỷ có thể bị giật mình bởi một tiếng động nhẹ (quá nhạy cảm) hay có thể hoàn toàn không tiếp nhận những kích thích từ bên ngoài, ví dụ như ngôn ngữ ( thiếu đáp ứng). Tiến sĩ Ayes nhận định rằng hành vi tự kích thích và hành vi điển hình, vốn là đặc trưng của trẻ tự kỷ, có liên quan đến rối loạn chức năng của các giác quan. Bà còn lý luận rằng bộ não có khả năng thay đổi hay cải thiện chức năng của nó (đặc tính linh hoạt của não) và rằng sự cải thiện chức năng của não bộ có thể đạt được nhờ trị liệu tập trung vào việc điều hòa các kích thích giác quan một cách hợp lí. Bà nhận thấy điều hòa cảm giác có thể giúp giảm tỉ lệ những hành vi tự kích thích và những hành vi tự làm đau bản thân.

      Điều hòa cảm giác, thường do trị liệu viên phục hồi chức năng, vật lý trị liệu viên hay âm ngữ trị liệu viên làm, tập trung vào việc giúp trẻ bớt nhạy cảm và tái tổ chức thông tin đến từ các giác quan. Điều cần chú ý là trước khi tiến hành bất kỳ liệu pháp điều hòa cảm giác nào, nhà trị liệu cần quan sát trẻ và có những hiểu biết chắc chắn về mức độ nhạy cảm của trẻ.

      Những hoạt động Điều hòa cảm giác bao gồm đu đưa trên võng, xoay vòng tròn trên ghế, chà xát các bộ phận trên cơ thể, và những hoạt động về thăng bằng. Những hoạt động này được cho là sẽ khắc phục những suy giảm thần kinh gây nên những vấn đề về vận động cảm giác thường thấy ở nhiều trẻ tự kỷ. Hay nói cách khác, điều hòa cảm giác không được thiết kế để dạy trẻ những hoạt động thể chất hay vận động mới mà để điều chỉnh những rối loạn chức năng vận động-giác quan cơ bản ẩn sau tự kỷ nhằm tăng cường năng lực tiếp thu những hoạt động mới của trẻ.

      Những người chỉ trích trị liệu này của tiến sĩ Ayes cho rằng liệu pháp của bà dựa trên lý giả thuyết về nguyên nhân của tự kỷ chưa được kiểm chứng và lý thuyết trị liệu chưa được chứng minh. Họ chỉ ra rằng kết quả của những nghiên cứu hiện tại không coi điều hòa cảm giác như một liệu pháp hiệu quả cho trẻ tự kỷ, trẻ chậm phát triển, hay thiểu năng trí tuệ. Hơn nữa, theo một số lượng có hạn những nghiên cứu tính tới thời điểm này, không có chứng cứ nào cho thấy điều hòa cảm giác dẫn đến bất kì sự tiến triển tích cực nào về hành vi và kĩ năng của trẻ tự kỷ.  Trên thực tế, trong ít nhất một nghiên cứu, điều hòa cảm giác được chứng minh làm tăng thêm những hành vi làm đau bản thân của trẻ.

Nhận xét của Williams:

      Chúng tôi được nghe những điều tương tự. Khi những dịch vụ được đưa ra, thật vô nghĩa khi cung cấp cả trị liệu ABA và điều hòa cảm giác, vì điều hòa cảm giác sẽ mất đi thời gian tham gia trị liệu hiệu quả hơn là ABA.


Back to Home - Quay về đầu trang


TEACCH là gì?

TEACCH là viết tắt của cụm từ Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped CHildren (Điều trị và giáo dục dành cho trẻ em tự kỉ và khuyết tật liên quan đến giao tiếp). Phương pháp này được phát triển tại trường Y của Đại học North Carolina vào những năm 1970 và là chương trình dịch vụ toàn diện trong phạm vi toàn bang đầu tiên dành cho trẻ em và người lớn mắc căn bệnh tự kỉ cũng như các chứng rối loạn phát triển tương tự khác.

Hiện nay, TEACCH cung cấp nhiều loại dịch vụ tới một phạm vi rộng rãi các đối tượng như trẻ mới tập đi, trẻ em, trẻ vị thành niên, người trưởng thành và gia đình của họ, bao gồm các chẩn đoán và đánh giá, các chương trình điều trị cho từng cá nhân, giáo dục đặc biệt, đào tạo kĩ năng xã hội, đào tạo nghề, tư vấn học đường, đào tạo và tư vấn cho phụ huynh, và hỗ trợ cho các hoạt động nhóm của cha mẹ. TEACCH đưa ra một phương pháp dạy học bài bản dựa trên ý tưởng rằng môi trường xung quanh nên thích nghi với đứa trẻ mắc bệnh tự kỉ chứ không phải đứa trẻ phải thích nghi với môi trường. Chương trình dựa trên những hiểu biết đầy đủ về khả năng hoạt động của trẻ. Các chiến lược giảng dạy được thiết kế cho phù hợp với những điểm mạnh và điểm yếu đã được xác định ở trẻ. TEACCH không sử dụng duy nhất một phương pháp chữa trị mà dùng nhiều phương pháp và cách thức hiện có để giáo dục với mục đích là giúp đứa trẻ đạt được mức độ tự quản tối đa. Chương trình nhấn mạnh vào tầm quan trọng đặc biệt của việc giúp đỡ những người bị mắc bệnh tự kỷ và gia đình của họ sống cùng nhau một cách hiệu quả hơn bằng cách giảm thiểu hoặc xóa bỏ “những hành vi tự kỉ”. Một số mặt đặc biệt của chương trình này bao gồm:

Khả năng thích ứng được cải thiện. Người ta sử dụng hai chiến lược thích nghi: cải thiện các kĩ năng của trẻ bằng cách các phương tiện giáo dục, và thay đổi môi trường của trẻ. Những chiến lược này hỗ trợ những khiếm khuyết của trẻ và giảm thiểu các căng thẳng của chúng.

Sự hợp tác của cha mẹ. Cha mẹ được cho là những nhà đồng trị liệu cho những đứa trẻ trong chương trình này. Những nhà trị liệu của TEACCH làm việc với phụ huynh để dạy họ các kĩ thuật chữa trị và khuyên họ cách thay đổi môi trường trong nhà vì lợi ích của trẻ, như vậy những kĩ thuật được sử dụng ở trường có thể được duy trì tại nhà.

Đánh giá phương pháp điều trị cho từng cá nhân. Thông qua việc đánh giá đều đặn các khả năng của trẻ, các chương trình giáo dục đặc biệt được thiết lập.

Phương pháp dạy bài bản. Chương trình TEACCH sử dụng một môi trường giảng dậy bài bản. Nghiên cứu cho thấy một môi trường giáo dục bài bản sẽ có lợi cho trẻ tự kỷ hơn là các phương pháp tự do khác.

Tuy nhiên phương pháp TEACCH không phải là không bị chỉ trích. Một số người cảm thấy rằng phương pháp này quá bài bản. Một số khác thì phàn nàn rằng trẻ em tự kỉ thường bị sao lãng bởi các bảng biểu, các công cụ giảng dạy được chuẩn bị sẵn và với thời gian biểu mà chương trình sử dụng. Cuối cùng, những người phản đối phương pháp này khẳng định rằng TEACCH làm mất đi khả năng hòa nhập của trẻ em tự kỉ với các trẻ khác. 


Back to Home - Quay về đầu trang


Tôi đã từng nghe đến mô hình giáo dục Thời gian dưới sàn (Floortime). Đó là gì vậy?

Thời gian dưới sàn là một mô hình giáo dục xây dựng bởi một nhà tâm thần học nhi, Stanley Greenspan

 

(Nhà tâm thần học nhi là bác sỹ y khoa chuyên về các rối loạn tâm thần, cảm xúc hoặc hành vi ở trẻ em và thanh thiếu niên; được phép kê đơn)

 

Mô hình này còn có tên gọi khác là Mô hình pháp triển dựa trên khác biệt cá nhân và dựa trên các mối quan hệ (DIR). DIR tận dụng những trải nghiệm tương tác theo dẫn dắt của trẻ, như là một hoạt động trị liệu. Trị liệu Thời gian dưới sàn được tiến hành trong một môi trường ít kích thích với thời gian tương tác khoảng 2 tới 5 giờ mỗi ngày

 

DIR/Floortime liên quan tới khái niệm “trị liệu chơi”, trong đó hoạt động yêu thích của trẻ (chơi) được sử dụng để phát triển các kĩ năng xã hội tích cực khác. Bằng cách làm theo dẫn dắt của trẻ, người trị liệu hoặc cha mẹ sẽ mở rộng từ những gì trẻ làm được để khuyến khích trẻ có thêm tương tác. Mô hình giáo dục của Greenspan được coi là nhân thêm cả số lượng và cường độ tương tác giữa trẻ và người lớn.  Sự tương tác giữa trẻ và người trị liệu sẽ tiến triển theo trình tự phát triển và được tin là sẽ dẫn tới phát triển cảm xúc của trẻ. Greenspan đã miêu tả 6 giai đoạn (hay mốc) phát triển cảm xúc mà trẻ đạt được để phát triển một nền tảng cho việc học lên cao hơn. Theo Greenspan, 6 mốc này là:

 

1.       Khả năng đồng thời vừa chú ý đến cảnh tượng,  âm thanh, và cảm giác từ thế giới xung quanh và vừa kiềm chế được bản thân.

2.       Khả năng tham gia vào các mối quan hệ với mọi người.

3.       Khả năng tham gia vào giao tiếp hai chiều bằng cử chỉ

4.       Khả năng tạo ra những cử chỉ phức tạp và xâu chuỗi một loạt hành động thành trải nghiệm giải quyết vấn đề kỹ lưỡng và có chủ đích

5.       Khả năng tạo ra ý tưởng.

6.       Khả năng kết nối các ý tưởng để chúng trở nên logic và có cơ sở thực tế

 

Greenspan tổng kết lý thuyết cho rằng áp dụng Floortime, cha mẹ và giáo viên có thể giúp trẻ tiến dần qua những mốc phát triển này. Floortime tập trung vào phát triển cảm xúc của trẻ tự kỷ chứ không phải phát triển nhận thức. Nó không tác động cụ thể tới các vấn đề như phát triển ngôn ngữ hay vận động, như các phương pháp trị liệu truyền thống khác. Floortime thường được sử dụng trong giờ chơi hàng ngày kết hợp với các phương pháp khác như ABA. Một điều quan trọng cần lưu ý là kết quả của những trẻ được can thiệp bằng mô hình giáo dục này chưa qua đủ các kiểm chứng khoa học.  Vì thế, không thể đưa ra nhận định nào về tính hiệu quả của phương pháp này.

 

Bình luận của William:

Lại một lần nữa, Dr. Quinn lại nói hoàn toàn trùng với ý kiến của chúng tôi.

Chúng tôi đã từng làm việc với một trị liệu viên ngôn ngữ có theo Floor Time. Chúng tôi cảm thấy là một trị liệu viên ABA tốt sẽ giúp trẻ nói được nhiều hơn là một trị liệu viên ngôn ngữ có chứng chỉ.


Back to Home - Quay về đầu trang


Hệ thống giao tiếp bằng hình ảnh (PECS)?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Một trong những khuyết tật hay thấy ở trẻ tự kỷ là khiếm khuyết về giao tiếp. Trong khi một số trẻ tự kỷ sẽ phát triển ngôn ngữ nói thì một số trẻ khác có thể sẽ không bao giờ nói được. Vì vậy một chương trình giúp phát triển khả năng ngôn ngữ hoặc cung cấp một phương thức giao tiếp thay thế khác là rất cần thiết. Để đáp ứng nhu cầu này, một chương trình tăng cường giao tiếp gọi là Hệ thống giao tiếp bằng hình ảnh (Picture Exchange Communication System - PECS) đã được xây dựng.

PECS bắt nguồn từ Chương trình Tự kỷ Delaware. Nó được xây dựng riêng cho những bé không có ngôn ngữ hoặc khả năng sử dụng ngôn ngữ đúng chức năng hạn chế, là những trẻ tự kỷ hoặc có khó khăn giao tiếp xã hội khác.

PECS sử dụng các phương pháp dựa theo ABA (phân tích hành vi ứng dụng) để dạy trẻ đổi ảnh lấy những thứ mà chúng muốn như một đồ vật hay một hoạt động. Người áp dụng PECS sẽ lại gần và đưa ảnh có vật mong muốn cho người cần giao tiếp để được đồ vật đó. Trẻ sẽ tiến dần qua các pha theo trình tự, nhờ thế chúng sẽ giao tiếp được trong tình huống xã hội. Khi trẻ đã sử dụng PECS đạt đến trình độ/pha nâng cao, trẻ sẽ học sắp xếp từ thành câu. Người ta không khuyến khích chỉ tay vào tranh vì chỉ tay không khiến trẻ phải tương tác với người khác. Sử dụng PECS, học viên học cách lôi kéo sự chú ý của người cần giao tiếp để yêu cầu. Vì với PECS, trẻ sẽ học tự khởi xướng giao tiếp nên nó được dùng cho những trẻ em hoặc người lớn chưa chủ động yêu cầu hay bình luận.

Ưu điểm của PECS là nó rõ ràng, có chủ đích, và do trẻ khởi xướng. Trẻ đưa ảnh cho bạn và ta sẽ hiểu ngay yêu cầu của trẻ. Nó cũng giúp trẻ tự kỉ dễ dàng giao tiếp với bất cứ ai. Một ưu điểm nữa là PECS không cần phải đào tạo trước quá dài hay những tài liệu đắt tiền. Ta có thể dạy cho cha mẹ và các nhà trị liệu khác để họ có thể sử dụng trong mọi môi trường quanh trẻ.


Back to Home - Quay về đầu trang


Chương trình giáo dục cá nhân là gì?

Kế hoạch giáo dục cá nhân hóa (IEP) là một văn bản pháp luật được phòng giáo dục địa phương soạn thảo với sự hỗ trợ và bổ sung của cha mẹ (và khi phù hợp là cả học sinh) sau một quá trình đánh giá kĩ càng khả năng và nhu cầu của học sinh.

 

Như tên gọi cho thấy, chương trình giáo dục phải được soạn thảo và điều chỉnh phù hợp với nhu cầu của từng cá nhân học sinh để đạt được kết quả học tập cao nhất. Đây không phải chương trình “một cỡ vừa tất cả”, ngay cả với nhóm các học sinh có cùng một loại khuyết tật, như tự kỉ chẳng hạn. Một chương trình phù hợp cho một trẻ tự kỉ này có thể hoàn toàn không phù hợp với một trẻ tự kỉ khác.

Kế hoạch giáo dục cá nhân hóa cần có những mục sau:

  • Trình độ giáo dục hiện tại của trẻ bao gồm cả lĩnh vực học thuật và phi học thuật (ví dụ: tương tác xã hội, hành vi hung hãn)
  • Mục tiêu cuối năm học sinh có thể đạt được trong khả năng của mình trong 12 tháng tới. Mục này nên bao gồm các mục tiêu nhỏ vừa tầm khả năng và có thể đo đếm dễ dàng. Nó sẽ giúp cha mẹ và giáo viên biết được trẻ có tiến bộ không, có học được gì không
  • Các tiêu chí và qui trình đánh giá phù hợp cũng như lịch đánh giá hàng năm để xem trẻ có đạt được các mục tiêu ngắn hạn đề ra trong IEP
  • Mô tả cụ thể các dịch vụ giáo dục đặc biệt bao gồm hướng dẫn, hỗ trợ riêng cho học sinh (VD: trị liệu vật lý, trị liệu ngôn ngữ, xe đưa đón, giải trí…)
  • Ngày bắt đầu và độ dài của từng dịch vụ giáo dục
  • Nếu con bạn trên 16 tuổi thì IEP phải bao gồm bản mô tả các dịch vụ chuyển đổi (các hoạt động được thiết kế để hỗ trợ học sinh chuyển từ giai đoạn đi học sang giai đoạn tiếp theo). Như đã ghi chú, IEP mang tới những hướng dẫn và mục tiêu để giáo viên và trị liệu viên có thể làm việc cùng học sinh hiệu quả. Nó mô tả cách giáo viên và trị liệu viên đo đếm các mục tiêu trong suốt và cuối năm học. Nó cho phép cha mẹ và học sinh thấy được những tiến bộ ở các lĩnh vực mà trước đây họ nghĩ là không thể. Đó là lí do tại sao IEP được coi là đột phá về giáo dục cho trẻ khuyết tật.

