Sách - 10 điều mọi trẻ tự kỷ mong ước bạn biết

05/12/2016 | 5433 | Quản trị viên | Kiến thức - Phương pháp can thiệp

Cuốn sách “10 điều trẻ tự kỷ mong muốn bạn biết”, sẽ giúp bạn hiểu về trẻ đặc biệt, đẹp và đáng yêu một cách kỳ lạ. Cuốn sách này sẽ trang bị những hiểu biết đơn giản nhất, nhưng lại là bản chất nhất về các nhân tố cơ bản của chứng tự kỷ. Hiểu biết này ảnh hưởng vô cùng to lớn đến khả năng trẻ tiến đến giai đoạn làm người trưởng thành một cách độc lập, hữu ích.

NỘI DUNG

Ý kiến của độc giả về quyển Mười điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết

Lời tựa

Chương 1 Trước hết, cháu là một đứa trẻ. Cháu có chứng tự kỉ. Cháu không mắc bệnh tự kỉ.

Chương 2 Những nhận thức có liên quan tới giác quan của trẻ không trật tự.

Chương 3       Hãy phân biệt giữa sẽ không làm (tôi quyết định không làm) và không thể làm (tôi không có khả năng làm).

Chương 4  Tôi là một người tư duy cụ thế. Điều này có nghĩa là tôi phân tích ngôn ngữ theo nghĩa đen.

Chương 5   Hãy kiên nhẫn với tôi vì vốn từ của tôi hạn chế.

Chương 6  Do ngôn ngữ rất khó tiếp thu đối với tôi, nên tôi rất nhạy bén về hình ảnh.

Chương 7 Hãy chú ý và xây dựng trên cơ sở những gì tôi có thể làm hơn là những gì tôi không thể làm

Chương 8   Hãy giúp con giao tiếp xã hội!

Chương 9   Hãy cố xác định yếu tố làm con nản lòng

Chương 10  Hãy yêu thương con vô điều kiện

Lời đề tựa

Lời cảm tạ

Đôi dòng về tác giả 


MƯỜI ĐIỀU MÀ MỎI TRẺ TỰ KỈ ƯỚC MONG BẠN BIẾT

Tác giả: Ellen Notbohm

Nhà xuất bản; Future Horizons

Người dịch: Minh Đăng

Kính tặng bố mẹ Connor và Bryce Vì đã nuôi dạy con khôn lớn.

Ý kiến của độc giả về quyển Mười điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết

Bài báo đầu tiên được xuất bản với tên gọi

“Điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết”

Children’s Voice, tháng 11/2004

“Mười điều trẻ tự kỉ ước mong bạn biết”

South Florida parenting, tháng 11/2004

Ngay lập tức tôi thầm nghĩ “Ôi, đây đúng là điều mà tôi đã cố nói với mọi người!!! ” Tôi hoàn toàn có thế “nhìn thấy ” con trai mình trong mọi điều tác giả viết. Những lời lẽ của chị khiến tôi như có thêm sức mạnh để tiếp tục bước đi và giúp đỡ con tôi mọi điều mà tôi có thế làm. Ngay chính gia đình tôi cũng không thể hiểu được sự việc và tôi cảm thấy rất mệt mỏi khi phải giải thích đi giải thích lại mãi. Thông thường, mọi người gia đình cảm thấy tội nghiệp cho chúng tôi, nhưng đó đâu phải là điều tôi cần. Tôi muốn mọi người có thế hiểu được phần nào sự việc. Quyến sách [Mười điều] đã viết hoàn toàn rõ ràng mọi thông tin.

Squamish, British Columbia

 

Trình bày rất rõ ràng. Khi cháu tôi mắc “căn bệnh ” này, tôi đã đọc hết mọi tài liệu mà mình có thể tìm được. Nhưng không có tài liệu nào trình bày rõ ràng như tác giả của quyên sách này.

Atlanta, Georgia

 

Quyển “Mười điều mà mọi trẻ tự kỉ mong ước bạn biết ” đã giúp đỡ tôi rất nhiều. Tôi đã khóc khi đọc những trang sách này và luôn phải gật đầu đồng ý “đúng, đúng vậy! "Một lần nữa, chính những người như chị đã giúp chúng tôi hiểu được điều mà chúng tôi không biết hay vẫn luôn tự hỏi mình.

Toronto, Ontario

 

Một quyến sách thú vị, cung cấp đầy đủ thông tin, mang tính khích lệ và xuất hiện vào thời điếm rất thích hợp... đã khiến tôi cảm thấy tự hào hơn khi là mẹ của một đứa trẻ tự kỉ.

Atlanta, Georgia

 


Lời tựa

Khi bài báo “10 điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết” (Hay là “Điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết”) ấn bản lần đầu tiên vào tháng 11 năm 2004, tôi hầu như không đoán trước sự hưởng ứng của dư luận. Lần lượt hết đọc giả này đến đọc giả khác viết thư cho tôi bảo rằng đây chính là kiến thức cần thiết cho những người làm công tác xã hội, giáo viên và họ hàng của trẻ tự kỉ. “Đúng là những điều con tôi sẽ nói nếu bé biết nói.”- một người mẹ nói. “Mỗi câu từ đều thể hiện sự hiểu biết sâu sắc.”- người khác cho biết. Bài báo được chuyển tải từ trang web này đến trang web khác trên khắp thế giới: từ Mỹ, Canada, Pháp, Thổ Nhĩ Kì, Brazil, Hà Lan, Vê-nê-zu-ê-la, úc đến Singapore. Khi số lượng ấn bản lên đến con số 100, tôi chú ý không những về số lượng mà còn về thành phần đọc giả đa dạng cho rằng bài viết rất bổ ích. Hàng tá nhóm người tự kỉ và Asperger đều cho là như vậy và nhiều nhóm hỗ trợ những người đau nhức mãn tính khác, béo phì, những chú chó hỗ trợ, rối loạn tai trong, gia sư, giáo dục viên của nhà thờ, một công ty đan sợi và một công ty sản xuất sô-cô-la. “Tôi thấy rằng những lời nhắn nhủ của bài viết đáp ứng nhu cầu của rất nhiều người.”- một công tác viên xã hội viết cho tôi như thế.

Qưyển“10 điều” đã ra đời như thế. Thế thi, nói một cách chính xác, tại sao quyển sách lại gây tiếng vang lớn như vậy? Tôi cho là vì quyển sách này mang âm thanh của tiếng nói trẻ thơ, tiếng nói mà trước đây hầu như chưa ai lắng nghe dù nhiều người bàn luận về chứng tự kỉ. Thật ra thì những điều họ bàn luận đều rất tốt, có ích và đáng trân trọng. Thế nhưng, còn gì đáng mỉa mai hơn là chính đối tượng của cuộc bàn luận lại không thế diễn tả và biện hộ cho hành động của bản thân? Tôi thấy nhiều bài báo tiếp cận vấn đề theo phương pháp tương tự: 10 việc thầy cô mong muốn quí phụ huynh biết, hay những điều cha mẹ mong muốn thầy cô biết, những điều cha của trẻ tự kỉ cần biết. Tôi đã tự hỏi, thế thì ai sẽ thay thế tiếng nói của trẻ?

“Chính bạn sẽ phải làm việc đó”, Tôi tự trả lời.

Bà tôi rất thích nói thế này: Khi tự nói chuyện với mình, bạn luôn tìm ra câu trả lời cho vấn đề bạn muốn. Và câu trả lời là, tôi cảm thấy mình rất may mắn khi thấy “tiếng nói” của Bryce đã được mọi người nghe thấy, nhờ vào đội ngũ làm việc tận tâm, và nhờ vào mong ước cháy bỏng biến những thành công của con tôi- một đứa trẻ tự kỉ- trở thành tiêu chuẩn bình thường chứ không phải là một ngoại lệ. Bài báo của tôi, và giờ đây là quyển sách này tiếp nối từ khao khát mãnh liệt đó.

Quả là có phần “ngạo mạn” một chút khi cho rằng bất kỳ ai trong chúng ta đều có thể “bước vào” tâm trí của người khác và nói thay lời họ. Hi vọng rằng mọi người có thể tha thứ cho tôi nếu xét dưới góc độ do tôi có mong muốn mãnh liệt hiểu được thế giới theo cách nhìn của trẻ tự kỉ. Chính chúng ta phải tự cho phép mình và cảm thấy thật bõ công tìm hiểu cách suy nghĩ và trải nghiệm thế giới của trẻ tự kỉ. Chúng ta cần lên tiếng cho những suy nghĩ và cảm giác của trẻ, dù tiếng nói của trẻ không phát thành lời. Nếu ta không làm, những điều về chứng tự kỉ ở đứa trẻ sẽ vẫn mãi là những cơ hội không với tới được, những khả năng tự nhiên không bao giờ được khám phá. Chúng là tiếng mà chúng tôi kêu gọi mọi người hành động.

Mọi việc bắt đầu...

Với tư cách là mẹ của một đứa trẻ tự kỉ, điều đầu tiên tôi học được là: việc duy nhất mình có thề đoán chính xác trước là: ngày hôm nay sẽ có việc mình không ngờ tới xảy ra. Việc xảy ra nhất quán nhất là: sự không nhất quán. Không ai, thậm chí cả những người dành cả cuộc đời làm việc với trẻ tự kỉ tranh cãi về mức độ khó khăn trẻ tự kỉ có thể gây ra cho người xung quanh. Trẻ tự kỉ nhìn có vẻ bình thường như bao trẻ khác nhưng hành động rất lúng túng và vô cùng khó khăn.

Trước kia mọi người nghĩ rằng tự kỉ là “tình trạng rối loạn không chữa trị được” nhưng khái niệm này hoàn toàn sụp đố theo kiến thức mới và sự hiểu biết ngày càng nhiều của mọi người thậm chí ngay khi bạn đang đọc những dòng chữ này. Mỗi ngày, mỗi trẻ thể hiện cho ta thấy rằng, trẻ có thể vượt qua, điều chỉnh và nếu không thì tự xoay sở nhiều khía cạnh đầy thử thách đối với chúng. Chúng xem như đây là một phần cuộc sống năng động của chúng. Một số trẻ thậm chí còn tìm cách loại bỏ 2 từ “chữa trị”. Trong bài báo đăng trên tờ báo phổ biến The New York Times vào tháng 12 năm 2004, Jack Thomas, cậu bé học lớp 10 mắc chứng Asperger, đã gợi sự chú ý của cả thế giới khi phát biểu rằng: “Chúng tôi không bị bệnh, vì thế không thể chữa bệnh cho chúng tôi. Chúng tôi sinh ra đã là như thế.”

Jack và tôi có cùng quan niệm sau: Khi những người “thần kinh bình thường” gọi những thách thức của trẻ tự kỉ dựa trên khuôn mẫu thần kinh bình thường thì họ không cố ý phủ nhận cách suy nghĩ thay thế khác là: Liệu trẻ tự kỉ có thể phát triển đến mức độ nào.

Đây là câu thần chú trong cột báo của tôi: “Bưu thiếp từ con đường ít người qua lại” (.Autism Asperger ’s Digest). Trên một cột báo vào năm 2005, tôi yêu cầu các bậc cha mẹ ghi lại ngắn gọn một số hành động trẻ gặp khó khăn nhiều nhất và sau đó dùng ngôn ngữ khác diễn tả lại chúng theo hướng tích cực. Con bạn lạnh lùng hay có thế tự chơi đùa hay tự làm việc gì đó khá tốt? Cháu có liều lĩnh, mạo hiếm và sẵn sàng thử những trải nghiệm mới mẻ không? Cháu có quá ngăn nắp lắm không hay cháu có kĩ năng sắp xếp rất tốt? Cháu có quấy rầy bạn bằng cách đặt ra vô số câu hỏi hay cháu có đầu óc tò mò về thế giới xung quanh cũng như cháu có kiên trì, bền bỉ không? Cả hai cụm từ đều có nghĩa là “không chịu dừng lại.”

Đây là câu hỏi tôi ghét nhất: “Con cô có đau khổ vì bị bệnh tự kỉ không?” hay là “Cháu có chấp nhận sống với chứng tự kỉ không?”

Hãy chọn từ “sống” thay vào từ “chịu đau khổ”.

Cột này có tên gọi là “Bưu thiếp từ con đường ít người qua lại” bởi vì biên tập viên của tôi, Veronica Zysk, và tôi nghĩ rằng tên gọi này có mối quan hệ rất gần với bài thơ của Robert Frost.

Hai con đường rẽ sang hai hướng khác nhau trong khu rừng- và tôi

Đã chọn con đường ít người qua lại,

Và điều đó đã tạo nên sự khác biệt.

Một đọc giả bất đồng ý kiến lí luận rằng: “Bưu thiếp gởi từ người có chuyến đi chơi vui vẻ. Tôi không chắc rằng đó có phải là hình ảnh cô muốn gởi gắm.”

Tôi nghĩ ý nghĩa của bưu thiếp không chỉ dừng lại ở đấy. Chúng cho người bạn yêu thương biết rằng bạn đã đến nơi an toàn. Chúng muốn nói rằng: “Tôi vẫn nghĩ đến bạn dù trong xa cách” cũng như chúng giúp bạn và người kia có thể cùng chia sẻ khung cảnh bạn đang chứng kiến. Vì thế, người bạn yêu thương vẫn có thể ở cạnh bên dù xa cách. Bưu thiếp giúp kể lại chi tiết những phiền muộn xảy ra trong chuyến đi và cách bạn giải quyết những khó khăn đó (và tôi hi vọng đó là cách giải quyết khá hài hước).

Do đó, câu trả lời của tôi cho vị đọc giả ấy là: đúng đó là những gì tôi muốn gởi gắm trong cột báo này, trong quyển sách này và trong tất cả các cuộc chuyện trò của tôi với các bậc cha mẹ và thầy cô. Tôi đã có một thời gian khá vui vẻ trong cuộc hành trình làm mẹ của trẻ tự kỉ. Nhiên liệu cho cuộc hành trình chính là hi vọng, khả năng, những thành công không ngờ (của con tôi, của tôi và của cả gia đình chúng tôi) và sự “tiếp tục đầu tư trở lại”. Thế nhưng chúng tôi đã không bắt đầu từ đó.

Chúng tôi bắt đầu với một cậu bé không biết diễn đạt bằng lời, hay bứt tóc, cào xé như mèo, hay ném đồ đạc, chỉ mặc quần áo trong các cuộc tiếp xúc xã hội cần thiết và là người thường trốn học, không tham gia vào các trò chơi trong giờ giải lao, dùng 2 tay bịt tai lại, không biết cười đúng lúc, và không biết cách chịu đựng đau đớn hay lạnh lẽo theo cách bình thường.

Lúc 3 tuối, khi tham gia vào hoạt động theo nhóm, Bryce bị một trường công cho rằng mắc chứng tự kỉ. Lúc đó, tôi đã trải qua năm giai đoạn đau buồn trước khi cho cháu nghỉ học. Hai năm trước đó, cậu con trai lớn của tôi cũng bị phát hiện mắc chứng tự kỉ. Tôi đã biết về cách điều trị, những khó khăn về mặt xã hội, việc luôn luôn cẩn trọng khi chăm sóc cháu và cả sự mệt mỏi đến kiệt sức.

Lúc đầu, sự sợ hãi non nớt thúc đấy tôi. Tôi không thể chịu đựng khi tưởng tượng ra số phận của Bryce khi lớn lên nếu tôi không cố gắng làm tất cả những gì tôi có thế đế trang bị cho con, đế con có thế sống trong thế giới này, thế giới tôi không thể kề cận bên con mãi mãi được. Đầu óc tôi không thoát khỏi những từ như “trại giam” hay “vô gia cú”. Không giây phút nào tôi nghĩ rằng sẽ phó mặc tương lai cháu cho các chuyên gia hay ý tưởng phù du rằng: “Con có thế phát triến nhanh hơn.” Mỗi vấn đề về chất lượng cuộc sống của con đều bị đe dọa, và cam chịu thất bại không phải là một lựa chọn đáng làm. Đây chính là điều giúp tôi ra khỏi giường mỗi sáng thức giấc và thúc đấy tôi hành động vì con.

Hãy cùng tôi đi tiếp vài năm đến “bước ngoặc của thế kỉ mới”. Tại cuộc họp ở trường, những học sinh lớp 1 đáng tuyên dương lần lượt bước đến trước mi-crô trả lời câu hỏi: “Con muốn làm gì trong thiên niên kỉ mới?”, “Con muốn làm cầu thủ bóng đá”, Phần lớn đều trả lời như thế. “Một ngôi sao nhạc pop”, “Một vận động viên đua xe hơi!”,“Họa sĩ vẽ tranh truyện, người ăn chay, hay lính cứu hỏa!”

Bryce đã cân nhắc kĩ càng câu trả lời; “Con nghĩ con chỉ muốn là người trưởng thành.”

Một tràng vỗ tay vang lên và vị hiệu trưởng nói tiếp một cách thận trọng: “Thế giới này sẽ tốt đẹp hơn nếu nhiều người có khát khao như Bryce.”

Đây chính là thực chất những gì tôi biết. Chứng tự kỉ của con không có nghĩa là con bạn, bạn và gia đình bạn sẽ không có cuộc sống ý nghĩa, vui tươi và đầy đủ. Bạn có thể sợ hãi nhưng dám tin tưởng vào điều này... với sự chuẩn bị trước, mức độ cao nhất mà chúng ta và con cái mình có thể đạt đến phần lớn dựa vào những lựa chọn chúng ta đưa ra dựa trên cá tính và tính cách khác thường của con. Một đoạn văn đáng nhớ trong truyện Heartbum của Nora Ephron, nhân vật chính khẳng định: Khi giấc mơ của bạn tan tành, bạn có thể chọn lựa hoặc tan theo giấc mơ đó hoặc tìm cho mình một giấc mơ khác.

Một số quí đọc giả vẫn còn khá mới mẻ với thế giới tự kỉ khi đọc quyển này. Với bạn, tôi sẽ nói rằng: bản thân chứng tự kỉ không có gì là tồi tệ cả. Nhưng không hiểu chứng tự kỉ, không ai xung quanh bạn hiểu về nó, không có sự hỗ trợ nào sẵn có cho con trẻ mới thật là điều đáng sợ. Bạn đang bắt đầu cuộc hành trình, và chúng tôi không phủ nhận rằng đó sẽ là một cuộc hành trình dài. Bạn sẽ không bắt đầu cuộc hành trình dài nào mà trước tiên không biết chút ít về lộ trình của nó. Đó là lí do quyển sách này ra đời. Quyển sách đưa ra một số hướng dẫn cơ bản bạn có thể cần dùng trên đường đi, vì thế khi bạn làm, mọi việc sẽ trở nên quen thuộc và ít lạ lẫm hay đáng sợ.

Vài người trong các bạn đã quá quen thuộc với những thách thức của chứng tự kỉ; hay thậm chí còn bị một vài cái thẹo làm dấu ấn nữa kìa. Tôi dám chắc như thế. Quyển sách này có thể thay lời bạn và con cái bạn khi có quá nhiều người muốn lắng nghe để hiểu biết thêm, ví dụ như: thầy cô, cha mẹ, anh em họ hàng, bà con thân thuộc, người trông giữ trẻ, huấn luyện viên, tài xế lái xe, các bậc cha mẹ ngang hàng khác, bạn bè của những người họ hàng khác, tăng lữ, người bà con họ hàng. Hãy chuyền tay quyển sách cho mọi người.

Quyển sách này sẽ trang bị những hiểu biết đơn giản về các nhân tố cơ bản nhất của chứng tự kỉ cho những người xung quanh trẻ tự kỉ của chúng ta. Hiểu biết này ảnh hưởng vô cùng to lớn đến khả năng trẻ tiến đến giai đoạn làm người trưởng thành một cách độc lập, hữu ích. Chứng tự kỉ là sự rối lọan hết sức phức tạp nhưng qua kinh nghiệm của mình, tôi nhận thấy rằng vô số đặc tính của chứng tự kỷ rơi vào 4 nội dung chính sau đây: những khó khăn về xử lí các thông tin giác quan; chậm và suy yếu về sự phát triến ngôn ngữ/nói; kĩ năng giao tiếp xã hội và những vấn đề liên quan đến lòng tự trọng hay những vấn đề của con trẻ. Tất cả những vấn đề này đều quan trọng. Đây là lí do tại sao:

Những khó khăn về xử lý các thông tin giác quan: Điều này không thể né tránh được. Con trẻ không thể học theo cách xã hội hay theo cách nhận thức, hay thậm chí “biết cách cư xử” khi môi trường của trẻ liên tục bị “oanh tạc” bởi nhiều loại mùi hương khó chịu và lạ lẫm, kinh tởm. Đầu óc bạn chứa đầy hàng ngàn “dữ liệu đầu vào” hỗn tạp (những gì bạn thấy, những gì bạn nghe, những gì bạn ngửi,...) ngay tức thì, nhưng đầu óc trẻ lại không như thế. Trẻ có thể kích động cơn tức giận tương đương 24 giờ vì tất cả những dấu hiệu này đặc kín một cách vô vọng trong gốc não. Hãy thử tưởng tượng bạn sẽ nghĩ như thế nào khi bị kẹt trong làn khói bụi nghẹt thở và hàng ngàn xe cộ mà không thể thay đối tình thế.

Chậm và suy yếu về sự phát triển ngôn ngữ/nói: Không có các phương tiện diễn đạt hợp lí, những nhu cầu của trẻ sẽ không thõa mãn. Kết quả không thể tránh khỏi là giận dữ và thất vọng, cũng như trẻ không học và lớn lên được. Khả năng giao tiếp bằng ngôn ngữ nói, hình ảnh, dấu hiệu hay kĩ thuật hỗ trợ là nền tảng.

Kĩ năng giao tiếp xã hội: Hay lảng tránh và không giao tiếp được lâu, những kĩ năng này thay đổi tùy theo các nền văn hóa và những bối cảnh khác nhau trong một nền văn hóa. Thiếu những phẩm chất này có thể làm cho trẻ hết sức cô lập. Trẻ tự kỉ như phải lội ngược một dòng nước hung bạo mới có thể hiểu và sau đó mới thực hiện một điều nào đó.

Những vấn đề liên quan đến lòng tự trọng hay những vẩn đề của trẻ: Mỗi người trên hành tinh này là một con người tổng thể. Chúng ta muốn được mọi người công nhận và đánh giá cao về tất cả những gì chúng ta có chứ không chỉ đơn thuần là một tập hợp những nét tiêu biểu và những thói quen tiêu biểu, để được người khác có thể chọn lọc. Trẻ tự kỉ cần được hướng dẫn khéo léo để có thể có được một chỗ đứng được chấp nhận trong thế giới rộng lớn này, nhưng để đạt được mục tiêu đó với năng lực tích cực và thái độ lạc quan hoàn toàn không giống với việc “chỉnh sửa một đứa trẻ”. Trẻ tự kỉ sở hữu rất nhiều phấm chất đáng được khen ngợi; và giờ đây, chúng ta phải bước ra, yêu thương, hướng dẫn và chấp nhận trẻ như chúng ta chấp nhận chính bản thân mình vậy.

Những thành công của Bryce bén rễ vững chắc từ sự nhận biết về giá trị bản thân, cảm giác thoải mái với môi trường tự nhiên xung quanh và khả năng tự diễn đạt. Khi mọi thứ đã vào nề nếp, việc học về nhận thức và môi trường xung quanh sẽ tiếp theo. Khi cuộc sống của cháu trở nên dễ dàng hơn, cuộc sống của tôi cũng trở nên dễ dàng hơn. Mỗi năm trôi qua mang lại nhiều niềm vui chiến thắng và sự hài lòng: Ngày cháu vất vả đạt được chiếc cúp trong cuộc thi bơi lội thành phố, ngày cháu hình diễn múa hát, ngày đầu tiên cháu biết chạy xe hai bánh, ngày chúng tôi hồi hộp lo sợ không ai đến dự sinh nhật cháu và cuối cùng có 40 người đến dự, rồi niềm vui của cháu khi hải qua kỳ trại hướng đạo đầu tiên, và ngày cháu chế ngự được sự hồi hộp và đến mời cô bạn gái cháu thích từ hồi còn học mẫu giáo cùng khiêu vũ tại buổi khiêu vũ.

Và sự thật là, đúng lúc tôi nhận ra rằng: Thậm chí nếu tôi có khả năng chăng nữa, tôi cũng sẽ không thay đổi con. Tôi sẽ không làm chứng tự kỉ của con biến mất. Tôi sẽ không làm con biến thành một người nào khác hơn là chính con người của con lúc ấy.

Mặc dù 4 yếu tố mới được đề cập đến có thể phổ biến đối với nhiều trẻ tự kỉ, nhưng hãy nhớ rằng đây là hội chứng rối loạn nên có thể 2,10, hay thậm chí 20 trẻ tự kỉ đi nữa cũng không trẻ nào có hội chứng giống trẻ nào. Mỗi trẻ có biểu hiện ở mức độ khác nhau. Và, một điều cũng quan trọng không kém đó là mỗi bậc cha mẹ, thầy cô và người giữ trẻ sẽ ở một mức độ hiểu biết trẻ khác nhau. Trẻ con hay người lớn, mỗi người đều có những nhu cầu riêng biệt. Cũng giống như hàng triệu ảnh điểm phối hợp tạo thành hình ảnh trên truyền hình, mỗi người tự kỉ là một hỗn hợp phức tạp. Đó là lí do tại sao không có một công thức riêng biệt cho sự thành công và tại sao việc hướng dẫn, dạy dỗ và tôn trọng trẻ tự kỉ sẽ là một công việc đòi hỏi sự liên tục. Sẽ có rất ít thời gian nghỉ ngơi để bạn chiêm ngưỡng thành công. Beverly Sills, nữ danh ca nhạc Opera nổi tiếng, mẹ của 2 trẻ đặc biệt, đã từng phát biểu: “Không có con đường tắt nào dẫn đến một nơi đáng đến cả.” Đúng vậy! Nhưng có niềm vui khám phá trong suốt cuộc hành trình và quyển sách hướng dẫn đang nằm trong tay bạn. Nào, chúng ta hãy cùng khám phá.

Đây là 10 điều trẻ tự kỉ ước mong bạn biết.

Điều 1: Trước hết, tôi là một đứa trẻ. Tôi mắc chứng tự kỉ chứ không mắc bệnh tự kỉ.

Chứng tự kỉ chỉ là một nét trong tổng thể các tính cách của tôi. Nó không quyết định tôi là người như thế nào. Bạn là người có suy nghĩ, cảm xúc, và nhiều tài năng hay bạn là người được đặc thù hóa bằng một đặc điểm? Bạn có quá mập (thừa cân), cận thị (đeo mắt kính), không có khả năng phối hợp tốt hay không giỏi thể thao? Đây có thể là những điều tôi nhận thấy trong lần đầu tiên tôi gặp bạn, nhưng chúng không nhất thiết có nghĩa là con người bạn chỉ có thế.

Là người đã trưởng thành, bạn có thể điều khiển đôi chút về cách định nghĩa bản thân mình. Nếu bạn muốn lựa chọn một đặc tính duy nhất, bạn có thể bày tỏ đặc tính ấy cho người khác biết. Nhưng là đứa trẻ, tôi vẫn chưa phát huy hết bản thân mình. Cả bạn lẫn tôi đều chưa biết tôi có khả năng làm gì. Định nghĩa tôi chỉ bằng một đặc điểm có thể gây nguy hại ở chỗ làm mọi người không trông đợi nhiều ở trẻ tự kỉ. Và nếu tôi có cảm giác rằng bạn không nghĩ tôi có thế làm được điều gì đó, phản ứng tự nhiên của tôi sẽ là: “[Nếu vậy,] Tại sao tôi lại phải cố gắng làm việc đó chứ?”

Điều 2: Những cảm nhận về giác quan của tôi không có trật tự.

Điều này có nghĩa là hình ảnh, âm thanh, mùi vị và sự tiếp xúc bình thường hằng ngày vốn là những điều mà bạn có thể thậm chí không chú ý lại gây khó khăn cho tôi. Chính môi trường mà tôi đang sống lại có vẻ có nhiều thử thách. Tôi có thể tỏ vẻ thu mình, xa cách hay hiếu chiến đối với bạn nhưng thật ra, tôi chỉ muốn tự bảo vệ mình. Đây là lí do tại sao một chuyến đi đến quầy bán rau quả lại có thể là điều thật khủng khiếp đối với tôi.

Thính giác của tôi có thể quá nhạy bén. Hàng tá người nói chuyện cùng một lúc. Chiếc loa phóng thanh nêu bản tin đặc biệt trong ngày. Tiếng rít từ hệ thống âm thanh. Tiếng kêu của máy rút tiền. Máy xay cà phê kêu bình bịch. Máy cắt thịt kêu rít tai. Tiếng trẻ khóc, chiếc xe đẩy ken két và đèn huỳnh quang kêu o o. Đầu óc tôi không thể thu nhận hết các âm thanh và tôi bị quá tải!

Khứu giác của tôi có thế quá nhạy cảm. Cá ở quầy thịt cá không tươi lắm; người đàn ông đứng gần tôi hôm nay chưa tắm. Cửa hàng bán thức ăn ngon đang treo ra những xâu xúc xích mẫu. Em bé xếp hàng trước tôi vệ sinh trong tả. Người ta đang nhặt dưa chua trên lối đi. Tôi không thế phân loại toàn bộ những mùi hương đó. Và tôi bị buồn nôn.

Tôi có khuynh hướng thiên về thị giác, có thể là do giác quan thứ nhất của tôi bị kích thích quá nhiều. Bóng đèn huỳnh quang không những quá chói chang mà còn kêu vo vo. Căn phòng dường như rung động và làm đau mắt tôi. Ánh đèn rung rinh làm mọi thứ tôi thấy chao đảo và méo mó. Không gian có vẻ như thay đổi liên tục. Có quá nhiều thứ để tôi chú ý vào, ví dụ như: ánh lóe từ cửa sổ, quạt xoay trên trần nhà, và quá nhiều người đang di chuyển. Tất cả những điều này ảnh hưởng đến tiền đình và khả năng cảm nhận của tôi, và bây giờ, thậm chí tôi không thể biết được cơ thể tôi nằm ở đâu trong không gian.

 

Điều 3: Hãy phân biệt giữa sẽ không làm (Tôi quyết định không làm) và không thể làm (tôi không có khả năng làm)

Vấn đề không phải là tôi không lắng nghe những lời hướng dẫn. Mà vấn đề là tôi không hiểu bạn nói gì. Khi bạn gọi tôi từ phía bên kia phòng, tôi chỉ nghe âm thanh lào xào gì đó, và tên của mình: “*&%$#@, Billy!”, Thay vì gọi tôi từ xa, bạn hãy đến gần bên tôi và nói trực tiếp với tôi bằng những lời đơn giản, chẳng hạn như: “Billy, cất sách vào ngăn bàn đi nào. Đến giờ đi ăn trưa rồi.” Nhờ đó, tôi sẽ hiểu bạn muốn tôi làm gì và chuyện gì sắp xảy ra kế tiếp. Bây giờ, tôi sẽ dễ dàng làm theo lời bạn.

 

Điều 4: Tôi là người tư duy cụ thể. Điều này có nghĩa là tôi phân tích ngôn ngữ theo nghĩa đen.

Tôi cảm thấy rất bối rối khi bạn nói rằng: “Giữ ngựa đứng lại nào, cậu bé cao bồi” trong khi điều bạn thật sự muốn nói là “Đừng chạy nhảy lung tung”. Đừng bảo rằng việc gì đó là “một miếng bánh kem ngon” khi tôi chẳng thấy miếng bánh kem nào cả và bạn chỉ muốn nói rằng: “Việc này rất dễ làm.” Khi bạn nói: “Trời mưa trôi cả chó và mèo”, tôi sẽ nghĩ rằng có chó mèo ở đâu đó, nên chỉ cần nói: “Trời mưa rất to.”

Thành ngữ, chơi chữ, từ có sắc thái khác nhau, suy luận, ẩn dụ, ám chỉ và mỉa mai, tất cả tôi đều không hiểu.

 

Điều 5: Hãy kiên nhẫn với tôi vì vốn từ của tôi hạn chế.

Thật khó nói cho bạn biết tôi cần gì khi tôi không biết dùng từ ngữ để diễn đạt đúng cảm giác của mình. Tôi có thể cảm thấy đói bụng, bực bội, sợ hãi hay bối rối nhưng ngay lúc này, tôi không thể diễn đạt những từ ngữ đó. Hãy chú ý đến ngôn ngữ cơ thể, những dấu hiệu muốn rút lui, lo âu, hay những dấu hiệu khác để biết rằng tôi đang gặp điều không ổn.

Cũng có một khía cạnh trái ngược khác về vấn đề này, đó là: tôi có thể nói năng như là vị giáo sư, hay một diễn viên điện ảnh nhỏ tuổi, nói huyên thuyên cả đoạn lời thoại hoàn toàn vượt quá độ tuổi của mình. Đó là những lời thoại tôi nhớ được từ xung quanh để bù đắp, điều chỉnh những thiếu hụt về ngôn từ của mình vì tôi biết rằng mọi người mong đợi tôi trả lời họ khi nói chuyện với tôi. Những lời này có thể từ trong sách, ti-vi, hay lời người khác nói. Đó là “chứng lập lại”. Tôi không hiểu bối cảnh hay từ ngữ mình đang dùng. Tôi chỉ biết rằng lặp lại như thế thì ít ra tôi cũng nói ra lời gì đó giống như câu trả lời.

 

Điều 6: Do ngôn ngữ rất khó tiếp thu đối với tôi nên tôi rất nhạy bén về hình ảnh.

Hãy chỉ cho tôi thấy cách làm việc gì đó hơn là chỉ nói với tôi cách thực hiện như thế nào. Và xin hãy chỉ tôi thật nhiều lần. Bạn càng làm cho tôi thấy nhiều lần, tôi càng dễ học.

Một thời khóa biếu có dán hình ảnh minh họa rõ ràng thì thật sự hữu ích vì nó giúp tôi nhớ tôi phải làm gì mỗi ngày. Cũng giống như đồng hồ định ngày cho bạn, nó giúp tôi không bị căng thẳng khi phải nhớ cần làm chuyện gì kế tiếp. Nó tạo ra sự chuyển đổi nhịp nhàng giữa các hoạt động và giúp tôi sắp xếp thời gian của bản thân và đáp ứng sự mong đợi của bạn. Đây là trang Web giúp bạn hiểu biết thêm về cách làm thời khóa biểu có hình minh họa: www.casa7.kl2.wi.us/sped/autism/structure/strl l.htm

Khi lớn hơn, tôi cũng vẫn cần thời khóa biểu có hình minh họa, nhưng cách minh họa có thể khác. Trước khi biết đọc, tôi cần có thời khóa biểu có hình minh họa hay hình vẽ đơn giản. Khi đã lớn, thời khóa biểu có hình ảnh và từ ngữ thì tốt hơn. Và sau đó, tôi chỉ cần thời khóa biểu ghi chữ viết.

 

Điều 7: Hãy chú ý và xây dựng dựa trên cơ sở những gì tôi có thể làm hơn là những gì tôi không thể làm.

Giống như bất kỳ người nào khác, tôi không thể học trong môi trường mà mọi người luôn làm cho tôi cảm thấy ràng tôi không đủ giỏi, rằng tôi cần phải được “điều trị”. Khi thử làm một điều mới mẻ, tôi hầu như chắc chắn rằng mọi người sẽ chỉ trích tôi, dù lời chỉ trích đó mang tính chất xây dựng đến mức độ nào chăng nữa. Vì thế, tôi luôn tránh làm điều mới mẻ. Hãy tìm kiếm điểm mạnh của tôi và bạn sẽ tìm thấy. Xét cho cùng, không phải chỉ có một cách đúng duy nhất để thực hiện phần lớn mọi việc.

 

Điều 8: Hãy giúp tôi trong việc giao tiếp xã hội

Có thể là tôi trông có vẻ như không muốn chơi với các bạn nhỏ khác trong sân. Nhưng thật ra, đôi khi tôi chỉ không biết cách bắt chuyện hay cùng chơi với người khác. Nếu bạn có thể khuyến khích các bạn khác rủ tôi cùng vào chơi đá bóng hay ném bóng rổ thì tôi sẽ chơi rất hào hứng đấy.