Vì là một văn bản pháp luật nên các mục tiêu và dịch vụ được chọn không phải là những ước vọng xa vời về những gì nhà trường có thể dạy một đứa trẻ. Phòng giáo dục địa phương phải cam kết giáo dục trẻ theo IEP mà không được thay đổi các mục tiêu học thuật hoặc các dịch vụ hỗ trợ chỉ vì chúng khó hoặc đắt đỏ khiến họ khó theo được.


Back to Home - Quay về đầu trang


Làm thế nào để chọn chương trình giáo dục đặc biệt tốt nhất cho con?

Không có một chương trình hay trường học giáo dục đặc biệt nào là tốt nhất cho tất cả trẻ tự kỷ. Một chương trình lý tưởng cho con của bạn là chương trình phù hợp nhất với những sở thích và khả năng riêng của chúng. Tuy nhiên, cuộc sống thì hiếm khi hoàn hảo và luôn có những hạn chế trong việc tìm kiếm loại hình điều trị tốt nhất cho con bạn. Những hạn chế này bao gồm việc có trường học cung cấp các chương trình và các bác sĩ trị liệu trong khu vực bạn sống hay không, mức độ linh hoạt của chương trình này trong việc đáp ứng các nhu cầu của con bạn, sự thuận tiện về mặt địa lý để tiếp cận với chương trình đó, và chi phí tài chính cho chương trình.

Cha mẹ có thể tăng cơ hội kiếm được chương trình tốt nhất bằng cách tiến hành một vài khảo sát ban đầu. Trước khi đưa ra quyết định về việc chữa trị cho con bạn, bạn nên thu thập thông tin về nhu cầu, khả năng và sở thích của con cũng như những thông tin về các trường học ở địa phương và trong khu vực cùng các chương trình tại các trường đó. Nhu cầu và khả năng của con bạn được đánh giá bởi những nhà cung cấp giáo dục hoặc hệ thống trường tại địa phương và được giải thích trong IEP (Individualized Education Plan = Chương trình giáo dục cá nhân hóa). Nếu bạn không hiểu  thuật  ngữ chuyên ngành hay ý nghĩa của kết luận được đưa ra, bạn có quyền yêu cầu họ giải thích cặn kẽ. Bạn nên mang theo một bản IEP theo  khi đi đến các trường học để có thể thảo luận về nội dung của nó với các giáo viên và các chuyên gia trị liệu về những chương trình khả thi cho con bạn.

Trước khi đánh giá các trường học, cha mẹ nên nhớ rằng một chương trình giáo dục đặc biệt hiệu quả dành cho trẻ tự kỷ có những đặc điểm sau:

·         Khuyến khích can thiệp sớm vào hành vi của trẻ

·         Được lên kế hoạch kĩ lưỡng

·         Có một lịch trình dễ theo dõi với một đội ngũ giáo viên và chuyên gia trị liệu ổn định

·         Chuyên biệt hóa các chương trình với các chuyên gia trị liệu có bằng cấp (ngôn ngữ, thể chất, âm nhạc, v..v..).

·         Có tỉ lệ học sinh trên mỗi giáo viên thấp

·         Các bài học được dạy theo một chuỗi những bước đơn giản

·         Giáo viên và chuyên gia nỗ lực chủ động lôi kéo sự chú ý của trẻ.

·         Thấu hiểu và được xây dựng dựa trên những sở thích của trẻ

·         Thường xuyên và liên tục củng cố một cách tích cực những hành vi đúng đắn ở trẻ.

·         Khuyến khích bố mẹ tham gia vào quá trình trị liệu và tiếp tục thực hiện phương pháp trị liệu tại nhà.

Bạn có thể tìm hiểu thêm về những chương trình hiện đang có tại khu vực bạn sống bằng cách so sánh những đặc điểm đã được lưu ý ở trên với những đặc điểm mà các chương trình tại địa phương quảng cáo. Có thể tìm kiếm thêm thông tin bằng cách hỏi những giáo viên giáo dục đặc biệt trong khu vực hoặc tham vấn các thành viên trong tổ chức tự kỉ địa phương hoặc các nhóm hỗ trợ phụ huynh. Tự mình đi thăm trường trước là một các cực tốt để thu thập thông tin về sĩ số lớp học, tỉ lệ học sinh trong một lớp, và mức ổn định về đội ngũ giáo viên cũng như các thông tin cụ thể về phương pháp trị liệu và trình độ của các chuyên gia trị liệu. Khi nói chuyện với giáo viên hoặc người phụ trách của một chương trình giáo dục đặc biệt, phụ huynh không nên ngại hỏi những câu hỏi sau:

·        Chương trình này có dựa trên những nguyên tắc khoa học an toàn không? Đó là những nguyên tắc gì?

·        Chương trình này hay có ai trong số những nhà trị liệu đang thuộc diện thử nghiệm không? (Đó là cách tốt nhất để tránh những chương trình đang trong giai đoạn thử nghiệm.)

·        Các giáo viên và chuyên gia trị liệu trong chương trình này có đủ trình độ, bằng cấp và giấy phép không?

·        Chương trình này sẽ điều trị tất cả các khía cạnh của tự kỉ hay chỉ một số trong đó?

·      Chương trình này yêu cầu bao nhiêu tiền bạc, thời gian và công sức từ phía cha mẹ và người bảo hộ? (Cha mẹ có thể không có thời gian hoặc nguồn lực để dành hết cho một chương trình chuyên sâu do cần phải chăm sóc những đứa con khác trong nhà hoặc do yêu cầu công việc.)

·       Chương trình này có dành cho tất cả trẻ tự kỉ không? Có giới hạn nào liên quan đến độ tuổi hay năng lực không? Ví dụ, chương trình có thể nhận một đứa trẻ bị tự kỉ chức năng cao không? Hay một đứa trẻ ngồi xe lăn? Trẻ 19 tuổi? Hoặc cũng có thể là bị điếc?

Sau khi đã kiểm tra hết các lựa chọn, bạn có thể đưa ra quyết định tốt nhất về việc điều trị cho con của bạn dựa trên những nhu cầu của trẻ và những nguồn lực mà bạn có.


Back to Home - Quay về đầu trang


Liệu máy tính có hữu ích trong việc giáo dục trẻ tự kỷ không?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

CÓ, máy tính là một phụ tá hữu ích cho bất cứ chương trình giáo dục nào cho trẻ tự kỷ, ở nhà cũng như ở trường. Máy tính có thể là một môi trường lý tưởng để đẩy mạnh giao tiếp, phát triển xã hội, sáng tạo, và sự vui nhộn cho các em kể cả các em ở tận cùng của dải tự kỷ. Các phầm mềm máy tinh thiết kế hay rất thú vị, đáp ứng tốt, tương tác, và được trình bày không chỉ dưới một dạng (nghĩa là cả bằng hình ảnh lẫn âm thanh). Hơn thế, máy tính có những tính năng khác làm cho chúng trở thành những công cụ lý tưởng cho trẻ tự kỷ.

 

Những đặc tính đó là:

 

● Máy tính nhất quán. Một máy tính có phần mềm thích hợp thường có phản ứng nhất quán hơn bất kỳ cha mẹ hay thầy cô nào.  Hơn nữa, nếu máy tính hoạt động tốt, nó sẽ không gây ngạc nhiên không mong muốn nào cho trẻ.

● Máy tính vốn “kiên nhẫn” Các chương trình máy tính, không giống như cha mẹ hay thầy cô hay cạu khi trẻ tự kỷ hỏi nhiều lần.  Máy tính sẽ vui vẻ trả lời lại một câu hỏi 100 lần hoặc kể cùng một câu chuyện hàng nghìn lần.

●  Máy tính không phán xét Trẻ có thể mắc lỗi mà không hề hấn gì trong chương trình máy tính và không bị thầy cô hoặc bố mẹ khuyên nên dừng hoặc bị lái sang thứ khác một cách phũ phàng.

● Máy tính an toàn. Máy tính không làm hại hay hoảng sợ một đứa trẻ nếu được kèm cặp đúng cách.

● Máy tính khiến trẻ có quyền lực. Kinh nghiệm đã cho thấy nhiều trẻ tự kỷ thích dùng máy tính bởi vì máy tính là một môi trường an toàn, có tổ chức, và dự đoán được.

 

Trẻ có toàn quyền với máy tính và môi trường tạo ra trên màn hình máy tính.  Trẻ tự kỷ hiếm khi cảm thấy làm chủ được môi trường của mình và làm việc với máy tính có thể cho phép chúng được trải nghiệm cảm giác tích cực và bình an này.

 

● Máy tính có thể bù đắp được cho kiểu giao tiếp của trẻ

 Khiếm khuyết về giao tiếp là dấu hiệu xác nhận tự kỷ. Máy tính cho phép trẻ tự kỷ tương tác với chương trình phần mềm thông qua các phương thức không cần lời là bàn phím, con chuột, và màn hình cảm ứng. Với trẻ khuyết tật thân thể, máy tính có thể có phần mềm nhận dạng giọng nói khiến máy tính có thể đáp lại một số lệnh bằng giọng nói hoặc thiết bị hồi đáp lại hướng mắt nhìn hoặc thiết bị điều khiển bằng cằm.

 

● Máy tính vui nhộn và có nhiều thông tin chỉ dẫn. Trẻ tự kỷ, giống trẻ bình thường, thích dùng máy tính.  Các chương trình được coi là "trò chơi" được sử dụng làm công cụ dạy trình tự, nguyện nhân và hệ quả, và điều khiển môi trường.  Các chương trình phần mềm tốt kết hợp âm nhạc, màu, và các nhân vật yêu thích để kể chuyện, nhận biết hình dạng, hoặc toán và từ vựng. Sức hấp dẫn của máy tính với trẻ mạnh đến mức giáo viên có thể sử dụng các chương trình phần mềm giáo dục trong lớp để làm phần thưởng khi trẻ ngoan.

 

Lời bình của William:

Khó khăn lớn nhất của con chúng tôi là giao tiếp phù hợp.  Mặc dù nghe có vẻ vô lý, nhưng chúng tôi dùng trò chơi điện tử để khuyến khích giao tiếp.  Liam thích các trò chơi điện tử, và vì thế chúng tôi dùng nó làm phần thưởng cho việc trị liệu của con.  Khi con giao tiếp mắt, gọi người khác, hoặc chia sẻ đúng cách, con được chơi trò chơi điện tử một lúc.  Chúng tôi hy vọng trong tương lai, nó sẽ là mối quan tâm chung của con và bạn.  Hy vọng trò chơi điện tử sẽ cho con một lý do để tương tác với bạn.


Back to Home - Quay về đầu trang


Trẻ tự kỷ nên dùng những loại máy tính nào?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Máy tính là loại máy móc có cả phần cứng và mềm.  Phần cứng là những gì mà bạn có thể sờ và cảm nhận được, như màn hình, CPU, bàn phím, và con chuột.  Phần mềm (còn gọi là chương trình máy tính) là cái làm cho phần cứng hoạt động.  Nó bao gồm hệ điều hành cũng như các trò chơi và các công cụ học có tương tác khác.

 

Phần cứng: Một hệ thống máy tính cơ bản thường có đủ bộ nhớ và tốc độ xử ký để điều hành phần mềm bạn mua cho con. Nó cũng có màn hình, bàn phím, con chuột, và loa. Mặc dù máy tính xách tay có ưu điểm là dễ mang theo và gọn, chúng cũng dễ bị mất, đánh rơi, hay hỏng.  Máy tính để bàn to hơn, nhưng nó ổn định trên một mặt phẳng.  Hơn nữa, các bộ phận nhạy cảm của chúng như CPU có thể để trên sàn nhà còn màn hình và bàn phím có thể để trên bàn.  Như vậy sẽ giảm nguy cơ máy tính bị rơi và hỏng.  Nếu bạn đang định mua máy tính cho con, hãy nói cho người bán hàng hoặc tư vấn viên biết nhu cầu của con trước khi mua máy tính.  Như vậy sẽ tránh cho bạn khỏi bị mua phải máy tính không đáp ứng được nhu cầu của con hoặc trang bị thừa tính năng hoặc quá đắt.

 

Chúng tôi vừa đặt mua con chuột dành cho trẻ em, bớt nhạy hơn và dễ cầm trong bàn tay nhỏ của con hơn.

 

Phần mềm: Loại phần mềm mà con bạn nên sử dụng phụ thuộc vào mục đích của bạn nhằm cho con. Một số chương trình phần mềm được thiết kế cho trẻ thường và một số được thiết kế riêng cho trẻ tự kỷ. Chúng được thiết kế để giúp trẻ phát triển toán và ngôn ngữ, nhận thức, hoặc chỉ để chơi.  Thường thì ta có thể sử dụng bất cứ phần mềm nào nếu trẻ tỏ ra quan tâm. Một số trang web của các tổ chức về tự kỷ có liệt kê các phần mềm đã được dùng cho trẻ tự kỷ thành công.

 

Những phẩm chất của một chương trình phần mềm mà cha mẹ nên tìm kiếm cho con là:

 

● Chương trình dễ cài đặt và sử dụng cho cả cha mẹ và trẻ.

 

● Chương trình được thiết kế để dạy các khái niệm cũng như các sự thật. Ví dụ lửa rất nguy hiểm chứ không phải “con không nên sờ vào diêm.”

 

● Các chương trình giúp trẻ tăng hiểu biết về bản thân, một khái niệm khó với trẻ tự kỷ.

 

● Các phần mềm được thiết kế để làm việc với trẻ hầu như chưa có ngôn ngữ hiểu.

 

● Các chương trình làm mẫu và khuyến khích các hành vi thích hợp cho trẻ tự kỷ (ví dụ, không được đánh người khác, không đi lang thang, và rửa tay sau khi đi vệ sinh).

Thông thường, cứ chương trình phần mềm nào mà trẻ quan tâm là có thể sử dụng được. Con bạn có thể không cần các phần mềm thiết kế riêng cho trẻ tự kỷ.

 

Bạn có thể xem các phần mềm dạy học ở những trang sau:

 

Laureate Learning Systems: Catalogue các công cụ, sách, thẻ tranh, và chương trình máy tính để dạy trẻ; www.laureatefamily.com

 

Diff Roads to Learning: Tư liệu dạy ABA cho trẻ tự kỷ; www.difflearn.com

 

Help for Asperger’s Kids: Sách hoạt động dạy các ký năng xã hội quan trọng; www.InstantHelpBooks.com

 

Autism and Computing: Một nhóm phi lợi nhuận, với mục đích khám phá cách giảm thiểu tác động của tự kỷ; www.autismandcomputing.org.uk/index.en.html

 

Computhera: Dạy trẻ tự kỷ đọc theo bảy bước dần dần; www.computhera.com

 

Tham khảo thêm http://www.tretuky.com/baiviet/652/Nhung-cong-nghe-co-the-giup-nhung-nguoi-voi-hoi-chung-tu-ki.aspx


Back to Home - Quay về đầu trang

 


Con tôi vừa được chẩn đoán là tự kỷ. Tôi nên làm gì trước tiên?

Biết con có chẩn đoán tự kỷ là một tin dữ với cha mẹ. Ngay cả những phụ huynh hiểu biết nhất cũng có thể bị sốc và lúng túng không biết làm gì. Nếu bạn rơi vào trạng thái tâm lý này, đừng hoảng hốt. Đó là lẽ tự nhiên vì điều này thật đau đớn. Có những việc bạn phải làm, và hãy khởi động bằng việc lên danh sách chúng. Điều này sẽ  giúp bạn cảm thấy khá hơn, mà lại giúp được con bạn.  Hãy bắt đầu với việc sau đây:

 

Khẳng định lại chẩn đoán: Hội chứng tự kỷ có thể bị nhầm lẫn với nhiều loại bệnh khác, vì thế, trước khi bắt đầu điều trị, các bậc phụ huynh cần phải chắc chắn rằng con mình đúng là tự kỷ. Cha mẹ nên tự hỏi mình các câu hỏi sau đây:

-                  Có phải bác sĩ đã chuẩn đoán như vậy?

-                  Bác sĩ có đủ năng lực chuyên môn để chẩn đoán không?

-                  Bác sĩ đã được đào tạo và có kinh nghiệm chẩn đoán trẻ có bệnh về phát triển chưa?

-                  Bác sĩ đã loại trừ các tình trạng khác dễ bị nhầm thành tự kỷ chưa: khiếm thính, giảm tập trung chú ý/tăng động giảm tập trung chú ý ADD/ADHD, rối loạn gien, khuyết tật trí tuệ?

 

Nếu bất kì câu hỏi nào có câu trả lời là “không”, phụ huynh có thể muốn cho con đi đánh giá bởi đội ngũ các chuyên gia thuộc nhiều chuyên ngành có chuyên môn trong chuẩn đoán rối loạn phát triển.

 

Dành những chăm sóc phù hợp cho con: Hãy tìm các chương trình can thiệp sớm ở nơi mình sinh sống. Thảo luận với các chuyên gia về tính chất của chương trình. Ví dụ, bạn có thể muốn tìm hiểu xem sẽ có những dịch vụ và trị liệu nào, và tỉ lệ giáo viên-học trò là bao nhiêu. Hãy cho con tham gia can thiệp sớm càng sớm càng tốt. Chương trình sẽ có can thiệp vật lý trị liệu, ngôn ngữ trị liệu và chức năng trị liệu.

 

Lời bình của William:

Đừng khất lần mãi mà hãy vào việc ngay. Cho con can thiệp càng sớm, càng tốt hơn cho những người liên quan.

 

Tự trau dồi thêm kiến thức. Hãy bắt đầu tìm đọc các chủ đề về hội chứng tự kỷ, hành vi tự kỷ, các bệnh liên quan đến tự kỷ, đặc biệt là các chương trình can thiệp sớm, quyền lợi giáo dục, và các chương trình trị liệu hành vi cho con. Có rất nhiều sách, báo, trang mạng phục vụ cho mục đích này. Liên hệ với Hiệp hội Tự kỷ Hoa Kỳ cũng rất hữu ích. Tham gia một buổi gặp gỡ của tổ chức này và đăng ký theo dõi tin tức của họ. Tìm các phụ huynh có con tự kỷ ở cùng khu bạn ở và đã từng trải với tự kỷ lâu hơn bạn. Họ có thể đem đến cho bạn những nhìn nhận của họ, thông tin và hỗ trợ.

 

Tạo nên một mạng lưới hỗ trợ. Đừng giấu kín việc con bạn mắc hội chứng tự kỷ. Hãy chia sẻ với gia đình, người thân và nhờ họ giúp đỡ và hỗ trợ. Hãy nhớ là chăm sóc trẻ tự kỷ giống cuộc chạy đua maraton hơn là một cuộc chạy nước rút. Mặc dù hiện tại bạn có thể tràn đầy nặng lượng, nhưng bạn cần cân nhắc bạn cần gì thêm trong tương lai hoặc nếu tình hình hiện tại thay đổi. Những gia đình đối phó tốt với căng thẳng khi mới phát hiện ra con có chẩn đoán tự kỷ biết xác định nhu cầu và xin được giúp đỡ. Giúp đỡ có thể từ việc trông trẻ cho đến việc đi lại, về mặt xã hội cho đến tâm lý.

 

Lời bình của William:

Nếu chúng ta không sống gần người thân, gia đình, mọi việc sẽ khó khăn hơn. Tôi cũng không nghi ngờ rằng chặng đường này sẽ dễ dàng hơn nếu có người thân hỗ trợ.


Thảo luận chẩn đoán của con với luật sư cá nhân: Bạn có thể cần đến luật sư nếu gặp khó khăn trong việc dành các quyền lợi giáo dục cho con.  Luật sư của bạn cũng có thể muốn bàn bạc với bạn về các vấn đề như bảo hiểm nhân thọ, tài sản, di chúc, uỷ thác, giám hộ…vì chúng đều ảnh hưởng đến con bạn.

 

Cân nhắc xem chính bạn, chồng/vợ, và con bạn có cần được tham vấn không. Chẩn đoán tự kỷ có thể là cú sốc tâm lý lớn đối với các bậc cha mẹ và nhu cầu được chăm sóc đặc biệt của trẻ tự kỷ có thể khiến bạn kiệt sức. Những áp lực này sẽ có thể khiến nhiều thành viên trong gia đình thấy oải. Nếu vậy, hãy chia sẻ tình trạng này với bác sĩ tâm lý, bác sĩ tâm thần, cố vấn gia đình hoặc một tu sỹ có thể sẽ giúp ích.

 

Hãy cảnh giác với những người quảng cáo chữa kiểu lang băm. Đáng tiếc là người ta vẫn chưa biết cách nào chữa khỏi tự kỷ.  Hãy tránh xa những ai hứa hẹn chữa khỏi. Phụ huynh mới biết về chẩn đoán của con thường có cảm xúc mong manh, và họ đã từng bị lợi dụng bởi những kẻ hành nghề vô đạo đức. Phụ huynh cần thận trọng trước khi đầu tư bất cứ khoản tiền vào một phương pháp trị liệu chưa được chứng minh/chưa được biết đến. Hiện nay, có nhiều chương trình can thiệp sớm đạt hiệu quả cao, có thể cải thiện hành vi tự kỉ của trẻ và đã được công nhận bởi hệ thống giáo dục đặc biệt. Ăn kiêng, sử dụng vitamin hay nhiều phương pháp trị liệu khác thường không giúp ích trong đa số các trường hợp.  Hãy dồn thời gian, tiền bạc và nhiệt huyết cho những phương pháp đã được kiểm chứng, ví dụ như can thiệp mạnh về hành vi.

 

Tránh xa cảm giác tội lỗi khi con  tự kỷ. Cha mẹ không phải là nguyên nhận khiến con cái tự kỷ.  Hiện tại nguyên nhân của tự kỷ vẫn là một ẩn số.  Tuy nhiên chúng ta đã biết là những giả thuyết về nguyên nhân của tự kỉ đã từng được lưu truyền rộng rãi trước đây đã bị bác bỏ, trong đó có giả thuyết tự kỷ là do bố mẹ nuôi dạy không tốt, do dị ứng với thức ăn, và do vắc-xin.

 

Nói những điều này dễ hơn làm.  Bạn cần luôn tỉnh táo nhắc nhở mình rằng mình không làm gì sai khiến con tự kỷ.


Back to Home - Quay về đầu trang


Một vài bí quyết nuôi dạy con tự kỉ?

Đối với phụ huynh có con mới được chẩn đoán, những bí quyết sau đây sẽ giúp bạn tránh được những lỗi hay gặp khi chăm sóc trẻ.

 

Chú ý đến môi trường sống và thói quen của trẻ.

·         Giữ cho môi trường xung quanh của trẻ dễ đoán biết và quen thuộc

·         Có một lịch trình cố định để cả nhà làm theo và dán nó lên tủ lạnh hay những nơi dễ thấy.

·         Chuẩn bị trước cho trẻ khi có sự thay đổi.

·         Sử dụng tranh ảnh và lịch để giúp con bạn đoán biết được những sự kiện sắp diễn ra.

·         Đánh dấu rõ ràng trên tờ lịch khi nào thì buổi khám với bác sĩ nha khoa hay bác sĩ nhi sẽ diễn ra.

·         Giải thích điều gì sẽ xảy ra và hứa sẽ thưởng nếu trẻ cư xử đúng mực.

·         Có rất nhiều sách thiếu nhi nói về những chủ đề như đi khám răng, đi gặp bác sĩ hay thăm nhà bà ngoại để có thể đọc và giải thích cho trẻ trước những chuyến đi đầu tiên.

·         Khi chuyển trẻ từ một hoạt động chúng đang thích sang một hoạt động khác, hãy bảo chúng chơi trò “đếm ngược”. Trò đếm ngược sẽ giúp đứa trẻ biết rằng chúng phải đổi hoạt động trong vòng một vài phút nữa. Ví dụ “15 phút nữa TV sẽ tắt nhé” hoặc “30 phút nữa là phải đi ngủ rồi”. Sau đó cứ sau vài phút lại nhắc nhở chúng về việc đó cho tới khi hoạt động được thay đổi. Sử dụng đồng hồ cát hoặc đồng hồ báo thức là một cách hữu ích để thêm chắc chắn. Phương pháp đếm ngược làm giảm đáng kể những cơn giận dữ ở trẻ.

·         Cho trẻ biết kế hoạch và lịch trình.

·         Trẻ tự kỉ đòi hỏi cần phải có kế hoạch và lịch trình và có thể sẽ bực mình ngay cả khi có những thay đổi nhỏ.

·         Lập một danh sách các sự kiện hàng ngày với những hoạt động cần thiết cho trẻ.

-         Danh sách hàng ngày này có thể được sao ra và sử dụng hàng ngày.

-         Cho phép trẻ đánh dấu tích những hoạt động đã hoàn thành.

-         Ngoài những thứ như thời gian chơi và thời gian ngủ, danh sách các hoạt động hàng ngày nên bao gồm cả những việc nhà đã được yêu cầu, bài tập về nhà, tắm rửa, và vệ sinh. Bằng cách này, danh sách các hoạt động hàng ngày sẽ không chỉ đem đến cho trẻ cảm giác yên tâm mà còn khuyến khích các hành vi đúng mực.

·         Việc đảm bảo rằng lịch trình hàng ngày không bị gián đoạn một cách không cần thiết sẽ giảm thiểu nỗi sợ hãi và lo lắng của trẻ cũng như tránh được những hành vi không mong muốn.

-         Giữ được những thói quen này càng nhiều càng tốt khi đi du lịch với trẻ.

-         Đảm bảo rằng người trông trẻ hoặc nhân viên cung cấp dịch vụ nghỉ lấy sức đã biết về danh sách các hoạt động hàng ngày và những phần thưởng tương ứng cho những hành vi đúng mực. Điều này sẽ khiến công việc của người trông trẻ dễ dàng hơn và xoa dịu sự lo lắng của trẻ.

·         Chú ý những kích thích giác quan từ môi trường. Nó có thể khiến trẻ nổi giận hoặc ảnh hưởng đến hành vi của trẻ. Một số ví dụ như:

-         Tiếng ồn: Đó có thể là những tiếng ồn lớn như tiếng công trường xây dựng từ ngoài phố hay chỉ nhỏ như tiếng rù rì từ một bóng đèn huỳnh quang hay tiếng luồng không khí bị đẩy ra từ ống gió của máy điều hòa. Hãy chú ý đến mọi thay đổi nào và điều chỉnh chúng khi thích hợp.

-         Nhiệt độ: Khi có thể, hãy giám sát nhiệt độ trong phòng và chỗ chơi của trẻ.  Lưu ý với một số loại thuốc như thuốc an thần hay thuốc sunfamit, vì chúng có thể khiến cho trẻ trở nên nhạy cảm hơn với nhiệt độ quá lớn hay ánh sáng mặt trời.

-         Mùi hương: Một số mùi hương có thể gây khó chịu cho trẻ tự kỉ. Hãy để ý đến những mùi hương mới trong không khí. Nó bao gồm các sản phẩm tẩy rửa, sơn, dung môi, keo, nước hoa và chất khử mùi. Khi có thể, sử dụng các sản phẩm tẩy rửa khi con bạn đang ở trường và chuyển giường của trẻ vào trong phòng ngủ của bạn hay để dưới hầm khi sơn phòng trẻ.

-         Người lạ: Trẻ tự kỉ vừa có thể rất háo hức hay cũng có thể trở nên nhút nhát với sự có mặt của người lạ.

+         Khi có thể, hãy nói cho trẻ biết khi nào một người bạn hay họ hàng sẽ đến chơi.

+         Khi có thể, dán một bức ảnh về vị khách sắp đến lên tủ lạnh cho trẻ thấy. Chỉ cho trẻ thấy thường xuyên trước chuyến thăm.

+         Chuẩn bị tinh thần cho trẻ trước khi đến thăm bác sĩ hay bác sĩ nha khoa hoặc đi cắt tóc bằng cách nói với chúng điều gì sẽ xảy ra, xoa dịu nỗi sợ hãi của chúng và hứa sẽ thưởng nếu chúng cư xử đúng mực.

 

Khi bạn nói với trẻ:

·         Nói rõ ràng và bằng những câu nói hoàn chỉnh.

·         Khi đưa ra chỉ dẫn, hãy nói một cách dễ hiểu và ngắn gọn nhất có thể.

·         Tránh những câu hỏi tu từ hoặc những câu nói châm biếm. Trẻ sẽ không hiểu những câu như vậy và chúng có thể làm tăng xu hướng phớt lờ nói chuyện ở trẻ.

·         Tránh những cuộc nói chuyện về những khái niệm trừu tượng. Khi có thể, hãy nói bằng những từ ngữ cụ thể.

·         Cố gắng trả lời hết các câu hỏi và đáp lại các nỗ lực giao tiếp khác của trẻ.

·         Phớt lờ những nỗ lực giao tiếp của một đứa trẻ sẽ khiến chúng chán nản và tăng xu hướng thu mình của trẻ.

 

Để giúp trẻ cải thiện hành vi:

·         Giúp con bạn học cách giao tiếp:

·         Tập giao tiếp sớm và thường xuyên.

·         Kiên trì với những nỗ lực của bạn. Nó sẽ giúp con bạn cải thiện.

·         Giao tiếp tốt hơn sẽ giúp làm giảm cơn giận dữ của trẻ và có thể sẽ đưa đến những hành vi tốt hơn.

·         Đưa ra những mẫu câu đơn giản cho trẻ, ví dụ như “Con có thể có…” hoặc “Con muốn…”. Hãy bảo con bạn nhắc lại những câu này trước khi đáp ứng bất cứ yêu cầu nào của chúng.

·         Sử dụng cử chỉ, ngôn ngữ kí hiệu, tranh ảnh và các thiết bị giao tiếp khác khi không thể nói chuyện.

·         Dạy con bạn cách đưa ra lựa chọn.

·         Việc không thể đưa ra quyết định hoặc lựa chọn là một đặc tính của tự kỉ.

·         Tạo cơ hội cho trẻ đưa ra lựa chọn hàng ngày sẽ có thể giải quyết vấn đề này. Một số việc bạn có thể yêu cầu trẻ đưa ra lựa chọn là sẽ mặc quần áo gì, chơi trò gì, xem kênh gì hoặc ăn vặt gì.

·         Hãy nhất quán trong việc thưởng cho trẻ khi trẻ cư xử tốt.

·         Xác định hành vi tốt mà bạn muốn con bạn làm theo.

·         Thưởng cho hành vi tốt đó mỗi lần và ngay khi có thể.

·         Phần thưởng có thể bao gồm cả những lời khen, một ngôi sao trên danh sách những việc đã hoàn thành, đồ ăn vặt hoặc đồ chơi.

·         Những hành vi không tốt nên được phát hiện sớm và nhắc nhở với trẻ ngay lập tức.

·         Nhắc nhở liên tục về hành vi xấu; đừng để bất cứ hành vi xấu nào đó được tiếp diễn. Không nhắc nhở về hành vi xấu chắc chắn sẽ khiến nó bị lặp lại.

·         Trẻ tự kỉ thường không thể đọc được những dấu hiệu cảm xúc như giọng điệu hay nét mặt giận dữ. Vì vậy, hãy tập trung sự chú ý của trẻ và nói cho chúng biết bạn muốn chúng cư xử như thế nào bằng những từ ngữ rõ ràng và ngắn gọn.

·         Thay thế những hành vi xấu bằng những hoạt động trẻ ưa thích, hãy nói cách khác, khiến cho trẻ sao lãng quên đi hành vi xấu.

·         Mặc dù từ chối thưởng cho trẻ khi trẻ có những hành vi xấu là việc phù hợp, những hình phạt bằng roi vọt sẽ không cổ vũ hành vi tốt và không được khuyến khích.

·         Chọn những phần thưởng mà bạn biết con bạn sẽ thích và bạn có thể mua được.

·         Hứa một phần thưởng nhất định cho một hành vi tốt nhưng không thể làm được ngay khi con bạn hoàn thành một nhiệm vụ đặc biệt là một lỗi phổ biến thường mắc. Những cơn giận dữ của trẻ và việc mất đi cơ hội củng cố những hành vi tốt là những hậu quả đáng tiếc có thể xảy ra.

·         Trước khi hứa một phần thưởng nhất định nào đó:

-         Hãy mua  các trò chơi hay đồ ăn mà bạn định làm phần thưởng trước khi hứa với chúng.

-         Gọi điện hỏi công viên, bể bơi, trung tâm mua sắm hay rạp chiếu phim để đảm bảo là họ sẽ mở cửa đúng ngày trước khi hứa với trẻ sẽ đến những địa điểm này. 


Back to Home - Quay về đầu trang


Đi du lịch với con tự kỷ rất khổ? Tôi cần làm gì để mọi việc dễ dàng hơn?