Tôi chơi giỏi nhất ở các trò có luật chơi chặt chẽ, có bắt đầu và kết thúc rõ ràng. Tôi không hiểu ngôn ngữ, nét mặt, ngôn ngữ cơ thể hay cảm xúc của người khác. Vì thế, tôi sẽ rất biết ơn nếu bạn chỉ dẫn tôi thường xuyên về cách ứng xử xã hội thích hợp. Chẳng hạn như: nếu tôi bật cười khi thấy bạn Emily bị ngã khỏi cầu trượt, điều đó không phải là vì tôi thấy đó là việc buồn cười. Tôi cười vì không biết phải ứng xử thế nào cho thích hợp. Vì vậy, hãy dạy tôi biết hỏi: “Bạn có sao không đấy?”

 

Điều 9: Hãy cố gắng xác định xem điều gì làm tôi nản lòng.

Nản lòng, quá hứng khởi, giận dữ hay bất cứ điều gì khác (theo cách bạn gọi chúng) thậm chí thật kinh khủng đối với tôi hơn với bạn. Chúng xuất hiện vì một hay nhiều giác quan của tôi bị quá tải. Nếu bạn có thế hiểu tại sao tôi lại nản lòng, bạn có thế giúp tôi ngăn chặn những lúc nản lòng đó. Hãy ghi chú lại thời gian, bối cảnh, những người liên quan và các hoạt động xuất hiện cùng lúc ấy. Những ghi chú này có thế giúp bạn phát hiện ra nguyên nhân.

Hãy cố gắng nhớ rằng tất cả các cử chỉ là một hình thức giao tiếp. Nó sẽ tiết lộ cho bạn cách tôi cảm nhận một sự việc đang diễn ra trong môi trường xung quanh khi tôi không biết diễn đạt bằng lời.

Các bậc cha mẹ cũng vậy, hãy ghi nhớ điều này: những cử chỉ quyết liệt của tôi có thể có nguyên nhân từ một căn bệnh tiềm ẩn trong cơ thể như dị ứng và nhạy cảm với thức ăn, rối loạn giấc ngủ và các vấn đề thuộc về dạ dày. Tất cả đều có ảnh hưởng rất lớn đến cử chỉ của tôi.

 

Điều 10: Nếu là thành viên trong gia đình, xin hãy yêu thương tôi vô điều kiện.

Xua tan đi những suy nghĩ thế này: “Giá như con chỉ....” Hay “sao con không thế ....” Bạn không đáp ứng hết mọi mong đợi của cha mẹ và bạn không thích luôn bị cha mẹ nhắc nhở. Tôi không chọn sinh ra với chứng tự kỉ. Nhưng xin hãy nhớ rằng tôi mắc chứng tự kỉ, không phải bạn. Nếu bạn không hỗ trợ thì khả năng thành công, tự tin khi lớn lên của tôi là rất thấp. Có sự hỗ trợ và hướng dẫn của bạn, tôi sẽ làm được nhiều việc hơn cả bạn nghĩ. Tôi hứa với bạn như thế. Tôi xứng đáng được bạn giúp đỡ.

 

Và cuối cùng là 3 từ: Kiên nhẫn, kiên nhẫn, kiên nhẫn

Hãy học cách xem chứng tự kỉ của tôi là một khả năng khác với mọi người hơn là một khiếm khuyết. Hãy nhìn vượt quá những gì bạn cho là hạn chế và bạn sẽ thấy những tài năng mà chứng tự kỉ đã trao tặng tôi. Đúng là tôi không giỏi duy trì giao tiếp qua ánh mắt hay đối thoại, nhưng bạn có chú ý rằng tôi không nói dối, gian lận khi chơi, mách lẻo với bạn bè hoặc nói đi nói lại những đánh giá về người khác? Đúng là tôi có lẽ không phải là một Michael Jordan thứ hai nhưng tôi chú ý đến từng chi tiết nhỏ và có khả năng tập trung khác thường, và tôi có thể trở thành một Einstein, Mozart hay Van Gogh thứ hai trên thế giới.

Những người này cũng mắc chứng tự kỉ đấy.

Câu trả lời cho câu hỏi của những người mắc chứng mất trí nhớ (Alzheimer)- điều bí ẩn của cuộc sống ngoài trái đất- những thành tựu tương lai nào mở ra phía trước cho trẻ tự kỉ ngày nay, những trẻ giống như tôi?

Tất cả những gì tôi có khả năng làm sẽ không nằm ngoài tầm tay khi có bạn là nền tảng nâng đỡ. Hãy nghĩ đến các qui tắc xã hội và nếu chúng chẳng có ý nghĩa gì đối với tôi, bạn hãy đặt chúng sang một bên. Hãy là luật sư biện hộ cho tôi, là người bạn của tôi và chúng ta sẽ thấy tôi sẽ có thể phát triển đến mức nào.


Chương 1

Trước hết, cháu là một đứa trẻ. Cháu có chứng tự kỉ. Cháu không mắc bệnh tự kỉ.

 

Các bậc cha mẹ và những chuyên gia làm việc trong môi trường trẻ tự kỉ hiểu rằng khi dùng cụm từ “autistic”, chúng tôi chỉ có ý nói đến “thuộc về hay liên quan tới chứng tự kỉ” hay “người mắc chứng tự kỉ”. Những ai sống chung hay yêu thương trẻ tự kỉ cũng đều cảm thấy khó chịu về sự thiếu kiến thức và định kiến bất công của thế giới xung quanh. Dù thích hay không thích, “tự kỉ” vẫn chưa khơi nguồn phản ứng chung của những người bình thường khác, chưa lay động người ngoài cuộc nhìn vào người mắc chứng tự kỉ thoát khỏi hai chữ “tự kỉ” đế thấy một cá nhân vẹn toàn, đầy đủ tài năng và khiếm khuyết. Cách phản ứng như “ô-im lặng-lãnh đạm” vẫn còn quá phố biến. Những giả định đầu tiên là một trong những hạn chế.

Chúng ta thay đối những quan điếm ấy ở từng người vào từng thời điếm. Và chúng ta bắt đầu bằng cách tự hỏi mình: Cách dùng từ ngữ có ảnh hưởng thế nào ?

Tôi không có ý đề cập đến vấn đề đúng sai của việc dùng ngôn ngữ. Không phải tôi nhìn nhận cụm từ “trước tiên là một đứa bé, mắc chứng tự kỉ” và so sánh với cụm từ “liên quan đến chứng tự kỉ”. Tôi xem vấn đề là sự thắng thắn đương đầu với cách dùng từ như thế nào cho thật chính xác và tránh tạo ra những khái niệm mang tính định kiến làm cản trở nghiêm trọng đến mục tiêu có thể đạt được trong tương lai cho người tự kỉ.

Thật ra, dùng từ “autistic” (mắc chứng tự kỉ) là không sai. Thế nhưng, như trường hợp của nhiều từ chích xác khác, ngày nay chúng ta không dùng để tả người nữa, chẳng hạn như: ế chồng (người phụ nữ không kết hôn) hay què (bị khuyết tật chân) và còn nhiều từ nữa. Việc một người chưa kết hôn, hoặc bị giảm thiểu khả năng vận động hay dị tật bẩm sinh chắc chắn là một phần của những trải nghiệm cuộc sống của họ, nhưng điều đó không giúp xác định tính cách của họ, trừ khi họ hoặc chúng ta cho phép đặc điểm đó chi phối việc xác định tính cách họ.

Một số người có thể dùng từ “mắc chứng tự kỉ” đơn thuần để diễn tả, chứ không phải gán ghép một khái niệm mang tính định kiến hay tiêu cực vô thức với từ ngữ đó.

Nhưng nếu thẳng thắn và thành thật nói với bản thân mình, bạn sẽ thấy rằng nếu thay đổi quan niệm của bạn về từ ấy thì con bạn sẽ có lợi. Nhưng hãy nhớ rằng đó là cả một quá trình, chứ không cần thiết phải là tia chớp trong khoảnh khắc. Có thể mất thời gian và phải tập luyện, thậm chí huấn luyện mới có thể làm được. Tầm nhìn, những trải nghiệm ăn sâu và cách chúng ảnh hưởng tới cách ta cảm nhận về người tự kỉ có thể sẽ không thay đổi một sớm một chiều. Hãy cho bạn và người khác thời gian để thực hiện điều này. Về cá nhân tôi, tôi loại bỏ từ “mắc chứng tự kỉ” khi miêu tả con trai tôi ngay tức thì. Một trang web vớ vẩn tên www.hyperdictionary.com gán ghép từ “tự kỉ” với từ “không thích hợp” và tiếp đó là danh sách 155 “thuật ngữ liên quan”, bao gồm những từ như mất cảm giác, tê liệt cảm xúc, tham lam, mất nhân tính, quá chú ý đến mình, đần độn, không có linh hồn, mất cảm giác và không xúc động. Không một từ nào tả con tôi hay con các bạn cả. Tôi dám chắc chắn như vậy. Vì thế, tôi hệt kê danh sách “thuật ngữ liên quan” của riêng tôi dựa trên những gì mà 7 năm qua con trai tôi đã trải qua: thành công, tích cực, điềm đạm, chăm chỉ, tự tin, tốt bụng, cá tính, tử tế, lịch sự, có trách nhiệm và ngăn nắp.

Cốt lõi là bản thân từ “tự kỉ” không có nghĩa xấu xa mặc dù chắc chắn nó có một số đặc tính không tốt và có ngày, những đặc tính này thật đáng ghê sợ hơn những ngày khác. Nhưng về lâu dài (mà quả là lâu thật!) điều bạn quyết định chọn tin tưởng về chứng tự kỉ của trẻ có thế là nhân tố to lớn duy nhất ảnh hưởng đến kết quả của trẻ. Bạn là người sở hữu một thế lực siêu phàm, chính là viễn cảnh của trẻ. Phải nhận thức rõ điều đó. Nếu không, bạn sẽ quyết định dựa trên hàng trăm viễn cảnh bạn lựa chọn trong một ngày. Chọn cách hành động để thay đổi một viễn cảnh không mấy hữu ích quả là một điều dũng cảm và khả thi.

Viễn cảnh ngoài phạm vi nhận thức luôn tồn tại trong cuộc sống ta ở mọi lúc. Ít nhất một lần trong đời, chẳng phải bạn đã tự nhủ không nên đánh giá một người qua bề ngoài của họ? Về lý thuyết, đó là điều rất khôn ngoan nhưng thật ra chúng ta luôn đánh giá người khác qua ấn tượng ban đầu.

Lấy ví dụ về một “anh chàng to mập kia”. Có phải chúng ta tự động bỏ qua chi tiết to béo và nghĩ rằng “À, anh chàng to béo thật- anh ta chắc cũng đáng sợ như Winston Churchill, Luciano, Pavarotti, Phật, Babe Ruth!” hay là, trước tiên ta phản ứng lại với người to béo, cũng như có thể gán ghép những khái niệm sai lầm như: “chắc là anh ta không biết tự kiềm chế cho lắm?” “Những người bị cận thị” là những người không thế làm một số việc nếu không có cặp mắt kính trợ giúp. Không có mắt kính, người bị cận thị không thể lái xe, đọc sách, chơi tennis, lái máy bay hay lặn.” Hi vọng rằng đây không phải là những ý nghĩ đầu tiên xuất hiện trong đầu khi ta gặp người đeo kính. Hellen Keller, Louis Braille, Ray Charles và Beethoven có lẽ sẽ có vài lời nhắn nhủ chúng ta về vấn đề liệu khiếm khuyết cơ thể có hạn chế thành công không.

Tất cả chúng ta đều thích ứng với môi trường bằng một cách nào đó. Trẻ tự kỉ cần trợ giúp để phát huy hết tiềm năng. Cảm ơn Chúa vì chúng ta đang sống trong một thời đại mà nhiều bí ấn về chứng tự kỉ đã dần được giải mã. Ngày nay, chúng ta biết rằng sự điều chỉnh chương trình giáo dục, phương pháp trị liệu bằng lời nói và giác quan, kế hoạch về hành vi là những công cụ nâng đỡ trẻ đạt được những điều hẳn sẽ vượt quá khả năng của trẻ nếu không có những trợ giúp đó.

Không nhận thức đầy đủ về trẻ, đế trẻ mãi ẩn mình sau hai chữ “tự kỉ” sẽ làm cuộc sống bạn cũng như của trẻ trở nên khó khăn hơn. Tự kỉ không phải là nguyên nhân của tất cả nhược điếm của trẻ. Tất cả trẻ phát triển theo hình xoắn ốc qua sự cân bằng và sự mất thăng bằng về tâm lý trong quá trình phát triển. Hầu hết trẻ đều biết cách thử thách khả năng chịu đựng của cha mẹ, nói năng thô lỗ và bướng bỉnh hơn bình thường tại nơi công cộng, ném đồ chơi vào bồn cầu, không lưu ý vấn đề vệ sinh và khóc khi không được làm theo ý mình. Gán ghép tất cả điều này là do chứng tự kỉ không những không chính xác và không công bằng mà còn khiến bạn mất đi cơ hội nhận thấy các khía cạnh trong quá trình phát triển của trẻ thật ra như thế là bình thường! Một lần nữa, không phải tất cả những gì không tốt của trẻ đều có nguyên do từ chứng tự kỉ. Trẻ cũng có hi vọng, sở thích, yêu thích, sợ hãi, ước mơ giống như bất kì trẻ nào khác. Vào đúng thời điểm (và với rất nhiều phương pháp điều trị về khả năng giao tiếp), trẻ sẽ nói cho bạn biết về bản thân mình mặc dù trẻ có thể không diễn đạt bằng lời.

Vì thế, hãy để các kênh giúp đỡ rộng cửa đón chào trẻ. Mỗi trẻ đều xứng đáng bắt đầu cuộc đời và việc học hỏi với một tấm bảng sạch sẽ, không có định kiến. Những “tấm nhãn” dán không phải lúc nào cũng hiểm độc nhưng hiếm khi chúng lại không độc hại.

“Bryce đạt nhiều điểm A trong môn tôi dạy” - một trong những thầy giáo dạy con tôi nói với tôi tại buổi họp phụ huynh giữa học kì một- “Em là một học sinh rất giỏi. Em có thể làm tốt những việc thầy cô yêu cầu. Bài tập về nhà luôn hoàn tất đúng thời hạn. Trong lớp em tích cực tham gia vào giờ học. Em không bao giờ mất tập trung.”

Thầy giáo nói tiếp: “Bryce đã làm được tất cả những điều mà tôi từng nghĩ là trẻ tự kỉ không làm được. Tôi cũng đã dạy qua một số trẻ tự kỉ. Sự sáng tạo và có tố chức của em vượt hơn hẳn các bạn khác.”

Giọng thầy dừng hẳn ở giữa câu: “Tôi nghĩ tôi đã hiểu được điều đó.” Cuối cùng thầy nói tiếp. “Hai chữ “tự kỉ” đã làm người ta đánh giá quá thấp khả năng của trẻ. Thật ra, trẻ có khả năng hơn nhiều. Tôi đã hiểu được điều đó”.

Vâng, thầy đã hiểu được. Và một người thầy đã giỏi sẽ còn giỏi hơn nữa khi dạy những trẻ tự kỉ sau Bryce. Thầy nhận ra rằng mỗi khi đánh giá trẻ là “mắc chứng tự kỉ”, thầy hình thành một rào cản trong đầu về những điều trẻ có thế làm và không thế làm. Mỗi người thiết lập rào cản ấy ở một mức độ khác nhau nhưng đó là việc hết sức nguy hiểm. Đánh giá thấp khả năng của trẻ, trẻ sẽ nghĩ: (“Mọi người nghĩ rằng tôi không có khả năng làm việc đó - vậy tại sao tôi lại phải thử làm?”) hay đánh giá quá cao khả năng trẻ, trẻ nghĩ: (“Tôi không bao giờ giỏi như thế? - Tại sao lại phải thử làm?”). Chúng ta có nên bắt trẻ phải nỗ lực thật nhiều đế đáp ứng những mong đợi không đúng của người lớn? Con đường trẻ tự kỉ phải trải qua đã đủ gập ghềnh rồi. Vậy nên, chúng ta đừng tạo thêm nhiều chông gai nữa.

Vì thế, hãy xem xét lại hai chữ “tự kỉ” và tự hỏi mình xem liệu hai chữ “tự kỉ” này có phần nào giới hạn tầm nhìn và đánh giá của bạn về tương lai của trẻ tự kỉ cũng như giá trị mà trẻ đóng góp vào thế giới của bạn. Nếu có, hãy nhớ rằng, bạn không thể định trước điều gì - không điều gì cả và khoảng thời gian bạn dành cho trẻ sẽ mở ra vô vàn cơ hội.


Chương 2

Những nhận thức có liên quan tới giác quan của trẻ không trật tự.

Sự hoà nhập giữa các giác quan có lẽ là khía cạnh khó hiểu nhất của chứng tự kỉ, nhưng đây lại là phần đáng suy xét nhất. Học biết về nhận thức và xã hội không giúp chúng ta hiểu thấu các vấn đề giác quan của trẻ với những tiếng ồn quá sức chịu đựng, những ánh sáng lóe mắt, và những mùi hôi không thể chịu đựng được. Bộ não trẻ không thể nào học cùng lúc nhiều thứ và trẻ thường cảm thấy quá tải, mất phương hướng và bị đảo lộn trong chính con người mình.

Và cùng với những điều tựa như con bão đinh tai, trận mưa axit lên các giác quan này, chúng ta lại trông đợi trẻ biết “chú ý”, “cư xử”, học tập, tôn trọng các quy tắc xã hội vốn mang vẻ khá huyền bí đối với trẻ, và biết giao tiếp mặc dù trẻ không có khả năng, không có vốn từ và thậm chí có thể không có khả năng vận động thần kinh cơ miệng. Khi thờ ơ với những khó khăn về giác quan của trẻ, bạn sẽ không bao giờ khám phá ra năng lực của trẻ. Các vấn đề về giác quan hết sức quan trọng đối với khả năng vận hành nói chung của trẻ.

Hãy thử tưởng tượng hình ảnh bạn trong chiếc tàu lượn siêu tốc đẹp nhất thế giới và nếu bạn không thích tàu lượn siêu tốc, bạn sẽ hiểu ngay điều tôi muốn nói. Dù công viên là một nơi nghỉ ngơi tuyệt vời, nhưng bạn có thể làm công việc trong ngày của mình trong khoảng thời gian bao lâu khi ngồi giữa một thế giới các trò chơi video? Bạn có thể điều hành một cuộc họp, dạy một lớp học, hay là một vị khách quyến rũ cùng đi dự bữa tiệc buối tối (với chồng), viết báo cáo và lau nhà hay không trong khi bạn phải chịu đựng sự mất thăng bằng, tiếng gào thét của những người bạn cùng chơi, sức mạnh của luồng không khí rít qua, sự rơi xuống và thay đổi phương hướng bất ngờ, cảm giác tóc bay vào miệng và vi trùng bay qua hàm răng? Có thế là rất vui vì đây là trò hào hứng bạn ít khi chơi, nhưng bạn cũng phải thừa nhận là đã sẵn sàng ngừng chơi sau chuyến đi 1 vòng 3 phút. Thế nhưng, đối với nhiều trẻ tự kỉ, không có lối thoát nào cả. Đó là tình trạng căng thẳng mà trẻ phải chịu đựng 24 tiếng mỗi ngày, kéo dài suốt cả 7 ngày và hoàn toàn không phải là một trò hào hứng.

Rất tự nhiên, chúng ta cảm thấy dè dặt với những điều có vẻ khó hiểu đối với mình và tim kiếm một giải pháp dễ dàng hơn. Chắc chắn là việc cố hiểu được sự giao hoà giữa các giác quan hoàn toàn là điều đáng sợ đối với những người không chuyên. Đó là một lĩnh vực rất phức tạp và hiện diện trong mọi điều chúng ta làm hay cố gắng làm. Và đó là lý do tại sao đây chính là đặc điếm đầu tiên của chứng tự kỉ mà chúng ta nên đề cập đến. Tôi cảm thấy khó chịu mỗi khi nghe người khác mô tả việc điều trị sự hòa hợp giữa các giác quan là phần hỗ trợ, hay là một phần nên “thử làm” sau cùng sau khi đã thử mọi thứ khác. Hay là sự giao hòa các giác quan không đúng là sự thật hay “tất cả những thứ này có trong đầu trẻ rồi.”

Tất cả đều đã nằm trong đầu trẻ. Đúng thế, các nghiên cứu bắt đầu thực sự thấy rằng hoạt động khác thường của giác quan xảy ra trong gốc não. Đây là tin tốt lành cho những ai không tin đến khi tận mắt chứng kiến. Và thật ra là, có thể bạn đã nhìn thấy điều này nhưng chỉ không nhận ra biểu hiện quá tải của giác quan. Trẻ lấy tay che tai lại là một biểu hiện rõ ràng. Kém rõ ràng hơn chứ không phải là kém thuyết phục hơn là các cử chỉ được xem là những hành vi tự kích thích chẳng hạn như đu đưa ghế, nhai kẹo, đập vỡ một vật, cọ xát một vật, đi lang thang vẩn vơ hay những hành động mang tính lặp đi lặp lại nhiều lần. Những hành vi, biểu hiện dường như không thể giải thích được như muốn gây hấn, thái độ quá ngớ ngẩn, hậu đậu, cư xử quá đáng hay không đúng với các chấn thương trên cơ thể mình- tất cả đều có một nguyên nhân tiềm tàng về giác quan. Trong trường hợp có những hành động cực đoan hơn nữa như nổi cơn thịnh nộ và tỏ vẻ chán nản, nguyên nhân gây ra [những hành vi đó] có thế không rõ ràng tí nào. Tuy nhiên, nghi ngờ đầu tiên mà chúng ta cần xem xét là sự quá tải của giác quan. Ngay cả khi đã xem xét cẩn thận, câu hỏi ấy có thể khá đánh đố, phức tạp và mở rộng. Nhưng một trong những sự thật mọi người công nhận về chúng tự kỉ đó là: mặc dù hành vi có vô cớ hay xảy ra bất thường đến mức nào chăng nữa thì nó không bao giờ không có nguyên nhân mà luôn có một nguyên nhân nhất định (chúng ta sẽ bàn luận chi tiết về vấn đề này trong chương 9). Bạn phải tìm ra nguyên nhân, và luôn nhớ rằng nếu trẻ không diễn đạt được bằng lời được hay gặp hạn chế về khả năng diễn đạt, trẻ sẽ không thể nói chính xác cho bạn biết tại sao trẻ lại cảm thấy khó chịu đến thế. Ngay cả trẻ mắc hội chúng Asperger nói chuyện huyên thuyên, là đối tượng dường như rất có khả năng diễn đạt cũng vẫn không có đủ vốn từ hay nhận thức đầy đủ để diễn tả những điều diễn ra trong bộ óc phức tạp của trẻ.

Đối với một người bình thường không chuyên, việc hiểu được sự giao hoà giữa các giác quan có thể là điều đầy thách thức. Nhưng đối với hầu hết chúng ta, thậm chí chỉ với chút ít kiến thức, mọi việc có thể được sáng tỏ. Đa số chúng ta đều quen thuộc với 5 giác quan cơ bản: thị giác (nhìn), thính giác (nghe), xúc giác (sờ), khứu giác (ngửi), và vị giác (nếm). Hai giác quan ít được biết đến hơn là tiền đình (cân bằng) và nhận cảm (xác định vị trí). Chúng có thể gây ra những tác hại không tưởng tượng được cũng như không được ai nhắc đến trong cuộc đời của trẻ.

Tuy nhiên, việc bàn bạc cụ thể về hệ thống giác quan không nằm trong phạm vi chương này. Trong vòng 10 năm qua, với sự bùng nổ thông tin, các bậc cha mẹ đã được cung cấp đầy đủ kiến thức qua nhiều quyển sách hay và các trang web bổ ích. Tôi chỉ liệt kê vài quyển sách ở cuối chương để các bạn có thể tham khảo. Bất kỳ nhà vật lý trị liệu chuyên nghiệp nào cũng có thể giới thiệu thêm nhiều cuốn sách khác cho bạn.

Tiếp theo đây sẽ là “giác quan thứ 101”, một miêu tả ngắn gọn về mỗi giác quan và hoạt động khác thường của nó có ý nghĩa gì đối với trẻ tự kỉ. Bất kỳ nhà vật lý trị liệu chuyên nghiệp nào, một thành viên không thể thiếu cho một nhóm kẻ tự kỉ, đều có thể giúp giải quyết và điều chỉnh các vấn đề cá nhân nảy sinh.

Chú ý: Phần lớn phần thảo luận này tập trung vào việc giải quyết rắc rối của hệ thống giác quan quá nhạy bén và cách làm dịu bớt các giác quan hoạt động quá tải. Nhưng cũng có những trường hợp các giác quan của trẻ không nhạy bén hay không có khả năng phản ứng nhanh. Vì vậy, điều cần làm trong những trường hợp đó là kích thích, chứ không phải làm dịu một giác quan không phản ứng nhanh nhạy. Một chuyên gia vật lý trị liệu có thể đưa ra đề nghị về một số hoạt động rèn luyện hay kích thích [các giác quan] của trẻ. Chúng ta sẽ thảo luận chi tiết hơn về các phản xạ không nhạy bén trong chương kế tiếp. Bên cạnh đó, cũng cần ghi nhớ rằng mức độ nhạy bén ở các trẻ khác nhau có thế khác nhau. Một số trẻ rất nhạy bén, một số lại kém nhạy bén và một số trẻ có ngày rất nhạy bén, nhưng cũng có ngày lại kém nhạy bén.

Thị giác

Đối với nhiều trẻ tự kỉ, thị giác là giác quan nhạy bén nhất. Một tin tốt/ tin xấu đó là do trẻ chủ yếu dựa nhiều vào những điều được nhìn thấy để học hỏi và khám phá thế giới nên thị giác có thể là giác quan đầu tiên bị kích thích quá mức. Những màu sáng hay những vật sáng, các bề mặt sáng loáng (có độ phản chiếu), quá nhiều vật trong tầm nhìn hay nhiều vật đang di chuyến nhanh hay có vận tốc bất thường, tất cả có thế gây ra sự không chính xác và hỗn độn về cảm giác. Do trẻ tự kỉ dựa vào giác quan này nhiều đến nỗi đề tài này được dành hắn một phần thảo luận về sau trong quyến sách này.

 

Thính giác

Thính giác cung cấp cho chúng ta một lượng thông tin rất lớn. Chúng ta không những tiếp thu và phân tích ngay lập tức thành phần chất lượng âm thanh như âm lượng, độ lớn âm thanh, tần số, độ rung mà còn định hướng âm thanh. Chúng ta quay đầu lại đế tìm giọng nói, tiếng bước chân và tiếng xe cộ. Nếu thính giác của bạn cỡ bình thường, chỉ những âm thanh lớn nhất sẽ làm bạn thoái lui, bịt tai lại hoặc nếu không thì tự bảo vệ bản thân mình. Đối với nhiều trẻ tự kỉ, thính giác thường dễ bị tốn thưong nhất. Thính giác thường quá nhạy bén có thế gây ra đau đớn thật sự. Thính giác nhạy bén ảnh hưởng đến ngôn ngữ và việc học các kĩ năng xã hội; những điều trông giống như lười biếng hay từ chối hoạt động thực chất là do không có khả năng sàng lọc và/hay xử lý những âm thanh bình thường hằng ngày.

Đối với trẻ có thính giác quá nhạy cảm, có thể tóm tắt như sau: âm thanh quá ồn, âm điệu quá cao, quá đột ngột và có quá nhiều tiếng ồn phát ra cùng lúc. Và, không khác gì một chú cún, trẻ tự kỉ có thể thật sự nghe được những âm thanh mà tai bạn không nghe. Nhiều trẻ tự kỉ thiếu khả năng khử nhiễu và/hay lọc âm thanh, nên bối cảnh lớp học hay trong nhà, nơi vốn có vẻ như trật tự với một người quan sát hững hờ thật ra lại là một bãi mìn với những tiếng loảng xoảng, gây bối rối cho trẻ tự kỉ.

Điều đó có nghĩa gì đối vói trẻ: những âm thanh hiển nhiên quá lớn như nhạc “om sòm”, bóng rố, tiệm cà phê hay nhạc nền sân chơi chói tai và tiếng còi xe cộ hỗn độn, tất cả là những ví dụ của những chấn động có thể thật sự gây đau đớn cho trẻ tự kỉ. Những âm thanh lớn bất ngờ như: còi tập luyện phòng cháy chữa cháy hay tiếng xe khởi động có thể làm trẻ hốt hoảng mà phải mất nhiều giờ sau trẻ mới có thể bình tĩnh lại. Trong một số trường hợp dễ bị tác động khác, trẻ có thể nghe cả nhịp tim của những người trong phòng. Khi thưởng thức lướt ván ở bãi biển- trẻ sẽ quên việc lướt ván, mà chỉ nghĩ về nhịp đập thình thịch giống như khi bị nhức đầu.

Những tiếng ồn bình thường mà chúng ta thấy có vẻ ít đáng sợ nhưng trẻ vẫn cảm thấy bị xâm phạm hay không thể chịu đựng được. Trẻ trốn trong phòng không phải vì trẻ không thích gia đình mình, mà vì trẻ chạy trốn tiếng ồn phát ra từ máy rửa chén, máy pha cà phê, máy giặt, máy sấy, tivi và tiếng nói chuyện qua điện thoại di động cùng lúc. Khi tất cả thiết bị này phát ra tiếng ồn cùng lúc, ngay lập tức trẻ có thế rơi vào chính vòng xoáy của những tiếng ồn đó. Ở trường, trong lớp học, trẻ bình thường lắng nghe những điều thầy cô đang nói. Nhưng trẻ tự kỉ không thể nhận dạng tiếng nói của thầy cô là âm thanh chính mà trẻ nên chú ý lắng nghe. Trẻ không thể phân biệt tiếng rít của đồ chuốt bút chì, tiếng ruồi bay trên bậu cửa sổ, tiếng máy cắt cỏ nổ bình bịch phía bên ngoài, tiếng một bạn nhỏ ho liên tục phía sau lưng và tiếng ồn ào do lớp học kế bên đang di chuyến dọc ngoài hành lang đến thư viện.

Temple Grandin, một tác giả nổi tiếng, người đã viết và trình bày rất nhiều kinh nghiệm của bà với tư cách là người mắc chứng tự kỉ, đã ghi chú ngắn gọn thế này: “[Đứng trong] cửa hàng Wal-Mart cũng giống như ở trong chiếc loa phóng thanh tại buối hoà nhạc rock.”

 

Xúc giác

Trẻ phòng thủ về xúc giác nghĩa là trẻ rất nhạy cảm khi bị đụng chạm. Làn da của chúng ta có thể cảm nhận được một lượng thông tin lớn đáng kinh ngạc: những đụng chạm nhẹ nhàng cũng như mạnh bạo hơn, mức độ thay đổi lớn của nhiệt độ, những đau đớn hay khó chịu, những rung động, chuyển động khác nhau và các loại chất liệu từ nhẵn bóng đến sù sì. Nhưng trẻ tự kỉ thì khác. Trẻ bị nhốt trong chính làn da của mình. Trẻ không biết điều chỉnh những cảm giác không mong muốn khi mặc các loại quần áo khác nhau, những tiếp xúc không mong đợi từ người khác với cơ thể trẻ (chẳng hạn như bạn nghĩ là bạn ôm trẻ nhưng trẻ lại nghĩ là đang bị tra tấn) và đồ vật có cấu trúc khó chịu mà trẻ phải sử dụng hay thức ăn có vị lạ mà trẻ phải ăn.

Điều đó có nghĩa gì đối với trẻ: nút áo, dây kéo, dây đeo quanh cổ tay hoặc cổ và những phụ kiện quần áo tưong tự như thế là vật gây bối rối liên tục đối với trẻ. Dù ở trong nhà hay ở ngoài đường, đi chân trần không là một chọn lựa (Nhà bạn có ai đi nhón chân không?) Trẻ có thế lảng tránh vòng tay ôm của bạn, đánh lại bạn như một con vật khi phải cắt tóc, gội đầu, chải răng và cắt móng tay. Những hoạt động tay chân vẽ màu lên ngón tay và chơi nghịch cát làm trẻ căng thẳng hơn là vui thích.

Một số nhà vật lý trị liệu chuyên nghiệp có thể cho bạn biết rằng vấn đề về xúc giác là một trong những vấn đề phố biến nhất trong rắc rối về giác quan của chứng tự kỉ. Nhưng các nhà vật lý này cũng sẽ nói cho bạn biết về mức độ họ có thể thành công trong việc điều trị hay giúp trẻ quá nhạy cảm về xúc giác đối diện với vấn đề này. Hãy tin lời tôi, cũng là một người mẹ của đứa trẻ tự kỉ, một đứa trẻ không muốn mặc bất kỳ quần áo nào trong những năm đầu đời hay chỉ thích ôm từ phía sau lưng. Đến khi học lớp 3 bé đã mặc quần jeans và thích mặc như thế. Lên lớp 5, bé đã tự chuẩn bị vật dụng cho các hoạt động ngoài trời với nhiều chất và động vật nhầy nhụa, sởn gai ốc mà không chớp mắt (miễn là bé và các bạn trong lớp hướng đạo sinh vẫn có thể cùng chia sẻ những trò chơi thú vị trong lều mỗi tối). Kiên nhẫn, tôn trọng ranh giới của trẻ ở mỗi bước và có nhà vật lý trị liệu chuyên nghiệp sẽ giúp bạn đạt được mọi thứ.

 

Khứu giác

“Ôi, mùi gì hôi quá!” là điệp khúc thường nghe trong nhà, thậm chí khi mũi của tôi không phát hiện ra đó là gì- các nhà giáo dục trẻ khiếm khuyết nói với tôi rằng học sinh tự kỉ của họ có thể chào họ bằng câu nói: “Cô có mùi hôi quá!” thậm chí khi họ vừa mới tắm sạch sẽ xong. Phòng vệ với mùi hương- do có khứu giác quá nhạy bén- là tình trạng khá phổ biến đối với trẻ tự kỉ.

Điều đó có nghĩa gì đối với trẻ: Hương vị, mùi hương mà nhiều người cho là dễ chịu hay không ai ngửi thấy lại có thể làm trẻ tự kỉ đau đớn, thậm chí ngã bệnh. Nếu một số loại nước sơn, keo, nước hoa hay nước tẩy sàn nhà làm cho bạn bị nhức đầu ngay, nếu mùi của cá, bông cải, tỏi, thức ăn cho mèo, hay phô mai làm bạn đau bụng hay chảy nước mắt, chỉ cần nhân những cảm giác ấy lên nhiều lần, bạn sẽ có chút ý tưởng, cảm nhận về những điều trẻ tự kỉ đang phải đương đầu.

Cách đây vài năm, khó khăn về xúc giác của con tôi gần như phá hỏng chuyến đi đã được mong đợi từ lâu đến Disneyland khi chúng tôi chưa kịp khởi hành. Đó là lần đầu tiên con đi máy bay. Chúng tôi cố gắng làm mọi thứ để tất cả trông có vẻ thân quen đối với con càng nhiều càng tốt. Chúng tôi đặt trước một chiếc xe hơi cùng nhãn hiệu và kiểu mẫu giống xe ở nhà. Tôi nói với Bryce rằng có chiếc xe “giống xe nhà mình” sẽ đợi sẵn sau khi xuống máy bay và chở mình đến khách sạn. Do đánh giá quá thấp khả năng suy nghĩ theo nghĩa đen của con (bây giờ tôi vẫn như vậy), tôi nhận ra quá trễ rằng con hình dung chính chiếc xe của nhà tôi chở hành lý chạy ra khỏi khu hành lý ở Los Angeles. Chiếc xe thuê “trông có vẻ giống”, nhưng có một vướng mắc lớn: Nó quá mới. Đối với nhiều người, “mùi xe mới” có thể được xếp ngang với mùi hương quế hay mùi phấn trẻ em. Nhưng đối với Bryce: “Đây là chiếc xe có mùi thật kinh tởm.” Bé kết án như thế: “Chiếc xe có mùi thật kinh tởm.” Phải mất cả thế kỉ mới đưa được con vào xe, và cả một thế kỉ nữa nghe bé nói câu thần chú: “Chiếc xe có mùi thật kinh tởm” trên suốt đoạn đường vào thành phố. Tôi có cần nói với bạn ràng chúng tôi đã đi xe bus của khách sạn ra công viên vào ngày tiếp theo không?

Đây là hàng tá “kẻ gây rối” về xúc giác “ấn náu” trong nhà bạn: các sản phấm giặt tẩy có mùi (hãy nhớ rằng nếu mùi hương đó vương trên quần áo con bạn, bé sẽ không thể nào tránh khỏi mùi hương!), xà phòng và dầu gội có mùi (thậm chí dù đó là mùi hương của trẻ con, ví dụ như hương kẹo cao su), chất xịt phòng tám, chất dưỡng da tay, chất khử mùi, kem cạo râu, chất dưỡng thể, dầu dưỡng tóc, các sản phẩm lau nhà như chất tẩy trắng, chất có mùi hương thơm, mùi thức ăn như mùi cá, bông cải, chất hóa học trong vườn và trong sân nhà.

Trong trường học, chúng ta sẽ có mùi nước sơn, mùi hóa chất, hương nước hoa của bạn ngồi kế bên, mùi dầu cháy khét trên bề mặt lò sưởi hay cửa số mở ra khu vực cỏ mới cắt và bón phân, chuồng chuột đồng và mùi của những phần ăn trưa bỏ quên nhiều ngày trong tủ. Rất nhiều học sinh tự kỉ đã bị nôn oẹ trong căn-tin. Hãy đưa trẻ ra một nơi khác ngồi ăn trưa nếu mùi hương ở căn-tin khó chịu.

Bạn có nghe câu chuyện về một cậu bé đi cắm trại lần đầu tiên chưa? Cậu đứng phía ngoài lều, giữa khu rừng thông tuyệt đẹp và thét to lên: “Tớ ghét nơi này! Nó có mùi hương giống như chắt tầy sàn nhà. ”

 

Vị giác

Vị giác là giác quan ta dùng để nếm vị, và nó liên quan chặt chẽ với khứu giác. Khứu giác đóng vai trò như một người lính gác: Nếu một món ăn có mùi lạ như mốc, khét, ôi, hay đáng vất đi- chúng ta sẽ không cho thức ăn đó vào miệng. Đó là cách tự nhiên để tự bảo vệ mình khỏi tiêu hóa thức ăn có chất độc và độc tố.

Hệ thống vị giác nhạy bén của trẻ tự kỉ phản xạ với độ nhạy bén của vị cay ngày càng cao (như vị đắng, tìm thấy nhiều trong rau quả) và nóng (trong thực phẩm cay như ớt). Hệ thống vị giác nhạy bén đó cũng có thể không tiếp nhận thực phẩm dựa trên nhiệt độ hay thành phần: trẻ có thể tránh những thực phẩm rất lạnh (như kem hay thức uống trái cây lạnh), thức ăn rỉ, mốc (như bánh qui, lê đóng hộp, gia vị) hay thức ăn có thành phần hỗn hợp (như thịt hầm, bánh mì sandwich hay súp). Thịt có da sần thường làm trẻ sợ ăn. Các thức uống cacbonat cũng làm trẻ xa lánh như vậy (đây thật sự là một ưu thế, phải không nào?).

Trái lại, trẻ có thể hạn chế về vị giác và làm một trong 3 điều sau: 1) Ăn tất cả mọi thứ trẻ thấy vì thức ăn nào cũng có vị ngon. 2) Ăn ít vì thức ăn có cảm giác ngon nhưng không có ý nghĩa hay hứng thú gì cả đối với trẻ. 3) Ăn một trong những thứ không phải là thức ăn khi trẻ tìm thức ăn nhưng không có, ví dụ như bụi đất, đất sét, keo, ba cà phê, giấy.

Điều đó có nghĩa gì đối với trẻ: Nhiều trẻ tự kỉ rất kén ăn. Thức ăn trẻ ăn được rất ít- thường chỉ có hai loại thức ăn. Có thế là do khứu giác và/ hay vị giác quá nhạy cảm hay ít nhạy cảm.

Chăm sóc sức khỏe cho cả trẻ quá nhạy và trẻ không nhạy bén về vị giác có thể rất khó khăn. Trẻ quá nhạy cảm không chịu ăn nhiều thức ăn bổ dưỡng, chẳng hạn như các loại rau. Trong khi đó, trẻ kém nhạy bén về vị giác lại rơi vào hường hợp ngược lại. Bên cạnh đó, việc ăn uống vô độ cũng gây ra các bệnh về răng miệng, và sau này khi lớn lên, trẻ sẽ nghiện rượu hay thuốc lá.

Đương đầu với những vấn đề nhạy cảm về vị giác đòi hỏi thời gian và sự kiên nhẫn. Lựa chọn đúng đắn dành cho bạn là “Đừng thử ở nhà” mà không có trợ giúp của một chuyên gia trị liệu chuyên nghiệp.

 

Các giác quan tiền đình và cảm nhận của cơ thế

Hai giác quan then chốt này có thể rất khó hiểu đối với các bậc phụ huynh hay những người lười biếng. Cũng giống như một công ty có phòng kế toán hoạt động tốt, họ chẳng chú ý gì khi mọi thứ có vẻ hoạt động trôi chảy. Chỉ khi gặp sự cố, họ mới nhận thức được sự lộn xộn là do một bộ phận thiết yếu của cơ sở hạ tầng hoạt động yếu kém.

Hệ thống tiền đình điều chỉnh trạng thái cân bằng bằng cách phản ứng lại những biến đổi ở mắt và ở đầu. “Trung tâm chỉ huy” của hệ thống tiền đình nằm ở tai trong. Giác quan cảm nhận dùng những phản hồi của các khớp xương và các cơ bắp cho chúng ta xác định vị trí của cơ thể chúng ta và nguồn lực cũng như trọng lực nào đang tác động lên cơ thể.

Điều đó có nghĩa gi đối với trẻ: Sự sút kém giác quan tiền đình và giác quan cảm nhận có thể cản trở, thậm chí làm ngưng hoạt động chức năng hằng ngày của các dây thần kinh. Trẻ gặp những vấn đề khó khăn như: dễ vấp chân khi đi đứng, hoặc dễ ngã khỏi ghế. Trẻ cảm thấy không an toàn về lực hút của trái đất, lo lắng khi phải nhấc hai chân khỏi mặt đất, ví dụ như trèo lên bậc thang để lên đến đỉnh cầu trượt tuột xuống khi chơi cầu trượt, khi dùng nhà vệ sinh công cộng, chạy xe đạp, ngồi trên chiếc ghế (có lưng dựa hoặc không có lưng dựa) quá cao mà không có chỗ để chân. Lo lắng của trẻ về việc làm sao để thực hiện các kỹ năng vận động thô có thể bị phóng đại hơn nữa khi mọi người trông mong trẻ có thế học các kĩ năng mới, dù là kĩ năng về nhận thức, học thuật, xã hội hay vận động. Vì thế, chúng ta có thế hiểu tại sao trẻ tự kỉ thường tỏ ra rụt rè với thế thao, vì mọi người mong đợi nhiều ở trẻ, phải di chuyến ở một số vị trí nhất định, lắng nghe hướng dẫn, học và thực hiện một hoặc nhiều kĩ năng vận động thô, nhớ luật chơi, hiểu luật chơi và giao tiếp với đồng đội (bị đồng đội và người lớn la mắng khi phạm sai lầm.)

Do chúng ta không dễ dàng nhận ra các vấn đề về tiền đình và cảm nhận cơ thể bằng mắt thường [của người chưa được huấn luyện] nên thật nguy hiểm nếu vấn đề không được ai xác định và có cách giải quyết, đế mặc cho trẻ tự kỉ đương đầu với môi trường đầy thách thức.

Rối loạn tiền đình có thế ảnh hưởng đến gần như mỗi chức năng trong cơ thể, gây ra triệu chứng choáng váng và một số triệu chứng liên quan khác và không giới hạn như: mất thăng bằng, buồn nôn kinh niên, nghe âm thanh sai lệch (lỗ tai nghe giống như bị “bít” hay âm thanh như bị nhiễu sóng, giống như thu sóng ra-đi-ô xấu), sự nhiễu loạn thị giác (các vật hoặc tài liệu in ấn có vẻ như không rõ ràng, hay đang di động, tập trung nhìn xa rất khó, ánh sáng chói lòa từ ngọn đèn bị phóng đại lên), gặp khó khăn trong việc ghi nhớ và/ hoặc tập trung, mệt mỏi kinh niên, lo lắng và buồn nản.

Trẻ gặp khó khăn về cảm nhận cơ thể có thể đi đứng khác thường, dáng đi nặng nề, gặp khó khăn trong việc sử dụng muỗng nĩa, bút chì, và những đồ dùng trợ giúp vận động khác, mất thăng bằng khi nhắm mắt, hay đụng phải vật gì, mãi chạy nhảy va vào đồ vật khi trẻ muốn tìm cảm giác mạnh.

Bên cạnh sự có mặt không thể thiếu của nhà trị liệu chuyên nghiệp, cần có một nhà trị liệu về thể dục giúp trẻ các vấn đề vận động, bổ sung chương trinh học và các thiết bị, đế trẻ có thể tham gia với bạn bè khi học thể dục và tham gia vào các hoạt động trên sân chơi. Hãy hỏi đội giáo dục đặc biệt của quận để được hỗ trợ thêm.

Một trong những dụng cụ hữu hiệu nhất của nhà trị liệu là kế hoạch hành động cụ thế cho từng trẻ một, gọi là bữa ăn kiêng cho các giác quan, đôi khi còn được gọi là bản đồ cảm giác. Bữa ăn kiêng cho các giác quan xác định nhu cầu về giác quan đặc biệt của trẻ và “kê đon” các hoạt động thường xuyên theo lịch nhằm giúp trẻ tổ chức tiếp nhận các dữ liệu cảm giác theo cách trẻ có thế dễ dàng điều khiển và tự điều chỉnh. Thông qua quan sát, đánh giá chính thức và không chính thức, nhà trị liệu chuyên nghiệp sẽ có bằng chứng về 3 thành phần chính:

  • Mức độ cảm nhận của trẻ khuấy động trong suốt ngày. Khuấy động thấp khi có báo trước cho trẻ biết. Khi trẻ bị khuấy động mạnh, cần giúp trẻ trầm tĩnh lại.

  • Trạng thái hiện thời của hệ thống giác quan của trẻ (giác quan nào mạnh và giác quan nào không mạnh).

  • Bằng chứng tài liệu rõ ràng của những việc cụ thể, bất ngờ đã gây ra phản ứng trong hành động hoặc cảm xúc trẻ (sự chuyển đổi, một số hoạt động cụ thể, địa điểm hay con người, phải đối phó với vật chất cụ thể nào đó.)

Thông tin này làm sáng tỏ những điều cần tập trung và phát triển một kế họach hành động tương ứng. Các chứng cứ này giúp nhà trị liệu chuyên nghiệp chia một ngày bình thường của trẻ ra thành những phần nhỏ hơn và sắp đặt các hoạt động cho mỗi phần. Những hoạt động có thể bao gồm những phút nghỉ giải lao thường xuyên đã được dự định trước, cho trẻ những đồ chơi giúp trẻ tránh nhàm chán và cho trẻ một phòng học hay một góc yên tĩnh. Thêm vào trong ngày các hoạt động này để đáp ứng nhu cầu và phát huy điểm mạnh của trẻ, tạo cho trẻ cảm giác có khả năng điều khiển và làm được nhiều việc, giúp trẻ củng cố khả năng tham gia vào các hoạt động nhận thức và xã hội rất nhiều.

Hãy quên Kim Tự tháp Giza và Vườn treo Babilon, bảy kì quan thế giới là những giác quan hợp lí, có các chức năng bình thường và khác thường, tác động rất lớn lên chúng ta. Bảy năm đầu tư vào việc huấn luyện giác quan đã giúp con tôi, một đứa bé không biết nói, hung hăng trở thành người có học thức, tốt bụng và đầy tự tin, một họa sĩ, vận động viên điền kinh và một cậu bé thiếu niên vui tính như hiện nay. Đối với tôi, đó là một chiến tích!

Tham khảo:

Building Bridges Through Sensory Intergration, Yack, Paula Aquila, Shirley Sutton

The Out-of-Sync Child and The Out-of-Sync c Fun, both by Carol Kranowitz

Sensory Smarts: A Book for Kids with ADHD Struggling With Sensory Intergration Prob, Kathleen Chara

Raising a Sensory Smart Child: The Deỷinite H___for Helpingyour Child with SI Isuue by Lindse

SmartMoves: Why Learning Is NotAll in Your_______, Carla Hannaíord, Ph.D

 


Chương 3

Hãy phân biệt giữa sẽ không làm (tôi quyết định không làm) và không thể làm (tôi không có khả năng làm).

 

Một con ngựa vằn có sọc trắng lẫn đen hay đen pha trắng? Cứ đi hỏi mười người hay xem trên mười trang web, bạn sẽ thu được mười hai ý kiến khác nhau. Những con ngựa vằn tạo ấn tượng chúng có sọc đen vì những đường sọc này kết thúc trước khi vòng quanh dưới bụng và quanh bốn chân chúng. Nhưng thật ra da ngựa vàn có màu đen. Đây là một bài học mà thiên nhiên dạy chúng ta ràng mọi việc không phải lúc nào cũng như vẻ bề ngoài của chúng.

Nhiều điều rắc rối phức tạp của chứng tự kỷ cũng thế. Làm sao chúng ta phân biệt được những điều con mình không làm (chọn không thực hiện) và không thể làm (không có khả năng thực hiện)? Nhiều nhận định về việc “không làm” ở con chúng ta toàn lời than phiền về hành vi: Chỉ là trẻ không thực hiện; cô bé không nghe lời; cậu nhóc không chịu thôi bẻ khớp ngón tay, bỏ đi khi người ta đang nói hay làm những hành động kỳ quặc khác, những hành động không giải thích được. “Không làm” và “không thể làm” không thể thay thế cho nhau. “Không làm” cho thấy sự khước từ của trẻ là có suy nghĩ thận trọng. Trong khi đó, “không thể làm”, cho thấy việc từ chối không phải vấn đề lựa chọn, mà có thể quy cho sự thiếu khả năng, kiến thức hay cơ hội để thực hiện.

Hiểu được sự khác biệt giữa “không thể” và “không làm” thật ra rất đơn giản, vì bất kỳ điều liên quan đến hành vi đều thuộc hai chân lý dưới đây:

• Tất cả hành vi đều là dạng giao tiếp.

• Tất cả hành vi xảy ra đều có nguyên do.

Ngành tâm lý học ngày nay nói chung đã tổng quát được sáu lý do/động lực thúc đẩy của hành vi. Lần tới khi bạn thấy mình nói, “Chỉ là con không chịu làm....,” hãy dừng ngay và đánh giá hành vi của con mình dưới góc độ của những điều sau đây. Hãy xem liệu một vài dạng “tôi chọn không thực hiện” có bắt đầu chuyển sang “Tôi không có khả năng thực hiện” hay không.

1. Kháng cự/né tránh - bạn đang yêu cầu con bạn hay học trò của bạn làm một việc mà trẻ không biết cách thực hiện hay trẻ không thích vì một lý do nào đó mà bạn không thế hiểu được.

Bất kỳ đứa trẻ nào cũng muốn né tránh một nhiệm vụ đáng ghét, đó là chuyện bình thường. Xác định nguồn gốc của sự từ chối là tên gọi của trò chơi này. Giờ đây, vai trò chủ chốt của bạn là đóng vai người dò tìm. Có thể bạn sẽ ngạc nhiên vì thông thường chính việc thiếu khả năng, thông tin và cơ hội lại góp phần vào việc trẻ không thực hiện được yêu cầu cũng như luôn từ chối thực hiện yêu cầu. Nguyên nhân có thể đưa ra là: trẻ không hiểu lời bạn nói hay yêu cầu của bạn, trẻ không biết hay không hiểu các qui tắc/quá trình/qui trình thực hiện, trẻ không có kỹ năng làm những việc nhẹ, hay vận động đơn giản đế hoàn thành nhiệm vụ, quá nhiều mong đợi về thái độ cư xử hay về chuyện học hành, hoạt động đó là quá tải đối với trẻ, một nhiệm vụ có thể gây ra sự khó chịu cho cơ thế hay yêu cầu của bạn lại đúng vào lúc trẻ đang đói hoặc quá mệt không thực hiện được. Nói cách khác - trẻ không thể thực hiện được.

Trên hết, hầu như trẻ sợ sự thất bại và lời chỉ trích làm tổn thương trẻ. Thế giới của trẻ là một thế giới cụ thể, đen-và-trắng, có tất cả hoặc chẳng có thứ gì. Những lỗi lầm và thành công đều có hai mặt: trầm trọng và không hiện hữu. Sự căng thẳng và âu lo mà điều tạo ra cho trẻ có thể là rất nhiều. Hơn nữa, trẻ có được cung cấp bất cứ sự lựa chọn hay sự linh động trong cách thức và/ hay thời gian để hoàn thành nhiệm vụ không? Trẻ có ý kiến gì về việc làm cách nào để trẻ khắc phục tốt nhất điều này không?

Thái độ lảng tránh thường là kết quả của sự thiếu hiểu biết và của nỗi lo sợ thất bại. Trải nghiệm thành công giúp thúc đấy tinh thần sẵn sàng làm việc, cố gắng, thậm chí nỗ lực.

 

2. Tìm-kiếm sự chú ý - con bạn muốn có được sự chú ý từ người lớn và bạn bè.

Một tin vui đó là: trẻ muốn tham gia với mọi người! Và một tin buồn đó là hành vi thu hút sự chú ý không đúng cách kia thường xuyên làm xáo trộn những sinh hoạt hằng ngày trong gia đình cũng như trong lớp học của trẻ. Nếu bạn cảm thấy bực tức vì trẻ “sẽ không” dừng lại, hãy vứt bỏ cái mũ đi săn lần nữa đi, và xem xét điều này thử xem: trẻ có biết cách tìm kiếm sự chú ý hay sự giúp đỡ không? Đó là một trong những tình huống khó chịu của chứng tự kỉ mà trẻ cần phải được dạy dỗ cẩn thận về vấn đề giao tiếp xã hội, nhưng đồng thời trẻ lại không hiểu được khi nào và cách thức để tìm kiếm những điều trẻ cần. Trẻ sẽ cần có những lời hướng dẫn và ví dụ cụ thể (đó là chưa nói đến yếu tố [trẻ cần] thu hết sự can đảm) để đưa ra yêu cầu, chẳng hạn như “Con cần giúp đỡ” hay “Con không hiểu”. Trong khi dạy trẻ học cách tìm kiếm sự quan tâm sao cho đúng cách, bạn cũng nên cân nhắc xem trẻ có đang nhận được đầy đủ sự quan tâm của người lớn để hoàn thành được điều mà người khác mong đợi ở trẻ hay không? Tương tự, trẻ có đang nhận được sự chú ý tương xứng và phù hợp từ phía bạn bè đồng trang lứa nhìn nhận giá trị con người của trẻ không? Có phải trẻ tạo được sự chú ý từ bạn nhiều hơn khi trẻ thực hiện hành vi không được mong đợi hay khi trẻ có những hành vi đúng đắn hơn? Mức độ tán thưởng nói với trẻ tương đương hay cao hơn so với mức độ than phiền?

Và đây là một bước khá khó khăn: theo dõi những điều bạn củng cố. Nếu bạn không để ý đến trẻ khi trẻ không nghịch phá nhưng lại lập tức chú ý [đến trẻ] nếu một viên đạn giấy bắt đầu bay vòng vòng hay chiếc ghế nệm bị biến thành chiếc đệm nhún, thế là trẻ đã có được sự quan tâm trẻ muốn, và bạn cũng đã thành công trong việc củng cố hành vi không thích hợp cho trẻ. Hành động- phản ứng lại. Hãy nhớ câu châm ngôn của chúng ta là: tất cả mọi hành vi đều là sự giao tiếp. Điều này cũng áp dụng cho cả bạn đấy.

3. Tự điều chỉnh -con bạn đang cố gắng bình tĩnh hoặc cố gắng tỉnh táo hết mức hoặc kiềm giữ cảm xúc, nhờ đó, giảm thiểu những lo âu và phiền muộn. Đây có thể là nguyên nhân cơ bản ẩn bên dưới một hành vi.

Trong chương hai, chúng ta đã thảo luận về sự rối loạn giác quan, tập trung phần lớn vào những phản ứng nhạy cảm quá mức và cách chúng tác động đến khả năng cùng tham gia, học hỏi, tự điều chỉnh và tham gia vào các môi trường xã hội. Khi xảy ra một hành vi liên tục hoặc bất thường, điều quan trọng là cần đánh giá rằng trẻ có thể đang cố gắng để tự điều chỉnh sự dưới mức nhạy cảm, đó là, để cảnh báo hoặc kích thích những giác quan phản xạ kém phản ứng lại. Một vài ví dụ:

  • Thị giác kém: trẻ quay nhìn, lắc lư (cố gắng thay đổi các góc nhìn), cẩn trọng với việc thay đổi độ cao (như thang xếp, cầu thang) hoặc bị cuốn hút với những vật chuyển động (mô hình xe lửa, bánh xe nước).

  • Thính giác kém: trẻ nói quá lớn, thích những thiết bị phát ra tiếng động lớn (máy cắt cỏ, máy sấy tóc, máy trộn bê tông), những đồ chơi cầm tay, sách và những vật xù xì khác tạo ra những tiếng xào xạt, dễ thu hút với tiếng nước chảy (thác nước, dòng nước chảy trong nhà tắm, nước xả vệ sinh) hoặc thích những đồ chơi có khả năng rung.

  • Xúc giác kém: có thế trẻ sẽ tự kích thích đến mức tự làm tốn thương bản thân (như cắn, cấu, bóp mạnh nhiều đồ vật khác nhau) và rồi dường như không quan tâm gì đến điều đó (gọi là ngưỡng cao đối với sự đau đớn và độ lạnh buốt). Trẻ có thế cố tình nhảy vào một vật hoặc một người nào đó hay trẻ có thể thích mặc đồ bó sát, nặng nề hay loại quẩn áo có chất liệu thô ráp.

  • Khứu giác kém: trẻ có thế trông như cực kỳ say mê việc ngửi hay đánh hơi mùi cơ thế của bản thân và của người khác. Trẻ có thế muốn ăn những thứ lạ lùng, không phải đồ ăn được, như đất bấn, hồ dán, đồng xu hay xà bông cục cũng như cho thấy sự kém nhạy cảm với những mùi mà người khác cho là khó chịu như nước tiểu (đái dầm) và phân. Chú ý: nếu cả hai điều này cũng diễn ra thì đây có thể là dấu hiệu của xúc giác kém.

  • Vị giác kém: trẻ có thể ăn tất cả mọi thứ trẻ nhìn thấy hay không nhìn thấy; trẻ ăn mọi thứ không phải là thức ăn hay có thể ăn những thứ có mùi lạ như hỗn hợp các loại thức ăn (chẳng hạn như dưa chua trộn kem, khoai tây chiên nhúng vào yaourt hương đào, bơ đậu phộng phết trên miếng xúc xích).

4. Giải trí/vui chơi- trẻ thường tìm ra một hành động khác thường giúp bản thân trẻ và mọi người thích thú.

Trẻ mắc chứng tự kỉ thường có ý thức hơi cứng nhắc hoặc cảm thức kém hơn trẻ bình thường về việc vui chơi, nhưng trẻ vẫn có thế rất giỏi trong việc tự chơi đùa. Đây thật sự là một kĩ năng đáng nể, giống như điều bạn sẽ nghe được từ tất cả các bà mẹ của những đứa trẻ hay nói “Con chán quá - làm gì bây giờ?”. Nếu hành vi giải khuây là việc mà con bạn cứ lặp đi lặp lại ngay cả khi chẳng có ai, có thể đó là cách mà trẻ nói cho bạn biết rằng trẻ muốn chơi đùa nhưng lại không có đủ kĩ năng và cơ hội để hoà đồng với những trẻ khác. Lối đã mở rồi đấy, Huấn luyện viên! Hãy tổ chức một kế hoạch chơi đùa đi nào!

5. Kiểm soát - trẻ đang cố gắng sắp xếp hay tái sắp xếp lại mọi thứ chung quanh trẻ.

Khi có quá ít thứ nằm trong vòng kiểm soát của mình, nhiều trẻ mắc chứng tự kỉ nhìn cuộc sống như một cuộc chiến tiếp diễn nên trẻ nắm lấy bất kì sức mạnh nào trẻ có được để định hướng cuộc sống của mình. Những nỗ lực để kiểm soát có thể rất rõ ràng (như hành vi hung hăng, đối đầu có vẻ như ngang ngạnh), hoặc trẻ có thể có hành vi ngỗ ngược tiêu cực (ví dụ như trẻ tiếp tục làm những điều trẻ muốn một cách âm thầm hay che đậy mà không cố gắng định hướng lại hành vi).

Là một người trưởng thành, cuộc sống hằng ngày [của chúng ta] là hàng loạt những lựa chọn liên tục từng phút từng giây. Bạn mặc nhiên công nhận tất cả những sự lựa chọn bạn có, thậm chí quan trọng hơn nữa, bạn công nhận thực tế mình có khả năng tạo ra sự lựa chọn. Đó là một khả năng đòi hỏi tư duy suy luận và khả năng đưa ra quyết định vốn là điều bị giới hạn rất nhiều đối với trẻ tự kỉ.

Nhưng một tin tức tốt lành đó là, điều dường như đang điều khiển cách cư xử của trẻ cũng có thể được xem là bằng chứng cho khả năng suy nghĩ độc lập của trẻ cũng như khẳng định những mong muốn và nhu cầu bản thân. Tập trung vào những phẩm chất này khi bạn tiếp xúc với trẻ, giúp trẻ thấm nhuần các kĩ năng đưa ra quyết định và tăng số lượng các lựa chọn và cơ hội nhằm hướng tới sự thành công trong cuộc sống của trẻ.

Dấn thân vào một cuộc tranh đấu với một đứa trẻ mà dường như lúc nào cũng khăng khăng biến mọi việc theo hướng suy nghĩ của trẻ không phải là điều khó. Tuy nhiên, hãy luôn tự nhắc nhở bản thân về những mục tiêu của chính bạn cho đứa trẻ này trước khi bạn gánh vác trách nhiệm. Mục tiêu của bạn có phải là hướng trẻ theo ý của bạn, buộc trẻ tôn trọng uy quyền [của bạn] nhằm tác động đến sự ưng thuận của trẻ, bằng mọi giá? (hãy tự hỏi chính bản thân, điều đó có thật sự là sự thành công cho cả bạn và trẻ không?) Hay mục tiêu ở đây là dần định hướng trẻ đến cách cư xử được xã hội chấp nhận, từ đó, giúp trẻ trưởng thành như một người bình thường và khẳng định vị trí của trẻ như một công dân trên thế giới? Khi còn nhỏ, Bryce đã có một thái độ cáu kỉnh thụ động rất rõ ràng để cho chúng tôi biết bé đã chịu đủ áp lực của hoàn cảnh xã hội: bé sẽ cho chúng tôi biết, chỉ một lần thôi. Nếu chúng tôi không kết thúc chuyến đi nghỉ hè trong khoảng/khung thời gian hợp lý.

Tuỳ thuộc vào nơi ở, bạn mới có thể tưởng tượng ra điều này sẽ nguy hiểm như thế nào. Tôi vẫn còn cảm thấy sợ khi nhớ lại một lần, khi bóng dáng bé nhỏ của Bryce biến mất ở cuối con đường hoặc vào đám đông. Chúng tôi nhanh chóng biết rằng khi Bryce sẵn sàng để đi, thì không còn bàn cãi gì nữa, đã đến lúc phải đi rồi. Có phải trẻ giật dây mọi chuyện không? Có phải chúng tôi đang để trẻ điều khiển màn kịch này? Không phải vậy. Đơn giản là trẻ chỉ cho chúng tôi biết rằng trẻ đã đến mức không thể chịu đựng thêm nữa. Chúng tôi tôn trọng điều đó không chút bực dọc và thay đổi kế hoạch của chúng tôi tuỳ theo tình hình của Bryce. Mục tiêu của chúng tôi là Bryce có thể nắm bắt được những nguyên tắc xã hội theo cách cho phép chúng tôi làm mọi việc như một gia đình. Để đạt được mục tiêu đó, chúng tôi phải biết lắng nghe và chú ý đến những lời nói của Bryce khi bé đã đến mức giới hạn của bé. Chúng tôi thật sự phải trở về nhà nhanh chóng trong những lúc như vậy, nhưng với thời gian, Bryce đã có những tiến triển rất lớn về ngôn ngữ, về sự tự tin, sự cảm thông và những kĩ năng xã hội. Chúng tôi đã thực hiện mọi việc theo cách của bé và giờ đây, chúng tôi có được một đứa trẻ có thể cùng đi với chúng tôi đến bất kỳ nơi đâu.

 

6. Sự trừng phạt -trẻ muốn trả đũa vì nhận thấy bị đối xử không công bằng.

Tôi muốn đề cập điều này ở đây bởi vì đây là động cơ mà bạn dễ bỏ qua nhất.

“Bé chỉ muốn làm vậy đế trả thù tôi thôi.” Hãy quên điều đó đi, bạn thân mến. Khái niệm về sự công bằng hay bất công đòi hỏi một khả năng biết hiểu hay suy luận được những động lực cũng như cảm giác của người khác. Đây là khả năng mà mọi người đều biết trẻ tự kỉ thường không có. Bên cạnh đó, việc lập kế hoạch và thực hiện việc trả đũa là một kĩ năng bậc cao song hành với mức độ thành thạo của kĩ năng vận động thô, vốn là điều vượt quá khả năng của trẻ tự kỉ. Hãy cứ tiếp tục tìm kiếm. Câu trả lời cho bạn không có ở đây đâu.

Quay đằng sau!

Nhưng chuyện “không thể” lại là một con dao hai lưỡi. Cụm từ “không thể” xuất hiện theo hai chiều hướng, và có ý nghĩa khác nhau khi từ ngữ “không thể” do bạn chứ không phải là con bạn nói. Chính bạn, với vị thế là một người lớn, không thể thoát ra tình huống khó khăn này chỉ với từ “không thể”. “Không thể”, theo cách chúng ta đã định nghĩa, có nghĩa là “thiếu kiến thức, khả năng và cơ hội”. Đó không phải là chuyện trốn tránh khó khăn và thử thách. Bạn không có bất kỳ một lựa chọn nào đối với bản tính tự nhiên trong con người trẻ, nhưng hẳn nhiên bạn có tất cả ảnh hưởng trực tiếp/chính đáng đối với bản tính được nuôi dưỡng của trẻ. Con bạn sẽ là một hình ảnh phản chiếu rất lớn môi trường quanh trẻ. Trẻ sẽ nhận được gì từ bạn? Bạn có phải là một người lớn với khái niệm “có-thể” hay không?

 

Câu chuyện về hai người cha

 

“Đơn giản là tôi không thể lo nổi tình trạng này kéo dài từ ngày này qua ngày khác.”

Tôi gặp người cha này ngay từ buổi đầu gặp gỡ của nhóm hỗ trợ về chứng tự kỉ mà tôi từng tham gia. Ông đang nhắc tới những lúc suy sụp, sự không đảp trả, “những hành vi tự kích thích”, và các loại thực phấm đặc biệt: “Vợ tôi giỏi chuyện này hơn tôi nhiều. Tôi lo việc chu cấp tài chính cho gia đình và nhận ra rằng tôi phải làm thế vì con mình, và có lẽ là lo cho con suốt cả đời. Tôi đang làm việc để lo cho việc đó đây”. Phản ứng ngay tức thì của tôi là đưa ra lời nhận xét rằng vợ của anh sẽ cực kỳ mệt mỏi, có thể là mệt mỏi vĩnh viễn. Nhưng thật ra tôi cũng đang trong giai đoạn đầu của tiến trình đó. Sau này, khi hiểu ra, tôi đặt hết niềm tin vào anh vì sự thật là anh ta đã sẵn sàng và không hề ngần ngại thừa nhận những sự thiếu sót của bản thân cũng như đang cố gắng thực hiện việc bù đắp. Anh ta cũng đang mở lối một con đường học hỏi không khác gì mấy so với con đường học hỏi của người tự kỉ. Anh ta dần nhận ra rằng những kế hoạch và mục tiêu trong vai trò là cha của anh sẽ khác nhiều so với những điều anh nghĩ lúc đầu; không phải là tệ hơn mà chỉ khác đi. Anh ta đã không phủ nhận việc anh đang trong giai đoạn đau buồn và quá trình đối diện với nỗi đau đó. Chính vì điều này, vẫn có khả năng là với thời gian, anh ta sẽ quen dần với đứa con bất bình thường của mình cũng như thái độ “không thể lo nổi” của người cha này sẽ có thể thay đổi thành thái độ “có thể và sẽ [làm]” và rồi, anh sẽ thiết lập được một mối quan hệ tốt hơn với con cái, là điều sẽ tạo nên sự khác biệt quan trọng trong đời sống của con anh.

Trái với người cha này là một người cha khác mà tôi được biết qua một người bạn, là người luôn miệng đưa ra những lời rỗng tuếch chống lại chính phủ về việc do [chính phủ] đã đưa vắc-xin vào trường học nên đã khiến ông phải mất đi một đứa con như thế nào: “Đơn giản là tôi không thể hiểu được nó. Chị có biết là tôi cảm thấy như thế nào khi biết rằng con mình có lẽ sẽ kết thúc cuộc đời nó trong tù không?” Đúng vậy, đây hoàn toàn là một nỗi sợ hãi, cảm giác vô vọng đè nặng từ những nuối tiếc và giấc mơ tan vỡ. Nhưng cần có một quyết định nhìn lại về điều-hẳn-có-thể-đã xảy-ra hơn là hướng về phía trước với những khả năng chưa chắc chắn để bước từ không thế (không có khả năng) sang chỗ sẽ không [thực hiện] (tôi chọn cách không [thực hiện]). Không bàn đến việc liệu thuốc tiêm chủng có thực sự dẫn đến tình trạng của con trai ông ấy hay không và tôi sẽ không bàn luận về vấn đề này trong quyển sách này (vì đây vẫn chỉ là một cuộc tranh luận khi mọi chuyện đã xảy ra rồi). Đứa trẻ đó không thế (hoàn toàn phù hợp khi dùng từ này ở đây) không được tiêm ngừa. Bằng cách chấp nhận thái độ chủ bại hơn là phương cách tiên phong đòi hỏi phải tích cực làm việc cũng như khó khăn hơn, người cha này đã chọn tình trạng tê liệt, sợ hãi, làm trầm trọng thêm vấn đề và tự ông ta làm cho lời tiên đoán thêm đúng. Con trai của ông chỉ mới 8 tuối. Rõ ràng đó là một đứa trẻ sáng dạ, thông minh, ăn nói rõ ràng và có năng lực. Cháu cũng hơi hung hăng, dễ cáu giận và không biết hài lòng (giống hệt như bố). Nếu suốt cả đời toàn trao đổi bằng thông điệp kiểu tiềm thức, thì cụm từ “không thể” sẽ gieo mầm mong của sự tuyệt vọng trong lòng trẻ.