Đúng vậy, đi du lịch với con tự kỷ thật khổ.  Trẻ sẽ cảm thấy bất ổn nếu bạn khiến con phải xa rời nếp sinh hoạt thường ngày.  Đi đến nơi mới và gặp gỡ những người lạ khiến trẻ sợ hãi. Các bến tàu xe, thuyền, sân bay... dễ khiến trẻ quá tải với quá nhiều kích thích. Ở các sân bay có biết bao nhiêu các thiết bị dò tìm các chất kim loại, máy soi hành lý, kiểm tra giấy tờ, an ninh mà mọi người phải trải qua.

 

Lời bình của bác sỹ Quinn:

Bản thân tôi đôi lúc còn cảm thấy ngợp.  Tôi biết là với con trai tự kỷ của tôi thì như vậy thật đáng sợ.

 

Tuy nhiên có chuẩn bị, nhiều cha mẹ có con tự kỷ vẫn đi du lịch ổn thỏa.  Dưới đây là một số gợi ý để chuyến đi của bạn yên ổn:

- Nếu có thể, nên chọn đi vào những thời điểm các phương tiện giao thông ít đông người nhất.

- Nên đi từ sáng sớm để khi khởi hành con có thể ngủ được vài tiếng.

- Khi đi ăn hoặc đi mua hàng, nên tránh những giờ cao điểm.

 

Nên tránh những thời gian trì hoãn hoặc chờ đợi không biết trước

- Nếu đi thăm khám bác sỹ hoặc nha sỹ, nên đặt hẹn khám giờ đầu tiên để con không phải chờ trong phòng đợi quá lâu

- Nếu đi cắt tóc thì nên là người khách đầu tiên hoặc cuối cùng

- Khi đi đến sân bay, ga tàu, xe buýt, .. nên báo với nhân viên ở cửa là bạn đi cùng con khuyết tật và cần cho bạn lên đầu tiên để khỏi phải đợi chờ mới được ngồi.

- Nhiều công viên giải trí cho phép trẻ khuyết tật (đi kèm với người lớn) được đứng lên đầu hàng.  Ví dụ công viên Disney land có vé riêng dành cho người khuyết tật.  Vé này cho phép bạn được lên đầu hàng hoặc ngồi hàng ghế đầu tiên.

 

Tránh đến những nơi đòi hỏi nghi lễ nghiêm trang và không cho phép trẻ quậy 

- Chọn những nhà hàng gia đình và những chuỗi nhà hàng không đòi hỏi trẻ phải cư xử thật đúng nghi lễ.

- Nên đi vườn bách thú hơn là viện bảo tàng cho đến khi con dễ chấp nhận tới thăm những nơi mới.

 

Dự phòng những khó khăn và luôn có trước kế hoạch

- Gọi trước đến nơi sắp đến xem họ đã mở cửa chưa để đề phòng con bị thất vọng và ăn vạ tại chỗ đến

- Trước khi cho con đi đâu dài ngày, nên có phương án hay địa điểm dự phòng để đánh lạc hướng hoặc làm trẻ vui nếu có vấn đề xảy ra.  Đó có thể là giờ đến, thời tiết, giao thông, hoặc đóng cửa ngoài dự kiến.

- Ở những nơi có bảo vệ an ninh thường thẩm tra hoặc giữ những người tình nghi, cần nói trước cho họ biết con bạn khuyết tật trí tuệ.  Nếu bạn không nói trước, những hành vi và đặc điểm của tự kỷ có thể khiến chuyến đi của bạn bị trễ lại và gây ra những lo lắng không cần thiết.  Phải tiếp xúc với các nhân viên an ninh mặc đồng phục có thể dễ dẫn đến những hiểu lầm, va chạm lời qua tiếng lại lẫn xâu xát, ngăn cản, bắt giữ..

- Nhớ mang sách, bút, và đồ chơi đi cho con chơi để lấp những lúc nhàn rỗi

- Nếu có thể nên đi cùng một người lớn nữa, để có người giúp bạn những lúc như bạn muốn đi nhà vệ sinh, có người trông và dỗ con khi bạn phải hỏi đường, có người đưa con đi khi con xông vào nghịch đồ trưng bày của cửa hàng

- Cố gắng duy trì nếp sinh hoạt càng giống hàng ngày càng tốt khi đi du lịch dài ngày.

- Cố gắng có những thứ quen thuộc trong môi trường quanh con để con dễ thích nghi hơn như đồ chơi, gối chăn, đèn, trò chơi điện tử của con.

 

Lời bình của William:

Tủ lạnh có tác dụng thế nào với thịt thì các đầu DVD loại xách tay cũng có tác dụng như vậy với con tự kỷ! Thiết bị nhỏ này có thể khiến con bạn dễ thương hơn trong những chuyến đi dài (trên xe, trên máy bay).  Và chúng càng ngày càng nhỏ, nhẹ và rẻ hơn.

 

Đi du lịch với trẻ tự kỷ có thể rất căng thẳng với cả trẻ và cha mẹ.  Bằng cách chuẩn bị chu đáo, và củng cố những hành vi ngoan với nhiều hình thức khen thưởng (như lời khen, phần thưởng nhỏ như kẹo và đồ chơi), các lần đi sau của bạn có thể dễ chịu hơn nhiều.


Back to Home - Quay về đầu trang


Giữ trẻ sạch sẽ gọn gàng là một thử thách thực sự. Các cha mẹ khác đã làm thế nào?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Một điều mà các cha mẹ nuôi con tự kỷ hay phàn nàn là rất khó tắm rửa, đánh răng cho con, kể cả những việc vệ sinh cá nhân cơ bản. Mặc dù điều này không phải là chưa từng nghe đến với trẻ bình thường, chuyện này còn trở nên nghiêm trọng hơn với những trẻ tự kỷ.  Vì trẻ tự kỷ có xu hướng tránh môi trường ồn ào, tiếp xúc gần người khác, và những kích thích xúc giác, nên việc vệ sinh cá nhân trở nên khó khăn. Trẻ thường thấy khó chịu đựng được ánh sáng mạnh và những tiếng ồn lớn ở nhà vệ sinh lát đá bóng loáng. Tương tự như vậy, những tiếp xúc với cơ thể quá gần, và sự lạ lẫm với cửa hiệu cắt tóc cũng khó chấp nhận giống vậy. Mặc dù vậy, hầu hết cha mẹ vẫn có thể làm vệ sinh cá nhân cho trẻ ở mức chấp nhận được. Giống như những thử thách khác về hành vi của trẻ tự kỷ, nó cũng đòi hỏi tài xoay sở, kỷ luật, và khả năng thỏa hiệp tương tự ở cha mẹ.

 

Một số gợi ý như sau:

·        Sạch sẽ vô cùng có lẽ là điều không phù hợp và đơn giản là quá khó để đạt được. Chẳng có lí do sức khỏe nào khiến bạn phải tắm cho con bạn hàng ngày. Nếu con bạn không thích, hãy cố gắng tắm cho con một đến hai lần một tuần.

·        Tìm hiểu các phương án thay thế cho việc tắm gội hàng ngày.

Thử cách tắm bằng miếng bọt biển hay lau người cho con bằng một miếng vải ẩm khi cháu đang xem tivi hay chơi điện tử.

·        Những lượt thử riêng biệt nhằm vào việc giảm bợt sự nhạy cảm của trẻ với nước trong bồn hay vòi hoa sen có thể hiệu quả.  Tận dụng cảm giác mới lạ được nhảy xuống hồ bơi, đùa nghịch với vòi hoa sen ngoài trời, hay nhảy qua vòi tưới nước trong vườn có thể sẽ giúp trẻ vượt qua nỗi sợ hãi nước.

·        Đối với một số trẻ việc cắt móng tay móng chân là điều khó chịu và đáng sợ vì chúng coi điều này hết sức lạ lùng. Bố mẹ có thể cố gắng cắt móng cho trẻ khi cháu đang bị xao lãng bởi tivi hay trò điện tử hay thậm chí khi cháu đang buồn ngủ. Hoặc, một vài bố mẹ có thể thử dạy con tự cắt.

Nếu con bạn nhạy cảm với việc đi cắt tóc ở tiệm, hãy thử ôm con vào lòng. Thường xuyên chải tóc cho con có thể làm cho con bớt nhạy cảm với việc cắt tóc. Nếu trẻ sợ tiếng ồn của tông đơ điện hay máy sấy tóc, hãy yêu cầu thợ cắt tóc chỉ dùng kéo và lược và để cho tóc cháu tự khô


Back to Home - Quay về đầu trang


Để con chịu mặc quần áo vào và mặc nguyên như vậy thật khó. Tôi có thể làm gì để việc này dễ dàng hơn?

Đối với nhiều trẻ tự kỷ, mặc quần áo là một việc không thoải mái nên chúng thường cởi bỏ quần áo bất cứ lúc nào có thể. Một số loại quần áo khiến trẻ tự kỷ quá tải các kích thích xúc giác. Mặc dù ta có thể hiểu được mong muốn cởi bỏ quần áo của chúng, nhưng điều đó có thể không phù hợp đối với xã hội và cũng làm cho bố mẹ chúng thấy xấu hổ. Vì vậy, có thể có một số cách để tránh những tình huống như thế:

·Hãy chắc rằng con bạn được mặc những bộ quần áo thoải mái

o   Hỏi con xem vì sao con muốn cởi bỏ quần áo. Chúng có thể sẽ nói được cho bạn biết thứ gì làm chúng khó chịu

o   Chọn loại vải mềm, vải bông cotton thì tốt hơn.

o   Trước khi mua quần áo, cần kiểm tra xem có những đường may dày, ráp có thể làm da khó chịu

o   Tránh quần áo có thắt lưng, cổ áo hoặc cổ tay áo quá chật

o   Bỏ những mác áo có thể cọ xát vào da trẻ

o   Khi trẻ lớn hơn, hãy cho phép chúng chọn quần áo chúng muốn mặc cho ngày hôm sau và cố gắng tìm hiểu xem tại sao chúng lại chọn một số quần áo, còn những bộ khác thì không.

o   Luôn ghi nhớ rằng con của bạn có thể cũng nhạy cảm với màu sắc và họa tiết của quần áo

o   Nếu mặc bỉm cho trẻ khó khăn thì cần phải chắc chắn rằng nó không quá chặt. Thay đổi các nhãn hiệu khác nhau để tìm ra loại ít gây khó chịu nhất cho trẻ. Việc này có thể mất thời gian

 

·        Nếu trẻ giao tiếp còn khó khăn hoặc trẻ còn quá nhỏ, thử mặc cho chúng những bộ quần áo khó cởi ra

o   Chọn cho trẻ quần yếm hoặc loại áo liền quần

o   Chọn các loại váy, áo hoặc quần mà có cúc ở sau lưng

o   Thay khóa kéo, khóa dán, cúc và các loại khóa dễ cởi bằng những thứ khó hơn

·       Con của bạn có thể bị quá nhạy cảm với cảm giác quần áo tiếp xúc với da của chúng. Hãy thảo luận với trị liệu viên chức năng OT của bạn để giúp bạn vạch ra một chương trình giúp trẻ bớt nhạy cảm.

·       Hãy lưu tâm đến cả các vấn đề khác có thể khiến trẻ muốn cởi bỏ quần áo

o   Liệu mặc như vậy so với nhiệt độ và mức độ hoạt động của trẻ thì có quá nóng không?

o   Liệu chúng có quá gò bó với những trò trẻ đang chơi?

o   Liệu con bạn có bị dị ứng với vải hay bột giặt đang dùng không?

o   Liệu con bạn có bị nổi mẩn như chàm eczema hoặc cháy nắng khiến trẻ khó chịu không?

o   Liệu con bạn có bị lây nhiễm từ các kí sinh trùng như giun kim, bét, chấy, ghẻ? Điều này cũng không phải là phát hiện xa lạ, nhất là những trẻ học cùng lớp đặc biệt với các bạn khuyết tật phát triển khác.  Hãy thảo luận với bác sĩ khoa nhi nếu bạn có nghi ngờ như vậy

·       Động viên khen thưởng trẻ khi chúng có hành vi tốt

o   Khen ngợi trẻ nhiều khi chúng mặc quần áo thích hợp.

o   Khi mặc cho trẻ quần áo mới, cho trẻ soi gương; chúng có thể thích những gì chúng nhìn thấy.

o   Chỉ ra rằng anh chị em và bố mẹ đều mặc quần áo. Tự kỷ không triệt tiêu mong ước được mặc quần áo như người lớn của trẻ.


Back to Home - Quay về đầu trang


Những nguyên nhân nào dẫn đến sự thay đổi hành vi ở trẻ tự kỷ?

Những vấn đề hành vi của trẻ tự kỷ có thể là từ khó khăn khi chuyển từ việc này sang việc khác, kèm với sự không hợp tác hoặc kháng cự cho tới những hành động gây hấn, những cơn giận không kiểm soát được và những hành vi tựhại như tự cắn vào bàn tay và cánh tay. Người ta nhận ra những hành vi này là một phần của chứng tự kỷ và có thể tăng giảm theo thời gian.  Có lúc, ta có thể dễ dàng kết nối sự trầm trọng hơn trong hành vi của trẻ tự kỷ với sự thay đổi về môi trường, gặp người lạ hoặc ta có thêm yêu cầu mới cho trẻ ở trường và ở nhà.  Có lúc, những hành vi này không có một nguyên nhân cụ thể và ta phải chấp nhận chúng như một phần của bệnh. Trước khi cho rằng hành vi tồi đi hoặc hành vi mới xuất hiện là do tự kỷ, bố mẹ, thầy cô và bác sĩ phải biết cả những nguyên nhân có thể nghiêm trọng khác. Giao tiếp là một vấn đề đối với những trẻ em và người trưởng thành tự kỷ, chính vì vậy họ có thể cảm thấy khó khăn trong việc nói với những người chăm sóc rằng họ mệt mỏi, đau đớn, tức giận hoặc sợ hãi. Bực bội do không giao tiếp được có thể biểu lộ bằng việc gây hấn hoặc tự xâm hại. Ngoài ra, đau dữ dội, buồn nôn, hoặc ốm yếu có thể khiến trẻ thu mình và không tham gia chơi đùa cũng như học. Những vấn đề về hành vi có thể gia tăng trong những tình huống này, đặc biệt nếu trẻ bị áp lực phải tiếp tục với những hoạt động thường ngày.

 

Một số điều cha mẹ cần chú ý:

Bệnh lây nhiễm: Cha mẹ và người chăm sóc nên cảnh giác với những bệnh có thể là nguyên nhân thay đổi hành vi, kể cả những thay đổi diễn ra chậm và đôi khi bị coi là hành vi tự kỷ điển hình. Khi trẻ có hành vi tệ hơn, cha mẹ và người chăm sóc nên xem xét  xem con có bị cúm, viêm họng, viêm tai, áp xe răng, đau nửa đầu, đau bụng, hoặc thậm chí đau ruột thừa không. Nếu trẻ bị sốt, tiêu chảy, nôn mửa, lờ đờ, ăn mất ngon, hoặc mất ngủ, cha mẹ nên xem con có bị bệnh lây nhiễm nào không và tham khảo ý kiến bác sĩ.

 

Rối loạn thần kinh: Co giật và tật máy giật cử động và âm cũng như hội chứng Tourette thường xảy ra ở trẻ tự kỷ hơn trẻ không mắc chứng tự kỷ.  Những cơn co giật và mắt mở chừng chừng có thể là do rối loạn co giật gây ra. Chuyển động bất thường trên khuôn mặt, cử chỉ của tay, hoặc kiểu trượt chân có thể là biểu hiện của tật máy giật không được kiếm soát. Những biểu hiện này thường trở nên trầm trọng hơn khi trẻ bị căng thẳng. Cuối cùng, tạo ra những âm không bình thường,  nói như sủa hoặc nói lặp có thể là một dấu hiệu của hội chứng Tourette chưa được chẩn đoán.

 

Tác dụng phụ của thuốc: Tác dụng phụ của rất nhiều loại thuốc có thể gây ra sự thay đổi hành vi ở cả những trẻ bình thường và trẻ tự kỷ:

Thuốc cảm có chứa pseudoephedrine có thể gây tăng động và lo âu.

Thuốc kháng sinh như tetracycline có thể gây đau bụng và tiêu chảy.

Thuốc chống trầm cảm có thể làm gia tăng lo âu, tăng sự thèm ăn và làm mất phản xạ có điều kiện.

 

Đau đớn: Hành vi của trẻ tự kỷ có thể bị ảnh hưởng bởi cơn đau. Chính vì vậy cha mẹ nên nghĩ cả đến những tình huống thông thường khiến trẻ bị đau khi có sự thay đổi trong hành vi. Những tình huống này bao gồm va chạm gây bầm tím, gãy xương, đau răng khôn, viêm xoang, áp xe hậu môn, móng chân mọc vào trong, bệnh trĩ và đau bụng kinh nguyệt.

 

Sự sợ hãi: Trẻ tự kỷ có thể có những nỗi sợ không đáng có với những người xung quanh, các đồ vật hoặc các sự kiện. Trẻ có thể sợ nước vì kích thích xúc giác, có thể sợ xe buýt vì tiếng ồn hoặc mùi khí thải, có thể sợ cô giáo vì chiều cao hoặc giọng nói. Mặc dù những nỗi sợ hãi này là không phù hợp nhưng ta cần tìm ra và uốn nắn nếu có thể. Trẻ tự kỷ cũng có thể có những nỗi sợ phù hợp nhưng không được cha mẹ và thầy cô để ý. Trẻ có thể sợ những bạn hung hăng ở lớp, những người lái xe buýt, giáo viên trợ giảng hoặc lao công xâm hại thân thể hoặc lời nói với trẻ. Những vụ xâm hại thân thể và tình dục của trẻ khuyết tật, là bất thường, nhưng không phải điều chưa từng nghe đến.  Cần tìm hiểu nguyên do của những vết cắt hoặc bầm tím. Cần điều tra kỹ lưỡng những dấu hiệu trên cơ thể của việc bị tấn công tình dục, kể cả khi có lời biện hộ khác.  Các cơ quan thực thi pháp luật nên tham gia nếu cha mẹ nghi có những chuyện như vậy.

 

Sự khó chịu: Nhiều hành vi bất thường của trẻ tự kỷ có thể được lý giải và giải quyết một cách dễ dàng. Quần áo chật hoặc ngứa có thể khiến trẻ quằn quại khó chịu hoặc tự cởi quần áo của mình. Một bài hát, nốt nhạc hoặc tiếng ồn chói tai có thể khiến trẻ bịt tai và cáu giận khi nghe những âm thanh đó. Một số mùi, đặc biệt những mùi mạnh như thuốc tẩy rửa, rượu, xăng có thể khiến trẻ bỏ chạy, bỏ ăn hoặc nôn mửa.

 

Trong những trường hợp này, cha mẹ nên thực hiện mọi nỗ lực để xác định và điều trị tình trạng đó về mặt y tế trước khi điều trị hành vi bằng thuốc an thầnvà giảm tăng động một cách không cần thiết.


Back to Home - Quay về đầu trang


Làm thế nào để giúp những đứa con khác của tôi gây dựng mối quan hệ với đứa con tự kỷ?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Mối quan hệ giữa của trẻ tự kỷ với các anh chị em bình thường khác sẽ khó thiết lập hơn, nhưng chúng cũng sẽ yêu thương và làm ta hài lòng như mối quan hệ giữa các đứa con bình thường.

 

Trẻ chưa hiểu hết những nhậy cảm và giới hạn của đứa anh/em tự kỷ có thể thấy khó rủ anh chị em mình cùng trò chuyện hay chơi.  Bị anh/em tự kỷ làm cho sợ hãi, phớt lờ hoặc khước từ có thể ngăn cản mối quan hệ tốt đẹp giữa chúng.

 

Vì thế không có gì đáng ngạc nhiên khi những trẻ chưa quen với cách nói chuyện và chơi với trẻ tự kỷ sẽ bị nản khi gặp phải phản ứng từ trẻ tự kỷ và chúng tìm bạn chơi ở nơi khác.

 

Cha mẹ có thể khuyến khích các anh chị em tạo lập mối quan hệ hòa thuận bằng cách dạy con bình thường về tự kỷ và vài kỹ năng đơn giản.  Thực tế, nghiên cứu đã cho thấy các anh chị em không những có thể học những kỹ năng cơ bản này để rủ anh/chị/em tự kỷ tham gia mà còn có thể cải thiện mối quan hệ đó và thực sự thích thú mối quan hệ này.

 

Để cải thiện mối quan hệ giữa các anh chị em, trẻ bình thường cần biết trẻ tự kỷ khác chúng như thế nào. Anh hoặc chị/em chúng có thể không thích được ôm hoặc sờ vào theo một kiểu nào đó. Giọng nói hoặc âm thanh từ các đồ chơi hoặc trò chơi có thể khiến chúng đau đớn hoặc sợ hãi. Các trò chơi quá phức tạp hoặc phụ thuộc quá nhiều vào giao tiếp bằng lời có thể không thích hợp với trẻ tự kỷ—tuy điều này có thể không đúng với mọi trẻ tự kỷ. Đây là một quá trình vừa làm vừa thử cho cả bố mẹ và các anh chị em của trẻ tự kỷ. Quá trình học hỏi này có thể mất nhiều thời gian và nên tăng từ từ.  Quá nhiều quá sớm có thể khiến trẻ mệt mỏi và làm bố mẹ và anh chị em hết kiên nhẫn. Khi trẻ bình thường đã thấu hiểu sự nhạy cảm và những mối quan tâm của trẻ tự kỷ là ta đã tạo được nền tảng để chúng giao tiếp và chơi với nhau tốt hơn. Một số kỹ năng mà trẻ thường có thể phát triển để giao tiếp tốt hơn với anh chị em tự kỷ là:

 

Dành sự chú ý của trẻ tự kỷ: Trẻ tự kỷ có vẻ như không nghe rõ vì chúng tập trung chú ý ở đâu đâu.  Trước khi rủ trẻ tự kỷ tham gia chơi, trẻ thường cần dành được sự chú ý của chúng đã. Để làm điều này có thể phải ngồi đối diện với trẻ, và khiến chúng phải giao tiếp mắt và hồi đáp bằng một cách nào đó.

 

Đơn giản hóa nhiệm vụ: Khi ta dạy trẻ tự kỷ một trò chơi mới hoặc một bài thể thao nào đó, nên chia nhỏ kỹ năng đó thành các bước đơn giản.  Mỗi bước nên có giải thích và làm mẫu nếu có thể.

 

Có hướng dẫn: Các hướng dẫn nên làm sao để phù hợp với sức hiểu của trẻ tự kỷ. Các chỉ dẫn ngắn và đơn giản là tốt nhất.  Nếu có thể, nên làm mẫu những gì bạn muốn. Một lần nữa, ta cần khuyến khích các trẻ thường phải kiên nhẫn.

 

Khen khi trẻ làm tốt: Khi trẻ tự kỷ hợp tác hoặc làm tốt một kỹ năng, nên khen trẻ. Có thể là khen bằng lời, hoặc treo tranh trên tủ lạnh, hoặc đãi trẻ một thứ gì đó. Cho trẻ một hình thức khen thưởng sẽ tạo động lực lớn cho cả trẻ thường và trẻ tự kỷ. 

 

Bố mẹ hãy nhớ là trong quá trình học hỏi, quy luật phát triển kỹ năng vẫn đúng với cả trẻ thường và trẻ tự kỷ. Cha mẹ nên kiên nhẫn với trẻ thường, khuyến khích chúng cố gắng, và khen thưởng khi chúng làm tốt.


Back to Home - Quay về đầu trang


Làm thế nào để con tự kỷ chịu tập thể dục?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Tập thể dục có vai trò quan trọng đối với cả trẻ tự kỷ cũng như những trẻ bình thường. Những bài tập aerobic thường xuyên được chứng minh là có thể giảm sự lo lắng ở trẻ tự kỷ, giảm cân, giảm nguy cơ mắc bệnh tim mạch và bệnh tiểu đường, cũng như xây dựng thói quen sử dụng thời gian của trẻ.

 

Trước khi bố mẹ có thể khuyến khích những đứa con tập thể dục thì cần phải tạo ra một khoảng không gian trong nhà hoặc ngoài sân mà trẻ có thể chạy và chơi đùa một cách an toàn. Những đặc điểm của không gian đó cần phải bao gồm:

·       Khu vực này cần phải được bao quanh để tránh trẻ đi lang thang, bị lạc hoặc người lạ có thể vào được.

·       Khu vực này cần phải dễ tiếp cận đối với bố mẹ và đứa trẻ luôn trong tầm nhìn.

·       Nhớ răng trẻ tự kỷ rất tò mò và không biết đến những nguy hiểm. Bố mẹ cần phải thận trọng khi chọn hoặc cải tạo một khu vực vui chơi. Những thứ có thể không gây nguy hiểm cho một đứa trẻ bình thường lại có thể rất nguy hiểm đối với một đứa trẻ tự kỷ. Vì vậy, bố mẹ cần phải đảm bảo rằng khu vực vui chơi của trẻ không có những thứ nguy hiểm có thể hấp dẫn trẻ, ví dụ như:

o   Những thứ nguy hiểm trẻ có thể ngã từ đó xuống, bao gồm cả những cấu trúc tự nhiên cũng như nhân tạo (kho dụng cụ, địa hình đá, cột điện, cột dây cao áp)

o   Những thứ nguy hiểm có thể làm trẻ trèo lên hoặc ngã vào (hồ, sông, bể nước, giếng, ống thoát nước, khu nuôi cá tôm, buồng điện, cống, hoặc hang động tự nhiên)

o   Những thứ nguy hiểm nếu dùng để chơi (đồ vật sắc nhọn, dụng cụ để cắt, thiết bị điện, chất nổ, súng, bật lửa, diêm, chất hóa học ăn da, dược phẩm, động vật hoang dã nguy hiểm, hoặc những thứ nhỏ có thể làm trẻ bị nghẹn).

 

Ở trong khu vực này, bố mẹ hoặc anh chị em có thể dành thời gian mỗi ngày để chơi các trò chơi mà chỉ đòi hỏi sự tổ thức đơn giản và ít đồ trang bị như đuổi bắt hoặc trốn tìm. Cuối cùng giới thiệu cho trẻ những trò chơi bao gồm ném và bắt bóng và khi kĩ năng của trẻ phát triển tốt hơn thì có thể dạy cho trẻ những trò chơi khó hơn và đòi hỏi vận động.

 

Nếu bố mẹ thích chạy, bơi hoặc đi xe đạp, trẻ nên được khuyến khích tham gia những hoạt động có thể có sự tham gia của cả gia đình, tạo cơ hội cho bố mẹ và anh chị em vận động trong khi theo dõi sự vận động của trẻ tự kỷ

 

Ở một số khu vực, các nhóm bố mẹ hoặc tình nguyện viên lập ra các giải thi đấu hoặc chương trình thể thao cho trẻ chậm phát triển. Đó cũng là những cơ hội tốt để dạy trẻ tự kỷ những kỹ năng thể thao và tập thể dục.


Back to Home - Quay về đầu trang


Tôi dành thời gian và tiền bạc để bố trí nhà an toàn cho con từ hồi con nhỏ. Tôi có phải thay đổi thứ gì khi biết con có tự kỷ không?

Phòng ngừa trẻ nghịch dại trong nhà không phải là một ý tưởng mới hay khó làm với cha mẹ mẹ chỉ có con bình thường.

 

Với trẻ thường, chỉ cần một cái cửa chắn lối ra cầu thang, khóa cửa tủ, hoặc miếng nhựa bịt lỗ cắm ổ điện là đủ.  Khi trẻ lớn thêm vài tuổi, ta có thể bỏ những biện pháp và thiết bị phòng ngừa này mà không có rủi ro gì cho trẻ.

 

Với cha mẹ có con tự kỷ, "việc phòng con nghịch dại" thường phức tạp và phải duy trì lâu hơn nhiều. Do đặc điểm của trẻ tự kỷ, chúng có nguy cơ cao bị thương khi ở nhà.  Chúng có thể tăng động, và thích trèo, ném, đập vỡ, nhảy, bóc, cắt, lôi xuống, ném các đồ nhà bếp, đĩa và cốc, gạt đồ từ trên xuống, phá tung các ngăn tủ và thùng rác, và trèo ra hoặc làm vỡ cửa sổ. Chúng có thể rất tò mò và không nhận ra những nguy hiểm hiển hiện từ lửa, nước nóng, độ cao, các vật nhọn, các loại dao cắt, và những thứ tương tự như vậy. Vì những hành vi này có thể kéo dài trong nhiều năm hơn so với trẻ thường, trẻ tự kỷ thường cao to hơn, mạnh hơn, và tinh quái hơn độ tuổi mà các thiết bị an toàn được thiết kế. Chúng có thể phá tung cửa ra vào, cửa sổ, với tới các chốt cửa, mở các thiết bị khóa đơn giản, và tra chìa khóa vào những ổ khóa phức tạp hơn.  Trẻ tự kỷ có xu hướng tò mò và kiên trì theo đuổi.  Trẻ thường sẽ hết những hành vi phá phách nguy hiểm, còn trẻ tự kỷ có thể sẽ tiếp tục có những hành vi không an toàn dù chúng đã lớn. Bạn không bao giờ được coi thường khả năng xoay xở và kiên trì của trẻ tự kỷ khi tính dùng các thiết bị an toàn.

 

Vì thế, cần chú ý hơn đến an toàn quanh nhà. An toàn không chỉ là ở môi trường quanh trẻ, mà còn là thay đổi nhận thức và hành vi của trẻ tự kỷ, của cha mẹ, và anh chị em, và cách thành viên khác sống cùng.  Mọi người nên chú ý đến sự an toàn của trẻ.  Để cửa hay cổng mở, để bật lửa, hoặc các đồ sát thương là những việc mà các thành viên gia đình hay mắc sai lầm gây nguy hại đến trẻ.


Back to Home - Quay về đầu trang


Nhà phải chăng là nơi thiếu an toàn cho trẻ?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Hãy khảo sát quanh nhà bạn, cả những không gian nhỏ nhất mà con bạn có thể tới đó. Khi bạn đi đến từng khu vực trong nhà, điểm lại những gì liệt kê dưới đây và ghi lại những nguy hiểm tiềm ẩn với con ở trong căn phòng đó, ghi lại từng thứ một. Cha mẹ nên xem xét từng căn phòng xem có những nguy cơ sau không:

 

Tai nạn do ngã: Có những bậc thang nào không có tay vịn không; có cửa sổ nào trẻ có thể  mở khóa rồi mở cửa không; có giếng trời cầu thang, cửa sổ, hay đồ đạc cao nào trong nhà có thể giúp trẻ trèo lên không, và trẻ có đến được chỗ máy giặt hay máy sấy, những tầng hầm không đứng thẳng người được, đường ống nước hay giếng không?

 

Tai nạn do bỏng: Liệu con bạn có thể lấy được diêm, bật lửa, nến, có thể bật lò nướng, ấm nước, đèn, hay đốt thuốc lá, xì gà hay ống điếu? Liệu con bạn có thể mở vòi nước nóng hay chạm ấm nước sôi, bộ phận tỏa nhiệt hay ống dẫn nước nóng? Liệu chúng có thể với tới máy nướng bánh, ấm trà hay bình cà phê? Có để các thứ như hóa chất, chất tẩy rửa, các loại dung môi và a-xít trẻ có thể lấy được không?

 

Tai nạn đứt tay chân: Không gian đó có chứa kéo, dao, dao cạo, thủy tinh hay mảnh gốm vỡ, cưa, kéo làm vườn, đồ làm cỏ, máy cắt cỏ, hay những dụng cụ tương tự?

 

Tai nạn do nghẹt thở/ nghẹn cổ/sặc nước: Con bạn có thể cầm những đồ vật nhỏ, túi hay giấy nilon và nuốt chúng không? Liệu đầu hay cổ chúng có thể choàng phải một sợi dây đang treo nào đó, như là dây điện, dây mạng hay thanh ngang nào đó? Chúng có thể đến được chỗ bể bơi, sông hồ, giếng nước hay những khu vực ngoài trời có nước không?

 

Tai nạn do điện: Nơi đó có dây điện để hở ra không? Hay những ổ điện để trần? Hay những thiết bị điện để quá gần bồn tắm, bồn rửa mặt, hay những vật chứa nước khác mà trẻ có thể ném những vật dụng đó vào nước không?

 

Tai nạn do chất độc hại: Trẻ có dễ tiếp cận được với chất tẩy rửa, chất dễ cháy, a-xít, dung dịch kiềm, chất tẩy màu, xăng, dầu hỏa, thuốc trừ sâu bọ, dược phẩm, vitamin, khoáng chất, dụng cụ phục vụ sở thích, những mảng sơn bong, v.v…không?

 

Tai nạn do súng: Trẻ có thể lấy được súng không? Ngay cả khi chúng có vẻ ngoài tầm với hay tầm mắt của trẻ, trẻ tò mò vẫn có thể tìm ra chúng.