Tôi đề nghị với người cha này hãy cố sửa đổi cụm từ “không thể” của ông. Tự bản thân con ông không thể thay đổi sự thật là cháu mắc chứng tự kỉ. Cháu không thể tự làm cho mọi việc tốt hơn nếu những người lớn xung quanh không sẵn sàng giúp đỡ cháu. Nên nhớ rằng cụm từ “không thể” có nghĩa là “tôi không có khả năng” và nếu bạn không thực hiện bước tiên phong, cuộc đời con bạn sẽ toàn những điều “không thể” một cách hiển nhiên. Đối với bản thân bạn, “không thể” có thể chỉ là một cụm từ có 8 chữ cái. Đối với bạn, “không thể” còn là một lựa chọn, một trong số nhiều sự lựa chọn khác mà bạn được tự do quyết định, nhưng con bạn hoàn toàn không có quyền quyết định.

Tôi đã nói với người cha này rằng: tôi được biết anh có nhiều khả năng hơn thế. Và tôi đã hỏi ông một câu hỏi mà đôi khi rất khó nghe, như vị bác sĩ nhi khoa từng hỏi tôi rằng: Ai mới là người lớn trong vấn đề này? Ai mới có khả năng thay đổi mọi việc ở đây?

Điều trớ trêu và bi kịch của cụm từ “không thể” và “sẽ không” chính ở chỗ người lớn chúng ta thường loại bỏ chính điều mà chúng ta tha thiết muốn đạt được nhất. Nếu bạn mong ước có một đứa con lạc quan, tự tin, ham học hỏi và tham gia hoạt động thì đó phải là những điều mà bạn làm gương. Chính bạn phải tìm ra chút dấu hiệu, dù là nhỏ nhất, biểu hiện những điều đó và tự củng cố cho trẻ, dù kết quả thu được có thể không là bao. Suy nghĩ thật cẩn thận về vai trò của việc củng cố trong mối quan hệ giữa bạn với con cái hay với học trò của bạn. Những sắc thái có thể không dễ nhận ra, nhưng mấu chốt của vấn đề này là: cách bạn phản ứng với hành động, lời nói, hoặc thái độ của trẻ chẳng khác gì một lời chứng thực, xác nhận. Hãy quan sát những điều bạn muốn củng cố nơi trẻ; và hoàn toàn chắc chắn rằng đó là điều bạn muốn trẻ lặp lại. Khi bạn chọn lựa thái độ “có-thể-làm”, trẻ cũng có-thể làm.

Nếu bạn nhận thấy chính bản thân bạn đang bị chi phối bởi những suy nghĩ như “tôi không thể thực hiện phương pháp trị liệu đặc biệt cho đứa trẻ này”, “tôi không thể dành thêm thời gian vào việc điều chỉnh hay sửa đổi môi trường xung quanh” hay “tôi không thể can thiệp gì vào con người trẻ”, bạn sẽ không thể trông mong có bất kỳ thay đổi khả quan nào nơi trẻ. Chú ý thay đổi những điều làm trẻ khó chịu trong nhiều môi trường khác nhau sẽ giúp trẻ thành công. Dù cho những “thành tựu” đó không lấy gì là lớn lao, điều đó vẫn sẽ giúp hình thành một nền tảng chôn vùi mọi ý nghĩ “sẽ không làm”. Đó không phải là một phương pháp điều trị đặc biệt mà chỉ là một “đường lối thích hợp” theo cách suy nghĩ của chúng ta.

Hãy nhớ lại những “ngày xửa ngày xưa” trước khi bạn có con: khi bạn đi đến quán bar sau giờ làm việc, mọi người sẽ gọi đó là “giây phút hạnh phúc” hay “thời gian để điều chỉnh thái độ”. Tương tự, điều này cũng chẳng khác là mấy - vì bạn ý thức chọn lựa thay đổi trạng thái tinh thần. Nếu bạn không thích hàm ý của việc say sưa tuý luý tại quán rượu, hãy nghĩ đến điều này như việc quản lý nguồn năng lượng: Bạn dùng hết bao nhiêu thời gian và sức lực chú tâm vào điều bạn không có và không thế có? Đó được gọi là sự chán nản. Bạn sẽ có thế hoàn thành tốt như thế nào nếu bạn tái định hướng nguồn năng lượng của mình đế làm việc, đế cố gắng và hướng về phía trước? Đó gọi là sự tiến bộ.


Chương 4

Tôi là một người tư duy cụ thế. Điều này có nghĩa là tôi phân tích ngôn ngữ theo nghĩa đen.

 

Dù bạn nghĩ mình thông thạo tiếng mẹ đẻ đến mức nào, bạn cũng sẽ thật sự chịu thử thách từ trẻ tự kỉ vốn chỉ hiểu ngôn ngữ theo nghĩa đen. Trẻ sẽ hiểu lời nói của bạn theo nghĩa đen, theo cách thức mà bạn chưa từng gặp trước đây.

Đối với những trẻ tự kỉ với lối suy nghĩ cụ thể, qua hình ảnh, khả năng liên tưởng (thường là rất giỏi) và vốn từ hạn chế ở nhiều trẻ thì những hình ảnh được dùng trong các thành ngữ hay những hình thái tu từ khác hẳn phải rất lộn xộn: có kiến trong quần áo ưìfì Có bướm trong bụng ứ1 2? Mở một hộp giun3 4l Con mèo cắn mất lưỡi4cì

Không cần bắt lũ trẻ phải đi xe bus bằng sứ 5 (giống như cái đó ấy à? Điều này sẽ đồng nghĩa với việc nôn mửa, không, ói chứ!).

Thật ra, những hình ảnh mà trẻ hình dung chính là những hình ảnh gốc trong các thành ngữ chúng ta nói hằng ngày. Khi bạn bảo trẻ rằng trời mưa trôi cả chó với mèo, thì ý bạn muốn nói là trời đang mưa rất to. Một cách lý giải về nguồn gốc của thành ngữ này (có nhiều cách giải thích khác nhau) bắt nguồn từ mấy ưăm năm trước trở về thời lũ lụt thường xảy ra tại Anh quốc vào thế kỷ 17 và 18. Sau những trận mưa như trút, đường xá sẽ đầy dẫy những xác chó, mèo bị chết đuối trong cơn mưa bão. Chúng nhiều đến nỗi trông như thể chó mèo từ trên trời rơi xuống cùng cơn mưa.

Tôi chắc chắn rằng đây là điều mà nhiều trẻ nhỏ mắc chứng tự kỷ hình dung ra khi nghe bạn nói “trời mưa trôi cả chó và mèo”. (Một cậu bé trai đã bực bội nói, “Con không thấy chó mèo đâu cả, mà chỉ như nước rơi từ trên trời xuống thôi”). Xin Thượng đế phù hộ cho bạn, nếu bọn trẻ nghe bạn đang nói với ai đó rằng đây là một thế giới chó cắn chó, hay bạn đã nướng cô dâu và chú rể tại tiệc cưới, hoặc bạn cảnh báo người nào đó không ném em bé ra ngoài thay vì nước trong bồn tắm.

Bạn sẽ không bao giờ nghĩ đến việc đưa ra lời chỉ dẫn cho con cái bằng tiếng nước ngoài, nhưng tiếng Anh dường như là một thứ tiếng xa lạ như vậy. Một bài viết trên Internet khá nổi tiếng đã ghi lại như sau: không có trứng (egg) trong quả cà tím (eggplant); cũng như không có táo (apple) hay cây thông (pine) trong quả dứa (pineapple). Chuột lang (guinea pig) không đến từ nước Guinea, cũng không phải là một con lợn (pig). Nếu số nhiều của “tooth” (răng) là “teeth”, vậy tại sao số nhiều của “booth” (quán, rạp) không là “beeth”9? số nhiều của “goose” (con ngỗng) là “geese”, vậy tại sao không thể có “meese”10 là số nhiều của “moose” (nai sừng tấm Bắc Mỹ)? Chúng ta có mũi chạy được 11 và chân ngửi được 12 Tại sao “slim chance” (cơ hội có thể được rất mong manh) đồng nghĩa với “fat chance” (sự không may)13 trong khi “a wise man” (một người uyên bác) lại trái nghĩa với “a wise guy” (một kẻ ma lanh).14

Điều mấu chốt chính là việc giao tiếp với trẻ tự kỉ lại dễ đến không ngờ khi chúng ta chịu dừng lại để cân nhắc về lời nói của chúng ta. Có thể bạn cần phải luyện lại kĩ năng này một chút - chính là kĩ năng cân nhắc, lựa chọn từ ngữ của bạn chứ không phải của trẻ.

Dưới đây là một số khó khăn thường gặp cần lưu ý:

Thành ngữ và những câu nói thường dùng:

1 Ants in one’s pants: bồn chồn lo lắng (ND)

2 Butterflies in one’s stomach: lo lắng (ND)

3 Can of worms: một vấn đề rắc rối, phức tạp (ND)

4 Cat got one’s tongue: ai lấy mất lưỡi rồi ư? (một lời nhận xét để khích lệ người đối thoại nói chuyện) (ND)

5 Porcelain bus: nhà vệ sinh (ND)

6 Dog-eat-dog world: một thế giới mà mọi người tranh giành cấu xé lẫn nhau vì quyền lợi của bàn thân. (ND)

7 Toast the bride and groom: nâng cốc chúc mừng cô dâu chú rể (ND)

8 Throw the baby out of the bathwater: giữ lại những thứ có giá trị trong khi bỏ đi những thứ không cần thiết nữa.

9 Số nhiều của “booth” là “booths” (ND)

10 Số nhiều của “moose” cũng là “moose” (ND)

11 Noses that run: mũi chày nước (ND)

12 Fee that smell: chân có mùi hôi (ND)

13 Thông thường, “slim” (mành mai) trái nghĩa với “fat” (mập); nhưng ở đây, khi chỉ về “cơ hội” (chance) thì “slim chance” đông nghĩa với ‘Tat chance”. (ND)

14 Thông thường, “man” và “guy” đều là hai từ chỉ về phái nam; nhưng khi dùng với từ “wise” thì hai từ “wise man” và “wise guy” có nghĩa trái ngược. (ND)

15 Wait just a minute for me: đợi mẹ một lát (ND)

Những lời chỉ dẫn không rõ ràng

Điều quan trọng là phải nói chính xác những điều bạn muốn nói và không để cho con, hay học trò của bạn tự suy diễn từ những lời nói mơ hồ.

Đừng nói

Hãy nói

Con là cục vàng của mẹ

Mẹ yêu con nhiều lắm

Làm gì như chong chóng vậy?

Con đừng quay nữa.

Nói “dai như đỉa”!

Nói nhiều quá.

Chạy “nhanh như tia chớp”

Chạy rất nhanh.

Người con “hôi như cú”.

Con dơ quá, con đi tắm đi

Sao con không nhờ bố mở giúp cho?

Con hãy nhờ bố mở giúp cho.

Con nghịch gì mà ướt như chuột lột thế kia?

Không nghịch thế, mồ hôi ướt hết áo con rồi kia.

Trời ơi sao con cứ quay tới quay lui, không nghiêm túc được à?

Học nghiêm túc vào con.

 

 

Sự suy luận:

Tương tự với những lời chỉ dẫn không rõ ràng, đối với trẻ tự kỉ, một lời suy luận cũng giống như một câu nói khẳng định, chỉ sự việc. Đừng để trẻ phải suy đoán mà hãy đưa ra lời chỉ dẫn cụ thế cho hành động mà bạn muốn trẻ thực hiện.

 

Đừng nói

Phòng của con là một đống bừa bộn!

Bên ngoài trời lạnh lắm, nên con mặc cái này không đủ ấm.

Hãy nói

Con treo quần áo của mình lên nào.

Hôm nay, con sẽ mặc quần dài chứ không mặc quần ngắn.

Mẹ không thích âm thanh đó.

Con hãy vặn nhỏ lại tiếng của Tivi nhé.

Giờ thì bạn đã thu thập thêm được chút kiến thức cho thấy những mẩu đối thoại hàng ngày của chúng ta thiếu chính xác như thế nào và đối với trẻ tự kỉ, những câu nói đó lại càng không hợp lý. Thậm chí bạn có thế nhanh chóng hiểu ra nhiều điều khi lần đầu tiên bạn nói với trẻ “chờ mẹ một phút nhé”15 và năm phút sau bạn quay lại, trẻ đã đi đâu mất. “Biến mất trong sáu mươi giây” sẽ trở thành một cách hiểu mới, ngoài ý nghĩa chỉ về khoảng thời gian đế thối xế, ồ, ý tôi là ăn trộm một chiếc xe.

Trong khi chúng ta đang nói đến một câu chuyện ủy mị, đòi trẻ tự kỉ phải bắt kịp kiểu nói chuyện của tuối thiếu niên là điều không hợp lý chút nào. “Tụi con chỉ đang nói mấy chuyện vớ vấn và con, con đã không đến chỗ đó. Nhưng bạn kia cứ đi, thôi được, sao cũng được, con cũng ổn thôi! Như thể con không quan tâm lắm đến chuyện đó, và rồi bạn đó đi, giống như cắn con vậy-” Hỡi các bậc phụ huynh và các thầy cô giáo! Yêu cầu anh chị em trong nhà và các bạn cùng lớp nói chuyện bằng ngôn ngữ dễ hiểu với những trẻ tự kỉ xung quanh là điều bình thường. Nếu phải giải thích đoạn văn nói trên, thì ý nghĩa của nó sẽ như thế này: “Con không muốn nói chuyện với Duane nữa đâu. Cả hai đứa tụi con đều bắt đầu nói những điều gây khó chịu cho nhau”. ...

Thật trớ trêu với tôi khi có con gặp khó khăn về mặt ngôn ngữ. Tấm bằng Cử nhân chứng nhận tôi là “Cử nhân khoa học, Khoa giao tiếp thông qua lời nói”. Đâu đó trong gara của tôi có một thùng gỗ đựng những chiếc cúp tôi đã dễ dàng giành được từ hồi trung học. Thật vậy, tôi là một kẻ ba hoa có trình độ. Tôi xuất thân từ một gia đình có những người thích chơi chữ và những chuyên gia về chữ nghĩa, suốt đời thích chơi trò dùng từ tối nghĩa. Phải mất một thời gian đế tôi nhận ra rằng con tôi không có khả năng hay thậm chí chẳng hề thích dạng đấu khấu này, và kế đến là nếu tôi muốn nói cho con hiểu, tôi đã phải điều chỉnh lại cách diễn đạt của mình. Tôi đã phải suy nghĩ rất kỹ trước khi nói. Chẳng phải tất cả chúng ta cũng nên làm thế sao? Đây là món quà mà tôi nhận được từ chứng tự kỉ của con. Tôi phải lựa chọn từ ngữ thật cẩn thận, giọng nói, V.V.. Nếu tôi không làm thế, con tôi sẽ không còn nghe tôi nói và chẳng tỏ vẻ khó chịu, hay ác ý, thậm chí sẽ chẳng hề có biếu hiện gì là biết tôi đang ở trong phòng với con.

Có thể bạn cho là chuyện này không thể xảy ra trước khi trẻ bước vào tuổi thiếu niên.

Thực ra, tạo nên thói quen tập trao đổi nói chuyện với trẻ theo cách của trẻ là một bước chuẩn bị tuyệt vời cho những tháng năm trẻ bước vào tuổi thiếu niên. Vì vậy, hãy lắng nghe mọi điều mà trẻ muốn nói với bạn, kể cả những điều trẻ không diễn đạt bằng lời. Hãy nhìn thẳng vào mắt trẻ khi trẻ nói và trả lời trẻ mỗi khi trẻ nói chuyện với bạn. (nếu bạn thấy trẻ không có phản ứng đáp lại có nghĩa là trẻ không nhận được thông điệp bạn nói! Hãy thử cách khác xem.) Việc đối thoại hai chiều (nghĩa là trẻ nghe bạn nói, và bạn cũng phải lắng nghe trẻ) mang lại cho trẻ sự tự tin về giá trị của những điều trẻ nói, dù đó là thông tin gì chăng nữa. Sự tự tin này sẽ trở thành động lực giúp trẻ thoát khỏi được câu trả lời rõ ràng với những yêu cầu bất ngờ, và cuối cùng là hình thành được những cuộc nói chuyện có ý nghĩ và hoàn chỉnh từ đầu cho đến lúc kết thúc. Đó là ngày mà tất cả mọi phụ huynh và các thầy cô giáo của những trẻ gặp khó khăn về ngôn ngữ đều mong mỏi và mơ ước.

Trong khi bạn đang cố gắng sắp xếp cuộc nói chuyện của bạn qua những từ ngữ cụ thể hơn, hãy chắc chắn rằng con bạn sẽ cho bạn nhiều lời hướng dẫn nhẹ nhàng, không chỉ trích để bạn tiếp tục đi đúng hướng. Hầu hết mọi người trong gia đình đều lấy làm hài lòng, thích thú khi Bryce đạt đến hiểu và có khả năng trả lời điện thoại. Tuy nhiên mẹ tôi, một chuyên gia y tế có kiến thức sâu rộng về rối loạn thần kinh, gần như muốn té xỉu mỗi khi bà hỏi thăm, “Chào Bryce, con đang làm gì đó?”, thì y như rằng lúc nào câu trả lời cũng sẽ là “ô, ngoại à, con đang nói chuyện điện thoại với ngoại mà”. Tất cả chúng tôi đều học được cách đưa ra những câu hỏi rõ ràng, hoàn chỉnh hơn, những câu có thể dẫn đến một cuộc nói chuyện như: Hôm nay con làm những gì ở lớp khoa học thế? Cuối tuần này con thích làm gì cho vui nào? Tuần này con đang đọc một quvển sách hay à?

Câu chuyện về thành ngữ “nổi tiếng”, câu chuyện mà tôi gọi là “Cuộc chiến đầy mệt mỏi với vết dằm xước” đã xảy ra khi Bryce khoảng bảy tuổi. Đó là một trong số những rắc rối xảy ra từ chỗ không có gì quan trọng thành một cuộc chiến trước khi bạn kịp nhận biết chuyện gì đang diễn ra.

Con tôi đến gặp tôi với một cái dằm xước tí xíu trên ngón tay trỏ. “Không có gì nghiêm trọng”, tôi nói. “Mẹ chỉ cần cắt phăng nó đi bằng cái cắt móng tay là xong.”

“Khôoooooooooooông!” con tôi thét lên, và giật mạnh. “Sẽ ĐAU lắm!”

Từ trước tới nay đứa trẻ này chưa hề bị đau đớn hay phải chịu những con lạnh buốt thực sự. Nhưng thật bất ngờ và vì một lý do nào đó mà tôi không thế hiểu được, vết xước ở mép móng tay này lại trở thành một “cuộc chiến không cân sức”.

Đầu tiên là sự cự tuyệt thường thấy. Sẽ không đau đâu. Mẹ hứa. Mẹ sẽ làm rất nhanh. Hãy xem những cách khác. Không chịu à? Được rồi, con có thế tự làm lấy. Con không cần đồ cắt móng tay? Vậy thì con cứ dùng răng cắn. Không. Trước hết, chúng ta sẽ lấy bao đá chườm cho nó tê đi. Không. Rồi sau đó, ta sẽ làm cho nó mềm trở lại bằng nước ấm. Không.

Các kế hoạch B, c, D, E, F và G lần lượt được vạch ra nhưng tất cả đều bị bác bỏ. Sự bực bội từ cả hai phía tăng lên rõ rệt.

Trời tối dần. Có phải chính tôi, gần như đang to tiếng đó không? Tôi biết là tôi đang chịu thua và phải nhượng bộ dù không muốn. Giờ đây, thay vì một thì lại có đến hai kẻ khốn khổ, tội nghiệp.

“Nào”, tôi nói, “Con sẽ có những sự lựa chọn sau đây: Mẹ sẽ lấy cái dằm cho con; hoặc con sẽ tự cắt hay là con cứ để thế hoài.”

“Khôôoooooooong!”

Trước mắt tôi là một khuôn mặt đỏ gay, nước mắt dầm dề, và tóc thì bê bết mồ hôi.

Cuối cùng cũng đến giờ đi ngủ cùng với một người mẹ đầy lòng quyết tâm. Khi tôi cúi xuống quấn mền quanh con lên giường, tôi chụp lấy ngón tay con và vết xước đã không còn nữa. Thật không thế nào quên được nét ngạc nhiên trên khuôn mặt con tôi.

“Đó, con thấy không?” tôi nói, “Có đau không nào?”

“Dạ không”

Sáng hôm sau, khi bế con vào lòng, tôi đã nói với con hai điều: thứ nhất là tôi bảo con phải tin tưởng tôi. Nếu tôi nói là không đau, nghĩa là sẽ đúng như vậy. Tôi sẽ luôn thành thật với con, và không do dự nói sự thật cho con biết. Tôi tôn trọng việc trẻ muốn biết sự thật, dù sự thật có không dễ chịu mấy. Vì thế khi tôi nói là sẽ không đau đâu thì chắc chắn là không đau.

Nhưng điều thứ hai tôi nói với con cũng quan trọng không kém, rằng tôi thật sự khâm phục tính kiên quyết của con. Tôi đã giải thích từ “kiên quyết” có nghĩa là con thật sự giữ vững niềm tin, không bao giờ chùn bước, chịu được sức ép tâm lý lớn. Để làm được như thế cần phải có sức mạnh và lòng quyết tâm. Tôi nói, “Con thực sự kiên định16 và đó là một điều rất tốt”. Thậm chí khi chưa nói hết câu, tôi nhận ra mình đã lỡ lời. Một đám mây đen lập tức che phủ khuôn mặt đầy lo lắng [của con tôi].

“Con không muốn dính vào khẩu súng đâu!” con tôi la lên, giọng đầy sợ hãi.

Và ngay sau đó, con trai tôi hỏi tiếp:

“Mẹ ơi, có phải mẹ muốn nói đến chữ kẹo gôm17 không?”

16 Trong tiếng Anh, đây là thành ngữ “stick to one’s gun”; nếu dịch từng chữ sẽ là “dính vào khẩu súng”. Đây là cách hiểu cùa con trai cùa tác giả. (ND)

17 Tác giả dùng chữ “gun” (khẩu súng) trong thành ngữ “stick to one’s gun” còn con trai cùa tác già đã nghe thành chữ “gum” (kẹo gôm). (ND)


Chương 5

Hãy kiên nhẫn với tôi vì vốn từ của tôi hạn chế.

 

“Cô không thể thúc ép nghệ thuật.”

Bryce chỉ mới bảy tuối khi ngước đôi mắt xanh thắm nhìn cô giáo lớp một của cháu và đưa ra lời nhận xét đó. Đó là lúc chuyển tiết học, và cô giáo hối cả lớp dọn dẹp thuốc màu: “Nhanh lên! Nhanh lên nào! Đến giờ học nhạc rồi! Bỏ cọ vẽ vào bồn rửa ấy! xếp hàng ngay cửa ra vào nhé! Đi thôi!”. Bryce cũng vừa khám phá ra màu sắc tuyệt diệu khi pha màu cam và xanh lá cây thành màu nâu cho bản vẽ hình Hoa hướng dương của cháu. Cháu cũng có ý kiến riêng về tất cả những hành động vội vã, gấp gáp. Cô giáo của cháu đã nóng lòng cho tôi biết về lời nhận xét của cháu vì “dĩ nhiên là, cậu bé nói đúng.”

Điều cô giáo không biết là Bryce đã lấy câu nói đó từ bộ phim hoạt hình Câu chuyện đồ chơi Phần 2. Bryce thông thạo đến mức đáng kinh ngạc trong việc lặp lại lời nói của người khác. Khi vốn từ vựng hạn hẹp không giúp ích gì cho cháu, Bryce có thể đưa ra (lặp lại) những câu trả lời thích hợp từ những lời thoại trong phim mà cháu vẫn ghi nhớ.

Chứng nhại lời là một hành vi ngôn ngữ phổ biến ở trẻ tự kỉ được biểu hiện qua việc trẻ lặp lại những mẫu câu mà trẻ nghe được từ người khác. Sự lặp lại này có thể là ngay lập tức (trẻ bắt chước nói theo không suy nghĩ một điều nào đó người khác vừa nói với trẻ hay với ai khác đứng gần trẻ nó), hoặc có thể theo cách thức khác gọi là trì hoãn (trẻ lặp lại điều trẻ nghe được mới đây, gần đây hay xảy ra đã lâu trong quá khứ) hay lặp lại (trẻ cứ thế lặp đi lặp lại nhiều lần một cụm từ hay một câu hỏi).

Các bậc phụ huynh bắt đầu cảm thấy có phần sợ hãi khi việc trao đổi thông tin, cảm giác, và suy nghĩ giữa vợ chồng, với con cái, và với mọi người xung quanh không diễn ra suôn sẻ.

Vào thời điểm của vụ rắc rối “không thể thúc hối nghệ thuật”, khoảng 90% câu nói của Bryce thuộc dạng lặp đi lặp lại ở thể trì hoãn. Mặc dù Bryce nói ra thành thạo đến nỗi gần như không ai trừ người thân trong gia đình có thể nhận ra, tôi vẫn bị tuyệt vọng ngăn chặn việc này. Đây là điều rất bình thường nhưng có phần nào là mong ước không đúng ở những bậc phụ huynh trong vị trí của tôi. Điều này cũng thật dễ hiểu vì chừng nào chúng ta còn trích dẫn những lời thoại trong các bộ phim - mọi việc cũng giống như “chúng ta đã thất bại trong việc giao tiếp với nhau” vì lời nói không mang tính tự phát. Và đối với nhiều trẻ, sự việc trông như không liên quan gì đến những điều đang xảy ra, dù vẫn có liên quan đến đứa trẻ. Trẻ có thể nghĩ đến ba hay bốn liên tưởng trước suy nghĩ của bạn. Điều này khiến “nhiệm vụ” cần thiết của bạn, chính là khám phá ra sự liên tưởng của trẻ trở nên rắc rối hơn.

Cũng như bạn, tôi đã cảm nhận bằng trái tim của một người mẹ, sự cấp thiết phải tập cho con mình nói những lời “bình thường”, là những lời giúp xoá đi sự khác biệt rõ rệt giữa trẻ và những trẻ đồng trang lứa. Nhưng trong sự cấp thiết đó, chúng ta cũng không nên bỏ quên điều này: có được một phưcmg cách giao tiếp chức năng, dẫu là hình thức nào chăng nữa, mới là điều thật sự quan trọng đối với tất cả mọi trẻ em, thậm chí là rất quan trọng với trẻ tự kỉ. Nếu bạn chỉ lấy đi một ý trong chuông năm, hãy chọn điều này: trong khi trẻ vẫn còn phải “vật lộn” với việc học từ vựng căn bản và những kĩ năng liên quan đến việc nói câu “bình thường”, trẻ vẫn cần đến một cách thức để bày tỏ ý muốn, sự sợ hãi và nhu cầu của trẻ. Thực vậy, nếu nhu cầu không được đáp ứng và nỗi lo sợ không được dẹp bỏ, thế giới của trẻ và của bạn có thể trở thành một nơi rất kinh khủng. Không có sự giao tiếp bình thường, dù theo bất kỳ hình thức nào, hãy chuẩn bị tinh thần nhìn thấy sự bối rối và nỗi sợ hãi của trẻ bộc lộ qua hành vi, khi trẻ bằng cách này hay cách khác cố bày tỏ cho bạn về những việc diễn ra không đúng theo ý trẻ. Nhưng một khi trẻ cảm thấy thoải mái nói chuyện [với bạn] và bạn đang lắng nghe trẻ bất kế trẻ dùng cách giao tiếp nào chăng nữa, trẻ có thế chủ động bắt đầu hình thành sự hiểu biết về mọi khía cạnh của vấn đề giao tiếp, kế cả những yếu tố ngoài vấn đề từ vựng:

  • Những hình thức giao tiếp không dùng lời (như cử chỉ, hành động, biếu lộ qua nét mặt, ngôn ngữ cơ thể, thông qua nghệ thuật, và âm nhạc) đều có thế truyền tải ý nghĩa và/ hoặc nhấn mạnh, không có chủ ý hoặc khi chúng ta không đủ từ ngữ để diễn đạt.

  • Con người không chỉ là kho chứa thông tin truyền đến người khác, và đối thoại không chỉ là phương tiện giúp đảp ứng nhu cầu. Chủ động dùng ngôn ngữ (chủ động giao tiếp với người khác) mở ra cánh cửa đến với những trải nghiệm có thế khôi hài, thú vị, và thậm chí rất được khích lệ.

Ngôn ngữ không đơn thuần là tên gọi của các sự vật, cảm xúc và hành động. Đâu đâu cũng có sự phức tạp sinh động, kì diệu và đầy kích thích [trí tò mò] của ngôn ngữ. Ngôn ngữ cũng không phải là thứ chúng ta có thể học được tại phòng mạch của nhà liệu pháp 30 phút mỗi tuần. Chứng nhại lời chỉ là một khía cạnh của vấn đề phát triển ngôn ngữ, dù hành vi này rất phổ biến khiến nhiều bậc phụ huynh phải lo lắng, bất an. Chúng ta muốn chứng nhại lời này phải biến mất. Hãy kiên trì theo điều trị với nhà liệu pháp ngôn ngữ, là người sẽ khuyên bạn một số vấn đề ngôn ngữ quan trọng khác như vấn đề vận động nhẹ/cơ quan phát âm (khó khăn với hệ thống cơ là miệng, lưỡi, mặt, và cổ họng) và các phương pháp giảng dạy khác. Nhưng cũng cần lưu ý rằng việc đặt con bạn vào một môi trường giàu ngôn ngữ là cách tốt nhất giúp trẻ tăng vốn từ vựng và sự hiểu biết về những điều phức tạp trong giao tiếp bằng lời nói. Hầu như mọi trẻ em, kể cả những trẻ thần kinh phát triển bình thường, đều học ngôn ngữ theo cách bắt chước: “Nói ‘mẹ’ đi! Nói ‘cún con’ đi!”. Việc con bạn thích lặp lại lời nói của người khác chứng tỏ sự thông thạo trong việc tiếp thu ngôn ngữ đơn thuần bằng cách bắt chước. Hãy tận dụng điều này, bằng cách đem đến cho trẻ mọi phương cách tiếp cận ngôn ngữ mỗi khi có cơ hội. Đây là lý do tại sao sách (dưới dạng in ấn hay đĩa CD) lại cao cấp hơn nhiều lần so với trò chơi video. Đây cũng là lý do chúng ta không nên để truyền hình chiếm hết thời gian của các cuộc trò chuyện trong bữa tối cũng như tại sao bạn nên đọc sách cho con cái nghe cho đến khi chúng đấy bạn ra khỏi phòng bằng vũ lực (chuyện này từng xảy ra khi con tôi học trung học, và chúng thật sự rất lễ phép khi đề nghị thế). Nói chung, nếu con bạn đang học lớp giáo dục đặc biệt, có thể trẻ không có nhiều cơ hội tiếp xúc với cách giao tiếp bình thường-“nói theo kiểu con nít”. Hãy tìm thêm cơ hội cho trẻ ngoài môi trường lớp học.

Nhưng chúng ta hãy quay lại vấn đề lặp từ. Thật may cho tôi (và cho Bryce, vì cháu không phải lớn lên cùng một người mẹ nửa điên nửa tỉnh), hai việc đã xảy ra đồng thời giúp tâm trí tôi bớt căng thẳng, vừa đủ để tôi có thể bình tĩnh và để con tự vượt qua chứng lặp từ theo cách thức và tốc độ của cháu. Việc đầu tiên là tôi đã đọc một bài báo của tờ Advocate, một tờ báo của nhà xuất bản Hội người tự kỉ Mỹ. Bài báo do một tác giả trẻ, 20 tuổi, bị chứng tự kỉ viết; anh cũng là người đã rất thành công trong suốt bốn năm đại học. Anh rất thẳng thắn về sự thật rằng anh vẫn sử dụng phương cách bắt chước và lặp lại trong giao tiếp xã hội thông thường, và chỉ mình anh biết điều này. Lúc đó, tôi đã nghĩ rằng “Hừm! Có thế mọi sự chú ý mà tôi tập trung vào điều này không được xác đáng cho lắm.”

Điều thứ hai đã xảy ra là cuối cùng tôi cũng mời một chuyên gia về chứng tự kỉ đến đế nói chuyện. Bà đã cho tôi nhiều lời khuyên sáng suốt và đáng nhớ như: “Tôi biết cô muốn loại bỏ hành vi đó. Nhưng đừng làm thế. Đừng cố đi đường vòng, hãy thắng thắn đưong đầu với nó. Tôi cam đoan với cô là việc này không kéo dài mãi được, nhưng cô hãy cho con mình thời gian cháu cần đế vượt qua khó khăn này.” Hẳn nhiên đây cũng là điều mà các nhà nghiên cứu các bệnh về khả năng nói đã và đang thực hiện.

Mặc dù lúc đó tôi không biết gọi nó là gì, vì Bryce là một người học theo cấu trúc (gestalt). Trong tiếng Đức, “gestalt” có nghĩa là “toàn bộ” hay “hoàn chỉnh”. Những người học theo cấu trúc (gestaỉt) nhận thức những kinh nghiệm như một thể thống nhất mà không có khả năng nhìn thấy từng thành phần cấu thành riêng lẻ. Trong vấn đề phát triển ngôn ngữ, những trẻ mắc chứng tự kỉ có khuynh hướng học chữ theo cấu trúc sẽ tiếp thu từ ngữ theo từng cụm hơn là theo từng từ đơn lẻ. Các trẻ nhỏ phát triển thần kinh bình thường khác cũng có biếu hiện chứng lặp từ ở một số giai đoạn nào đó trong quá trình phát triển cúa trẻ nhưng nhìn chung các kĩ năng phát triển ngôn ngữ bình thường vẫn thể hiện rõ hơn. (Người lớn cũng dùng cách thức này, ở vài cấp độ nào đó. Tôi không tin là bạn chưa bao giờ thách thức ai đó bằng những lời như “tôi thách anh đó!”) Nhưng nhiều trẻ tự kỉ, chẳng hạn như mẫu người học theo cấu trúc và những người có khả năng nói tự phát hạn chế, có thế kéo dài chứng lặp từ trong thời gian lâu hơn. Trái với mẫu người học theo cấu trúc (gestalt), chúng ta gọi việc tiếp thu ngôn ngữ theo từng-chữ-một là “phân tích”. Có vẻ như đa số mọi người đều học ngôn ngữ theo kiếu phân tích hơn là theo cấu trúc. Tuy nhiên, trên thực tế, nhiều trẻ tự kỉ, đặc biệt là những trẻ mắc chứng Asperger, đều học theo lối phân tích và có thế dễ dàng liên trưởng ý nghĩa [của từ] với mỗi từ. Cả hai phương cách tiếp thu theo kiếu cấu trúc và theo kiếu phân tích đều được xem là những cách học bình thường.

Marge Blanc, người lập ra Trung tâm Phát hiến Giao tiếp ở thành phố Madison, Winsconsin, miêu tả bốn giai đoạn của việc lĩnh hội (ngôn ngữ) theo cấu trúc (tổng thể):

Các giai đoạn của việc lĩnh hội Ngôn ngữ theo cấu trúc (tổng thể)

Giai đoạn 1 - Cách sử dụng ngôn ngữ tổng thể trong giao tiếp (được học và được nói đúng, trọn vẹn)

“Nào hãy ra khỏi đây (thôi)!”

“Muốn thêm nữa không?”

Giai đoạn 2 - Phân chia thành những cụm từ (a) và tái kết hợp thành (b)

(a) “Nào hãy + ra khỏi đây (thôi)!”

“Muốn + thêm nữa (không)?”

(b) “Nào hãy thêm nữa!”

“Muốn ra khỏi đây (không)?”

 

Giai đoạn 3 - Tách riêng từng từ đơn và hình vị, bắt đầu lập thành các cụm từ “Hãy lấy .... thêm! ”

“Muốn ... ngoài?”

Giai đoạn 4 - Tạo thành những câu phức tạp hơn “Tôi ăn thêm”

“Tôi có muốn ra ngoài hay không ấy à?”

Tài liệu: “Tìm từ” tạp chí Autism Asperger’s Digest, tháng 5-7 năm 2005.

 

Một nhà trị liệu về ngôn ngữ có kiến thức sâu rộng sẽ là người hướng dẫn con bạn suốt quá trình học để có thể phân chia “những cấu trúc” và tái tạo những phần này thành một câu nói tự nhiên. Khi bước vào quá trình này, bạn phải nhớ rằng mỗi trẻ sẽ có những cách phản ứng đặc biệt/riêng biệt đối với liệu pháp ngôn ngữ này. Chẳng những không hề có một thời gian biểu chính xác hoặc chung nhất cho chúng ta thực hiện cả bốn giai đoạn mà chúng ta còn phải lưu ý rằng đôi khi tiến trình này có vẻ như là đang đi thoái lui và không có gì khả quan hơn. Nếu con bạn đã và đang nói làu làu những câu chữ sống động, hùng hồn của những lời thoại trong phim ảnh thì việc trẻ học để lặp lại các câu đơn giản, của chính trẻ (như trong Giai đoạn 3) có thể thoạt nghe khá giống như lúc trẻ mới tập nói. Nhưng không phải vậy. Đây là sự phát triển ngôn ngữ bình thường, lành mạnh.

Trong khi đó, điều này cũng có thể xoá bớt một số nỗi lo lắng của bạn về chứng lặp từ của trẻ nếu bạn dành thời gian để chú ý xem cách trẻ sử dụng hành vi này như thế nào. Có thể là trẻ không chỉ đom thuần thực hiện việc “tua băng” trong đầu, mà chứng lặp từ của trẻ vẫn có thế khá thiết thực theo một số cách khác nhau. Hãy lắng nghe và ghi lại. Hãy xem liệu trẻ có dùng hành vi này đế:

• Trò chuyện, đưa ra câu trả lời khi trẻ biết người khác đang chờ.

• Hỏi hay yêu cầu một điều gì, một đồ vật hay sự chú ý của người khác.

• Đưa ra những thông tin hay một ý kiến.

• Phản đối hay từ chối những hành động hoặc yêu cầu của người khác

• Đưa ra những lời hướng dẫn hay chỉ thị.

• Gọi tên cho đồ vật, địa điếm, một hoạt động

Trên đây là vài cách sử dụng chứng lặp từ thiết thực và có sự tưomg tác từ hai phía.

Khi Bryce 10 tuổi, qua kiểm tra, tôi kinh ngạc biết rằng vốn từ vựng của cháu thấp hơn nhiều so với trình độ của một học sinh lớp bốn. Xuất phát từ khởi điểm là Bryce học ngôn ngữ lúc bốn tuổi, tôi đã rất tự hào về những thành tích trong việc học nói của cháu, kể cả việc nói chuyện thật thoải mái trước đám đông. Tôi đã yêu cầu được xem bài kiểm tra của cháu. Trong số nhiều từ khác, cháu đã không nhận dạng đúng các từ như cây xương rồng, đàn violon và người độc thân. Ban đầu, tôi phát cáu lên vì điều này. Ba từ đó tượng trưng cho những thứ mà cháu hiếm khi, dù là cũng có, bắt gặp trong đời sống hằng ngày, hay trong sách vở, phim ảnh. Cháu cũng hiểu đúng ngữ cảnh: cháu nhận biết được bức tranh cây xương rồng là một “loại cây sống ở sa mạc” và cây đàn violin là một “nhạc cụ”. Cháu chỉ không biết từ “người độc thân” nhưng tôi chắc chắn cháu hiểu rằng một người chưa có vợ là người chưa kết hôn, và ngược lại. Nhưng dù tôi có bực mình với sự thiếu chính xác rõ ràng của đề kiếm tra (là điều thường làm tôi khó chịu, nhưng đó lại là chuyện khác) bài kiểm tra đã thực sự giúp tôi bắt đầu nhận ra khi hoàn toàn lắng nghe và trả lời trẻ, tôi đã tự động giải mã những chữ không thường gặp trong lời nói tự phát và trong những câu lặp [lại lời từ người khác] của con. Tôi không muốn dùng toàn bộ thời gian nói chuyện với con để sửa lỗi ngữ pháp và cú pháp, vì thế tôi chỉ đom giản tự diễn giải điều con muốn nói trong đầu và tiếp tục trao đổi suy nghĩ với cháu mà không bị gián đoạn.

Theo một lẽ nào đó, đây là việc làm đúng: tôi đang nhìn nhận và đánh giá khách quan các cách thức giao tiếp theo cách của con, và cả sự tự nhận thức về bản thân của con. Nhưng tôi xem kết quả kiểm tra đó như một bài học thức tỉnh cho tôi, rằng tôi cần phải cố gắng dù chỉ một chút mỗi ngày “nạp thêm” từ ngữ cũng như kiểm tra khả năng hiểu cả văn viết và văn nói của con. Chẳng hạn như khi Bryce vẫn còn học đọc, chúng tôi cùng đọc một câu trong truyện như sau: “Hắn chụp lấy chiếc túi xách mà cô ấy đang ôm chặt”. Trông Bryce có vẻ không hiêu, nên chúng tôi ngưng lại và tôi nhắc lại từng từ “chụp”, “ôm chặt” và “túi xách”. “A”, Bryce hào hứng nói “hắn ta đã cướp cái ví của cô gái. Vậy tại sao người ta không nói thế đi? Rằng hắn đã cirớp ví của cô gái? ”

Sự việc nhỏ này đưa đến một cuộc thảo luận lâu hơn rằng làm cách nào mà những từ ngữ, cũng giống như màu sắc, có thê xuất hiện dưới nhiều “sắc thái” và việc dùng từ ngữ đa dạng sẽ làm cho câu chuyện trở nên “đầy màu sắc thú vị”. Chúng tôi đã cùng vui vẻ lập ra một danh sách dài thật vui nhộn gồm tất cả các cách diễn đạt chữ to, ìớtr. rộng, không lồ, vĩ đại, bao la; to lớn không lồ, to lớn dị thường, đồ sộ, V.V.. Đó là lúc mà cả tôi và con tôi đều “sáng trí”. Đơn giản là con tôi chưa từng nghĩ đến từ ngữ theo cách này, và tôi cũng chưa nghĩ đến việc dạy con từ vựng theo cách đó. Phương pháp này có tên gọi vui nhộn là “multiple descriptors” và tôi cần phải tập luyện một chút để quen với việc sử dụng những từ này. Nhưng cuối cùng, tôi đã học bỏ cách nói những câu cụt ngủn như “lấy áo khoác đi” và thay vào đó, nói là “trời đang mưa đấy, nên hôm nay con sẽ mặc cái áo khoác đỏ có mũ trùm đầu.”

Ở tuôi thiếu niên, Bryce đã kết hợp rất tốt sự hài hước trong giao tiếp. Tôi hiểu rằng cháu đã đạt đến đỉnh cao của việc lĩnh hội ngôn ngữ theo cấu trúc khi cháu nhờ tôi lắng nghe cháu tập mời một cô bạn gái đi chơi “một ngày nào đó”. Cháu cũng đã có suy nghĩ đến những hoạt động mà các cô gái thích. Và đây là lời mời của cháu: “Nếu lúc nào đó bạn muốn đi chơi với mình, đi xem phim hay đi dã ngoại trong công viên, mình sẽ rất lấy làm vinh hạnh”. Hẳn nhiên các cô gái nghe Bryce nói thế đều rất thích. Và chắc hắn các cô bé đó sẽ không bao giờ biết rằng câu nói “mình sẽ rất lấy làm vinh hạnh” chính là lời thoại từ một bộ phim (Grumpier OldMen).


Chương 6

Do ngôn ngữ rất khó tiếp thu đối với tôi, nên tôi rất nhạy bén về hình ảnh.

 

Nhân vật Eliza Doolittle trong bộ phim Yêu điệu thục nữ (My Fair Lady) là một trong số những cô gái gan dạ mà tôi yêu thích. Đây là một nhân vật được dựng nên đại diện cho cuộc thử nghiệm sống động về ngôn ngữ. Bằng nhiều cách, cô khiến mọi người không thể bỏ qua sự hiện diện của mình và đặc biệt là trong bài hát Show me, cô trách cứ người yêu của mình bằng những lời như “Từ ngữ, từ ngữ, từ ngữ- tôi chán ngấy tận cổ rồi! ” và tiếp theo là “Đừng lãnh phí thời giờ của tôi nữa, chỉ cho tôi thấy đi nào!”

Những tình cảm bộc phát của nhân vật này sẽ được nhiều trẻ tự kỉ hoan hô, tán thành.

Tín hiệu thông qua thị giác không phải là một điều mới lạ, ngay cả trong thế giới của những người thần kinh bình thường. Nếu bạn mang theo người một quyển sổ tay ghi kế hoạch định trước trong ngày hoặc để lịch trên bàn làm việc hay treo lịch trên tường, nghĩa là bạn đã sử dụng một thời khóa biểu nhìn bằng mắt. Gần đây, tôi nhận thấy ngôn ngữ ký hiệu được gọi là ngôn ngữ nói bằng tay (handspeak)- là một hình thức phát triển ở mức cao cấp của cách giao tiếp thông qua mắt nhìn, bao gồm nét mặt và ngôn ngữ cử chỉ tương tự với cách mà thanh âm và sự biếu cảm làm tăng ý nghĩa của lời nói. Truyền tin thị giác (Semaphore) sử dụng cờ ra hiệu hơn là dùng từ hay kí tự đế giao tiếp trong khoảng cách xa. Hãy đến xem một trận đấu bóng chày và thử quan sát vị huấn luyện viên chà xát cánh tay, giữ chặt thắt lưng hay vỗ vào ngực mình. Không phải ông ta đang thử vai trong một bộ phim nào đâu. Ông chỉ đang cố chỉ dẫn các cầu thủ của mình đừng chạy nếu quả bóng không nhảy đến vùng đất nông đó mà không dùng lời. Điếm phổ biến chính là tất cả những kiểu tác động qua lại trên đều sử dụng một cách nào đó chứ không dùng lời nói để thực hiện chức năng giao tiếp.

Con cái hay học trò của bạn có thể có nhu cầu chính đáng cho những giao tiếp thông qua thị giác. Điều này có lẽ xuất phát từ việc nhiều trẻ tự kỉ thường suy nghĩ bằng hình ảnh, chứ không phải từ ngữ. “Ngôn ngữ” chính của trẻ là một hệ thống những hình ảnh, chứ không phải lời nói. Một đứa trẻ có thể không dùng ngôn ngữ biểu cảm bằng lời, nhưng chẳng lẽ chúng ta lại quá kiêu căng hay khờ khạo, ngây thơ khi nghĩ rằng điều đó đồng nghĩa với việc trẻ không có suy nghĩ, sở thích, ý kiến, quan điểm hay niềm tin của riêng trẻ? Có phải cây ngã trong rừng không hề tạo ra âm thanh chỉ vì không ai xung quanh nghe thấy âm thanh đó? Vô lý. Con cái hay học trò của bạn có thế đang chuyến đổi mọi thứ trong cuộc sống xung quanh thành một cuốn “băng video” trong đầu. Đó là một ngôn ngữ đáng tin cậy không kém gì loại ngôn ngữ bạn đang dùng đế nói. Đó cũng là điều bạn phải tập làm quen khi tiếp xúc và nuôi dạy trẻ theo cách có ý nghĩa đế đưa đến những kết quả tốt đẹp.

Tác giả Temple Grandin đã nâng cao nhận thức của thế giới về sự định hướng theo thị giác của bệnh nhân tự kỉ trong cuốn sách của bà, Thinking in Pictures xuất bản năm 1996, mở đầu bằng ý này: “Tôi suy nghĩ bằng hình ảnh. Từ ngữ giống như ngôn ngữ thứ hai của tôi. Tôi chuyến dịch cả hai ngôn ngữ nói và viết thành những bộ phim với đầy đủ màu sắc, âm thanh hoàn hảo, vận hành giống như một đầu máy video trong trí tôi. Khi một người nói chuyện với tôi, những từ ngữ của người đó sẽ lập tức được chuyển thể thành hình ảnh. Những người suy nghĩ dựa trên ngôn ngữ thường thấy hiện tượng này thật khó hiểu.”

Điều chúng ta cần hiểu đó là khả năng giao tiếp, tiếp nhận, diễn đạt và cảm nhận như đang “nghe được”, là thiết yếu cho sự hoạt động khỏe mạnh toàn diện của trẻ, và của bất kì ai. Nếu không có một phương tiện giao tiếp hiệu quả, những hậu quả về hành vi sẽ xảy ra. Điều này vẫn đúng ngay cả trong thế giới thực, nơi mà chúng ta đưa ra lời giải thích để chỉ những việc xảy ra khi hai phe phái bang giao thất bại ở mức độ nghiêm trọng. Từ ngữ đó được gọi là chiến tranh. Một đứa trẻ định hướng bằng hình ảnh (một cái vung méo) liên tục bị nhấn vào một thế giới mà ngôn từ làm chủ (một cái nồi tròn) sẽ không tránh khỏi cảm giác không được lắng nghe, bị đưa vào một trận chiến và bị lấn át. Đứa trẻ đó biết làm gì bây giờ, ngoài cách tự rút lui?

Hẳn nhiên, không phải tất cả những trẻ tự kỉ đều suy nghĩ thông qua hình ảnh. Nhưng điều tích cực của các công cụ nghe nhìn chính là chúng giúp ích cho tất cả các trẻ. Bryce học với một giáo viên tiểu học, là nguời đã dạy cho một học sinh tự kỉ truớc đây nên hoàn toàn quen với việc sử dụng thời khoá biếu bằng hình ảnh và khi dạy Bryce, bà đã rất hào hứng sử dụng lại những thời khóa biếu đó. Một bảng thời khóa biếu thật lớn được dán trước cửa chính để cả lớp đều nhìn thấy; mọi đứa trẻ đều yêu thích bảng thời khoá biểu đó. Cả lớp sẽ cười đùa thích thú nếu cô giáo chưa kịp đổi một chi tiết nhỏ nào đó theo từng ngày. Điều đáng lưu ý là hầu hết những đứa trẻ trong lớp này hoàn tất năm học đó mà chẳng biết chính xác tại sao người trợ giảng của con tôi cũng ở trong lớp học đó. Cô ấy đã làm một công việc không ngơi nghỉ là hỗ trợ Bryce đồng thời giúp đỡ cho các học sinh khác, đến nỗi nhiều em đã luôn thắc mắc, “Tại sao cô ở đây?” (“Để giúp các con!”) hay “Tại sao chúng con lại có hai cô giáo?” (“Bởi vì các con là những đứa trẻ may mắn và cô cũng vậy. Chúng ta sẽ cùng học với nhau trong năm học này với cô M trong lớp học tuyệt vời của cô ấy”). Câu trả lời khéo léo như thế sẽ mang đến những năm tháng tươi đẹp và giảm đi nhận thức về “sự khuyết tật” trong con cái và học sinh của bạn. Sự đánh giá của cô giáo về thời khóa biếu của Bryce, về người trợ giảng và những hỗ trợ khác là “Đó là điều quan trọng đối với Bryce nhưng cũng rất tốt cho các em khác trong lớp.”

Tạo ra một thời khoá biếu bằng hình ảnh hoặc những thị cụ khác để giúp trẻ định hướng những sinh hoạt ở trường hoặc ở nhà là một trong những công cụ đầu tiên đuợc đề nghị với bạn thông qua nhà hường hoặc qua những nghiên cứu của chính bạn. Tại sao ư?

Đó là vì việc này giúp:

  • Cung cấp cơ cấu và khả năng dự đoán trước vốn là điều rất quan trọng đối với trẻ tự kỉ. Biết trước chuyện gì sắp xảy ra giúp trẻ thoải mái chú tâm vào nhiệm vụ hay một hoạt động trong khả năng thực hiện mà không phải lo lắng về chuyện sẽ xảy ra kế tiếp và thời điếm xảy ra sự việc đó.

  • Đưa ra một tiêu chuẩn - một nguồn thông tin nhất quán nhằm giúp trẻ tin tưởng rằng những sự việc sẽ xảy ra một cách hợp lý và trẻ sẽ thấy an toàn với cách thức đó.

  • Tăng cường chiến thuật “trước tiên/sau đó” để đối phó với những nhiệm vụ không mấy thích thú. Khi trẻ nhận thấy rằng sau khi hoàn thành xong bài tập toán, trẻ sẽ được học vi tính, đó có thể là động lực thúc đẩy cho trẻ hơn là trẻ rơi vào tình trạng trốn tránh hay trì hoãn việc thực hiện nhiệm vụ.

  • Tăng khả năng thực hiện các công việc một cách tự chủ và chuyển đổi giữa các hoạt động một cách độc lập.

  • Xóa đi tính cứng nhắc và không linh hoạt trong suy nghĩ vốn là nét đặc trưng của chứng tự kỉ. Khi sự tự tin của trẻ vào khả năng độc lập [của bản thân] tăng lên, bạn có thể chèn vào vài thay đổi, “thử thách” nho nhỏ vào lịch làm việc dưới hình thức của những hoạt động khác nhau, hoặc thêm một dấu chấm hỏi, để biểu thị một hoạt động mới lạ.

  • Kết hợp với việc thiết lập những kĩ năng xã hội. Thời khóa biểu có thể bao gồm năm phút “chơi [hoặc đọc] với bạn cùng lớp” hoặc “nói chuyện và chào tạm biệt với ba người khác”.

Tất cả những điều này hỗ trợ khả năng hiểu của trẻ và đáp ứng được những kì vọng của mọi người quanh trẻ.

Tất cả các dạng thời khoá biểu có hình ảnh được tạo ra không khác gì mấy so với những tấm lịch thông thường. Yeu tố chung nhất chính là tính chất trình tự. Ngoài ra, kích thước, phong cách trinh bày, thời khoá biểu dưới dạng có thể mang theo được, và kích cỡ chiều dài đều có thể sửa đổi.

Lúc bắt đầu sử dụng thời khoá biểu bằng hình ảnh, Bryce còn đang học mẫu giáo và phương pháp phổ biến nhất lúc đó là một hệ thống các hình nhân được vẽ đơn giản tượng trưng cho nhiều hoạt động khác nhau. Chúng tôi đã có nhiều hình vuông dát mỏng với băng nhám (Velcro) ở mặt sau để chúng tôi có thế sắp xếp thành lịch sinh hoạt trong ngày như: thức dậy, ăn sáng, thay quần áo, đánh răng, và đón xe buýt đến trường. Bryce sẽ làm từng việc, rồi [sau khi hoàn thành], cháu sẽ tháo cái hình đó và cho vào một cái bì thư đính kèm rồi chuyến sang nhiệm vụ tiếp theo. Cách này cũng tạm được Nhưng có vẻ như Bryce chưa bao giờ thật sự thích thú với cách này lắm. Khoảng một năm sau đó, tôi nhận thấy Bryce không quan tâm tới tác phẩm nghệ thuật, đặc biệt là những tác phẩm tưởng tượng hay không có thật. Cháu chỉ thích các bức họa cụ thế, những tấm hình chụp. Những hình nhân cũng không có nhiều ý nghĩa lắm đối với cháu. Bryce trở nên quan tâm hơn nhiều khi tôi trình bày những câu chuyện, lời chỉ dẫn, v.v... bằng những tấm hình chụp.

Vì vậy, bước đầu tiên khi thiết lập một phương pháp giao tiếp bằng hình ảnh thành công là bạn cần biết “mức độ của khả năng hình dung” của con hay học trò của bạn. Bạn có thể có một buổi nói chuyện phiếm để xác định xem đâu là điều trẻ nhận thấy là có ý nghĩa với trẻ. Đối với Bryce thì đó là các bức hình chụp. Đối với trẻ khác, có thể là hình nhân, bức họa vẽ bằng bút chì hay hình ảnh đầy màu sắc. Khi trẻ lớn lên, có thể đó lại là hình ảnh có kèm chữ viết, và cuối cùng là chữ viết không thôi (Cái đó được gọi là “Danh sách những việc-cần-làm”).

Bạn cũng nên xem xét điều này: Con bạn làm cách nào để theo dõi và bắt kịp thông tin? Đừng tự cho đó là cách từ trái sang phải. Có thể là từ trên xuống. Một bác sĩ trị liệu có thể giúp bạn xác định điều này. Trên một trang giấy hay một thời khoá biểu nên ghi bao nhiêu việc cần làm? Đừng vội vã - lúc nào bạn cũng có thể bắt đẩu với ba việc rồi từ đó bổ sung thêm.

Không nên bỏ dần chiến lược sử dụng hình ảnh khi con bạn ngày càng trở nên độc lập hơn. Với thời gian, tôi vẫn tiếp tục đọc thấy rằng những lời nhắc nhở thông qua hình ảnh không chỉ đơn thuần là những hình nhân được phác hoạ như chúng tôi đã sử dụng, giúp chuẩn bị cho Bryce trước khi vào mẫu giáo. Mức độ miêu tả và tính phức tạp có thể tăng dần theo thời gian, nhưng nhu cầu, tính ổn định và sự căng thẳng được giải toả thông qua một thời khóa biểu bằng hình ảnh lại không hề tăng. Một lần nữa, đây chính là lý do khiến những người in lịch và các nhà thiết kế PDA tiếp tục công việc của mình.

Khi vào trung học, tại một ngôi trường mới với toàn thầy cô mới và những gương mặt lạ, Bryce đã đối mặt với một thách thức thật sự khó khăn. Hoạt động ngoại khoá là một chương trình tồn tại từ lâu tại hạt chúng tôi. Trong chương trình này, tất cả các học sinh lớp sáu đều tham gia cắm trại tại địa phương một tuần để học về hệ sinh thái bản địa; một chương trình tuyệt vời, nhưng lại là một chương trình khiến cả tôi và Bryce đều băn khoăn.

Mặc dù cả nhà trường và đội ngũ quản lý trại đều cùng cam đoan với tôi rằng họ sẽ tạo mọi điều kiện thuận lợi cho Bryce khi cần thiết, con trai tôi vẫn không chắc chắn về việc đi trại, cháu đổi ý liên tục và rất lo lắng về chuyện đó. Chúng tôi đã lái xe tới chỗ cắm trại để tham quan, và suốt quãng đường đi Bryce vẫn im lặng. Khi đến nơi, Bryce quan sát hết phòng ăn, là nơi mà cháu chắc rằng sẽ phải chịu đựng nhiều điều. Nhưng chờ đã - Bryce tỏ ra có chút quan tâm! Trên bức tường cạnh cửa ra vào, là thời khoá biếu mỗi ngày, có kích cỡ gần như thật vậy: 6:45 thức dậy, 7:15 chào cờ, 7:30 ăn sáng, 10:30 học về đời sống hoang dã, 11:15 ăn trưa, 12: nghỉ ngơi, 5:00 chiều là bữa tối, 5:45 ca hát, 6:30 lửa trại và họp lớp, V..V.. Cả ngày dài được vạch rõ theo sự tăng dần để dễ quản lý.

Bryce hỏi: “Con cũng muốn có một bảng thời khóa biếu giống hệt bảng này được không mẹ?”

“Chắc chắn rồi”, tôi trả lời với con. Và ban quản lý trại đã cho Bryce một bảng thời khoá biếu. Họ cũng bấm lỗ trên bảng thời khóa biếu, buộc dây và đeo quanh cố cho Bryce. Trước khi đi, Bryce còn nhờ tôi xin lịch ăn theo bữa mà tôi lấy từ ông bếp trưởng, để cháu sẽ biết được chính xác lúc nào cháu sẽ dùng thức ăn của trại và khi nào cháu sẽ xin phép ăn một trong những phần ăn đặc biệt mà tôi gởi kèm theo với cháu.

Giáo viên của Bryce thuật lại cháu đã dễ dàng ốn định với cuộc sống ở trại - trang bị bên mình bảng thời khoá biếu và lịch ăn, thường là để tham khảo - trong vòng hai mươi tư giờ. Đây quả là một sự điều chỉnh quan trọng. Bảng thời khóa biểu và lịch ăn đưa ra cho Bryce sự dự đoán và một lịch sinh hoạt cố định. Điều này giúp môi trường xa lạ và đầy “đe doạ” ở trại hè trở nên vừa dễ theo dõi vừa thú vị hơn. Bruce đã tố chức và sắp xếp nhóm bạn ở chung phòng với cháu, bày một trò chơi khăm vào giờ kiểm tra theo qui định mỗi sáng. Tại buổi lửa trại cuối cùng, cháu đã khiến một giáo viên xúc động bật khóc khi cháu nói về cái cảm giác sợ sệt khi cháu đến đây và phải “làm quen với bạn mới” suốt tuần. Cháu đã mang chỉ một đôi vớ suốt tuần mà không màng đến việc thay đổi với năm đôi khác trong giỏ. Cháu đã có một kinh nghiệm về kỳ Hoạt động ngoại khoá đặc biệt và suốt năm đó, với những ai hỏi thăm cháu, Bryce đã luôn trả lời rằng kỳ hoạt động ngoại khoá là khoảng thời gian tuyệt vời nhất của năm học lớp sáu.

Điều thật sự quan trọng cần nhớ đó là để dạy có hiệu quả, những điều bạn nói phải được mọi người lắng nghe; với nhiều trẻ tự kỉ, trẻ sẽ “nghe” tốt hơn qua hình ảnh. Bạn cũng phải nhận thấy rằng điều xảy ra giữa lời nói và hình ảnh chính là sự diễn giải. Có thể bạn cần phải giảm tốc độ nói thường ngày của mình để tạo điều kiện cho tiến trình đó diễn ra. Cho trẻ thêm thời gian để trả lời câu hỏi và đừng lặp đi lặp lại cùng một lời hướng dẫn nếu bạn thấy trẻ rõ ràng không hiểu được. “Đừng có giải thích nữa! ” Eliza Doolitle hét lên, “Chỉ cho tôi xem đi nào! ”

Bất cứ sự giao tiếp vô nghĩa nào với người tiếp nhận, sẽ không được thông qua. Đối với nhiều trẻ tự kỉ, hình ảnh lại có ý nghĩa mỗi khi lời nói không có nghĩa. Bạn hãy hình dung (hiểu) điều này theo cách sau: hình ảnh là một phương tiện giao tiếp rất hữu hiệu, tiếp nhận và tổ chức thế giới của con bạn, giải thích thế giới đó cũng như chế ngự sự căng thẳng của trẻ, đưa ra cho trẻ những lời hướng dẫn dễ hiểu. Hãy nhìn sự việc theo cách của trẻ - hãy dạy dỗ trẻ theo cách trẻ có thể tiếp thu. Cuộc sống rồi sẽ không còn là một trận chiến và trẻ sẽ bỏ dần vai trò là một người lính. Trẻ bước đến, nhìn thấy và chinh phục tất cả.


Chương 7

Hãy chú ý và xây dựng trên cơ sở những gì tôi có thể làm hơn là những gì tôi không thể làm

 

Khi bài báo “Mười Điều” lần đầu tiên được đăng, anh tôi đã nhận xét: “Điều thứ bảy đúng với tất cả trẻ em”. Hẳn nhiên là anh ấy đã đúng. Thậm chí tôi còn mở rộng là điều này đúng cho tất cả mọi người, chứ không chỉ với trẻ em.

Thế nhưng, vẫn còn nhiều gia đình và những người làm công tác giáo dục đang sống trong tâm trạng nặng nề với những thực tế không như họ mong đợi về chứng tự kỉ của con cái mình. Chính điều này khiến tiềm năng của trẻ bị lụi tắt, nếu những người lớn chúng ta không thể tách rời nguyện vọng của bản thân khỏi những mong muốn chính đáng, thích hợp đối với con chúng ta.

Giáo viên thể dục của chúng tôi luôn nhận biết rõ điều này: “Các bậc phụ huynh luôn rơi vào quá trình buồn khổ như sau: con họ không giống như họ vẫn mong muốn, và đó chính là điều bất lợi lớn cho trẻ. Tôi đã gặp nhiều trường hợp những ông bố bà mẹ rất quan tâm đến thể hình đẹp và các môn thể thao. Mong muốn quá cao của họ trong vấn đề này có thể làm cho trẻ hoàn toàn chán ghét chính những nguyện vọng mà bố mẹ áp đặt lên chúng. Tôi gặp những đứa trẻ này hàng tuần; chúng chẳng mảy may quan tâm tới thể dục.” Bà nói tiếp: “Có thể chúng có những kỹ năng rất giống với những đứa trẻ phát triển “bình thường” khác, nhưng quá trình xử lý những kỹ năng đó lại không giống nhau và mọi điều đều trở nên vô nghĩa nếu như không có một niềm tin đằng sau mọi việc. “Tôi có thể bảo ban chúng nhiều năm trời, và tôi biết anh chị cũng có thể làm điều này. Nhưng nếu bọn trẻ không có được sự hỗ trợ toàn diện từ phía cha mẹ chúng, thì trong thời lượng 30 phút một tuần tôi chỉ có thể hỗ trợ đến thế thôi”

Tôi phải nói lại lần nữa rằng tôi cũng không chuộng gì những lời nói nước đôi lập lờ. Vì vậy, dù không cần nói cụm từ hoa mỹ “có năng lực khác biệt”, hãy cùng nhau thỏa thuận rằng có một vài điều cần xem xét khi so sánh điều được gọi là sự khuyết tật và điều tạo nên cái gọi là năng lực khác biệt. Tất cả chúng ta đều có những khả năng khác nhau. Như George Carlin đã nói, “Bary Bonds không thể chơi đàn Cello và Yo Yo Ma không thể đánh bóng rổ”. Chồng tôi không thể viết sách còn tôi lại không thể sửa chữa hệ thống thông gió công nghiệp. Chẳng bao giờ phải cãi nhau vì điều này; chúng tôi chỉ vui vẻ hiểu rằng những khả năng và kỹ năng khác nhau của chúng tôi có nghĩa là mỗi chúng tôi đều có một vị trí mang tính đóng góp, xây dựng cho thế giới.

Hộp thư của tôi đầy những câu chuyện buồn với những lời than vãn về sự không-thể-làm của các bậc phụ huynh, nhưng dù vậy, vẫn có những khả năng cho một kết cuộc vui vẻ. “Bốn thế hệ nhà Andersons đã chơi đàn violon, vậy mà thậm chí tôi không thể khiến nó nhìn cây đàn lấy một cái!”. Không phải chuyện đùa đâu. Liệu có một nhạc cụ nào mà âm thanh nó lại tác động đến giác quan kinh khủng hơn một cây đàn violon hay không? Hãy thử tưởng tượng tiếng rít chói tai mà mỗi học viên mới học đàn lên, rồi những sợi dây đàn găm vào những ngón tay mềm mại và cái cảm giác mang một cái hộp biết rung, có hình thù kì dị chễm chệ ngay dưới cái cằm ướt mồ hôi của bạn trong khi bạn phải giữ cả hai tay nâng lên cao ở một góc độ không thoải mái. Hẳn phải có một ai đó không phải là thành viên trong gia đình nhận thấy rằng đứa trẻ này, dù không có khiếu âm nhạc, nhưng lại là một tài năng bẩm sinh trên sân gôn với cú đánh bóng dễ dàng, chính xác và đáng kinh ngạc. Tôi hy vọng gia đình này nắm bắt được cơ hội để không chỉ học được vài điều mới mẻ từ phía con cái mà còn đánh giá đúng được khả năng của chúng nữa.

Một gia đình khác, toàn những tay trượt tuyết đầy dam mê, chấp nhận một cách mù quáng rằng vấn đề về tiền đình của con họ đã làm cho nó căm ghét môn trượt tuyết và môn lướt ván tuyết. Nhưng khi cả gia đình cùng nghỉ hè ở bãi biển, người mẹ đã nhận thấy đứa con trai của bà có thể bỏ ra hàng giờ chuyển những đụn cát vòng vòng, xem xét chúng từ mọi góc độ, đo đạc về cấu trúc. Bà không chắc lắm cậu bé đang xem xét cái gì nhưng mùa đông năm đó bà đã mua cho con trai một bộ khay đông đá (thật ra chỉ là những cái hộp bằng nhựa) và cậu bé đã tìm một chỗ để xây lâu đài, lều tuyết, thành trì pháo thủ. Khám phá của bà về những điều mà con trai mình có thể làm thay vì những điều mà cháu không thể làm có nghĩa là gia đình vẫn có thể cùng đi leo núi với nhau cả ngày và mỗi thành viên trong gia đình thay phiên nhau “dành thời gian Andy” với thành trì tuyết trong khi những người khác trượt tuyết. Cuối cùng, Andy đã làm quen được với tuyết đủ để thử mang giày đi tuyết để đi trượt tuyết. Một ngày nào đó, có thể tôi sẽ gặp cậu bé ở đó với ván trượt Nordic.

Phần lớn khả năng có thể tập trung và phát huy những điều [trẻ] có-thể-làm hơn là điều-không-thể-làm đều liên quan đến cách nhìn, cụ thể hơn là cách nhìn của bạn. Phần đầu của quyển sách này đã nói về việc tái lập một số hành vi mang tính thử thách của trẻ “là điều tích cực”. Điều này đáng để được lập lại. Trẻ có lạnh nhạt-hay có khả năng làm việc độc lập tốt không? Trẻ có dửng dưng không hoặc hơi liều lĩnh và sẵng sàng thử những trải nghiệm mới không? Trẻ có quá ngăn nắp tới mức ám ảnh - hay là trẻ có những khả năng tổ chức vượt trội? Bạn có phải nghe những câu hỏi quấy nhiễu không dứt từ trẻ- hay bạn nhận thấy sự tò mò kiên trì và cố chấp của trẻ?

Bạn làm được điều này không? Bạn sẽ làm điều này chứ?

Mới đầu, bố tôi đã bày tỏ sự kinh ngạc với tôi về việc Bryce là một đứa trẻ vui tính như thế nào. “Bố chưa từng thấy, hay chưa hề biết một đứa trẻ nào lại vui tính hơn thế”, ông nói, “đó là bố đã tiếp xúc với nhiều trẻ rồi đấy.” Thật vậy, Bryce rất dễ thương và trầm tĩnh. Cậu bé đi khắp nơi với tôi.

Hồi hai tuổi, bé bắt đầu học chương trình mẫu giáo, mỗi tuần hai buổi sáng, và hầu như ngay lập tức, khó khăn bắt đầu xuất hiện. Khi chưa hết tháng chín thì tôi đã được thầy cô giáo báo lại rằng Bryce chỉ chơi một mình trong góc phòng, kĩ năng ngôn ngữ của bé ở mức kém phát triển, bé không tham gia vào hoạt động “bàn tròn” và bé thậm chí còn gây ra một cuộc xô sát nhỏ, đánh và xô đẩy bạn khác. Thật khó tin vì những điều đó không giống với tính cách của bé. Đến hội nghị mùa xuân, sự việc có vẻ như khó khăn hơn. Sổ liên lạc (lần nữa) nhận xét “Bryce thường chơi một mình”. “Dọn dẹp sau khi vui chơi là một việc khó khăn đối với Bryce. Bé rất ít nói và chỉ quan sát bạn bè xung quanh. Bé gặp khó khăn trong việc làm theo chỉ dẫn của người khác. Bryce không thích bài tập vẽ hay các hoạt động học tập chung. Bé nói những lời mà chúng tôi phải khó khăn lắm mới hiểu được. Bé bắt chước những trẻ

khác. Bryce không thể tập trung lâu. Bé không hề vui đùa những lúc tụ họp với các trẻ khác.”

“Ồ, tôi đã biết thế mà”, tôi nghĩ, “hàng đống những thứ quái quỷ ‘không thể’” và Bryce thì mới có hai tuối.

Lời kể về những sự việc liên quan tới chuyện không thể/không làm còn dài tới năm sau. Tại buổi họp phụ huynh tháng 11, tôi đã lịch sự cắt lời người giáo viên đang nói để hỏi liệu tôi có thể nhấn mạnh lại vài điều mà Bryce có thể làm và đang làm hay không. Với lời nhắc tế nhị này, tôi đã được nghe kể Bryce vui dường nào khi chơi đùa một mình trong quãng thời gian lâu, yêu thích trò chơi vận động bất kể là trong nhà hay ngoài trời, tìm cho được trò chơi với cát trên bàn và được quà vì biết bắt chước. Tất cả các yếu tố được kết hợp lại cho thấy rằng khó khăn trong việc sử dụng ngôn ngữ của cháu gây trở ngại thực sự tới khả năng để cháu trở thành một thành viên trong lớp. Tôi hiểu rằng đây chính là lĩnh vực mà tôi có thế làm điều gì đó. Thế là Bryce và tôi cùng bước vào thế giới của liệu pháp ngôn ngữ riêng biệt. Không lâu sau, cháu đã có thể ghép một cụm từ 3 chữ dễ hiểu tại trường.