 

Bỏ nhà đi: Có những cửa ra vào hay cửa sổ mà trẻ có thể từ đó ra khỏi nhà không? Nếu trẻ rời khỏi khu vực đó, bạn có phát hiện ra được không?  Có sẵn các chuông báo phòng những trường hợp này không?


Làm thế nào để nhà tôi thành nơi an toàn với con tự kỷ?

Người ta nhận thấy những gợi ý dưới đây hữu ích trong việc ngăn chặn một số kiểu hành vi và đảm bảo một môi trường an toàn hơn cho trẻ. Các gợi ý này đề cập từ việc sử dụng khoá an ninh hay hạn chế ai đó được vào đâu đó cho đến việc gắn tên các vật và khu vực chức năng trong nhà bằng ảnh hoặc biểu tượng để trợ giúp cho giao tiếp của trẻ.

Sau khi xác định tất cả các rủi ro nguy hiểm trong nhà, hãy phân loại các phòng thành ba nhóm sau đây:

1.     An toàn.

2.     Cần sửa đổi.

3.     Không được phép vào.

Phòng an toàn là những phòng trẻ có thể ở đó mà hầu như không có ảnh hưởng đến sự an toàn của trẻ.

Phòng cần sửa đổi là những phòng có nội thất cần thay thế hoặc loại bỏ, ổ điện cần bịt kín, hoặc cần khoá các cửa và các ngăn tủ.

Phòng không được phép vào là phòng có những đồ vật có thể gây hại đến trẻ, nhưng không dễ sửa đổi.  Ví dụ: người ta đã từng biết có những trẻ tự kỷ đã bị thương khi trèo vào trong máy rửa bát hay máy sấy khô.  Nếu gia đình có phòng giặt, khoá phòng thì dễ hơn là thiết kế ra cách chặn trẻ đến gần máy giặt và máy sấy. Với tầng hầm có nhiều dụng cụ điện hoặc dụng cụ sơn, vẽ cũng vậy.

Sửa sang lại những khu vực quan trọng nhất trước. Không phải phụ huynh nào cũng có thể chịu được chi phí làm lại toàn bộ phần an toàn trong nhà. Bởi vậy, cha mẹ cần xác định đâu là nơi con mình ở đó hầu hết thời gian và tập trung gia cố những khu vực này trước. Ví dụ, phòng ngủ của trẻ, phòng tắm, phòng làm việc, phòng bếp, và sân sau đều là những nơi phù hợp để bắt đầu bởi đây đều là những khu vực tương tác chủ yếu của nhiều trẻ tự kỷ.

Lựa chọn đồ nội thất phù hợp. Trẻ tự kỷ có thể bị thương do đồ đạc trong nhà.  Chúng thích nhảy và leo trèo, nhảy từ đồ vật này sang đồ vật khác. Bởi vậy, những chiếc tủ cao có thể có nguy cơ làm trẻ ngã và bị thương, các bàn cà phê có mặt thuỷ tinh có thể bị vỡ, những mép bàn sắc, nhọn có thể gây xước, sẹo cho trẻ.  Đồ nội thất có thể gây nguy hiểm tức thì cho trẻ cần phải được loại bỏ khỏi các phòng. Khi chọn đồ nội thất mới cho căn phòng mà trẻ tự kỷ sẽ dành nhiều thời gian nhất ở đó (ví dụ phòng ngủ, phòng chơi), hãy tìm những chiếc ghế êm, và bền (ví dụ: ghế nhồi hạt đậu), bàn có cạnh tròn, giường thấp, giá sách có thể gắn chặt vào tường, v.v…

Sử dụng ổ khoá, hàng rào, cổng chắn chỗ cần thiết. Rất cần khoá cửa ra vào là nơi ra-vào ngôi nhà. Với những trẻ hay chạy mất hoặc ra khỏi nhà khi không có ai trông chừng, có khoá cửa có thể phòng trẻ đi mất. Khoá cả các cửa trong nhà và các ngăn tủ nơi trẻ không được phép tự ý mở, ví dụ như tủ đựng thuốc và các chất tẩy rửa.

Có thể sử dụng cửa gập để ngăn trẻ vào giếng trời cầu thang và các phòng khác. Hãy nhớ, những cửa này có thể phù hợp cho trẻ nhỏ mới biết đi, tuy nhiên khi trẻ lớn hơn và khỏe hơn, loại cửa có thể không còn là rào chắn hiệu quả nữa. Rào sân trước và sau có thể tạo ra một nơi vui chơi an toàn tại nhà cho trẻ. Nếu gia đình có bể bơi, hãy che phủ bể bơi và khoá chặt. Gia cố cho các cửa sổ. Nếu trẻ thích leo trèo ra khỏi cửa sổ, hãy khoá cửa sổ lại.  Các cửa hàng gia dụng có bán loại khoá đặc biệt chỉ để phục vụ mục đích này. Nếu trẻ làm vỡ kính hoặc đập cửa sổ, hãy thay thế kính bằng thuỷ tinh hữu cơ (plexiglass) nhằm ngăn ngừa thương tích. Một số phụ huynh còn phải đặt các bảng gỗ che cửa sổ để trẻ không bị thương hay bỏ trốn.

Sử dụng báo động khi cần thiết. Một số trẻ tự kỷ có vẻ thích bỏ trốn khỏi nhà khi không ai để ý. Chúng chuồn ra ngoài cửa hoặc cửa sổ và thậm chỉ mở khoá khi chúng lớn hơn. Lắp đặt hệ thống báo động ở các cửa ra vào và cửa sổ có thể cảnh báo cha mẹ những khi trẻ có ý định bỏ trốn. Không cần phải dùng những hệ thống an ninh tích hợp đắt tiền. Các cửa hàng đồ điện gần nhà bạn đều bán các loại chuông báo động giá cả hợp lý, rất hiệu quả đối với cửa ra vào và cửa sổ trong gia đình. Hãy làm cho các ổ điện và thiết bị điện an toàn.  Bịt kín hoặc cất các ổ cắm điện và không cho trẻ đến gần các thiết bị điện. Sử dụng tay nắm bọc nhựa ở cửa ra vào, vòi nước, lò nướng, và chỗ đốt lò. Đảm bảo các dây điện cho các thiệt bị điện tử được giấu kĩ, trẻ không thể chơi, cắn hoặc cắt dây diện. Các vật nặng như TV, VCR hoặc máy tính không nên để trên cao, bởi trẻ có thể kéo đồ vật rơi xuống người trẻ.

Khoá các vật dụng nguy hiểm. Đảm bảo rằng các chất độc hại được cất trong ngăn tủ có khoá.  Các chất này bao gồm chất tẩy rửa, hoá chất ăn da, nước cọ rửa, thuốc trừ sâu, thuốc men hoặc các vật dụng nhỏ mà trẻ có thể nhai, gặm. Những vật dụng sắc hay đồ dùng nhà bếp phải được khoá lại riêng (nếu được) hoặc để ngoài tầm nhìn và tầm với dễ dàng của trẻ, nếu thường xuyên sử dụng. Thay vì để những vật này rải rác khắp nhà, ở những nơi tiện làm việc nhà có dùng đến chúng, sẽ an toàn hơn nếu tập trung chúng vào một chỗ, như tủ hoặc ngăn tủ có khoá an toàn. Đối với các đồ dùng như dao, kéo sắc, có thể khóa mọi tủ và ngăn kéo nhà bếp.

Chú ý đến an toàn hỏa hoạn. Cần để bật lửa và diêm ngoài tầm với của trẻ hoặc khóa lại.  Phủ kín nút bật bếp ga, lò nướng để trẻ không thể tự bật tắt được. Luôn luôn theo dõi trẻ sát sao khi có người bật bếp hoặc khi có thịt nướng đặt trực tiếp trên lửa. Nhiều đồn cứu hoả có cung cấp các miếng decal giúp lính cứu hỏa tìm ra chỗ của trẻ khi hỏa hoạn (thường gọi tot finder) cho cửa sổ phòng ngủ của trẻ. Thiết bị này rất giá trị khi có hỏa hoạn, giúp lính cứu hoả định vị được phòng ngủ của trẻ nhanh chóng. Mặc dù rất khó dạy trẻ tự kỷ hay trẻ rối loạn phát triển lan tỏa hiểu về sự nguy hiểm của lửa, chúng ta có thể dạy trẻ nên xử sự sao để an toàn khi có hỏa hoạn.

Hãy cẩn thận với các vũ khí trong nhà. Trẻ tự kỷ chưa sẵn sàng học an toàn sử dụng súng. Không được để súng ở giá đầu giường, trên nóc tủ, và những chỗ tương tự… tất cả các vũ khí đều phải được khoá trong két đựng súng, không để trẻ nhìn thấy và tiếp cận được.

Cân nhắc các phương án nhận dạng. Trẻ tự kỷ có xu hướng thích đi lang thang, tụt lại sau cả nhóm, đi lạc, và đôi khi là trốn khỏi nhà. Nếu con bạn có hỗ trợ nhận dạng tốt, mọi người sẽ dễ giúp trẻ trở về nhà hơn. Điều này đặc biệt đúng nếu trẻ của bạn không biết giao tiếp hiệu quả.  Nếu trẻ chịu đeo vòng tay  hay vòng cổ y tế nhận dạng, hãy sắm cho trẻ một cái (bạn có thể tìm mua loại vòng này ở các hiệu thuốc hoặc đặt mua qua mạng). Tuy nhiên, hầu hết trẻ tự kỷ đều không thích đeo trang sức, bởi vậy giải pháp tốt nhì là dùng loại nhãn mác gắn bằng bàn là lên quần/áo của trẻ.  Một số trẻ ta có thể dạy mang theo thẻ thông tin trong ví, túi, ba lô. Nên dạy trẻ cách trình thẻ thông tin cá nhân khi người lớn hỏi.


Back to Home - Quay về đầu trang


Tôi làm thế nào để thay đổi hành vi của con để giảm thiểu tai nạn hoặc thương tích?

Các rủi ro trong và bên ngoài ngôi nhà không thể loại bỏ được một cách triệt để, ví dụ, không thể loại bỏ bình nước nóng đang đun trên bếp, dao sắc để trong ngăn kéo bếp hay xe cộ đông đúc trên đường. Trong những trường hợp này, dạy cho trẻ biết về những mối nguy hiểm và các cách phòng tránh chúng là rất quan trọng. Tạo dựng nên những câu chuyện xã hội liên quan đến những thiết bị báo khói, những cuộc diễn tập chữa cháy, báo động hỏa hoạn, sờ tay vào lửa, nói chuyện với người lạ, v..v.. là một cách để bắt đầu. (Một câu chuyện xã hội là một câu chuyện ngắn được cá nhân hóa giải thích về những ngầm ý tế nhị trong các tình huống xã hội và chia tình huống hay nhiệm vụ thành các bước dễ thực hiện.) Những câu chuyện này không cần quá dài hay phức tạp, và chúng nên được lặp lại thường xuyên, đặc biệt là trong những tình huống có nguy cơ rủi ro cao. Ví dụ khi đang nấu trên bếp, người mẹ có thể kể cho con nghe chuyện về một câu bé bị bỏng tay khi chạm vào lửa hay chảo nóng. Những câu chuyện này có thể được thêm thắt bằng những bài hát, nhịp điệu hay vẻ mặt hài hước. Dù thế nào đi nữa, nếu câu chuyện được lặp lại thường xuyên đúng mức, đứa trẻ sẽ học được cách tránh những tình huống nguy hiểm.

Ngoài các câu chuyện xã hội, việc sử dụng hình ảnh (tranh hay ảnh) có thể giúp trẻ hiểu được chúng cần phải làm gì và/hoặc chúng nên làm gì. Ví dụ câu nói “không chạm vào thanh nhiệt của lò nướng” đi kèm với một bức hình thanh nhiệt và một biểu tượng “Không” màu đỏ tươi hoặc kí hiệu “Dừng tay” ở trên bức ảnh có thể sẽ chỉ dạy cho trẻ biết về cách ứng xử một cách đầy hình ảnh.

Hành vi của trẻ không phải là hành vi duy nhất cần thay đổi. Những bậc cha mẹ đã quen với việc chăm sóc những đứa trẻ đặc biệt sẽ để ý thấy rằng việc giám sát trẻ còn mất nhiều công sức hơn nhiều. Các bậc cha mẹ hay những người bảo hộ cho trẻ tự kỷ cần thận trọng hơn, vì trẻ tự kỷ thường có xu hướng ngoan cố trong các hành động của chúng và sẽ không vì những mối nguy hiểm hiển nhiên trước mắt hay những lời dạy bảo nghiêm khắc mà dừng lại.

Trẻ em tự kỉ có lẽ cần thêm nhiều biện pháp đề phòng hơn để có thể ở trong nhà một cách an toàn. Tuy nhiên, điều quan trọng là phải điều hòa để giữ cho con bạn an toàn nhưng không biến nhà ở thành một nhà tù. Bạn nên nhớ rằng ngay cả khóa cửa cũng chẳng được an toàn lắm vì chúng ngăn không cho bất cứ ai rời được khỏi căn nhà khi có tình huống khẩn cấp, ví dụ như hỏa hoạn. Cẩn trọng là một đức tính quan trọng của các bậc cha mẹ có con bị tự kỷ. Nó đòi hòi nhiều nỗ lực hơn và có thể gây nên căng thẳng.


Back to Home - Quay về đầu trang


Người tự kỷ thường sống ở đâu?

Thông thường, người tự kỷ (ở Mỹ) cũng có những lựa chọn về nơi sinh sống giống với người khuyết tật khác. Việc dàn xếp chỗ ở của họ sẽ phù hợp với nhu cầu của từng cá nhân, năng lực, và khả năng tài chính của gia đình. Cha mẹ cần hiểu rằng, không giống như dịch vụ giáo dục, chính phủ bang và liên bang Mỹ không có trách nhiệm cung cấp cho con bạn chỗ ở. Vì thế, cha mẹ phải cân nhắc từ bây giờ họ muốn con họ sẽ sống ở đâu và bắt đầu lên kế hoạch nhiều năm trước khi trẻ cần đến những dàn xếp này.  Thời trước, trẻ tự kỷ thường được cho vào các viện dưỡng bệnh.

 

Ngày nay, trừ những trường hợp rất hiếm, thì trẻ tự kỷ thường sống cùng cha mẹ. Người tự kỷ trưởng thành, tuy nhiên, có nhiều lựa chọn hơn.  Những lựa chọn đó là:

 

Sống với gia đình

Bố mẹ hoặc anh chị em có thể cho người thân tự kỷ sống cùng nhà và chăm sóc họ. Nếu bố mẹ không có con bình thường nào để chăm con tự kỷ sau khi bố mẹ mất đi, họ có thể có một người chăm sóc hoặc sống cùng với con.

 

Sống trong các cơ sở chăm sóc sức khỏe tâm thần của nhà nước. 

Đây là lựa chọn dành cho người tự kỷ trưởng thành bị khuyết tật trí tuệ hoặc hành vi nặng, là những người cần chăm sóc và giám sát liên tục. Mặc dù xu hướng những thập kỷ gần đây là tránh không cho người khuyết tật vào các viện dưỡng bệnh dài hạn, đây vẫn là một lựa chọn khi cần.  Không giống với các viện dưỡng bệnh từ nhiều năm trước, các cơ sở này hiện coi người cư trú như là những cá nhân có nhu cầu con người và cho họ những cơ hội giải trí và những công việc đơn giản mà có ý nghĩa.

 

Sống thành nhóm. 

Ngôi nhà chung cho nhóm là một mô hình cư trú như một gia đình được thiết kế hoặc hiệu chỉnh cho những người ở có khuyết tật phát triển không có quan hệ ruột thịt gì. Cấu trúc này tạo nơi sinh sống và dịch vụ hỗ trợ dài lâu về ăn ở.  Cư dân ở đây thường tham gia vào những công việc hàng ngày và thường tự do đến và đi trên cơ sở tình nguyện.  Một ngôi nhà chung cho nhóm có thể có bốn cư dân vĩnh viễn với hai nhân viên trông chừng khi họ thức và một nhân viên khi các cư dân ngủ.  Một ngôi nhà chung cho nhóm có thể do nhà nước, một tổ chức từ thiện, hoặc một gia đình sở hữu, và chu cấp. 

 

Cơ sở sinh sống có hỗ trợ. 