Tuy nhiên, ngay cả việc tôi đưa ra câu hỏi về những điều [cháu] có thể làm và liệt kê ra những sự giúp đỡ chuyên môn cần thiết cũng không làm thay đổi tình hình chung. Sổ liên lạc học kỳ mùa đông giờ đây quen thuộc đến nhàm chán những vấn đề như: muốn chơi với bạn bè nhưng không biết cách, ngồi thật lâu chơi đùa một mình, gặp khó khăn khi phải nghe người khác nói trong một nhóm. Tôi thấy đã đến lúc phải chấm dứt “điệp khúc” này rồi. Tôi đã yêu cầu họp lại các giáo viên và vị hiệu trưởng trường. Song, sau khi nghe hình bày lại những chuyện không thể tương tự, một cuộc trao đổi dễ gây mích lòng đã được bày tỏ khi tôi hỏi thẳng người giáo viên đó, lỡ khi bà không thích Bryce. Bà ấy phản ứng như thể bà vừa bị xúc phạm. Lập tức tôi cảm thấy thật khổ sở và tự hỏi liệu tôi có lỡ phá hỏng hết tính hiệu quả cuộc họp hay không. Không hề, vị hiệu trưởng nói, đó là một câu hỏi hợp lý thôi; bà hỏi thế là đúng. Câu trả lời là: tất cả mọi người đều yêu mến Bryce - nhưng vấn đề chỉ là nhu cầu của cháu nằm ngoài khả năng xử lý của cán bộ nhà trường. Cuộc họp kết thúc với quyết định của hiệu trưởng đưa Bryce tới trung tâm can thiệp sớm

Đó là gì thế? Tôi hỏi, vì chưa hề nghe tới cụm từ “can thiệp sớm”. Chuyện gì đang diễn ra vậy?

Bà hiệu trưởng nói, họ là những người sẽ giúp đỡ Bryce.

Những giáo viên và bác sĩ trị liệu của trung tâm can thiệp sớm là những chuyên gia đáng kinh ngạc về khả năng có-thể làm ngay khi bắt đầu. Họ cứ liên tục bảo với tôi là bé Bryce “tuyệt vời” như thế nào, rằng họ tin em sẽ tiến bộ tới mức nào, tại sao họ lại nghĩ thế và làm cách nào chúng ta lập bản đồ chuyến hành trình để đi được tới đích. Nhưng trong quyển sách trước tôi đã đọc liên quan đến vấn đề này lại là một câu chuyện khác. Tôi đọc với thái độ nghiêm túc và khá nhiều điều tôi đọc được đều mang màu sắc rất u ám. Bryce sẽ không tạo được mối quan hệ nào, sẽ không kết hôn, không có khả năng làm việc, sẽ không hiểu được thế nào là luật pháp và hệ thống ngân hàng hay hệ thống các tuyến xe buýt - sẽ không, sẽ không, sẽ không thể hiểu được tất cả. Tất cả những điều đó đều có trên giấy trắng mực đen và hãy còn nhiều lời-cự-tuyệt, phản đối, được viết bởi những người được cho là hiểu biết hơn tôi nhiều. Tôi không phủ nhận điều này, tôi tự nhủ. Nhưng rồi sâu thẳm trong tâm trí mình, tôi vẫn nghe thấy một giọng nói yếu ớt: Đừng tin vào những điều đó. Những điều đó sẽ không hề có thật trừ khi bạn nghĩ thế. Dù chỉ mới thốt lên nhưng tôi cũng đã nghe thấy từ “không thế”.

Một trong số những điều quan trọng mà bạn có thể làm trong vai trò là bố mẹ chính là lưu ý, quan tâm đến tiếng nói nội tâm mạnh mẽ bảo bạn rằng điều gì là tốt cho con bạn. Không ai khác yêu con hơn bạn và không ai khác hi sinh vì tưong lai của trẻ nhiều như bạn. Cách điều trị và lối suy nghĩ phổ biến nhất vào một thời điểm nào đó có thế phù hợp với nhiều trẻ nhưng có thế không phải là thứ phù hợp với con bạn. Có một phương pháp tiếp cận với chứng tự kỉ rất phố biến vào đầu những năm 1990 khi Bryce mới được chẩn đoán là mắc chứng tự kỉ. Tôi đã đọc tài liệu về phương pháp này, căm ghét nó và biết chắc 200% rằng họ đã chẩn đoán sai trong trường hợp của Bryce và suốt một buổi họp không thể quên với nhà trường, tôi đã nói với những con người tuyệt vời làm công việc can thiệp sớm đó rằng: “Cứ thử làm thế với con tôi đi, tôi sẽ giết các người đó”. May cho tôi là họ cũng đã có cùng quyết định như thế (sau đó người giáo viên bảo tôi là bà ấy đã muốn đứng lên vỗ tay tán thành). Hầu như tất cả họ vẫn còn quanh tôi, những người bạn đáng mến và trời ạ, họ vẫn nhớ lần nói chuyện đó.

Chấp nhận thái độ có-thể-làm thay vì nghiêng về phía không-thể-làm đối vói chứng tự kỉ là một trong những thay đổi lớn nhất mà tôi từng thấy trong 10 năm từ khi Bryce bị chẩn đoán mắc chứng tự kỉ. Giờ đây, thái độ có-thể-làm của tôi đối với cháu đã tốt hơn nhiều, nhưng đó chính là kết quả cùa những lần đương đầu trước đó với vấn đề không-thể; thông điệp không-thể mà tôi nhận được về cháu thật sự làm tôi phát hoảng (dĩ nhiên rồi!). Nhưng những điều đó cũng thách thức tôi, khiến tôi phải điên đầu, và thốt lên “ô vậy à? ừ, để rồi xem”.

Nếu bạn chưa từng có thói quen tập trung một cách nghiêm túc - và tỉ mỉ vào những việc con bạn có thể làm, bạn sẽ phải bắt đầu như thế nào đây? Đầu tiên, phải biết rằng đây là một sự thay đổi trong cách suy nghĩ và điều này cần có thời gian và sự luyện tập. Tiếp theo, nhận biết một dấu hiệu chỉ ra cách học/tiếp thu của con bạn; và có rất nhiều cách. Những trẻ phát triến bình thường có thể học theo nhiều cách khác nhau, nhưng đối với trẻ tự kỉ thì một hình thức học có thế lấn áp những hình thức khác. Những trẻ học theo kiếu chuyến đoạn tiếp thu được nhiều từ những lời chỉ dẫn theo-từng-bước và những em này thường rất giỏi học vẹt (các em cũng có đầu óc dự kiến). Gestalt hay còn gọi là cách học tống quát, gom thông tin vào thành các chuỗi, đầu tiên trẻ đế ý tới bức tranh tống thế rồi mới phân nhỏ ra thành nhiều chi tiết. Những em thích học từ thiên nhiên tiếp thu tốt nhất trong môi trường tự nhiên giữa các yếu tố xuất hiện theo lẽ tự nhiên. Các em thích tiếp xúc với môi trường tự nhiên xung quanh và có thế cho thấy một khả năng lạ thường như phân loại, sắp xếp hay duy trì, giữ lại thông tin. Chúng ta gọi đó là khả năng phân loại cao cấp. Các em có khiếu văn thể mỹ “học bằng cách thực hành”, tìm tòi tiếp cận thế giới thông qua chuyển động lớn nhỏ của cơ thể. Các em sau này có thể là nhà leo núi, vận động viên chạy việt dã, vũ công, hay diễn viên; và thường thích thú làm thủ công và các dụng cụ. Những em thích không gian chính là những chú bé thợ xây hay người đánh cờ tí hon. Các em thích lên kế hoạch/dựng và tô vẽ những thứ trẻ nhìn thấy trong đầu, và dường như có khả năng bẩm sinh hiểu được các khái niệm vật lý và hình học, nhưng lại kém trong việc đánh vần và ghi nhớ lời đối thoại. Ngoài ra, những trẻ tự kỉ quá nhạy cảm với tiếng ồn và chậm phát triển kỹ năng ngôn ngữ có thể có khả năng âm nhạc. Các em lĩnh hội các dạng âm thanh (dưới dạng giai điệu, vần, tiếng gõ), ghi nhớ điệu nhạc trong đầu và soạn ra giai điệu của chính các em.

Trên đây chỉ là vài cách thức học tập có thể giúp xác định cách học của con bạn. Một khi bạn đã hiểu cách thức trẻ xử lý thông tin, cánh cửa học hỏi đã mở ra cho bạn. Bạn sẽ có khả năng hướng dẫn con tham gia vào nhiều hoạt động trong trường và ngoại khoá tốt hơn nhiều, giúp trẻ “có thể vui chơi” và thành công trong việc xây dựng lòng tự tin để cuối cùng, trẻ có thể đối mặt được với những điều trẻ “không-thể-làm”. Bạn sẽ trở nên linh động và hăng hái hơn để (gần gũi trẻ), và bạn sẽ thấy được điều này khi trẻ bày tỏ thái độ nhiệt tình nhiều hơn đối với việc học vì giờ đây, cuối cùng trẻ cũng đã hiểu được đôi chút!

Khi thực hiện điều này, bạn phải vứt bỏ ngay những bảng biểu thị sự tăng trưởng hay thước tính mức độ phát triển của trẻ theo mẫu thời gian chung chung mà có thể bạn đọc trong sách hay nhìn thấy ở phòng mạch bác sĩ. Đa số chúng không liên quan gì đến vấn đề của con bạn. Lúc khởi đầu chuyến hành trình của mình, người ta đã nói với tôi rằng một trong những đặc điểm của chứng tự kỉ là “sự phát triển không đều nhau”. Một trong những người bạn đầu tiên của Bryce là một nhà thiên tài hải dưcmg học bốn tuổi, người biết rất nhiều về môi trường sống của rặng san hô ngầm và sự phát quang sinh học. Nhưng mẹ của cậu bé bảo tôi rằng bà sẽ đánh đổi mọi thứ đó để có được vài cái nhìn và nụ cười như của Bryce. Tôi hi vọng giờ đây bà đã có được cả hai điều này.

Đúng là Bryce có nụ cười thật rạng rỡ, nhưng hầu như loại thước đo thời gian truyền thống đã không có nghĩa gì với Bryce. Cháu đã không thể nói chuyện rõ ràng cho đến lúc lên bốn, và cháu cũng không thực sự biết đọc cho đến năm lớp bốn. Bryce rất thích hồ bơi, nhưng lại là một con hàu chính hiệu, chỉ toàn bám vào gờ tường, kiên quyết từ chối học bơi cho đến khi tám tuổi, gặp được đúng người giáo viên dạy bơi thích hợp và cái hồ bơi cháu muốn, đột nhiên cháu “nắm được” cách bơi lội và vượt qua cả sáu cấp độ của chương trình học chỉ trong vài tháng. Điều đáng chú ý là thành tựu học bơi "nhanh đáng nể” cũng không phải là một điều bình thường. Những hướng dẫn viên của Bryce bảo với chúng tôi rằng hầu hết bọn trẻ thường mắc phải khó khăn ở một số cấp độ, đôi khi mất hàng tháng trời, trước khi tiếp tục học lên cấp cao hơn. Giống như việc phát triển khả năng ngôn ngữ, Bryce đã học bơi theo gestalt, theo những chuỗi lớn nhưng ngắt quãng thay vì tiến triến từng bước nhỏ theo cách thường thấy.

Và bây giờ chúng ta hãy bàn đến trách nhiệm và sự dễ bị tổn thương trong vai trò làm cha làm mẹ, là thành viên trong gia đình và là thầy cô giáo, trong tất cả mọi việc này: Trên một trang của các thành viên đã tải bài báo “Mười điều” của tôi, một trong những bài viết đau khổ nhất trên Internet mà tôi từng đọc và đang có một cuộc tranh luận sôi nổi về chuyện này. Một bà mẹ, người tự thừa nhận rằng bà đã “rất mệt mỏi và rối trí”, đã gói gọn một thông điệp dài ‘Mẹ-yêu-con-nhưng..’ gởi đến con mình qua những lời như sau: “Ôi, Chúa ơi, nếu Người có đang lắng nghe, thì con xin rút lại lời thề ngu ngốc mà con đã nói khi con của con còn nhỏ, đáng yêu và không hề làm con đau khi con không muốn nhìn nhận con người của nó - bây giờ con sẽ chấp nhận sự trao đổi đó, để tìm lại đứa con ban đầu.”

Khi đọc lá thư này, tôi vừa ứa nước mắt, vừa giận vì tôi chắc chắn rằng con gái của bà mẹ ấy không ngồi đó cầu xin Thượng đế đổi người mẹ ấy lấy một người mẹ khác. Tôi khóc cho những ngày tháng đẹp đẽ mà bà mẹ ấy sẽ bỏ qua với con mình, khóc cho cơ hội và thành công bị rơi vào nỗi đang cay. Tôi tức giận vì bà mẹ ấy đã đặt con mình vào thế không-có-người-thang-cuộc, sự bất công khi đổ lỗi cho chứng tự kỉ khi con gái bà chỉ làm nhũng điều trẻ-bình-thường làm: “Đừng cho chó ăn quả hạnh và đừng để nó gặm con búp bê Barbie. Mẹ không thích phải dọn dẹp thêm đống bừa bộn nào nữa đâu.”

Mặc dù sự mệt mỏi trong tâm hồn tan nát của người mẹ này rõ rành rành và thậm chí hầu hết các là thư của bà đều mang tâm trạng rối bời, tôi vẫn có thể tìm ra niềm hi vọng có sức mạnh đảo lộn tất cả mọi thứ. Người mẹ ấy lo cho tương lai của con gái mình khi cháu lớn lên và bà muốn giảm nhẹ ảnh hưởng chứng tự kỉ của cháu đối với các anh chị em của cháu (“để khi chúng tôi có già đi... .chúng sẽ không quay sang kết tội chúng tôi đã cưóp đi tuổi thơ của chúng, và chúng cũng sẽ không bỏ mặc chúng tôi tại một viện dưỡng lão tệ hại nào đó có trong tiểu bang”). Bà đang cho con tham gia điều trị bằng các phương pháp như đến nhà trị liệu và liệu pháp ngôn ngữ (dù bà có nhắc đến những liệu pháp này như một kiểu “tra tấn”); cũng như đang cân nhắc những ưu điểm và khuyết điểm của các loại thuốc. Thế nên dẫu lời lẽ của bà có cay độc và làm tôi khiếp sợ, tôi vẫn hi vọng rằng bà sẽ tim ra cách để gây dựng mối quan hệ trên những việc mà cả hai mẹ con có thế làm.

Nếu đang lún sâu trong những chuyện lẽ-ra-đã, bạn có thế chắc chắn rằng đó cũng chính là thông điệp mà con bạn đang dần hiểu ra. ít ai có đủ động lực để tự thay đối khi luôn bị người khác chỉ ra những sai sót của mình. Nhưng đối với đa số chúng ta, đây không phải là một kinh nghiệm để gây dựng lòng tự họng. Thời điếm để nắm bắt sợi dây quá tầm với và nhận ra rằng giữa “cay đắng” và “khả quan hơn” chỉ là một sự khác biệt rất nhỏ.

Trong vai trò các ông bố bà mẹ (cũng như các thành viên trong gia đình và thầy cô giáo), chúng ta thực sự cần phản ánh được lời khuyên về vấn đề có-thế-làm và không-thế (làm) lên chính bản thân chúng ta. Khi vừa mới nhận được chấn đoán hay xác định về chứng tự kỉ, nhiều phụ huynh đã cảm thấy hốt hoảng và lo sợ. Họ đố xô đọc tất cả mọi thứ mà họ tìm được về chứng tự kỉ, tham gia vào các nhóm tranh luận trên mạng với các ông bố bà mẹ khác và bị quá tải do các thông tin đó. Có quá nhiều thứ cần được tiếp thu, một số thông tin mang tính khích lệ và nâng đỡ tinh thần trong khi một số khác lại làm người đọc chán nản và nhụt chí. vẫn có nhiều chuyên gia để bạn hỏi ý kiến, các chương trình đào tạo và trị liệu cần được đưa vào hoạt động, các loại thuốc và chế độ ăn uống đặc biệt cần được xem xét và cả những mối lo về chuyện chi trả cho tất cả những thứ đó. Nếu để mình bị những lượng thông tin đó đè bẹp, bạn đang liều lĩnh “sử dụng quá liều” mọi công cụ giúp bạn vượt qua một chặng đường dài ở phía trước. Sự tê liệt sẽ xảy ra. Thật đấy; việc này sẽ đến.

Đây là một điều bạn “có thể làm”. Hãy tự điều chỉnh mình cho phù hợp với thử thách mới theo một nhịp độ hợp lý và có chừng mực qua việc nhận biết rằng:

Bạn có chút thời gian. Bạn có nhiều thời gian.

Bạn sống ngày hôm nay.

Bạn còn có ngày mai.

Còn có tuần sau.

Bạn còn có tháng tới, năm sau và nhiều năm sau đó.

Mỗi năm đi qua mang lại cho bạn nhiều thông tin và sự hiểu biết mới, cho bản thân bạn và cho cả lĩnh vực y khoa và giáo dục.

Cứ thực hiện theo đúng trình tự: liệu pháp, chiến lược, phương pháp điều trị và nhiều thứ nữa. Bạn sẽ gặt hái được kết quả tốt đẹp thôi.


Chương 8   Hãy giúp con giao tiếp xã hội!

 

Chúng ta có thể thẳng thắn trao đổi với nhau ở đây. Trẻ tự kỉ thường không tham gia vào các hoạt động xã hội và trông có vẻ giống người lập dị. Thật ra, khi không tham gia được vào trò chơi, trẻ còn buồn nhiều hơn so với các bậc cha mẹ. Chính nỗi buồn đó là lí do khiến các bậc cha mẹ cảm thấy cần phải “sửa chữa” khía cạnh giao tiếp xã hội cho trẻ. Nếu khả năng giao tiếp xã hội chỉ là chức năng sinh lý, chúng ta có thể dùng phương pháp điều trị, dinh dưỡng, rèn luyện hay vật lý trị liệu và cố để trẻ có được khả năng này. Nếu trẻ thuộc loại tò mò, hướng ngoại và có động cơ học tập rõ ràng, chúng ta có thể theo phương pháp dùng chương trình để dạy trẻ.

Nhưng trẻ con không như thế và nhận thức xã hội cũng không đơn giản là một tập hợp các kỹ năng cụ thể, rõ ràng. Chúng ta có thể dạy trẻ những “hành vi” cư xử dùng trong giao tiếp (như biết nói “xin vui lòng”, “cảm ơn”, sử dụng khăn giấy thay vì ống tay áo để lau mặt và biết đợi đến phiên của trẻ khi chờ đợi) nhưng không sách vở nào có thể dạy trẻ có được cảm giác thoải mái khi ở bên bạn bè trong khung cảnh ồn ào của cuộc sống thường ngày. Lòng tự tin (thậm chí nhiều hơn thế) chỉ có được từ việc được nuôi dạy kĩ càng với một số đặc điếm sau:

  • Linh hoạt: Nhận biết và trải nghiệm thế giới theo quan điểm của người khác, chứ không chỉ theo quan điểm của mình. Có thể “đồng hành” với những hành động lạ lẫm của trẻ; nhận ra rằng lỗi lầm là một phần của quá trình học hỏi và thất vọng chỉ là vấn đề cấp độ tiếp thu.

  • Động cơ: Hiểu biết cả sự tồn tại lẫn tầm quan trọng và ý nghĩa (của sự tồn tại) của một điều nào đó đối với chúng ta chính là động cơ thúc đẩy.

  • Tự trọng: Có đủ niềm tin vào khả năng bản thân để có thể mạo hiểm làm những điều mới mẻ, xem thất bại là một phần của việc học hỏi và lớn khôn hơn là kết quả cuối cùng. Có đủ sự tôn trọng và thương yêu bản thân để có thể nhận ra rằng những lời bình phẩm hay hành động tàn nhẫn và vô tâm của người khác cho thấy rõ con người của họ hơn là thế hiện con người bạn.

  • Nhận biết đối thoại không lời (thái độ, cử chỉ): Đây là lĩnh vực mà mọi khôn khéo trong giao tiếp xã hội có thể thất bại. Có 3 nhóm chính trong lĩnh vực này như sau:

Giao tiếp bằng lời: Trẻ không nhận ra vô số sắc thái của ngôn ngữ nói. Trẻ không hiểu lời chế nhạo, chơi chữ, thành ngữ, ẩn dụ, nói bóng gió, nói tục, đa nghĩa, cường điệu hay trừu tượng. Trẻ có thể nói với giọng đều đều (và gây buồn ngủ cho người nghe) hay nói quá to, quá nhỏ, hoặc quá chậm.

y Giao tiếp qua cử chỉ, điệu bộ: Trẻ không hiểu ngôn ngữ cử chỉ, nét mặt, hay những phản ứng thế hiện cảm xúc (khóc, thoái lui). Trẻ có thể dùng cử chỉ, dáng điệu không thích hợp và có thế không chịu nhìn vào mắt người khác khi giao tiếp.

Khoảng cách giao tiếp: Trẻ không hiểu khoảng cách khi giao tiếp, những dấu hiệu và qui tắc tinh tế về không gian cá nhân. Trẻ có thế là “người vô tình xâm nhập không gian” [của người khác]. Qui tắc khoảng cách giao tiếp không chỉ khác nhau ở từng nền văn hỏa mà còn khác nhau ở từng người: Thế nào là thân mật? xềnh xoàng nhưng riêng tư? Chỉ mang tích chất xã hội? Không gian công cộng? Đối với hầu hết trẻ tự kỉ, giải mã không gian giao tiếp cần trình độ suy luận cao cấp mà trẻ không thể nào đạt đến.

Không có lối đi tắt nào cả. Không có phương pháp nhanh chóng nào để trẻ trở nên thoải mái hơn trong giao tiếp xã hội. Chỉ có cách tận dụng hàng ngàn cơ hội và tiếp xúc nho nhỏ để gây dựng lòng tự tin cho trẻ. Điều đó đòi hỏi bạn- với tư cách là cha mẹ, thầy cô, người hướng dẫn của trẻ- phải nhận thức về mặt xã hội cho trẻ mọi lúc và đưa trẻ vào tình huống giao tiếp xã hội mà đối với trẻ thật khó tiếp nhận.

Giao tiếp xã hội là điều cần thiết ở mỗi bước ngoặc trong cuộc đời chúng ta: ở nhà, chô làm, ở trường, trong các chuyến đi vòng quanh cộng đồng, khi đi mua sam, giải trí và đi lễ nhà thờ. Khi hướng dẫn con vượt qua những thử thách này, hãy gạt bỏ suy nghĩ “chỉnh sửa” trẻ. Nếu gởi đến trẻ thông điệp rằng trẻ cần phải được “chỉnh sửa”, điều đó chắc chắn sẽ xây nên một bức tường ngăn cản sự tiến bộ mà chúng ta mong trẻ đạt được. Lòng tự trọng- nhân tố cần thiết của chức năng xã hội- sẽ không phát triển trong môi trường mà trẻ luôn nghe rằng: Con tự nhiên sinh ra đã không đủ ngoan, giỏi. Chắc chắn có những cử chỉ không có lợi cho sự phát ưiến về mặt xã hội của trẻ, nhưng luôn luôn tách rời hành động đó của trẻ với việc đánh giá toàn bộ con người trẻ.

Đối với Bryce, tôi biết rõ ràng rằng tôi và con đang đi trên đường đua dài, rất dài và đích đến (nếu thật sự có một đích đến) thì nhiều năm mới đạt được. Vào những ngày đẹp trời, điều đó có nghĩa là một thói quen được giải quyết nhẹ nhàng, hiệu quả và đích đến của chúng tôi hiện ra trước mắt. Nhưng vào những ngày xui rủi thì cuộc sống không còn được tính từng ngày mà tính bằng khoảnh khắc.

Chính vào những ngày con đường trước mắt quá mờ mịt đến nỗi tôi bắt đầu tự hỏi, dạy cháu bao nhiêu là đủ? Khi từng việc một tôi đều phải dạy và các kĩ năng giao tiếp xã hội cần thiết cho cháu dường như là vô tận thì làm sao tôi biết được khi nào tôi dạy dỗ quá mức và đang vượt qua lằn ranh “chỉnh sửa” cháu? Đâu là ranh giới giữa việc cung cấp cho cháu những sự giúp đỡ hay cơ hội cháu cần và giúp đỡ quá mức cần thiết? Bryce gần 5 tuối và phải học từ 6 đển 12 giờ mỗi ngày ở trường mẫu giáo, học cả buổi chiều, được điều trị đặc biệt về ngôn ngữ học 3 ngày trong tuần, học thể dục và điều trị chuyên môn riêng một thầy một trò. Vâng, chúng tôi có thể điều trị hỗ trợ ở nhà, dạy kèm và các hoạt động xã hội khác. Nhưng tôi bắt đầu thật sự lo âu không biết tôi đang gởi đến con thông điệp gì đây?

CÓ điều gì đó “không ổn ” đối với tôi.

Vào ngày đầu tiên làm mẹ, bác sĩ nhi khoa của gia đình khuyên tôi: “Chị hãy tin vào bản năng làm mẹ của chị! Thật ra chị biết nhiều việc hơn chị nghĩ đấy.” Bây giờ tôi chọn làm theo lời khuyên ấy. Tôi không cho Bryce học thêm gì cả ngoài học ở trường. Tôi làm thế vì tin rằng cách người ta dạy cháu, tốc độ học và môi trường học cũng là những yếu tố quan trọng không kém với chính kĩ năng cháu cần học. Bắt học nhiều mà không thích hợp sẽ gây ra phản ứng tiêu cực. Môi trường học tập tốt nhất cho cháu không phải là môi trường đầy đòi hỏi và áp lực. Đối với tôi, việc quan trọng hơn cả là tạo ra nền tảng giúp con phát triển lòng tự trọng, sự yêu thích bản thân và cảm thấy thoải mái trong chính cá nhân mình. Có nền tảng này, tôi tin rằng cháu sẽ phát triến kĩ năng xã hội. Tuy nhiên, các kĩ năng này phát triến phụ thuộc vào thời khóa biểu dành riêng cho cháu, chứ không phải theo thời khóa biếu mà tôi hoặc người khác lấy ra từ sách hay từ biểu đồ so sánh với những trẻ khác. Tôi không biết chắc mình làm đúng hay sai, nhưng đối với Bryce, dường như tốc độ học và lòng tự trọng quan hệ chặt chẽ với nhau. Khoảng thời gian “ít hoạt động” thật ra là để “lấy lại phong độ”. Nó giúp cháu tập lựa chọn trong cuộc sống và do đó, có thế đạt kết quả tối đa ở trường. “Hay lắm! thầy dạy trẻ khiếm khuyết thốt lên như thế. “Chị không tin nối tôi đã thấy bao nhiêu trẻ đuối sức. Cũng giống như các trẻ khác, trẻ tự kỉ cũng cần có thời gian để vui chơi, nghỉ ngơi chứ.”

Khi mới 13 tuối, Bryce đã thành công trong việc giao tiếp xã hội trong các môi trường khác nhau như lúc chơi thế thao hay đến các buối khiêu vũ ở trường. Cháu là hình ảnh minh họa cho những điều trẻ tự kỉ có thể làm được khi có lòng tự trọng. Chúng tôi đã tham gia cuộc hành trình này 10 năm rồi và đã đi bao nhiêu dặm đường mới đạt đến đây, đôi khi phải lê bước đi, đôi khi đi mau lẹ nhanh chóng. Khi nhìn lại, tôi có thể thấy rằng việc tôi liên tục củng cố lòng tự trọng [cho con] là nhân tố duy nhất và lớn nhất giúp con thoát khỏi vỏ ốc thoải mái mà cháu luôn giấu mình trong đó. Việc này cũng mở rộng thêm “vùng an toàn” cho cháu. Cũng giống như các trẻ khác, cháu có một khả năng đáng ngạc nhiên để thay đổi cách nhìn về việc trêu đùa hay ác ý của người khác với suy nghĩ rằng người trêu ghẹo đó “cần được dạy dỗ lại" hay "cần phải trưởng thành hơn”.

Việc dạy trẻ nhận thức xã hội trở nên dễ dàng hơn nếu bạn tách rời và xác định rõ ràng mục đích của mình và mỗi lần, chỉ đương đầu với một mục đích. Bắt đầu là những thành công nhỏ và dần dần lớn hơn. Bạn hãy tháo gỡ những cản trở (thường là về cảm giác, ngôn ngữ hay lòng tự trọng) và loại bỏ những thước đo khuôn sáo về những gì tạo nên sự tiến bộ (mà định nghĩa của sự tiến bộ thì chắc chắn là một mục tiêu liên tục biến đổi).

Tách rời và kiếm soát chặt chẽ các mục tiêu là điều hết sức cần thiết vì khi thông điệp bạn gởi đến trẻ bị trùng lấp, bạn không thế mong trẻ xác định được mục tiêu nào quan trọng nhất hay mục tiêu quan trọng nhì. Nếu bạn muốn trẻ khi ngồi ăn bữa tối luôn cảm thấy thoải mái, tích cực tham gia vào các hoạt động, hãy nhận ra rằng sẽ có nhiều mục tiêu trong tình huống này. Nếu muốn tách rời mục tiêu rèn luyện kĩ năng xã hội, bạn có thể sắp xếp chỗ ngồi và muỗng nĩa thích hợp cho trẻ, loại trừ những thức ăn (dành cho trẻ hay các thành viên khác) ảnh hưởng đến giác quan của trẻ, hay cố ý đưa trẻ vào các cuộc trò chuyện trong gia đình. Đảm bảo rằng bữa tối không phải là bài tập về ngửi mùi thức ăn lạ, củng cố thao tác nếm thức ăn, giảng đạo vế cách cư xử hay nghe những lời huyên thuyên khó hiểu của những người trong bàn ăn. Nếu mục tiêu là giúp trẻ phát triến kĩ năng xã hội, hãy tách rời mục tiêu này khỏi các mục tiêu về thức ăn hay mục tiêu về các kỹ năng vận động tinh (kỹ năng sử dụng những vật dụng nhỏ như kéo, bút chi, v.v..). Tôi phải làm thế. Có lúc, tôi cho các con ăn sáng trong phòng riêng của mình. Chuyến đổi thói quen ăn sáng là quá lớn đối với chúng và mục tiêu buối sáng của ngày đó là dinh dưỡng, không phải là giao tiếp xã hội. Đó là cách điều chỉnh tạm thời kéo dài vài tháng, chứ không kéo dài mãi mãi. Đó là một trong những điều chỉnh cần thiết chúng ta phải làm trong suốt cuộc hành trình. Nhân tiện, tôi cũng muốn kế bạn nghe việc kiên trì tách rời các mục tiêu này đã đem lại kết quả như thế nào cho chúng tôi. Vào dịp sinh nhật tôi, năm ấy Bryce 12 tuổi, chúng tôi tổ chức tiệc gia đình ở một trong những nhà hàng sang trọng nhất thành phố. Các cậu con trai của tôi thích lắm và tôi sẽ không bao giờ trải qua khoảnh khắc nào ki diệu hơn khi thấy Bryce sải bước một cách tự tin đến cây đàn piano, tay cầm 5 đô-la và nói với người đánh đàn piano: “Chú vui lòng chơi bài Stardust cho mẹ cháu nghe nhé? Hôm nay là sinh nhật mẹ cháu đấy.” Tất cả những năm tháng kiên nhẫn, đầy mệt mỏi của tôi dường như tan biến.

Không có viên thuốc hay bùa mê nào truyền dẫn khả năng giao tiếp vào trẻ. Kỹ năng này phải được tạo dựng nên từng chút một, mỗi ngày, chứ không phải cùng một lúc ngay lập tức. Một câu ngạn ngữ xưa dạy rằng: “Để đến được đỉnh của một ngọn núi, ta hãy bắt đầu mỗi lúc một bước một”. Chúng ta không phải là Môi-se nên cũng không có “bảng mười điều răn” nào cho chúng ta trên đỉnh núi (nếu thật sự có một đỉnh núi) nhưng nếu có bảng điều răn [dành cho chúng ta], mười điều răn đó sẽ trông như sau:

  1. Hãy bỏ hắn ý nghĩ “chỉnh sửa” trẻ.

  2. Gây dựng lòng tự trọng cho trẻ như nền tảng để trẻ dám chấp nhận hiểm nguy về mặt xã hội và có một tấm khiên bảo vệ khỏi hành động không tốt của người khác.

  3. Tạo ra hoàn cảnh mà trẻ có thế thành công trong khung cảnh xã hội, không liên tục, không chỉ thỉnh thoảng mà phải thường xuyên.

  4. Hãy cụ thế trong việc xác định mục tiêu kĩ năng xã hội của bạn và xác định những mục tiêu giống nhau hay mâu thuẫn với nhau.

  5. Dạy trẻ từng chút một và dạy mỗi lần một ít.

  6. Viết một định nghĩa mở về những bộ phận tạo nên sự tiến bộ. 2 bước tiến/1 bước lùi vẫn được xem là sự tiến bộ cần được chúc mừng.

  7. Tạo những tình huống hợp lí giúp trẻ tiếp xúc với bên ngoài để luyện tập khả năng chấp nhận mạo hiếm. Bạn sẽ muốn cho trẻ thử tham gia vào ban hát (như trong ca đoàn nhà thờ), nhóm chơi Lego sau giờ học hay xung phong làm nhà cho thú nuôi cưng nhưng nếu sau nhiều ngày, trẻ vẫn rất ghét những công việc này, hãy cho trẻ biết rằng nếu không làm nữa thì cũng không sao cả. Sau đó, chuyến trẻ sang tập làm việc khác. Hãy để dành hành động “bắt trẻ bằng mọi giá phải làm được”cho những vấn đề quan trọng hơn.

  8. Tạo nhiều cơ hội cho trẻ thực hành các kĩ năng xã hội.

  9. Tạo sự linh hoạt trong suy nghĩ của trẻ. Giúp trẻ hiểu rằng không phải lỗi lầm hay sự thất vọng nào cũng là vấn đề to tát và cảm xúc tồn tại theo cung bậc.

  10. Một từ bạn cần lập lại 3 lần là: kiên nhẫn, kiên nhẫn, kiên nhẫn. Cũng giống như có ngày bạn cảm thấy lạc quan và mọi việc đều thuận lợi, có ngày bạn cảm thấy chán nản và mọi việc đều không suôn sẻ, con bạn cũng có những ngày khác nhau như thế. Vậy nên hãy kiên nhẫn với con bạn.

 

Hãy hiểu và luôn nhớ rằng để có thế hòa nhập vào thế giới xã hội, trẻ cần phải nỗ lực rất nhiều và trẻ sẽ luôn phải như thế. Trẻ cần nỗ lực hết sức, với tất cả khả năng và sự hiểu biết xã hội trẻ có. Mạc dù không có khả năng xã hội nhưng trẻ có thể biết được khi nào bạn tin hay không tin vào trẻ.

“Để đến được đỉnh núi, ta hãy bắt đầu mỗi lúc từng bước một.” Khi cậu con trai Connor của tôi còn nhỏ, một trong những câu chuyện bé yêu thích nhất là chuyện về ông Edmund Hillary và người hướng dẫn tên Tenzing Norgay. Họ là những người đầu tiên đến đỉnh Everest. Tôi và con đã nói chuyện nhiều về điều mà mọi người tranh cãi trong nhiều năm đó là, ai trong hai người này đã thật sự đặt chân lên đỉnh trước. Mặc dù nhiều nghiên cứu cho rằng thật ra là Tenzing, không phải là Edmund Hillary đã đặt chân lên đỉnh núi trước, nhưng trong một cuộc phỏng vấn vào năm 2001, con trai của Tenzing Jamling trả lời tạp chí Forbes rằng: “Tôi đã hỏi cha- và cha tôi trả lời rằng: Điều này không quan trọng, Jambling à. Cả đội của cha cùng leo mà.” Bạn giống như Tenzing, nhiều năm liền, đã leo đỉnh núi này và con bạn giống như Hillary, đang trèo lên bậc thang đầu tiên. Bạn hãy là người hướng dẫn của con, hiểu biết và giúp con chiêm ngưỡng khung cảnh ngoạn mục dọc đường đi.


Chương 9

Hãy cố xác định yếu tố làm con nản lòng

 

Có thể bạn không tin vào những điều sau đây nhưng khi đọc đến cuối chương, bạn sẽ tin. Có vô số lí do làm trẻ tự kỉ nản lòng hay nối nóng, mất bình tĩnh, dữ dằn. Cho đến lúc này, những lí do như hỗn xược, hờn dỗi, bướng bỉnh hay hư hỏng chỉ được hệt kê vào hàng thứ yếu; hoàn toàn thứ yếu.

Chúng ta đã xem qua điếm cốt lõi cơ bản, nhưng hãy nhắc lại một lần nữa ở đây: mọi hành động đều có lý do và đều nhằm mục đích giao tiếp. Nản lòng là thông điệp rõ ràng rằng vì con trẻ không thế nói với bạn bằng cách nào khác nên gởi đến bạn thông điệp: Có điều gì đó đang xảy ra xung quanh làm hệ thần kinh mỏng manh của con bối rối. Thậm chí những bé có kĩ năng giao tiếp bằng lời khá tốt nhưng khi căng thắng, bé cũng có thế “mất tiếng nói”. Còn với những bé không biết hoặc hạn chế khả năng giao tiếp bằng lời, rõ ràng là không có lựa chọn nào khác, nhất là khi không có hệ thống giao tiếp nào sẵn sàng hoạt động thay thế. Nhưng dù trẻ có mức độ giao tiếp bằng ngôn ngữ ở mức nào chăng nữa, bạn sẽ giữ bình tĩnh dễ dàng hơn khi luôn ghi nhớ rằng giận dữ không nằm trong khả năng kiếm soát của trẻ và trẻ không tự ý thức việc bày tỏ thái độ giận dữ. Nếu có suy nghĩ (dù chỉ trong một giây) rằng trẻ muốn nhận được sự chú ý tiêu cực mà trẻ sẽ đạt được khi nổi giận là điều hoàn toàn không hợp lý và phản tác dụng.

Điểm đầu tiên là chúng ta phải tin rằng trẻ sẽ tiếp xúc hiệu quả với bạn bè nếu trẻ có khả năng. Nhưng vấn đề là trẻ chưa có được nhận thức về mặt xã hội, khả năng phối hợp giữa các giác quan và khả năng ngôn ngữ để đạt được điều đó. Nếu đây chưa phải là cách suy nghĩ của bạn, hãy rèn luyện một cách có ý thức để có thể đạt đến mức đó. Nhưng với thời gian và sự luyện tập, giả định cho rằng có một yếu tố làm trẻ nản lòng, cố gắng quan tâm và tìm ra yếu tố đó sẽ trở thành một khả năng tự nhiên. Nhiều ý kiến khác mà chúng ta đã bàn luận trong sách này cũng cùng hòa nhập ở đây, chẳng hạn như sự quá tải về xúc giác, điếm khác biệt giữa không thế làm được và sẽ không làm, khả năng diễn đạt bằng lời chưa đầy đủ. Khi bạn tìm hiểu lí do khiến trẻ nản lòng, đừng quên rằng dù cho có bất kì lí do hàm ấn nào chăng nữa, thì vẫn rất có khả năng rằng trẻ không xác định được lí do đó.

Khi nói rằng tất cả hành động đều có lí do, ý của tôi muốn nói là luôn có nguyên nhân hay một lời giải thích ấn bên dưới. Truy tìm nguyên nhân có thể thật vất vả và đầy thử thách. Nó không giống như đưa ra lời bào chữa cho một hành động. Bào chữa chỉ là nỗ lực biện hộ và có thế hay không thế có lí do thật sự ấn mình sau đó. Tổng thống Kennedy từng khuyến khích chúng ta “Không bao giờ lấy khó khăn làm lời bào chữa” và tôi sẽ nói ngược lại rằng: “Không bao giờ bào chữa cho những khó khăn.” Hãy thật sự xem xét câu nói này:

“Bé chỉ không muốn. Bé có thế (cư xử/ngồi im/ có thái độ hợp tác) nếu bé muốn.”

Bạn có thấy nói thế này sẽ giúp người nói rũ bỏ trách nhiệm và biện hộ cho hành động không tìm kiếm nguyên nhân sâu xa [ấn sau các hành vi] không? Bao nhiêu lần chúng ta thường nghe câu nói sáo rỗng được cho là “đầy tính khuyến khích”: “Bạn có thể làm bất kỳ điều gì nếu bạn thật sự muốn.” Đúng vậy. Đó là lí do tại sao nhiều người có thế bay được, hay có thế sống đến 300 tuối. Có thế nào cậu bé khiếm thị “chỉ cần” nhìn lên bảng và viết giống y hệt thế nếu như cậu ta thật sự muốn viết hay không? Nếu điều đó nghe có vẻ khá là quen thuộc thì thật là hay đấy. Bởi vì nếu vậy, hãy nhớ lại chưong 3, với phần phân biệt giữa không thể làm và không làm. Thiếu động lực không luôn là lí do để từ chối làm một việc nào đó. Tất cả động lực trên thế giới có thể vẫn cần sự kiên nhẫn, liên tục chỉ dẫn và/hay kĩ thuật hỗ trợ. Chúng ta không thể (và sẽ không bao giờ) dùng câu nói: “Bé chỉ không muốn thôi” làm nền tảng duy lí để không chịu can thiệp một cách vất vả Nhưng hiệu quả.

Nhiều lúc bạn sẽ thấy thật mệt mỏi khi không tìm ra lí do làm con bạn nản lòng. Cũng có thể bạn cảm thấy không tự nhiên vì phải trở thành thám tử bất đắc dĩ. Nhưng hãy hành động giúp trẻ! Nếu tra tự điển từ đồng nghĩa, bạn sẽ thấy rất nhiều từ đồng nghĩa với từ “nhận ra”, ví dụ như “biết chắc”, “nhận thức”, “chẩn đoán bệnh”, “khám phá”, “bộc lộ ra”, “truy tìm”. Hãy chọn một từ vì bất kỳ từ nào cũng đều đúng. Điều đáng mừng là hành động quấy rối của trẻ luôn có nguyên nhân nên bạn sẽ không phải “đối chọi” với cối xay gió như Don Quixote và cuộc tim kiếm [nguyên nhân cho hành vi của trẻ] chắc chắn sẽ không phải là giấc mơ bất khả thi. Nhưng bạn phải thật chi tiết, quan tâm và cẩn thận trong cuộc tim kiếm đó. Bạn phải cần đến khả năng dò tìm sinh học, tâm lý và cả về môi trường. Tôi thật sự ngạc nhiên khi chưa thấy ai làm chương trình ti-vi về đề tài này vì đây chắc chắn là một chương trình hữu ích.

Các nguyên nhân gây nản lòng thường xảy ra theo tập hợp ở nhiều lĩnh vực. Nếu có thế xác định nguyên nhân, bạn sẽ có thế ngăn chặn sự nản lòng. Đây là cách tốt hơn là việc dập tắt ngay lập tức sự nản lòng một khi tình trạng này đã xuất hiện [vì đây gần như là điều không thể thực hiện]. Thử nghĩ đến câu châm ngôn Trung Hoa: “Cho một người con cá, anh ta no một ngày. Dạy một người câu cá, anh ta no một đời.” Khả năng xác định nguyên nhân gây cho trẻ nản lòng là bước đầu tiên giúp trẻ có thể tự nhận ra những nguyên nhân đó. Tiếp theo sẽ là bước trẻ tự điều chỉnh và cứ tiếp tục như thế cho đến khi trẻ có được sự tự lập.

Chúng ta hãy cùng xét 4 lĩnh vực có thế gây rắc rối sau:

1. Quá tải về xúc giác

2. Những nguyên nhân về thế chất hay về tâm lí:

• Dị ứng hay nhạy cảm với thức ăn

• Rối loạn giấc ngủ

• Những vấn đề về đường ruột

• Thiếu dinh dưỡng

• Mất cân bằng sinh hóa

• Tổn thương hay bị bệnh phát âm không rõ

 

3. Các nguyên nhân về cảm xúc:

• Nản lòng

• Thất vọng

• Bị đối xử không tốt

• Cảm thấy bị đối xử không công bằng

4. Người lớn không làm gương tốt cho trẻ noi theo

1. Quá tải về cảm xúc:

(Như đã được thảo luận xuyên suốt quyển sách này, hãy luôn luôn chú ý đến những vấn đề về giác quan trước.)

Sinh nhật tôi được tổ chức tại nhà người bà con, một nơi khá quen thuộc đối với Bryce. Tuy nhiên, đến nửa buối tối, bé bắt đầu đi chệnh choạng khắp nhà. Rõ ràng là cháu bị khích động. Khi tôi cố gắng làm cháu bình tĩnh lại, cháu quất tay thật mạnh, cào quấu như mèo quanh mặt tôi. Đã đến lúc phải đưa cháu về; khá sớm nhưng cần phải làm thế. Vì vậy, tôi bắt đầu thu dọn áo khoát và đồ chơi. “Đợi chút nào!”- Một người họ hàng thường rất hiểu biết lên tiếng- “Chị định để một đứa trẻ 3 tuổi điều khiển cả buổi tiệc mà không màn gì đến người khác trong gia đình à?” Tôi hiểu những gì anh ta nói với tôi. Đó là dịp sinh nhật tôi và tôi cũng thật xứng đáng được mọi người chăm sóc đặc biệt vào dịp hiếm hoi này. Nhưng câu trả lời đáp lại cho anh ta là: “anh nói đúng và cũng không đúng.” Đúng vậy, nhu cầu của cậu bé ba tuổi này sẽ làm hỏng buổi tối và tôi không phủ nhận là đến lúc đó chúng tôi đã có một buổi tối vui vẻ. Nhưng không, Bryce không hề bắt chúng tôi làm gì cả. Cháu chỉ đang nói cho chúng tôi hiểu. Do ngôn ngữ diễn đạt của cháu không tốt nên tôi phải tìm hiểu ý nghĩa qua hành động. Tức giận đã làm cháu kiệt sức ngay khi chúng tôi ra về. Cháu không phải nóng nảy mà đang chịu đau đớn đấy chứ!

Ý nghĩa của câu chuyện là, ngay lập tức tôi biết rằng có điều gì đó làm Bryce tổn thương. Tôi không bao giờ có ý nghĩ rằng cháu cố ý phá hỏng buổi tối của tôi. Như thế thì quả thật là vô lý. Cháu đang ở một nơi quen thuộc, bên cạnh những người cháu quen biết, thương yêu và thường thì cháu rất thích. Rõ ràng là có điều gì đó xảy ra với cháu. Có thể là ồn ào quá không? Hay là do mùi vị khác lạ làm buồn nôn? Hay là cháu quá mệt mỏi? Quá nhiều người? Tôi không biết. Tôi không màn đến. Điều quan trọng nhất đối với tôi là phải nhanh chóng kết thúc cảm giác khó chịu này cho con trước khi làm con cảm thấy như bị kết án.

2. Các nguyên nhân về thể chất hay về tâm lí:

• Dị ứng hay nhạy cảm với thức ăn.

Hai từ này thường đi chung với nhau nhưng chúng không cùng nghĩa. Dị ứng là phản ứng khi bị rối loạn hệ thống miễn dịch. Nhạy cảm là phản ứng giống như chống lại chất nào đó và ở từng người, mức độ phản ứng sẽ khác nhau (chẳng hạn như hai loại đậu đỏ làm mứt có thể là nguyên nhân cho hành động ngang bướng ở trẻ này nhưng một trẻ khác vẫn có thể ăn cả nắm đậu và vẫn không có chuyện gì xảy ra). Nhiều bằng chứng cho thấy rằng cả hai loại đậu đều có thế gây ra hành động hiểu chiến, khó chịu ở trẻ. Các chất gây phiền toái dài thì vô số kể nhưng thủ phạm phổ biến là hóa màu thực phẩm, chất bảo quản, những chất phụ gia khác, sữa, hạt, dâu tây, cam quýt, sò, trứng, lúa mì, bắp và đậu nành.

Cách phát hiện: Hãy ghi nhật kí về các loại thức ăn trẻ ăn trong tuần. Ghi chú về thời gian các hành động gây rối xuất hiện. Nếu bạn thấy hành động gây rối xuất hiện sau bữa trưa với bánh mì sandwich bơ đậu phộng, bạn hãy loại trừ lúa mì hay hạt ra khỏi bữa ăn kiêng của trẻ trong vòng 2 tuần. Mỗi lúc chỉ nên loại trừ một loại thức ăn. Nếu đó là loại thức ăn trẻ yêu thích thì bạn hãy từ từ loại bỏ. Sau khi loại trừ thức ăn đó, con có bớt gây sự hay không? Có thể kiểm tra lại kết quả bằng cách đưa vào lại một lượng nhỏ thức ăn, chậm chạp tăng dần lượng thức ăn lên và quan sát xem những cử chỉ quậy phá có xuất hiện lại không.

• Rối loạn giấc ngủ

Con trẻ bị rối loạn giấc ngủ cũng có thể làm bạn đuối sức. Khi trẻ thường xuyên mất ngủ, chắc chắn sẽ kéo theo những vấn đề rắc rối về cử chỉ.

Cách phát hiện: Sau khi đã thử hết các bí quyết thông thường mà vẫn không hiệu quả, bạn hãy tạo cho trẻ thói quen ngủ đúng giờ, giảm giấc ngủ trưa, “đuổi quái vật đi” trước khi ngủ, tránh để trẻ quá bị kích thích trước giờ ngủ, V.V.. Nhớ chú ý đến những vấn đề về giác quan. Có thế là:

  • Đồng hồ có ồn ào quá? Lò sưởi hay hệ thống nước có vấn đề?

  • Quần áo, mềm gối hay ra trải nệm bị sướt.

  • Mùi hương các sản phấm giặt ủi và sản phấm vệ sinh?

Cảm thấy không an toàn về những nhận cảm trong cơ thể? Trẻ có thể cảm thấy “bị lạc lối trong không gian” trên giường của mình. Có thể khắc phục bằng cách dùng túi ngủ, thành lan can, lều hay mái che có rèm riêng biệt.

• Những vấn đề về đường ruột

Vì những lý do chưa được hiểu rõ, trẻ tự kỉ dường như gặp phải các vấn đề đường ruột đau đớn hơn trẻ bình thường và trẻ có thể thể hiện nỗi đau qua các hành động cực đoan. Chứng ợ nóng có thể làm đau thực quản, giật mình khi ngủ hay đau bụng.

Táo bón và các biến chứng của nó (bị vón phân, đi cầu són), tiêu chảy và thường xuyên đầy hơi thường ảnh hưởng đến tâm lý và các vấn đề xã hội khác. Những bệnh nghiêm trọng hơn như bệnh Crohn (viêm ruột từng vùng), viêm loét đại tràng và hội chứng ruột dễ bị kích thích cần được khám và điều trị liên tục. Việc trẻ không thể hay không đủ cách nói lên sự chịu đựng hay hợp tác với một cuộc kiểm tra điển hình là những lý do tại sao có quá nhiều trẻ không được chẩn đoán.

• Thiếu dinh dưỡng

Trẻ có thể ăn rất nhiều nhưng nếu thức ăn có giá trị dinh dưỡng thấp thì não bộ sẽ bị “đói” và điều này ảnh hưởng rất lớn đến hành vi của trẻ. Cách đơn giản giúp cải thiện dinh dưỡng là ý thức về việc ăn thức ăn càng chưa qua chế biến càng tốt. Các sản phẩm như đường hay bột trắng đã qua chế biến, thịt đã chế biến, thức uống hương vị trái cây thường kém dinh dưỡng nhưng lại nhiều chất béo, muối, đường và hóa chất.

Cách phát hiện: cùng với việc xác định nguyên nhân gây dị ứng, bạn hãy dần dần thay đổi chế độ ăn kiêng. Nhanh chóng loại bỏ tất cả thức ăn trẻ yêu thích ra khỏi thực đơn chắc chắn dẫn đến thất bại. Nếu sáng sớm trẻ đã quấy phá, bạn hãy thử xem có phải là do việc bỏ bữa ăn sáng gây ra hay không?

• Mất cân bằng sinh hóa

Mất cân bằng sinh hóa có thế bao gồm bất cứ điều gì và tất cả mọi thứ: dư hay thiếu axit ở dạ dày, túi mật thất thường, thiếu khoáng chất hay vitamin, thậm chí cả sự mất cân bằng men và vi khuấn... Các triệu chứng có thế kế đến như lo lắng, thất vọng, cau có, trọng lượng dao động lên xuống, rối loạn giấc ngủ, mắc chứng sợ hãi và các vấn đề về da.

• Tổn thương hay bị bệnh không phát âm rõ

Nhiễm trùng tai hay gãy xương là hai ví dụ điển hình cho tình trạng vô cùng đau đớn mà một đứa trẻ với khả năng giao tiếp hạn chế sẽ không thể thể hiện đầy đủ.

 

3. Những lý do về cảm xúc:

• Nản lòng

Nản lòng xảy ra khi trẻ cố gắng nhưng vẫn không đáp ứng mong đợi hay mục tiêu của bạn (hay của chính trẻ). Có thể trẻ không hiểu bạn mong đợi gì hoặc mong đợi đó quá cao nên trẻ không thực hiện được. Có thể trẻ cũng sẽ làm được mục tiêu đó nhưng không hiểu tại sao cần phải làm vậy, hay trẻ không có các kĩ năng ngôn ngữ, vận động hay xã hội để đạt được mục tiêu.

Tôi luôn nhớ một câu chuyện xảy ra cách đây vài năm về cô giáo của bé gái tự kỉ 9 tuổi. Cô thoả thuận sẽ thưởng nếu em đạt mục tiêu về vận động. Nếu em “ngoan ngoãn” trong 3 tuần, em sẽ được phần thưởng là một que kem. Em kể lại chuyện này với bác sĩ trị liệu và hỏi: “Cô ấy có đùa không cô? Con thậm chí không thể ngoan ngoãn trong vòng 3 giờ nữa kìa, huống chi là 3 tuần. Vả lại, con cũng chẳng thích ăn kem

Trong tình huống này, mục tiêu là không thực tế và không khả thi.

Chỉ dẫn hỗ trợ trẻ đạt mục tiêu: Không

Phần thưởng: không cần thiết, không tương xứng với nỗ lực để đạt được mục tiêu.

Cách tốt hơn: Thầy cô giáo và học viên (1) gặp mặt riêng (2) thảo luận và đồng ý về (3) một mục tiêu (4) ngắn hạn (5) cụ thể và (6) có động lực ý nghĩa như phần thưởng. Chẳng hạn như trong suốt thời gian đọc im lặng 20 phút sau bữa trưa, học viên phấn đấu ngồi trên ghế hay ngồi ở chỗ đã chỉ định trước (sau khi được thư giãn về thể chất, trẻ sẽ có cơ hội thành công cao hơn.) Nếu thành công, trẻ sẽ được thưởng đồng xu chơi trò chơi vi tính, xem phim hay những phần thưởng khác hấp dẫn đối với trẻ.

Trải nghiệm cảm giác thành công là động lực tích cực đối với hầu hết trẻ. Khi thành công nhiều hơn thì sự nản lòng và giận dữ cũng giảm đi.

• Thất vọng

Trẻ thất vọng khi trẻ tin cậy vào ai đó nhưng không nhận lại được sự đáp ứng như mong đợi; hay một sự kiện trẻ đoán hước sẽ xảy ra nhưng không xảy ra. Trong khi trẻ bình thường có thể thích ứng với các biến đổi khi kế hoạch hay sự kiện thay đổi, trẻ tự kỉ lại phụ thuộc rất lớn vào thói quen hằng ngày hay sự quen thuộc. Để thích nghi với các thay đổi bất ngờ về phương hướng trong ngày, trẻ cần các kĩ năng mà có thể trẻ chưa có. Điều này sẽ gây ra thất vọng và trẻ mất nhiều giờ sau mới hồi phục. Mức độ thất vọng ở mỗi trẻ đều khác nhau và thật khó thấu hiểu cũng như thông cảm với quan điểm của trẻ. Đối với bạn, biến đổi là bước tiến trong thói quen hằng ngày còn đối với trẻ đó là sự đe dọa đầy ác ý cho hạng thái cân bằng tâm lý. Một số thất vọng chúng ta hoàn toàn không đoán hước được như: tiệm kem hết loại kem trẻ yêu thích, con đường thường ngày đến trường đang sửa chữa nên phải đi vòng, chương trình ti-vi trẻ thích bị một chương trình tin tức thay thế, ngày đi chơi bị hủy vì bạn trẻ bị bệnh. Các việc khác có thể hủy bỏ với điều kiện bạn phải suy tính và lên kế hoạch cẩn thận trước: hãy nói với con rằng hồ bơi trong khách sạn năm nay không có lướt ván và cho con xem bức ảnh quảng cáo hay trang web khách sạn, nhờ bà nói hước với trẻ rằng bà sẽ cho bé ăn bánh nhân táo thay vì ăn bánh bí đỏ vào dịp lễ Tạ ơn năm nay, giải thích cho trẻ hiểu về việc anh tư vấn viên cắm trại dễ mến sẽ không trở lại năm nay, nhưng thay vào đó sẽ là một anh tư vấn mới khác.

• Bị đối xử không tốt

Trẻ bị bạn khác, họ hàng hay người lớn tấn công hay chọc ghẹo. Dù ở nhà, ở trường hay ở đâu khác, cách giải quyết duy nhất là: không chịu đựng. Hãy chú ý xem môi trường xung quanh hòa đồng với con bạn đến mức độ nào? Nếu những người chịu trách nhiệm có thái độ: “À, trẻ con có thế hơi bạo lực. Chúng nó thường thế mà.” thì bạn cần nhận thức rõ ràng rằng con bạn không có khả năng ngôn ngữ hay sự lanh lẹ về giao tiếp xã hội để có thể tự bảo vệ mình. Thất bại, giận dữ chỉ mới là bước đầu. Sau đó có thể là lo lắng, nản lòng và mệt mỏi triền miên. Những hành động bảo vệ trẻ tự kỉ trong tình huống như thế thì vô cùng cần thiết.

Ban giám hiệu và giáo viên tại trường tiếu học của chúng tôi nghiêm khắc áp dụng nội qui không được đàn áp. Mọi hành động không tử tế đều được giải quyết nhanh gọn và quyết liệt. Chúng tôi chưa bao giờ xem thường nguyên tắc này của trường học. Nhưng ở một trường khác, một phụ huynh nọ kế cho tôi nghe câu chuyện như sau:

Khi con tôi bắt đầu vào lớp 1, chúng tồi liên tục động viên cháu nhưng cháu nhanh chóng chán chường vì hầu như ngày nào cũng bị bạn bè đánh đập. Trong khi tôi hết sức quan tâm về vấn đề này thì cả thầy cô và hiệu trưởng lại bảo rằng tôi chi cần bỏ thái độ tỏ ra quá bảo vệ con, rằng con tôi cần học cách tự bảo vệ bản thân cháu. Việc này thường xuyên xảy ra giữa bọn trẻ và tôi không thế lúc nào cũng ở bên con để bảo vệ con được. Cháu cần phải học cách tự đứng dậy và bảo vệ cho chinh bản thân mình, chứ không phải lúc nào cũng bé bỏng như em bé được. Cháu phải tập trung chú ý hơn, chăm chi hơn, lắng nghe hơn và ngoan ngoãn hơn, cố gắng hơn, phản ứng nhanh hơn và vô số điều khác nữa.

Tôi thật sự cảm thấy như trời đất sụp đổ khi nghe những lời nhận xét như thế. “Những việc này thường xảy ra giữa bọn trẻ”? Dĩ nhiên là chuyện này sẽ xảy ra- nếu như những người lớn chịu trách nhiệm vẫn tiếp tục cho phép những việc đó tiếp diễn. Dù thủ phạm là bạn cùng lớp, họ hàng hay người lớn, khi chúng ta không hành động gì cả thì điều đó có nghĩa là ta cho phép trẻ tiếp tục ức hiếp bạn. Và nếu như phản ứng của nạn nhân là giận dữ hay muốn đánh lại- thi kết quả có trời mới biết!

Vì vậy cần lập lại rằng: chỉ vì trẻ không thế nói với chúng ta chuyện gì đang xảy ra hoàn toàn không có nghĩa là không có chuyện gì xảy ra cả. cần nhớ rằng phần lớn những việc quấy rối xảy ra ở những noi ngoài tẩm kiếm soát của các bậc cha mẹ, thầy cô và người lớn như: ưên xe buýt, ưong phòng tắm, dọc hành lang hay ở sân chơi. Hãy dạy cho con bạn ngay khi cháu có thế bày tỏ cách (1) phản kháng đúng cách như nói rằng: “Dừng lại. Tớ không thích các cậu làm the!” và (2) nói với một người lớn mà trẻ tin cậy.

• Cảm thấy bị đối xử không công bằng

Đối với trẻ tự kỉ, “công bằng” là cụm từ mơ hồ, không chính xác và rất dễ làm rối trí. Trẻ không nghĩ về phương diện “công bằng” hay “không công bằng” nhưng trẻ biết rằng mình đang gặp rắc rối trong việc cân bằng giữa nhu cầu của bản thân và những luật lệ xung quanh. Với vai trò là cha mẹ, thầy cô, hay người hướng dẫn, chúng ta thường nghĩ về “công bằng” là vô tư, không thành kiến. Nội qui ở nhà, ở trường, hay ưong tổ cần được áp dụng một cách công bằng cho mọi người trong nhà, mọi học sinh hay các bạn trong tổ. Nhưng đối với trẻ tự kỉ, chúng ta không thể làm thế. Vì vậy, suy nghĩ của chúng ta về đề tài “công bằng” phải thay đổi như sau:

“Công bằng” không có nghĩa là mọi thứ hoàn toàn như nhau.

“Công bằng” là khi mọi người đạt được những điều họ muốn.

4. Người lớn không làm gương tốt cho trẻ noi theo

Có thời gian, tôi làm việc cho một vị tổng giám đốc. Khi ông muốn giao việc cho ai, ông thường dùng cách nói dí dỏm, nhưng không tế nhị. Ông ta thường không dùng những cụm từ ẩn dụ mang tính thể thao “banh ở trong sân” mà thích dùng nhưng câu làm người khác đỏ mặt và bối rối. Hình ảnh sống động, không mấy thoải mái nhưng đôi khi cần thiết để làm ta phải chú ý vào một việc nào đó mà chúng ta thà tránh né hay bỏ qua.

Xem xét hành vi không mong đợi của con trẻ cũng phải bắt đầu từ việc nhìn lại chính bản thân mình. “Lời bạn nói ra lúc giận dữ sẽ làm bạn tiếc nuối mãi mãi.” Laurence J. Peter, tác giả của quyển The Peter Principle: Why Things Always Go Wrong (Tạm dịch: Nguyên tắc của Peter: Tại sao mọi việc luôn “hỏng bét ”) đã phát biểu như thế. Khi con cái hay học trò bạn nản lòng, nếu bạn phản ứng trong cơn giận dữ và thất vọng thi vô tình bạn là tấm gương xấu về chính lĩnh vực bạn muốn trẻ thay đổi, chính là: Không giận dữ và thất vọng. Bạn là người lớn nên ở mọi lúc và trong mọi tình huống, bạn cần phải kiềm chế. Hãy cố tìm ra nguyên nhân gây giận dữ - chính bạn là thám tử cho hành động của bạn- và dừng lại trước khi nổi nóng. Khi “bộ ổn nhiệt” của bạn không hoạt động tốt lắm, bạn nên tạm thời tự giải phóng khỏi tình huống đó. Hãy bảo với con rằng: “Con đang giận dữ [bực bội] và bố/mẹ cũng thế. Bố/mẹ và con tránh gặp nhau một lúc [bố/mẹ cần ở một mình một lát] để bình tĩnh lại. Bố/mẹ về phòng mình [ra ngoài, lên lầu] nhé. Lát nữa, bố/mẹ sẽ quay lại gặp con và mình sẽ nói về chuyện này.”

Chúng ta có thể vô ý làm tình huống trở nên tồi tệ hơn bằng nhiều cách. Đùa cợt là cười nhạo nỗi đau hay bất hạnh của người khác, thể hiện thái độ “anh/chị thật đáng đời!”. Đôi khi, chúng ta so sánh một cách khập khiễng, không cần thiết như “Chị con không bao giờ làm thế” hay cãi vã vặt vãnh, dẫn đến những rắc rối cũ rích “Lần này giống hệt như lúc con_____” . Chúng ta có thế đưa ra những lời buộc tội vô căn cứ như:

“Chắc là con làm việc này phải không? Không ai khác làm việc này đâu!” Giống như trong những tình huống khó khăn khác, việc chuẩn bị kĩ càng sẽ giúp ích đáng kể. Khi bình tĩnh, bạn hãy suy nghĩ kĩ càng để lần sau sẽ có thể xử lý tình huống này tốt hơn. Sau đó viết ra kế hoạch của bạn, cất nó ở nơi dễ lấy và xem lại theo định kì để giữ ý tưởng đó luôn sẵn sàng trong đầu bạn.

Cuối cùng, chúng ta không thể kết thúc phần bàn luận về cơn giận dữ mà không nêu lên vấn đề khó khăn nhất sau đây:

Trong việc nuôi dạy con cái, ít khi có vấn đề trắng đen rõ ràng và càng hiếm hơn nữa khi nuôi dạy trẻ tự kỉ. Nhưng đây là một nguyên tắc rõ ràng, đó là việc đánh trẻ không bao giờ là điều được chấp nhận. Tôi đoán là phần lớn đọc giả đã sẵn sàng đọc đến đây đều không có khuynh hướng đó (và tôi ủng hộ bạn); hãy cân nhắc những điều sau đây và dùng làm lý lẽ chống lại những người trong gia đình, hàng xóm hay người ngoài ủng hộ việc đánh trẻ.

Bạn có thể dùng nhiều tên gọi khác nhau cho hành động này nhưng điều cốt lõi vẫn là đây, là một hành động hung hãn trong lúc tức giận. Đôi khi, hành động này xảy ra do mất tự chủ, đôi khi do kết tội nhầm mà không thật sự cố gắng chỉ dẫn dạy trẻ hành động đúng đắn hơn. Hãy cân nhắc những việc sau:

  • Chúng ta có đánh trẻ sau khi đã xem xét kĩ càng những cách phạt khác không và có bình tĩnh quyết định rằng đánh một đứa trẻ nhỏ chỉ bằng một phần tư chúng ta thì hợp lý không? Bạn có là tấm gương tốt cho trẻ noi theo và về lâu dài, trẻ sẽ có những hành động như bạn mong muốn không? Bạn có chắc rằng đánh trẻ như thế sẽ răn dạy trẻ về những điều trẻ làm sai và giúp trẻ sửa sai không? Hay chúng ta đánh trẻ vì tức giận, phẫn nộ hay thất vọng không? Việc đó có nuôi dưỡng sự tôn trọng hay chỉ lăng nhục trẻ, làm trẻ hoang mang? Đó có phải là hành động bạn muốn con có không?

  • Nếu một người thực hiện hành vi đó với đồng nghiệp hay người lắng giềng, họ sẽ bị buộc tội “tấn công và đánh đập người khác” và có thể sẽ bị cảnh sắt bắt phải ngồi tù. Trong hội nghị Geneva, chúng ta thậm chí không được phép làm như thế đối với tù nhân chiến tranh. Vậy tại sao hành động như thế đối với một đứa trẻ là điều chấp nhận được? Bác sĩ nhi khoa nói với chúng tôi rằng: “Đánh trẻ cũng giống như hút thuốc vậy. Nếu không bao giờ bắt đầu đánh, bạn sẽ không phải lo lắng làm sao có thể bỏ thói quen đó. Vì nếu đã bắt đầu đánh thì bạn sẽ kết thúc việc đó khi nào và ở đâu? Nếu đánh trẻ vì việc này, vậy việc khác thì sao? Trẻ cứng đầu có thế “phát huy” sức chịu đựng [việc bị đánh này] - thế thì bạn có đánh mạnh hơn không và mạnh đến mức nào là hết cỡ?

Giận dữ rất dễ lây lan và cuối cùng, bạn phải trả giá nhiều như mất thời gian, mất công sức, niềm tin của trẻ vào bạn bị lung lay, giá trị bản thân trẻ bị ức chế, tổn thưong về cảm xúc và những mục tiêu dài lâu không đạt được. Tuy nhiên, giận dữ là điều con người không thể tránh khỏi. [Việc bạn] học cách xử lý giận dữ một cách tự chủ sẽ là một tấm gương cho con bạn noi theo.

Khám phá nguyên nhân và kết quả của hành động gây rối có một tên gọi riêng là Phân tích hành động chức năng (FBA). Theo đó, chúng ta đánh giá những hành động nhất định như sau: trước tiên là nguyên nhân, tiếp đó là bản thân hành động và cuối cùng là kết quả của hành động. Phân tích hành động chức năng có thể là một quá trình chính thức do nhân viên đã được đào tạo thực hiện ở trường hay không chính thức do người thân của trẻ thực hiện trong gia đình. Có nhiều sách và trang web hay có thể hướng dẫn bạn thực hiện quá trình này. Phân tích hành động chức năng có ý nghĩa là: Một khi đã xác định được nguyên nhân và kết quả của hành động, chúng ta có thể chỉnh sửa, thay đổi trẻ hành động thích hợp hơn. Đây là điều rất quan trọng nên tôi muốn nhắc lại lần nữa ở đây: điều chỉnh trẻ hành động không chỉ dừng lại ở việc ngăn chặn hay dập tắt hành động không mong muốn mà còn hướng trẻ sang hành động thích hợp. Dù chúng ta có cảm thấy khó chịu hay không vừa ý thế nào chăng nữa, hành vi của trẻ xảy ra luôn vì một nguyên nhân và để đáp ứng nhu cầu [của trẻ]. Vì vậy, nếu chúng ta chế ngự hành vi của trẻ mà không đáp ứng nhu cầu đang sau hành vi đó cũng sẽ không mang lại kết quả.

Tôi chưa bao giờ nghĩ rằng đương đầu với việc trẻ nản lòng là điều dễ dàng. Đó là vì các nguyên nhân và phương pháp điều trị chứng tự kỉ cũng giống như những mảnh ghép hình và chúng ta không chỉ có một nguyên nhân hay một phương pháp hữu hiệu mà thôi. Một trong các nguyên nhân (hay mảnh ghép hình) đó chính là rối loạn giác quan và nếu chịu tìm kiếm, chúng ta sẽ thấy có nhiều phương pháp điều trị cho nguyên nhân này. Chính tôi cũng thấy thật kì lạ. Khi tôi càng tôn trọng những cơn nản lòng của Bryce, cuộc sống của tôi càng suôn sẻ hơn. số cơn thịnh nộ giảm từ vài lần trong ngày xuống vài lần trong tuần, đến thỉnh thoảng có những dấu hiệu giận dữ một cách thụ động, sau đó là hoàn toàn biến mất. Hoàn toàn biến mất. Kí ức của tôi về những ngày tồi tệ đó dần nhạt phai. Đó là một trong những tác động ấn tượng nhất tôi đã từng thấy.


Chương 10  Hãy yêu thương con vô điều kiện

 

“Thiên đàng và trái đất không phải khác nhau về độ cao mà khác nhau về thái độ.”