Sinh sống có hỗ trợ là những cơ sở chăm sóc cư dân cung cấp các dịch vụ cư trú, hỗ trợ, và có lúc là chăm sóc sức khỏe cho một nhóm những người khuyết tật phát triển không có quan hệ ruột thịt.  Thông thường, những người này không thể sống độc lập được, nhưng không cần mức độ chăm sóc như ở trong các viện dưỡng bệnh. Sinh sống có hỗ trợ có thể được thiết kế theo nhu cầu của những cá nhân, ví dụ, hai người tự kỷ có thể chung một căn hộ và có người đại diện của dịch vụ xã hội đến thăm nom hàng ngày.  Một cơ sở sinh sống có trợ giúp có thể do nhà nước, một tổ chức từ thiện hoặc một gia đình sở hữu và điều hành.


Back to Home - Quay về đầu trang


Chăm sóc thay là gì?

Một số câu hỏi thông thường của cha mẹ về Tự kỷ

Các gia đình chăm lo cho người khuyết tật có thể bị gò bó hơn nhiều so với các gia đình khác.  Trẻ tự kỷ rất khác nhau và mức độ giám sát để mắt đến chúng cũng rất khác nhau, nhưng nhìn chung, cha mẹ đều phải gánh thêm nhiều trọng trách hơn. Trọng trách này có thể ở mức nghiêm trọng trong nhiều trường hợp. Chăm sóc và để mắt trông chừng chúng có thể cần nhiều sức lực hơn bằng làm một công việc toàn thời gian. 

 

"Chăm sóc thay” hoăc "Chăm sóc tạm thời" là những chăm sóc ngắn hạn, tạm thời cho người khuyết tật như tự kỷ. Những kỳ chăm sóc này là nhằm để gia đình có thể tạm nghỉ chăm sóc con.  Không giống việc chăm trẻ, chăm sóc ngắn hạn đôi khi cần phải chăm qua đêm hoặc trong một khoảng thời gian kéo dài hơn.

 

Một trong những mục đích quan trọng của chăm sóc tạm thời là cho các thành viên gia đình có thời gian và được chút xả những sức ép căng thẳng vì phải trông nom một trẻ tự kỷ. Điều này, có thể giúp họ bớt stress, củng cố sự gắn kết trong gia đình, và khiến trẻ không bị lãng quên hay lạm dụng.  Chăm sóc tạm thời cho phép gia đình có thời gian đi nghỉ hoặc tạm nghỉ một vài giờ. 

 

Chăm sóc thay thường còn được gọi là một món quà thời gian.  Ở Mỹ, các gia đình khác hoặc bạn bè, các nhóm từ thiện, hoặc thậm chí các cơ quan chức năng của chính phủ có thể là người làm việc chăm sóc thay này. Hầu hết các chương trình này do các chi nhánh, hoặc các bộ phận của các tổ chức quốc gia như The Arc, Easter Seal Society, và United Cerebral Palsy Associations phối hợp với vào khách sạn trong khu vực.  Nhiều chương trình khác do các tổ chức địa phương làm như nhà thờ, các trường, và các nhóm phi lợi nhuận khác.  Đôi khi các gia đình nhờ chính hàng xóm hoặc những người quen.

 

Dịch vụ này có thể gồm việc cử một người chăm sóc có kinh nghiệm đến chăm nom trẻ trong vài giờ, hoặc đưa trẻ tự kỷ đến một trung tâm trông giữ trẻ hoặc nhóm sinh sống để chăm trẻ vào cuối tuần hoặc các dịp khác.

 

Bình luận của William:

Tôi ước chúng tôi đã dùng dịch vụ chăm sóc thay này. Chúng tôi chưa dùng.  Không phải vì chúng tôi không thấy stress.  Chúng tôi có stress. Và cũng không phải vì chúng tôi không nghĩ là có một chút thời gian cho riêng mình sẽ giúp mình thư giãn - chúng tôi có nghĩ thế. Cuộc sống của chúng tôi đã dễ chịu hơn nhiều nếu chúng tôi làm vậy.  Có điều, chúng tôi không đủ can đảm để lại Liam một mình. Rất khó để giao phó một đứa trẻ nhạy cảm và quá phụ thuộc như vậy cho người khác chăm sóc.


Back to Home - Quay về đầu trang


Làm sao để biết là gia đình tôi có cần dịch vụ chăm sóc thay?

 

Các gia đình có con tự kỷ có thể liên tục chịu stress.  Mặc dù mức độ stress liên tục tăng, nhiều gia đình vẫn rất miễn cưỡng phải dùng dịch vụ này, lo sợ người chăm hộ sẽ không hiểu hay chăm con mình đúng cách.

 

Một số gia đình có thể thậm chí chất vấn sự cần thiết của loại dịch vụ này. Các chuyên gia khuyên các gia đình có con tự kỷ hãy tự hỏi mình cácc câu hỏi sau để quyết định xem dịch vụ này có thực sự hữu ích hay cần thiết không:

 

● Tìm một người chăm sóc tạm thời cho trẻ có khó không?

● Việc chăm con có làm ảnh hưởng đến các cuộc hẹn hay việc làm xong các công việc cá nhân không?

● Việc chăm sóc trẻ tự kỷ có khiến tôi thấy nản, buồn, hay mệt mỏi triền miên không?

● Tôi và vợ/chồng tôi có thấy cần có một buổi tối riêng tư không có con không?

● Việc chăm sóc và để mắt đến con có khiến tôi không thể rèn luyện thể lực thường xuyên không?

● Việc chăm sóc sóc và để mắt đến con có khiến tôi không duy trì được các quan hệ với bạn bè và gia đình không?

● Nếu tôi chăm con tự kỷ chu toàn, tôi có còn thời gian cho những hoạt động đặc biệt với những đứa con khác không?

● Tôi có lo lắng rằng trong trường hợp gia đình có việc khẩn, tôi không biết gửi con cho ai mà tôi cảm thấy an tâm không?

● Tôi có thấy thoải mái khi có một người chăm sóc con được huấn luyện không?

● Cả gia đình có tránh đi nghỉ cả nhà với nhau không vì sợ phải đi du lịch với con tự kỷ không?

● Tôi có tránh việc đi ra ngoài vì sợ sẽ phải giao phó con cho gia đình và bạn bè chăm sóc không?

 

Nếu các thành viên trong gia đình trả lời "có" với bất kỳ một câu hỏi nào ở trên, gia đình có thể sẽ cần dịch vụ chăm sóc thay.


Back to Home - Quay về đầu trang


Do đâu mà cha mẹ nuôi con tự kỷ stress?

Là cha mẹ vốn đã stress rồi. Chịu trách nhiệm về một đứa con, hành vi của chúng, và chúng đòi hỏi bạn phải dành quan tâm, thời gian, và tài chính có thể khiến những cha mẹ cừ khôi nhất thấy quá sức. Một đứa trẻ tự kỷ đè thêm rất nhiều gánh nặng và có những kiểu stress rất riêng.

 

Nguồn cơn những stress của cha mẹ nuôi con tự kỷ gồm:

 

Các khiếm khuyết và hành vi của tự kỷ: Nghiên cứu chỉ ra rằng cha mẹ nuôi con tự kỷ chịu stress nhiều hơn so với cha mẹ nuôi con khuyết tật trí tuệ và Down.  Đây là do những đặc tính riêng biệt của tự kỷ. Chăm sóc một người không thể giao tiếp được vô cùng khó chịu. Trẻ tự kỷ không thể diễn đạt được những nhu cầu hay mong muốn cơ bản. Chúng không thể nói cho cha mẹ biết chúng đói, khát, buồn, đau hay buồn nôn hay không. Khi cha mẹ không thể biết được mong muốn của con, họ cảm thấy bực bội và căng thẳng.

Sự tăng động, dễ mất tập trung, bột phát của trẻ khiến cha mẹ phải giám sát nhiều hơn và phòng ngừa an toàn nhiều hơn.  Những đặc tính này cản trở việc sinh sống và học hỏi của trẻ.  Hơn nữa, không có khả năng tự chơi và chơi đúng kiểu khiến cha mẹ và người chăm sóc phải liên tục lên lịch cho thời gian của trẻ.  Khi lên lịch như vậy, thời gian của cha mẹ và những trẻ khác cũng phải chạy theo.

 

Các hoạt động gia đình như ăn, thể thao, xem phim, hay thư giãn yên tĩnh đều phải chạy theo tâm trạng và khả năng của đứa con tự kỷ.

 

Các câu hỏi như:

● Liệu con có ngồi yên được hết bộ phim không?

● Liệu con có ăn được thứ mọi người ăn không?

● Liệu con có ném thức ăn khi khách đang ngồi ăn không?

● Liệu tiếng ồn trong rạp xiếc có quá to không?

● Liệu chúng ta có phải về sớm không?

● Liệu chúng ta thậm chí có nên đi không?

 

Tất cả những khiếm khuyết và hành vi này khiến gia đình kiệt quệ cả về thể chất lẫn tinh thần.

 

Cuối cùng, vợ chồng thường không thể dành thời gian riêng cho nhau vì mất quá nhiều thời gian chăm sóc con và thiếu người có thể trông nom con tự kỷ khi không có mặt họ.

 

Cảm giác mất mát đau khổ:  Cha mẹ nuôi con tự kỷ rất đau khổ vì mất đi đứa con bình thường mà họ trông đợi.  Thêm vào đó, họ còn mất cả lối sống họ mong muốn cho chính mình và gia đình. Cảm giác mất mát mà gia đình trải qua có thể dẫn đến stress vì nó thường trực liên tục.  Cha mẹ nuôi con tự kỷ trải qua nhiều giai đoạn mất mát từ những sự kiện khác nhau trong đời như sinh nhật, ngày nghỉ, hay ngày tốt nghiệp ra trường hay lễ cưới của bạn bè hay anh chị em.

 

Tài chính: Trẻ tự kỷ đòi hỏi cha mẹ phải dành thời gian, yêu thương, và tài chính nhiều hơn một đứa trẻ thường rất nhiều.  Các chi phí như đánh giá, các chương trình tại gia, thay đổi môi trường ở nhà, và nhiều phương pháp trị liệu có thể hút cạn nguồn tài lực của gia đình. Một gia đình vốn có hai người đều kiếm ra tiền có thể phải chuyển thành một nguồn thu nhấp khi một cha mẹ phải bỏ việc để là người chăm sóc chính cho con. Nỗi ám ảnh về những chi phí trong tương lại cho một đứa trẻ có lớn mà không có khôn luôn hiện hữu trong tâm trí cha mẹ và là nguồn lo lắng thường trực.

 

Phản ứng từ xã hội: Trong khi cha mẹ có thể rất chấp nhận hành vi của con tự kỷ khi ở nhà, cũng hành vi này khi đi ra ngoài có thể gây những stress đáng kể.  Mọi người có thể nhìn chằm chằm, đàm tiếu, hoặc không hiểu những hành vi có thể xảy ra. Trẻ tự kỷ, ngay cả khi ngoan, cũng có thể gây ồn ào, hoặc hiếu động quá mức, hoặc quá trớn với người lạ.

 

Khi sợ hãi, chúng có thể hét to; khi buồn chán hoặc bực bội, chúng có thể ăn vạ. Ký ức về những lần đi ra ngoài này ảnh hưởng đến quyết định của gia đình khi đi ra ngoài, các sự kiện trong gia đình và các kỳ nghỉ.

 

Cảm giác cô lập: Các gia đình có thể cảm thấy không an tâm khi cho con đến nhà bạn hay họ hàng chơi.

Khi có một dịp tụ tập gia đình, như ngày nghỉ, tiệc cưới, hay đám ma, mức độ stress của gia đình có thể tăng vọt. Tóm lại, gia đình có thể cảm thấy như thể họ không thể giao lưu hay liên hệ với người khác. Cô lập với bạn bè, họ hàng, và cộng đồng là tình trạng phổ biến với cha mẹ nuôi con tự kỷ.

 

Tương lai: Ngay cả những cha mẹ thích nghi tốt, hoạt bát, và cân bằng cũng có thể thấy căng thẳng khi họ nghĩ đến tương lai của đứa trẻ. Họ có thể tự hỏi: “Ai sẽ lo cho con của mình khi mình mất đi? Liệu họ có chăm lo như mình đang làm không? Liệu họ có hiểu những ám hiệu rất tinh tế mà con biểu hiện khi ốm không? Liệu họ có cho con đúng thức ăn con thích không? Làm sao để mình có thể trang trải cho những dịch vụ chăm sóc đó? Liệu anh chị em có lo được cho con không?”.  Câu trả lời không hề dễ dàng, và mối lo cứ gắn chặt trong tâm trí của cha mẹ.


Back to Home - Quay về đầu trang


Một số cách giúp cha mẹ nuôi con tự kỷ bớt stress

Khi nuôi con tự kỷ, một chuyện rất thường tình là bạn sẽ trải qua những cảm xúc, nỗi sợ và lo lắng. Dễ có thể đoán trước những stress bạn sẽ trải qua, từ những bực dọc nhỏ đến những phiền toái thay đổi cả cuộc sống của bạn.  Những thách thức hiện tại và lâu dài khiến bạn và những đứa con khác dễ có nguy cơ trầm cảm hoặc các bệnh khác có liên quan đến stress.

 

Đây là một vài hướng giải quyết:

 

● Học những cách thư giãn mới. Tạo sở thích mới, đi thăm bạn bè, hoặc tập yoga hoặc thiền.

 

● Rèn luyện cơ thể.

Rèn luyện là một cách tuyệt vời để tâm trí bạn không quẩn quanh với vấn đề của bạn, ít nhất là trong một thời gian ngắn. Các nghiên cứu cho thấy luyện tập cải thiện tâm trạng và giảm lo âu nếu tập thường xuyên (ít nhất ba lần một tuần, mỗi lần ít nhất 30 phút).  Rèn luyện thân thể cũng cải thiện sức khỏe của bạn và là một cách để kiểm soát trọng lượng cơ thể.

 

● Hãy để ý đến chế độ ăn của bạn cũng như của con. Hãy kiểm soát lượng và chất của những thức ăn bạn và gia đình đang ăn. Thức ăn có thể dễ dàng trở thành một cách để thỏa mãn bản thân hoặc để làm con bạn dịu lại, nhưng cái giá phải trả là cân nặng và sức khỏe của bạn. Hãy xin tư vấn của bác sỹ hoặc chuyên gia chế độ ăn nếu đây là vấn đề

 

  • Hãy nhờ người chăm nom con tạm trong một thời gian (dịch vụ respite care ở Mỹ).  Dịch vụ nhờ chăm hộ này sẽ cho phép cha mẹ và các đứa con khác được nghỉ ngơi một thời gian. Hãy bố trí những lần nhờ chăm hộ này thường xuyên; đừng chỉ dùng dịch vụ này khi mọi chuyện đã mức quá cấp bách hoặc khi bạn đã kiệt sức hoàn toàn. Những lần như vậy giúp cha mẹ và các đứa con khác được có cơ hội thư giãn và để con tự kỷ của bạn có cơ hội tương tác với người khác ngoài các thành viên trong gia đình hoặc ngoài môi trường học của trẻ.

 

  • Hãy tham gia vào các nhóm hỗ trợ. Tích cực tham gia vào các nhóm hỗ trợ có thể rất hữu ích. Các nhóm như vậy cho phép gia đình có cơ hội học hỏi kinh nghiệm của người khác. Cha mẹ cũng được thảo luận về những khó khăn và phiền muộn với một nhóm cảm thông và không suy xét  Hội tự kỷ Mỹ có cung cấp thông tin về những nhóm hỗ trợ như vậy trong từng khu vực. Hãy liên lạc với họ ở www.autism-society.org

 

● Nếu cần hãy sử dụng dịch vụ tham vấn.  Hãy nói chuyện với một chuyên gia về sức khỏe xem liệu tham vấn có giúp bạn và con bạn giải quyết các vấn đề ở những gia đình nuôi con tự kỷ được không.

 

● Duy trì một cuộc sống có niềm tin, chỗ dựa tinh thần. Cầu nguyện trong gia đình có thể giảm stress và cho bạn cái nhìn sáng sủa hơn về tương lai.

 

● Lên danh sách các việc cần làm. Có một danh sách các việc nhà cần làm hàng ngày có thể làm cho ngày của bạn có kế hoạch quy củ.  Nó giúp bạn tập trung và thấy mình đã làm đuợc nhiều việc.


Back to Home - Quay về đầu trang


Có phải có gia đình đối phó với stress tốt hơn không?