Dòng này được trích ra từ quyển The power of Unconditional Love (Tạm dịch: Quyền năng của tình yêu thương vô điều kiện) của Ken Keys, Jr. Đó là toàn bộ nguồn cảm xúc về mọi điều tôi tin trong việc nuôi nấng một đứa trẻ tự kỉ và cũng là lời của người đàn ông đã sống bày tỏ điều đó mỗi ngày. Trong 50 năm cuối đời, Keys dùng chiếc xe lăn do mắc căn bệnh sốt bại liệt nên ít nhiều, ông cũng biết về cuộc sống mà người ta thường gọi là [cuộc sống của] người khuyết tật. Tuy nhiên, điều đó cũng không ngăn chặn ông sáng tác với 15 quyển sách về đề tài trân trọng cuộc sống, tìm kiếm hạnh phúc trong những điều mình đang có và giữ cho bản thân luôn tập trung vào mục tiêu. Ông đã quan sát rằng tình yêu vô điều kiện dựa trên cơ sở tính hai mặt. Điều bao quanh tính hai mặt này là để thật sự yêu thương ai đó khác, chúng ta phải yêu chính bản thân mình. Ý nghĩa cuối cùng của điều đó là “chấp nhận những phần khác nhau của chính chúng ta” và ngoài điều này ra, chúng ta có thể tìm đâu một tấm gương tốt hơn để con trẻ noi theo?

Tôi thật sự tin rằng tình yêu vô điều kiện là điều kì diệu và chúng ta có thể đạt được tình yêu đó. Tôi đã viết về điều này trong cột báo của mình vào Ngày của Mẹ và Ngày của Cha năm 2005:

Mọi người đều biết nuôi dạy trẻ đặc biệt thì quả khó khăn đến mức độ nào. Nhưng tôi luôn cảm thấy thật vinh hạnh mỗi khi nhận tôi là mẹ của hai đứa con và tôi yêu chúng vô điều kiện. Tôi hiểu ra rằng sống và luôn tập trung vào việc bày tỏ tình yêu thương đó quả là một điều không dễ dàng. Bạn có nghĩ thế không? Vươn lên, đẩy lùi lo sợ, thất vọng, và gạt bỏ những giấc mơ dờ dang có thế dường như là một nhiệm vụ tầm cỡ. Hạn chế của con bạn trở thành hạn chế của bạn: những nơi bạn không thế đưa trẻ đến, những bổi cảnh xã hội trẻ không biết cách xử lý, những người trẻ không biết tạo dựng mối quan hệ, những thức ăn trẻ không ăn được. Vâng, danh sách còn tiếp tục dài mãi.

Thật dũng cảm mới có thế tự thừa nhận là bạn sợ hãi, chán nản hay kiệt sức. Bạn muốn thoát ra khỏi “ma trận ” đó mà không biết phải bắt đẩu thế nào. Đây là cách bạn bắt đầu: tin rằng bạn có thế làm điều đó bởi khả năng này đã có săn trong bạn rồi.

Lúc đầu, khi suy ngâm về cuộc sống của Bryce và của gia đình sẽ thế nào khi con mắc chứng tự kỉ, tôi đã nghĩ rằng mọi việc có thế tồi tệ hơn nữa. Mọi người quanh tôi đều phải đương đầu với những việc như thế. Bạn thân tôi vừa mất đứa con gái 2 tuổi yêu quý vì cháu bị bệnh tim. Mất con là sự kiện đau buồn suốt đời và còn tồi tệ hơn rất nhiều so với những gì chứng tự kỉ đã mang đến cho tôi và gia đình tôi.

Bryce đã dạy tôi rằng hạnh phúc không đến từ việc đạt được những gì mình muốn mà muốn những gì mình đã có rồi. Đó là món quà tuyệt vời nhất mà tôi đã từng được ban tặng. Có lần, bạn tôi hỏi rằng: “Làm thể nào mà chị có thế làm được điều đó? Chị nghĩ bí quyết thành công của chị là gì? ”

Chẳng có bí quyết gì cả mà chỉ cần chắp nhận tình cảnh của bạn mà không hề cảm thấy cay đắng. Nhẹ nhàng và lạc quan đương đầu với hoàn cảnh. Cay đắng là một kẻ thù đáng gờm và vượt qua cay đắng có thể là một bài tập phải rèn luyện moi ngày.

Một số người có thể làm được trong khi một số người khác lại không thể.

Trở lại chương ba, tôi có đề cập đến một vị phụ huynh đã tuyên bố chính chứng tự kỉ cản trở ông xây dựng mối quan hệ tốt với con trai mình. Ông “biết” rằng cuối cùng thế nào con ông cũng vào tù. Tôi đã nói chuyện, đưa ra lí lẽ và lí lẽ biện hộ suốt buổi chiều giúp ông nhận ra rằng ông đang tự dựng nên một lời tiên đoán theo ước nguyện của mình.

Ổng có thể đưa con lùi lại một bước, tưởng tượng ra một tương lai tốt đẹp hơn cho con- đứa con có vẻ hơi hiểu chiến nhưng rắt sáng dạ của mình- 10 phút ngồi chơi dưới sàn nhà với con, đến trường thăm con mỗi tháng một lần, tìm một quán ăn mà cả ông và con đều thích? Tồi nghĩ ồng ta thương con nhưng rõ ràng là đối với đứa trẻ, cháu cảm thấy cha yêu mình có điều kiện, cháu phải hành động như ông mong đợi thậm chí khi cháu có lí do xác đáng khi không làm được điều gì. Cuối cùng thì cả hai bố con đều lạc lối. Người cha không thế thoát khỏi sự cay đắng và đau khố.

Đau khố quả là có thật. Nhưng sống mãi trong đau khố mới thật sự là một bi kịch (chứ không phải chứng tự kỉ là bi kịch).

Yêu con vô điều kiện nghĩa là bỏ qua tất cả những giới hạn, không tập trung vào những khó khăn do chứng tự kỉ gây ra. Cả bạn lẫn con đều không muốn có chứng tự kỉ. Nhưng hãy nhớ rằng: Đó là điều xảy ra với con, chứ không phải với bạn. Tôi có thế chứng minh rằng nếu thử đặt mình vào hoàn cảnh của con sẽ giải thoát được cho cả hai bố con. Đổi với tôi, hiểu được sự hòa hợp giữa các giác quan đã đưa tôi thoát khỏi nỗi sợ hãi của bản thân. Khi nghĩ đến những điều Bryce phải đưong đầu: sự ghanh ghét đầy dây xung quanh, không biết so sánh theo cách bình thường, không biết cuộc sống là gì khác ngoài những cuộc “dội bom ” khó chịu vào các giác quen, tôi thật kinh hãi. Cháu còn rất nhỏ, chưa có kinh nghiệm sống và không biết cách cho người khác biết mình đang chịu đựng đau khố thế nào. Tôi không thế quay lưng khỏi sự thật rằng: Nếu tôi không gạt bỏ nỗi đau của mình và là người đứng dậy bênh vực cho con thì ai sẽ làm điều đó?

Hãy nghĩ đến con hay học trò bạn và cố gắng tưởng tượng ra thế giới của chúng. Trong thế giới đó, các giác quan liên tục bị tấn công, ngôn ngữ khó hiểu liên tục dội vào tai, mọi người xung quanh mất kiên nhẫn và không quan tâm đen bé. Bạn cũng dưoug đầu với vấn đề giống tôi như thế: nếu bạn không phải là người nâng đỡ bé thì ai sẽ làm việc đấy?

Thậm chí bạn có dám nghĩ đến cuộc đời khi trở thành người lớn của con sẽ thế nào sau khi bạn từ giã cõi đời không? Đó là câu hỏi khó và cũng là câu hỏi giữ tôi đi đúng hướng mỗi ngày trong đời mình. Cuộc sống của một người lớn giới hạn về khả năng ngôn ngữ, không hiểu luật lệ và không hiểu phải tuân theo luật lệ, không hiểu về ngân hàng, giao thông công cộng, hay các vấn đề khác ở chỗ làm ví dụ như đến đúng giờ, nghi thức xã giao cơ bản sẽ như thế nào? Cuộc sống đó sẽ đi đến đâu nếu không có một hay hai mối quan hệ con người có ý nghĩa, không có công việc có ý nghĩa và không có khả năng thưởng thức thời gian rỗi hay thú vui khác một cách có ý nghĩa? Người phát triển thần kinh bình thường xem những việc này là nhân tố tạo nên cuộc sống của người trưởng thành. Nhưng đối với trẻ tự kỉ, một tương lai tốt đẹp như thế có hiện hữu, Nhưng nó sẽ không hiện hữu nếu như không có sự can thiệp của người lớn với cam kết 100% rằng: Ngay khi mới sinh ra, mỗi đứa trẻ đều có đặc quyền được sống đúng như con người thật của trẻ. Tôi viết tiếp trong cột báo rằng:

Vì lí do nào đó mà chinh tồi cũng không hiểu, tôi may mắn có được sự bình tĩnh để vượt qua những con giận dữ và sự thương thân trách phận mình, những điều mà mọi người thường có khi biết con bị thiểu năng. Nhưng tôi không có ý nói rằng mình không hề chịu đựng gì. Tồi cũng cảm thấy bị tổn thương nặng nề như dao đâm thẳng vào tìm. Đó là những khoảnh khắc mà dường như cả thế giới chỉ chú ỷ đến việc để cho bạn biết rằng con bạn rất khác người và cá biệt. Thường thì không có những thái độ ác ỷ cố chủ ỷ mà chỉ xảy ra tình cờ vì đa số mọi người “bình thường ” đang tích cực chú ý công việc của họ theo cách thức “bình thường ”, một cách thức không hay không thể bao gồm cả con bạn. Những thành kiến về trẻ tự kỉ, buổi tiệc sinh nhật các bạn khác được mời đến dự mà trẻ lại không được mời, sự lạnh nhạt của mọi người khi trẻ bước lên xe buýt, những câu hỏi trẻ hỏi bạn khi trẻ bắt đầu nhận ra rằng mình khác biệt. Tôi luôn nghĩ rằng nếu tôi chịu đựng hết những khoảnh khắc như “dao đâm thẳng vào tim ” thì tim tôi sẽ chai sẹo hay tôi có khả năng cười trừ. Nhưng tôi đã không thể làm vậy. Đến khi cả hai con trai tôi dần lớn lên và trở nên độc lập, những khoảnh khắc như thế ít dần đi, sau đó lâu lâu mới có một lần và cuối cùng chúng lướt qua rắt nhanh. Với thời gian, những khoảnh khắc đó đã không còn ảnh hưởng nhiều lên tôi.

Để có thể yêu thương Bryce một cách vô điều kiện tôi cần phải quen với việc bé không có nhiều các cơ hội. Bé dường như không muốn có các mối quan hệ theo cách thông thường, hẹn đi chơi hay đến nhà bạn ngủ; bé không thích những hoạt động sau giờ học như bóng đá hay tham gia ca đoàn. Bé không thể chịu đựng các buổi biểu diễn đông người hay gánh xiếc. Nếu đi du lịch, chúng tôi sẽ phải sắp đặt cấn thận trước. Thật là lạ, tôi không thể nói rằng tôi đã bỏ nhỡ những cơ hội này bởi vì con tôi đã trở thành đứa trẻ hạnh phúc, là cháu cảm thấy hài lòng với bản thân mình. Tôi vẫn còn suy ngẫm. Tôi vẫn còn đặt ra rất nhiều câu hỏi:

Buổi sáng nọ, tôi ngồi ở văn phòng tư vấn tâm lý, lại hoang mang về sự phát triến về mặt xã hội của con trai, sự phát triến mà dường như đi khúc khuỷu qua mọi vật, nhưng thật sự không hề đi theo lề lối nào cả. Trong suốt cuộc gặp gỡ đáng nhớ này, tôi đã nhận được lời khuyên quí báu của người tư vấn. Sau khi đưa ra những đề nghị thiết thực và khả thi, ông nói thêm: “Và chị hãy nhớ rằng tất cả trẻ con, mọi người sẽ phát triến toàn vẹn vào đúng thời điếm của riêng họ. Đây có thế chưa phải là thời điếm của con chị. Nhưng thời điểm của cháu rồi sẽ đến. ”

Và tôi quyết tâm cho con thêm thời gian và không gian. Rốt cuộc thì thời điểm này cũng đến. Khi lớn hơn, Bryce boi trong đội bơi và chạy trong đội đua, trở thành diễn viên có khá nhiều thành tích ở nhà hát cộng đồng, lướt sóng và mang balô, phóng đi mọi nơi bằng xe đạp, cảm thấy thích thú khi tham gia vào hoạt động hướng đạo sinh, đọc truyện Harry Porter. Và cháu đã làm những việc ấy hoàn toàn đúng lúc- đúng thời điếm của cháu. Có thế là cháu phát triến chậm vài năm so với trẻ bình thường nhưng cháu đã làm được [mọi việc] một cách thành công không kém những trẻ khác và điều còn hơn thế nữa là khi Bryce thành công, chúng tôi hoàn toàn quên rằng trước đây cháu đã không làm được như vậy.

Môi ngày, tôi đã luôn nói với con rằng con là đứa bé tuyệt vời nhất trên thế gian này, rằng tôi là người mẹ may mắn nhất trên thế gian này và con thật tuyệt vời theo chinh con người con. Lúc đầu, tôi đã tin rằng bắt đầu nói như thế là đủ rồi, nhrnig dần dần theo thời gian, điều tuyệt vời đã xảy ra và trở nên thật đúng đối với tôi. Quan trọng hơn nữa là điều đó đã trở thành sự thật đối với con tôi. Bời vì con tin như thế nên con đã trở thành một chàng thanh niên hoàn toàn tự tin, đầy cảm thông và có đạo đức trong công việc- là những đặc tính hoàn toàn không phải của chứng tự kỉ. Con đã xây đắp lòng tự trọng tuyệt diệu. Con cảm thấy yêu thích chính bản thân mình và thấy thật thoải mái khi biết mình là ai. Điều này rất dễ lây lan. Tôi bắt đầu chủ động tìm kiếm những việc tốt của con để nói thật rõ ràng như: Tôi rất tự hào vì cháu sẵn sàng chia sẻ bánh kẹo và ưu tiên với các bạn khác, rằng tôi thật ngưỡng mộ sự tận tàm của cháu đối với việc học, rằng tôi rất thích khi cháu liên kết rất thông minh những gì cháu xem trong phim với đời sổng thật sự bên ngoài, rằng tôi hoàn toàn tin cậy cháu vì không bao giờ cháu nói dổi, và rằng cháu thật dê thương khi biết tự chăm sóc bản thân mình bằng cách chọn thức ăn có lợi cho sức khỏe và biết giữ vệ sinh cá nhân. Hãy suy nghĩ về phương pháp này như một cách “tẩy não" tích cực- Bạn càng nói với con rằng con là đứa trẻ tuyệt vời nhất thì cả bạn và con càng tin điều đó là sự thật.

Nếu bạn có thế đạt đến ngưỡng tin tưởng, chắp nhận và đặt tình thương yêu vô điều kiện thật sự vào thực tế, bạn sẽ thấy chính bản thân mình ngẩm dần một nguồn năng lượng không thể tin được với tư cách là người đại diện của con. Tình yêu thương đó mạnh mẽ đến vậy đó. Nếu không có tình yêu thương này, bạn sẽ phải chạy cuộc đua với một viên đá cuội khá bực mình ở chiếc giày bạn. Đó có thể là chiếc giày trị giá 100 đô-la, nhưng viên đá cuội ấy sẽ làm bạn chỉ tập trung vào vết thương đau đớn đến tận cùng, hơn là chú ý vào đoạn đường phía trước hay vẻ đẹp của phong cảnh xung quanh. Đây là một lựa chọn khá đơn giản: bạn có thể để yên những điều gây bức rức đến khi những điều đó làm bạn tê liệt hay là vứt bỏ những điều đó và hướng đến chân trời ở phía trước.

Khi dốc toàn bộ năng lực làm theo nguyên tắc này, thời điểm con bạn phát triển đầy đủ sẽ đến.

Đường siêu tốc, làn xe tốc hành, vận tốc tối đa, kết quả tức thì, văn hóa ban thưởng lập tức của thế kỉ 21 không phải là những điều thích hợp với con bạn. Con đang dẫn dắt bạn đi theo con đường ít người qua lại, con đường mà chính thi hào Frost đã bảo với chúng ta: “Cũng bằng phẳng, và có thể tốt hơn” Có thể đó là con đường tốt hơn vì đến cuối quyển sách này, chúng ta đã đi hết một vòng tròn trọn vẹn và quay trở lại điểm xuất phát chính là bạn cũng như con đều không biết trước mức độ thành công của con. Chúng ta không thể thấy cuối con đường, không phải vì nó đầy ắp những chỗ trũng, thấp, cua quẹo khúc khủyu, nhưng bởi vì đó là con đường không có kết thúc. Một suy nghĩ mạnh mẽ, lạc quan hay ý nghĩ khiến bạn mệt mỏi, kệt sức; đó là chọn lựa của bạn. Henry Ford, biểu tượng của ngành công nghiệp Mỹ, đã thành công phần lớn là nhờ ông tìm ra những người “có khả năng vô hạn không biết những điều con người không thể làm được”.

Trước khi dừng bút, tôi muốn nhắc với các bạn những lời lẽ sáng suốt trong Những lời khuyên dành cho bậc cha mẹ của Joshua Liebman. Gia đình tôi cam kết làm theo những lời chỉ dẫn này trong lễ đặt tên cho cả hai cậu con trai sau khi hai bé chào đời. Đây là những dịp rất hạnh phúc vì mọi việc có vẻ như có thể thực hiện được đối với con chúng tôi và chúng tôi đã không thể tưởng tượng những lời này giống như một lời tiên đoán đến mức như vậy:

“Hãy cho con một tình yêu vô điều kiện,

Một tình yêu không phụ thuộc vào phiếu điểm trường gởi về nhà,

Hay vào đôi bàn tay con phải luôn sạch sẽ, hay con phải trở thành người nổi tiếng. Hãy cho con cảm giác rằng bố mẹ chấp nhận con toàn tâm toàn ý

Chấp nhận những nhược điếm cũng như

Những khả năng và những đức tính tốt của con.

Hãy cho con nhận biết sự thật; giúp con nhận thấy chính mình là

Con người trong vũ trụ, nơi có nhiều chướng ngại vật

Cũng như nhiều điều có thế thực hiện được.

Hãy cho phép con bạn lớn lên và

Tạo dựng cuộc sống độc lập với bạn.

Đây là những nguyên tắc thế hiện bạn tôn trọng con.”

Nào, hãy cùng tôi làm điều này cho con trẻ. Hãy đi theo con đường ít người qua lại và tạo nên sự khác biệt.


 

Lời đề tựa

 

Lời đề tựa thường đặt ở đầu sách và lẽ ra đây là phần người ta thường gọi là “kết luận”. Nhưng cuộc hành trình gian nan của chúng ta không như vậy bởi chúng ta thật sự đến gần khởi điểm hơn là kết thúc của cuộc hành trình. Vì vậy, dường như sẽ thích hợp nếu chúng ta hướng về phía trước và tiến bước khi khép lại trang sách cuối. Dù sao chăng nữa, đây cũng là một cuộc hành trình khép kín. Một trong những giáo viên giáo dục đặc biệt cho Bryce, người có nhiều năm kinh nghiệm, khi nhìn lại những năm tháng cô trải qua với Bryce đã nói với tôi rằng: “Lúc đó tôi nghĩ là tôi dạy Bryce nhưng bây giờ tôi thấy rằng thật ra Bryce mới chính là người dạy tôi.” Tôi cũng cảm thấy như vậy. Quyển 10 điều chỉ là bề nổi của những điều tôi học được từ Bryce. Tuy nhiên, chắc chắn vẫn có một điều cốt lõi trong suy nghĩ mà tôi luôn quay trở lại.

“Dù bạn nghĩ rằng bạn có khả năng làm được hay không làm được thì bạn vẫn đúng.” Một lần nữa, đây là câu nói của Henry Ford, một nhân vật nối tiếng mà người ta cho rằng ít nhiều có chứng tự kỉ hay Asperger. Sự chẩn đoán chính xác thì hãy dành cho lịch sử, nhưng sự chân đoán thì không hề quan trọng so với thông điệp: điều bạn chọn tin về chứng tự kỉ là nhân tố duy nhất và lớn nhất ảnh hưởng đến kết quả.

Nếu điều đó nghe có vẻ như một thách thức thì đúng là như vậy. Hãy cùng chạy với thách thức đó và sự thúc đẩy rõ ràng đang sau lưng bạn. Nó sẽ giúp bạn luôn tiến về phía trước; nơi có hành động và có câu trả lời. Tại sao con bạn lại mắc chứng tự kỉ có thể là câu hỏi không có đáp án, nhưng bạn có thế làm gì với chứng tự kỉ này và làm thế nào bạn tạo nên sự khác biệt cho con cũng như tìm ra nguồn hướng dẫn giúp đỡ ở đâu lại là những câu hỏi có câu trả lời cụ thể, giúp cho bạn tiếp tục đi đúng hướng từ nay về sau.

Việc làm thế nào bạn có thể tin tưởng không phải là điều quan trọng. Đôi khi, chính bản thân tôi cũng không thể tin rằng làm sao tôi có thể tin tưởng đến thế. Nhưng đó là một câu chuyện tuyệt vời, một câu chuyện ngụ ngôn của riêng tôi nên tôi sẽ kể với bạn ở đây:

Mặc dù đã hơn 40 tuôi, tôi vẫn quay lại trường học. Tồi sẽ học tại ngôi trường yêu dấu của mình và thật tuyệt vời khi được trở lại trường. Sau hơn 20 năm, ngôi trường thân yêu của tôi vân không thay đối gì mấy.

Nhưng có một cản trở trong chuyến hành trình trở về nhà (theo đúng nghĩa đen) của tôi. Mặc dù đã bắt đầu tìm kiếm nhiều tháng trước đó nhưng tôi vẫn không tìm được một căn hộ nào. Có một căn hộ mà người ta cho là còn trống nhưng khi tôi chuyến đồ đạc đến thì ai đó đã sống ở đó trước rồi. Một căn hộ khác lại ở khá xa và không gian khá chật hẹp, lôi thôi và có mùi khó chịu. Một chủ nhà muốn tôi đợi đến sau 2 tuần thì có thế sẽ có chỗ trống. Cuối cùng, học kì cũng đã bắt đầu và tôi vân chẳng có gì cả; chỉ có tôi và chiếc xe hơi của mình. Tôi đã quá già để thích hợp với cuộc sống ở ki túc xá nhưng tôi không còn lựa chọn nào khác. Người ta nói với tôi rằng ki túc xá đã có người đặt chô hết. Tuy nhiên, tôi vân có thế ở trong một phòng cho đến khi sinh viên đặt phòng ẩy đến ở.

Và thế là bắt đầu trò chơi “kiếm tra tên người ” khi tôi cứ vài ngày lại chuyến từ phòng này sang phòng khác, nhường lại phòng cho những người đã có tên trong danh sách đợi chờ và chuyến đến ở phòng trổng tạm thời do có người bỏ học giữa chừng. Khi tôi bị xô đấy ra khỏi căn phòng cuối cùng, liệu tôi sẽ chỉ dam giản rơi khỏi cửa số ngoài hành lang và biến mất không?

Nhưng tôi lại gặp một vấn đề rắc roi khác, cũng tệ không kém. Với tất cả những điều gây xao lãng do không nhà cửa thì nửa học kì đã trôi qua. Tôi đã bỏ vài buối học, thật ra là rất nhiều buối học. Thật bất ngờ khi tôi phát hiện ra là đã quá trê đến nỗi không thế trả nợ hết trước cuối học kì. Vì bỏ học quá nhiều lớp, nên tôi không đủ kiến thức nền để hoàn tất khóa học và tôi cũng không có mối liên hệ nào với các giáo sư để tôi có thế cầu cứu và tìm ra những giải pháp thay thế khác. Tôi sắp thi rớt mất- rõ ràng là như vậy- lần đầu tiên trong cuộc đời đi học của tồi. Đó là sự sỉ nhục với một mức độ mà tôi không bao giờ tưởng tượng ra nỗi.

Rồi tôi tỉnh giấc. Giấc mơ làm tôi tò mò hơn là khó chịu vì cứ vài tháng, giấc mơ lại bất ngờ xuất hiện. Thông điệp giấc mơ gởi đến tôi có vẻ khá nhất quán. Tôi kiểm tra trong một sô quyến sách về phân tích giấc ngủ trong thư viện nhưng tôi không thấy giải thích gì về vấn đề thiếu chỗ ở.

Một người quen của tôi, người có vẻ như hết sức thực tế về mọi khía cạnh, thúc giục tôi đên gặp một nhà ngoại cảm mà cô ấy biết. Cô ấy cho biết nhà ngoại cảm Laurie có thế đoán ra dễ dàng giấc mơ của tôi và chẳng phải hiểu ra vấn đề vẫn sẽ dễ chịu hơn hay sao? Chuyện gì sẽ xảy ra nếu như có điều gì đó quan trọng?

Hóa ra nhà ngoại cảm Laurie trước đây là một y tá chăm sóc đặc biệt. Bây giờ, cô điều hành phòng tư vấn tâm lý. Cô có rất nhiều khách hàng là doanh nhân và cô thực hiện những buổi hội thảo mở rộng về các đề tài ví dụ như: chữa bệnh bằng phương pháp thôi miên và hoài niệm về quãng đời đã qua. Văn phòng công ty nằm ở vùng ngọai ô. Cuối cùng, sự tò mò của tôi đã chiến thang và tôi hẹn để cô giải mã giấc mơ.

Cô mở đầu cuộc hẹn với tôi thế này: “Trước tiên, cô đừng nói gì nhé. Tôi nói với cô những gì tôi biết từ cô nhé. Và sau đó cô sẽ có rất nhiều thời gian để đặt câu hỏi.” Trong vòng 5 phút đầu, cô nói với tôi những điều mà tôi nghĩ cô không thể nào biết được. Được rồi, cô ấy quả là người đặc biệt và tôi thật sự thấy ấn tượng. Bây giờ, chúng tôi có thể vào việc hỏi về giấc mơ của tôi. Cô giải thích về giấc mơ chỉ trong vài giây: “Giấc mơ này dễ giải mã. Bạn đang tìm kiếm sự thách thức về trí tuệ cao hơn nhưng không biết phải làm cách nào để đưa nó vào cuộc sống mình-

Tôi thấy một quyển sách sẽ được xuất bản trong vòng 5 năm nữa.”

Chà, và tôi cũng sẽ trở thành vận động viên thi 10 môn phối hợp ở thế vận hội Olympic nữa-tôi nghĩ vậy. Đó không phải là điều tôi mong đợi nhưng điều đó rất thú vị và tôi tiếp tục. Tôi muốn hỏi cô về con trai tôi. Tôi bắt đầu nói một cách ngập ngừng. Dường như có điều gì đó- khác lạ ở bé- Cô nhìn vào ảnh bé và hỏi ngày tháng sinh của bé.

Tôi cảm thấy khá sợ sệt. Tôi cố gắng xoay sở để tim lối ra. Bé có phải là một thiên thần hay tiên hay là gì khác không?

Ồ, không phải. Cô nói. Bé không phải là thiên thần. Thiên thần là linh hồn mới nhưng bé là linh hồn rất cũ.

Cô bắt đầu nói ngược trở lại về cuộc sống trước đây và tôi bình thản lắng nghe cô nói. Tôi có tin vào những điều này không? Không, tôi không thể nói là tôi tin. Nhưng sau đó, tôi cũng không thế nói là tôi không tin. Chưa ai chứng minh với tôi rằng cách này hay cách kia là đúng. Tôi đã trả tiền và tôi có mặt ở đây để tìm kiếm câu trả lời vì thế tôi có thế lắng nghe với đầu óc khá cởi mở.

Cô ấy nói rằng: “Bryce là người lãnh đạo tâm linh tuyệt vời. Bạn và Bryce đã cùng ở bên nhau nhiều lần trong những cuộc sống khác nhau, ở những vai trò khác nhau. Ví dụ như thầy-trò, chồng-vợ, người lãnh đạo và bạn tâm tình. Bé rất tin cậy bạn. Lần này, bạn và bé có mặt trên đất này với tư cách mẹ và con trai. Đây là vai trò mà bé đã lựa chọn cho bạn. Lần này.”

“Bé chọn tôi à?”

“Đúng thế.”

Laurie cho tôi cuộn băng ghi âm lại cuộc trò chuyện của chúng tôi rồi dặn tôi sau khi về nhà, hãy để mọi thứ thấm dần và bình tâm lại trong vòng vài tuần. Sau đó, hãy nghe cuộn băng này lại một lần nữa.

Và đó là những gì tôi làm. Thật khó để không bị ý tưởng này thôi miên (ý tưởng mà tôi đã không hoàn toàn tin tưởng) rằng chính con tôi đã chọn tôi. Một buổi tối kia, vào giờ đi ngủ hoàn toàn bình thường, tôi và con kết thúc một ngày như thường lệ là nằm trên giường con và cùng đọc sách. Đó là một ngày hè bận rộn vì đi cắm trại, rồi ăn kem và quần áo bị vấy bấn. Rõ ràng là con đã rất mệt và sẽ không chần chừ lên giường ngủ. Mí mắt nhắm nghiền lại trên đôi mắt xanh thắm của bé. Dưới ánh đèn nâu tím, đôi gò má, sống mũi và làn da phang phiu của con trông không thật chút nào. Tôi biết rằng thật là không công bằng và không thích hợp, Nhưng tôi không thế nào cưỡng lại được, tôi không thể chống lại nó. Tôi phải hỏi con:

“Bryce?”

“Gì thế mẹ?”- Con đáp lời bằng giọng buồn ngủ.

“Con có chọn mẹ không?”

Con yên lặng làm tôi nghĩ rằng con đã chìm vào ngủ. Sau đó, mặc dù mắt vẫn nhắm nghiền, tôi có thể nghe con nói rất rõ rằng:

“Đúng thế mẹ à!”

Trong đời bạn, có bao giờ đối diện với một việc làm bạn mất hết cảm giác chưa? Rõ ràng đó là giây phút mãi mãi không thể quên đối với tôi vì tôi không biết phải nghĩ gì.

Dĩ nhiên là con có thể chỉ mệt mỏi và muốn tôi rời khỏi phòng. Nhưng tôi đã nghe được một điều khác. Tôi đã nghe điều đó qua sự hoang mang của thái độ hoài nghi lâu nay của riêng tôi.

Những gì tôi nghe là có rất nhiều “lựa chọn” đang bị đe doạ hơn là có hay không có một sự thật có thể xác minh được trong viễn cảnh con chọn tôi làm mẹ. Ý nghĩa lớn hơn nữa nằm trong những điều chúng ta chọn tin dù chẳng có chứng cứ xác thực nào tồn tại, và chúng ta sẽ để điều đó dẫn dắt hành động của chúng ta như thế nào.

Khi tác giả Mĩ được nhiều người yêu mến George Gershwin qua đời, tiểu thuyết gia John 0’Hara đã nói rằng: “George đã ra đi vào ngày 11 tháng 7 năm 1937 nhưng tôi không cần phải tin vào điều đó nếu tôi không muốn tin như vậy.”

Chúng ta có quyền lựa chọn tin vào những điều đem lại cho chúng ta những gì mình cần trong tình huống khó khăn. Việc cho phép chính mình tin rằng thật sự Bryce đã chọn tôi làm mẹ, đã làm mới lại trong tôi quyết tâm phải hành động đúng đắn vì con. Đó là một ý nghĩ vĩ đại, rằng bằng cách nào đó xuyên qua thời gian, con tin rằng tôi chính là người thích hợp cho vai trò đó. Nếu điều đó đúng, thì niềm tin mà mẹ con tôi dành cho nhau là vòng tròn vĩnh viễn.

“Dù bạn nghĩ bạn có thể hay không thể làm thì bạn đều đúng cả.”

Giá trị của sự khác nhau ở mỗi cá nhân và những lời bình luận của Laurie cách biệt 100 năm so với Henry Ford. Họ hoàn toàn khác nhau đến nỗi cách duy nhất mà cả hai đều có tác động đến tấm lòng tôi chính là một sự thật rất đỗi bình thường: Chính sự lựa chọn, chứ không phải cơ hội, sẽ dẫn dắt lối ta đi.

Tôi tin vào điều đó.

Chú ý cho những người không tin: Lời nhận xét của Laurie: “Tôi thấy sẽ có một quyến sách xuất bản trong vòng 5 năm tới. ” làm tôi khá giật mình bởi ý tưởng này chưa bao giờ thoáng qua trong trí óc tôi. Gần hai năm sau cuộc nói chuyện ấy, tôi bắt đầu viết về những gì tôi đã trải nghiệm với Bryce. 3 năm rưỡi sau cuộc trò chuyện ấy, quyển sách đẩu tiên của tôi, 1001 ý tưởng hay để nuôi dạy trẻ tự kỉ, được xuất bản.


Lời cảm tạ

Trước tiên, tôi xin gởi lời cảm ơn đến Steve Boehm, biên tập viên chính của quyển Lời con trẻ và Vicki McCash Brennan, biên tập viên của quyển South Florida Parentìng, nhà xuất bản của bài báo ban đầu “10 việc” và lời cảm ơn đến hàng ngàn độc giả của bài báo, quá nhiều độc giả viết thư và bây giờ vẫn còn viết thư cho tôi để chia sẻ ý tưởng của họ cùng tôi. Những câu chuyện của họ rất cảm động, đầy cảm hứng, có tác dụng nâng đỡ và khuyến khích và từng người một làm tôi thật sự xúc động.

Xin gởi lời cảm ơn đến nhà xuất bản Wayne Gilpin vì đã cho tôi một cơ hội khác truyền bá phương thức và tư tưởng của mình đến giúp cộng đồng tự kỉ.

Mỗi người cầm bút đều xứng đáng hưởng một tài làm thơ sống động thực thụ, nhưng không phải tác giả nào cũng may mắn có năng khiếu đó. Quyển sách này sẽ chỉ là một tác phẩm mờ nhạt xa vời nếu không có tài năng, sự giúp đỡ, dẫn dắt và tình cảm thân thiết của Veronica Zysk. Tôi vô cùng biết ơn cô ấy.

Xin cảm ơn mẹ tôi, Henny và chồng tôi, Mark. Chỉ bằng hai từ (Tuyệt vời! Tuyệt vời!), dù không phải là biên tập viên nhưng đã hết lòng hỗ trợ tôi, đem đến cho tôi sức mạnh lớn lao. Liệu tôi có thể nào viết được quyển sách này nếu thiếu sự hậu thuẫn của mẹ và chồng tôi không? Có thể là vậy, nhưng tôi vui mừng vì không phải tim kiếm câu trả lời.

Nếu không có các con trai tôi, những “siêu anh hùng” của riêng tôi thì chắc chắn sẽ không có quyển sách này. Connor và Bryce: Mẹ đã có hai con, hai con người tuyệt vời trên hành tinh này. Các con là hiện thân đầy thú vị và tuyệt vời cho câu nói của một trong những tác giả mà mẹ yêu thích, Mark Twain: “Mẹ tôi đã gặp rất nhiều rắc rối với tôi, nhưng tôi nghĩ mẹ luôn thích thú vì điều đó!”

 

Đôi dòng về tác giả

 

Ellen Notbohm phụ trách chuyên mục của báo Autism Asperger’s Digest. Cô có hai con trai mắc chứng tự kỉ. Cô viết khá nhiều về đề tài tự kỉ, bóng chày và khoa phả hệ. Cô là đồng tác giả của quyển 1001 ỷ tưởng nuôi dạy trẻ tự kỉ.

Đây là một ghi chú Hellen gởi đến:

Đối với tôi, ý kiến phản hồi của độc giả rất quan trọng. Những suy nghĩ và lý thuyết, cảm xúc và triết lý của độc giả khắp thế giới là nguồn tư duy đã mang bài báo 10 điều trên một tạp chi bình thường trở thành quyển sách như bây giờ. Lời nhận xét của quí độc giả luôn được chào đón khi gởi đến địa chi: ellen_notbohm@comcast.net.

Để đăng ký nhận sách và thông tin từ website, vui lòng đăng ký Tại Đây

Tìm hiểu thêm các cuốn sách khác tại http://sachtuky.com