Khi có một đứa con được chẩn đoán có tự kỷ, cha mẹ và những người chăm sóc khác rất dễ nổi giận, căng thẳng và sợ hãi. Cha mẹ và các thành viên khác trong gia đình trải qua những giai đoạn đau khổ, vì mục tiêu, ước mơ, và tham vọng của họ đều tan vỡ.  Họ phải đối mặt với sự thật mới; một sự thật về một đứa con xa cách về tình cảm, hành vi khó lường, và lại rất phụ thuộc vào sự chăm sóc dù cơ bản nhất của người khác. Cha mẹ phải học những từ ngữ mới, tham dự vào những trường lớp mới, và tạo ra một môi trường ở nhà khác. Thực sự, đó là một cuộc khủng hoảng, đặt thêm nhiều stress cho gia đình. Một số gia đình đã thích nghi vô cùng tốt trong những cơn khủng hoảng. Tuy nhiên, các gia đình khác chật vật đối phó với stress và cuối cùng đành khuất phục chúng.

 

Bình luận của William:

Ngay cả với những cặp có mối quan hệ vợ chồng khăng khít, vẫn luôn có một người đối phó với khủng hoảng này tốt hơn người kia. Chúng tôi nhận thấy điều này làm người ta stress, tức giận và cảm giác kém cỏi.

 

Nó có thể gây căng thăng cho cả những cuộc hôn nhân hạnh phúc. Tăng trao đổi và trung thực về cảm giác của mình có thể tăng sự hiểu biết giữa vợ chồng và giảm sự căng thẳng. Tìm người tham vấn không có nghĩa là bạn yếu đuối, mà còn là mạnh mẽ, chúng tôi nhận thấy vậy.

 

Các gia đình kém thích nghi không thể cân đối được giữa việc đáp ứng nhu cầu của con và duy trì được cuộc sống của mình. Ví dụ, những gia đình này có thể nuông chiều con quá mức và làm con phụ thuộc, trong khi các thành viên khác trong gia đình có thể bị lãng quên hoặc đối xử không thích hợp vì bạn quá cố gắng thỏa mãn nhu cầu của đứa trẻ tự kỷ.

 

Hoặc, các gia đình kém thích nghi có thể bỏ rơi đứa trẻ về mặt tình cảm. Họ có thể lờ đi rằng con mình có khuyết tật và trì hoãn việc dành các trị liệu và dịch vụ thích hợp cho con.  

 

Trong một số trường hợp, một thành viên của gia đình, như người mẹ, có thể chấp nhận mọi trọng trách chăm sóc đứa trẻ và là người trị liệu chính. Mẹ lo hết cho các nhu cầu của con cũng như lo hết việc nhà và chăm sóc chồng con. Người mẹ như vậy có thể thấy khó hoặc không thể làm xuể hết những việc này. Người mẹ có thể trở nên cáu bẳn và cay nghiệt với những thành viên gia đình khác vì họ không san sẻ bớt cho mình.  Gia đình có thể cứ cho là mẹ làm việc này là thích hợp nhất và không hiểu là việc này khối lượng nhiều như thế nào. Họ có thể cảm thấy như họ bị xâm phạm riêng tư hoặc không được cùng tham gia chăm sóc đứa trẻ.  Khi đó, người mẹ và đứa trẻ tự kỷ có thể trở nên cô lập và đều thấy chịu nhiều thiệt thòi.

 

Những kiểu kém thích nghi này xuất phát từ việc gia đình chưa biết nói rõ nhu cầu của mình cho người khác cũng như những người có thể giúp chăm sóc, những mạng lưới hỗ trợ biết. Hơn nữa, các gia đình như vậy sẽ không tìm kiếm và chấp nhận sự giúp đỡ.  Họ có thể thấy xấu hổ về tình trạng của con hoặc cho là việc theo sát đứa trẻ mọi lúc là trách nhiệm chính của họ.

 

Những gia đình này có thể thiếu linh hoạt trong đảm nhận vai trò xã hội hoặc giới tính của mình. Ví dụ, họ có thể cảm thấy chỉ người mẹ mới nên chăm sóc đứa trẻ tự kỷ và người chồng, anh chị em khác hoặc ông bà không cần tham gia.

 

Cuối cùng, các gia đình kém thích nghi trở nên cô lập vô cùng vì nhu cầu của đứa trẻ. Họ không giữ quan hệ với các bạn bè và gia đình. Vì thế, họ không có chỗ xả những tức giận, bực bội, và sợ hãi. Sự cô lập của họ làm họ hạn chế trong việc mở rộng mạng lưới hộ trợ, vốn có thể là một trợ giúp trong trường hợp cấp bách. Cô lập làm giảm hoặc triệt tiêu giao lưu với bạn bè, những người mà ta vẫn thấy thư giãn, mở lòng, và lấy lại sức lực khi ở bên.

 

Các gia đình thích nghi tốt, ngược lại, họ có những đặc điểm sau:

 

● Linh hoạt trong vai trò với gia đình.  Một người có thể là người chăm sóc chính, người kia có thể đảm nhận một vài nhiệm vụ vốn là của người này. Họ có thể nhờ người chăm sóc hộ đôi lúc và cùng gánh vác bớt việc của người chăm sóc trẻ cũng như các thành viên khác trong gia đình, bất kể vai trò truyền thống của xã hội vốn là gì.

 

● Họ trao đổi với nhau và với người ngoài hiệu quả. Những gia đình này có thể trao đổi về nhu cầu của họ với người khác để được hỗ trợ về mặt xã hội, có người chăm sóc con hộ khi cần, hoặc các dịch vụ giáo dục hoặc trị liệu bổ sung.

 

● Họ tìm kiếm và chấp nhận sự giúp đỡ. Các gia đình này nhận ra rằng đôi khi nhu cầu của đứa trẻ tự kỷ nhiều hơn khả năng đảm trách của họ. Họ không hề ngượng vì tình trạng của con cũng như họ không nghĩ đó là do trời phạt họ ăn ở không phúc đức (divine retribution).  Cha mẹ rất cần phải tìm kiếm sự hỗ trợ từ bất cứ nguồn nào có sẵn. Họ có thể nói với các chuyên gia vè sức khỏe và tìm hiểu xem trong khu vực sinh sống có những dịch vụ gì. Gia đình, bạn bè, các cơ quan nhà nước, và các tổ chức cộng đồng và nhà nước là những nguồn tài lực tiềm năng. Các nhóm tương trợ phụ huynh, anh chị em, và ông bà  có thể có thông qua các chương trình giáo dục, các trung tâm tư liệu cho cha mẹ, các hội tự kỷ, và các cơ quan về khuyết tật phát triển. Hơn thế, hỗ trợ trực tuyến cũng có thể có cho các thành viên trong gia đình. Các nhân viên xã hội hoặc phụ trách trường hợp của con bạn có thể tìm ra nguồn trợ giúp cũng như giúp bạn điền vào các giấy tờ cần thiết.

 

● Họ duy trì quan hệ với cộng đồng. Những gia đình như vậy nhận ra rằng có một đứa trẻ tự kỷ như vậy có thể khiến họ cô lập.  Cô lập càng làm gia đình thêm stress và giảm sự hưởng thụ cuộc sống cũng như diện rộng của các mạng lưới chăm sóc xã hội. Vì thế, các gia đình thích nghi tốt giao lưu và ưu tiên cho việc này trong lịch sinh hoạt của họ. Tìm các gia đình cùng cảnh cũng có thể rất hữu ích. Nó làm cho gia đình cảm thấy an tâm khi biết họ không phải là người duy nhất trải qua những tình huống căng thẳng. Hơn nữa, các gia đình có thể có lời khuyên hữu ích từ những bà mẹ đã đấu tranh với những thử thách giống vậy.

 

● Họ có khả năng giải quyết vấn đề. Các gia đình như vậy sử dụng khả năng này để nhận diện các vấn đề khi nuôi một đứa con tự kỷ, để trao đổi hiệu quả vấn đề là gì, tìm kiếm sự trợ giúp và chia sẻ trách nhiệm mà không làm cho mình quá tải.  Những gia đình như vậy đáp ứng được nhu cầu của đứa trẻ tự kỷ mà không bị mất cân bằng và vẫn đảm bảo cuộc sống của mình.


Back to Home - Quay về đầu trang


Có phải anh chị em của trẻ tự kỷ bị stress nhiều hơn không?

Đúng vậy, đôi khi, mứcđộ stress của người có anh chị em bị tự kỷ có thể bị tăng lên nhiều lần. Trên thực tế, cácnghiên cứu khoa học đã cho thấy rằng mức độ stress của họ cao hơn so với những người có anh chị em mắc những khuyết tật khác. Những nguyên nhân phổ biến dẫn đến điều này bao gồm:

-        Ngại ngùng. Khi tiếp xúc với bạn bè trang lứa, hành vi của trẻ tự kỷ đôi khi gây ra sự ngại ngùng. Anh chị em của trẻ thường tránh việccó bạn đến chơi nhà. Chúng thường tránh nói về tình trạng hoặc thậm chí là sự tồn tại của người anh/chị/em bị tự kỷ của mình với bạn bè.

-        Đố kỵ. Trẻ tự kỷ thường chiếm nhiều thời gian, sức lực, và sự quan tâm của bố mẹ. Vì vậy, anh chị em của trẻ cảm thấy bị bỏ rơi, dễ trở nên bức xúc hoặc đố kỵ.

-        Bức xúc. Trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn trong việc giao tiếp. Vì vậy,anh chị em của trẻ bực bội vì không thể tiếp cận hay nhận được bất kì phản ứng nào từ trẻ. Một số người thích chơi cùng, an ủi, và bảo vệ trẻ tự kỷ thì có thể trở nên bực bội bởi họ không thể giao tiếp với trẻ.

-     Lạm dụng thể chất. Khả năng bộc lộ cảm xúc khi sợ hãi hay bức xúc của trẻ tự kỷ luôn bị hạn chế. Vì vậy, một số trẻ giải tỏa nỗi bức xúc này bằng cách trở nên hung hăng hơn. Anh/chị/em của trẻ thường là mục tiêu thuận lợi cho sự bộc lộ cảm xúc không đúng cách này. Mặc dù điều này hiếm khi là mối nguy hiểm cho anh chị em của trẻ nhưng đôi khi nó trở nên rất phiền phức.

-          Tự giác. Anh/chị/em của trẻ có thể trở nên nhạy cảm quá mức đối với những gánh nặng mà trẻ gây ra cho bố mẹ và chúng thường cố gắng bù đắp cho họ bằng chính hành động của mình. Nỗ lực trong việc cố gắng đền bù cho những khó khăn mà trẻ tự kỷ mang lại được thể hiện bằng việc người anh/chị/em của trẻ cố gắng trở nên ngoan ngoãn quá mức hoặc đạt được rất nhiều thành tích trong học tập hoặc thể thao. Tính kỷ luật tự áp đặt này dễ trở nên phi thực tế, đòi hỏi quá mức, hoặc bị lạm dụng.

-          Lo lắng cho cha mẹ. Trẻ em thường nhạy cảm và hay lo ngại đối với những hậu quả có thể xảy ra khi bố mẹ bị stress hoặc đau buồn. Chúng dễ trở nên lo lắng về sức khỏe, hạnh phúc, và sự lâu dài của cuộc hôn nhân của cha mẹ. Chúng thường tự vấn bản thân: “Không biết bố mẹ có cãi nhau nữa không nhỉ? Liệu bố mẹ có li dị không? Liệu điều này có làm cho bố bị đau tim không? Chuyện gì sẽ xảy ra với mình?”

-          Sợ hãi. Khi anh/chị/em của trẻ lớn lên, họ nhận thức được rằng trẻ cần rất nhiều sự quan tâm chăm sóc và giám sát. Họ cũng nhận ra rằng bố mẹ sẽ không thể chăm sóc người anh/chị/em tự kỷ của mình mãi mãi. Họ lo ngại rằng họ sẽ phải gánh vác trách nhiệm này hoặc cảm thấy tội lỗi vì họ không muốn trở thành người chăm sóc chính cho trẻ. Họ sợ hãi tương lai. “Ai sẽ chăm sóc em trai mình khi bố mẹ mất đi nhỉ? Liệu mình có phải lo cho em ấy không? Liệu mình có thể lập gia đình không nếu mình phải chăm lo cho em ấy? Không biết vợ mình sẽ nói gì về chuyện này nhỉ?”

-          Tội lỗi. Anh chị em của trẻ có thể phải đối mặt với cảm giác tội lỗi khi phải yêu cầu những điều dù trên thực tế rất hợp lý, ví dụ như đòi hỏi phần của họ về sự quan tâm chú ý của cha mẹ, thời gian riêng, tiền bạc, và thậm chí gợi ý một kì nghỉ gia đình mà không có trẻ.

Không phải anh chị em nào của trẻ tự kỷ cũng sẽ gặp phải những vấn đề này, nhưng cha mẹ và những người thân khác nên nhận thức được chúng và hành động khi cần thiết.

Cũng giống như cha mẹ, ông bà, cô, dì, chú, bác cũng có thể đau buồn vì sự thiệt thòi của đứa trẻ “bình thường” trong gia đình của trẻ tự kỷ dù họ đã lường trước được. Tương tự, họ cũng sẽ lo ngại về stress và những khó khăn mà họ thấy cha mẹ của trẻ đang gặp phải.

Rất nhiều người thân muốn giúp đỡ nhưng họ không biết phải làm như thế nào. Họ thường không có kinh nghiệm trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ và đôi khi những gì họ thấy có thể làm họ ngại ngần. Có thể họ không có đủ tâm huyết hay sức khỏe. Những hiệu quả tích cực thường thấy từ đồ ngọt, đồ chơi, những chuyến đi dã ngoại trong sở thú không được đánh giá cao hoặc bị bỏ qua. Điều này có thể dẫn đến việc cha mẹ trẻ trở nên bức xúc và chán nản khi họ cảm thấy rằng người thân không hiểu được hoàn cảnh của họ hoặc không giúp đỡ họ.


Back to Home - Quay về đầu trang


Tôi có thể làm gì với nỗi stress của con?

Một phần nỗi stress này là phần không tránh khỏi khi là anh chị em của một trẻ tự kỷ và hầu như chẳng có thể làm gì. Phần khác có thể tránh được nếu bố mẹ lên kế hoạch cẩn thận và thảo luận thẳng thắn với con cái. Cha mẹ nên thảo luận về các nguyên nhân phổ biến gây ra sự căng thẳng và các vấn đề khác về anh chị em tự kỷ khiến chúng bận tâm. Cha mẹ nên giải thích cho con cái của họ những tình huống xã hội và tình huống cá nhân mà chúng có thể sẽ gặp phải đồng thời hướng dẫn chúng nên làm gì với những tình huống đó. Cha mẹ nên khuyến khích con cái nói chuyện cởi mở về những vấn đề này và khi có thể hãy giúp con cái thoát khỏi những cảm giác tội lỗi và xoa dịu sự lo lắng của chúng. Thường xuyên lên kế hoạch nhờ người tạm chăm sóc hộ con tự kỷ cho phép các gia đình có thời gian để thư giãn và làm giảm mức độ căng thẳng của cả cha mẹ và con cái. Khi có thể, hãy để con cái bạn tham dự các nhóm hỗ trợ chính thức hoặc không chính thức dành cho anh chị em của trẻ tự kỷ để chúng thấy rằng chúng không phải là người duy nhất ở hoàn cảnh cũng như cảm giác như vậy.

Nếu các biện pháp trên không hiệu quả, cho trẻ được trao đổi về những nỗi sợ hãi và lo lắng của bản thân với chuyên gia tư vấn cũng có thể hữu ích. Mặc dù anh chị em của trẻ tự kỷ có thể gặp nhiều căng thẳng hơn bình thường, nhưng cũng không rõ liệu chúng có bị ảnh hưởng xấu bởi những căng thẳng đó không. Những nghiên cứu hiện thời cho thấy những kết quả khác nhau về ảnh hưởng của việc có anh chị em khuyết tật đối với trẻ.

Trong một số nghiên cứu, anh chị em của trẻ tự kỷ có thể biểu hiện nhiều vấn đề về hành vi hơn so với những đứa trẻ không có anh chị em mắc chứng tự kỷ.  Những vấn đề hành vi có thể bao gồm hành vi ngang ngược, hành vi hung tính, và không vâng lời. Tuy nhiên, nghiên cứu cũng đã phát hiện ra rằng việc có anh chị em mắc chứng tự kỷ có thể có một số ảnh hưởng tích cực. Một số trẻ có nhận thức tích cực hơn, trưởng thành hơn và có sự đồng cảm cao hơn, cũng như kỹ năng xã hội tốt hơn và biết cách điều chỉnh, tiết chế hơn so với những trẻ có anh chị em bình thường.


Back to Home - Quay về đầu trang